El autismo a través de mis ojos E-Book

María de Santos

• Herausgeber: Editorial Siglantana
• Kategorie: Gesellschafts- und Liebesromane
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 294

Veröffentlichungsjahr: 2025

Beschreibung

¿Imaginas descubrir que no eres quien creías ser? ¿Y si todo lo que dabas por sentado sobre ti no era real, sino una versión distorsionada, moldeada por las expectativas ajenas? Cuando María de Santos recibió el diagnóstico de autismo, de repente cambió su vida, experiencias que parecían inexplicables cobraron sentido, pero también surgieron nuevas preguntas: ¿cómo podía reconstruirse si ni siquiera sabía quién era? ¿Y quién se suponía que era cuando dejaba de intentar encajar en un molde que nunca fue hecho para ella? A través de su historia, la autora desmonta mitos, visibiliza lo que tantas veces pasa desapercibido y nos desafía a replantearnos todo aquello que creíamos saber. Más que un libro sobre autismo, es una exploración de la identidad y la autenticidad. Un viaje al interior del autismo contado en primera persona, que no solo ayuda a las personas autistas a comprenderse, sino que invita a todos —familiares, amigos, docentes y profesionales— a mirar el autismo desde una nueva perspectiva y a cuestionar lo que creían saber. Este libro contiene ilustraciones realizadas por la autora.

Leseprobe

EL AUTISMO A TRAVÉS DE MIS OJOS

Más allá de un diagnóstico

Prólogo de Berta Font Forné

María de Santos

Siglantana

© María de Santos, 2025

Para esta edición:

© Editorial Siglantana S. L., 2025

© Prólogo: Berta Font Romé

© Ilustraciones de la cubierta y del interior: María de Santos

www.siglantana.com

Instagram: @siglantana_editorial

YouTube: www.youtube.com/siglantanalive

Reservados todos los derechos. No se permite la reproducción total o parcial de este libro, ni su incorporación a un sistema informático, ni su transmisión en cualquier forma o por cualquier medio, sea este electrónico, mecánico, por fotocopia, por grabación u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito del editor. La infracción de los derechos mencionados puede ser constitutiva de delito contra la propiedad intelectual (Art. 270 y siguientes del Código Penal).

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ISBN: 978-84-10179-60-8 

A mi cerebro por sobrevivir

ÍNDICE

Prólogo

El mundo en que vivimos

¿Qué es el autismo?

¿Se puede ser autista sin saberlo?

Mi infancia: Donde todo parecía no encajar

Mi adolescencia: Heridas invisibles

Adultez: Resulta que soy autista

¿Y ahora qué?

El impacto de las palabras ajenas

Abrazando mi verdadera autenticidad

Esto no es un final

Notas

Gracias

PRÓLOGO

Ser psicólogo no garantiza comprender realmente qué es el autismo. Lo sé por experiencia propia. Durante años, mi visión estuvo influenciada por una perspectiva medicalizada, cargada de estereotipos y centrada en la patología.

No fue hasta mis veintiséis años, cuando obtuve mi diagnóstico, que empecé a entender el autismo en profundidad. Ese momento cambió mi vida: le podía poner nombre a lo que había vivido siempre. Pero el camino no fue fácil. Supuso cuestionar todo lo que creía saber sobre mí y el autismo, enfrentándome a mis propios prejuicios y desconocimiento.

En la carrera, todo se reducía a diapositivas de criterios diagnósticos, sin detenernos a pensar en las personas que había detrás de esas definiciones. No nos hablaron del impacto del diagnóstico tardío, del esfuerzo que supone encajar en un mundo que no está hecho para ti, ni de la carga emocional que conlleva vivir en una sociedad que no comprende la diferencia.

Así descubrí el paradigma de la neurodiversidad, una perspectiva que busca despatologizar el autismo, entendiéndolo como una variación natural del neurodesarrollo y no un trastorno. Desde entonces, acompañar a personas en el espectro me recuerda a esa yo a la que llamaban callada, sensible y testaruda, cuando en realidad era una persona autista sin diagnóstico.

Los libros escritos en primera persona por personas autistas, como este, tienen un valor incalculable: el autismo deja de ser juzgado desde una perspectiva externa para ser comprendido desde la experiencia de quién lo vive. María, la autora de este libro, nos muestra el autismo en su totalidad, más allá de los prejuicios, sin limitarlo a una lista de dificultades. Mostrando el autismo más allá de sus limitaciones, enfocándose también en sus fortalezas, sus aprendizajes, su forma de ver el mundo y en la importancia de encontrar nuestra propia identidad sin miedo al juicio ajeno.

