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Ein Leben mit der unterschätzten Krankheit! Mein langer Leidensweg hat mich dazu ermutigt, dieses Buch zu veröffentlichen. Die Stolpersteine mit Ärzten, Behörden etc. die noch obenauf kamen, sollen als Aufklärung und Hilfestellung für alle Betroffenen sein. Denn durch viele Gesetzeslücken u. lange Wartezeiten bis es zu einer Entscheidung kommt ~ da vergehen Jahre! Und genau diese erfährt man erst, wenn man erkrankt! Oft steht man ganz alleine davor und hat keine entsprechende Anlaufstelle; Auskünfte gibt es hierzu immer wieder in verschiedenen Variationen, nur keiner fühlt sich ZUSTÄNDIG! Tja, manchmal fehlen einem die Worte! Möchte man noch etwas Lebensqualität und geht vernünftig gekleidet, mit gewaschenen Haaren durchs Leben, dann wird man schnell als Simulant abgestempelt! Vom Arzt erhält man ganz schnell eine Überweisung zum Psychologen. Selbstverständlich muss und sollte man hierzu umdenken, dennoch bleiben viele Operationen mit fatalen Folgen im Kopf.....
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Seitenzahl: 117
Veröffentlichungsjahr: 2016
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Sollte alles so kommen – ist es Schicksal oder Bestimmung oder doch ein Hilfeschreie der Seele?! Psychologen sind sich jedenfalls in einem Punkt klar.
Was einem so alles passiert im Leben – manchmal kommt es erst viel später zum Bewusstsein.
Der Lebensweg ist nicht voraussehbar – wenn es so wäre – hätte ich einen anderen genommen!
Man lernt die Menschen erst richtig kennen, wenn du sie brauchst. Mein Ziel:Nichtaufgeben, kämpfen, nicht mehr alles hinnehmen, was man dir angetan hat. Es gibt viele Tage – da geht es mir nicht gut– doch dann trage ich eine „Maske“ … und sage zu mir:
Irgendwann kommt Dein Comeback, sei eine Lebenskünstlerin und gehe manchmal aufs Ganze!
Mit dieser Lektüre tat ich den ersten Schritt.
Der Inhalt verspricht eine Portion Humor, medizinische Begebenheiten, sarkastische Darstellungen u.v.m. …lesen Sie doch selbst ;–)
Liebe Leserin, lieber Leser,
einige unter Ihnen werden sich bestimmt in den Texten wiederfinden. Keine Angst, in diesem Buch wird niemand namentlich genannt. Es geht viel mehr darum, dass auch Sie so eine Situation kennen und sich somit vergleichen können.
Ich hoffe, dieses „Trauma“, wie die Ärzte es nennen, manchmal hinter einer „Maske“ zu verbergen. Dazu gehört ein schönes Make-up, die Frisur, ein Lächeln und ein „Mein–Parfüm“, alles zusammen ist„Balsam für die Seele!"
Ein Leben mit der „unterschätzten Krankheit“!
Wir haben ein Recht auf Lebensqualität – auch wenn´s manchmal nur für ein paar Stunden ist.
Die Darstellungen entsprechen den Tatsachen und sind die Wahrheit!
Bilder bezüglich der Krankheit sind nicht enthalten; diese gibt es zu Genüge in Fachbüchern und im Internet.
Mein Buch wurde nicht als Roman oder Geschichte geschrieben, sondern in einer anderen Aufmachung, etwas von Alltagsgegebenheiten mit „Humor“ – den wir „Betroffenen“ nicht verlieren sollten. Nun geht es los. Ich wünsche Ihnen viel Freude bei meiner informativen Lektüre.
Kapitel:
Guten Morgen! 1
Ein Leben mit dem Krankheitsbild 2
mit Presse und Zeitungsmeldungen
Arztbesuch mit Therapievorschlägen 3
Körper wechsle dich – Reifeprozess 4
Einbildung – oder geht es Ihnen auch so? 5
Reha-Maßnahme – gute Erholung! 6
Ich fahre zur Reha! 7
Einladung zum MDK 8
Gerechtigkeit – Dein Recht und bis es dazu kommt 9
Hey Angel 10
Ein Tag nur für Dich 11
Gespräche in der Bahn 12
Willkommen im Büro! 13
Auf gute Nachbarschaft 14
I have a dream* – Ich habe einen Traum 15
Selbsthilfegruppe – eine Institution für Dich 16
Kapitel 1
Guten Morgen!
Guten Morgen! Heute geht es mir gut, die Nacht war ruhig, ein Blick aus dem Fenster – die Sonne scheint. Ein Lächeln in meinem Gesicht stellt sich ein, der Tag kann beginnen.
