Liebe Leni, du bist ein Wunder E-Book

Vanessa Lock

• Herausgeber: Community Editions
• Kategorie: Für Kinder und Jugendliche
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 239

Veröffentlichungsjahr: 2024

Beschreibung

Nur sechs Tage nach der Geburt ihrer Tochter Leni merken Vanessa und Markus, dass etwas nicht stimmt. Sie alarmieren den Notarzt. Es folgt eine beunruhigende Odyssee aus Krankenhausaufenthalten, Untersuchungen und schlaflosen Nächten - und dem Ausblick auf Operationen, die schwerwiegende Konsequenzen für Leni haben. Durch Höhen und Tiefen halten die Eltern zusammen, stützen sich auf Ärzt*innen und den Fortschritt der Medizin. Ein Mutmacher-Buch über Hoffnung, Resilienz und den Wert der Familie.

Leseprobe

Vanessa Lock

LIEBE LENI,

du bist ein Wunder

Playlist

Florian Künstler: Wunder

Gabby Barrett: Growin’ Up Raising You

Lewis Capaldi: Love the Hell Out of You

Lauren Daigle: Rescue

Kontra K: Nur für dich

Florian Künstler: Pass auf Dich auf

Christopher: Led Me to You

Florian Künstler: Ich halte Wache

Für meine Tochter Leni, das stärkste Mädchen der Welt.

Für meinen Sohn Leon, den tapfersten Jungen der Welt.

Für meinen Mann Markus, den besten Vater der Welt.

Ich liebe euch mehr als mein Leben.

VORwort

Meine Tochter Leni hat Epilepsie. Während viele Erkrankte mit Medikamenten gut eingestellt werden können, war das bei Leni nicht möglich, denn die Ursache liegt in ihrem Fall bei Gewebeveränderungen im Gehirn. Das Ausmaß ihrer Anlagestörung war zu Beginn noch niemandem klar, denn selbst ein hochauflösendes MRT zeigt nicht alles. Lenis Zustand verschlechterte sich dramatisch und schmolz zusammen auf eine letzte Hoffnung: ihre rechte Hirnhälfte strukturell abzutrennen.

Lange Zeit wollte ich Lenis Krankheit aus der Öffentlichkeit heraushalten, denn ich wollte sie schützen, sie und uns: Markus, meinen Mann, und Leon, Lenis Bruder. Der Weg, den wir in den Monaten nach ihrer Geburt zurücklegten, bewegte sich zwischen Angst, Warten auf eine Diagnose, Momenten voller Zuversicht und blankem Horror. Alles war fragil: Leni, so winzig, so hilflos, wie sie da lag, mit den Elektroden am Kopf, den Schläuchen und all dem, was danach kam und was mir noch immer schwerfällt, in Worte zu fassen. Und wir, voller Schmerz, unser Baby so leiden zu sehen; gezwungen, Entscheidungen zu treffen, die extreme Folgen für ihr und auch unser weiteres Leben haben sollten. Doch wenn man auf Social Media aktiv ist und ein Stück weit in der Öffentlichkeit steht, häufen sich die Spekulationen, sodass wir uns schließlich dazu entschieden, Lenis Krankheit zu kommunizieren. Die Menschen aus meiner Community waren tief besorgt und nahmen Anteil an ihrem Schicksal. Vieles konnte ich dennoch nicht preisgeben, weil es zu wehtat. Weil Leni phasenweise in ihren Krämpfen gefangen war und ich in meinem Schmerz. Weil es Momente gab, in denen selbst die Ärzte nicht weiterwussten.

Als wir wieder Hoffnung schöpfen konnten, wurde uns klar, wie sehr sich unser Leben verändert hatte. Niemals hätte ich geglaubt, dass ein so winziger Körper in der Lage ist, so viel auszuhalten, wie Leni es tat. Dass ich selbst mich so unsagbar hilflos fühlen könnte. Dass wir als Familie derart zusammenwachsen würden. Und eben davon handelt dieses Buch. Von der Geschichte einer Familie. Vom Loslassen der Idee, wie ein Leben zu sein hat. Von schweren Entscheidungen, dunklen Gedanken, von Stärke und von dem, was mit einem geschieht, wenn man einfach nicht mehr kann, doch Aufgeben keine Option ist. Wenn dein Kind schwer krank wird, fühlt es sich an wie eine Welle, die über dir zusammenbricht. Sie zieht dir den Boden unter den Füßen weg und drückt dich in die Tiefe. Und all das binnen Sekunden, während du realisierst, das Leben ist nicht mehr so, wie es eben noch war. Es bleibt keine Zeit, erst mal alles zu verarbeiten. Von einem Moment auf den anderen bist du gefordert, dich in der neuen Realität zurechtzufinden. Musst schwerwiegende Entscheidungen treffen, deinen Alltag umorganisieren, Wache halten. Du drückst die Angst weg, die Müdigkeit, die Erschöpfung und auch den heftigen seelischen Schmerz, weil du ganz einfach keine Zeit dafür hast. Weil du funktionieren musst.