Este prólogo invita a los lectores a acercarse a este libro con una mente y corazón abiertos, dejando de lado sus prejuicios para conocer la realidad del autismo. La sensibilidad y el cuidado con los que está escrito no solo permitirá conectar y comprender la complejidad de una realidad tantas veces malentendida, sino también construir una sociedad más diversa, donde todas las formas de existir tengan su espacio.

Berta Font Forné

Psicóloga General Sanitaria

especializada en Trauma y Neurodivergencia

EL MUNDO EN QUE VIVIMOS

Una de las mayores cosas que me ha enseñado Bellas Artes es que hay que aprender a mirar, porque ver no es lo mismo que mirar. Puedo ver el cielo y no sentir nada, pensar: “Otro día más, lo mismo”, sin encontrarle ninguna particularidad. O puedo detenerme y mirarlo con atención, darme cuenta de que cada día el cielo es el mismo, pero no lo es: nunca miras dos veces al mismo cielo. Las nubes han cambiado, los colores son distintos, un pájaro cruza ahora por donde ayer no había ninguno. A veces el cielo es cálido; otras, frío, a veces es de día, de noche, o algo intermedio. Y si te detienes lo suficiente, puedes fijarte en los entresijos de las nubes, perderte entre sus pliegues e intentar adentrarte en ellos. Es entonces cuando descubres que a veces las cosas más bellas forman parte de lo cotidiano, de eso que cada día ves, pero que rara vez miras.

Para intentar entender el mundo en que vivimos, sucede exactamente lo mismo. Porque el mundo, como el cielo, está siempre ahí. Y puedes limitarte a verlo, dejar que los días, los meses, los años, la vida, pasen sin dejar que su belleza te conmueva ni sus injusticias te sacudan. O puedes detenerte a mirarlo, contemplarlo, dejar que sus matices te envuelvan y adentrarte en ellos para comprender todo lo que te rodea.

Si solo ves y no miras, te pierdes la riqueza de las pequeñas grandes cosas, y puedes no darle importancia a uno de los mayores tesoros que nos ofrece nuestro mundo: la diversidad. Porque, aunque vivamos en un mundo donde predominan los estereotipos, las reglas, los moldes, lo normativo, no debemos olvidar que este mundo está construido por la diversidad. Un mundo que a simple vista puede parecer gris, monótono, sin color, realmente está repleto de matices, de pequeñas grandes diferencias que nos hacen ser quienes somos, que nos hacen distinguirnos del resto. Pero es muy fácil pasar eso por alto, pasar sin mirar, sin contemplar, sin dejarse maravillar. Por eso ser diferente en esta sociedad es tan complicado: porque la gente te ve pero no te mira.

Para aprender a mirar, hay que entrenar la mirada, desarrollar la habilidad de contemplar y de dejar que las cosas te atraviesen. Hay que darle importancia a aquello que la tiene, y no a lo que quieres que la tenga. Porque antes de hablarle al mundo has de dejar que él te hable a ti; antes de hablar has de aprender a escuchar.

En el mundo en que vivimos lo que suele mirarse es aquello que encaja en el molde; en el caso de la mente, hablaríamos de lo neurotípico. Es decir, aquellas mentes que funcionan como se espera que funcionen, que entran en los márgenes de lo tradicionalmente considerado correcto. En cambio, lo que se ve pero no se mira es la neurodivergencia. Es decir, las personas cuyo cerebro se escapa o rompe con estos márgenes. Mentes que tienen un sistema operativo alternativo al que esta sociedad considera normal.

A los neurodivergentes la gente nos ve, pero no nos mira. Y, si alguien se detiene a mirarnos, no suele ser para contemplarnos o maravillarse por nuestra diferencia, sino para señalarla y etiquetarla como incorrecta. Como si una mente pudiera ser clasificada como correcta o incorrecta, buena o mala; como si existiera solo una forma válida de ver, sentir y percibir el mundo. Cuando, en realidad, lo que se tacha de incorrecto es simplemente aquello que no se comprende, lo no mirado.

Muchos no saben que, como especie, somos neurodiversos por naturaleza. Hay quienes se ajustan a la norma (los neurotípicos) y quienes se desvían de ella (los neurodivergentes). Pero, como humanos que somos, todas las mentes, sin excepción, forman parte de la riqueza de esa diversidad que nos define. En conjunto, todas nuestras mentes construyen la neurodiversidad. Y es curioso pensar que, en una sociedad dominada por lo normativo, donde lo diferente es tachado de incorrecto, sigue reinando la diversidad: la neurodiversidad, en este caso. Por eso, quienes insisten en rechazar la grandeza de la diversidad no se dan cuenta de que ellos mismos son parte de ella. Pero no es culpa suya; simplemente aún no han aprendido a mirar. Y no les culpo, el mundo en el que vivimos a veces parece no tener pausa, y la inercia nos arrastra. Detenerse a mirar y dejar que el mundo te atraviese, sin dejarse arrastrar por el frenesí constante, es uno de los actos de valentía más grandes que podemos realizar.

