Afrontando la epilepsia con dignidad E-Book

Bibiana Torres Sánchez

• Herausgeber: Letrame Grupo Editorial
• Kategorie: Abenteuer, Thriller, Horror
• Sprache: Spanisch
• Veröffentlichungsjahr: 2022

Seitenzahl: 172

Beschreibung

Quién le iba a decir a la joven Bibiana que con solo 14 años le iban a dar la noticia que marcaría tanto el resto de su vida como la de las personas que la rodeaban. Tras 28 años luchando con su condición, puede decir con mucho orgullo y sin miedo a equivocarse que le ha ganado la partida a la Epilepsia. Hoy día, decide compartir todas sus vivencias en este escrito para mostrar a todo el mundo sus secretos y cómo salió de las sombras.

Leseprobe

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© Bibiana Andrea Torres Sánchez

Diseño de edición: Letrame Editorial.

Maquetación: Juan Muñoz

Diseño de portada: Rubén García

Supervisión de corrección: Ana Castañeda

ISBN: 978-84-1114-969-3

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IMPRESO EN ESPAÑA – UNIÓN EUROPEA

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A mis padres que vencieron sus miedos

y decidieron soltarme enseñándome a volar,

para sortear las circunstancias de la vida.

A mi hijos que potenciaron mi

fuerza y poderío.

Agradecimientos

Agradezco a todas las personas que han intervenido para apoyarme y animarme a comenzar este hermoso sueño: Omaira Torres, Gustavo Guerrero, Jhon Páez, Antonia Serna, Eduardo Lozano, Andrea Hernández, Enrique Peña, Edinson Granada y Frank Rivera; todos ellos aportaron con comentarios, asesorías, lecturas, acompañamiento y atenta escucha.

A toda la comunidad médica que han estudiado sin descanso, trabajado y entregado sus vidas a esta labor, especialmente a los Doctores Walter González (Neurólogo / Epileptólogo), a él le debo este renacimiento; y al doctor Juan Fernando Arias (Neurocirujano), por su dedicación y esfuerzo con el estudio de mi cerebro para realizar la cirugía, gracias por tanta entrega.

Prólogo

Según la RAE, la epilepsia puede ser definida como una enfermedad crónica del sistema nervioso caracterizada principalmente por crisis espontáneas recurrentes, sean convulsivas o no, y posible pérdida del conocimiento.

Desde que se la diagnosticaron con solamente 14 años, Bibiana Torres ha tenido que compartir el resto de sus vivencias con esta enfermedad, o mejor dicho, condición médica, pues así es como la considera y menciona nuestra autora.

La propia definición nos indica que las crisis provocadas por la epilepsia suelen ser espontáneas; sin embargo, Bibiana tenía muy claro que eso no era así, pues conocía en qué situaciones solía aparecer esta condición: altos niveles de estrés, olvidar tomar sus medicamentos, trasnochar, ver luces parpadeantes, no comer a tiempo, entre otras. Si nos damos cuenta, las crisis convulsivas aparecían cuando se atentaba contra el funcionamiento normal de su cuerpo.

Una condición así no nos debe limitar para poder vivir como cualquier otra persona. Esto es algo que Bibiana nos quiere transmitir a la hora de leer este escrito: cómo ha sido su evolución durante los 28 años que ha estado conviviendo con la Epilepsia, cuáles fueron sus reacciones y las de su entorno, sus caídas y mejorías, y más.

¿Puede una persona con Epilepsia encontrar el amor? ¿Puede tener hijos? ¿Puede vivir independientemente sin necesitar la ayuda de nadie?

Gracias a las experiencias contadas por Bibiana nos encontramos con un modelo de ayuda para todas aquellas personas que continuamente se hagan esas preguntas.

Qué mejor manera de finalizar este prólogo que mencionando unas palabras de la propia escritora que resumen a la perfección la actitud que debemos tener, no solo ante una condición como esta, sino ante la vida en general:

«No se trata de huirle al miedo, se trata de enfrentarlo con dignidad y fuerza interior; para ello necesitas confiar en ti».

Bibiana Torres

Francisco Fernández Salinas

Filólogo Hispánico e Inglés

¿Cómo entender la Epilepsia?