Was pflegende Eltern Tag für Tag leisten und aushalten, war mir lange nicht bewusst. Zugleich kann ich nur für mich, für uns sprechen. Während ich meine tiefsten Gefühle und Gedanken an Leni in über hundert Briefen niederschrieb, realisierte ich überhaupt erst, was passierte. Als sie schließlich dabei war, sich das Leben zurückzuerobern, wurde mir bewusst: Diese Welle, die uns erfasst hatte, spülte alles fort, was nicht wirklich wichtig ist im Leben. Was übrig bleibt?

Liebe. Und Dankbarkeit. Dass Leni so ist, wie sie ist. So stark, so süß, so voller Kraft. Ein Wunder.

Prolog

LIEBE LENI

12. Juni 2023

Glück. Pures Glück, das war, was ich fühlte, als Leni gleich nach ihrer Geburt auf meiner Brust lag. Glück, das aus allen Poren zu dringen schien und eine rosarote Blase um uns zwei und Markus, meinen Mann, schuf. Ich spürte ihre weiche Haut auf meiner, roch ihren süßen Babyduft und war überwältigt von der Liebe, die ich empfand.

Gerade mal siebzig Minuten war ich im Kreißsaal gewesen, so schnell war die Geburt verlaufen. Schmerzhaft, ja, extrem sogar, aber diese selbstbestimmte, kraftvolle Entbindung war ein so schönes, intensives Gefühl. Mein Körper war geflutet vom Adrenalin und Unmengen von Glückshormonen.

Leons Geburt vor gut zwei Jahren war das Gegenteil von selbstbestimmt gewesen. Nach vierundzwanzig Stunden am Wehentropf, zugedröhnt mit Schmerzmitteln und völlig erschöpft, bekam ich damals kaum mit, wie er auf die Welt kam und seinen ersten Atemzug nahm. Später, als ich nicht mehr so benebelt war, fühlte ich mich seltsam beraubt. Ich liebte ihn so sehr, wie er da in meinem Arm lag, völlig zufrieden, so klein und süß. Doch statt die Hauptakteurin bei seiner Geburt zu sein, war mir bloß eine Statistinnenrolle zugekommen.

Lenis Geburt war etwas völlig anderes. Vor dem Hintergrund meiner Erfahrungen fühlte sie sich an wie eine Heilung. Und in all das Glück, das Markus und mich umgab, mischte sich tiefe Dankbarkeit. Dankbarkeit und auch Demut bei dem Gedanken daran, zwei gesunde Kinder zu haben.

Markus blieb den ganzen Tag bei uns. Immer wieder nahm er Leni auf den Arm, die inzwischen in einem weißen Frotteestrampler steckte, dem Standardmodell der Klinik. Ich wischte mir den Schweiß ab, denn es war unsäglich heiß. Dann suchte ich mir eine bequemere Position und konnte es kaum erwarten, Leni wieder auf mir zu spüren.

Als Markus schließlich nach Hause zum Schlafen fuhr, war ich mit meiner kleinen Tochter allein. Während sie auf mir lag, überschwemmten mich die Gefühle, und ich begann zu schreiben. Nach Leons Geburt hatte ich jeden Tag ein Foto gemacht und zum Ende des Jahres ein Buch für ihn zusammengestellt. Bei Leni hatte ich eine andere Idee. Ich wollte ihr Briefe schreiben. Zu Meilensteinen, zu ganz besonderen Momenten – so wie dies einer war …

ich habe mir immer eine Tochter gewünscht. Kleine blonde Zöpfe, ein süßes Kleid und ein zuckersüßes Lachen, während du ein Eis isst. Das Gefühl, als du mir heute Nachmittag auf die Brust gelegt wurdest, war übermächtig und unglaublich. Genau so, wie es immer alle beschreiben. Wie richtig doll verliebt sein mit Schmetterlingen im Bauch und Achterbahn fahren, während die Glückshormone nur so durch den Körper jagen. Deine kleinen warmen Hände auf meiner Brust und deine Nase direkt an meiner ist das Schönste, was ich jemals fühlen durfte. Mein ganzer Körper wird mit Wärme geflutet, sobald ich dich anschaue und deinen süßen Geruch einatme. So fühlt sich das also an: wahre Liebe auf den ersten Blick. Deine langen dunklen Haare erinnern mich so sehr an mich selbst, als ich ein Baby war. Während du seelenruhig auf mir schläfst, platzt mein Herz – vor Stolz, Dankbarkeit und vor allem vor Liebe. Du bist das schönste Mädchen, das ich jemals gesehen habe, und ich kann es gar nicht abwarten, dich und deinen Bruder zusammen aufwachsen zu sehen. Hand in Hand durch den Sand in Holland am Meer.

