Blind und taub dem Himmel entgegen E-Book

Kirsten-Alexandra Geißler

• Herausgeber: neobooks
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2020

Seitenzahl: 141

Beschreibung

Die Geschichte eines Mannes, der von einem Tag zum anderen nicht nur taub, sondern auch blind ist und weiß, dass er bald sterben wird. Der sein Schicksal dann selbst in die Hand nimmt und die Erlebnisse seiner letzten Lebenswochen mit seinen Freunden und Bekannten auf Facebook in seiner Gruppe "Saschis letzte Reise" teilt. In dieser Gruppe dokumentiert er sein Sterben mit der Krankheit Neurofibromatose Typ 2, von der er immer sagte, die zu bekommen sei so ähnlich häufig wie ein Lottogewinn, nur eben andersrum: Richtig selten und scheiße noch dazu. Dass man trotzdem seinen Humor nicht verlieren muss, eigene Entscheidungen treffen kann und sich während der Sterbephase wie in einem Kokon aus Liebe fühlt, das erleben nicht nur die Gruppenmitglieder, die Sascha auf seinem letzten Weg begleiten, sondern vor allem er selbst. Ein Buch über die letzten Wochen eines Mannes in Stille und Dunkelheit, der sich entschließt, seine letzte Reise selbst zu gestalten.

Leseprobe

Prolog

Mein Mann wusste, dass er sterben muss bzw. will. Er litt an einer unheilbaren Erbkrankheit und jetzt, einige Wochen vor seinem Tod, war er nicht nur taub, sondern zusätzlich auch noch erblindet. Es gab keine Chance, dass sich dieser Zustand je wieder ändern könnte, die tückische Krankheit Neurofibromatose Typ II (NF2) würde ihm nur noch einige Wochen oder Monate Zeit lassen. Dieser Zustand der totalen Hilflosigkeit in Stille und Dunkelheit war für Sascha unerträglich, sodass er entschied, dass er bald seine letzte Reise antreten würde.

Wir saßen an einem kalten Märztag des Jahres 2013 auf dem Sofa, nachdem am Vormittag wieder einige Freunde da gewesen waren, die sich für immer von Sascha verabschieden wollten. Da sagte Saschi zu mir: „Du musst meine Geschichte zu Ende schreiben! Die Menschen sollen wissen, wie das Sterben mit NF2 ist. Über die Krankheit selbst wurde schon einiges geschrieben, aber keiner hat öffentlich gemacht, wie es ist, an dieser Krankheit zu sterben.“

Sascha selbst hatte schon vor einigen Jahren begonnen, „seine Geschichte mit NF2“ auf seiner Homepage zu veröffentlichen. In den letzten Monaten vor seinem Tod wollte er eigentlich weiterschreiben und hatte dazu auch den einen oder anderen Anlauf genommen, aber irgendwie war immer irgendetwas, sodass er nicht mehr dazu gekommen ist, sie tatsächlich selbst fertigzustellen. Natürlich konnte ich ihm in dieser Situation seine Bitte nicht abschlagen und ich sicherte ihm zu, dass ich seine Geschichte für ihn zu Ende schreiben würde. Als welche Belastung sich dieses Versprechen für mich noch erweisen sollte, ahnte ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht.

Wie oben schon erwähnt, ereignete sich dieses Gespräch im Jahre 2013 und nun – einige Jahre später – sitze ich hier und schaffe es endlich, das Vorwort für das Buch „Saschis letzte Reise“ zu schreiben. Lange habe ich mein Versprechen mit mir herumgetragen und es einfach nicht geschafft, anzufangen. Mein schlechtes Gewissen begleitete mich allerdings die ganze Zeit. Auf meinem Schreibtisch lagen die Notizen, die ich mir während Saschis letzter Wochen gemacht hatte und mahnten mich permanent an mein gegebenes Versprechen. Auch alles weitere Material hatte ich bereits direkt nach dem Tod meines Mannes zusammengestellt: Saschas Texte, die er für seine Homepage geschrieben hatte, den E-Mailverkehr seiner letzten Lebenswochen, die Abschiedsbriefe, die er mir für Freunde und Familie diktiert hatte, und noch einiges mehr.

Nur mir war es einfach nicht möglich zu beginnen und irgendwann schloss ich die Sachen auf den Rat einer guten Freundin einfach in meinem Schreibtisch ein, damit ich sie nicht mehr täglich sehen musste. Aber so ganz vergessen konnte ich mein Versprechen natürlich trotzdem nicht...

