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Témoignages d’un bénévole de l’association Jalmalv – jusqu’à la mort, accompagner la vie –, ces tranches de vie relatent l’expérience de l’accompagnement en EHPAD et en milieu hospitalier. L’accent est mis sur l’importance de l’écoute et de la présence, tant dans ce qui est dit que dans ce qui reste non exprimé. Lorsque l’accompagnement dépasse les soins physiques pour offrir un véritable « prendre soin », un espace de considération et de dignité se crée, permettant aux individus de redécouvrir un sens à leur parcours de vie, même face à la fin. Ce récit explore la beauté de ces moments partagés où l’humain se trouve au cœur de l’accompagnement.
À PROPOS DE L'AUTEUR
Jean-François Debargue, solitaire nourri par les rencontres, partage dans l’accompagnement ce pain d’une vie souvent trop négligée dans ses derniers instants. Pour avoir, berger, gardé ses brebis afin qu’elles « trouvent vie » parfois dans les éboulis ; pour avoir partagé avec les Sahraouis la tagella, galette de pain cuite dans la cendre sous le sable, et bu les trois thés de l’amertume de la vie à la suavité de la mort, il continue, auprès des personnes âgées, des personnes gravement malades, des personnes en fin de vie, à chercher et à donner sens à ces parcours.
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Seitenzahl: 147
Veröffentlichungsjahr: 2025
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Jean-François Debargue
Chambres d’écoute
© Lys Bleu Éditions – Jean-François Debargue
ISBN : 979-10-422-6625-7
Le code de la propriété intellectuelle n’autorisant aux termes des paragraphes 2 et 3 de l’article L.122-5, d’une part, que les copies ou reproductions strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective et, d’autre part, sous réserve du nom de l’auteur et de la source, que les analyses et les courtes citations justifiées par le caractère critique, polémique, pédagogique, scientifique ou d’information, toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle, faite sans le consentement de l’auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause, est illicite (article L.122-4). Cette représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles L.335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle.
Le refus de l’efficacité devient un signe efficient qui répond tellement aux besoins de l’humanité.
Frère Roger de Taizé
L’espérance n’est pas la conviction qu’une chose finira bien, mais la certitude qu’une chose a un sens, indépendamment de son issue.
Vaclav Havel
C’est une école sans devoirs à rendre, sans obligation de résultat, où il est parfois même bon de redoubler. Pas de blouse, pas de cartable, pas de stylo. Une paire d’oreilles, une main, un regard suffisent.
La leçon n’est pas une matière imposée, c’est une histoire exposée, offerte. Une offrande. Une offrande exprimée soit clairement, souvent cryptée, parfois muette. Ceux qui la portent sont des enseignants qui s’ignorent.
Cabossés par la vie, plus ou moins bien réparés par elle. Souvent le sort s’acharne ; il ne peut s’en empêcher, c’est dans sa nature. Tirés puis malmenés par le sort, ils témoignent comme ils peuvent. La parole ou le silence, comme des fruits pressés, au goutte-à-goutte ou à gros bouillons, délivrent l’humanité. La leur. Et délivrent sans doute la nôtre.
C’est cette école qui vaut.
*
Toute ma vie n’est ce jour-là qu’un moyen de transport. Elle me véhicule un après-midi par semaine en marge de cette petite ville pour aller à la rencontre de personnes en marge de nos vies et parfois de la leur. Je laisse donc la mienne sur le parking, en marge de cet établissement abritant un service hospitalier et un EHPAD. Je sors alors de ma vie, pendant quelques heures, d’un pas de côté, pour entrer avec discrétion dans la leur, en chambres d’écoute.
Il a frappé à la porte. Il n’avait pas de blouse de soignant, n’était pas de ma famille ou de mes proches, et m’était parfaitement inconnu. Après m’avoir dit bonjour, il s’est présenté, au nom de l’association bénévole d’accompagnement en lien avec l’établissement. Je me souviens qu’il y avait les mots « mort » et « vie » dans le nom de l’association.
Ça m’allait bien, j’étais entre les deux. Comme tout le monde en fait !
Que dire à quelqu’un qu’on n’a jamais vu ? Il a demandé la permission de s’asseoir et a juste dit :
— Comment vous sentez vous aujourd’hui ?
J’ai été étonné de m’entendre lui raconter peu à peu ce que je n’osais dire à mes proches, les interrogations que je n’osais poser aux soignants. Je n’ai senti aucun jugement, aucune pitié, juste une écoute dans cette période isolée et fragilisée de ma vie. Mes angoisses, mes doutes, mais aussi mes joies et mes espoirs s’exprimaient par ma bouche, mes yeux et parfois le tremblement de mes mains.
— Pourquoi faites-vous ça ? lui ai-je demandé lorsqu’il se leva pour partir.
En souriant, il a répondu.
— La vraie question est, pourquoi ne le fait-on pas plus ?
*
La deuxième articulation de l’index est un sésame, l’éclaireur avancé d’une armée hésitante, un passe-partout aux allures de point d’interrogation pour crocheter les portes. On doit parfois insister et tendre l’oreille avant d’avoir une réponse de l’enfermé(e). C’est le moment le plus difficile pour moi. Dans la majorité des cas la télévision vomit sa logorrhée. La société virtuelle occupe tout l’espace. Comment trouver sa place ? Je suis toujours mal à l’aise lorsque j’entends dire que nous représentons la société auprès des malades, des personnes âgées ou en fin de vie. Je ne suis qu’une personne réelle venue pour écouter une autre personne réelle si elle le veut bien et surtout pas pour s’imposer. Je n’appartiens pas à cette société anonyme crachant ses décibels et imposant ses images en boucles.
Mes premiers mots sont pour saluer, les suivants pour me présenter. Nos noms pour n’être pas dans le « on » sociétal informel envahissant. La société de marchandisation, pour fuir l’absence de rentabilité, se dématérialise, pixelise le bruit du monde ou le déserte. Nous proposons une gratuité devenue suspecte sous nos latitudes où tout doit avoir une contrepartie. Au point que l’expression « si c’est gratuit, vous êtes le produit » est devenue une idée toute faite. Alors souvent le son du monde extérieur reste en sourdine, rassurant. Rassurant versus surprenant. Car visiter bénévolement surprend ! Le silence, l’écoute, l’accompagnement sont des formes de prendre soin rares. « Prenez soin de vous » est devenu une formule de politesse à la mode. Mais comment prendre soin de soi quand on est dépendant des autres pour ses besoins primaires, quand on est dépendant du grand âge, de troubles cognitifs, de la maladie, du sentiment d’inutilité…
Entrer ou sortir d’une chambre, s’inviter et se prêter un instant dans une vie fragile. D’un index plié, toujours hésitant, frapper doucement à la porte du cœur, malgré le bruit du monde.
*
J’ai repris mes visites au service hospitalier et à l’EHPAD. Quatre personnes à voir dont trois en soins palliatifs, toutes conscientes de leur état. Une dame très souriante ayant choisi à 91 ans de ne pas être opérée et préférant un protocole de soins palliatifs en plein accord avec sa famille.
Un monsieur au visage émacié et cireux, aveugle, à qui on n’avait donné que quelques heures à vivre lors de son arrivée et qui attribuait à quelque chose de plus fort que lui le fait de dépasser ce terme annoncé. D’une fratrie de douze avec un père mort jeune, il avait dû arrêter l’école à 13 ans pour aider sa famille modeste. Il utilisait sans amertume le mot de sacrifice pour avoir aidé ses frères et sœurs, puis ses enfants. Il continuait de repousser avec une humilité tranquille chacune des limites que la vie proposait.
La troisième personne, Mme P., était pour la première fois de sa vie hospitalisée et en arrêt d’activité à 93 ans. Elle résumait sa situation en disant qu’elle avait perdu du jour au lendemain sa liberté et sa santé. Agricultrice, ayant perdu son mari trente-cinq ans auparavant, elle a élevé cinq enfants sur sa petite ferme de vaches laitières puis de vaches allaitantes. D’un caractère trempé par les épreuves, la dureté de la vie traversée et la fatalité naturelle, elle accepte au bout d’un bon mois sa situation. L’un de ses fils a repris momentanément la ferme, mais elle ne souhaite pas faire des allers-retours entre ferme et hôpital. Elle aussi semble avoir choisi parmi les rares options que propose l’adversité.
Trois personnes à des niveaux d’acceptation différents selon leurs vécus et leurs caractères. Trois choix imposés par la force des choses, mais assumés pour se permettre de rester « acteurs ». Trois biographies m’offrant à lire leur quatrième de couverture.
La quatrième personne n’était pas en soins palliatifs. J’ai eu simplement droit, après m’être présenté à : « Si vous ne pouvez pas me guérir, je n’ai pas besoin de vous ». Être présent également pour recueillir cette parole ! Cette unique liberté de dire non, dont nous sommes les dépositaires privilégiés.
*
Chère Madame P., je repense à vous ce soir. Nous nous étions vus trois fois et je vous ai juste entrevue aujourd’hui. Ces quelques secondes et la présence d’une partie de votre famille m’ont sauté au visage pour me dire que vous étiez en train de mourir. Vous aviez accepté cette vie dure qui fut la vôtre à la seule condition qu’elle ne dépende que de vous. Et vos enfants autour de vous me disent que vous gardez encore la main sur ce dernier moment. Ils aimeraient que vous lâchiez prise, certains sont venus de loin, un de vos petits-enfants est venu du Canada, pour vous accompagner jusque sur ce dernier quai. Vous aviez étonnamment accepté cette situation inédite qui consistait selon vos propres mots à perdre ensemble du jour au lendemain votre santé et votre indépendance. Vous l’aviez accepté pour ne pas en dépendre et garder cette volonté qui vous habilla dans cette vie d’hiver. C’est maintenant cette volonté qu’il vous faut déposer. C’est d’autant moins facile qu’elle fut votre alliée la plus constante, votre armure.
Vous étiez moins fatiguée la dernière fois que nous avions pu échanger. Vous aviez accepté de relever la visière de votre heaume et de desserrer votre cuirasse. Vous aviez fait le tour de vos morts m’aviez-vous dit, ou peut être étaient-ce eux qui vous avaient rendu visite. Vous saviez qu’il ne vous restait que peu de temps pour accepter l’adversité et « garder la main » comme vous l’aviez toujours fait pour vivre, voire survivre.
Mais là, la situation est inédite. Il faut ajouter de la confiance ou de la foi à cette dernière étape. Se laisser aller en oubliant l’armure.
*
Il est là. À moitié seulement. À à peine 60 ans dans cet EHPAD, par défaut de pouvoir être accepté ailleurs. Hémiplégique suite à un AVC sans espoir de progrès, les circuits neuroniques ayant été détruits par des traitements antérieurs contre la schizophrénie. Je n’avais pas besoin d’en savoir autant. On m’aurait dit qu’une plaque étanche le partageait en deux de haut en bas par son exact milieu, j’aurai acquiescé, l’image collant parfaitement à la réalité. Son côté droit pleure au coin de sa lèvre. Le côté gauche de sa bouche essaye de libérer quelques mots cryptés. Impossible de garder la totalité de mes moyens devant lui. Pour communiquer, il faut se délester du plus gros de ses moyens, l’affronter à armes égales. Je vois bien ce qui nous distingue. Plus dur de voir ce qui nous rassemble. C’est à moi de me mettre à son service dans ce qui nous rassemble. Double enjeu, double difficulté. Ce qui nous rassemble, c’est le silence, la difficulté de communiquer. Le mot qu’il cherche avec effort vient-il de sa schizophrénie, de ses angoisses, de notre réalité ? En échouant à se faire comprendre, il m’entraîne dans l’échec. Partagé, l’échec aussi nous rassemble. Une partie de mes efforts tombe dans sa partie absente comme une partie des siens se perd dans mon incompréhension. J’ai lu ce matin le mot effata, l’ouvre-toi miraculeux. J’ignore lequel de nous deux en a le plus besoin. Je n’en suis qu’à ce mystérieux gémissement qui le précède.
*
Un après-midi par semaine, je reviens chez moi dans un état différent. Un cran en dessous, ralenti, avec un discret silence bourdonnant dans les oreilles. De ces bourdonnements qui précèdent les malaises et vous emmènent dans un flottement d’entre deux mondes. Comme si on avait baissé le son, et tout le reste. La voiture sur la route roulait aussi moins vite dans un paysage aux couleurs atténuées. Je finis par penser qu’une part de moi, de mon champ visuel, auditif, sensoriel restait retenue en otage dans les chambres.
J’éprouvais une fois de plus ce prélèvement de moi, surprenant, qui aurait pu m’inquiéter si la sensation de désencombrement ne m’était une récompense. N’étant ni suffisamment méditatif ni adepte de substances illicites, j’imaginais que cet allègement pouvait leur être comparé.
J’avais tenu la main minuscule aux doigts d’enfant de cette dame qui avait consenti à ouvrir deux yeux bleus délavés par une vie dont j’ignorais tout.
Je ne parle pas le bleu des yeux ni les mains d’enfants ; je restai donc là comme un analphabète essayant de décrypter une langue morte avec pour seule pierre de rosette l’acceptation de nos deux silences. Je savais seulement d’elle qu’elle se laissait « glisser » depuis son arrivée, immobile, les yeux fermés, 24 heures sur 24. L’étonnement d’une main posée avait tiré le rideau des paupières. Sa main tenant la mienne, ses yeux fixant les miens, accrochés l’un à l’autre, nous ralentissions tous deux nos glissements dans cette fuite de nos vies.
Dans la chambre voisine, le râle respiratoire d’une femme plus jeune avait pris le dessus sur toute autre forme de vie. Infirmières et aides-soignantes en ressortaient, des larmes d’impuissance aux yeux. Un crépitant trafic incessant de convois passait et repassait sur une langue sèche et croûteuse dans le tunnel béant de deux lèvres gercées. Je n’apportais qu’une présence silencieuse qui doutait d’elle-même en s’estimant étourdissante absence. Des soins de confort auraient limité les larmes d’impuissance médicale et fluidifié l’infernal trafic, laissant peut-être place à la présence d’une présence. Vous êtes la plus grande des conférencières et j’étais là votre seul public. Votre langue immobile et abîmée, muette, disait un monde sourd, oubliant de soulager. Votre râle respiratoire impatient répétait en écho votre demande de patiente. La médecine « guérissante » était déjà dépassée, le soulagement palliatif oublié ou tardif, l’accompagnement alors si ténu. Dépourvu, je me surpris à prier. Appel à un ami, joker dont je n’étais pas certain qu’il soit dans mon jeu.
Ce même après-midi, dans la bouche d’une troisième femme, se bousculaient les mots, comme s’ils savaient que le temps leur était compté. Quelques-uns s’échappaient en pétillant de ses yeux comme on saute d’une fenêtre. J’étais là, pompier immobile et inconnu couvrant un à un d’une couverture de survie ses mots chancelants et roussis, parfois hésitants, se cherchant sur le seuil de ses lèvres. Flots alignés en phrases devinées s’emmêlant à la respiration pour ne pas lui laisser son exclusivité temporaire. Ce qui était dit lui semblait sauf !
*
Dieu loge dans une petite chambre d’EHPAD. Il accepte que je lui rende visite quelques minutes un après-midi par semaine. Ce n’est pas un géant barbu lançant des éclairs et checkant de son index sixtinien l’extrémité du nôtre, mais un petit bout de femme ratatinée dans un fauteuil avec des éclats de malice dans les yeux et un tuyau transparent dans les narines. Sur son trône de skaï, Elle est au centre du monde. À sa gauche un poste de télévision relatant les nouvelles du monde du matin au soir, à sa droite, la porte toujours ouverte de sa chambre, à l’angle de la salle commune. Rien de ce que traverse Son monde ne peut lui échapper. Sa fille, fusionnelle, envoyée sur terre, l’appelle quatre fois par jour pour Lui donner les dernières nouvelles.
Des anges rentrent et sortent sous son sourire bienveillant, entr’ouvrant la fenêtre, déposant sur la tablette un verre de jus de raisin et un gâteau sec qu’elle tient à partager. « Je suis bien ici, me dit-Elle, comme sur un nuage ». Je prends discrètement congé et laisse Dieu à son goûter eucharistique. Il m’est arrivé de penser que les anges, sa fille et moi unissions nos forces pour la distraire de son ennui post-créatif, le dernier fruit de son acédie, l’homme, n’ayant pas été franchement une réussite ! Son patronyme sur la porte rappelle avec humour qu’au sixième jour, Elle modela de glaise une tentative risquée. À chacune de mes visites Elle affirme avec une force de conviction proche du prosélytisme que tout va bien, qu’Elle est heureuse, que tout le monde est gentil. Une divine forme élaborée de trouble cognitif.
*
Elle avait timidement demandé à la famille de son amie venant récupérer ses affaires si elle pouvait la garder. Elles finissaient leurs vies aux deux extrémités de ce couloir d’EHPAD. Les couloirs disposés en rayons autour d’une salle commune partageaient une coïncidence architecturale avec certaines prisons. Elle sortait peu de sa chambre, sa porte toujours fermée.
L’amie brusquement décédée, elle, laissait constamment sa porte ouverte, mais ne sortait que pour les repas où les deux femmes se retrouvaient à la même table. Dieu oxygéné sur son fauteuil, elle jetait un œil sur le monde télévisé et l’autre sur le monde réel des résidents, des aides-soignantes, des visiteurs… Sur la porte toujours ouverte de l’amie disparue, une petite plaque autocollante portait son nom. C’est cette petite plaque qui devait finir à la poubelle qu’elle souhaitait garder en souvenir. Elle l’avait glissée précieusement dans une enveloppe, ce nom qui figurait précédemment sur les lettres reçues de toute une vie. Ce nom qui une dernière fois apparaîtra sur une enveloppe de marbre. En demandant ce petit rectangle nominatif, en me le montrant, elle gardait un peu d’identité et de mémoire de son amie.
Naturellement cette confidence en appela une autre.
Les morts prennent trop de place, parfois jusque dans les cimetières. Même les tous petits de quelques jours. L’angelot de plâtre n’avait rien pu faire. Il avait été remisé dans l’angle mort d’un contrefort de l’église avec des couronnes fanées et de vieilles croix rouillées. L’élargissement de l’allée et la concession temporaire l’avaient emporté sur la vétusté. L’éternité du repos cédait le pas devant la contingence spatiale du moment.