Ich freue mich auf unser Leben, auf alles, was kommt. Auf uns als Familie und viele wunderschöne Momente. Und ich verspreche dir: Ich werde dich immer beschützen vor allem, was kommt, und werde dich lieben, solange ich da bin.

Damals ahnte ich nicht, was auf uns zukam. Ich ahnte nicht, dass unsere rosarote Blase in wenigen Tagen zerplatzen würde. Die Realität wartete längst am Horizont wie eine riesige Welle, die sich immer weiter auftürmte und uns zu überwältigen drohte.

♥♥♥

Kapitel 1

Fünf Tage und zwanzig Stunden

Leni war nach Leon unser absolutes Wunschkind. Markus war gerade mal zwei Jahre jünger als sein Bruder, die beiden hatten als Kinder jede Menge Unfug zusammen gemacht und standen sich immer schon sehr nahe. Mir ging es mit meinem Bruder ganz ähnlich. Meine Mutter musste viel arbeiten, und so war unser Verhältnis in der Kindheit sehr eng. Als er klein war, zweckentfremdete ich ihn gemeinsam mit meinen Freundinnen als Puppe. Später hüpften wir auf dem Trampolin herum, malten mit Straßenkreide, und als meine Eltern ein Haus bauten, waren die Baustelle und der Garten unser Abenteuerspielplatz. Für Markus und mich war immer klar, dass wir uns zwei Kinder wünschten. Spielgefährten, die durch dick und dünn gingen, die sich auch mal rauften, doch immer zusammenhielten. Die auch dann noch füreinander da sein würden, wenn es uns mal nicht mehr gäbe.

Während der Schwangerschaft mit Leni war ich mir hundertprozentig sicher, dass es wieder ein Junge würde, und Markus auch. In der zehnten Woche hatten wir vorsorglich einen nichtinvasiven Pränatal-Test (NIPT) gemacht, um mögliche genetische Fehlbildungen festzustellen. Ein Nebenergebnis des Tests war das Geschlecht unseres Babys. Ich weiß noch, wie Markus eines Morgens die Post aus dem Briefkasten holte und sie öffnete, während er zurück an den Esstisch kam. Im nächsten Moment landete ein Schreiben direkt vor meiner Nase.

„Geschlecht weiblich“, sagte Markus.

„Wie – Geschlecht weiblich?“, fragte ich.

„Wir bekommen ein Mädchen.“

„Was? Und du hast den Brief ohne mich aufgemacht?“

Bevor ich zickig werden konnte, drang der Inhalt seiner Worte zu mir durch. Ein Mädchen?! Insgeheim hatten wir beide uns gewünscht, dass Leon eine Schwester bekäme. Ein Mädchen … Ich konnte es kaum glauben. Ich selbst in klein – ähnlich und doch völlig verschieden. Da ich selbst ein sehr enges Verhältnis zu meiner Mutter habe, berührte mich der Gedanke, eine Tochter zu bekommen, tief in meinem Innern. Ich malte mir aus, wie es wäre, ihre Vertraute zu sein, die erste Ansprechperson, ein Leben lang, so wie meine Mutter es für mich ist. Und ein paar rosa Schleifchen und süße Klamotten waren schließlich auch nicht verkehrt. Vor allem aber war ich glücklich, beides erleben zu dürfen: Jungs- und Mädchenmama zu sein. Wenn es denn wirklich ein Mädchen würde. Denn so richtig überzeugt waren Markus und ich von dem Ergebnis des Tests nicht.

