Wörterbuch Multiple Sklerose E-Book

Günter Krämer

• Herausgeber: TRIAS
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2012

Seitenzahl: 444

Beschreibung

Beim Lesen von Beipackzetteln oder beim Arzt tauchen oft eine Fülle von unverständlichen Fremdwörtern auf. Dieses Lexikon schafft Abhilfe. Es bietet Patienten, Angehörigen und Betreuern einen raschen, stets verfügbaren Zugriff auf kurze, präzise und verständlich formulierte Begriffserklärungen und Informationen.

Leseprobe

Der Autor

Dr. med. Günter Krämer ist Facharzt für Neurologie und ist seit 1994 Medizinischer Direktor des Schweizerischen Epilepsie-Zentrums in Zürich. Neben wissenschaftlichen Aktivitäten und Mitgliedschaften in vielen nationalen und internationalen Fachgesellschaften (seit 2001 Präsident der Schweizerischen Liga gegen Epilepsie) hat er sich seit vielen Jahren besonders für die Patienteninformationen bei Epilepsien und anderen chronischen neurologischen Krankheiten (Multiple Sklerose und Alzheimer-Krankheit) engagiert.

Dr. med. Günter Krämer

Wörterbuch Multiple Sklerose

Medizinische Fachbegriffe verständlich erklärt

Inhalt

Zu diesem Buch

Was ist Multiple Sklerose (MS)?

Wie häufig ist MS und wann beginnt sie?

Was sind die wichtigsten Untersuchungen?

Was sind die wichtigsten Medikamente zur MS-Behandlung?

Wo kann man sich über MS erkundigen?

Abkürzungsverzeichnis

Fremd- und Fachwörter-ABC

Bücher zum Weiterlesen

Grußwort

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

wir freuen uns, Ihnen hiermit die 5. Auflage des „Wörterbuches Multiple Sklerose“ präsentieren zu können. Mit diesem Werk möchten wir Sie und Ihre Angehörigen dabei unterstützen, die MS noch besser zu verstehen. Mit einem ausführlichen Fachwörterlexikon finden Sie Antworten auf Fragen, die bspw. bei der Lektüre eines Arztbriefes entstehen können. Fachbegriffe werden verständlich erläutert und sind schnell zu finden. Außerdem erfahren Sie in diesem Buch mehr über die Häufigkeit der MS und erhalten Informationen zu den wichtigsten Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten.

Mein herzlicher Dank geht an Herrn Dr. Günter Krämer, der es uns ermöglicht hat, dieses einmalige Werk noch einmal neu zu verlegen und zu aktualisieren.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und bin mir sicher, dass Sie die Informationen in diesem Wörterbuch gut nutzen können.

Herzliche Grüße

Helmut Schmid, Direktor Marketing TEVA Pharma, Deutschland

Zu diesem Buch

Hiermit erscheint die fünfte Auflage dieses Wörterbuches für direkt oder indirekt von einer Multiplen Sklerose (MS) Betroffene und interessierte Laien. Dieser Band hat seinen Ursprung in dem von mir Ende der 80-er Jahre gemeinsam mit meinem früheren Oberarzt-Kollegen an der Neurologischen Universitätsklinik in Mainz (Roland Besser) geschriebenen Buch »MS – Informationen für Betroffene und Interessierte«, das inzwischen (2006) in der 6. Auflage erschienen ist. In die 2. Auflage hatte ich erstmals ein ausführliches Fachwörterverzeichnis aufgenommen, das später u. a. auch in ein anderes TRIAS-Buch (Eva Maida: Der MS-Ratgeber, 1. Auflage 1993) übernommen wurde. Bei der Fertigstellung der 3. Auflage unserer MS-Informationen zeigte sich dann, dass ein nochmals erweitertes Fachwörterverzeichnis den Rahmen sprengen würde. Deshalb erfolgte eine eigenständige und die anderen Bücher ergänzende Veröffentlichung.

Das Buch ist aufgrund der Erfahrung mit MS-Betroffenen entstanden, die oft sehr an ihrer Krankheit interessiert sind und möglichst gut Bescheid wissen wollen, um besser mit den damit verbundenen Problemen umgehen zu können. Erfreulicherweise gibt es auch eine Reihe von verständlich geschriebenen Broschüren und Büchern über MS, die weitgehend auf Fachausdrücke verzichten oder diese erklären. Spätestens beim Lesen von Arztbriefen oder von Beipackzetteln der Medikamente tauchen aber unverständliche Ausdrücke auf, die oft auch in den üblichen medizinischen Wörterbüchern hinsichtlich der Besonderheiten bei MS nicht oder nicht richtig erklärt sind.

Hier will das vorliegende Buch Abhilfe schaffen. Nach einigen kurzen einleitenden Informationen zur Häufigkeit der MS sowie zu den wichtigsten Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten werden die häufigsten Begriffe erläutert, die im Zusammenhang mit einer MS auftauchen. Die Auswahl der Begriffe wird sicherlich dem einen oder anderen Leser zufällig und ergänzungsbedürftig erscheinen, und ziemlich sicher haben sich – wie in jedem Buch – auch Unklarheiten oder gar Fehler eingeschlichen. Daher bitte ich ausdrücklich um kritische Zuschriften mit Verbesserungsvorschlägen für weitere Auflagen.

Mein Dank geht zunächst an die Patientinnen und Patienten mit MS und deren Partner beziehungsweise Angehörige, von denen ich für dieses Buch viele Anregungen bekommen habe. Wie immer danke ich ganz besonders auch meiner Frau Doris, unserer Tochter Judith und unserem Sohn Dirk; sie wissen schon wofür.

Zürich, im Juni 2012

Günter Krämer

Was ist Multiple Sklerose (MS)?