Los neurodivergentes solemos entrenar nuestra mirada, muchas veces por pura supervivencia, por intentar adaptarnos a un mundo que no comprendemos, por intentar entender un mundo que nos rechaza. Porque, aunque el mundo no nos mire, nosotros lo observamos constantemente, con el fin de encontrar nuestro lugar en él, de “incluirnos”. Pero ¿incluirnos dónde? ¿No se supone que el mundo nos pertenece a todos por igual? Es paradójico hablar de inclusión cuando, en realidad, nunca debimos haber sido apartados de un mundo que, en esencia, también nos pertenece.

Ser diferentes no debería, en ningún caso, hacernos sentir que no pertenecemos a un mundo del que, en principio, seguimos formando parte.

Lo que a primera vista podría parecer una tontería, se convierte en una necesidad fundamental: aprender a mirar. Si seguimos dejándonos arrastrar por la inercia, viviendo sin mirar, sin permitir que las cosas nos atraviesen, nos rompan, nos impacten, nos fascinen, nos maravillen; sin cuestionar, sin poner en duda, sin alzar la voz, sin valorar lo que realmente importa, estaremos permitiendo que el mundo siga siendo dominio de unos pocos. El mundo en que vivimos debería ser un espacio justo, equitativo y libre para todos los seres que lo habitamos. Porque, solo cuando todos tengamos cabida en él, será verdaderamente nuestro.

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

Una pregunta aparentemente sencilla, que muchos responderían con confianza creyendo tener la respuesta exacta, hasta que se la plantean de verdad. Porque no es lo mismo lo que creemos saber, basado en ideas vagas formadas por películas, series o titulares aislados, que realmente comprender qué es el autismo. Y es en ese contraste, entre lo que creemos saber y lo que verdaderamente sabemos, donde comienza la verdadera búsqueda. Para entender el autismo, es necesario cuestionar lo que pensamos que sabemos sobre él, enfrentándonos a nuestras propias creencias y suposiciones. Es entonces cuando descubrimos lo fácil que es confundir nuestras convicciones personales con certezas absolutas.

Cuando queremos adentrarnos en el mundo del autismo, nos topamos con un muro. Un muro construido a base de estereotipos, prejuicios y falsos mitos que deforman nuestra percepción de la realidad y desdibujan lo que el autismo realmente es. Muchas veces, preferimos aceptar ese muro como una verdad inamovible antes que asumir el esfuerzo y la incomodidad que conllevaría escalarlo, derribarlo o simplemente cuestionarlo.

Algunas personas ven y entienden el autismo como una enfermedad que debe ser curada o erradicada, mientras que otras lo elevan a la categoría de superpoder. El abanico de adjetivos y sinónimos atribuidos al autismo es tan extenso como desconcertante: superdotado/a, friki, insensible, malcriado/a, loco/a, antisocial, asocial, marginado/a, retrasado/a, genio, vago/a, mudo/a, discapacitado/a… Es curioso cómo, dependiendo de a quién le preguntes, ser autista puede significar cosas tan opuestas: para unos, es ser un genio incomprendido; para otros, es ser incapaz, alguien inferior y menos válido.

¿Cómo puede un mismo concepto albergar tantas definiciones contradictorias? ¿Es el autismo una carga? ¿Un don? ¿Un misterio? ¿Es ser autista algo bueno, algo malo, o simplemente algo que se es y ya está?

Cuestionar estas creencias no es fácil, pero es necesario. Porque si no nos detenemos a observar con más atención, a mirar más allá de las etiquetas y los clichés, nunca llegaremos a comprender lo que verdaderamente significa vivir siendo autista.

Entonces, ¿qué es el autismo? Para responder, es útil empezar por lo básico, por lo esencial. Según los especialistas, el autismo es una condición del neurodesarrollo, una neurodivergencia1. Una condición que afecta principalmente a cómo una persona percibe, procesa y responde al mundo. Yo, como autista, experimento la vida de manera distinta a como lo hace una persona neurotípica. Siento, observo y pienso de forma diferente a la mayoría. Pero esto no significa que mi manera de procesar el mundo sea errónea o inferior. Solo diferente. Y esa diferencia no debería ser ni una virtud a idealizar ni tampoco algo que señalar o castigar.

En realidad el autismo es simplemente eso: una manera más de estar en este mundo, de vivir, de sentir, de procesar. Una muestra más que evidencia la importancia de comprender y valorar la diversidad. Porque, aunque los neurotípicos sean la mayoría, los neurodivergentes también merecemos nuestro espacio, reconocimiento y respeto.

TEA VS CEA

¿Cuál es el término correcto?