Die Schwangerschaft selbst hatte ich schon bei Leon so geliebt. Damals fühlte ich mich zum allerersten Mal völlig im Einklang mit meinem Körper. Er machte es mir leicht, verschonte mich mit Übelkeit, mit Wassereinlagerungen und all den lästigen Symptomen. Ein bisschen Sodbrennen, das war alles. Ich liebte den runder werdenden Bauch, das Gefühl, dass ein Kind in mir heranwuchs. Es gibt so viele Arten, die eigene Weiblichkeit zu entdecken, unabhängig davon, ob man Kinder hat oder nicht. Keine Art ist besser, und keine hat mehr Wert als die andere. Für mich war es wichtig, meinen ganz eigenen Weg zu finden, und das geschah durch das Schwangersein. Mir war sehr wohl bewusst, wie glücklich ich mich schätzen durfte, das ein zweites Mal erleben zu können.

Leon war in meinem Bauch ziemlich aktiv gewesen. Herumturnen, kräftig kicken, strampeln, vorzugsweise in der Nacht, das ganze Programm. Leni hingegen war ein ruhiges Baby. Manchmal spürte ich, wie sie Schluckauf hatte, er fühlte sich ganz anders an als bei Leon, irgendwie rhythmischer. Danach schlief sie meist lange. Phasenweise war sie so still, dass ich mir Gedanken machte. Ich nahm alle Ultraschalltermine wahr und ging vorsichtshalber im dritten Trimester zur pränatalen Diagnostik, in der das Herz und das Gehirn gescannt wurden. Alles war vollkommen unauffällig. Und so fieberte ich dem Tag der Geburt entgegen, an dem wir endlich zu viert wären.

♥♥♥

Leni ließ sich Zeit, doch als die Wehen schließlich einsetzten, ging alles ganz schnell. Zwei Tage nach ihrer Geburt wurden wir aus der Klinik entlassen. Wir legten Leni in ihr kleines Nest auf der Couch – und dann holte Markus Leon ab, der bei seinen Großeltern gewesen war. Leon, den ich in den vergangenen Tagen so vermisst hatte! Wir zeigten ihm seine Schwester, legten sie ihm vorsichtig in den Arm. Mit großen Augen sah er sie an.

„Jetzt ist genug“, sagte er wenig später. „Wo ist denn mein Geschenk?“ Wir mussten lachen. Markus nahm ihm Leni ab, und wir zeigten ihm das kleine Päckchen, das auf ihn wartete. Vor Lenis Geburt hatten wir Leon erzählt, dass seine Schwester ihm etwas mitbringen würde, wenn sie zu uns nach Hause käme. Das Auto war in seinen Augen um einiges spannender als dieses winzige Wesen, das nun wieder friedlich in seinem Nestchen lag und leise Babygeräusche im Schlaf machte.

Mir ging das Herz auf. Ein Kind zu haben bedeutet auch, immer wieder diese skurrilen Momente geschenkt zu bekommen. Hundertprozentige Ehrlichkeit, von der man sich wünscht, dass die Kinder sie immer bewahren dürfen.

Markus und ich hatten uns ein paar Tage freigenommen und ließen unser Leben einfach so laufen. Ich spielte mit Leon in seiner Kinderküche, die zu der Zeit das Nonplusultra für ihn war. Mit höchster Konzentration belegte er die Holzpizza mit Schokolade und Oliven und ging ganz im Kochen auf. Markus kuschelte mit Leni, und später tauschten wir die Rollen. Wenn wir aßen, dann legte ich Leni in ihren Babystuhl am Tisch, sodass sie immer dabei war. Diese Zeit zu viert fühlte sich so natürlich an, so einfach. Zugleich hatte ich ziemlichen Respekt vor dem, was mich erwartete, wenn Markus arbeitete und ich zwei kleinen Kindern mit komplett unterschiedlichen Bedürfnissen allein gerecht werden müsste. Noch hatte Leni keinen Tag-Nacht-Rhythmus, ich wusste nicht, wie sie schlafen würde, ob sie oft Bauchschmerzen haben würde und wie viel Körperkontakt sie brauchte. Vielleicht würde ich sie ja die nächsten zehn Monate pausenlos in der Trage mit mir herumschleppen. Meine größte Angst aber war, nicht schlafen zu können. Schlafmangel war und ist mein absoluter Endgegner.