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche und degenerative Erkrankung, bei der das körpereigene Abwehrsystem Zellen in Gehirn, Rückenmark und den Sehnerven, kurz im Zentralnervensystem (ZNS) schädigt. Die Erkrankung verläuft von Patient zu Patient sehr unterschiedlich; ihre Ursache ist noch nicht vollkommen aufgeklärt. Durch entzündliche Veränderungen an verschiedenen Stellen des Zentralnervensystems im Rahmen von Autoimmunprozessen kommt es zur Entstehung von Narben im Gewebe und entsprechenden Funktionsstörungen. Neben diesen entzündlichen Veränderungen kristallisiert sich zunehmend heraus, dass auch sogenannte degenerative (mit einem Zelluntergang verbundene) Veränderungen eine Rolle spielen. Diese sind nicht nur mit einem Verlust von Myelin, der schützenden Markscheide der Nervenzellfortsätze (Axone) in der sogenannten weißen Substanz, verbunden, sondern parallel mit dem Untergang der Axone selbst.

Eine MS beginnt meist im frühen Erwachsenenalter und betrifft Frauen häufiger als Männer. Ausmaß und Schwere der Krankheitszeichen schwanken sowohl zwischen Betroffenen als auch im jeweiligen Verlauf erheblich, sodass es zumindest über längere Zeit betrachtet keine zwei Menschen mit MS gibt, deren Beschwerden und Verlauf völlig übereinstimmen. Zu den möglichen Symptomen gehören unter anderem Sehstörungen, Taubheits- und Kribbelgefühle (= Sensibilitätsstörungen) oder Lähmungen, die oft nur »anfallsartig« auftreten. Man spricht dann von einem Schub. Bei den meisten Betroffenen bilden sich die Symptome zumindest anfangs vollständig zurück, bei wenigen kommt es von Anfang an zu einer schleichenden Verschlechterung. Im Verlauf klagen viele Betroffene unter anderem auch über eine vermehrte Müdigkeit, Blasenstörungen oder sexuelle Störungen. Bei allen Patienten, unabhängig von den Symptomen, ist die zugrundeliegende Entzündung im ZNS jedoch ein chronisch-fortschreitender Prozess. Gerade in der symptomfreien Zeit zwischen den Schüben zweifeln viele Betroffene an der Notwendigkeit der Therapie – diese sind jedoch nur Spiegelbild von ca. 10–20 % der Krankheitsaktivität. 80–90 % der Schädigung von Nervenzellen geschieht, ohne dass der Patient und der Arzt deutliche klinische Anzeichen dafür bemerken können.

Tab. 1: Einige wichtige Merkmale der Multiplen Sklerose (MS)

Die MS betrifft das Zentralnervensystem (ZNS).

Es handelt sich um eine sogenannte Autoimmunkrankheit, deren genaue Ursache und Auslösung bislang unbekannt sind.

Es kommt zu entzündlichen Herden mit narbiger Abheilung und entsprechenden Funktionsstörungen.

Die Veränderungen treten an mehreren Stellen des ZNS auf.

Der Krankheitsbeginn ist am häufigsten im frühen Erwachsenenalter; Frauen sind deutlich häufiger betroffen als Männer.

Die Beschwerden entwickeln sich weitgehend unvorhersehbar.

Neben Krankheits-»Schüben« mit mehr oder weniger vollständiger Rückbildung sind langsam zunehmende Störungen mit bleibender Behinderung möglich.

Bislang kann keine Untersuchungsmethode beim lebenden Menschen eine MS absolut zweifelsfrei nachweisen oder ausschließen; weder zu Beginn noch im späteren Verlauf.

Die Diagnose wird anhand des Krankheitsverlaufs und der Befunde von Zusatzuntersuchungen mit mehr oder weniger großer Sicherheit gestellt. Zur Prüfung einer Verdachtsdiagnose stehen Ärzten die sogenannten MC-Donald-Kriterien zur Verfügung.

Es gibt bislang keine Möglichkeit einer Impfung oder Vorbeugung.

Eine Heilung ist zwar bislang ebenfalls nicht möglich, durch neue Medikamente kann der Verlauf aber günstig beeinflusst werden.

Die MS hat keinen nennenswerten Einfluss auf die Lebenserwartung.

Die feingeweblichen Veränderungen bei MS bestehen in zahlreichen (= multiplen), entzündlichen und sich später narbig zurückbildenden, verhärteten Herden (= Sklerose). Die Beteiligung des Nervensystems bei der MS erfolgt an vielen weit verstreuten Stellen (= disseminiert). Darauf bezieht sich die oft verwendete Ersatzbezeichnung als »Encephalomyelitis disseminata« oder kurz »E. d.« beziehungsweise »ED«. Das Wortende »… itis« drückt wie bei anderen Krankheiten (z. B. Bronchitis, Gastritis) aus, dass es sich um eine Entzündung handelt. Der gleichzeitig beobachtete Zelluntergang (Degeneration) spielt eine ganz wesentliche Rolle bei der Ausbildung von bleibenden Funktionseinschränkungen. In Tabelle 1 sind einige grundlegende Aussagen zur MS zusammengefasst.

Wie häufig ist MS und wann beginnt sie?