Las palabras tienen un poder inmenso que a menudo pasa desapercibido. Pueden construir puentes, pero también levantar barreras. Y, cuando hablamos de algo tan importante como el autismo, elegir las palabras correctas no es un detalle menor o algo a lo que no debamos dar importancia, sino que se trata de un acto de justicia.

Las palabras no solo describen el mundo, también lo moldean. Tienen la capacidad de influir en cómo nos percibimos a nosotros mismos y en cómo los demás nos ven. Cuando hablamos de autismo, no se trata solo de terminología, sino de narrativas, de qué historias decidimos contar. En este contexto, se abre el debate entre qué término es más apropiado para referirse al autismo, el debate entre el uso de Trastorno del Espectro Autista (TEA) y Condición del Espectro Autista (CEA). No simplemente como una cuestión semántica, sino como un reflejo de cómo entendemos el autismo y a las personas que lo vivimos.

Hoy en día, el término más utilizado para referirse al autismo es TEA. Pero en los últimos años ha ido ganando fuerza el término CEA. Este cambio no es solo lingüístico; es una declaración de intenciones. Al hablar de condición en lugar de trastorno, estamos realizando un esfuerzo consciente para despatologizar el autismo, para desmontar la idea de que ser autista es estar roto o ser defectuoso. Porque no lo estamos. No lo somos.

Cuando pienso en la palabra condición, me viene a la mente algo intrínseco, algo que forma parte de mí, algo que soy, como el color de mis ojos o la forma en que respiro. En cambio, trastorno me hace pensar en que hay algo que necesita ser arreglado, que puede desaparecer o desprenderse de lo que soy, de mi identidad como persona. Y no hay nada que arreglar en nosotros. Ser autista no es un defecto ni un problema que resolver; es una variación natural de la mente humana. Usar el término CEA es un pequeño acto de rebeldía, pero también de afirmación. Es decirle al mundo que no queremos, ni necesitamos, ser curados, que no estamos enfermos ni necesitamos que nadie nos arregle.

El término TEA, por otro lado, viene del ámbito clínico. Es el que aparece en el DSM-5 (Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales)que utilizan los profesionales para diagnosticar. Pero esta mirada médica, aunque útil en algunos contextos, a menudo nos reduce a un diagnóstico, a un conjunto de rasgos característicos en lugar de a personas. Hablar de “trastorno” perpetúa la idea de que el autismo es algo externo a nosotros, algo que tenemos en lugar de algo que somos. Y eso no solo es inexacto, es profundamente injusto.

Porque ser autista no es algo que aparece de repente, como un resfriado. No es una consecuencia de una experiencia traumática ni algo que puedas dejar atrás. Es algo con lo que naces y con lo que mueres, una parte inseparable de quién eres. Llamarlo trastorno es, en cierto modo, negar esa verdad, despojarnos de una parte esencial de nuestra identidad.

Y, sin embargo, ambos términos coexisten. No pretendo decir que uno sea completamente erróneo o inválido y el otro el correcto que debe usarse incondicionalmente, pero sí que creo firmemente que las palabras que elegimos importan. Importan porque dan forma a cómo nos vemos a nosotros mismos y cómo el mundo nos ve. Y, mientras el término TEA sigue siendo el más común, popular y utilizado, la mayoría de personas autistas preferimos CEA. No porque queramos cambiar quiénes somos, sino porque queremos que el mundo nos vea como lo que realmente somos: personas completas, no problemas que necesitan ser resueltos.

Autismo e identidad

El debate entre estos dos términos trasciende mucho más allá de las palabras. Elegir cómo nombramos aquello que forma parte de nuestra esencia nos hace tomar conciencia y recordar que el autismo no es algo externo ni un defecto a corregir, sino una parte imprescindible de nuestra identidad.

Yo no sería yo si dejara de ser autista, porque el autismo no es algo que pueda separar de lo que soy. No es un accesorio que pueda añadir o quitar a voluntad, ni una simple etiqueta en la que encasillarme. Es la forma en que habito este mundo, la manera en que mi cerebro está configurado. Algo que, incluso si quisiera, no podría cambiar.

Abrazar mi identidad al completo implica aceptar y validar mi autismo. Esto no significa que el autismo lo sea todo en mi vida o que sea lo único que tengo por ofrecer. Soy mucho más que eso, evidentemente. Pero reconocerme como autista me da la libertad de existir plenamente, sin miedo a ocultarme, avergonzarme o pretender ser alguien que no soy.

Tampoco quiero decir que ser autista te haga “especial” o “cool”. No es una moda pasajera, pero, del mismo modo, tampoco es algo de lo que avergonzarse o que deba ser ocultado. El autismo es una parte fundamental de quienes somos, ni más ni menos. Se trata, simplemente, de ser uno mismo: sin presiones, sin juicios y sin exigencias.