Doch wir würden es schaffen. Leni würde sich einfügen in unsere kleine Gemeinschaft, dachte ich. Die typische Zweitgeborene eben. Sie profitierte aber auch davon, dass sie nicht mein erstes Kind war. Ich war deutlich entspannter. Was hatte ich bei Leon Angst gehabt, etwas falsch zu machen. In den Jahren vor seiner Geburt war ich völlig vogelfrei gewesen, hatte ein unabhängiges, emanzipiertes Leben geführt. Markus und ich vertrauten einander zu hundert Prozent, und so war es nie ein Problem, wenn ich montags beschloss, mittwochs nach Griechenland zu fahren, um im Tierschutz zu arbeiten, und in der Woche darauf mit einer engen Freundin nach Australien verschwand, um mal eben die Ostküste zu erkunden. Mit Kind war das nicht möglich, nicht, wenn ich die Mama sein würde, die ich sein wollte. Hinzu kam meine Unsicherheit gegenüber einem Baby. Hundert verletzte Tiere hatte ich auf dem Arm gehalten, hatte instinktiv gewusst, wie ich sie anfassen musste. Bei Leon aber, der so klein war, fühlte ich mich anfangs überfordert. All die Handgriffe, das Halten, das Tragen, das Wickeln, das Anziehen, die winzigen Hände durch ein Ärmelloch zwängen … Hatte er es warm genug, oder schwitzte er? Hatte er Durst? Hunger? Würde er mir das überhaupt signalisieren, oder musste ich es auf mystische Weise erspüren? Nie in meinem Leben war ich derart unsicher gewesen wie bei meinem ersten Kind.

Leon war wider Erwarten völlig unkompliziert. Zum Glück! Ich wollte nicht, dass er weinen musste, weil er sich allein fühlte, dass er schreien musste, um sein Fläschchen zu bekommen. Ich liebte ihn so, und ich wollte einfach nur, dass er glücklich und zufrieden war. Mit den Wochen und Monaten wuchs ich in meine Rolle als Mutter hinein. Ich begriff, dass zwar mein altes Leben mit seinen Abenteuern, seiner Spontaneität fürs Erste vorbei war, dass ich dafür aber ein neues Leben führen durfte, das mich um vieles glücklicher machte.

♥♥♥

In der ersten Nacht schlief Leon auf der einen Seite und Leni auf der anderen in unserem breiten Bett. Ich fühlte mich wie der Belag eines Sandwichs, und es war ein unsagbar schönes Gefühl. Das also war jetzt unser Leben … Ich war noch so voller Hormone, und in manchen Momenten barst ich vor Glück.

Freitag stand die U2-Untersuchung an, ein Check-up. Leni ließ alles ganz entspannt über sich ergehen.

„Herzlichen Glückwunsch, Sie haben ein kerngesundes Kind“, sagte die Kinderärztin.

Markus und ich sahen uns an. Uns war bewusst, dass das alles andere als selbstverständlich war. Wir waren beide schon früh mit Krankheit in Berührung gekommen. Uns war auch bewusst, dass wir Privilegien hatten: Als Selbstständige konnten wir uns unsere Zeit relativ frei einteilen und überwiegend von zu Hause aus unserer Arbeit nachgehen, einer Arbeit, die uns jede Menge Spaß machte. Unsere Kinder hatten beide Großelternpaare, die sie liebten. Wir hatten einen großen Freundeskreis mit kleinen Kindern. Und was unser Leben anging, hatten wir genug Platz, standen kurz vor dem Hausbau. Vor allem aber hatten wir uns. Und in diesen ersten Tagen erlaubten wir uns einfach, das zu genießen.

Am Samstag stand Leons erstes Kindergarten-Sommerfest an, auf das er sich schon so gefreut hatte. Leni trank und schlief gut, ich fühlte mich ziemlich fit, und so beschlossen wir, dort vorbeizuschauen. Noch immer war es ziemlich heiß. Wir legten Leni in den Kinderwagen, bedeckten sie nur mit einem leichten Musselintuch, damit sie nicht schwitzte, und machten uns auf den Weg zu Leons Fest. Mit ihren fünf Tagen war Leni bei Weitem die jüngste Besucherin, und wir nutzten die Gelegenheit, ihr für später einen Platz zu sichern.

Ich freute mich auf die Zeit, die vor uns lag. Die Stunden, die ich mit Leni allein verbringen würde. Die Nachmittage, in denen wir zwei Mädels Leon abholen würden. Die Abende, an denen ich Zeit nur mit Leon hätte, für unsere kleinen, lieb gewonnenen Rituale. Urlaube am Meer, Muscheln sammeln am Strand. Ein paar gestohlene Stunden für Markus und mich allein … Jahre voller Unbeschwertheit, dachte ich, während uns in Wahrheit längst die Zeit davonrannte und auf einen einzigen letzten Tag zusammenschmolz.

Am nächsten Morgen machte ich eine Story für Instagram. Ich war frisch geduscht, hatte die Haare gewaschen und zu einem Dutt gebunden. Über die Wochenbett-Unterhose zog ich ein hellblaues Kleid mit eingearbeiteten Shorts. Mein Blick ging zu Markus. Er saß mit Leon auf dem Wohnzimmerteppich, die beiden spielten mit Leons heiligen Autos, Leni lag im Babystuhl daneben. Es war ein ganz normaler Sonntagmorgen. Später wollten wir zu meinen Schwiegereltern fahren, damit sie ihr jüngstes Enkelkind auf den Arm nehmen konnten.

