Journal de bord de l’hôpital Parkinson - Tome 1 - Cécile Mittay - E-Book

Journal de bord de l’hôpital Parkinson - Tome 1 E-Book

Cécile Mittay

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Beschreibung

"Journal de bord de l’hôpital Parkinson – Tome I " vous plonge dans l’histoire de parents bouleversés par la révélation de la maladie de leur enfant. Dans leur quête désespérée pour lui offrir les meilleurs soins, la mère, dotée d’une intuition hors du commun, perçoit des signes inquiétants et commence à soupçonner que cet hôpital, censé être un havre de guérison, dissimule des secrets bien plus sombres qu’ils n’avaient jamais osé imaginer. Quels mystères se cachent réellement derrière les murs de cet établissement ? Une vérité effrayante pourrait bien se dévoiler, transformant à jamais leur vie et leur perception de l’institution médicale.

À PROPOS DE L'AUTRICE

Cécile Mittay, ayant découvert son engouement pour l’écriture il y a un an, s’y consacre désormais avec un enthousiasme grandissant. Elle dédie une grande partie de son temps à la lecture, son parcours témoignant d’une profonde admiration pour les mots et les histoires, qu’elle souhaite dorénavant partager à travers son propre récit.

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Seitenzahl: 78

Veröffentlichungsjahr: 2025

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Cécile Mittay

Journal de bord

de l’hôpital Parkinson

Tome I

Roman

© Lys Bleu Éditions – Cécile Mittay

ISBN : 979-10-422-6699-8

Le code de la propriété intellectuelle n’autorisant aux termes des paragraphes 2 et 3 de l’article L.122-5, d’une part, que les copies ou reproductions strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective et, d’autre part, sous réserve du nom de l’auteur et de la source, que les analyses et les courtes citations justifiées par le caractère critique, polémique, pédagogique, scientifique ou d’information, toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle, faite sans le consentement de l’auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause, est illicite (article L.122-4). Cette représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles L.335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle.

Chapitre 1

Le commencement

Je souhaite vous présenter ma famille, composée de quatre enfants : Léa, Lou, Leewen et Lily-Rose, ainsi que mon mari, André. Je suis Marie, sans oublier notre fidèle petit chien, Nougat. Nous étions le 4 septembre 2018. Lou venait d’entrer à l’école, tandis que sa grande sœur Léa était déjà en grande section de maternelle, évoluant sans difficulté, bien qu’elle ait une certaine timidité qui l’empêchait de s’exprimer librement. Lou, quant à elle, éprouvait des difficultés de langage, engendrant un retard qui ne nous inquiétait pas trop, le pédiatre rassurant régulièrement notre famille.

« Tout est normal ! Chaque enfant évolue à son propre rythme », affirma-t-il.

Confiants, nous permettions à Lou de progresser à son rythme. Toutefois, le pédiatre suggéra d’examiner les oreilles de Léa, suspectant un problème auditif potentiel. À cette époque, Leewen et Lily-Rose n’étaient pas encore nées, et nous avons donc pris rendez-vous avec un spécialiste.

Lors de la consultation chez l’ORL, le médecin nous rassura :

« Votre fille va très bien, je ne comprends pas pourquoi vous êtes venus. Cependant, je peux examiner votre deuxième fille. »

Nous avons pris un autre rendez-vous pour Lou, où le spécialiste détecta une légère gêne à l’oreille, sans gravité pour l’instant. Nous avons accepté ce diagnostic, même si nous ne comprenions pas vraiment la situation. Les consultations chez l’ORL se poursuivaient, d’autant plus que c’était également l’année où Lou devait entrer en petite section de maternelle, et où j’apprenais que j’étais enceinte de ma troisième fille.

Le 5 août 2017, Leewen est née, un an après Lou, née le 25 août 2016. Lou continuait à éprouver des difficultés de langage, ce qui commençait à inquiéter ses maîtresses et les aides de classe. Son état semblait se dégrader, et elle se blessait souvent, ce qui était étonnant pour son âge. Elle n’était pas encore propre et avait du mal à reconnaître son propre prénom. La directrice de l’école s’inquiétait de son intégration parmi ses camarades et de son comportement, constatant des crises pour des choses que nous jugions insignifiantes.

Lors d’un rendez-vous avec la directrice, elle suggéra :

« Une professionnelle de la PMI pourrait venir à l’école pour évaluer Lou. Cela vous intéresserait-il ? »

J’ai accepté cette proposition pour le bien de ma fille. La semaine suivante, Lou a rencontré la professionnelle de la PMI, qui m’a rapidement recontactée pour demander une nouvelle évaluation de Lou. J’ai donc pris un rendez-vous avec mon mari. Lors de cette rencontre, ils nous ont posé de nombreuses questions sur notre famille et notre quotidien avant de procéder à des examens sur Lou.

Lors du deuxième rendez-vous à la PMI, on nous annonça :

« Votre fille pourrait souffrir d’un trouble du spectre autistique. Je vous recommande d’effectuer des examens plus approfondis. »

À ce moment, notre vie a pris un tournant radical. Nous avons commencé à prendre rendez-vous avec divers spécialistes, rencontrant de nombreux échecs. André tentait de rester calme face à chaque situation et à chaque refus des médecins. J’ai alors décidé de retourner chez l’ORL pour vérifier l’audition de Lou, car elle rencontrait des difficultés à entendre. Parallèlement, j’ai entrepris de constituer un dossier auprès de la MDPH pour qu’elle puisse bénéficier d’un soutien à l’école. J’étais submergée par ces démarches administratives, et je me perdais parfois dans ce processus. La PCO (professionnelle chargée de l’assistance) me contactait pour m’aider à trouver des spécialistes abordables. J’admirais ces personnes qui traversaient des situations semblables à la mienne, comme ma tante, particulièrement douée pour l’organisation.

On m’annonça qu’il faudrait attendre un an pour obtenir un rendez-vous avec un pédopsychiatre. Notre famille et nos amis nous ont beaucoup soutenus, malgré les difficultés rencontrées. Mes parents, qui avaient du mal avec la langue française, me jugeaient souvent. Ma belle-mère restait critique, mais fournissait des efforts pour comprendre.

La vie était difficile, et notre couple traversait une période fragile. Parler de notre fille souffrant d’un trouble était éprouvant, car nous réalisions peu à peu l’ampleur de ce que nous vivions. C’est dans cette période difficile que mon mari et moi avons décidé d’en parler autour de nous. Cela n’a pas choqué tout le monde, mais certains ont évité le sujet. Nous avons commencé à faire le tri dans notre entourage, et les moqueries ainsi que les regards désapprobateurs devenaient pesants. Cette impression de ne pas savoir comment s’occuper de notre propre enfant était difficile à supporter. Beaucoup ne comprenaient pas la complexité d’élever un enfant ayant des troubles, et il était difficile d’expliquer leur mode de fonctionnement. Imaginez un instant être à leur place. Un jour, vous pourriez comprendre leur réalité et leur manière de vivre, si particulière.

Il est surprenant de donner naissance à un nouvel enfant, tout en craignant qu’il puisse également souffrir de la même condition que Lou. Parfois, je n’y pensais pas et avançai, mais d’autres fois, l’inquiétude m’envahissait. André ressentait également cette peur, mais il ne me le disait pas, de peur que je pleure. J’étais très sensible, et aborder ces sujets devenait délicat.

Certaines personnes cachent leur bonheur aux autres, même à leur entourage. Pour ma part, j’ai fait le choix d’accepter le destin qui m’a été donné : avoir quatre enfants. Peu importe ce que les autres pensaient de ma manière de vivre. J’ai toujours rêvé d’une grande famille, mais la vie en a décidé autrement. Je suis reconnaissante d’avoir mes quatre enfants. Je doute que je puisse en avoir plus, surtout face à la réalité de notre situation. Les gens pourraient penser que si l’on a plusieurs enfants, c’est pour profiter des aides de la société. Mais la vie nous réserve encore de nombreuses surprises. Je crois en moi et en nos choix, ainsi qu’au destin qui s’est présenté à nous. Chacun suit son propre chemin, et comme le dit souvent André :

« Sois maître de ton destin. »

Je soupçonne qu’il a trop regardé de films de fiction, car il est passionné par ce genre de récits. Lorsque je l’entends répéter cela, je ne peux m’empêcher de lui dire :

« C’est bon, on a compris, ne me le répète plus ! »

Écoutez votre cœur et suivez-le jusqu’à trouver votre paix intérieure. Le pire, c’est lorsque vous annoncez une bonne nouvelle à votre partenaire, et qu’il réagit :

« Encore une fille, je parie ! »

Je me dis qu’il a probablement raison à 80 % du temps, mais je garde espoir que tout peut changer. Qui pourrait croire qu’on aura fait de cette famille une force incroyable, ou tout est faux ou il y a un monde que de pourriture ou les gens sont fausse avec vous. C’est à ce moment qu’on se rendra compte de toute son importance et on peut lui donner un sens à sa vie de famille, et qu’on peut avancer ensemble dans la main.

Chapitre 2

La famille s’agrandit

Le 5 août 2020, Lily-Rose est née. Nous étions désormais huit au lieu de sept. C’est à ce moment-là que nous avons déménagé chez ma belle-mère. Je continue de vivre malgré nos difficultés. Nous avons toujours su nous relever lorsque nous étions au plus bas. À cette période, mon mari affrontait plusieurs décès.

Chaque famille est unique et chaque personne perçoit les choses différemment ; nous pouvons tous apprendre de nos expériences vécues. Certes, j’ai sûrement de la chance d’avoir une famille et un entourage qui nous soutiennent, ainsi qu’un toit où dormir. Mais avoir une fille handicapée n’est pas une chance, contrairement à ce que pensent beaucoup de gens. C’est une épreuve que nous parviendrons sûrement à surmonter.

De nombreuses questions traversent notre esprit. Certaines personnes ont eu des comportements blessants, nous permettant de voir le vrai visage de certains. Je ne sais pas si c’est une chance, mais si Lou est entrée dans notre vie, je pense que ce n’est pas par hasard. Notre quotidien n’est pas facile tous les jours. Il y a des moments où nous pleurons beaucoup, tandis que d’autres jours sont remplis de rires. Croire aux miracles, c’est, d’une certaine manière, croire en nous-mêmes. Avec le temps, nous avons appris à apprécier les petites choses de la vie.

Je sais que nous ne pouvons pas plaire à tout le monde. Si je dis cela, c’est parce que j’ai appris à l’accepter. Au fil du temps, j’ai croisé des médecins qui nous ont côtoyés et critiqués.

Chez le médecin :

« C’est votre faute ! » affirma-t-il à propos de nos enfants, insinuant même que Lou faisait semblant.