Familien von Kindern mit Behinderungen - Klaus Sarimski - E-Book

Familien von Kindern mit Behinderungen E-Book

Klaus Sarimski

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Beschreibung

Familien, in denen ein Kind mit einer Behinderung aufwächst, sind mit besonderen Herausforderungen konfrontiert. Die Art und Weise, wie Familien sich mit der Diagnose ihres Kindes auseinandersetzen, unterscheidet sich sehr. Der Band stellt den aktuellen Forschungsstand zu der Frage zusammen, welche individuellen Bewältigungskräfte und sozialen Ressourcen eine Rolle für das Gelingen des Anpassungsprozesses der Familien spielen, und leitet daraus ein familienorientiertes Beratungskonzept ab. Der Band geht dazu u.a. folgenden Frage nach: Welche Ressourcen begünstigen das Gelingen des Anpassungsprozesses von Familien? Unterscheidet sich das Belastungserleben der Väter von dem der Mütter? Wie erleben Geschwister das Aufwachsen mit einem Bruder oder einer Schwester mit einer Behinderung? Wie geht es den Großeltern? Gibt es auch positive Auswirkungen einer Behinderung auf die Familienbeziehungen? Inwiefern unterscheidet sich die erlebte Belastung von Familien, bei deren Kindern eine Hör- oder Sehbehinderung, eine Cerebralparese, ein genetisches Syndrom, eine Autismus-Spektrum-Störung oder eine schwere und mehrfache Behinderung vorliegt? All diese Fragen werden – illustriert durch Beispiele aus der Beratungspraxis – behandelt. Aus dem Forschungsstand wird ein Konzept für eine familienorientierte Beratung abgeleitet. Die individuellen und sozialen Ressourcen einer Familie stellen dabei die zentralen Ansatzpunkte für die Diagnostik und Beratung dar. Zudem gibt der Band Empfehlungen für die Beratung von Familien, die mit zusätzlichen sozialen Belastungen – Armut, alleinerziehend, psychische Erkrankung eines Elternteils – zu kämpfen haben, sowie für Familien mit Migrationshintergrund und für Pflegeeltern. Eine auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmte psychologische Beratung kann dazu beitragen, die Ressourcen einer Familie zu mobilisieren, und damit eine wirksame Hilfe auf dem Weg zu einer befriedigenden Lebensqualität sein.

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Seitenzahl: 381

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Klaus Sarimski

Familien von Kindern mit Behinderungen

Ein familienorientierter Beratungsansatz

Dem Andenken an Prof. Dr. Remo Largo (1943 – 2020) gewidmet

Prof. Dr. Klaus Sarimski, geb. 1955. Studium der Psychologie in Köln. 1980–1981 Psychologe in einer Frühförderstelle. 1981–2007 Psychologe im Kinderzentrum München. 2007–2021 Professor für Sonderpädagogische Frühförderung an der Pädagogischen Hochschule in Heidelberg. Arbeitsschwerpunkte: Familienorientierte Frühförderung, soziale Teilhabe und psychische Störungen bei Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen.

Wichtiger Hinweis: Der Verlag hat gemeinsam mit den Autoren bzw. den Herausgebern große Mühe darauf verwandt, dass alle in diesem Buch enthaltenen Informationen (Programme, Verfahren, Mengen, Dosierungen, Applikationen, Internetlinks etc.) entsprechend dem Wissensstand bei Fertigstellung des Werkes abgedruckt oder in digitaler Form wiedergegeben wurden. Trotz sorgfältiger Manuskriptherstellung und Korrektur des Satzes und der digitalen Produkte können Fehler nicht ganz ausgeschlossen werden. Autoren bzw. Herausgeber und Verlag übernehmen infolgedessen keine Verantwortung und keine daraus folgende oder sonstige Haftung, die auf irgendeine Art aus der Benutzung der in dem Werk enthaltenen Informationen oder Teilen davon entsteht. Geschützte Warennamen (Warenzeichen) werden nicht besonders kenntlich gemacht. Aus dem Fehlen eines solchen Hinweises kann also nicht geschlossen werden, dass es sich um einen freien Warennamen handelt.