Blickkontakt im Spiegel – Sorgen-Zorn-Falten – nein – die kann ich nicht gebrauchen, also Make-up tue deine Pflicht! Die Frisur wird heute mal nicht so brav, fetziger darf es sein, hebt die Stimmung. Bei schöner Musik wird jetzt noch der Kleiderschrank geöffnet und plötzlich sticht mir in Augenhöhe ein farbiges Kleidungsstück entgegen. Juhu! Freu*! Chic – sagte ich zu mir, selbst beim Anblick im Spiegel. Es gibt heute Einiges zu erledigen, da wäre zuerst der Arztbesuch.
Ah, Frau Bauer, gut, dass sie etwas früher gekommen sind, sie können gleich hier vorne Platz nehmen. Die freundliche Arzthelferin weist mich zum Stuhl und sagt: Donnerwetter,
Frau …, man sieht gar nicht, dass sie krank sind!? Gut sehen sie aus! Ja, entgegne ich –Heutegeht es mir auch gut! Obwohl ich diese Sprüche nicht mehr hören kann! Aber, es geht vielen so, die von einer Krankheit – die man nicht sieht – betroffen sind. Hinzu kommen noch diese Machtkämpfe mit Ärzten – die diese Krankheit – Verwachsungen mit fatalen Folgen der anderen Organe im Bauchraum – nicht einschätzen können, bzw. die sich damit überhaupt nicht auskennen! Aber „Rumdoktern“ – bringt ja Geld in die Kasse. Dann gibt es noch die Sachbearbeiter beim Amt, z. B. für einen GdB-Grad der Behinderung, auch hier das Problem – keine Ahnung vom Krankheitsbild! Laut Aktenlagewird entschieden; Antrag – abgelehnt, die Patientin kann Widerspruch einlegen und irgendwann die Klage einreichen. Ja, ja, richtig gelesen immer schön lange rauszögern, dann haben diese Personen alle ihren Arbeitsplatz erhalten.
Man könnte auch sagen – „Dauerwelle“ – Hi Hi!
Genauso geht es bei der Rentenkasse und dem Gericht zu, ein Gutachter – und noch einer, was das alles kostet, aber wir haben´s ja. Anstatt einen zu nehmen, der Ahnung vom Krankheitsbild hat. Aber, hierzu wird einfach jemand von der Liste genommen, die dem „Auftraggeber zum Gutachten“ vorliegt – ohne
nachzudenken!
Gehst du mit einem Lächeln und gewaschenen Haaren dorthin, bist du nicht krank!
Legst du noch ein Make-up auf, bist du ein „Simulant“ der null Bock auf ein Arbeitsleben hat!
Die Lebensqualität und die gesellschaftliche Isolation interessieren überhaupt nicht! Hast du noch einen Arbeitgeber und möchtest nach einigen Monaten wieder arbeiten, steht eine Wiedereingliederung zur Verfügung.
Doch Vorsicht – bissiger Chef in Sicht!
Denn du sollst „kleine Brötchen backen“ – den noch zu bekommenden Urlaub, evtl. U-Geld, Lohnanpassung die viel höher bei deiner Qualifizierung ist, Weihnachtsgeld fordern?
Irrtum, man hält die Klappe und ist froh, überhaupt einen Job zu haben! Und nicht zu vergessen: Sie sind doch schon sooooo langeraus, da kann man nicht noch das persönliche Schicksal bedauern.***
Die Zeit zu Hause, das war doch wohl Urlaub pur!?
„Fred Feuerstein mit Keule“ und dir fehlen die Worte.
Ein Chef zum Knutschen oder ?!
Ja, so hart ist heute die Arbeitswelt – funktionierst du aus Krankheitsgründen nicht mehr so wie früher, bist du nicht mehr erwünscht. Deine Zeit ist abgelaufen – die Ellbogen sind spitzer und rauer geworden. Das Menschliche – bleibt auf der Strecke – interessiert niemanden mehr. Sorry, wenn es da draußen in der Arbeitswelt noch liebenswerte, nette Chefs nach „alten Brauch“ gibt, die mögen sich bitte nicht auf den Schlips getreten fühlen!
Tja, nun sagt mir jemand – die Psyche – ist in „Balance“. Bitte?! Wie das alles zu verarbeiten ist? Oh, da habe ich einen Tipp, es gibt in solchen Fällen für jeden eine passende SHG-Selbsthilfegruppe, wo man unter Gleichgesinnten ist und sich helfen kann und sollte. So eine Gruppe baut dich auf!
Eine weitere Möglichkeit: „Über den Tellerrand schauen“ – es gibt noch andere gut bezahlte Jobs; trotz Behinderung und Ausfallzeit! Auf geht’s …
Gemeinsam durchs Leben! Hilfestellung der Ärzte, Ämter u.v.m., genau das braucht man, um mit all den Sorgen fertig zu werden. Das Familienleben ändert sich von heute auf morgen – du bist nicht allein, schau dich um, es gibt auch jemanden in deiner Nähe – der für dich da ist!