Die MS ist die häufigste neurologische Krankheit, die im frühen und mittleren Erwachsenenalter zu bleibender Behinderung führt und die häufigste chronisch-entzündliche Erkrankung des Nervensystems. Weltweit sind ca. zwei Millionen Menschen betroffen. Das Erkrankungsrisiko MS ist in verschiedenen Ländern und Regionen unterschiedlich und vom Geschlecht abhängig: Am Äquator ist MS seltener als in nördlichen oder südlichen Breiten, Frauen erkranken doppelt so häufig wie Männer. Raucher haben ein höheres Risiko als Nichtraucher. Die Zahl der Neuerkrankungen pro Jahr (Inzidenz) bezogen auf die Gesamtbevölkerung liegt in den deutschsprachigen Ländern etwa bei fünf bis sechs pro 100 000 Einwohnern. Bei rund 80 Millionen Einwohnern sind dies in Deutschland etwa 4500 neue MS-Erkrankungen pro Jahr. In Österreich und der Schweiz ergeben sich entsprechend jeweils rund 350 bis 400 Neuerkrankungen pro Jahr.

Die Zahl der zu einem bestimmten Zeitpunkt von einer Störung oder Krankheit betroffenen Menschen wird als Prävalenz bezeichnet. Sie wird neben der Zahl an Neuerkrankungen durch die Krankheitsdauer bestimmt. Die durchschnittliche Lebenserwartung wird durch eine MS kaum verkürzt, sodass die meisten Betroffenen viele Jahrzehnte mit ihrer Krankheit leben. Die MS-Prävalenz wird in den deutschsprachigen Ländern auf rund 150 Kranke pro 100 000 Einwohner oder ein bis zwei Betroffene auf 1000 Einwohner geschätzt. Für Deutschland entsprechen dem insgesamt etwa 120 000 Menschen mit MS, für Österreich und die Schweiz jeweils etwa 10 000 Menschen. Da die Zeit bis zur Diagnose durchschnittlich 3,4 Jahre beträgt, viele Patienten also lange undiagnostiziert sind, liegen die tatsächlichen Zahlen wahrscheinlich noch höher. Dafür spricht auch, dass im Rahmen einer Studie bei einem von 500 Menschen, die aus anderen Gründen verstorben waren, und keine diagnostizierte MS hatten, mikroskopisch die typischen Veränderungen einer MS im Gehirn nachzuweisen waren.

Bei rund der Hälfte der Betroffenen beginnt die MS vor dem 30. Lebensjahr und bei jeweils etwa 20 % zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr beziehungsweise zwischen dem 40. und 55. Lebensjahr. Etwa 90 % der MS-Erkrankungen werden im Altersbereich zwischen 15 und 60 Jahren festgestellt. Das statistisch gesehen »bevorzugte« häufigste Erkrankungsalter an MS liegt zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr mit einem Gipfel um das 30. Lebensjahr herum (siehe → Abb. 1). Ein erstes Auftreten bei Kindern bis zum 15. Lebensjahr und jenseits des 60. Lebensjahres ist vergleichsweise selten. Dennoch muss auch bei Kindern (siehe nächster Abschnitt) und im höheren Lebensalter (siehe übernächster Abschnitt) an diese Möglichkeit gedacht werden, denn jeweils etwa 5 % der MS-Erkrankungen beginnen in diesen Lebensabschnitten. Da die anfänglichen Beschwerden oft wenig dramatisch und zeitlich stark begrenzt sind, dauert es meist einige Jahre, bis häufigere, schwerere oder bleibende Krankheitszeichen schließlich zur Diagnose MS führen. Bei der Festlegung des Krankheitsbeginns muss deshalb zwischen dem Zeitpunkt des erstmaligen Auftretens von Beschwerden und der Diagnosestellung unterschieden werden. Das Durchschnittsalter für den Beschwerdebeginn liegt bei gut 25 Jahren, dasjenige für die Diagnosestellung einige Jahre später.

Abb. 1: Durchschnittliches Erkrankungsalter an MS

Was sind die wichtigsten Untersuchungen?

Die Diagnose einer MS beruht auf einer Verknüpfung der Schilderungen der Betroffenen über Beginn und Verlauf ihrer Beschwerden (= Anamnese) mit den Ergebnissen der körperlichen Untersuchung (= klinischer Befund) und von technischen Untersuchungen (= Zusatzbefunden). Dies hört sich leichter an, als es tatsächlich ist. Viele Betroffene können sich z. B. zumindest anfänglich nicht an ein vor Monaten oder gar Jahren für wenige Tage bis Wochen vorhandenes »komisches« Gefühl in einem Arm oder Bein als wahrscheinlich erstem Anzeichen erinnern. Sie hatten es entweder selbst nicht besonders ernst genommen, oder der behandelnde Arzt hatte nichts finden können. Zudem waren die Beschwerden wenig beeinträchtigend gewesen und rasch und folgenlos zurückgegangen, sodass kein Grund zur Beunruhigung oder zu weiteren Untersuchungen gegeben war.

Die meisten bei der MS auftretenden Beschwerden können auch bei vielen anderen Krankheiten auftreten, zum Beispiel bei Durchblutungsstörungen oder Bandscheibenleiden. Außerdem entspricht den Beschwerden der MSPatienten wie etwa dem Kribbeln in einem Bein oft kein fassbarer Untersuchungsbefund. Es handelt sich dann zwar um eine erlebte Gefühlsstörung, aber nicht um eine Beeinträchtigung der Empfindung von Berührungen, die mit einem Wattebausch oder einer Nadel in dem entsprechenden Hautgebiet nachweisbar ist. Es besteht auch kein Unterschied zur gesunden Körperseite. Dies kann dazu führen, dass die Beschwerden voreilig als »funktionell« oder seelisch bedingt eingeordnet werden.

Auch für erfahrene Ärzte ist es im Frühstadium einer MS manchmal nicht möglich, die Krankheit mit ausreichender Sicherheit genau einzuordnen. Dies ergibt sich dann erst durch den weiteren Krankheitsverlauf. Für die Betroffenen bedeutet dies eine mehr oder weniger lange Zeit der Unsicherheit und Ungewissheit.