Am Horizont hatte sich die Welle längst bedrohlich aufgetürmt. Völlig ahnungslos lächelte ich in die Handykamera und machte meine Story.

Dann brach die Welle über uns zusammen.

Kapitel 2

Im Schock

„Vanessa, komm schnell! Mit Leni stimmt was nicht!“

Panik drang durch Markus’ Worte.

Alarmiert rannte ich aus dem Bad ins Wohnzimmer. Markus beugte sich über Leni, sie lag in ihrem Babystuhl. Da sah ich es: Ihre linke Hand zuckte rhythmisch, während ihr Kopf sich ruckartig nach links bewegte.

In mir zog sich alles zusammen. Das war ein Krampfanfall! Die Angst griff nach mir, ließ mich zittern. Mit aller Macht drängte ich sie fort, und ein rationaler Teil von mir übernahm.

Hastig vergewisserte ich mich, dass Leni eigenständig atmen konnte. Dann drückte ich aufs Handy und filmte sie für ein paar Sekunden. Immer wieder hatte ich gehört, dass man Anfälle aufnehmen sollte. „Nimm sie hoch und pass auf, dass sie atmen kann“, sagte ich zu Markus und rief die 112.

„Meine sechs Tage alte Tochter hat einen Krampfanfall“, sagte ich ins Telefon. „Wir brauchen einen Notarzt!“ Ich schilderte dem Notsanitäter, was ich beobachtet hatte, und nannte ihm unsere Adresse.

„Ich schicke Ihnen sofort einen Arzt und einen Rettungswagen“, sagte er. Zur Sicherheit nannte ich ihm noch einmal Lenis Geburtsdatum, denn ich hatte Angst, dass der Rettungswagen nicht für ein derart kleines Baby eingerichtet sein könnte. Was, wenn sie doch beatmet werden müsste?

In Markus’ Armen hatte Leni inzwischen aufgehört zu krampfen. „Gib ihr ein Fläschchen, damit wir sehen, ob alles in Ordnung ist und sie sich beruhigt“, bat ich ihn.

Kurz hielt ich inne und überlegte fieberhaft, was als Nächstes zu tun war. Leon! Ich setzte ihn auf die Couch und sagte ihm, dass er dort sitzen bleiben und warten solle. Er umklammerte mit großen Augen die Becherlupe, mit der er eben noch gespielt hatte, und machte keinen Mucks. Im nächsten Moment fing ich die Katzen ein, damit sie nicht weglaufen konnten, wenn hier gleich ein Sanitäter-Team durchstapfte. Dann war ich wieder bei Leni. Sie nuckelte gerade am Fläschchen, trank ein paar Schlucke und schlief ein.

Dieses rhythmische Zucken hatte ich schon öfter gesehen, vor Jahren, bei meinen Praktika in der Psychiatrie sowie in den Heimen und Werkstätten für Menschen mit Behinderung … War das Epilepsie? Ich wollte weinen, Leni nehmen, mich mit ihr auf der Couch zusammenrollen. Doch ich musste stark bleiben, also riss ich mich zusammen.

Siebzehn Minuten nach meinem Anruf kam der Rettungswagen. Als ich die Notärztin sah, realisierte ich, dass sie schon einmal bei uns gewesen war, als Leon hingefallen war. So ein Zufall! In diesem Moment war das für mich wie ein Zeichen: Alles wird gut, dachte ich und atmete auf. Sie hat damals Leon geholfen, und jetzt wird sie Leni helfen, und dann ist alles wieder in Ordnung.

Markus beschrieb ihr ausführlich, wie der Anfall begonnen hatte, und wir zeigten ihr das Video.

„Wir fahren jetzt ins Krankenhaus, dort wird man sie genau untersuchen“, erklärte sie uns.

Mir blieb gerade noch Zeit, Milchpulver, Fläschchen und ein paar Windeln zusammenzupacken. Markus legte Leni behutsam in den Autositz, ich schnappte ihn mir und verschwand mit Leni im Innern des Krankenwagens.

Als der Sanitäter die Tür zuwarf, fing ich trotz der Hitze an zu frieren. Jetzt griff der Schock doch noch nach mir.

Erste-Hilfe-Maßnahmen bei epileptischen Anfällen

• Bewahre Ruhe und bleibe bei deinem Kind.