Warum fiel es mir bloß so schwer, den Anfang zu finden? Auf der einen Seite natürlich, weil ich versucht habe, die furchtbaren und für mich zugleich traumatisierenden Ereignisse der letzten Wochen meines Mannes zu verdrängen. Auf der anderen Seite ist mir jetzt erst klar geworden, was ein viel schwerwiegenderes Problem für mich war: Ich konnte Saschis Geschichte nicht für ihn fertig schreiben, das hätte nur er selbst gekonnt. Was ich aber tun kann, ist meine Sicht der Geschichte zu erzählen, eine sehr subjektive Schilderung seiner letzten Wochen. So ist es jetzt nicht Saschis Geschichte geworden, sondern meine ganz persönliche Geschichte der prägendsten Wochen meines Lebens. Eine Geschichte, die nicht nur meine Einstellung zum Leben radikal veränderte, sondern mir vor Augen geführt hat, wie unfassbar stark ich selbst sein kann und wie wertvoll gerade die kleinen Dinge des Lebens sein können.

Eine Besonderheit an Saschis Erlebnissen seiner letzten Lebenswochen ist, dass er sie durch mich in einer Gruppe auf Facebook hat dokumentiert lassen, womit er viele andere Menschen ebenfalls stark berührt hat. Das zeigten mir zu der Zeit und auch noch danach viele Nachfragen und Rückmeldungen von Gruppenmitgliedern, die anderen Bekannten von Saschas Facebook-Gruppe erzählt hatten und nun weitere Details zum Fortgang der Geschichte erfragen wollten oder sich einfach nur persönlich betroffen fühlten.

So sagte auch erst vor ein paar Wochen Julia, eine sehr gute Freundin von mir und damalige Physiotherapeutin Saschis, zu mir:

„Als ich Euch die Zeit vor Saschas Tod begleiten durfte und täglich zur Behandlung bei Euch war, das hat mein Leben nachhaltig verändert und vor allen Dingen auch meine Einstellung zum Leben! Immer, wenn Probleme oder Schwierigkeiten in meinem Leben auftauchen und ich mich ärgere oder sorge, dann muss ich nur an Sascha denken und schon sind meine Probleme klein und lächerlich. Eure Erlebnisse haben dafür gesorgt, dass ich alles von einer anderen Warte aus betrachten kann. Ihr seid mein großes Vorbild!“

Die Vorgeschichte

Begegnet sind Sascha und ich uns das erste Mal im Jahr 1995 am Bahnhof in Stadthagen.

Zu dem Zeitpunkt waren wir beide 20 Jahre alt: Ich machte meine Ausbildung bei der Stadtsparkasse Hannover und er hatte eine Ausbildung bei einem Steuerbüro ebenfalls in Hannover begonnen. Wir sahen uns hin und wieder am Bahnsteig und lächelten uns immer zu, aber geredet haben wir damals nicht. Einmal saßen wir uns im Abteil gegenüber und ich fragte mich, ob der attraktive junge Mann mich wohl auf einen Kaffee einladen würde. Aber nein, er lächelte weiterhin nur nett.

Was ich damals nicht wusste, war, dass Sascha zu diesem Zeitpunkt durch seine Krankheit schon fast nichts mehr hören konnte, sodass er sich einfach nicht traute, mich anzusprechen. Damals war ihm das alles mit seiner Krankheit sehr peinlich, er schämte sich dafür und es konnte doch nicht sein, dass er nun behindert war. Sascha selbst schrieb auf seiner Homepage Folgendes über seine Krankheit:

„Nun möchte ich an dieser Stelle nicht erzählen, wie wir als Kinder auf dem Kohlenberg – der für uns an sich verboten war – unsere Zeit mit Crossfahren (BMX gab es noch nicht) verbracht haben oder mit einem Schrottauto über Feldwege gefahren sind.

Ich möchte dem Leser einen Einblick in den Abschnitt meines Lebens gewähren, in dem alles irgendwie nicht mehr ganz normal gelaufen ist.

Was „normal“ bedeutet?

Keine Ahnung. Wahrscheinlich habe ich das vergessen.

Von jeher war mein Leben anders als das meiner Mitmenschen. Spätestens seit der Ertaubung meines Vaters durch Hirntumoren (Bei Saschas Vater wurde Mitte der 1980er Jahre als erstem Mitglied der Familie die Krankheit Neurofibromatose Typ II diagnostiziert), was auch Auswirkungen auf mich hatte, lief alles nicht mehr wirklich in normalen Bahnen.