Eine unverzichtbare Untersuchung für die Diagnosestellung und die Verlaufsbeobachtung ist die Kernspin- oder Magnetresonanztomographie (MRT) vom Gehirn und eventuell auch vom Rückenmark. Mit ihr können aktive MS-Herde und chronische Veränderungen dargestellt werden. Desweiteren spielt die Lumbalpunktion zur Entnahme von Nervenwasser eine wichtige diagnostische Rolle. Die Befunde dieser Untersuchungen zusammen mit der klinischen Beobachtung des Arztes und der Symptombeschreibung des Patienten können unter Verwendung der sogenannten McDonald-Kriterien zu Hilfe genommen werden, um die Verdachtsdiagnose zu erhärten. Darüber hinaus können weitere Untersuchungen wie Blutuntersuchungen, sogenannte evozierte Potenziale etc. zur Sicherung der Diagnose notwendig sein.

Es gibt jedoch nach wie vor keinen spezifischen Test und keine Verknüpfung von Befunden, wonach eine MS als sicher nachgewiesen oder ausgeschlossen gelten kann.

Was sind die wichtigsten Medikamente zur MS-Behandlung?

Die medikamentöse MS-Therapie hat mehrere Ansätze. Einige zielen auf eine Beeinflussung des Krankheitsprozesses selbst, andere richten sich gegen die durch die Krankheit verursachten Beschwerden (= symptomatische Therapie). Die folgenden drei Therapieansätze, die sich gegenseitig ergänzen, sind zur Zeit in der medikamentösen MS-Therapie etabliert:

Schubtherapie:

Bei akuten Krankheitserscheinungen (einem Schub) geht man von umschriebenen Entzündungsvorgängen am Gehirn, Sehnerv oder Rückenmark aus und behandelt mit Kortikoiden.

Symptomatische Therapie:

Unspezifische Beschwerden wie etwa Schmerzen oder eine Spastik können durch eine Reihe von Medikamenten mit nachgewiesener Wirksamkeit günstig beeinflusst werden, ohne dass sich dadurch der Krankheitsverlauf verändert.

Immunspezifische Therapie:

Für den längerfristigen Verlauf der MS hat die überschießende Reaktion des Immunsystems eine besondere Bedeutung. Die Häufigkeit und Schwere von MS-Schüben und das Fortschreiten einer neurologischen Behinderung kann durch Beeinflussung dieser Immunreaktion gemindert werden. Hierzu stehen zwei Möglichkeiten zur Verfügung. Die immunsuppressiven Medikamente unterdrücken (supprimieren) ganz allgemein die zelluläre Reaktion des Immunsystems, während die immunmodulatorischen Medikamente die veränderte Immunreaktion bei der MS gezielter beeinflussen (modulieren).

Welche der Therapiemaßnahmen einzeln oder in Kombination zur Anwendung kommt, hängt vom Einzelfall ab und muss bei jedem Betroffenen im Krankheitsverlauf immer wieder neu festgelegt werden. Wenn eine Behandlung bei einem Betroffenen Wirkung zeigt, bedeutet dies noch lange nicht, dass sie auch bei einem anderen in gleicher Weise günstig wirkt. Eine grundsätzliche Orientierung zur MS-Behandlung gibt das Stufenschema zur Therapie der MS (→ Abb. 2).

Abb. 2: Stufentherapie bei MS

Es wurde 2012 von der Gesellschaft für Neurologie (DGN) und dem krankheitsbezogenen deutschen Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) aktualisiert und verabschiedet. Viele Ärzte und Kliniken, aber auch Betroffene mit wiederholt aufgetretener Symptomatik, haben aufgrund ihrer Erfahrung eine eigene Therapiestrategie entwickelt.

Wie bei jeder medikamentösen Behandlung ist eine langfristige Anwendung von Medikamenten mit der Möglichkeit ernster Nebenwirkungen nur dann sinnvoll, wenn der zu erwartende Nutzen größer ist als das Risiko. Außerdem sollte zu Beginn jeder medikamentösen Behandlung eine offene und realistische Aufklärung über den erwarteten Nutzen wie auch über die möglichen Risiken durch den betreuenden Arzt stehen.

Das Ziel der Langzeitbehandlung besteht in einer anhaltenden Hemmung der Entzündungsaktivität und Eindämmung der Degeneration des ZNS der MS. Diese soll die Zahl und Schwere von weiteren Schüben verringern und damit auch die langsame Zunahme der Funktionseinschränkungen aufhalten. Man geht heute davon aus, dass die Entzündungsschübe schon am Anfang einer MS zu sogenannten axonalen Schädigungen führen, deren ungünstige Folgen nicht mehr zu beheben sind und die daher möglichst verhindert werden sollten. Die nach heutigen Vorstellungen diskutierten Vorteile eines frühen Behandlungsbeginns sind in → Abb. 3 dargestellt. Zur Langzeitbehandlung werden Medikamente eingesetzt, die die Reaktion des Immunsystems verändern (Immunmodulatoren) oder dauerhaft unterdrücken (Immunsuppressiva).

Im Gegensatz zu den Kortikoiden, die nur kurzfristig verabreicht werden, erfolgt eine Langzeittherapie über mehrere Jahre. Langzeittherapie bedeutet auch nicht, dass die behandelten Patienten in dieser Zeit frei von jeglichen Krankheitserscheinungen sind.

MS-spezifische Basistherapeutika

Der therapeutische Standard in der Behandlung der schubförmigen MS ist die Langzeittherapie mit sogenannten Immunmodulatoren. Dadurch kann langfristig der Verlauf der MS günstig beeinflusst und die Lebensqualität gesichert werden. Zur Basistherapie sind die beiden genannten Substanzgruppen erhältlich – die in ihrer Wirksamkeit als vergleichbar eingestuft werden.