La Epilepsia puede llegar a tener muchas definiciones: encontramos definiciones históricas, médicas, religiosas, culturales; sin embargo, pocas veces he encontrado además de mi Historia Clínica documentos en donde un paciente de Epilepsia haya podido expresar realmente lo que siente una persona con esta condición. No estoy hablando de síntomas, hablo de lo que es vivir con Epilepsia sin renunciar a la vida misma.

La Epilepsia tiene una historia muy interesante. Según la revista Chilena de Epilepsia (2014), esta condición médica comenzó a ser documentada en el año 100 A.C. en Roma debido a que Julio Cesar, un reconocido líder militar, la padecía. En esta época no se le llamaba Epilepsia, a esta condición se le llamaba “Mal Comicial”. Se le nombra así porque si a alguna persona se le desencadenaba una crisis en medio de una reunión, un comicio o una asamblea Romana, automáticamente todos se alejaban para no tocar a esta persona, pues posiblemente tenía una enfermedad que podía ser transmitida. Podría tratarse también de un demonio y la otra creencia que tenían era que se trataba de un mal augurio.

Teniendo en cuenta el momento histórico en donde sucedieron estos hechos, es importante resaltar que la iglesia era un movimiento socio-cultural en la que predominaban todo tipo de creencias y estas eran completamente validadas por la misma iglesia, pues Ella ejercía un poder no solo religioso, sino político. Ante esta realidad, una persona que tuviera crisis convulsivas estaba destinada a ser marginada, rechazada y excluida; una triste realidad que desde hace más de 20 siglos se sigue practicando, a pesar de todos los estudios y adelantos científicos que se han realizado en el transcurso de la historia de la medicina.

Con las anteriores definiciones de la Epilepsia me es casi imposible ilustrar de una forma técnica o científica esta condición médica desde la visión de paciente, porque para mí, no se sentía como si fuera un cortocircuito que hizo una pequeña chispa y ya. Para mí se trataba de algo inexplicable que me robaba por completo el control de mi cuerpo, en mi caso particular, experimentaba que moría ahogada en cada crisis convulsiva.

Sentía esto porque dejaba de respirar por el tiempo que duraba la crisis y para completar este drama, casi nunca tenía pérdida de consciencia, es decir, aunque mi cuerpo tuviera movimientos involuntarios, mi mente estaba lúcida, escuchando todo lo que sucedía alrededor.

Basada en lo que experimenté como paciente fue un desastre, recién se iniciaron los episodios yo no sabía ni qué era lo que me ocurría. Al final de cada crisis sentía un gran desaliento y  cada vez más confundida y con una depresión aterradora.

Los médicos que me vieron inicialmente me explicaron que se trataba en unos términos que por mi edad y no tener preparación médica no entendí hasta que apareció un doctor que me explicó en términos más fáciles qué era la epilepsia y por qué se producía, trataré de explicarlo para una mayor comprensión de quienes no son tan cercanos a este tema.

Ocurre, me explicaba el neurólogo, que el cerebro es toda una maraña de conexiones neuronales, como si fueran pequeños cables cargados con electricidad que van conectados a muchos puntos y que transportan las sensaciones al cerebro para que este ordene lo que haya que hacer en cada caso.

La Epilepsia se produce cuando los cablecitos que llevan los estímulos sufren emociones tan fuertes que entre ellos se genera una especie de cortocircuito.

Esta fue la explicación que con palabras más sencillas mi madre y yo pudimos comprender lo que sucedía en mi cabeza.

Tener 13 años y escuchar un diagnóstico de esta dimensión es abrumador, sentía que el mundo se estaba derrumbando ante mí; apareció una enfermedad y no existía una cura, estas palabras socavaban cualquier posibilidad de continuar la vida como si nada sucediera. Esa tarde regresamos a casa con mi madre y por el camino solo nos acompañó el silencio, la duda y el miedo; intentar asimilar esa situación médica era muy difícil, creo que no existen palabras para procesar estas noticias y mucho menos para describir lo que siente un paciente y su familia.

Las crisis convulsivas que atacaban mi cuerpo se presenciaban cuando me enfrentaba a altos niveles de estrés; cuando olvidaba tomar mis medicamentos, trasnochaba, veía luces parpadeantes, no comía a tiempo y este tipo de situaciones afectaban el funcionamiento normal de mi cuerpo, por la edad que tenía era imposible aceptar esta condición para siempre, no quería tener una vida diferente en un mundo donde lo diferente es visto de forma negativa.