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Satz: Sabine Rosenfeldt, Hogrefe Verlag GmbH & Co. KG, Göttingen

Format: EPUB

1. Auflage 2021

© 2021 Hogrefe Verlag GmbH & Co. KG, Göttingen

(E-Book-ISBN [PDF] 978-3-8409-3036-2 ; E-Book-ISBN [EPUB] 978-3-8444-3036-3 )

ISBN 978-3-8017-3036-9

https://doi.org/10.1026/03036-000

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Inhaltsverzeichnis

Vorwort

I.  Behinderung eines Kindes – Belastung und Ressourcen

1  Belastungserleben von Eltern

1.1  Diagnose einer dauerhaften Behinderung – ein potenzielles Trauma

1.2  Herausforderungen für den familiären Alltag

1.3  Verlauf des Belastungserlebens

1.4  Kompetenz- und Verhaltensmerkmale des Kindes

2  Ressourcen für das Gelingen des Anpassungsprozesses

2.1  Zufriedenheit mit der familiären Lebensqualität

2.2  Erlebte soziale Unterstützung

2.3  Individuelle Bewältigungsstrategien

2.4  Bewertung der Behinderung

3  Behinderungen – Gemeinsamkeiten und Unterschiede im familiären Erleben

3.1  Cerebralparese

3.2  Hörschädigung

3.3  Sehbehinderung und Blindheit

3.4  Down-Syndrom

3.5  Kinder mit seltenen genetischen Syndromen

3.6  Autismus-Spektrum-Störung

3.7  Schwere und mehrfache Behinderung

3.8  Sehr unreife Geburt

3.9  Fazit

4  Diagnostik und familienorientierte Interventionen

4.1  Exploration des Belastungserlebens im Gespräch

4.2  Fragebögen zu Belastungserleben und Bewältigung

4.3  Familienorientierte Beratungsgespräche

4.4  Umgang mit Stress und Beachtung eigener Bedürfnisse

4.5  Förderung der Erziehungskompetenz

4.6  Kombinierte Unterstützungsangebote

4.7  Rolle von Eltern-Selbsthilfegruppen

4.8  Vermittlung von sozialrechtlichen Hilfen

II.  Väter – Geschwister – Großeltern: Sichtweisen und Bedürfnisse

5  Belastungserleben und Bedürfnisse von Vätern

5.1  Erleben der Diagnosemitteilung

5.2  Auseinandersetzung mit der Behinderung

5.3  Auswirkungen auf die Partnerschaft

5.4  Beteiligung der Väter an Betreuung und Förderung

5.5  Beratung von Vätern in der Praxis

6  Belastung und Beratungsaufgaben bei Geschwistern

6.1  Risiken für die sozial-emotionale Entwicklung

6.2  Qualität der Beziehung

6.3  Auswirkungen auf das psychische Wohlbefinden

6.4  Positive Auswirkungen auf die eigene Entwicklung

6.5  Unterstützung von Geschwistern in der Praxis

7  Großeltern als Unterstützung

7.1  Emotionale Reaktionen auf die Diagnose

7.2  Möglichkeiten der Unterstützung für die Familie

7.3  Voraussetzungen für eine gelingende Unterstützung

7.4  Erleben der Unterstützung aus der Sicht der Eltern

7.5  Einbeziehung von Großeltern in die Beratung

III.  Familien in besonderen Lebenssituationen

8  Familien mit zusätzlichen sozialen Belastungen

8.1  Familien in Armutslagen

8.2  Alleinerziehende Eltern

8.3  Eltern mit psychischen Erkrankungen

8.4  Eltern mit Alkohol- oder Drogenabhängigkeit

8.5  Beziehungsaufbau zu schwer erreichbaren Familien

8.6  Förderung der elterlichen Reflexionsfähigkeit

8.7  Mobilisierung sozialer Unterstützung

9  Familien mit Migrationshintergrund

9.1  Familienstrukturen und Erziehungshaltungen

9.2  Wahrnehmung von Behinderungen

9.3  Zugang zu Unterstützungsangeboten

9.4  Herausforderungen für die Fachkräfte in der Praxis der Beratung

10  Kinder mit Behinderungen in Pflegefamilien

10.1  Verlauf von Pflegeverhältnissen

10.2  Herausforderungen für Pflegefamilien

10.3  Pflegekinder mit einer Fetalen Alkohol-Störung (FASD)

10.4  Unterstützung von Pflegeeltern in der Praxis

Schlusswort

Literatur

|11|Vorwort

Vor mehr als vierzig Jahren habe ich begonnen, zunächst in einer Frühförderstelle, dann über viele Jahre in einem Sozialpädiatrischen Zentrum zu arbeiten, bevor ich 2007 einen Ruf auf eine Professur für Sonderpädagogische Frühförderung erhalten habe. Als Psychologe gehörte zu meinen zentralen Aufgaben die Beratung von Eltern mit unterschiedlichen Behinderungen. Viele Familien konnte ich dabei über viele Jahre auf ihrem Weg – mal mehr, mal weniger „hilfreich“ – begleiten.

Von Anfang an hat es mich beeindruckt, wie sehr sich Eltern und Familien in der Art und Weise unterscheiden, wie sie sich mit der Diagnose ihres Kindes auseinandersetzen, sich an die besonderen Herausforderungen anpassen, die mit dem Leben mit einer Behinderung verbunden sein können, und neue Perspektiven für ihr Leben entwickeln. So gab es im Sozialpädiatrischen Zentrum einzelne Tage, an denen als erstes eine Familie mit einem schwer beeinträchtigten Kind zur Beratung kam, die – trotz mehrerer Jahre zurückliegender Diagnose – noch ganz am Anfang ihres Weges schien. Die Eltern haderten mit dem Schicksal, hatten Angst vor der Zukunft und waren zutiefst unsicher, wie sie mit den Anforderungen zurechtkommen können. Und am gleichen Tag stellte sich eine zweite Familie vor – mit einem Kind mit ähnlich schwerwiegender Behinderung, die sich von der ersten Familie in jeder Hinsicht unterschied. Sie schien die Realität der Behinderung des Kindes angenommen, konstruktive Wege gefunden zu haben, sich im Alltag darauf einzustellen und psychische Stabilität wiedergewonnen zu haben. Die Eltern brachten einzelne konkrete Fragen mit, wirkten aber in ihrer Lebensqualität als gesamte Familie nicht wesentlich beeinträchtigt.

Solche Beispiele habe ich immer wieder erlebt – nicht nur bei Eltern von schwer und mehrfach behinderten Kindern, sondern ebenso bei Eltern von Kindern mit intellektueller Behinderung aufgrund einer genetischen Diagnose (z. B. Down-Syndrom), von blinden oder hochgradig hörgeschädigten Kindern, von Kindern mit einer Bewegungsstörung aufgrund einer Cerebralparese, von Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung. Ganz offensichtlich hängt die Art und Weise, wie Familien mit dieser Herausforderung in ihrem Leben fertig werden, von vielfältigen Einflussfaktoren ab. Das bedeutet auch, dass die psychologische Beratung keinem einheitlichen Schema folgen kann, sondern sich auf die individuellen Bedingungen in jeder Familie einstellen muss.

|12|Dieses Buch soll den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern von Einrichtungen, die mit der Beratung und Begleitung von Eltern behinderter Kinder betraut sind, eine Grundlage für ihre Arbeit bieten. Ich habe versucht, den aktuellen Forschungsstand zu der Frage zusammenzustellen, welche individuellen Bewältigungskräfte und sozialen Ressourcen eine Rolle für das Gelingen des Anpassungsprozesses der Eltern spielen (vgl. Kapitel 1 und Kapitel 2). Individuelle und soziale Ressourcen einer Familie erweisen sich als zentrale Ansatzpunkte für die Beratung; ihre Bedeutung scheint zunächst einmal weitgehend unabhängig von der Art der Behinderung zu sein, um die es geht. Aus diesem Forschungsstand lässt sich eine Art Leitfaden für die Diagnostik und Beratung der Familien ableiten, der in diesem Buch (vgl. Kapitel 4) vorgestellt wird. Er schließt den ersten Teil des Buches ab.

Selbstverständlich unterscheiden sich die Herausforderungen, vor denen z. B. Eltern stehen, deren Kind in seiner gesamten Entwicklung beeinträchtigt ist, gegenüber denen von Eltern eines Kindes, das in der Art und Weise, wie es seine Umwelt erfährt und mit ihr kommunizieren kann, auf spezifische Hilfen angewiesen ist, weil es blind oder hochgradig hörgeschädigt ist (vgl. Kapitel 3). Auf einige dieser speziellen Herausforderungen habe ich versucht, einzugehen, eingeleitet von kurzen fachlichen Informationen zur jeweiligen Behinderung. Diese Hinweise haben allerdings eher exemplarischen Charakter und nicht den Anspruch, die ganze Breite der Herausforderungen abzubilden, die mit der Entwicklung eines Kindes oder Jugendlichen unter den Bedingungen einer Behinderung verbunden sein können.

In den letzten Jahrzehnten hat sich jedoch nicht nur unser Wissen entwickelt, welche Ressourcen und Kompetenzen wir stärken können, um Eltern behinderter Kinder einen guten Weg zu erleichtern. Es hat sich auch grundlegend unser Blick verändert. In der Zeit, als ich in diesem Arbeitsbereich begonnen habe, waren es ganz überwiegend Mütter, mit denen wir zusammenkamen. Nicht nur die Beratungsangebote in der Praxis, sondern auch die Forschung konzentrierte sich auf sie als „Hauptbezugsperson“. Erst mit der Zeit wurde den Fachkräften bewusst, wie wichtig es für die Lebensqualität einer Familie mit einem behinderten Kind sein kann, dass auch Väter, Geschwister und Großeltern eine emotional tragende und förderliche Beziehung zu einem Kind mit einer Behinderung entwickeln. Um ein stützendes Beziehungssystem in der Familie als Ganzes zu stärken, müssen sich die Fachkräfte in der Beratung bewusst sein, welche Erfahrungen die Väter, Geschwister oder Großeltern eines Kindes beschäftigen und wie sie auf ihre spezifischen Unterstützungsbedürfnisse eingehen können. Auch dies soll Thema dieses Buches sein (vgl. Kapitel 5 bis Kapitel 7), illustriert meist an Beispielen aus eigenen Untersuchungen im Bereich der Frühförderung und verbunden mit einigen Hinweisen auf Internetquellen, auf denen sich unterstützende Angebote finden lassen.

Schließlich ist mir in der praktischen Tätigkeit und bei der wissenschaftlichen Beschäftigung mit der Fachliteratur deutlich geworden, dass eine wirksame Bera|13|tung auch Bedingungen berücksichtigen muss, die gar nicht unmittelbar mit der Behinderung zu tun haben, sondern die Lebensumstände der Familie als solche belasten. Familien mit Migrationshintergrund, Familien in Armutslagen, Familien mit einem psychisch kranken Elternteil, alleinerziehende Eltern oder Eltern, die ein Kind mit einer Behinderung als Pflegekind aufnehmen, können vor Schwierigkeiten stehen, die ein Beratungsvorgehen mit eigenen Schwerpunkten erforderlich machen. Indem ich auch diese Aspekte in dieses Buch (vgl. Kapitel 8 bis Kapitel 10) aufgenommen habe, möchte ich deutlich machen, dass psychologische Beratung von Familien, in denen ein Kind mit einer Behinderung aufwächst, auf die individuellen Bedürfnisse und Ressourcen jeder Familie abgestimmt werden muss, um eine wirksame Hilfe auf dem Weg zu einer befriedigenden Lebensqualität zu sein. Auch hier sollen Zitate aus Interviews, die im Rahmen von Untersuchungen im Kontext der Frühförderung geführt wurden, als Beispiele aus der Praxis dienen und mit Hinweisen auf Kooperationspartner verbunden werden, die in der Arbeit mit diesen speziellen Teilgruppen hilfreich sein können.

Psychologische Beratung ist nicht gleichzusetzen mit Familientherapie. Familien, in denen ein Kind mit einer Behinderung aufwächst, sind keine Familien, die einer Therapie bedürfen. Viele von ihnen verfügen über beeindruckende individuelle Bewältigungskräfte und finden damit ihren Weg; diese Familien kann die Beratung stärken. Bei anderen Familien kann die psychologische Beratung dazu beitragen, individuelle und soziale Ressourcen zu mobilisieren, die es ihnen leichter machen, die spezifischen Herausforderungen zu bewältigen. In jedem Fall sollten Familien, in denen ein Kind mit einer Behinderung aufwächst, einen Zugang zu fachkundiger psychologischer Beratung haben.

Obgleich wir ein flächendeckendes System von Frühförderstellen, Kinderkliniken, Sozialpädiatrischen Zentren und Einrichtungen der Kinder- und Jugendpsychiatrie haben, ist es leider nicht verlässlich gesichert, dass jede dieser Einrichtungen in ihrer täglichen Praxis einen familienorientierten Beratungsansatz verfolgt. Dieses Buch soll auch als Appell an diese Einrichtungen verstanden werden, sich für die Bedürfnisse der Familien als Ganzes verantwortlich zu fühlen und sich nicht auf die Förderung oder Behandlung des Kindes zu beschränken.

München, im Mai 2021

Klaus Sarimski

|15|I.  Behinderung eines Kindes – Belastung und Ressourcen

|34|2  Ressourcen für das Gelingen des Anpassungsprozesses

Ein systemisches Modell, das sich an allgemeinen Konzepten zur Belastungsbewältigung orientiert, ist gut geeignet, die Einflussfaktoren zu ordnen, von denen das Gelingen der Anpassung an die familiären Herausforderungen abhängt. Das sogenannte ABC-X-Modell (McCubbin & Patterson, 1982) stellt die kognitive Bewertung der Behinderung des Kindes, die verfügbaren persönlichen und sozialen Ressourcen und die Bewältigungsstrategien aller Beteiligten in den Mittelpunkt. Dieses Modell wird der individuellen Variabilität der familiären Anpassungsprozesse am besten gerecht und macht deutlich, welche Ansatzpunkte für familienunterstützende Interventionen bestehen (vgl. Abbildung 8).

Abbildung 8:  Einflussfaktoren auf das elterliche Belastungserleben (ABC-X-Modell)

Das Gelingen der Anpassung (X) an die Herausforderungen, die mit der Behinderung verbunden sind (Stressor A), variiert mit den individuellen und sozialen Bewältigungsressourcen (B; z. B. dem Wissen der Eltern um die besonderen Bedürfnisse des Kindes, ihren Erziehungskompetenzen, dem partnerschaftlichen Zusammenhalt und der erlebten sozialen Unterstützung im familiären Umfeld) |35|und der Bewertung der Behinderung durch die Eltern (C; z. B. durch eine optimistische Grundhaltung, Zutrauen in die eigenen Fähigkeiten, Widerstandsfähigkeit). Das bedeutet, dass die Auswirkungen der Behinderung eines Kindes immer im Kontext des familiären Systems zu betrachten sind.

Das „Family Stress Model“ (Boss et al., 2016