Abb. 3: Einfluss eines frühen Behandlungsbeginns bei MS

Tab. 2: Immunmodulatoren (Interferone und Glatirameracetat).

Basistherapeutikum

Applikationsweg

Wirkverlust (durch Antikörper möglich)

Typische Nebenwirkungen nach DGN-Leitlinie (Deutsche Gesellschaft f. Neurologie)

Regelmäßige Laborkontrollen erforderlich?

Glatirameracetat

Glatirameracetat

Täglich unter die Haut spritzen

Nein

Reaktionen an der Einstichstelle, Post-Injektionsreaktion

Nein

Beta-Interferone

Interferon Beta 1a (s.c.)

3 ×/Woche unter die Haut spritzen

Ja

Grippeartige Nebenwirkungen, Reizung an der Einstichstelle

Ja

Interferon Beta 1a (i.m.)

1 ×/Woche in den Muskel spritzen

Ja

Grippeartige Nebenwirkungen, Reizung an der Einstichstelle

Ja

Interferon Beta 1b (s.c.)

Alle 2 Tage unter die Haut spritzen

Ja

Grippeartige Nebenwirkungen, Reizung an der Einstichstelle

Ja

* → http://www.dgn.org/images/stories/dgn/leitlinien/LL2008/II08kap_034.pdf Vollständige Angaben zu den Nebenwirkungen und Anwendungshinweisen der Arzneimittel finden Sie in den Gebrauchsinformationen (Beipackzettel). Informieren Sie bitte Ihren Arzt oder Apotheker, wenn eine der aufgeführten Nebenwirkungen Sie erheblich beeinträchtigt oder Sie Nebenwirkungen bemerken, die nicht in den Gebrauchsinformationen angegeben sind.

Interferon-beta

Interferon-beta wird schon seit mehr als zehn Jahren zur Langzeitbehandlung der MS eingesetzt. Es handelt sich um ein auch normalerweise im Körper gebildetes Eiweiß, das bestimmte Entzündungsvorgänge stark unterdrückt. Die Wirkung beruht vermutlich darauf, dass Interferon-beta aktivierte T-Lymphozyten daran hindert, die Basalmembran von Blutgefäßen zu durchdringen, wodurch sie nicht in das Nervensystem übertreten können. Zusätzlich hemmt es die Produktion entzündungsfördernder Eiweiße. In zahlreichen kontrollierten Untersuchungen wurde nachgewiesen, dass sie die Zahl und Schwere von Schüben vermindern. Die Hemmung der Entzündungsaktivität lässt sich auch im Magnetresonanztomogramm nachweisen und die Zahl neuer Entzündungsherde im Gehirn ist unter Interferon-beta deutlich geringer als bei nicht behandelten Vergleichsgruppen.

Glatirameracetat

Glatirameracetat wird seit mehr als 15 Jahren zur Therapie der schubförmigen MS eingesetzt. Es handelt sich um ein dem basischen Myelinprotein ähnelndes Eiweißgemisch aus den vier Aminosäuren Glutaminsäure, Lysin, Alanin und Tyrosin (auf den vier Anfangsbuchstaben beruht auch der Name), das in einer Dosis von 20 Milligramm täglich unter die Haut gespritzt wird. Nach den bisherigen Studien vermindert Glatirameracetat wie die Interferone – allerdings aufgrund eines anderen Wirkungsmechanismus – ebenfalls die Schubrate, vor allem bei gering betroffenen Patienten. Darüber hinaus bewirkt eine Behandlung mit Glatirameracetat eine deutliche Abnahme »aktiver« Läsionen im Magnetresonanztomogramm einschließlich einer Verringerung des Übergangs in sogenannte »schwarze Löcher« (englisch: black holes). Derzeit geht man davon aus, dass Glatirameracetat seine Wirkung doppelt entfaltet und zwar einmal durch eine Verminderung der Entzündung im ZNS, andererseits durch eine Reduktion der davon entkoppelten Degeneration von Nervenzellen. Dies geschieht u.a. durch eine Verschiebung der T-Helferzellen-Lymphozytenantwort vom entzündungsfördernden TH1- zum entzündungshemmenden und eher schützenden TH2-Typ. Diese durch Glatirameracetat modulierten TH2-Zellen finden sich im ZNS.

Allgemeine Immunsuppresssiva

Azathioprin

Einige Untersuchungen konnten zeigen, dass eine mehrjährige Therapie eine Abschwächung der Krankheitserscheinungen im Schub und eine Verringerung der Schubhäufigkeit bewirken kann. Diese Studien weisen zwar teilweise methodische Mängel wie geringe Patientenzahlen oder kein doppelblindes Design auf, auf der anderen Seite vertreten manche Fachleute aber die Auffassung, dass die schubvermindernde Wirkung von Azathioprin durchaus mit derjenigen der Interferone und von Glatirameracetat vergleichbar ist. Auch eine zusammenfassende Auswertung (sogenannte Metaanalyse) der Ergebnisse von sieben Studien mit Azathioprin bei insgesamt rund 800 MS-Patienten bestätigte eine Schubverminderung, konnte aber keinen sicheren Effekt auf den Langzeitverlauf beziehungsweise das Fortschreiten der Behinderung nachweisen. Seit 2000 zählt die MS in Deutschland zu den zugelassenen Anwendungsgebieten. Azathioprin wird täglich als Tabletten eingenommen, wobei die übliche Startdosis von zwei bis drei Milligramm pro Kilogramm Körpergewicht im Verlauf in Abhängigkeit von Veränderungen im Blutbild angepasst wird.