Considero importante hacer énfasis respecto a que la epilepsia no es una enfermedad y mucho menos contagiosa; es una condición médica que puede estar generada por una situación de estrés o por diversos factores fisiológicos de cada persona y para controlarla debemos tomar fármacos de por vida; pero no solo es tomar la pastilla y todo vuelve a la normalidad, es tomar los medicamentos, seguir al pie de la letra todas las contra indicaciones médicas y rezar, orar, meditar o acudir a cualquier creencia para que por favor no se presenten crisis en un lugar público.

Como era de esperarse, si yo olvido cualquiera de las mencionadas contraindicaciones, se generaba una crisis; inmediatamente mi cuerpo comenzaba a moverse, me retorcía, mi lengua al parecer se enrollaba y para ser sincera, ni siquiera sé qué pasaba dentro de mi boca, pues siempre terminaba las crisis con la lengua completamente mordida. Nunca perdí el conocimiento, escuchaba todo lo que sucedía a mí alrededor, voces de personas desconocidas muy asustadas intentando ayudar, con todo el desconocimiento acerca de esta condición médica, me ponían trapos dentro de la boca y este suceso podía tardar desde 10 segundos a 1 o 2 minutos.

Para ser sincera, para mí se convertía en una eternidad. El tiempo no se percibe de la misma forma ni para la persona que convulsiona, tampoco para el que auxilia; para ambos el tiempo se ralentiza y todo es más extenso, siempre que les preguntaba cuanto tiempo tardaba la crisis generalmente me decían que había tardado como 10 minutos; al llegar al consultorio de neurología me preguntaban cuánto tardaban las crisis y al yo responder «10 minutos» se reían o me decían que eso era imposible.

Quedaba muy desorientada, pues debía confiar o creer en las únicas personas que presenciaban el hecho. La sensación como paciente de Epilepsia es que perdía el control total de mi cuerpo, mi vida, la realidad y hasta del tiempo; además de perder lo anterior, perdía mi autoestima, mi seguridad y el miedo se adueñaba de mi vida y mi familia, porque al salir por la puerta de mi casa intentando tener una vida de estudiante regular, todo se convertía en incertidumbre. La única certeza que teníamos era que la Epilepsia había golpeado a nuestra puerta y nada volvería a ser como antes.

Capítulo 1

¿Acaso me conoces?

Cuando la Epilepsia llega a nuestra vida, no tenemos ni idea que hacer, cómo actuar, cómo reaccionar ante una situación tan inesperada. Esta condición no solo nos afecta nuestra parte física, también nos afecta nuestra parte emocional y lo realmente preocupante es que nuestras emociones son las que menos nos preguntan cuándo asistimos a un consultorio médico.

Después de convivir con la Epilepsia 28 años, decidí escribir algunas memorias para compartir no solo mis fracasos sino mis éxitos, para mostrarles no solo mi camino recorrido con la Epilepsia, sino para compartir las cosas, actitudes y experiencias que gracias a la resiliencia he podido enfrentar y salir victoriosa; sí, sé que a veces nos dejamos vencer, nos sentimos derrotados e incluso pensamos en la posibilidad de dejar de existir porque ¿qué sentido tiene vivir en un mundo donde nada te pertenece? ¿Donde no eres dueño ni de ti mismo?

Muchos pacientes de Epilepsia nos sentimos débiles, dependientes, carga y nos comparamos continuamente con la vida de los otros, esos otros que no tienen Epilepsia; miramos sus éxitos, sus metas cumplidas, y llegamos a sentirnos espectadores de los demás viviendo otras vidas, menos las nuestras. Sin darnos cuenta hemos dedicado años a una condición médica entre citas, controles, exámenes, medicamentos y dejamos de lado la necesidad de tener un propósito, una meta, un logro y nos concentramos en la única idea que nos haría completamente felices y es la de nunca más convulsionar.

Si usted es cuidador o es paciente de Epilepsia sabe perfectamente a qué me refiero cuando digo que dedicamos nuestras vidas a esta condición médica; con este libro quiero invitarles a pensar que sí es posible tener la vida que deseamos, que sí es posible tener sueños y cumplirlos; pero sobre todo, es absolutamente posible y más que posible, necesario aceptarnos tal cual como somos, llegarnos a amar con Epilepsia y sin ella.