Kapitel 2
Ein Leben mit dem Krankheitsbild
In der Klinik begrüßt man mich schon mit Namen – Oh, gutes oder schlechtes Zeichen – ein zugerufener Satz einer Schwester – „Ah, heute ohne Tasche gekommen“ – da können wir doch durchatmen. Legt ihren Arm um meine Schulter und drückt mich leicht, ein kleines Lächeln huscht uns beiden ins Gesicht. Ja, es ist viel passiert! Zu viele Operationen! Zwei von diesen hängen immer noch im Kopf und tauchen, wenn es mir schlecht geht, immer wieder auf. Diese Erinnerungen sind nicht auszulöschen. Irgendetwas sagt mir – es gehört zu deinem neuen Leben! Schicksal, Trauma oder was?!
Es begann so: Da sich mein Gesundheitszustand verschlechterte, gab mir mein Gynäkologe die Einweisung in die Klinik. Er war sehr besorgt, wir kannten uns schon fast 30 Jahre – einige Operationen wurden bereits ausgeführt, da weiß man genau, wenn etwas nicht stimmt, somit hatte er bereits alles telefonisch erledigt und schnell einen Termin für mich bekommen. Die Tasche war zügig gepackt, ein paar Kleinigkeiten – denn ein langer Klinikaufenthalt war nicht geplant. Kaum dort angekommen, wurden auch schon die ersten Untersuchungen und Vorbereitungen getätigt. Ich hatte immer schon starke Blutungen mit Abgängen, Schmerzen über Schmerzen, aber diesmal hörten meine Blutungen nicht mehr auf, Tage vergingen und mein Körper reagierte auf nichts mehr.
Erster Tag–die OP verlief gut, eine Voruntersuchung mit Vollnarkose, man wollte schauen, wie die OP am nächsten Tag ausgeführt werden kann. Wieder auf dem Zimmer, warten bis zum Ergebnis. Die Ärztin kam und sagte: Sieht alles gut aus, wir machen die OP über den Vaginalbereich und schauen dann mal weiter.
Zweiter Tag–nun sollte der Eingriff mit nur einer Gebärmutterentfernung stattfinden. Doch damit war das Problem da. Die Ärzte staunten nicht schlecht, so wie einen Tag vorher die OP besprochen und untersucht wurde, war es nicht möglich. War da etwa ein Azubi oder Nicht-Profi am Werk?! Ich wurde dann "umgebettet", damit die OP fortgeführt werden kann. Nach der großen Bauchöffnung, Schock für die Ärzte. Was ist das? – Wo fangen wir zuerst an?!
Tja, ein kompletter Verwachsungsbauch / Adhäsionen, Organe die miteinander verklebt waren. Der Bauchraum war wirr, wie mehrere Baumwurzeln ineinander. Der Darm war mit einigen Verwachsungssträngen behaftet und an der Bauchdecke fest. Das Bauchfell/-netz war auch betroffen, musste z. T. entfernt werden, Gebärmutter und Eierstöcke raus, sowie alte Narbenstränge, die von einer Blinddarm-OP herrührten. Das bedeutet Schwerstarbeit für Ärzte! Lange OP – hoffentlich Ärzte mit guten Erfahrungen bei diesem Krankheitsbild. Dann kam die Stunde! Ich wachte auf – mein Bauch war wie ein Ballon – wie spät –, wie lange ich da lag – keine Ahnung – es war egal! War wohl die „Leck mich am Gesäß“-Spritze?!
Ich konnte nicht sprechen, mein Körper war wie gelähmt, keine Bewegung war möglich, Menschen um mich herum – sie hatten keine Gesichter, sie waren alle gaaaanz weit weg – ein langerGang, merkwürdiges Licht – eine Stimme – klang außer Atem – weit weg, schrie: runter, runter – sofort Sauerstoff und …?!
Eine dicke Umarmung und herzlichen Dank an Schwester …! Sie hat schnell und gut reagiert, sie war in meiner "Kollabier-Phase" zum richtigen Zeitpunkt ins Zimmer gekommen! Diese Phase wird von einem Professor der Hirnforschung als „Nahtoderlebnis“ bezeichnet!
Dritter Tag–irgendwann hatte ich die Augen auf – lag auf der Intensivstation; mein Bauch war fast am Platzen, nun tauchte ein Schwarm Ärzte auf, sie alle sahen bedrückt und beängstigend aus, ein Ultraschall wurde gemacht, Feststellung, Untersuchungen – die Drainagen sind "sauber" – alles im Bauchraum! Sofort in den OP! Panik machte sich bei mir breit … ist das alles vom Leben gewesen? Von einem Team angepackt, wurde ich dann in die Durchreiche/Rolle in den OP gegeben und sofort in Narkose gelegt. Wie lange alles dauerte? Keine Ahnung, ich kann es nur im OP-Bericht nachlesen und von Familienangehörigen bestätigen lassen.