Natürlich hatte ich nie damit gerechnet, dass mich mal ein ähnliches Schicksal ereilen könnte. Ich fühlte mich an sich immer unverwundbar. Sicher, da gab es einige Zwischenfälle, die für ein paar Narben sorgten. Und vielleicht hätten mir die Hauttumoren ein paar Grübeleien bescheren können. Aber ich war nie so richtig krank, nie mit einem Gipsarm oder –bein gestraft.

Seit ich denken kann, wollte ich entweder Rallyefahrer oder Musiker werden. In der Realschule hat sich dann herausgestellt, dass ich ein recht brauchbarer Schlagzeuger bin. So war ich auch nach Ende der Realschule, als ich die Handelsschule besuchte, mit meiner Band im Studio.

Mit dem Ende der Realschule brach fast gleichzeitig das über meine Familie herein, was wir immer befürchtet hatten: Bei meiner jüngeren Schwester und mir wurden beidseitig Tumoren am Hörnerv festgestellt. Das war ein ziemlicher Schock für uns alle. Die erste Operation war dann für das Ende meines Handelsschuljahres geplant. Der weltbekannte Neurochirurg Professor Samii, der auch meinen Vater schon unter dem Messer (oder Mikroskop?) hatte, wollte auch uns operieren. Wir waren dabei das erste Geschwisterpaar, das quasi nebeneinander auf dem Tisch lag. Oder eher in benachbarten Operationssälen. Wir wurden nicht nur am gleichen Tag, sondern auch auf der gleichen Seite operiert.

Von dieser Operation hatten wir uns eigentlich recht schnell wieder erholt. Sieht man mal davon ab, dass Jule und ich ein paar Begleiterscheinungen der Narkose auszubaden hatten. Ich in der Nacht und sie die ganze erste Woche – ich sag nur Schwindel und Übelkeit. Leider musste ich als Folge der ganzen Geschichte mit Tae Kwon Do aufhören. Einmal, weil die Ärzte es verboten hatten und dann, weil zwar mein Gehör fast unbeschädigt blieb, mein Gleichgewicht aber seitdem gestört war. Aus heutiger Sicht war es falsch, auf die Ärzte zu hören.

Ein Jahr nach der ersten Operation, also etwa im Mai 1993, sollte die andere befallene Seite von ihrem Tumor befreit werden. In dem einen Jahr habe ich meinen Führerschein gemacht, die Handelsschule wiederholt und einige Konzerte mit meiner Band gegeben.

Die zweite Operation, wieder zusammen mit meiner Schwester, lief nun nicht ganz so glatt wie die erste, denn ich habe hierbei das Gehör auf der rechten Seite sowie ein paar Funktionen der Mimik rechts verloren.

Als Folge davon – und von den Schmerzen, die damals schon ein Tumor in der Wirbelsäule beim Spielen verursachte – habe ich mit dem Schlagzeugspielen aufgehört. Ich war einfach zu verkrampft und hatte absolut keinen Spaß mehr. Die Zeit war sehr, sehr schwer. Denn mit meinem Ausscheiden aus der Band hörte diese auf zu existieren. Es konnte kein adäquater Ersatz für mich gefunden werden. Wenn nun jemand denkt, ich wäre deswegen besonders stolz gewesen, so irrt er. Zusätzlich zu diesen Problemen kamen noch schulische Schwierigkeiten. Ich wollte aufs Gymnasium. Darauf hatte ich während der Zeit an der Handelsschule hingearbeitet. Nun kam ich an die Schule, verstand weniger als die Hälfte und wurde gleich am ersten Tag aufs Übelste von einem Lehrer angefahren. Weil es mir damals irgendwie peinlich war und ich mich fühlte, als ob alles aus der Kontrolle geraten sei, hatte ich meine Hörprobleme natürlich verschwiegen. ICH WAR DOCH NICHT BEHINDERT, ODER SO!!! Na ja, irgendwie war ich es ja doch.

Mit dem Beginn der Ausbildung zum Steuerfachgehilfen verschlechterte sich plötzlich mein Gehör trotz Hörgerät rapide. Es wurde so schlecht, dass ich drei Wochen vor Ende der Probezeit nicht mehr telefonieren oder mich wirklich unterhalten konnte. Es gab – vielleicht deshalb oder weil ich durch Beziehungen an das Praktikum und somit an den Job kam – mit einigen Kollegen Probleme. Daraus entstand wohl auch ein wenig Bürotratsch. Als es dann darum ging, dass ein Azubi gehen muss, traf mich die Wahl. Vom heutigen Standpunkt her kann ich nur sagen, ich bin froh über die Entscheidung. Keine Ahnung, was mich dazu gebracht hat, für diesen miesen Job, mit eingebildeten und teilweise dummen Kollegen und einem üblen Hungerlohn 12 Stunden am Tag unterwegs zu sein (inklusive Zugfahrt).