Para nosotros, pensar en una pareja que nos ame y nos respete no solo es uno de nuestros mayores miedos, también lo vemos como un imposible, pero claro, es más que comprensible, ¿quién puede llegar a amarnos de forma incondicional cuando nosotros mismos no nos amamos?

Dicen que el amor es la herramienta más poderosa que existe, para la ciencia es todo un reto, pues el amor no se puede ver y mucho menos medir ni cuantificar, pero cuánto bien hace cuando nos damos el permiso de amarnos. El día que experimenté el amor propio fue uno de los sentimientos más transparentes y auténticos, me sentía libre y enamorada de mí.

Ahora que ya sabe un poco de la Epilepsia en cuanto a la forma en que se desarrolla y la forma en que nosotros la percibimos, quiero compartir la manera en cómo he llegado a afrontarla, haciendo de ella no el personaje principal de mi vida, sino como una sombra que siempre está a mi lado, pero soy yo quien tengo el control de todo lo que en mi vida acontece, a la Epilepsia la he llegado a llamar «querida maestra de vida», porque cuánto me ha enseñado esta condición, les parecerá hasta demente de mi parte que tenga gratitud con ella, pero les confieso que si la tengo.

Les comparto un poco de mi historia para que puedan comprender lo difícil que es sobrellevar esto que muchos le llaman pesadilla o maldición, así como yo la llamé en un momento de mi vida y que ahora la veo más como esa condición médica que me obligó a activar todos mis súper poderes.

Le invito a que me lea y conecte su corazón al mío, pues he decidido escribir exclusivamente para usted, para que conectemos nuestras emociones y a lo mejor coincidimos en pensamientos, secretos y hasta creencias. Si no coincide con mi forma de pensar no se preocupe, solo míreme como una loca más, buscando su camino o más bien su propósito en la vida, porque como siempre he dicho, no es posible que haya llegado a este mundo solo para robar aire.

Nací en el año 1981 en Colombia, en un hogar conformado por papá, mamá y 3 hermanos más; decía mi madre que mi nacimiento estuvo muy accidentado, casi nazco en un corredor de un hospital, mi madre llevaba tan poco tiempo con contracciones que ni los médicos ni las enfermeras creyeron que yo realmente ya iba a nacer.

Contaba mi madre que prácticamente salí volando de su vientre y una enfermera alcanzó a agarrarme mientras mi madre gritaba desesperada por un médico que atendiera ese parto tan aparatoso e inesperado; siempre que ella me contaba este acontecimiento, yo imaginaba toda la situación y entre mí pensaba: «Definitivamente tenía muchas ganas de salir a conocer este mundo, a experimentar cada momento y explorar cada rinconcito».

Quisiera comenzar por contarles que nací en un hogar de lo más normal del mundo, pero en realidad, eso sería mentiroso de mi parte. Mi hogar nunca fue normal, mi madre amante revolucionaria creyendo en un cambio, en un mundo mejor, hippie de corazón, alma, vida y sombrero con cuatro hijos, convencida que en ella estaba el cambio de una sociedad.

Para serles sincera, es muy poco lo que recuerdo de esa época, era apenas una niña muy pequeña, no tenía ni idea de lo que sucedía en ese entonces. Lo que sí recuerdo con nitidez fue el día en que mi progenitor decidió irse de Colombia con el sueño Americano plasmado en su mente; estábamos allí mis hermanas, mi madre y yo frente al ventanal enorme del Aeropuerto, esperando ver despegar aviones.

En el momento en que un avión despegó, mi madre comenzó a llorar y mis hermanas mayores también; yo no entendía nada, solo sé que sentía la tristeza de mi madre y de mis hermanas. Al no comprender nada, también me puse a llorar solo por verlas a ellas llorando sin parar, mi madre se agachó a la altura de nosotras y nos dijo:

—De aquí en adelante nosotras cuatro seremos una sola y siempre estaremos juntas.

Y nos abrazó.

Al llegar a casa se sintió cómo la realidad golpeaba la vida de mi madre, de ser una mujer ama de casa y dedicada a su hogar pasó a ser la madre proveedora; solo alcanzo a imaginar lo difícil que pudo ser para ella comenzar de cero con tres hijas y con la ilusión de creer en las promesas de su esposo; promesas como que regresaría a Colombia o nos reuniríamos en EEUU para así volvernos a ver de nuevo. Ella solo soñaba y anhelaba con todo su ser que ese día llegara.