• Achte darauf, dass es sich nicht im Anfall verletzt, und räume gefährliche Gegenstände zur Seite.

• Wenn möglich, lege dein Kind seitlich und beobachte genau, was passiert.

• Am besten, du machst ein Handyvideo (damit du später genauer berichten kannst).

• Schau auf die Uhr, damit du die Dauer einschätzen kannst.

• Lege ein Kissen oder eine Decke unter den Kopf, aber halte dein Kind nicht fest. Das unterbricht den Anfall nicht.

• Versuche nicht, etwas in den Mund zu schieben (damit verhinderst du nichts, machst aber im schlimmsten Falle etwas kaputt).

• Im Anfall und nach dem Anfall reagieren viele Kinder nicht oder nur vermindert. Du kannst dies prüfen, indem du dein Kind ansprichst oder berührst. Du musst nichts unternehmen, um es wacher zu machen (z. B. kein kaltes Wasser ins Gesicht).

• Nach dem Anfall kann dein Kind sehr schlapp sein. Lege es in die stabile Seitenlage, damit alles gut aus dem Mund fließt, falls es erbrechen sollte.

• Gib deinem Kind nichts zu essen oder zu trinken, bis es wieder ganz klar ist.

• Wenn dein Kind einen großen Anfall hatte, bleibe danach für die nächste Stunde bei ihm.

• RUFE den Rettungsdienst 112

✓ wenn dein Kind zum ersten Mal einen Anfall hat

✓ wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert

✓ wenn mehrere Anfälle hintereinander kommen

✓ wenn du Sorge hast, dass dein Kind nach dem Anfall nicht richtig atmet.

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Der Rettungswagen hielt direkt vor der Notfallambulanz der Kinderklinik. Als ich mit Leni ausstieg, schlug mir Hitze entgegen. Erneut kletterte das Thermometer bis fast zur Vierzig-Grad Marke. Markus hatte überlegt, ob die extreme Temperatur einfach zu viel für Leni war. Vielleicht hatte sie deshalb gekrampft? Andererseits … würde es dann nicht viel mehr Babys ganz ähnlich ergehen?

Ich beeilte mich, ins Innere der Klinik zu gelangen. Die Notärztin meldete uns an und sprach von fokal tonisch-klonischem Krampfgeschehen. Ich wusste zu diesem Zeitpunkt nicht mal, was das genau bedeutete. Dann verabschiedete sie sich, wünschte uns alles Gute und verschwand zu ihrem nächsten Einsatz.

Epileptische Anfälle

Ein tonisch-klonischer Krampfanfall besteht aus zwei Phasen: Zu Beginn spannen sich die Muskeln an, der Körper versteift sich (wird tonisch). Im Anschluss daran entspannt und verspannt sich die Muskulatur im Wechsel, es kommt zu krampfartigen Zuckungen (klonisch).

Der Zusatz „fokal“ deutet darauf hin, dass es einen Herd im Gehirn gibt, von dem der Anfall ausgeht.

Epileptische Anfälle sind Ausdruck einer gestörten, gesteigerten Entladungsaktivität von Nervenzellen im Gehirn. Dies kann ein einmaliges Ereignis sein oder durch eine akute Erkrankung ausgelöst sein. Wenn im Gehirn generell die Veranlagung besteht, dass epileptische Anfälle auftreten, besteht die Diagnose Epilepsie. Man stellt sie in der Regel, wenn zwei epileptische Anfälle (ohne andere auslösende Gesundheitsstörung) aufgetreten sind. Die häufigsten epileptischen Anfälle im Kindesalter sind die sogenannten Fieberkrämpfe. Nur wenige Kinder mit Fieberkrämpfen bekommen später eine Epilepsie.

Leni und ich wurden in ein Behandlungszimmer geführt und gebeten, kurz zu warten. Der Geruch nach Desinfektionsmitteln und Krankheit schlug mir entgegen, und für einen Moment war es, als zöge sich ein Riss durch mein Leben. Da draußen war das Glück, und hier drinnen waren Leni und ich. Mein Magen zog sich zusammen, plötzlich bekam ich Angst um sie. Ich nahm sie aus ihrem Autositz, schmiegte sie an mich. Sie war es, um die es hier ging. Sie brauchte mich.