Eskalationstherapie

Natalizumab

Natalizumab ist ein gezielt entwickelter, sogenannter humanisierter (vermenschlichter) monoklonaler Antikörper, der an der Oberfläche von aktivierten T-Zellen jene Rezeptoren blockiert, die für die Bindung an der Blut-Hirn-Schranke und damit die Einwanderung in das Zentralnervensystem notwendig sind. Zur Langzeitbehandlung werden 300 mg dieses Antikörpers alle vier Wochen als Kurzinfusion intravenös durch den Arzt verabreicht. Natalizumab hat sich in Studien über zwei Jahre zur Verhinderung von Schüben als sehr wirksam erwiesen und auch die langfristige MS-bedingte Behinderung vermindert. Wegen der Gefahr schwerwiegender Nebenwirkungen wurde Natalizumab allerdings nur für sehr ungünstige Verläufe im Anfangsstadium zugelassen, bei denen eine Interferontherapie bereits versagt hat oder bei denen die Erkrankung innerhalb eines Jahres rasch fortschreitet. Natalizumab darf nicht mit Interferonen oder Glatirameracetat kombiniert werden, da sich hierunter die o. g. schwerwiegenden Nebenwirkungen entwickelt hatten. In jedem Fall sollten Patienten die Nutzen-Risiko-Abwägung mit einem in der MS-Behandlung erfahrenen Neurologen genau besprechen.

Fingolimod

Fingolimod ist ein selektives Immunsupressivum zur Behandlung der MS und wird oral verabreicht. Fingolimod wirkt über die Veränderung (Modulation) einer speziellen Rezeptor-Antwort im ZNS. Dadurch wird der Einstrom von spezifischen Entzündungszellen, den Lymphozyten, ins ZNS reduziert, die dort an Entzündungsvorgängen und der Zerstörung von Nervengewebe beteiligt wären. Die Wirksamkeit von Fingolimod in der Behandlung der MS wurde in zwei klinischen Studien nachgewiesen, in denen gezeigt werden konnte, dass unter Fingolimod im Vergleich zu Placebo und Interferon sowohl eine Reduktion von Schubrate und Behinderungsprogression als auch der Anzahl der Läsionen im MRT erreicht werden konnte. Im Rahmen des Therapiebeginns kann es unter Umständen zu bedrohlichen Abfällen der Herzfrequenz kommen, weshalb die Patienten zu diesem Zeitpunkt engmaschig überwacht werden müssen. Fingolimod darf wegen der allgemein immunsuppressiven Wirkung nicht bei Patienten mit chronischen und schweren aktiven Infektionen verabreicht werden.

Reservemedikamente

Mitoxantron

Mitoxantron ist ein in der Krebstherapie schon längere Zeit eingesetztes Medikament. Bei der MS wird es in Abständen von etwa drei Monaten als Infusion mit einer Dosis von 12 Milligramm pro Quadratmeter Körperoberfläche verabreicht. Wegen der in höheren Dosen zunehmenden unerwünschten Wirkungen darf eine Gesamtdosis von derzeit 100 Milligramm pro Quadratmeter Körperoberfläche in der Regel nicht überschritten werden, wodurch die Einsatzmöglichkeit auf zwei bis drei Jahre begrenzt wird (ausnahmsweise darf unter strenger Nutzen-Risiko-Abwägung und regelmäßiger Überwachung der Herzfunktion mittels Ultraschall oder Magnetresonanztomographie eine Gesamtdosis von 140 mg pro Quadratmeter Körperoberfläche verabreicht werden). Mitoxantron ist kein Medikament, das in der Frühphase einer Langzeitbehandlung eingesetzt wird. Es hat aber bei einem Therapieversagen von Interferonen und Glatirameracetat und auch bei fortgeschrittener MS noch eine günstige Wirkung auf die Schubrate und Zunahme der Behinderung und wird aus diesem Grund bei ungünstigen Verlaufsformen als Mittel der ersten Wahl zur sogenannten Therapieeskalation angesehen. Ein bisher ungelöstes Problem ist die Frage, ob nach Beendigung der durch die Höchstdosis begrenzten Mitoxantronbehandlung eine Langzeittherapie fortgeführt werden muss und wenn ja, mit welchem Medikament.

Cyclophosphamid

»Kurmäßige« Behandlungen über einige Wochen mit Cyclophosphamid bei Patienten mit chronisch-progredienter MS konnten in kleineren Studien ein Aufhalten der Verschlechterung, manchmal sogar eine Verbesserung zeigen. Insgesamt besteht gegenüber Mitoxantron und Azathioprin eine deutlich schlechtere Verträglichkeit, weshalb ein Einsatz nur bei rasch progredientem Verlauf und Versagen sowohl von Interferon-beta und Glatirameracetat als auch Mitoxantron im Rahmen der sogenannten immunmodulatorischen Stufenbehandlung mit Therapieeskalation in Betracht kommt.

Intravenöse Immunglobuline (IVIG)

Intravenöse Immunglobuline (IVIG) sind in der Behandlung der schubförmigen MS wirksam, bislang aber nicht zugelassen, sodass die Krankenkassen nicht zur Kostenübernahme verpflichtet sind. Es ist nicht bekannt, ob eine Langzeitbehandlung mit Immunglobulinen eine MS dauerhaft beeinflussen kann, und bei sekundär progredienten Verläufen konnte eine große europäische Studie keinen Behandlungseffekt nachweisen. Möglicherweise besteht eine spezielle Indikation bei einem Krankheitsbeginn in der Schwangerschaft (auf die Dauer der Schwangerschaft begrenzt) sowie bei Frauen mit MS, die nach einer früheren Geburt im Wochenbett unter dadurch ausgelösten Schüben litten und durch eine vorsorgliche Gabe bei weiteren Geburten davor geschützt werden können.

Wo kann man sich über MS erkundigen?

Über MS sollte man sich immer zuerst bei seinem Hausarzt beziehungsweise bei seinem Nervenarzt oder Neurologen erkundigen. Gelegentlich sind entsprechende Sorgen auch unbegründet, und durch ein frühzeitiges Gespräch können unnötige Belastungen vermieden werden. Auch nach eindeutiger Stellung der Diagnose einer MS und im Verlauf der Behandlung sollten die betreuenden Ärzte immer die ersten Ansprechpartner sein.

Als Ergänzung zum unbedingt erforderlichen direkten Kontakt mit Fachärzten können Bücher wie das vorliegende ihren Zweck erfüllen. Im Literaturverzeichnis (siehe → S. 194) sind eine Reihe anderer Bücher einschließlich Erfahrungsberichten von Betroffenen aufgeführt, die man sich entweder in einer Buchhandlung kaufen oder in öffentlichen Bibliotheken ausleihen kann.

Eine weitere Informationsmöglichkeit besteht in Kontakten mit anderen Betroffenen, z. B. in Selbsthilfegruppen. Bei der MS gibt es davon verschiedene Formen, die auf unterschiedliche Bedürfnisse ausgerichtet sind, so z. B. Gruppen für Neuerkrankte. Anschriften der in den unterschiedlichen Landesteilen vertretenen Verbände der nationalen Multiple-Sklerose-Gesellschaften sowie von Selbsthilfegruppen kann man bei den nachfolgend genannten Adressen erhalten:

Deutsche Multiple-Sklerose-Gesellschaft (DMSG) Geschäftsstelle des Bundesverbandes e.V.

Küsterstraße 8 30519 Hannover Tel. [phone] (Mo–Fr: 9.00–12.30 und 13.30–16.00) Fax [phone] E-Mail: [email protected] Internet: → www.dmsg.de

Österreichische Multiple-Sklerose-Gesellschaft Dachverband

c/o Neurologische Universitätsklinik Währinger Gürtel 18–20 1090 Wien Tel. [phone] (Mo/Di: 9.00–13.00, Mi 9.00–16.00, Do 9.00–13.00, Fr 9.00–12.00) Fax [phone] E-Mail: [email protected] oder → [email protected] Internet: → www.msges.at oder → www.msgoe.at

Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft (Hauptsitz Zürich)

Josefstrasse 129/Postfach 8031 Zürich Tel. [phone] Infoline für Beratung 0844MSINFO oder 0844 67 46 36 Fax [phone] E-Mail: [email protected] Internet: → www.multiplesklerose.ch

International Federation of Multiple Sclerosis Societies (IFMSS)

10, Heddon Street London WIR 7LJ United Kingdom Tel. [phone] Fax [phone] E-Mail: → [email protected] Internet: → www.ifmss.uk

Selbsthilfeorganisation bei MS

Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker (M.S.K.) e.V.

Geschäftsstelle: Schelmengrubweg 29

69198 Schriesheim Tel. [phone] Fax [phone] E-Mail: [email protected] Internet: → www.multiple-sklerose-e-v.de

International Multiple Sclerosis Support Foundation (IMSSF)

9420 E. Golf Links road, # 291 Tucson, Arizona 85720-1340 USA Fax [phone] E-Mail: → [email protected] Internet: → www.imssf.org oder → www.msnews.org

Gesundheitsportale im Internet

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www.apotheke.com

– Gesundheitsportal mit Apotheken-Kompetenz, Motto der Website: Alles zum Thema »Apotheke & Gesundheit«.

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www.arzt-auskunft.de

– Patientenorientierte Informationen der Stiftung Gesundheit.

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www.campus-med.de

– Unabhängiger und informativer Gesundheitsratgeber.

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www.gesundheitpro.de

– Der Online-Service der Apotheken-Umschau: Gesundheit und Ernährung mit diversen Sonderseiten.

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www.medical-tribune.de

– Website der medizinischen Wochenzeitung.

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www.medizinauskunft.de

– Die Therapeuten-Suchmaschine: Von Ärzten und Heilpraktikern über ambulante Pflegedienste bis zum Krankengymnasten.

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www.netdoktor.de

– Das unabhängige Gesundheitsweb für Deutschland. Krankheiten und Medikamente von A–Z, Tipps und Ratschläge, Fragen an den »Netdoktor«.

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www.neurologie-praxis.de

– Informationen zu Untersuchungsmethoden beim Neurologen.

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www.onmeda.de

– Medizin, Gesundheit, wöchentlich neue Schwerpunkthemen. Patientenorientiertes Medizinportal mit Online-Shop.

Multiple Sklerose im Internet

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www.aktiv-mit-ms.de

– Hier finden Sie Informationen und Unterstützung rund um ein aktives Leben mit MS und können sich mit anderen Betroffenen austauschen.

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www.copaktiv.de

– Das COPAKTIV Betreuungsnetzwerk bietet Ihnen umfangreiche Betreuung rund um das Leben mit MS. Ob Broschüren- und Materialbestellung oder Beratung vom COPAKTIV Service-Team.

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www.emed-ms.de

– Eine umfangreiche Informations- und Kommunikationsplattform zum Thema Multiple Sklerose. Hier finden Sie Datenbanken zu Behandlungseinrichtungen, Reisen, Hilfsmitteln etc. sowie regelmäßige moderierte Experten-Chats.

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www.ms-als-chance.de

– Webblog des Persönlichkeitstrainers Martin Geiger.

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www.ms-angehoerige.de

– Website für Angehörige von MS-Betroffenen.

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www.ms-in-der-jugend.de

– Ein privates Portal von betroffenen und interessierten Schülern mit Forum.