EL AUTISMO ES UN ESPECTRO

¿A qué nos referimos exactamente cuando hablamos del autismo como un espectro? ¿Significa que todos somos un poco autistas? ¿O a que existen diferentes tipos de autismo? ¿Acaso hay muchos espectros?

Estas preguntas son muy comunes y reflejan la confusión que a menudo rodea este concepto, dando lugar a comentarios desafortunados que no representan la realidad autista ni lo que verdaderamente significa este concepto.

El concepto de “espectro autista”

El término “espectro autista” es fundamental para comprender el autismo, pero también uno de los más malinterpretados. A pesar de lo que mucha gente piensa, no significa que existan diferentes tipos de autismo, ni que todas las personas compartamos un poco de esta condición. Tampoco implica que el autismo se manifieste de forma idéntica en quienes lo vivimos.

Cuando hablamos de espectro autista, nos referimos a la amplia variabilidad en la que el autismo se presenta en cada persona. Este concepto abarca la diversidad de experiencias y características que configuran lo que significa ser autista. Es decir, hay tantas realidades autistas como personas autistas en el mundo. Y este término busca precisamente dar voz y validez a todas estas realidades: hay personas autistas que se expresan perfectamente a través del habla, mientras que otras no pueden hacerlo; algunas requieren apoyo constante, mientras que otras son totalmente independientes; hay quienes pueden mantener contacto visual con naturalidad y quienes no lo hacen en absoluto.

No existe una única manera de ser autista, pero eso no significa que el autismo sea una característica universal del ser humano que todas las personas posean en mayor o menor medida. No, no todos somos un poco autistas. El autismo es una condición que se presenta únicamente en una minoría de la población general.

Frases como “todos somos un poco autistas” o “hay muchos tipos de autismo” no solo son incorrectas, sino que además trivializan lo que realmente significa vivir en el espectro. No existe una escala que mida cuánto autismo tiene una persona ni tampoco es algo que pueda cuantificarse como “más” o “menos”. Por eso hablamos de espectro: porque abarca una diversidad que no puede reducirse a categorías rígidas. Cada persona autista es igualmente autista, independientemente del apoyo del que requiera o de cómo se manifiesten sus rasgos.

Los grados de autismo

Los grados de autismo no reflejan la “cantidad de autismo” que una persona tiene. En realidad, están vinculados a algo mucho más importante: la necesidad de apoyo. Este concepto se refiere a la cantidad de ayuda que una persona autista requiere para desenvolverse en su día a día, y es precisamente a partir de estas necesidades como se establecen los grados de autismo.

Es crucial entender que las necesidades de apoyo no son estáticas. Pueden cambiar a lo largo de la vida, variar según las circunstancias o incluso manifestarse de manera diferente dentro del mismo diagnóstico. El espectro autista es profundamente diverso, y sus múltiples matices no se pueden encerrar en una única categoría.

El diagnóstico de autismo se basa en dos áreas principales:

Comunicación e interacción social

Patrones de comportamiento repetitivo e intereses restringidos

Los grados de autismo no son etiquetas rígidas ni permanentes. No indican que una persona sea “más” o “menos” autista. Más bien, son una forma de identificar cuánto apoyo necesita una persona en estas áreas para vivir su vida de manera plena y adaptarse a su entorno.

Por ejemplo, una persona puede necesitar un apoyo significativo en el ámbito de la comunicación, pero desenvolverse con mucha autonomía en sus patrones de comportamiento. Esta variabilidad no solo es común, sino que es un reflejo de lo que significa el espectro autista: un abanico infinito de experiencias, cada una única y valiosa.

¿Cómo se ve reflejada esta necesidad de apoyo o grado de autismo en nuestro diagnóstico?

Para clasificar las necesidades de apoyo dentro del espectro autista, actualmente se utilizan tres grados:

TEA - 1: Necesita ayuda

TEA - 2: Necesita ayuda notable

TEA - 3: Necesita ayuda muy notable

En mi caso, mi informe clínico refleja dos grados distintos: TEA - 2 en el área de comunicación e interacción social y TEA - 1 en el área de patrones de comportamiento repetitivo e intereses restringidos. Esto significa que mis necesidades de apoyo no son uniformes; varían según el ámbito de mi vida. No enfrento las mismas dificultades en todas las áreas, y esta variabilidad no solo es común, sino que es una característica habitual del espectro autista, aunque no siempre se hable de ello. Esta diversidad dentro del diagnóstico no es un defecto ni una limitación, sino un reflejo de la riqueza y la complejidad del autismo.