Kurz darauf kam der diensthabende Kinderarzt in Begleitung der Intensivschwester in den Raum. Wieder schilderte ich, was geschehen war, wieder zeigte ich das Video. Inzwischen war ich heilfroh, dass ich geistesgegenwärtig reagiert hatte. Dank des Videos und der Einschätzung der Notärztin wurden wir definitiv ernst genommen. Theoretisch hätten Lenis ruckartige Bewegungen völlig harmlos können: ein Greifreflex, eine lebhafte Bewegung im Traum, eine Reaktion auf Bauchschmerzen, auf Blähungen. Nur, dass es anders ausgesehen hatte, rhythmisch eben. Ich musste daran denken, dass Leni zwei Tage zuvor, nach ihrer Untersuchung bei der Kinderärztin, auch gezuckt hatte, aber nur kurz und ohne diese ruckartige Bewegung ihres Kopfes. Markus und ich hatten gedacht, sie träume. Ich erzählte es dem Arzt. Er beruhigte mich und erklärte mir, er würde sie als Erstes untersuchen und Blut abnehmen, um die Entzündungswerte zu kontrollieren, ein großes Blutbild zu erstellen und mögliche Stoffwechselerkrankungen abzuklären. Dann wüssten wir mehr. Außerdem stünde ein Ultraschall des Kopfes an, um sicherzugehen, dass nichts übersehen wurde.

Als ich Leni auf die Behandlungsliege legte und für die Untersuchung auszog, wurde sie wach. Im nächsten Moment schaltete der Arzt eine furchtbar grelle Untersuchungslampe direkt über ihr an. Sie verzog das Gesicht und begann zu weinen. Nachdem er sie untersucht hatte, suchte er nach einer Vene. Mit angestrengter Miene tastete er die Ärmchen ab – und stach prompt daneben. Jetzt fing Leni an zu schreien und konnte sich gar nicht mehr beruhigen. Ihr Schrei drang mir bis ins Herz. Mir traten Tränen in die Augen, am liebsten hätte ich sie genommen und wäre aus der Klinik gelaufen.

Doch in der nächsten Sekunde änderte sich alles. Es fühlte es sich an, als hätte ich einen Faustschlag in den Magen bekommen. Denn Leni krampfte erneut, und diesmal heftig.

Ich konnte die Tränen nicht länger zurückhalten. Durch den Schleier in meinen Augen sah ich den Blick des Arztes, den der Schwester. So ernst, so wissend.

Das war keine einmalige Sache gewesen. Leni war krank!

„Ich veranlasse eine Lumbalpunktion“, sagte der Arzt und tätigte einen Anruf. Ich schluckte. Leni sollte das Rückenmark punktiert werden? Sie tat mir unendlich leid.

In diesem Moment war mir klar, dass wir in die Klinik aufgenommen werden mussten. Eilig schrieb ich Markus:

Markus war bestürzt. Seine Eltern hatten sich bereits auf den Weg gemacht, um Leon abzuholen, damit Markus bei Leni und mir sein konnte.

Leon. Ich sah ihn vor mir, wie er mit geweiteten Augen da saß, die Becherlupe in den Händen. Er hatte sie so fest umklammert, als wäre sie sein Anker. Ich machte mir solche Vorwürfe. Markus und ich hatten uns völlig auf Leni konzentriert und innerlich gar keinen Raum für ihn gehabt. Bestimmt hatte er Angst gehabt. Ich fing wieder an zu weinen, es war alles zu viel.

♥♥♥

Während wir noch auf die ersten Laborergebnisse warteten, begann der Arzt mit der Anamnese. Tausend Fragen stürzten auf mich ein. War die Schwangerschaft komplikationslos verlaufen? Hatte es sich um einen Kaiserschnitt oder eine natürliche Geburt gehandelt? Hatte ich Medikamente genommen, Alkohol getrunken, geraucht, Drogen konsumiert …? Diese Fragen weckten kurzzeitig meine Wut. Selbstverständlich hatte ich all das nicht getan. Ich hatte akribisch auf meine Gesundheit und meine Ernährung geachtet. Aber ich verstand, dass all das abgeklärt werden musste. Schließlich hatte ich selbst einige Schwangere gesehen, eine Zigarette in der Hand oder ein Sektglas, als hätten sie die Gesundheit ihres Kindes für sich gepachtet. Es fühlte sich alles so verdammt ungerecht an.

Ich konzentrierte mich wieder auf die Fragen des Arztes, mit dem mich eines verband: die Suche nach der Ursache für Lenis Krämpfe. Nein, sie war nicht auf den Kopf gefallen, nicht gestürzt, hatte sich nicht verletzt. Nein, Leon war gesund, auch Markus und ich, keiner von uns dreien hatte je epileptische Anfälle gehabt. Auch in unseren Familien gab es keine Epilepsiegeschichte.