Verlag: Heyne Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien Sprache: Deutsch Ausgabejahr: 2013

"In mir ist es laut und bunt" E-Book

Arthur Fleischmann

4.5 (18)
Bestseller

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E-Book-Beschreibung "In mir ist es laut und bunt" - Arthur Fleischmann

Außen stumm und verschlossen – innen ein Wunder der SpracheCarly wird mit einer schweren Form von Autismus geboren. Sie werde nie sprechen können und geistig auf dem Stand eines Kleinkindes bleiben, heißt es. Keine Förderung zeigt Wirkung. Bis Carly mit zehn plötzlich drei Wörter in den Laptop ihres Sprachtherapeuten tippt ... Beeindruckend beschreibt Carlys Vater Arthur in einer Mischung aus seinen und Carlys Worten, wie er Zugang zur Welt seiner Tochter findet und eine inspirierende hochintelligente junge Frau kennenlernt, die ihre Stimme und ihren Weg gefunden hat.

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E-Book-Leseprobe "In mir ist es laut und bunt" - Arthur Fleischmann

Die Originalausgabe erschien 2012 unter dem Titel

Carly’s voice: breaking through autism

bei Touchstone, New York.

Deutsche Erstausgabe 9/2013

Copyright © 2012 by Arthur Fleischmann

Published by arrangement with the original publisher,

Touchstone, a Division Simon & Schuster, Inc.

All rights reserved.

Copyright © 2013 der deutschsprachigen Ausgabe

by Wilhelm Heyne Verlag, München,

in der Verlagsgruppe Random House GmbH

Redaktion: Andrea Kunstmann

Fotos innen: aus dem Privatbesitz des Autors

Umschlaggestaltung: Hauptmann & Kompanie Werbeagentur, Zürich

Satz: C. Schaber Datentechnik, Wels

ISBN: 978-3-641-12789-3

www.heyne.de

Für all diejenigen,die ihre innere Stimme noch suchen,und für diejenigen,die ihnen helfen, sie zu finden.

Die Welt mag voller Leid sein –aber sie ist auch voller Überwindung von Leid.

HELEN KELLER

Inhalt

PROLOG

TEIL I DIE GEBURT DES CHAOS

1 Im Auge des Sturms

2 Rote Linsen und Chemotherapie

3 Auf einer rutschigen Leiter nach oben klettern

4 Schlaflosigkeit

5 Fern von daheim

6 Man braucht ein Dorf

7 Bang ums Herz

8 Ungewöhnlich

TEIL II EINE INNERE STIMME

9 Das Schweigen durchbrechen

10 Von einem Flüstern zu einem Schreien

11 Wie eine geschüttelte Coladose

12 Menschenfarm

13 Auseinanderwachsen

14 Gebrüll ist nicht einfach nur Gebrüll

TEIL III AUFSTIEG

15 Tochter des Gebots

16 So lernen wir

17 Pilgerfahrt zur Stadt der Engel

18 Entdeckung

19 Nach Hause kommen

20 Ein Abschied

21 Auge in Auge mit dem Bösen

22 Gut genug, oder nicht?

23 Was sie schon immer wollte

24 Verbeug dich

25 Ich bin Carly

EPILOG

Jetzt spricht das Pferd

Eine Unterhaltung mit Carly: Die Wahrheiten und Mythen über Autismus

Ein Ausblick: Carlys Beitrag zu ihrem individuellen Bildungsplan, Herbst 2011

Danksagung

PROLOG

Es war das Ende eines Arbeitstages. Zwei meiner Geschäftspartner waren auf der anderen Seite meines Schreibtisches in den beiden stylishen, unbequemen Klubsesseln zusammengesackt. Ich selbst hatte mich mit hochgelegten Füßen zurückgelehnt.

»Das war vielleicht ein furchtbares Meeting«, stellte ich fest.

»Wir waren schrecklich«, ließ einer der Partner verlauten.

»Wir haben viel zu viel geredet. Bla, bla, bla«, sagte der andere.

»Irgendwann dachte ich: ›Um Himmels willen, wer redet denn da so viel?‹«, fuhr ich fort, »›Ich bin so was von angeödet.‹ Und dann habe ich bemerkt, dass ich das war.«

Wir lachten. Wir drei hatten soeben einen Geschäftstermin mit einem potenziellen Kunden beendet – einem, den wir nicht wirklich wollten. Doch als neu gegründete Werbeagentur bekamen wir nur dann etwas zwischen die Zähne, wenn wir auch etwas erlegten. Also machten wir auf so ziemlich alles Jagd, was sich bewegte.

»Uns werden sich noch viele andere Möglichkeiten bieten«, schloss ich achselzuckend und stand auf, um zu bedeuten, dass Feierabend und es somit an der Zeit war, nach Hause zu gehen.

Ich verließ das Büro, einen hippen Ort, an dem viel herumgealbert wurde – meine Assistentin hatte ihn das »Epizentrum der Liebe« getauft – und stieg in meinen Wagen.

Auf dem Weg zu unserem gemütlichen Zuhause in einem zentral gelegenen Viertel von Toronto dröhnte vermutlich The Fray oder Creed aus den Boxen, und ich sang dazu. Bei offenen Fenstern und offenem Schiebedach genoss ich die warme Abendluft. Als ich die Annex überquerte und die University Avenue durch Yorkville nahm, fragte ich mich, warum ich Toronto als eine solch wunderschöne, lebenswerte Stadt wahrnahm und meine Frau sie als das genaue Gegenteil empfand. Andererseits war sie in Toronto aufgewachsen und sah die Stadt mit anderen Augen. Als jemand, der in einem Vorort aufgewachsen war, aber immer die Stadt bevorzugt hatte, genoss ich Torontos kosmopolitischen Charme.

Die Sonne ging bereits unter und verbreitete ein goldenes Licht. Die Farben des Sommers verblassten und beendeten so ihre viel zu kurze Saison. Doch ehe die Blätter der Ahornbäume abfielen, erwachten sie noch ein letztes Mal zum Leben, und die Bäume, die die Straße säumten, waren von einer Farbpalette von Goldgelb bis Rot überzogen.

Ich kam zu Hause an und stellte meinen Wagen in der Auffahrt ab, die sich hinter unserem Haus entlangzog. Dabei fiel mir auf, dass Tammy, meine Frau, nicht zu Hause war. An einem Abend unter der Woche war das nichts Ungewöhnliches. Normalerweise war eines der Kinder bei irgendeiner Freizeitbeschäftigung, oder Tammy hatte einen Termin oder machte Besorgungen. Ehe ich hineinging, blieb ich stehen und nahm hinter dem Haus die Ruhe unseres kleinen Fleckchens in mich auf: ein Zedernholzzaun, der den kleinen, leuchtenden Garten umschloss; eine mit Kalkstein ausgelegte Terrasse; ein Rasen, der für diese späte Jahreszeit noch erstaunlich gut aussah. Ich blieb einen Moment an der Hintertür stehen, lauschte dem Plätschern des kleinen Wasserfalls, den ich diesen Sommer angelegt hatte, und stärkte mich mit einem tiefen Seufzer.

Die Hintertür zur Küche war nicht abgeschlossen. Das war ungewöhnlich, aber nicht alarmierend. Wir wohnten in einer schönen und gepflegten Gegend voller alter Ziegelsteinhäuser mit angenehmen Nachbarn, die sich um ihre eigenen Angelegenheiten kümmerten. Die Küche, die wir vor Kurzem renoviert hatten, war aufgeräumt und ruhig. Unsere Kinderfrau hatte die Kinder bereits versorgt und das Abendessen weggeräumt.

»Hallo«, rief ich in das Fernsehzimmer, in dem mein vorpubertärer Sohn mit seiner Xbox spielte. Er grummelte irgendeine Antwort. Ich ließ meine Mappe fallen und rief »Hallooooo« nach oben, konnte Taryn, einer meiner beiden siebenjährigen Zwillingstöchter, aber nur ein »Hi« entlocken.

»Wo ist Carly?«, rief ich unserer Kinderfrau über das Geräusch des einlaufenden Badewassers zu. Diese Frage stellte ich ganz instinktiv und fast genauso oft, wie ich ein- und ausatmete.

»Ist sie nicht in ihrem Zimmer?«, rief sie mir vom Badezimmer aus zu.

»Oh, Scheiße«, sagte ich.

Ich rannte oben von einem Zimmer zum nächsten, die Treppen nach unten durch das Wohnzimmer, das Esszimmer und das Fernsehzimmer und dann nach unten in den Keller. Ich machte eine regelrechte Razzia durch das Haus. Aber ich wusste, dass ich sie hier nicht finden würde. Das Haus war zu still. Ihm fehlte Carlys frenetische Energie, die für gewöhnlich jeden Raum unter Strom setzte. Einen kurzen Moment trafen wir vier – unsere Kinderfrau, mein Sohn, meine Tochter und ich – auf dem Treppenabsatz aufeinander. Carly war verschwunden.

Und wir standen da und starrten einander an. Wenn sie nicht hier war, wo war sie dann? »Wer hat sie als Letzter gesehen?«, fragte ich. Ich wollte niemandem die Schuld zuweisen, leistete hier lediglich Detektivarbeit.

»Sie saß auf ihrem Bett, als ich das Badewasser einlaufen ließ«, antwortete unsere Kinderfrau. Sie war von einer bedächtigen Gemächlichkeit, die meine Geduld manchmal sehr auf die Probe stellte. Aber sie hatte sich für Carly und unsere Familie immer sehr aufgeopfert und war sehr tolerant bei den anspruchsvollen Aufgaben, die die Erziehung eines kleinen Mädchens mit stark ausgeprägtem Autismus mit sich brachte. Und so sahen wir über viele individuelle Macken hinweg.

Als ich in die Küche hinunterrannte, konnte man durch das Panoramafenster hinter dem Küchentisch sehen, wie das Abendlicht bereits verblasste. Obwohl wir in einer großen, lebendigen Stadt wohnten, verlief Carlys Leben streng geordnet. Es gab nur wenige Orte in unserer Gegend, zu denen wir sie zu Fuß brachten. Fast instinktiv stürzte ich aus der Hintertür hinaus und rannte die Straße hinunter. Wenige Blocks entfernt war ein kleiner Park. Seit wir hier in dieses Viertel gezogen sind, als die Mädchen ein Jahr alt waren, sind wir an warmen Abenden nach dem Abendessen immer hierhergegangen. Als sie noch zu klein waren, um diese Strecke zu laufen, schoben wir sie in ihrem Zwillingswagen dorthin und zogen dabei die Aufmerksamkeit der Passanten auf uns. Und auch wenn ich mit den Augen rollte, wenn sich Frauen mit süßlicher Stimme über unsere beiden niedlichen Zwillinge in ihren hinreißenden Outfits beugten, so genoss ich diese Aufmerksamkeit doch insgeheim.

Schaukeln im Park war eine von Carlys Lieblingsbeschäftigungen; anscheinend fand sie den Wind, der ihr Gesicht streifte, entspannend. Und nach einem langen Arbeitstag war es eine Erleichterung, sie in einer Kinderschaukel gut aufgehoben zu wissen.

Ich war bestürzt über die Vorstellung, dass ich sie dort finden könnte. Sie hätte mehrere stark befahrene Straßen im Dämmerlicht überqueren müssen. Doch ich war gleichermaßen bestürzt über die Aussicht, sie dort vielleicht nicht zu finden. Das war mein Plan A und zugleich mein Plan B. Wir lebten nur wenige Straßen entfernt von einer großen Hauptstraße, die von Läden und Restaurants gesäumt war. Toronto ist durchzogen von einem einzigen grenzenlosen Gitternetz aus Straßen. Wenn sie nicht im Park war, war überhaupt nicht abzusehen, wo sie sonst sein sollte.

Ich rannte die vier oder fünf Häuserblocks hinunter, ohne auf den Verkehr zu achten. Vor lauter Sorge war ich ganz atemlos. Mein kleines Mädchen war sieben Jahre alt. Eigentlich müsste sie wissen, dass sie das Haus nicht ohne einen Erwachsenen verlassen durfte. Eigentlich müsste sie Angst davor haben, im Dunkeln allein draußen oder unter Fremden zu sein. Doch Carly wusste diese Dinge nicht. Wir hatten den Eindruck, dass es sehr vieles gab, das sie wissen sollte, aber nicht wusste.

Als ich um die Ecke bog, sah ich eine Frau neben ihrem Rad stehen, die durch den Anblick, der sich ihr bot, wie versteinert war. Ein kleines Mädchen, mein kleines Mädchen, stand neben der Schaukel. Abgesehen von ihren Sportsandalen war sie völlig nackt. Das Kleid, das sie angehabt hatte, lag zusammengeknüllt auf der Wiese. Carly stand steifbeinig da und machte kurze, nach vorn gerichtete, zuckende Bewegungen von der Hüfte aufwärts, wie ein Roboter mit Kurzschluss.

»Oh, Gott sei Dank!«, keuchte ich. Aber ich empfand nicht die Erleichterung eines Elternteils, das wieder mit seinem Kind vereint war, nachdem es im Einkaufszentrum verloren gegangen war, weil es ein glänzendes Spielzeug sehen wollte. Ich wusste, dass ich Carly nicht einfach nur schimpfen und darauf hoffen konnte, dass sie ihre Lektion lernen würde. Carly schien keine Angst und kein Gewissen zu haben. Meine Frau und ich konnten keinen einzigen Atemzug tun, ohne genau zu wissen, wo sie war. Eine Unachtsamkeit, und schon war es passiert – Carly im Park, nackt, bei Anbruch der Dunkelheit, allein. Ich war glücklich, sie gefunden zu haben und gleichzeitig empfand ich einen Schwall Frustration und Verzweiflung, weil ich wusste, dass das hier keine einmalige Beinahekatastrophe bleiben würde. Das war nur ein Moment in unserem Leben, und es würden noch viele weitere solcher Momente folgen.

Als ich zu Carly rannte, fragte mich die Frau: »Sind Sie ihr Vater? Gott sei Dank!« In ihrer Stimme lag die Erleichterung, die ich hätte fühlen sollen. »Ich wusste nicht, was ich tun sollte«, brachte sie aufgeregt hervor und hörte sich dabei fast schon schuldbewusst an. Doch hierfür sollte nicht sie sich schuldig fühlen.

Ich hatte bereits meine Standarderklärung parat, die ich schon so oft vorgetragen hatte, dass sie zu einem Sprachtick geworden war. »Carly hat Autismus.« Drei kurze Worte müssen ausreichen, um eine Bandbreite an merkwürdigem Verhalten und Beschränkungen zu erklären. Das ist Steno für: Carly-ist-anders-sie-verhält-sich-merkwürdig-liebt-es-ihre-Kleidung-auszuziehen-ganz-besonders-wenn-auf-dem-was-sie-anhat-ein-Wasserfleck-ist-sie-liebt-sich-wiederholende-Bewegungen-wie-die-der-Schaukel-sie-spricht-nicht. Wir wussten nicht, was Carly wusste und was sie nicht wissen konnte. Sie machte merkwürdige Bewegungen und Geräusche und hielt sich die Ohren zu, wenn es zu laut wurde. Sie weinte viel. Und sie hörte niemals auf, sich zu bewegen. Niemals.

In einer einzigen Bewegung ergriff ich Carlys Kleid und zog es ihr über den Kopf. Mit wenig Hoffnung, dass es Einfluss auf zukünftiges Ausbüxen haben würde, sagte ich zu ihr: »Du kannst nicht einfach so aus dem Haus gehen, Carly. Du hast mir Angst gemacht. Und du musst deine Sachen anlassen, wenn du draußen bist.« Am liebsten hätte ich gesagt: »Hör damit auf. Hör damit auf, mir so eine Heidenangst einzujagen. Hör damit auf, alle fünf Minuten irgendein Chaos anzurichten. Hör auf, so hilfsbedürftig zu sein. Ich liebe dich, aber hör auf damit.«

Aber das tat ich nicht. Stattdessen bedankte ich mich bei der Frau, dass sie bei meiner Tochter geblieben war. Sie wiederholte, dass sie nicht wusste, was sie hätte tun oder wen sie hätte anrufen sollen. Ich konnte ihr ansehen, wie glücklich sie war, diese Situation hinter sich zu lassen. Sie war nicht unfreundlich, aber an ihrem Blick konnte ich sehen, wie dankbar sie darüber war, dass das nicht ihr Leben war. Darüber, dass sie dieser kläglichen Situation entkommen und nach Hause zu ihrer Familie fahren konnte. Sie würde ihren Kindern an diesem Abend eine tolle Geschichte erzählen können.

Ich nahm Carly an der Hand. Sie widersetzte sich nicht und bekam auch keinen ihrer üblichen Wutanfälle. Vielleicht gab es doch etwas Hoffnung und ihr war bewusst, dass sie etwas falsch gemacht hatte? Mir blieb immer noch diese Hoffnung. »Wir kommen morgen wieder in den Park, Carly«, sagte ich ihr, als wir nach Hause liefen. Ich wiederholte immer wieder, dass sie das Haus nur mit einem Erwachsenen verlassen dürfe. Bitte, lass sie wenigstens diese Lektion lernen.

Zurück zu Hause seufzte ich: »Ich habe sie gefunden.« Tammy war in der Zwischenzeit heimgekommen. Taryn war in der Badewanne, und ich schickte Carly mit unserem Kindermädchen zu ihr nach oben. Ich erzählte alles meiner Frau, sie schloss die Augen und ließ den Kopf hängen. Wir mussten nicht länger darüber sprechen. Das war nur eine Erinnerung an all die Herausforderungen, denen wir uns stellen mussten.

Am nächsten Tag würde meine Frau eine Firma für Alarmanlagen anrufen und einen Alarm installieren lassen, der dann ertönte, wenn die Tür geöffnet wurde.

Ich hörte, wie oben wieder Badewasser eingelassen wurde. Das Piep-Piep-Piep ließ mich wissen, dass Matthew am Computer wieder Warlords vernichtete. Die Klimaanlage surrte. Alles war wieder so, wie es sein sollte. Unser Haus war erfüllt von den ganz gewöhnlichen Geräuschen, die man auch in den anderen, normalen Häusern in unserem normalen Block hören konnte.

Aber das hier war kein normales Haus.

Das hier war Carlys Haus.

TEIL I DIE GEBURT DES CHAOS

Schwierigkeiten bilden die beste Erziehung in diesem Leben.

BENJAMIN DISRAELI

1 Im Auge des Sturms

Ein Reporter hat mich einmal gebeten, unser Aha-Erlebnis mit Carly zu beschreiben. Er wollte diesen Moment der Erleuchtung bezüglich unserer Tochter verstehen. Ich dachte einen Augenblick darüber nach, ehe ich antwortete: »So etwas hat es niemals gegeben. Carly ist einfach schon immer Carly gewesen.«

Seit dem Moment, als unsere Töchter an einem grauen Januartag 1995 geboren wurden, wussten meine Frau und ich, welcher Zwilling – Zwilling A oder Zwilling B – das Leben von Carly leben würde und welcher Taryns. Nennen Sie das Intuition oder kosmische Einmischung, aber eines der Babys war einfach eine Carly.

Nach der bewegten Zeit um die Geburt unseres Sohnes, viereinhalb Jahre zuvor, waren wir beide begeistert, das Traumakapitel beenden zu können und mit unserer vergrößerten Familie in ein neues Leben zu starten. Matthew war während der Trauerphase um Tammys Mutter zur Welt gekommen, die ganz überraschend wenige Monate vor seiner Geburt gestorben war.

Zwillinge zu bekommen war nicht einfach gewesen. Es war kein Problem für Tammy, Leben hervorzubringen, doch es zu erhalten war eines. Nach drei Fehlgeburten in den Jahren nach Matthews Geburt standen wir kurz davor, den Fluch zu brechen. Wir freuten uns auf einen neuen Start. Quidproquo – das war man uns schuldig.

»Wie viele Schlafzimmer haben Sie?«, hatte Tammys Geburtshelferin sie fünf Monate zuvor, im Sommer 1994, kryptisch gefragt.

»Drei«, hatte Tammy geantwortet.

»Dann sollten Sie vielleicht über vier nachdenken«, hatte Dr. Amonkwa entgegnet.

Anscheinend hatten das ClomHexal, das Progesteron und das Aspirin, das man ihr verschrieben hatte, den Teufelskreis von verlorenen Kindern und verzweifelten Eltern durchbrochen. Und statt nur mit einem Kind schwanger zu sein, erwartete Tammy Zwillinge. Andere Ärzte hatten uns gesagt, dass wir vielleicht einfach keine weiteren Kinder bekommen sollten. Doch wir, und insbesondere Tammy, nahmen »vielleicht nicht« fast nie für bare Münze.

Nachdem sie die verbleibenden Monate bis zur Geburt sorgfältig überwacht wurde, brachte Tammy Zwillinge auf die Welt. Wir haben darüber nachgedacht, sie nach den Medikamenten zu benennen, die ihre erfolgreiche Geburt möglich gemacht hatten, aber ClomHexal und Progesteron Fleischmann wäre wohl etwas grausam gewesen.

Unser älterer Zwilling und mittleres Kind kam um 7 Uhr 38 morgens auf die Welt und ihre kleinere Schwester Taryn vierzehn Minuten danach. Carly war die lebhaftere im Mutterleib und kämpfte darum, es nach draußen zu schaffen. Aber als sie dann da war, war es, als sähe sie sich um und würde sagen: »Ups, falscher Ort.« Diese Welt würde nie im Einklang mit unserem kleinen Mädchen sein. Innerhalb weniger Wochen nach ihrer Geburt nahm Carly einen erschrockenen, mürrischen Gesichtsausdruck an, der zu ihrem Verhalten passte.

Taryn war friedlich und elegant, mit dunklem Haar und einem fragenden Gesichtsausdruck. Carly hingegen sah fleckig und ungleichmäßig aus, und sie blickte überrascht drein. Nichts aus den Vorsorgeuntersuchungen hatte darauf hingedeutet, dass die Zwillinge solch unterschiedliche Schicksale haben würden. Aus dem ärztlichem Bericht geht hervor, dass die Geburt der Mädchen »spontan, vaginal und unkompliziert« verlaufen war, ziemlich ähnlich wie auch ihre Zeugung. Nach einer Woche im Krankenhaus steckten wir unsere Bündel, die in etwa der Packungsgröße von neuen Kartoffeln entsprachen, in flauschige Strampelanzüge und nahmen sie mit in unser bescheidenes Heim in Toronto.

Die folgenden sechs Monate waren eine von Schlafentzug und Müdigkeit geprägte Periode der Normalität. So normal, wie ein Haushalt mit drei Kindern unter fünf Jahren, von denen zwei alle drei Stunden etwas zu essen wollten und das rund um die Uhr, eben so sein kann. Tammy und ich erklommen um neun Uhr abends die steile, enge Treppe zu unserem Schlafzimmer, zusammen mit den beiden Babys und sechs Minifläschchen Babymilch. Erschreckenderweise waren bis um fünf Uhr morgens immer alle sechs Portionen verspeist, wobei auf jedes Füttern das unerlässliche Windelwechseln folgte.

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