Wieder bei Besinnung; eine Schwester kam ins Zimmer und sagte: Oh, Frau Bauer, wir haben nicht damit gerechnet – sie wiederzusehen! Ich soll gefragt haben: Kennen wir uns? Tatsächlich hatte ich einige Lücken in meinem Gedächtnis; ist wohl verständlich – oder?! An der Wand hingen zwei Bilder mit Motiven der Toscana. Die Bäume sahen aus wie Monster und kamen auf mich zu! Hilfe! Sofort wurden die Bilder abgenommen. Dieser „Zustand“ hielt, nach Aussage meiner Familie und Freunden, einige Tage an. Die Ärzte waren sich hier einig – es gehört zu diesem Trauma-Erlebnis!
(Sie schmunzeln? Ichheuteauch! Doch leider bleibt es immer im Kopf …)
Die Tage vergingen … endlich durfte ich ins Bad, die Frau im Spiegel war mir fremd –Tränen liefen übers Gesicht – ich war nicht mehr fähig, irgendetwas zu tun bzw. mich waschen zu lassen. (Man beachte hierzu, ich hatte keine Gesichts–OP!) Es muss etwas ganz Schreckliches mit mir passiert sein, dunkle Augenringe, eingefallene Augen u. v. m. – beidreiOPs hintereinander – ist wohl so üblich; ich war nicht mehr auf dieser Welt! Ob es so ist, wenn man stirbt? Ich will das so nie, nie wieder erleben. Eine Schwester brachte mich zurück ins Bett und dann wurde ich erst mal ruhiggestellt. Am Nachmittag hatte ich mich ein wenig gefangen. Du musst an dir arbeiten – versuche einen neuen Start – vereinige dich mit dem neuen Spiegelbild! Wie habe ich wohl davor ausgesehen!? Meine Familie, Freunde haben gedacht, ich wurde vertauscht.
An dieser Stelle möchte ich meiner Familie, den wahren Freunden, sowie netten Kollegen und Chefs für aufmunternde Sprüche, Blumen und Faxe danken.Unbezahlbar! In dieser Situation!Trotz allem danke ich auch den Ärzten und Schwestern, denn ohne sie wäre ich jetzt nicht an meinem Schreibtisch und fertigte mein Buch! Ob die Ärzte bei den Operationen einen Fehler gemacht haben? Oder mein Körper anders reagiert hat? Die Schlichtungsstelle sowie die der Krankenkasse waren sich einig – nein! Und wenn eine Klinik zu einer Aufklärung nicht zustimmt, gibt es kein Verfahren!
Eine Ärztin gab mir den entscheidenden Hinweis: Lernen Sie auszusortieren – Wer tut gut? Wer zehrt sie aus? Und sagen sie bei einigen aus dem Familien-, Freundes- und Bekanntenkreis –
nein! Sie können es nicht verstehen!? Ich schon und ich spreche alle an, die genauso handeln oder bereits gehandelt haben!
Jetzt zähl nur ich! Und niemals vergessen – liebes Gedächtnis! Bitte immer schön daran erinnern – Nur Mut !
Nach diesen Strapazen war es Zeit, sich zu erholen; doch es sollte anders kommen!
Drei Monate später kam erneut eine OP!
Mein Darm wollte trotz Ernährungsumstellung und Abführmittel nicht arbeiten. Schmerzen – bitte lasst nach, Medikamente halfen nicht mehr, also Tasche packen und ab in die Klinik. Puh Frau Bauer, ganz recht war es den Ärzten nicht – aber, was sollte ich tun. Untersuchungen fanden statt, zuerst mal einen Einlauf und dann geht es ihnen besser. Na, prima. Doch so einfach war es nicht!
Am nächsten Morgen wurde bereits der Eingriff vorgenommen, keiner wusste genau – was im Bauch passiert war. Komplette Bauchöffnung, das kleine Becken nicht einsehbar, Verwachsungen lösen und den Darm erst mal zur Seite legen. Noch nicht erholt von den anderen OPs und nun schon wieder eine! Ich brauche eine Reha, aber dazu komme ich später.
Auch nach vielen Monaten danach waren Untersuchungen und Schmerzen an der Tagesordnung. Mein Gesundheitszustand wollte sich nicht besseren. Deshalb suchte ich eine neue Lösung …
Gestern war der Tag X, ab in die Klinik (eine andere als vorher), ein Gespräch mit dem Professor zur anstehenden OP. Na, da haben Sie, Frau Bauer, ja einiges schon über sich ergehen lassen. Nun nehmen wir den Gesundheitsstand von heute, wo sind die Schmerzen, wann treten sie auf usw.; ich führe nur mit manueller