Nadie encaja perfectamente en una definición única. Somos seres llenos de contrastes, y los diagnósticos no hacen más que intentar capturar una pequeña parte de nuestra realidad. La necesidad de apoyo que podamos requerir no nos define, pero sí puede ayudarnos a comprender mejor nuestras particularidades y cómo estas interactúan con el mundo que nos rodea.

Cada persona autista tiene una manera única de habitar el mundo, de sentirlo y de experimentarlo. Algunos encuentran mayores dificultades para conectar con los demás y entender las normas sociales, mientras que otros enfrentan retos al gestionar cambios en su rutina o al lidiar con los estímulos externos. Sin embargo, algo que todos compartimos es el hecho de que el nivel de apoyo que requerimos no es constante: cambia con el tiempo, las circunstancias y el contexto en el que vivimos. Así como nosotros evolucionamos, aprendemos y cambiamos, también lo hace el apoyo del que requerimos.

Hay momentos en la vida llenos de ansiedad, incertidumbre o malestar que pueden llevarnos a necesitar más apoyo. De la misma manera que hay etapas de calma, estabilidad y plenitud en las que esa necesidad puede disminuir de forma notable.

Un diagnóstico no es un destino ni una etiqueta inamovible. Es un punto de partida: una puerta que se abre hacia el autoconocimiento. Es una herramienta, un manual de instrucciones que nos guía para entender mejor cómo funciona nuestro cerebro, cómo percibimos el mundo y cómo interactuamos con él. El diagnóstico no define quiénes somos, pero sí nos ayuda a construir una relación más sana y consciente con nosotros mismos, al darnos las claves para comprender nuestros retos y, también, nuestras fortalezas.

ASPERGER

El término Asperger suele referirse a lo que hoy conocemos como TEA - 1: personas autistas que, generalmente, necesitan menos apoyo en su vida diaria. Sin embargo, desde 2013, este término está en desuso tras la publicación del DSM-5, que eliminó el diagnóstico de Síndrome de Asperger. Este cambio buscó unificar todas las variantes del autismo bajo un solo diagnóstico: el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

La decisión de eliminar este término no fue arbitraria. Por un lado, buscaba reflejar mejor la diversidad del espectro autista, evitando las categorías rígidas que no siempre representaban la realidad. Por otro, tenía una base ética: Hans Asperger, quien da nombre al síndrome, estuvo vinculado a prácticas eugenésicas2 durante el régimen nazi. Este oscuro legado histórico llevó a muchos a rechazar la idea de seguir utilizando un nombre asociado a tales actos.

A pesar de los cambios en la terminología, Asperger sigue siendo un término utilizado por muchas personas autistas, no por desconocimiento, sino porque muchas crecieron con ese diagnóstico y lo consideran parte de su identidad. Para ellas, pasar de identificarse como Asperger a ser clasificadas como TEA-1 puede resultar confuso o incómodo, lo cual es comprensible. Especialmente si consideramos que una característica común del autismo es la rigidez cognitiva3, que dificulta la adaptación a cambios y la aceptación de lo desconocido.

Respetar la elección de quienes prefieren identificarse como Asperger no implica ignorar el origen histórico del término ni justificar las prácticas de Hans Asperger. Este respeto está dirigido a las personas que lo utilizan, no al término en sí. Para muchas, Asperger ha sido parte de su identidad durante toda su vida, y dejar de usarlo puede sentirse como una pérdida profunda. Después de años, incluso décadas, identificándose con este término, pedirles que adopten uno nuevo puede resultarles impensable.

Por ello, es fundamental recordar que la empatía y el respeto son esenciales. Respetar cómo una persona elige nombrar su condición no justifica su origen histórico, sino que reconoce las vivencias que lo han convertido en una parte significativa de su identidad.

Por otro lado, el término también sigue siendo utilizado por algunos profesionales de la salud, e incluso lo siguen empleando como categoría diagnóstica. En este caso, se trata de profesionales que podrían estar desinformados o desactualizados, ya que diagnosticar con categorías obsoletas no refleja el consenso actual ni el avance en el entendimiento del espectro autista.

Así como creo que es importante respetar la elección de las personas autistas que no se sienten preparadas para renunciar al término Asperger, también considero intolerable que algunos profesionales de la salud mental continúen usando herramientas diagnósticas desactualizadas, nieguen diagnósticos basados en prejuicios y mitos, y empleen una categoría diagnóstica que lleva más de doce años en desuso.

DESMITIFICANDO EL AUTISMO

¿De dónde surgen los mitos?

Aunque hoy en día existe más información accesible sobre el autismo, tanto en internet como en redes sociales, muchas personas siguen aferrándose a una visión distorsionada y desactualizada de lo que realmente significa ser autista. Esta imagen equivocada se alimenta de estereotipos, estigmas, personajes de ficción y, en gran medida, del desconocimiento.