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www.ms-infozentrum.de

– Von Patienten für Patienten, das ist das Motto dieser privaten Website. Sie finden hier umfassende Informationen zum Thema Multiple Sklerose, persönliche Lebensläufe von MS-Betroffenen, ständig aktualisierte News u.v.m.

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www.mskreis-ruppichteroth.de

– Informationen über die Multiple Sklerose und den DMSG-Kontaktkreis Ruppichteroth und Umgebung.

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www.ms-ontherocks.de

– Eine Gruppe von derzeit ca. 28 an MS Erkrankten in München, die sich dem Klettern als Therapiesport verschrieben haben.

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www.ms-ratgeber.de

– Unabhängige Website mit kostenlosen Angeboten, die über Multiple Sklerose und Erfahrungen Betroffener informiert. Kern der Seite ist das MS-Lebenslauf-Projekt, bei dem MS-Betroffene über ihren MS-Verlauf berichten.

Nützliche Links zu gesunder Ernährung und MS

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www.beikost.de

– Nützliche Informationen zur gesunden Ernährung, für Kinder und Erwachsene.

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www.ernaehrung.de

– Website des Deutschen Ernährungsberatungs- und Informationsnetzes (DEBInet).

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www.gesunde-ernaehrung.org

– Herausgegeben von der Stiftung für gesunde Ernährung Heidelberg.

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www.ms-world.de

– Diäten, Ernährungsberichte, Ernährungskonzepte, Ernährungstipps allgemein, Kochrezepte.

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www.vitalstoffe.de

– Umfangreiche Informationen zu wichtigen Vitaminen und Mineralstoffen, eine Ernährungsberatung per E-Mail, eine Übersicht, welche Gemüsesorte im jeweiligen Monat im heimischen Anbau zu finden ist, nützliche Tipps zum Garen u.v.m.

Sonstige Links

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www.handicap-netzwerk.de

– Beratung – Hilfe – Information. Themenportal für ein partnerschaftliches Miteinander zwischen Menschen mit und ohne Handicap, u. a. mit Marktplatz, Suchmaschine und Terminkalender.

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www.rehawelt.de

– Diese Website bietet ein umfangreiches Angebot zu Themen wie Kliniksuche, Hilfs- und Heilmittel, barrierefreies Reisen, Sport für chronisch Kranke und Selbsthilfegruppen.

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www.gesundheitsnotruf.de

– Hier finden Sie Telefonnummern und Adressen von Apotheken, Krankenhäusern, Selbsthilfegruppen und kassenärztliche Notrufnummern in Ihrer Nähe.

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www.hilfsmittelboerse.de

– Die Hilfsmittelbörse ist ein Marktplatz für Reha-Hilfsmittel. Private Anzeigen und Gesuche können kostenlos aufgegeben werden.

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www.physiotherapeuten-online.de

– Hier finden Sie über die Suchmaschine einen kompetenten Physiotherapeuten auch in Ihrer Nähe.

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www.medizin.fibel.info

– Hier haben Sie die Möglichkeit, medizinische Begriffe in einem Wörterbuch nachzuschlagen.

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www.PaPaSu.de

– Eine kostenfreie Patienten-Partner-Suchmaschine für chronisch Erkrankte, die Liebe, Freundschaft oder auch Erfahrungsaustausch im Internet finden möchten.

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www.best-med-link.de

– best-MED-Link ist ein systematisch aufgebautes Portal für den Gesundheitsbereich. Es richtet sich an alle, die ein Interesse am Verständnis von Funktion und Fehlfunktion des menschlichen Körpers haben. Dazu gehören auch Patienten und deren Angehörige, die sich über spezielle Erkrankungen informieren möchten.

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www.behindert-barrierefrei.de

– Mit Behinderung barrierefrei leben. Infos und Hilfe für Betroffene und Angehörige.

Abkürzungsverzeichnis

A.lateinisch: Arteria; Arterie; Schlagader

Aa.lateinisch: Arteriae; Arterien; Schlagadern

A. A.1. aplastische Anämie 2. Anonyme Alkoholiker 3. Assistenzarzt

AAkAutoantikörper

AAKAntigen-Antikörper-Komplex

AAOenglisch: age at onset; Alter zu Krankheitsbeginn

AARAntigen-Antikörper-Reaktion

AATAachener-Aphasie-Test

Abenglisch: antibodies; Antikörper

Abb.Abbildung

Abk.Abkürzung

Abl./Abltg.Ableitung

Abn./ABN.abnorm, nicht normal

Abt.Abteilung

ACE1. lateinisch: Arteria carotis externa; äußere Halsschlagader 2. englisch: angiotensin-converting enzyme; angiotensinumwandelndes Enzym

AchAcetylcholin

ACIlateinisch: Arteria carotis interna; innere Halsschlagader

ACMlateinisch: Arteria cerebri media; mittlere Hirnarterie

ACPlateinisch: Arteria cerebri posterior; hintere Hirnarterie

ACTenglisch: Action for Choices in the Treatment of MS; Aktionsprogramm zur Verbesserung der MS-Behandlung

ACTHadrenocorticotropes Hormon, von der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse) produziert, regt die Nebennierenrinde unter anderem zur Bildung von Cortison an (Kurzbezeichnung: Adrenokortikotropin)

ACTRIMSAmerican Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis; Amerikanisches Komitee zur Behandlung und Erforschung der Multiplen Sklerose

AD1. Antidepressivum/Antidepressiva 2. autosomal-dominant

ADCenglisch: apparent diffusion coefficient; scheinbarer Diffusionskoeffizient

ADE(M)akute demyelinisierende (disseminierte) Enzephalomyelitis

ADHantidiuretisches Hormon

ADLenglisch: activities of daily living; Aktivitäten des täglichen Lebens