Damals dachte ich aber anders. Ich war der Meinung, ich hätte meine einzige Chance vermasselt. Nun hatte ich also zweieinhalb Monate gearbeitet und wusste nur, dass ich sobald nicht wieder in einem Büro arbeiten wollte.

Leider fand sich keine Ausbildung.

Zwischenzeitlich hatte ich mit meiner Mutter abgeklärt, dass ich einen Beruf suche, der mir Spaß macht. Da sich im Kfz-Bereich nichts fand, erklärte ich mich bereit, nach Essen in eine Schule für Hörgeschädigte zu gehen und dort mein Abitur zu machen.

Meine Zweifel, ob ich – vor allem wegen meines Alters – überhaupt genommen werde, zerschlugen sich nach einem Gespräch mit dem Leiter der Kollegschule. Dieser prophezeite mir allerdings „harte Arbeit“.

So wusste ich nun, was ich die nächsten vier Jahre zu tun hatte: von 1996 bis 2000 würde ich in Essen mein Abitur bauen. Der übliche Rückschlag ließ diesmal nicht bis Schulbeginn auf sich warten. Am 12. April 1996 wurde mir nach einer Untersuchung gesagt, dass sich auf der linken Seite am Hörnerv ein neuer Tumor gebildet und schon eine beträchtliche Größe entwickelt hat.

Da ich mich erst mal in Essen eingewöhnen wollte, habe ich die Operation kurz vor Ende des ersten Halbjahres eingeplant. In diesem halben Jahr hatte ich zwar viel Stress, ich musste für den Unterricht lernen und gleichzeitig hatte ich aber große Probleme, mich in die Gemeinschaft einzugliedern. Ich bin nicht unbedingt ein Gruppenmensch. Selbst in der Zeit, in der ich Musik gemacht habe, fühlte ich mich nie wirklich wohl in einer Gruppe oder als Partymittelpunkt. Viel schwerer wog allerdings, dass ich weder die Gebärdensprache noch das Lippenlesen konnte. Hören ging ja eh nicht mehr. Und mein Humor und meine Sprache erleichtern den Umgang mit Gehörlosen nicht wirklich. Ich kann mich in Gebärden eigentlich bis heute nicht so recht „rüberbringen“. Das heißt, Ironie oder Wortspiele sind schwer in Gebärden auszudrücken. Kleine Feinheiten und Wortwitz fehlen dort meiner Meinung nach oder sind nicht so einfach zugänglich.

Zum Glück habe ich dort Benjamin kennen gelernt. Wir hatten und haben beide viele gemeinsame Interessen und er ist bis heute einer meiner vier besten Freunde. Damals sind wir uns über Kampfsport und Comics nähergekommen. Ich hatte bis dahin schon eine Menge Verrückter gesehen, aber Benjamin war die Krönung. In einer positiven Weise. Ohne ihn wäre auch die Zeit nach der Operation sehr hart geworden. Denn diese Operation war das Schlimmste, was mir bis dahin widerfahren ist. Es reichte nicht, dass ich danach komplett ertaubt und mein Gesicht links gelähmt war, zusätzlich musste ich zehn Tage eine Kanüle im Rücken und Druckverband am Kopf ertragen. Auch wurden hierbei die Schmerzen durch meinen Tumor im Rücken so stark, dass ich weder liegen, stehen oder sitzen konnte. Um das Ganze aushalten zu können, bin ich erst ins Bett gegangen, wenn ich sofort einschlafen konnte und direkt nach dem Aufstehen war ich dann wieder in Bewegung und bin so lange durch die Gegend gelaufen, bis ich wieder kaputt genug zum Schlafen war. Wenn es also ein Jahr gibt, das wirklich grausam war, dann 1997. Nach der Entlassung habe ich sechs Wochen lang starke Schmerzmittel geschluckt, bis ich mich soweit an die Schmerzen gewöhnt hatte.

Soweit zunächst zu Saschas eigenen Schilderungen zum Beginn seiner Geschichte, aber in der Zwischenzeit wird sich der Leser bestimmt die Frage gestellt haben, wie es bei diesen turbulenten Ereignissen dazu kommen konnte, dass Sascha und ich uns wiedergetroffen haben und schließlich heirateten?