Lo más preocupante no es solo que estas ideas sean incorrectas, sino que están profundamente arraigadas a la forma de pensar de algunas personas. Como mencioné al principio, es fácil confundir opiniones personales o creencias erróneas con verdades absolutas. Y, cuando estas ideas se convierten en algo incuestionable, es cuando se levanta ese muro del que antes hablaba. El muro que separa a estas personas de una comprensión más realista y empática del autismo.

En lugar de reconocer y valorar la diversidad de experiencias dentro del espectro, muchas personas tienden a desconfiar de quienes no encajamos en su idea preconcebida de “cómo debería ser o verse alguien autista”. Nos ven como si estuviéramos exagerando o únicamente buscando atención, en lugar de aceptar nuestras vivencias como legítimas. En vez de escucharnos y tratar de comprendernos, prefieren aferrarse a su visión equivocada, reforzando sus prejuicios desde el otro lado del muro.

Este enfoque no solo perpetúa mitos dañinos, sino que también contribuye a una incomprensión generalizada de lo que significa ser autista.

Los mitos

Muchas de las ideas que moldean el imaginario colectivo sobre el autismo están profundamente desfasadas y no reflejan nuestra realidad. Desde la creencia equivocada de que el autismo es una enfermedad que debe curarse hasta la falsa idea de que todas las personas autistas compartimos las mismas capacidades o dificultades. Estos mitos nos deshumanizan y perpetúan el estigma al que nos sometemos diariamente las personas autistas.

Lo más alarmante es que muchos de estos mitos están tan normalizados que pasan desapercibidos. Se encuentran en comentarios cotidianos, actitudes sociales e incluso en el discurso de algunos profesionales de la salud. Al haberse integrado tanto en la cultura popular, a menudo dejamos de cuestionarlos, perdiendo de vista la verdadera realidad del autismo.

Por eso, es fundamental reflexionar sobre estos mitos que, en algún momento, pudieron moldear nuestra percepción. Avanzar hacia una sociedad más inclusiva y respetuosa implica desmantelar estas ideas erróneas y abrirnos a una comprensión más profunda y real del autismo.

Empecemos:

Mito:

El autismo es una enfermedad que necesita ser curada.

Realidad:

El autismo es una condición del neurodesarrollo, no una enfermedad. Por tanto, no necesita “curarse” o “eliminarse” de nuestro ser.

Las personas autistas no necesitamos ser curadas, necesitamos apoyos y adaptaciones que se adecuen a nuestras necesidades.

Mito:

Las personas autistas no tienen empatía.

Realidad:

Las personas autistas sí tenemos empatía, aunque a veces nos cueste expresarla de la manera en la que los demás esperan.

A menudo sentimos una profunda preocupación por las emociones de los demás, pero las señales sociales no siempre nos son fáciles de interpretar. Esto puede hacer que nuestras reacciones no sean tan evidentes o se perciban de manera diferente, pero eso no significa que no nos importe lo que sienten los demás.

Mito:

Las vacunas causan autismo.

Realidad:

No existe ninguna evidencia científica que respalde esta teoría, ni tampoco que vincule el autismo con las vacunas.

Además, este mito ha sido desacreditado y refutado por diversos estudios e investigaciones en todo el mundo.

Mito:

Las personas autistas no miran a los ojos.

Realidad:

No todas las personas autistas tienen dificultades para mantener el contacto visual.

Si bien algunas pueden sentirse incómodas o abrumadas por el hecho de tener que mirar a los ojos, otras no tienen ningún problema en hacerlo. Cada persona autista es diferente, y las formas de comunicarse varían.

Mito:

El autismo solo afecta a los niños.

Realidad:

El autismo es una condición que te acompaña toda la vida. Los adultos autistas existimos y, al igual que los niños, necesitamos apoyo y comprensión a lo largo de nuestra vida.

Mito:

A la gente autista no le gusta el contacto físico.

Realidad:

No todas las personas autistas tienen la misma relación con el contacto físico.

Mientras que algunas pueden sentirse incómodas o sobrecargadas por el tacto debido a la hipersensibilidad sensorial, otras pueden disfrutar del contacto físico y buscarlo como una forma de conexión.

Las preferencias sobre el contacto físico varían ampliamente entre las personas autistas, y lo importante es respetar los límites y las necesidades de cada uno.

Mito:

A las personas autistas no les gusta socializar y no quieren tener amigos.

Realidad:

La forma en que nos relacionamos puede ser distinta, pero eso no significa que no valoremos las amistades.

A muchas personas autistas nos gusta socializar y, en muchos casos, deseamos tener amigos. Sin embargo, las interacciones sociales pueden resultarnos abrumadoras, agotadoras o complicadas de comprender debido a las diferencias en cómo procesamos las señales sociales y nuestras dificultades para interpretar el lenguaje no verbal y figurativo.