Obviamente esa promesa jamás se cumplió. Quedamos viviendo en casa de un hermano de mi progenitor, realmente no pudo ser peor, el tiempo que vivimos allí fue verdaderamente tormentoso. Se trataba de un señor que sentía que había quedado no solo con la carga de su propia familia sino también con la carga de la familia de su hermano.

Tal vez su forma de expresar esa frustración era haciéndonos la vida imposible. Mi madre se cansó, no tenía dinero para regresar a nuestra ciudad natal y recuerdo que se subió a un árbol de plátano, bajó un racimo y se fue con nuestras maletas al terminal de transportes; le pidió al conductor que nos llevara a Bogotá a cambio de ese racimo de plátanos, el conductor se compadeció de ella y la dejó subir con sus tres niñas.

Llegamos a Bogotá de nuevo a la casa de mi abuelo, pero no la dejaron vivir allí, solo le hicieron el favor de tenernos por un corto tiempo mientras ella buscaba dónde vivir. Yo solo veía cómo mi madre ya no estaba, pues debía salir a trabajar para encontrar un lugar para vivir todas. Sentía que todo había cambiado, no entendía el porqué, solo sentía la ausencia de mi progenitor y mi madre, por ello me aferré a lo único que tenía bajo mi control, se trataba de mi osito de peluche.

Que difícil fue la vida mirando a mi madre llegar completamente agotada con sus manitos llenas de ampollas y sus pies inflamados, pues debía transportarse a pie. Comenzó a trabajar en las obras de construcción o en lo que saliera, —incluso subirse en andamios para lavar las fachadas de los edificios— fue de la única forma que logramos vivir en un espacio solo para nosotras, un poco hacinadas pero estábamos juntas, eso era lo realmente importante.

Con el tiempo veía que había un señor muy enamorado de mi madre. Cada vez que ella tenía que lavar la ropa, él se paraba a contemplarla y admirarla; yo solo sentía bienestar cuando él estaba en casa, me sentía completa, ya no tenía miedo ni la sensación de vacío. Ellos se enamoraron y él tuvo la osadía de enfrentar a sus padres para poder compartir su vida junto a mi madre, era más que obvio, ¿cómo puede ser que un hombre sin hijos se enamore de una mujer con hijos? Estamos hablando de la década de los 80s, una época en la que el trabajo de una mujer era invisibilizado y ese título de «madre soltera» no servía para nada, solo para juzgar y señalar.

Tal vez sobre decirlo pero muchos sabemos que en esta época Colombia enfrentaba grandes dificultades. Debido a la guerra provocada entre la guerrilla, paramilites, ejército y narcotráfico nadie vivía tranquilamente; por lo anterior surgieron organizaciones comunitarias de todo tipo, políticas, religiosas y culturales. Todas con la intención de sacar un poco de la realidad a los ciudadanos que vivían llenos de miedo. Esta fue la época de terror en Colombia.

Hoy en día hay subsidios o se han elaborado programas de gobierno que ayudan un poquito a las madres cabeza de familia; en esa época de los 80’s eso era impensable, por eso mi madre tuvo que rebuscar dinero de la forma más pesada. Yo la veía como una súper heroína escalando edificios, manipulando químicos y aunque llegaba agotada, siempre había espacio para un abracito.

Entonces decir que crecí en una familia normal sería mentira, no solo se trataba de una familia sin padre, se trataba de una sociedad violenta con grandes problemas estructurales y de seguridad.

Aun así con todas estas adversidades, él seguía admirando a mi madre; no solo por ser toda una guerrera, sino porque además era una líder comunitaria siempre dispuesta a ayudar a otros, a escuchar sus problemas y estirarles una mano, ¿cómo pudo?

La verdad es que si yo estuviera en esa situación en realidad no tendría espacio en mi mente para pensar en los problemas de otros, pero ella era tan grande, con un corazón tan hermoso, que siempre encontraba un espacio para cada persona que llegara a su vida en busca de ayuda.

El día en que ellos decidieron comenzar una relación y de esa forma completar una familia para mí fue como una especie de momento sublime, volví a sentir un padre. Él me llevaba al jardín, jugaba con nosotras, nos ayudaba en nuestras tareas escolares, ¿cómo no sentir que él es mi verdadero padre?