Wir springen dazu ins Jahr 2010, in dem das soziale Netzwerk MeinVZ sehr populär war. Irgendwann im Juli fiel mir auf, dass ein Typ namens Sascha Langer nun schon zum wiederholten Male auf meinem Profil gewesen war. Deshalb schrieb ich ihm einfach und fragte, ob wir uns denn kennen würden. Eine Verbindung zu den Begegnungen am Bahnhof im Jahr 1995 hatte ich zu der Zeit so gar nicht. Da hatte ich aber nicht mit Saschis Gedächtnis gerechnet. Der wusste das alles nämlich noch ganz genau und erinnerte mich wieder daran, indem er schrieb: „Naja, kennen wäre vielleicht zu viel gesagt, aber wir haben uns 1995 einige Male auf dem Bahnhof in Stadthagen gesehen. Außerdem habe ich Dich damals oft zusammen mit Deiner besten Freundin Michi bei unterschiedlichen Gelegenheiten gesehen.“ Dieses phänomenale Gedächtnis beeindruckte mich sehr und ich ahnte schon, dass er sich wahrscheinlich nicht einfach nur so an mich erinnerte.

Von diesem Zeitpunkt an begannen wir, intensiv miteinander zu schreiben. Gleich da verliebte ich mich in seinen wunderbar schwarzen Humor, den Sascha bis zu seinem Tod nicht verlieren sollte.

So maulte er vielleicht drei Wochen vor seinem Tod, dass ihm so kalt sei. Meine Antwort darauf war, dass das vielleicht mit dem Sterben zu tun habe. Darauf er empört: „Warum? Geht da etwa die Isolierung kaputt?“

Von der ersten Unterhaltung im Chat bis zu unserem ersten Treffen sollten aber auch erst einmal einige Wochen ins Land gehen. Bereits während unserer Gespräche im Chat erzählte mir Sascha von seiner Krankheit NF2. Aufgrund seiner Krankheit hatte Sascha inzwischen sein Gehör komplett verloren und auch keine Mimik mehr, da ein Gesichtsnerv bei einer seiner Operationen ebenfalls schwer beschädigt worden war. Zu dem Zeitpunkt konnte ich mir noch nicht vorstellen, was es bedeutet, wenn dein Gegenüber keine Mimik hat.

Allerdings verbot er mir damals auch, die Krankheit NF2 zu googeln, da die Beschreibungen im Netz seiner Meinung nach doch zu krass seien. Heute wünsche ich mir manchmal, dass ich mich nicht an sein Verbot gehalten hätte, dann hätte ich vielleicht geahnt, was auf ihn bzw. auf uns zukommen könnte. Aber vielleicht hätte ich mich dann auch gar nicht auf dieses „Abenteuer“ eingelassen. Wer weiß das im Nachhinein schon so genau.

Nach unserem ersten Treffen wurden wir schnell ein Paar, aber zunächst gab es erst ein paar Kommunikationshürden zu überwinden. Grundsätzlich sind erste Dates ja eh schon furchtbar unentspannt, aber wenn der eine Part nicht hören kann und der andere Part keine Gebärden kann, wird es kompliziert. Wenn dann noch der taube Part betont: „Also Sachen aufschreiben geht gar nicht, das liegt völlig unter meiner Würde!“, dann hätte das Ganze eigentlich nur in die Hose gehen können. Tat es aber merkwürdigerweise nicht. Zu unserem ersten Date verabredeten wir uns bei mir und nach der Begrüßung ging ich vor ihm die Treppe hoch und quasselte nervös vor mich hin. In der Küche angekommen sagte Sascha zu mir: „Du musst mich angucken und deutlich sprechen, sonst kann ich Dich nicht verstehen!“ Sascha sah nämlich von den Lippen ab.Wie oft er diesen Satz in den ersten Wochen noch zu mir sagen musste, weiß ich nicht mehr, aber es war oft...sehr oft. Allerdings erlaubte er mir zum Ende unseres ersten Treffens dann doch, Papier und Stift für unsere Kommunikation zu benutzen. Das Treffen lief ob der ganzen Umstände doch sehr gut und zum Abschied nahm mich Sascha unten an der Haustür ganz fest in den Arm. Insgesamt war ich dann schon sehr kaputt von der ungewohnten Anstrengung der der eingeschränkten Kommunikation zwischen uns, sodass ich überlegte, ob ich mir das im Alltag wirklich vorstellen könnte.