Mito:

El autismo se debe a una mala crianza.

Realidad:

Como ya he mencionado en anteriores ocasiones, el autismo es una condición del neurodesarrollo. Por tanto, nada tiene que ver con las decisiones que hayan podido tomar nuestros padres a lo largo de nuestra infancia o la manera en que nos hayan criado. Simplemente se trata de una variación natural del cerebro humano.

Mito:

Las personas autistas no pueden ser autónomas ni independientes; tampoco llevar una vida plena y feliz.

Realidad:

Las personas autistas sí podemos llevar vidas plenas y felices, y muchas de nosotras somos autónomas e independientes.

Si bien algunas personas autistas podemos necesitar apoyo en áreas específicas, esto no impide que podamos vivir de manera satisfactoria. La clave está en reconocer y respetar nuestras fortalezas y desafíos, intentando adaptar el entorno a nuestras necesidades.

Mito:

Existe un único test/prueba capaz de diagnosticar autismo.

Realidad:

No existe una única prueba o test capaz de diagnosticar autismo por sí misma, debido a la gran complejidad que caracteriza el autismo y la variabilidad en la que este se manifiesta en cada persona.

El diagnóstico se basa en la observación del comportamiento y el desarrollo, evaluaciones y un conjunto de pruebas específicas realizadas por profesionales especializados.

Mito:

Todas las personas autistas son iguales y se comportan de la misma manera.

Realidad:

Recordemos que el autismo es un espectro. Por ende, cada persona lo vive de una forma única e incomparable. Y, del mismo modo que no verás a dos neurotípicos ser exactamente iguales, con las mismas dificultades, habilidades, la misma forma de hablar y expresarse, etc., tampoco encontrarás a dos personas autistas 100 % iguales la una a la otra.

Mito:

El autismo es una moda, ahora todo el mundo es autista.

Realidad:

Es muy común escuchar esta afirmación a día de hoy, aunque la verdad es que dista mucho de ser cierta.

Si bien ha habido un incremento notable de los diagnósticos de autismo en los últimos años, esto no significa que sea una moda. Este aumento refleja que ahora contamos con más acceso a información y mejores herramientas de diagnóstico, lo que permite detectar casos que hace unos años hubieran pasado desapercibidos (como el mío).

Mito:

Los “verdaderos autistas” no tienen redes sociales.

Realidad:

No existe una única forma de ser o vivir el autismo, por lo que las redes sociales pueden ser una herramienta valiosa para muchas personas autistas, ya sea para conectarse, informarse, expresar ideas o formar comunidades.

Tener redes sociales no define si alguien es “verdaderamente” autista o no; cada uno decide cómo interactuar con el mundo según sus propios intereses y necesidades.

Mito:

El autismo es algo que debe superarse.

Realidad:

El autismo no es algo que deba superarse, es una parte intrínseca de la identidad de una persona, no algo que se pueda o deba cambiar.

Mito:

A la gente autista le da igual su imagen y su aspecto físico.

Realidad:

Al igual que cualquier otra persona, muchos sí nos preocupamos por nuestra imagen. Sin embargo, las dificultades sensoriales o las diferencias en cómo experimentamos el mundo pueden hacer que no siempre prioricemos los estándares sociales sobre la apariencia. Pero esto no significa que no nos importe nuestro aspecto; simplemente, nuestra relación con él puede ser diferente.

Mito:

Los autistas son todos genios de las matemáticas o de las ciencias.

Realidad:

Evidentemente, no. No todos somos genios ni tenemos por qué estar interesados en las matemáticas o las ciencias. A algunos nos apasiona el arte, a otros la literatura, la música, la historia, la filosofía, el deporte, la cocina…

Las personas autistas podemos tener habilidades, talentos e intereses variados, que no necesariamente están relacionados con la ciencia o las matemáticas.

Mito:

El autismo no es una discapacidad.

Realidad:

El autismo sí es una discapacidad, pero esto no significa algo negativo.

El autismo es una discapacidad invisible, que afecta principalmente la forma en que interactuamos con el entorno, procesamos la información y nos comunicamos. Reconocerlo como una discapacidad es importante para garantizar nuestros derechos y acceder a los apoyos que necesitamos. Sin embargo, esto no nos define por completo ni limita nuestro valor como personas.

Mito:

Las personas autistas no pueden tener pareja, no sienten amor.

Realidad:

Las personas autistas somos plenamente capaces de amar y mantener relaciones de pareja estables y duraderas. Es perjudicial y erróneo asumir que el autismo impide establecer vínculos amorosos. Aunque pueda resultarnos más difícil y lo experimentemos de forma distinta, no es imposible.

Las relaciones de pareja son extremadamente personales y dependen de muchos factores individuales, no del autismo.

Mito: