Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung -  - E-Book

Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung E-Book

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Beschreibung

Die Zahl älterer Menschen mit einer geistigen Behinderung steigt stark an. Behindertenhilfe, Palliative Care und Hospizarbeit sind mit neuen Anforderungen konfrontiert, die bislang nicht umfassend aufgegriffen wurden. Dieses praxisorientierte Fachbuch gibt aus interprofessioneller Perspektive Anregungen für die Weiterentwicklung einer Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung. Im Fokus stehen dabei die medizinisch-pflegerische Betreuung, die psychosoziale und seelsorgerliche Begleitung und der Umgang mit schwerer Krankheit, Sterben, Tod und Trauer.

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Ramona BruhnBenjamin Straßer (Hrsg.)

Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung

Interdisziplinäre Perspektiven für die Begleitung am Lebensende

 

 

Verlag W. Kohlhammer

Wichtiger Hinweis

Pharmakologische Daten verändern sich fortlaufend durch klinische Erfahrung, pharmakologische Forschung und Änderung von Produktionsverfahren. Verlag und Autor haben große Sorgfalt darauf gelegt, dass alle in diesem Buch gemachten Angaben dem derzeitigen Wissensstand entsprechen. Eine Gewährleistung können Verlag und Autor hierfür jedoch nicht übernehmen. Daher ist jeder Benutzer angehalten, die gemachten Angaben, insbesondere in Hinsicht auf Arzneimittelnamen, enthaltene Wirkstoffe, spezifische Anwendungsbereiche und Dosierungen anhand des Medikamentenbeipackzettels und der entsprechenden Fachinformationen zu überprüfen und in eigener Verantwortung im Bereich der Patientenversorgung zu handeln. Aufgrund der Auswahl häufig angewendeter Arzneimittel besteht kein Anspruch auf Vollständigkeit.

Dieses Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.

Die Wiedergabe von Warenbezeichnungen, Handelsnamen und sonstigen Kennzeichen in diesem Buch berechtigt nicht zu der Annahme, dass diese von jedermann frei benutzt werden dürfen. Vielmehr kann es sich auch dann um eingetragene Warenzeichen oder sonstige geschützte Kennzeichen handeln, wenn sie nicht eigens als solche gekennzeichnet sind.

Es konnten nicht alle Rechtsinhaber von Abbildungen ermittelt werden. Sollte dem Verlag gegenüber der Nachweis der Rechtsinhaberschaft geführt werden, wird das branchenübliche Honorar nachträglich gezahlt.

1. Auflage 2014

Alle Rechte vorbehalten

© 2014 W. Kohlhammer GmbH Stuttgart

Umschlag: Gestaltungskonzept Peter Horlacher

Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH Stuttgart

Printed in Germany

ISBN 978-3-17-023453-6

E-Book-Formate:

pdf:      978-3-17-023853-4

epub:    978-3-17-025902-7

mobi:    978-3-17-025903-4

Inhaltsverzeichnis

Geleitwort

Vorwort

1    Die Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung am Lebensende

1.1 Behinderung – Dimensionen der Stigmatisierung, Pädagogik und Historie

Ramona Bruhn

1.2 Grundannahmen der Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung

Benjamin Straßer

1.3 Menschen mit Behinderung und Palliative Care

Andreas Heller und Claudia Wenzel

1.4 Menschen mit geistiger Behinderung inmitten der Gesellschaft – was wollen und was brauchen sie?

Robert Antretter und Jeanne Nicklas-Faust

1.5 Leid und Mitleid im Leben von Menschen mit geistiger Behinderung

Markus Dederich

1.6 Noch immer ein Tabu am Lebensende? Historische und psychologische Aspekte bei Palliative Care und Hospizarbeit

Christian Stadler

1.7 Die Hospizidee – eine Frage der Haltung. Oder: Wer hilft eigentlich wem?

Reimer Gronemeyer und Andreas Heller

1.8 »Es ist schwer. Aber es hat mir gut getan, darüber zu sprechen.« – Senioren mit geistiger Behinderung berichten von ihren Erfahrungen und benennen eigene Wünsche und Bedürfnisse für das Lebensende

Ramona Bruhn

Literatur

2    Gesundheit, Alter und Erkrankung im Leben von Menschen mit geistiger Behinderung

Meindert Haveman und Reinhilde Stöppler

2.1 Wenn Menschen mit geistiger Behinderung altern: Ressourcen und Bedürfnisse

Meindert Haveman und Reinhilde Stöppler

2.2 »Und nach der WfbM?« – die Seniorentagesstätte der Lebenshilfe Waltrop e.V. als mögliches Begleitungsangebot

Diana Reinstein

2.3 Medizinische Versorgung (alter) Menschen mit geistiger Behinderung – Erfahrungen aus der langjährigen hausärztlichen Betreuung

Jörg Augustin

2.4 Schmerzerkennung bei Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung

Peter Martin, Sabine Walter-Fränkel und Karina Laukant

2.5 Schmerz und geistige Behinderung bei Kindern und Jugendlichen

Raymund Pothmann

2.6 Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung im Krankenhaus – Problemaufriss und Lösungsansätze

Michael Seidel

Literatur

3    Psychosoziale und spirituelle Begleitung

3.1 Sterbe- und Todesverständnis von Menschen mit geistiger Behinderung

Ramona Bruhn und Hilke Osterwald

3.2 Zugänge finden – Wege einer gelingenden Kommunikation

Ramona Bruhn

3.3 Voneinander lernen: ehrenamtliche Hospizarbeit in der Behindertenhilfe

Ramona Bruhn und Corinna Woisin

3.4 Spirituelle Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung

Traugott Roser und Holger Beckmann

3.5 Seelsorge und Palliative Care – Einblicke in die Praxis einer Seelsorgerin

Hilke Osterwald

3.6 Heilwerden oder Heilung? Helfende Rituale – Erfahrungen einer Seelsorgerin

Monika Pscheidl

Literatur

4    Begleitung im Sterben und in der Trauer

4.1 Palliativmedizinische Betreuung – Praxiserfahrungen zu Beziehungsarbeit und Partizipation in der ärztlichen Begleitung

Antonia Felchner

4.2 Wenn ein Mensch gestorben ist – eine Orientierung für Mitarbeiter in der Behindertenhilfe

Christa Brand und Ramona Bruhn

4.3 Trauernde Menschen mit geistiger Behinderung begleiten und nach ihren eigenen Bedingungen verstehen lernen

Ramona Bruhn

4.4 Entwicklung einer Trauerkultur in einer Einrichtung für Menschen mit geistiger Behinderung am Beispiel Mariaberg

Hans Heppenheimer

4.5 Lebens- und Trauercafé Himmelstraße – ein Angebot für Menschen mit und ohne Behinderung

Ramona Bruhn

Literatur

5    Selbstbestimmung und Fürsorge am Lebensende

5.1 Ethische Perspektiven in der Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung

Benjamin Straßer

5.2 Mutmaßlicher oder gemutmaßter Wille – eine philosophische Reflexion

Markus Dederich

5.3 Rechtliche Grundlagen

Karlo Heßdörfer

5.4 »Zukunftsplanung zum Lebensende: Was ich will!« – Patientenverfügung für Menschen mit geistiger Behinderung

Anna Elisabeth Pick

5.5 »Ich möchte dir erzählen, was mir unbedingt wichtig ist …!« Die »Werteanalyse« als Instrument zur Eruierung des mutmaßlichen Willens bei Menschen mit eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit

Brigitte Huber

5.6 Dokumentation und Wahrung des Willens in der Praxis – ein Erfahrungsbericht

Monika Pscheidl

5.7 Ethikberatung und ethische Fallbesprechung

Benjamin Straßer

5.8 Ethikberatung am Beispiel des Caritasverbands der Erzdiözese München und Freising

Hans Lindenberger und Benjamin Straßer

5.9 Eine neue partizipativ-ethische Besprechungs- und Entscheidungskultur in der Sorge um Menschen mit Behinderungen am Lebensende

Andreas Heller

Literatur

6    Einzelne Zielgruppen im Blick

6.1 An- und Zugehörige verstehen und begleiten

Maria Mascia

6.2 Begleitung der Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen

Ulrike Schmid

6.3 Familienmitglied, Nachbar, Freund? Aufmerksamkeit für Mitbewohner

Ramona Bruhn und Sonja Stratkemper

6.4 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

Ramona Bruhn

6.5 Geistige Behinderung und Demenz

Sandra Verena Müller und Christian Wolff

6.6 Menschen mit geistiger Behinderung und psychischen Störungen – Sterben als totale Störung des Lebens

Gerhard Deser

6.7 Gender in der Betreuung von Menschen mit geistiger Behinderung

Erich Lehner

Literatur

7    Etablierung einer Hospiz- und Palliativkultur

7.1 Palliative care to people with intellectual disabilities: developments in the United Kingdom and beyond

Irene Tuffrey-Wijne

7.2 Lernen als gemeinsam gestalteter Entwicklungsprozess – Aspekte einer gelingenden Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung

Petra Rechenberg-Winter und Susanne Vormbrock-Martini

7.3 Basisschulung Palliative Care für Mitarbeiter in der Behindertenhilfe – Konzept und Erfahrungen der Barmherzigen Brüder in Bayern

Gregor Linnemann und Karl Werner

7.4 Zwischen Pflege und Eingliederungshilfe – sozialrechtliche und konzeptionelle Überlegungen zur Betreuung alter Menschen mit geistiger Behinderung und Pflegebedarf

Thomas Klie

7.5 Hospizliche Begleitung im Netzwerk

Barbara Hartmann

7.6 Unterstützung von Einrichtungen und ihren Mitarbeitern bei der Begleitung – Erfahrungen des Christophorus Hospiz Verein München

Josef Raischl, Gregor Sattelberger und Hans Steil

7.7 Sterben in der jeweiligen Lebenswelt – ein Projekt der von Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Gerlinde Dingerkus und Bärbel Uhlmann

7.8 Hospizkultur in Einrichtungen der Behindertenhilfe – Ergebnisse einer Evaluationsstudie in der Erzdiözese München und Freising

Daniela Lindemann, Maria Wasner, Benjamin Straßer und Thomas Hagen

7.9 Stiftung Attl– Palliativbegleitung und Hospizkultur in einer Komplexeinrichtung für Menschen mit Behinderung

Gabriele Schalk

7.10  Hospizliche und palliative Begleitung und Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung – ein Projekt für die Praxis in der Diözese Augsburg

Christine Fricke

7.11  Nachhaltige Integration von Palliative Care in Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung

Benjamin Straßer

Literatur

Nachwort: Helfen? Das ist das Schwierigste, was es gibt

Reimer Gronemeyer

Herausgeber- und Autorenverzeichnis

Stichwortverzeichnis

Geleitwort

 

»Tatsächlich werden heute Tausende von Anormalen, die früher in der Einsamkeit schmutziger Winkel oder in der Verlassenheit unwirtlicher Wälder und Bergschluchten oder auf der breiten Straße des Weltgetriebes längst zugrunde gegangen wären, mit einer Sorgfalt und Liebe gepflegt, welche Hunderttausenden von Normalen, die im harten Kampfe des Lebens stehen, schmerzlich vermissen.« Das schreibt der Privatdozent für Moraltheologie Joseph Mayer 1927 in seiner Dissertation. Man weiß, dass dieser Aufruf zu zuschlagender Gewalt im Nationalsozialismus in die Tat umgesetzt worden ist.

Besonders in Deutschland und Österreich wird diese Variante der »Lösung des Behindertenproblems« nicht einen Augenblick vergessen werden dürfen. Insofern ist es wichtig, dass dieses Buch sich der Frage zuwendet, wie mit Menschen, die eine Behinderung haben, am Ende des Lebens umzugehen ist. In einer Gesellschaft, die den Gesunden, den Konkurrenzfähigen, den Jungen ins Zentrum stellt, ist die Lage von Menschen mit Behinderung notwendigerweise fragil. Das gilt für alle Lebensphasen – aber es gilt eben auch am Lebensende. Wir wissen da bisher wenig. Was brauchen sie? Dass sie Zeit, Zuwendung und Wärme brauchen, liegt auf der Hand. Aber brauchen sie spezialisierte Dienstleistungen? Sind sie angewiesen auf Menschen mit besonderen Erfahrungen?

Erfahrungen sind ja auch Mangelware, weil viele Behinderte den Nationalsozialismus nicht überlebt haben. Deshalb kamen sie nicht vor.

Die Betroffenen haben allerdings gelernt, ihre Forderungen zu formulieren und haben manches erreicht. Aber eine auf Positivität abonnierte Gesellschaft reagiert fast notwendig gereizt und unsicher auf den Anblick der Beschädigten; versucht im Zweifelsfall, sich des Anblicks und des Umgangs mit »Solchen« zu entziehen. Devise: ab in versorgende Institutionen. Da sind viele beruhigend unsichtbar. Diese Geschichte der Ausgrenzung sollte sich nicht darin fortsetzen, dass kurzerhand ein spezialisiertes palliatives Instrumentarium entwickelt wird, das die Geschichte der Segregation fortsetzt. Menschen mit Behinderungen stellen gerade die Frage nach der Wiederbelebung einer Gemeinschaft, in der sie leben können, in der sie auch sterben können – ohne auf eine Schiene der »Sonderbehandlung« geschoben zu werden.

Andreas Heller und Reimer Gronemeyer, Januar 2014

Vorwort

Die Idee zu diesem Fachbuch entstand in der Zeit des Verfassens unserer Abschlussarbeiten im Rahmen des Masterstudiums Palliative Care an dem Institut Palliative Care & OrganisationsEthik der Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung (IFF) Wien, Alpen-Adria-Universität Klagenfurt. Wir hatten uns beide thematisch den Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung1 verschrieben, aus unterschiedlichen Perspektiven und dennoch mit demselben Ziel: Diese Menschen sollen – genauso wie alle Mitglieder unserer Gesellschaft – dort bestmöglich begleitet und entsprechend ihrer individuellen Bedürfnisse sterben können, wo sie leben und zu Hause sind.

Unsere Einsichten wollten wir von Beginn an jedoch für ein Buch noch stark erweitern und haben in vielen Autoren2 leidenschaftliche Mitstreiter für die gemeinsame Sache gefunden. Ihnen gilt unser ganz besonderer Dank! Mit ihren Einblicken und Visionen, ihrer Praxiserfahrung und theoretischen Fundierung gelang es, ein, aus unserer Sicht, erstes interdisziplinäres und multiprofessionelles, breit angelegtes und praxisorientiertes Fachbuch für diesen Bereich zusammenzustellen. Es war uns zudem ein besonderes Anliegen, sowohl Akteure aus Palliative-Care-Bezügen als auch Vertreter der Behindertenhilfe für dieses Buchprojekt zu gewinnen. Denn nur durch die gemeinsame Auseinandersetzung und Diskussion kann es uns gelingen, die Begleitung sterbender und trauernder Menschen mit geistiger Behinderung im jeweiligen Lebensumfeld und am gewünschten (Wohn-)Ort zu verwirklichen.

Als Herausgeber brachte dies für uns die große Aufgabe mit sich, die vielfältigen und allesamt wichtigen Perspektiven aufzugreifen und abzubilden. Die facettenreiche Gliederung dieses Fachbuchs bedeutet im Gegenzug eine Komprimierung der Beiträge auf engen Raum. Diese Dichte aber, so unsere Hoffnung, bietet die Chance für erste Kontakte mit den Anforderungen und Möglichkeiten der Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung am Lebensende einerseits, und konkrete Vertiefungen andererseits für jene, die schon intensiver in die Auseinandersetzung gegangen sind.

Mit Interesse verfolgen wir, dass die »Palliative-Care-Szene« sich weiter ausdifferenziert und auch Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen als Zielgruppe der Begleitung bei schwerer Krankheit und am Lebensende erkennt. Fortbildungen entstehen, erste Literatur liegt vor und Kongresse nehmen Beiträge zur Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung in ihre Programme auf. Gleichzeitig machen sich bereits viele Träger der Behindertenhilfe daran, Sterben, Tod und Trauer stärker in ihren Einrichtungen in den Blick zu nehmen sowie Angebote und Reflexionsräume im Sinne einer kulturellen Weiterentwicklung zu integrieren.

Dieses Buch soll einen Beitrag zur Teilhabe und Inklusion von Menschen mit einer ihnen zugesprochenen Behinderung in die Themenbereiche Palliative Care, Hospizarbeit und Trauerbegleitung leisten und damit für die Integration in unsere Gesellschaft insgesamt.

Unser Anliegen ist es, einen breiten Einblick in den aktuellen Stand der Praxis von und Reflexion über Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung zu geben, Entwicklung anzuregen und zu befördern sowie Akteuren aus Behindertenhilfe und Palliative Care Grundlagen anzubieten für die Integration von Menschen mit geistiger Behinderung in hospizlich-palliative Arrangements. Gleichermaßen möchten wir mit den vielfältigen Beiträgen Anreize geben, Palliative Care als Haltung und Konzept in Einrichtungen der Behindertenhilfe umzusetzen und zu leben.

Herzlich danken wir Andreas Heller für die prägenden »Wiener Jahre« und die fördernde Begleitung unserer Wege. Wir bedanken uns bei unserer Familie und unseren Freunden, insbesondere bei Harald und Susanne, die uns in den vergangenen zwei Jahren sehr unterstützt und viel Nachsicht gezeigt haben. Wir danken zudem der Paula Kubitscheck-Vogel-Stiftung, die dieses Buch gefördert hat.

Unser besonderer Dank gilt allerdings – und damit sprechen wir im Namen aller Autorinnen und Autoren – den Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung, von denen wir für dieses Buch lernen durften. Nur durch die gemeinsamen Erfahrungen und den gegenseitigen Austausch ist es möglich gewesen, dieses umfassende Werk auf den Weg zu bringen und ihre Perspektive immer wieder in den Kontext einer umsorgenden, bedürfnisorientierten Palliative Care einzubetten.

»Es zahlt sich aus, jede(n) Einzelne(n) so zu behandeln, als käme sie oder er aus einer fremden Kultur. Diese interkulturelle Sympathie ist nämlich eine Art Metapher. Um effektiver zu helfen, müssen wir unsere Vorgaben überwinden und darum kämpfen, Menschen nach ihren eigenen Bedingungen zu verstehen.« (Rosenblatt 1993).

Hamburg und München, im Januar 2014Ramona Bruhn und Benjamin Straßer

1    „Behinderung“ ist ein komplexer und, aufgrund seiner Defizitorientierung, vielfach diskutierter und kritisierter Begriff. Dennoch hat er sich zur Beschreibung und Abgrenzung zu anderen Beeinträchtigungen weitestgehend durchgesetzt. In dem vorliegenden Fachbuch wird der Begriff »Behinderung“ in diesem kritischen Bewusstsein und der Annahme, dass er nicht dem eigentlichen Wesen eines Menschen entsprechen kann, verwendet.

2    Der besseren Lesbarkeit geschuldet, wurde auf eine durchgängig geschlechterdifferenzierende Sprache verzichtet. Dies in dem Vertrauen darauf, dass die Leserin und der Leser dies nicht als stigmatisierend erlebt und die Relevanz geschlechterspezifischer Zugänge in der praktischen Arbeit anerkennt (Kap.6.7).

1          Die Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung am Lebensende

1.1       Behinderung – Dimensionen der Stigmatisierung, Pädagogik und Historie

Ramona Bruhn

Menschen mit besonderen Hilfebedarfen, wie einer schweren körperlichen und geistigen Behinderung, altern und sterben zunehmend in Einrichtungen der ambulanten und stationären Behindertenhilfe (Jancar 1990 in Tuffrey-Wijne 2003, S. 55; Rapp und Strubel 1992; Wegleitner 2003, S. 22; Bleeksma 2009, S. 26; Kofoet und Dingerkus 2008, S. 7; Haveman und Stöppler 2010, S. 11). Dort wohnen und leben sie, verbringen ihre Freizeit, erhalten Unterstützung und Förderung für ein, soweit wie möglich, selbstbestimmtes Leben.

Zum Jahresende 2009 lebten in Deutschland 7.101.682 »schwerbehinderte Menschen« (Statistisches Bundesamt 2012, S. 8), davon 276.832 Menschen mit einer sogenannten »Störung der geistigen Entwicklung« (ebd.). Doch was meint eigentlich die Beschreibung bzw. der Begriff der Behinderung bzw. der geistigen Behinderung?

Bereits 1990 hieß es dazu im Grundsatzprogramm der Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.: »Jeder Mensch ist einzigartig und unverwechselbar. Daher ist es normal, verschieden zu sein: Jeder hat seine eigenen Vorlieben und Abneigungen, Stärken und Schwächen. Niemand ist ausschließlich behindert oder nichtbehindert, wie auch niemand nur krank oder völlig gesund ist. So gesehen kann die Beschreibung »geistig behindert« nie dem eigentlichen Wesen eines Menschen gerecht werden« (Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V. 1990, S. 10).

Diese Perspektive ist mit den Jahren ergänzt, verändert und erweitert worden (vgl. Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V. 2011). Dennoch verdeutlichte das Zitat schon im Jahr 1990 sehr klar, dass der Behinderungsbegriff keine absolute Personenbeschreibung sein kann. Vielmehr bedarf es einer genauen Beobachtung der individuellen Ressourcen, Bedürfnisse und Unterstützungsmöglichkeiten jedes Einzelnen.

In der Betrachtung des Begriffes Behinderung zeigt sich eine Vielfalt an unterschiedlichen Positionen, Definitionen und kritischen Auseinandersetzungen durch verschiedene Fachbereiche und Institutionen (Behindertenpädagogik, Sozialgesetzbuch, Weltgesundheitsorganisation u. a.). Dabei ist zu erkennen, dass keine einheitliche Beschreibung des (geistig) behindert definierten Personenkreises (Greving und Gröschke 2000; Dederich und Jantzen 2009) besteht. Dennoch scheint der Begriff allgemein gängig, obgleich bei näherer Betrachtung deutlich wird, »dass es Behinderung nicht per se gibt« (Dederich 2009, S. 15), sondern eher als »Etikett« betrachtet werden muss (vgl. Theunissen 2005, S. 48), das Menschen mit einer sogenannten Behinderung auferlegt wird. »Vielmehr markiert der Begriff eine von Kriterien abhängige Differenz und somit eine an verschiedene Kontexte gebundene Kategorie, die eine Relation anzeigt« (Dederich 2009, S. 15), und wirft die Frage auf, ob Behinderung ein empirisch erfassbares Faktum (Dederich 2001, S. 9), ein Phänomen (vgl. Lindmeier 1993) oder gar ein Phantom ist (vgl. Greving und Gröschke 2000). Theunissen sieht den Begriff der geistigen Behinderung als ein soziales »Zuschreibungskriterium« (Theunissen 2005, S. 12), so wie es Klein bereits 1994 dargestellt hat: »Ein Mensch, der erwarteten Normen nicht entspricht, wird durch eine bequeme Eliminierungspraxis in seinem Entfaltungs-, Handlungs- und Bewegungsspielraum eingeengt und ins gesellschaftliche Ghetto gedrängt« (zit. nach Theunissen 2005, S. 12). Demnach wäre es eindeutiger, nicht » […] von geistig behinderten Menschen zu sprechen, sondern von Kindern, Jugendlichen oder Erwachsenen, die als geistig behindert bezeichnet (etikettiert) werden« (ebd.).

Die verschiedenen Positionen zeigen, dass der Begriff der Behinderung einerseits »Segregation, Aussonderung, Besonderung und Isolation« (Theunissen 2005, S. 12) fördert, andererseits scheint er in unserer Gesellschaft zur Feststellung des Hilfebedarfs und der Bereitstellung von Hilfen und Unterstützung notwendig zu sein. So beschreibt § 1 des SGB IX: »Behinderte oder von Behinderung bedrohte Menschen erhalten Leistungen nach diesem Buch und den für die Rehabilitationsträger geltenden Leistungsgesetzen, um ihre Selbstbestimmung und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu fördern, Benachteiligungen zu vermeiden oder ihnen entgegenzuwirken. Dabei wird den besonderen Bedürfnissen behinderter und von Behinderung bedrohter Frauen und Kinder Rechnung getragen« (SGB IX § 1 Selbstbestimmung und Teilhabe am Leben in der Gesellschaft).

Allgemein ist der Behinderungsbegriff eine Bezeichnung für »Einschränkungen des Wahnehmungs-, Denk-, Sprach-, Lern- und Verhaltensvermögens« (Pschyrembel 1998, S. 182). Dabei kann folglich zwischen verschiedenen Behinderungsformen unterschieden werden: körperliche, geistige, Sprach- und Lernbehinderung, psychische oder seelische sowie weitere Sinnesbehinderungen (Schwerhörigkeit, Gehörlosigkeit, Sehbehinderung, Blindheit, Taubblindheit). Die jeweilige Behinderung kann erworben oder angeboren sein.

Gesetzlich verankert ist der Begriff der »Behinderung« in Deutschland im Sozialgesetzbuch IX. Dort wird er wie folgt definiert: » (1) Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist. (2) Menschen sind im Sinne des Teils 2 schwerbehindert, wenn bei ihnen ein Grad der Behinderung von wenigstens 50 vorliegt und sie ihren Wohnsitz, ihren gewöhnlichen Aufenthalt oder ihre Beschäftigung auf einem Arbeitsplatz im Sinne des § 73 rechtmäßig im Geltungsbereich dieses Gesetzbuchs haben« (SGB IX, § 2 Behinderung, Absatz 1 und 2).

In der von der Weltgesundheitsorganisation formulierten »Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit« (ICF) wird dazu wie folgt Stellung genommen: »Der Behinderungsbegriff der ICF ist der Oberbegriff zu jeder Beeinträchtigung der Funktionsfähigkeit eines Menschen. Er ist damit umfassender als der Behinderungsbegriff des SGB IX. Um Missverständnisse zu vermeiden, sollte im Sozialbereich in Deutschland nur der Behinderungsbegriff des SGB IX verwendet werden« (ICF 2005, S. 4 f.).

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) differenzierte den Begriff 1980 in »Impairment« (Schädigung), »Disability« (Funktionsbeeinträchtigung) und »Handicap« (Benachteiligung, Behinderung). 2001 veränderte sie ihre vorherige defizitäre Klassifikation in eine ressourcenorientierte Sichtweise (WHO 1980; ebd. 2001). Dazu ersetzte sie die benannten Begriffe durch »Functioning« (Körperfunktionen), »Activity« (Aktivität) und »Participation« (Partizipation/Teilhabe). 2002 wurde die erste deutsche Übersetzung mit dem Titel »Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit« veröffentlicht (vgl. ICF 2005). Daraus entnommen ist der nachfolgende Vergleich der zwei WHO-Versionen (ICIDH, ICF; Tab. 1.1).

Tab. 1.1: Unterschiede zwischen ICIDH und ICF (WHO/DIMDI 2005, S. 5)

ICIDH ICF

Es wird deutlich, dass in der ICF versucht wird, sich der Komplexität des Behinderungsbegriffes anhand des bio-psycho-sozialen Modells der Komponenten von Gesundheit anzunähern. Gleichwohl werden soziale Umweltfaktoren mit einbezogen. Wegleitner formuliert dazu zusammenfassend: »Dieses [Modell] versucht eine Synthese zwischen dem medizinischen und sozialen Konzept von Behinderung zu erreichen, die eine kohärente Sicht der verschiedenen Perspektiven von Gesundheit auf biologischer, individueller und sozialer Ebene ermöglicht. Behinderung ist demnach neben der Zuschreibung spezifischer physischer und intellektueller Defizite vor allem als ein sozialer Prozess zu verstehen« (Wegleitner 2003, S. 22 f.). Trotzdem ermöglich auch dieser Erklärungsansatz keine kritiklose Begriffsdefinition, doch kann er »gegenwärtig in der Behindertenpädagogik einen Minimalkonsens darstellen« (Dederich 2009, S. 16).

1.1.1     Geistige Behinderung: Nach der Weltgesundheitsorganisation

Nach der Weltgesundheitsorganisation lässt sich eine geistige Behinderung als Intelligenzstörung verstehen und wird wie folgt definiert: »Ein Zustand von verzögerter oder unvollständiger Entwicklung der geistigen Fähigkeiten; besonders beeinträchtigt sind Fertigkeiten, die sich in der Entwicklungsperiode manifestieren und die zum Intelligenzniveau beitragen, wie Kognition, Sprache, motorische und soziale Fähigkeiten. Eine Intelligenzstörung kann allein oder zusammen mit jeder anderen psychischen oder körperlichen Störung auftreten. Der Schweregrad einer Intelligenzstörung wird übereinstimmungsgemäß anhand standardisierter Intelligenztests festgestellt. Diese können durch Skalen zur Einschätzung der sozialen Anpassung in der jeweiligen Umgebung erweitert werden. Diese Messmethoden erlauben eine ziemlich genaue Beurteilung der Intelligenzstörung. Die Diagnose hängt aber auch von der Beurteilung der allgemeinen intellektuellen Funktionsfähigkeit durch einen erfahrenen Diagnostiker ab. Intellektuelle Fähigkeiten und soziale Anpassung können sich verändern. Sie können sich, wenn auch nur in geringem Maße, durch Übung und Rehabilitation verbessern. Die Diagnose sollte sich immer auf das gegenwärtige Funktionsniveau beziehen« (DIMDI 2013).

Des Weiteren erfolgt durch die WHO eine Unterteilung der Intelligenzminderung in unterschiedliche Schweregrade (leicht, mittelgradig, schwer, schwerst und andere; vgl. dazu DIMDI 2013), die jeweils IQ-bezogen sind und mittels Intelligenztests erfasst werden. Gerade hier liegt die Kritik (vgl. Theunissen 2005, S. 21). Intelligenz kann nicht nur das sein, was mit Intelligenztests erfassbar ist. So werden herrschende Moralnormen impliziert, schichtenspezifische Sozialisationserfahrungen ignoriert sowie kreative, emotionale und soziale Kompetenzen vernachlässigt (ebd.). Theunissen führt dazu weiter aus: »Da übliche Intelligenztests bei Menschen mit geistiger Behinderung sowieso nur bedingt anwendbar sind, stellt sich grundsätzlich die Frage nach Sinn und Bedeutung einer sich auf IQ-Werten beziehenden Definition geistiger Behinderung« (ebd.). Zudem wird auch in der ICD-10-Klassifikation eine erneute defizitäre Sichtweise deutlich. Gleichermaßen kritisch zu sehen ist, dass der Begriff der »geistigen Behinderung« im Kontext »psychischer Störungen« klassifiziert wird: »Intelligenzstörung« als Kategorie »psychischer Störungen« (ebd., S. 22).

Durch die breite Darstellung wird deutlich, dass der Begriff Behinderung bzw. geistige Behinderung weit gefasst ist und unterschiedliche Dimensionen des Menschen mit einschließt. Er kann jedoch nicht, wie zu Beginn dargestellt, als feststehendes Stigma des Menschen mit Behinderung verstanden werden. Jeder Mensch, ganz gleich ob mit oder ohne einer sogenannten (geistigen) Behinderung, ist einzigartig in seinem Menschsein. Dies muss in der jeweiligen Begleitung Berücksichtigung finden und handlungsleitend sein.

Jede Wirklichkeit ist individuell, d. h. subjektiv konstruiert, und nicht naturgegeben (vgl. von Förster et al. 1992; Simon 2006; Maturana und Varela 2009). Dabei bedarf es eines Prozesses der Annäherung an die jeweils andere Welt. Sprache und Kommunikation (Kap. 3.2), verbal, nonverbal und paraverbal, sowie Wissen kann dabei helfen, sich anzunähern und zu verstehen. Gleichermaßen ergeben sich vielfältige und unterschiedliche Perspektiven, die den eigenen Vorstellungsraum und Wissenstand erweitern können. Dabei zeigt sich, dass gerade Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung, anderen in ihrem authentischen und emotionalen Umgang mit Abschied und Trauer als Vorbild dienen (Kap. 4.3) und wir von ihnen lernen können (vgl. Luchterhand und Murphy 2007, S. 39).

Die Auseinandersetzung mit dem Begriff (geistige) Behinderung zeigt: »Der gemeinsame Nenner der teilweise höchst unterschiedlichen Theorien und Zugänge ist die Relativität bzw. Relationalität des Begriffes. Er bezeichnet kein Individuum mit spezifischen Störungen oder Beeinträchtigungen, sondern ein mehrdimensionales Geflecht von Beziehungen und Relationen, ›aus dessen Systemeigenschaften emergent erst der Sachverhalt hervorgeht, den man im heilpädagogischen Sinne unter einer Behinderung zu verstehen hat‹« (Gröschke 2007, S. 102). »Behinderung ist in diesem Sinne […] das Ergebnis eines Wahrnehmungs- und Deutungsprozesses […], Folge der kulturellen Hervorbringung von ästhetischen, kognitiven, moralischen, kommunikativen, sozialen und ökonomischen Ordnungsmustern […], historisch wandelbares Figur-Hintergrund-Phänomen […], soziales Konstrukt […], gesellschaftsrelevante sozialpolitische, bildungspolitische und sozialethische Aufgabe […]« (Dederich 2009, S. 37).

1.1.2     Selbstverständnis und Zielsetzung einer Pädagogik bei Behinderung

Ableitend aus den vorherigen Ausführungen ist das grundlegende Verständnis einer Begleitung von Menschen mit Behinderungen, »der ganzen Vielfalt und Komplexität individueller und sozialer Bedingungsmomente […] Rechnung zu tragen« (Gröschke 2007, S. 107) – so wie es auch und gerade Aufgabe in der Begleitung von Sterbenden und ihren Zugehörigen sein sollte (Kap. 1.2).

Zielsetzung der Behindertenpädagogik und oberste Maximen in der Begleitung von Menschen mit (geistiger) Behinderung sind die gesellschaftliche Teilhabe und Inklusion, die größtmögliche Selbstbestimmung, gleichsam aber auch die Fürsorge und der Schutz, die Entdeckung und Entwicklung der individuellen Fähigkeiten und Ressourcen, die freie Persönlichkeitsentfaltung sowie das Leben in einer solidarischen Gemeinschaft mit allen dazugehörigen Rechten und Pflichten (Kap. 1.4; UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen 2008; Grundsatzprogramm der Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V. 2011). In einer solidarischen, inklusiven Gesellschaft zu leben, heißt, allen Menschen, ganz unabhängig von ihrem Status, Geschlecht, Alter, o. ä. einen gleichwertigen Zugang zur gesellschaftlichen Teilhabe zu ermöglichen. Die Wahrung der Rechte von Menschen mit Behinderungen ist dabei für die Begleiter handlungsleitend. Ein weiterer bedeutender Grundsatz und für die Zukunft wichtiger Auftrag ist daher, einen Zugang zu Palliative Care, Hospizarbeit und Trauerangeboten für Menschen mit Behinderungen zu schaffen. Aufgrund der zunehmend veränderten Lebensbedingungen für Menschen mit geistiger Behinderung, also einer verbesserten medizinischen Versorgung und einem Ausbau der heilpädagogischen Förderung, ist die Lebenserwartung stetig gestiegen und ähnelt mittlerweile, abhängig von der jeweilig möglichen Grunderkrankung, der von Menschen ohne Behinderung (Kap. 2.3). Deutschlandweit zeigen sich daher erst seit kurzem Bestrebungen, diesen Personenkreis in den Blickpunkt der unterschiedlichen disziplinären Ausrichtungen zu nehmen und entsprechende Angebote zu gestalten bzw. Menschen mit Behinderungen einen entsprechenden Zugang zu ermöglichen. Deutlich wird, dass es dazu einer Sensibilisierung der unterschiedlichen Professionen und Begleiter in Behindertenhilfe und Behindertenpädagogik sowie Palliative Care, Hospizarbeit und Trauerbegleitung bedarf.

1.1.3     Geschichtlicher Rückblick: Behinderung im Nationalsozialismus

Betrachtet man die Begriffsbildung der Behinderung (s.o.), so zeigt sich geschichtlich ein langer Weg mit vielen Herausforderungen und Problemen (Theunissen 2005; Schmuhl 2007; Dederich 2009). An dieser Stelle kann und soll keine historische Annäherung an den Begriff der »Behinderung« erfolgen, dennoch ist es gerade in der Auseinandersetzung mit dem Thema Sterbebegleitung bei Menschen mit einer sogenannten (geistigen) Behinderung unabdingbar, sich mit dem Bereich Behinderung und Nationalsozialismus eingehender zu beschäftigen. So zeichnet sich gerade für Deutschland im internationalen Vergleich eine besondere Zunahme von älteren und alten Menschen mit geistiger Behinderung ab, » […] bedingt durch die Euthanasiemorde der Nationalsozialisten kann dieser Personenkreis erst jetzt zunehmend wachsen« (Haveman und Stöppler 2010, S. 11).

Paradox erscheint es, dass der vormals vorherrschende Begriff »Krüppel« zurückgedrängt und der Begriff des »körperlich Behinderten« ausgerechnet durch den nationalsozialistischen Staat in die Gesetzgebung eingeführt wurde (Schmuhl 2007, S. 29), obgleich »die Lebenschancen nach rassenbiologischer Wertigkeit und sozialer Brauchbarkeit« (ebd.) zugeteilt wurden. Zudem regelte das »Reichschulpflichtgesetz« von 1938 die sogenannte »›Schulpflicht geistig und körperlich behinderter Kinder‹ – das erste Mal, dass der Begriff ›geistig behindert‹ Eingang in die Gesetzessprache fand« (ebd., S. 30). Leitend war dabei die »rassenhygienisch motivierte Differenzierung zwischen »erbgesunden, körperbehinderten Volksgenossen« und »erbkranken, minderwertigen Krüppeln« (Fuchs zit. nach Schmuhl 2007, S. 30). »Zusammen mit den ›Schwachsinnigen‹, ›Blöden‹, ›Idioten‹, ›Imbezillen‹, ›Debilen‹, ›Epileptikern‹ und ›Irren‹ wurden die ›siechen‹ oder mehrfach körperlich und geistig behinderten Menschen den ›Ballastexistenzen‹ zugerechnet, deren Lebensrecht durch die NS-Sterilisierungspolitik und die ›Euthanasie‹ radikal in Frage gestellt wurde« (Schmuhl 2007, S. 31). Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung stellten für den NS-Staat eine »unnötige Last« dar. Sie schienen unproduktiv, erbrachten keine Leistungen, konnten keinem Erwerb nachgehen und waren in den Augen des Nationalsozialismus bildungsunfähig (vgl. ebd., S. 36). Systematisch wurden Menschen mit einer geistigen Behinderung, Kinder wie auch Jugendliche und Erwachsene, in der Zeit des Nationalsozialismus durch mehrere »Euthanasieprogamme« ermordet. Waldeyer beschreibt dazu: »Die wohl größte zusammenhängende Mordaktion, die T4-Aktion an Behinderten und Geisteskranken, fand von Oktober 1939 bis August 1941 statt. Diese wurde am 24. August 1941 gestoppt. Hinter der T4-Aktion stand eine planmäßige Mordaktion durch Giftgas in den Gaskammern der dafür vorgesehenen Mordeinrichtungen« (Waldeyer 2009, S. 1175).

Weitere Euthanasieaktionen unter anderen Decknamen (»wilde Euthanasie«, »Aktion Brand«) folgten (ebd.). Menschen mit Behinderungen zählen somit zu den »besonderen Opfergruppen des Nationalsozialismus« (Degener 2009, S. 161). Selbst in der heutigen Zeit wird für Degener eine gewisse Weiterführung der unterschiedlichen Menschenrechtsverletzungen an Menschen mit Behinderungen erkennbar: »Menschenrechtsverletzungen, die systematisch an behinderten Menschen begangen wurden und werden, wie etwa Zwangssterilisationen, (Mitleids-)Tötungen oder Folter und andere Formen der grausamen, unmenschlichen und erniedrigenden Behandlung von Zwangseingewiesenen oder anderen Heiminsassen, wurden und werden unter dem Deckmantel der Therapie legitimiert bzw. aus dem Kontext der Menschenrechtsdiskussionen herausgenommen« (ebd.).

Umso wichtiger erscheint es, besonders Menschen mit geistiger Behinderung in die Diskussion um die Bereitstellung von und den Zugang zu Palliative Care mit einzubeziehen. Durch die gesetzliche Regelung in Deutschland (vgl. SGB X § 39a) wird deutlich, dass Menschen mit (geistiger) Behinderung Zugang zu Hospizarbeit und Palliative Care erhalten müssen und sollen. Dennoch steht die Umsetzung erst am Anfang (vgl. Tuffrey-Wijne 2003; Wegleitner 2003). Professionelle und Zugehörige müssen daher für die jeweiligen Möglichkeiten und Bedürfnisse sensibilisiert werden (vgl. ebd., Höschele und Kruse 2002), sodass auch in den Bereichen der Behindertenhilfe das Konzept Palliative Care Einzug halten kann. Dabei ist es von besonderer Bedeutung, alle Beteiligten mit in die Begleitung einzubeziehen (Heller 2000; Loewy 2005; Egan und Labyak 2006; Heller und Knipping 2007; Cox und James 2009). Nur so kann es gelingen, die Zielsetzung von Palliative Care (Kap. 1.2) in die Behindertenhilfe zu integrieren und die Gefahr einer Unter- oder gar Überversorgung abzuwenden.

1.1.4     Wohn- und Begleitungsformen

Insgesamt zeigt sich ein breites und vielfältiges Begleitungsangebot für Menschen mit geistiger Behinderung. Allgemein lassen sich stationäre und ambulante Angebote unterscheiden. Der Grundsatz ambulant vor stationär soll hierbei besondere Beachtung finden und die gesellschaftliche Teilhabe, die Selbständigkeit sowie Selbstbestimmtheit des Einzelnen im Vordergrund stehen. Gesetzlich verankert ist der Vorrang für ambulante Hilfen im Sozialgesetzbuch XII §13. Menschen mit und ohne Behinderung haben ähnliche Bedürfnisse hinsichtlich ihres Wohnraumes. Sie wünschen sich ein eigenes Zuhause mit größtmöglicher Selbständigkeit. Maßgeblichen Einfluss auf die Wohnwünsche können dabei die Art und Schwere einer Behinderung, das Alter, die soziale Eingliederung der Betroffenen sowie Umfang, Qualität und Kosten von Betreuungsangeboten haben. Ferner beschreiben Haveman und Stöppler: »Normalisiertes Wohnen im Alter bedeutet, Wohnmöglichkeiten für Menschen mit geistiger Behinderung zu schaffen, die sich nach Gebäude, Wohnumfeld, Verkehrsinfrastruktur, Qualität, Innengestaltung und funktionalen Möglichkeiten nicht wesentlich vom Wohnen der älteren Menschen in der Gesamtbevölkerung unterscheiden« (Haveman und Stöppler 2010, S. 139).

Verschiedene Wohn- und Einrichtungsformen in der Behindertenhilfe

Zu Hause bei den Eltern

Die Loslösung vom Elternhaus bzw. der Familie gestaltet sich in manchen Situationen schwierig und gelingt nicht immer. So kann es sein, dass ein Mensch mit einer geistigen Behinderung nicht in ein selbständigeres begleitetes, betreutes oder eigenständiges Wohnen wechselt, sondern weiterhin in der Vertrautheit des Elternhauses und/oder eines Familienmitgliedes wohnen bleibt.

In einer eigenen Wohnung (Singlehaushalt)/betreutes Einzelwohnen

Je nach Selbständigkeit, Unterstützungssystemen und Assistenz ist es möglich, ein Wohnen in einer eigenen Wohnung zu realisieren. Dabei kann der Einzelne eine Wohnung als Alleinmieter oder mit seiner Partnerin beziehen. Dies gelingt vermehrt durch den »Einkauf« ambulanter Dienstleistungen (Kofoet und Dingerkus 2008, S. 14), d. h. Hilfen in ambulanter Form wie z. B. Assistenz bei Einkäufen, Beratung in unterschiedlichen Bereichen des täglichen Lebens, Hilfen bei Behördengängen und finanziellen Angelegenheiten, Begleitung und Assistenz bei Freizeitaktivitäten, Pflege, etc. Für Rollstuhlfahrerinnen und -fahrer bedarf es zudem rollstuhlgerechter Wohnungen, die nach der DIN-Norm 18025 errichtet und insbesondere in den Sanitär- und Küchenräumen angepasst sind. Die Aspekte Selbstbestimmung und Teilhabe haben beispielsweise im Bundesland Berlin durch das im Juli 2010 in Kraft getretene Wohnteilhabegesetz (WTG) eine Bestärkung erfahren und dort den ordnungsrechtlichen Teil des bisherigen Bundesheimgesetzes abgelöst (Berlin.de 2012). Das Wohnteilhabegesetz gilt lediglich für Berlin. Nach und nach haben sich allerdings weitere Bundesländer angeschlossen und, analog dem WTG in Berlin, entsprechende Gesetze zur Ablösung des ordungsrechtlichen Teils im Bundesheimgesetz erlassen.

Wohnen in großen Einrichtungen oder Zentren

Obgleich der Wunsch nach und der Bedarf an ambulanten Wohnformen steigen, bedarf es weiterhin eines stationär betreuten Wohnens. Durch die bessere medizinische Versorgung nimmt die Anzahl der Menschen mit schwersten Behinderungen und älteren Menschen mit geistiger Behinderung zu (Kap. 2.3), und somit auch teilweise der Bedarf an einer stationären Betreuung.

Große stationäre Einrichtungen und Zentren, die z. T. aufgrund ihrer Form und Größe einen eher dörflichen Charakter haben, bieten ihren Bewohnern und Bewohnerinnen vielfältige Angebote: Wohnen, professionelle Betreuung und Begleitung, Pflege, Freizeit- und Beschäftigungsaktivitäten usw. Ferner können diese Einrichtung auf bestimmte Arten von Erkrankungen und Behinderungsformen spezialisiert sein. Im Sinne der gesellschaftlichen Teilhabe und Inklusion versuchen die jeweiligen Träger, größere stationäre Einrichtungen und Zentren abzubauen, um so eine Dezentralisierung zu ermöglichen und eine Separation zu vermeiden.

Wohnheime/-stätten (vollstationäre Einrichtungen)

Eine kleinere stationäre Wohneinheit, im Gegensatz zur zuletzt dargestellten Wohnform, bildet ein sogenanntes Wohnheim oder eine Wohnstätte. Häufig sind dies Einrichtungen mit bis zu 40 Bewohnern, die sich vernetzen und mit anderen Institutionen kooperieren (Kofoet und Dingerkus 2008, S. 13). Auch hier kann eine Spezialisierung bezüglich der Behinderungsform oder der Altersgruppe (Kinder, Jugendliche, Erwachsene, alte Menschen) erfolgen. So entstehen z. B. Altenheime und Wohneinheiten (Wohnstätten, -gruppen) für ältere Menschen mit einer geistigen Behinderung, die zudem dementiell erkrankt sein können. Angeboten wird neben Einzelzimmern auch das Wohnen in Doppelzimmern. In einer Wohngruppe einer Wohnstätte leben meist um die acht Bewohner. Sie bietet eine Betreuung rund um die Uhr durch qualifiziertes Personal (Heilerziehungspfleger, Pädagogen, Pflegende u. a.) und ist meist für Menschen mit Behinderung gedacht, die auf eine tagestrukturierende Maßnahme (in der Wohnstätte, einer Förderstätte oder einer sogenannten »Werkstatt«) angewiesen sind.

Wohngemeinschaften/-gruppen

Diese sehr häufig anzutreffende Wohnform bietet Platz für ca. 4–12 Bewohner. Dabei wird eine Wohnung oder ein Haus in einem Wohngebiet angemietet und bietet je nach Zielsetzung ein langfristiges Wohnverhältnis oder eine Kurzzeitwohnmöglichkeit (Kofoet und Dingerkus 2008, S. 14). In Wohngemeinschaften wird häufig nicht durchgängig betreut (z. B. keine Nachtwache). Konzeptionell gedacht ist, dass die Bewohner ihren Alltag auch ohne Betreuung gestalten können.

Die verschiedenen Bundesländer in Deutschland bieten durch unterschiedliche Vermittlungs- und Beratungsstellen (Bürgerservice der jeweiligen Stadt, Trägerorganisationen und Dachverbände der Behindertenhilfe) Hilfen und Unterstützung bei der Wahl bzw. Suche einer geeigneten Wohnform. Anzustreben ist, dass der Einzelne auch im Alter in seiner jeweiligen Lebenswelt wohnen bleiben kann und nicht wieder umziehen muss.

»Leben und Sterben, wo ich hingehöre« (Dörner 2007) – so könnte ebenfalls die Forderung von Menschen mit unterschiedlichen Hilfebedarfen lauten, die seit langem ihr Zuhause in einer Wohnform der Behindertenhilfe haben. Dort fühlen sie sich wohl und erfahren Sicherheit. Die Delokation kann gerade bei Menschen mit geistiger Behinderung zu zusätzlichem Stress und Verhaltensveränderungen führen (Bleeksma 2009, S. 59; Dingerkus und Schlottbohm 2006, S. 17; Bosch 2009, S. 109; Wittensöldner 2006, S. 139 f.). Umso wichtiger ist es, ein Leben und Sterben im jeweiligen »Sozialraum« (Dörner 2009, S. 10) zu ermöglichen und den Menschen mit Behinderung nicht einem weiteren Hilfesystem zuzuführen. Die Unterstützung und möglichen Hilfen sollten in den Alltag der Behinderteneinrichtung transferiert und von der dortigen Gemeinschaft getragen werden.

1.2       Grundannahmen der Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung

Benjamin Straßer

»Das Verständnis der Palliative Care ist weder einheitlich noch eindeutig« (Steffen-Bürgi 2007, S. 30). Vor diesem Hintergrund lässt sich erahnen, dass Palliative Care als Konzept für die Betreuung kranker und sterbender Menschen in einem Fachbuch für Palliative Care für eine spezielle Zielgruppe nicht abschließend vorgestellt werden kann. Die Einschätzung von Barbara Steffen-Bürgi darf aber nicht falsch interpretiert werden: Der Begriff Palliative Care ist nicht beliebig und nicht austauschbar zu verwenden. Wesentliche Grundannahmen werden daher nachstehend vorgestellt. Zur Vertiefung in Theorie und Historie von Palliative Care und ihrer Bezugsbegriffe und -konzepte (Hospizarbeit, Palliativmedizin etc.) sei auf entsprechende Literatur verwiesen (z. B. Heller et al. 2000, 2007; Knipping 2007) sowie auf die weiteren Beiträge aus Kapitel 1.

1.2.1     Haltung in Palliative Care

Sterben als einen natürlichen Teil des Lebens zu verstehen, ist Kern einer der Palliative Care zugrunde liegenden Haltung. Diese Haltung speist sich aus positiven Wertvorstellungen dem Leben und dem Menschen gegenüber. Das Leben ist zu schützen und zu achten, es wird (auf Erden) vollendet mit dem Sterben als einem Prozess am Ende des Lebens und schließlich durch den Tod eines Menschen. Sterben ist weder zu beschleunigen noch zu verzögern (EAPC 1989), die Tötung eines Menschen gehört nicht zum Repertoire palliativmedizinischen Handelns. Aber: »Die Akzeptanz des Sterbens ermöglicht und erfordert andere medizinisch-pflegerische, eben palliative Interventionen und Kommunikationen als die Nichtakzeptanz bzw. die Orientierung an ›maximaler Lebensverlängerung‹ und entsprechender maximaler Technikintensität« (Heller 2000a, S. 29). Die Beteiligten in Palliative-Care-Kontexten sehen in dem Menschen mehr als einen (lebensbedrohlich) erkrankten Organismus mit medizinisch-pflegerischen Problemlagen. Fragen von Lebensqualität drehen sich nicht nur um somatische Defizite, sondern berühren den ganzen Menschen, mit seinen psychischen, sozialen und spirituellen Facetten und Bedürfnissen (vgl. Heimerl et al. 2005). Um diesen in existenziellen Situationen wie schwerer Krankheit oder dem Sterben zu begegnen, braucht es mehr als Faktenwissen und Fachexpertise. Palliatives Handeln verlangt nach einer »menschlichen Haltung der Solidarität« (Heller und Knipping 2007, S. 41). Diese wiederum braucht eine tragende Beziehung zwischen den Beteiligten, braucht Vertrauen und Empathie (vgl. Heller und Knipping 2007). Die im Gesundheits- und Sozialwesen noch immer erlebbare paternalistische (in Pflege und Behindertenhilfe eher maternalistische) Hierarchie zwischen wissendem Helfer oder Heiler und (selbst für sein eigenes Leid) inkompetentem Betreuten oder Kranken weicht in Palliative Care einer gemeinsamen Hilflosigkeit in dem »radikalen Ausgesetztsein angesichts des Todes«: »Palliative Care meint immer auch, dass die Helfenden eine Schwäche für die eigenen Schwächen entwickeln, um den Schwachen zu begegnen« (ebd., S. 42). Dies bedeutet jedoch nicht, dass alle hilflos wären und nichts mehr zu tun ist, wenn im Sinne von Heilung, nichts mehr zu machen ist (vgl. Heller et al. 2007). Palliative Care will und kann Leiden lindern und teils verhindern und ist doch auch auf die Tatsache zurückgeworfen, dass wir dieses »nicht und nie vollständig aus der Welt werden schaffen können« (Heller und Knipping 2007, S. 42). Die Überzeugung, dass Leiden durch Beistand, durch »Mitleidensfähigkeit anderer« jedoch eher ertragen werden kann, entlastet und öffnet Räume für tatsächliche Hilfe im Sterben: Denn, was beeinflusst werden kann, sind die »Bedingungen des Leidens« (ebd.), also die Umstände, das Wie, Wo, und Mit-Wem.

Das Fundament palliativer Kulturen ist die Haltung, dass der Mensch in seiner Einzigartigkeit und als soziales Wesen, mit seinen Wünschen und Bedürfnissen, als auch seine Angehörigen im Zentrum aller Bemühungen stehen. »Radikale Betroffenenorientierung« (Heller 2007) ist ein Prinzip von Palliative Care, welches maßgeblich gewohnte Rollenmuster in Hilfesystemen konterkariert: »Die Betroffenen bleiben der Widerspruch zu allen Plänen, die im guten Glauben erstellt werden, ihnen zu helfen« (Heller und Knipping 2007, S. 44). Ernst gemeinte Orientierung an der oder dem Betroffenen, an ihren oder seinen Wünschen, Bedürfnissen und Nöten, verlangt nach einer Beziehung zwischen Helfenden und Sterbenden. Diese Beziehung ist davon geprägt, dass die helfende Person permanent durch den sterbenden Menschen auf ihre eigene Endlichkeit und Sterblichkeit hingewiesen wird (vgl. Heller 2007). »Die Anerkennung des Anderen um seiner selbst willen […]« (ebd., S. 199) und nicht aufgrund einer Diagnose, einer Fallstudie oder der Bettenauslastung ist beziehungsbildend. Betroffenenorientierung deckt auf, dass es Beziehung braucht, um der Individualität des Menschen, seines Sterbens und seines Todes gerecht zu werden, denn, »es gibt kein Schema des Sterbens« (ebd., S. 200).

1.2.2     Palliative Kultur

Auf der anderen Seite steht eine Kultur der radikalen Betroffenenorientierung in dem ständigen Spannungsfeld zwischen Individualisierung und Standardisierung. Auch wenn letztere mit der Haltung in Palliative Care zunächst eigentlich nicht vereinbar ist, sind Organisationen darauf angewiesen, Abläufe und Verfahren zu entwickeln, die das Unbegreifliche etwas greifbarer werden lassen und Sicherheit in und mit täglich erneut unsicheren Begegnungen und Begleitungen fördern. Die Ansprüche von Palliative Care an eine unerlässliche Betroffenenorientierung machen in den vorhandenen Strukturen professioneller Begleitung und Pflege und so auch in der Behindertenhilfe Orientierungen oder Prinzipien (vgl. Heller 2007) erforderlich. Körperliche, psychosoziale und spirituelle Nöte und Leiden, die mit einer tödlichen Erkrankung einhergehen können, werden im Verständnis von Palliative Care wahrgenommen und gelindert, soweit dies irgend möglich ist und gewünscht wird. Um dieser enormen Herausforderung begegnen zu können, ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit unerlässlich, die ehrenamtliche Helfer mit einschließt und organisationsübergreifend wirkt (vgl. ebd.). Es gilt, »Interdisziplinarität als durchgängige problembezogene Arbeitsperspektive für den Umgang mit Sterbenden in Organisationen« (Heller 2000b, S. 13) zu gestalten. Wenn es um Sterben als existenzielle Erfahrung geht, »werden Grenzen und Dilemmata der verschiedenen fachlichen und beruflichen Zugänge wie im Brennglas sichtbar« (ebd.).

Die geforderte Betroffenenorientierung darf nicht bewirken, dass die Bedürfnisse der Mitarbeiter aus dem Blick geraten, »nachgereiht« werden (Heller 2000c, S. 38). Nur Mitarbeiter, die vorbereitet sind, begleitet werden und ebenfalls mit ihren Bedürfnissen, Ängsten und Grenzen akzeptiert und geachtet werden, sind in der Lage, sich auf die Betroffenen einzulassen und sich für diese einzusetzen. Diese Mitarbeiterorientierung ist Voraussetzung für tatsächliche Betroffenenorientierung. Kommunikation stellt die Grundvoraussetzung einer ernst gemeinten Betroffenenorientierung dar (Kap. 3.2). Der ständige kommunikative Austausch zwischen Helfenden und Sterbenden und unter Helfenden ist unabdingbar für die Erfassung, Aushandlung, Priorisierung und Befriedigung von Bedürfnissen der Sterbenden (vgl. Heimerl et al. 2005, S. 19).

Palliative Care entfaltet ihre nachhaltige Wirksamkeit durch die Prägung von Haltungen und Prämissen hin zu einer förderlichen Kultur, die sich zwischen Menschen, zwischen Organisationen und in Organisationen ausdrücken kann. Palliativkultur in einer Einrichtung ist somit mehr als die Summe einzelner Rituale oder Verrichtungen rund um das Thema »Sterben«. Sie wird vielmehr in zugewandtem, respektvollem und kompetentem Handeln sichtbar, welches eine gelebte Haltung des Einzelnen widerspiegelt. Es »löst die Haltung in Palliative Care zugleich eine Resonanz zur Kultur in der Palliative Care aus«, so Andreas Heller und Cornelia Knipping (2007, S. 41). Eine gemeinsame Kultur in einer organisierten Form der Begleitung sterbender Menschen »fördert ein stillschweigendes Verständnis darüber, was akzeptierbar ist und was nicht« (Kofoet und Dingerkus 2008, S. 47). Palliative Kultur ist handlungsleitend für Helfende und gibt Sicherheit und Rückhalt für die täglichen Herausforderungen im Angesicht von Sterben, Tod und Trauer (Kofoet und Dingerkus 2008). Eine Kultur des Umgangs (oder Nichtumgangs) mit diesen Themen ist ohne explizites Zutun vorhanden und entwickelt sich unter Einfluss interner und externer Faktoren (Zahl der Sterbenden, Vorhandensein hospizlich-palliativer Strukturen in der Region und der jeweiligen Einrichtung selbst, Engagement einzelner Mitarbeiter etc.) vor sich hin. Das Prägen einer förderlichen Kultur im Sinne einer palliativen Sorgekultur verlangt jedoch nach Reflexion und aktiver Entwicklung (Kap. 7.11). Nicht das Umsetzen einzelner Maßnahmen ist Garant für Lebensqualität und Betroffenenorientierung bis an das Lebensende. Es ist das Zusammenspiel von Routinen und Zufälligkeiten, von persönlicher Werthaltung und interdisziplinärem Verständnis, von einrichtungsbezogener Kompetenz und einrichtungsübergreifender Kooperation.

1.2.3     Palliative Care als Konzept

Es gibt nicht das Konzept und es gibt auch nicht die Definition von Palliative Care. Vielmehr werden die noch relativ jungen Begrifflichkeiten und Ansätze laufend fortgeschrieben (vgl. Steffen-Bürgi 2007). Palliative Care wird und wurde für unterschiedliche Bereiche entworfen und weiterentwickelt. Sie soll Einzug halten in Einrichtungen und Strukturen mit verschiedenen Zielgruppen und Anforderungen: »Um dies zu erreichen, braucht es die Offenheit des Konzeptes« (ebd., S. 36). Unterschiedliche Definitionsversuche wollen Zielgruppen, Intention, Maßnahmen, Werte und Herangehensweisen von Palliative Care verdeutlichen (vgl. EAPC 1989; WHO 2002; Steffen-Bürgi 2007). Es sei an dieser Stelle auf die international verbreitete Definition der Weltgesundheitsorganisation aus dem Jahr 2002 verwiesen. Demnach ist der Ausgangspunkt allen Handelns die Verbesserung (und der Erhalt) der Lebensqualität eines lebensbedrohlich erkrankten Menschen und seiner An- und Zugehörigen. Der Palliative-Care-Ansatz versucht dies durch Vorbeugung und Linderung von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen und durch das Einschätzen und Behandeln von Schmerzen und anderen physischen, psychosozialen und spirituellen Problemlagen zu erreichen (WHO 2002; Kap. 1.3).

Es geht in Palliative-Care-Bezügen also um schwerstkranke und sterbende Menschen, um Menschen an ihrem Lebensende. Diese und ihr soziales Umfeld werden als »Betroffene« in den Mittelpunkt des Geschehens (und Nichtgeschehens) gestellt und alles Handeln (und Unterlassen), so die Zielformulierung, richtet sich nach deren Wünschen, Bedürfnissen und zugunsten der Förderung ihrer Lebensqualität aus. Es geht um die Frage, wie Lebensqualität (und diese wird durch den Sterbenden selbst definiert) bis zum Ende gewahrt werden kann und wie sich der Versorgungskontext und seine Akteure an der Würde der Menschen orientieren können (vgl. Reitinger et al. 2004). »Palliative Care und die Hospizbewegung bieten Versorgungskonzepte an, die sich genau diesem Anliegen widmen« (Heller et al. 2007, S. 221). Ein umfassendes Träger- oder Einrichtungskonzept zur Begleitung alter, schwerkranker und sterbender Menschen verknüpft alle relevanten Lebens- und Betreuungsbereiche, bezieht sinnvolle und notwendige Verfahrensanweisungen und Qualitätsstandards mit ein und beschreibt Schnittstellen und die Zusammenarbeit mit Netzwerkpartnern, inklusive ehrenamtlicher Helferstrukturen. Und selbstverständlich braucht es Fachkompetenz und Erfahrung auf Ebene der Begleiter, die Sicherheit und Qualität erhöhen. Ausdifferenziert in dem jeweiligen Konzept und gefördert durch regelmäßige Fort- und Weiterbildung, Hospitation und Reflexion, stellen Wissen und Handlungspraxis eine wesentliche Basis für die palliative Begleitung entsprechend der Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen dar. Unerlässlich erscheint es, eine Kultur des Vertrauens (wieder)herzustellen (vgl. Rosenberger 2010). Reglementierung, Dokumentation und Überprüfung sind Hilfskonstrukte und verschreiben sich vor allem betriebswirtschaftlichen Logiken. Constanze Giese, Professorin für Ethik und Anthropologie in der Pflege, berichtet davon, dass Studierende der Fächer Pflegemanagement und Pflegepädagogik vielfach den ursprünglichen Sinn der Dokumentation in der Pflege und Betreuung (wichtige Informationen für die Kollegen sichern) gar nicht mehr kennen, sondern diese vielfach lediglich als notwendiges, Prüfbehörden und Kostenträgern geschuldetes Übel verstehen (Giese 2013). Den Mitarbeitern zutrauen, dass sie gute Begleitung und Pflege anstreben und praktizieren und ihnen den Rücken stärken und freihalten, Sicherheit bieten – dies erfordert einen starken Zusammenhalt und wird ermöglicht durch eine Kultur des Vertrauens. Als Ergebnis werden einengende Raster und mit der Absicht der Qualitätssicherung erteilte Auflagen schrittweise überwunden werden können (Caritasverband der Erzdiözese München und Freising 2013).

Die Umsetzung von Palliative-Care-Konzepten ist ortsungebunden – palliative Kulturen können sich überall entwickeln. Es sind spezialisierte Einrichtungen und Dienste, für die die Begleitung sterbender Menschen die Hauptaufgabe darstellt (ambulantes Palliative-Care-Team, ambulanter Hospizdienst, stationäres Hospiz, Palliativstation etc.), von solchen der Regelversorgung zu unterscheiden (Wohnheim für Menschen mit Behinderungen, Altenpflegeheim, Krankenhaus, Pflegedienst etc.). Deren primäre Aufgaben erstrecken sich zum Beispiel auf das Angebot von Wohnraum, auf Kuration, Rehabilitation, Inklusion oder Pflege und für sie stellen Begegnungen mit Sterben, Tod und Trauer teils starke Irritationen im Alltag dar (vgl. Ewers 2005; Heimerl 2008). Ein Krankenhaus kann (und sollte!) sich ebenso mit seinem Umgang mit sterbenden Menschen und ihren Angehörigen befassen (Kap. 2.6), wie sich auch eine Kommune oder Region Gedanken über die Integration und Vernetzung palliativer Strukturen machen kann (vgl. Bischof et al. 2002). Palliative Care ist somit mehr als ein Bündel konzeptioneller Ansätze zur Erhaltung der Lebensqualität von Sterbenden und ihren Angehörigen. Sie steht auch für die gesellschaftskritische Auseinandersetzung mit der Frage, wie wir mit Lebenden und Sterbenden, wie wir mit dem Leben und dem Sterben umgehen (vgl. Heller 2000a).

1.2.4     Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung

»If exclusion is one of the great social crimes of our age, the high demand is to demonstrate with words and works that palliative care is one of those places where the logic of exclusion is given no quarter; one of those places where the logic of humanity expands ever more widely its circles of inclusion« (Roy 2006, S. 131).

Dieser Anfang der Einführung im Journal of Palliative Care aus dem Jahr 2006 verweist auf die Notwendigkeit und die Chance, Palliative Care für Menschen mit Beeinträchtigungen und Behinderungen genauer zu betrachten. (Gegenseitige) Behinderung ist ein Teil unseres menschlichen Daseins und kann jede und jeden von uns treffen. Palliative Care kann und muss ein Angebot werden, von dem auch Menschen mit geistiger Behinderung nicht ausgegrenzt sind, nach dem Motto »für alle, die es brauchen« (vgl. Bischof et al. 2002), also »für alle Bevölkerungsgruppen« (Schaeffer 2005, S. 69). Die UN-Behindertenrechtskonvention fordert, dass Menschen mit Behinderung »unabhängig von ihrem Aufenthaltsort oder der Wohnform, in der sie leben« Schutz ihrer Privatsphäre genießen (UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen 2008, Art. 22). Das internationale Recht wird allmählich auf die Umsetzungsebene transferiert und so folgert zum Beispiel die Bayerische Staatsregierung in einem eigenen Abschnitt zur »Implementierung der Hospizidee in stationäre Einrichtungen für Menschen mit Behinderung« in ihrem Aktionsplan zur UN-Behindertenrechtskonvention: »Das schließt ein Verbleiben in der betreuten Wohnform bis ans Lebensende ein« (Bayerisches Sozialministerium 2013, S. 43). Aus Sicht der Palliative Care eine Selbstverständlichkeit, ist es für viele Träger in der Behindertenhilfe oft noch schwer vorstellbar, ob und wie dies gelingen kann.

Die Erfahrungen aus Projekten zur Integration von Palliative Care in Einrichtungen der Behindertenhilfe zeigen, dass es eine hohe Affinität zwischen einer heilpädagogischen und einer palliativen Haltung gibt. Es ist auf Ebene der Mitarbeiter und der Organisationen sehr gut möglich, die beschriebenen Kulturmerkmale bewusst zu machen und fehlende Kompetenzen aufzubauen. Palliative Care überschreitet aber die Organisationsgrenzen: Vernetzung und Kooperation sind für eine gelingende Umsetzung erforderlich und so ist eine palliative Kultur auch interorganisational zu denken (vgl. Heller 2007). Akteure der Palliativversorgung und Hospizarbeit können sich als Partner verstehen für die primär begleitenden Angebote der Hilfen für Menschen mit Behinderung.

Anregungen und Möglichkeiten der Vertiefung für beide Seiten, Behindertenhilfe und Palliative Care, und für viele zielgruppenspezifische aber auch -übergreifende Anforderungen, und damit eine Ausdifferenzierung der hier angesprochenen Grundlagen, finden sich in den Beiträgen dieses Fachbuchs.

1.3       Menschen mit Behinderung und Palliative Care

Andreas Heller und Wenzel Claudia

1.3.1     Palliative Care wurzelt in der Hospizbewegung

Die durch die Forschungsarbeiten der in Amerika lebenden Schweizer Ärztin Elisabeth Kübler-Ross begründete Thanatologie machte deutlich: Auch sogenannte »austherapierte« Patienten haben Bedürfnisse nach Kontakt und Beziehung, wollen gewürdigt und nicht gedemütigt werden und erleben unterschiedliche Dimensionen einer affektiv-kognitiven Auseinandersetzung mit ihrem drohenden Tod, die empathische Kommunikationen sowie umfassende Aufmerksamkeit als menschliches Grundrecht erfordern. Diese bahnbrechenden Erkenntnisse breiten sich in der ganzen Welt aus und stoßen eine leidenschaftliche Debatte über Sterben, Tod und Trauer an.

Die britische Ärztin, Pflegeperson und Sozialarbeiterin Cicely Saunders, die sich als engagierte Christin verstand, gilt mit der Eröffnung des St. Christopher’s Hospizes 1967 in London – nach zwanzigjährigerer Schwangerschaft mit der Idee, ein Haus für Sterbende zu begründen – als Pionierin der modernen Hospizarbeit und Palliative Care. Die Begriffe Hospiz(arbeit) und Palliative Care wurden im Mutterland England immer synonym verwendet. Im Hospizbegriff lebt die Idee der europäischen und altorientalischen Gastfreundschaft fort. Menschliches Leben, als Pilgerschaft begriffen, ist auf Gastfreundschaft angewiesen, um Weg und Ziel zu finden. Hospize bieten eine absichtslose Gastfreundschaft an im bedingungslosen Interesse am Anderen, an der Anderen um seiner bzw. ihrer selbst willen. Diese Hospizlichkeit ist zunächst eben kein Gebäude, sondern eine Haltung von Personen und eine Kultur in der Gesellschaft. In Zeiten zunehmender Ökonomisierung und Verbetriebswirtschaftlichung (»Es zählt, was gezählt werden kann!«) des Gesundheitswesens hält die Hospizidee in kritischer Differenz diese sorgende Aufmerksamkeit für Menschen in Not, mit Hilfe- und Unterstützungsbedarf am Lebensende gegenwärtig. Zunächst ist die Hospizbewegung eben eine Bürgerbewegung, getragen von ehrenamtlich engagierten Menschen, die sich für das Recht und die Möglichkeit auf ein gutes, würdiges und individuelles Sterben am Lebensende einsetzt, unabhängig von Religion, Rasse, Geschlecht und Ökonomie. Palliative Care, in Deutschland unzureichend als Palliativmedizin übersetzt, grenzt sich deutlich von der aktiven Euthanasie ab. Es setzt ein tiefgreifender Prozess der Professionalisierung, der Medikalisierung und Institutionalisierung in den deutschsprachigen Ländern ein (vgl. Gronemeyer 2007).

Der Begriff palliativ leitet sich vom Lateinischen pallium – der Mantel – ab und wird in der deutschsprachigen Rezeption in erster Linie mit »Ummanteln, Umhüllen«, im Sinne von »fürsorglichem Beschützen« wiedergegeben. Etymologisch verweist dieses lateinische Wort auf das indo-europäische »pel«, was so viel wie »Fell«, »Tierhaut« bedeutet, woraus die Bedeutung »pelte«, also waffenabwehrende Schilder für den kriegerischen Einsatz, entstand (vgl. Morris 1997, zitiert nach Clark und Seymour 1999). Dieser Doppelaspekt von palliativ ermöglicht, eine aktivere Rolle der Betroffenen in den Blick zu nehmen und unterstreicht die »radikale Betroffenenorientierung« (Heller und Knipping 2007) dieses Ansatzes im modernen Gesundheitssystem. Es geht immer um eine angemessene Balance von Zuviel und Zuwenig (etwa invasiven, therapeutischen Maßnahmen), es geht um die Balance von Verlangsamung und Beschleunigung des Sterbens, wie die WHO es in ihrer Definition belletristisch formuliert (WHO 2002).

1.3.2     Konzeptionelle Perspektiven von Palliative Care

Gemäß der weltweit rezipierten Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Palliative Care »[…] ein Ansatz, mit dem die Lebensqualität von PatientInnen und ihren Familien verbessert werden soll, wenn sie mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung und den damit verbundenen Problemen konfrontiert sind. Dies soll durch Vorsorge und Linderung von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, fehlerloser Einschätzung und Behandlung von Schmerzen und anderen physischen, psychosozialen und spirituellen Problemen erfolgen« (WHO 2002, Übersetzung Sabine Pleschberger).

Diese Definition umfasst einen akzentuierten Einbezug der Angehörigen und Zugehörigen – also von Personen, die betroffen vom Leiden anderer mit ihnen verbunden, die Sorge und Umsorge teilen. Auch wird die besondere Aufmerksamkeit für die Trauer herausgestellt, die nicht erst nach dem Tod einsetzt, sondern den oft langen Prozess von der Diagnose einer chronischen Erkrankung über die multiplen Behandlungen bis zum Tod und darüber hinaus umfasst. Von den in vielen Ländern immer wieder neu aufflammenden Diskussionen um die aktive Sterbehilfe grenzt sich die WHO-Definition (vgl. Steffen-Bürgi 2007), die mittlerweile wie eine normative Richtlinie in der Palliative-Care-Community gesehen wird, deutlich ab.

In der überarbeiteten Fassung der ursprünglichen Definition aus dem Jahr 1990 wird dezidiert hervorgehoben, dass Palliative Care als Ansatz bereits sehr früh im Krankheitsverlauf, und zwar parallel zu kurativen Maßnahmen, zur Geltung kommen sollte (WHO 2002). Wie diese konzeptionellen Bausteine in den verschiedenen Gesundheitssystemen umzusetzen sind, bleibt offen: Und so haben sich vielfältige Strukturen und Angebotsformen in den letzten zwanzig Jahren in Deutschland, Österreich und der Schweiz herausgebildet.

Über die spezialisierten Angebote hinaus erfolgt eine Umsetzung der Idee durch die Entwicklung der Grundversorgung, dort in erster Linie durch differenzierte Aus-, Fort- und Weiterbildung, von Einführungen für Ehrenamtliche bis zu Masterstudiengängen in Palliative Care (der erste deutschsprachige Weiterbildungsstudiengang in Palliative Care wird von der IFF-Fakultät seit 1999 als interdisziplinäres Studium in Wien angeboten, andere Universitäten und Hochschulen sind diesem Beispiel gefolgt, etwa Dresden, Freiburg, Salzburg und St. Gallen). Ein weiterer Ansatzpunkt richtet den Blick auf die Verzahnung und Verschränkung der Entwicklung von Personen mit der Entwicklung von Organisationen, ausgehend von der Einsicht, dass eine Kultur des Sterbens immer auch eine Organisationskultur des Sterbens (Heller et al. 2000) ist. Hospizarbeit und Palliative Care werden, vor allem im deutschsprachigen Raum, als Versorgungskonzepte mit unterschiedlichen Akzentuierungen rezipiert.

Palliative Care wird nach diesem Verständnis häufig mit »Palliativversorgung« übersetzt. Diese schlichte Übersetzung nimmt den Facettenreichtum des englischen Terminus Care nicht auf. Der »Versorgungsbegriff« ist nicht unproblematisch, da er eine Arbeitsteilung insinuiert, in der die einen als Subjekt der Versorgung handeln und andere als Objekte der Versorgung behandeln. Deshalb erscheint es angemessen, den aus dem skandinavischen Sprachraum stammenden Begriff der »Umsorge« aufzunehmen bzw. von hospizlich-palliativer Sorgekultur zu sprechen. Auch sind Anknüpfungen an die Care-Ethikdebatte sinnvoll.

Gemäß der Vorstellung und »Entdeckung« von Cicely Saunders leiden Menschen im Sinne ihres »total pain«-Konzeptes (vgl. Saunders 1978) umfassend, also biopsychosozial und spirituell. Diese Multidimensionalität in der Anthropologie von Caring stellt in der Tat eine Revolution dar, nicht nur in der Schulmedizin. Sie macht eine interdisziplinäre Praxis und Theorie unbedingt erforderlich, die folgerichtig eine auf Komplementarität ausgelegte Interprofessionalität bedingt, in der vor allem die sogenannten Ehrenamtlichen, die Bürger und Bürgerinnen (in einem bürgerschaftlich zivilgesellschaftlichen Konzept) die Kontinuität der Sorge aufrechterhalten.

In der WHO-Definition von Palliative Care werden auch spirituelle Bedürfnisse von Sterbenden betont. Dieser Hinweis hat in den letzten Jahren die Aufmerksamkeit für andere nichtmedizinische Dimensionen der Betreuung am Lebensende gesteigert. In einem interreligiösen Zugang (Heller 2000) oder auch ausgehend von der Neuinterpretation der Rolle von Seelsorge und Medizin (Frick 2010) werden unterschiedliche Ansätze diskutiert. Ebenso gewinnt die Dimension einer geschlechtersensiblen Hospiz- und Palliativkultur zunehmend an Bedeutung (Reitinger und Beyer 2010), sowie die Erkenntnis, dass Gender auch eine relevante Dimension im Erleben von Leid bzw. Schmerz darstellt (Lehner 2010).

1.3.3     Palliative Care – eine Frage des Alters?

In der Entwicklung der Hospizidee wurde die Anwendbarkeit der konzeptionellen Bestandteile für chronisch kranke und alte Menschen nie grundsätzlich ausgeschlossen, ja von Cicely Saunders sogar dezidiert hervorgehoben: »Terminal care should not be a facet of oncology, but of geriatric medicine, neurology, general practice and throughout medicine« (Saunders und Baines 1983, S. 2).

Dennoch wurde das Konzept ausgehend und entlang von unheilbar krebserkrankten Menschen entwickelt. Die akademische Palliativmedizin hat sich weitgehend im Kontext der Onkologie universitär verankert. Nur: Es existieren weitere Gruppen von Betroffenen (lediglich ca. 25 % der Menschen sterben in Deutschland bzw. Mitteleuropa an einer Tumorerkrankung, 75 % eben nicht; vgl. Statistisches Bundesamt 2013).

Auf die enge Verbindung der Gerontologie mit Palliative Care verweisen Seymour und Hanson: »Both attend to the pursuit of symptom control, while advising the judicious use of investigations and rejecting highly invasive and aggressive treatment modalities; both make the person and their family the unit of care, and have led the way in developing multidisciplinary and community-based models of care. In so doing they have developed parallel discourses of ›patient-centred‹ care, ›quality of life‹, ›dignity‹ and ›autonomy‹. Further, both disciplines focus on areas – ageing and cancer – that tend to provoke strong, even ›phobic‹ reactions from the public at large« (Seymour und Hanson 2001, S. 102).

Richtungsweisend ist das Erscheinen einer WHO-Publikation mit dem Titel »Better Palliative Care for Older People« (Davies und Higginson 2004). Darin werden Public-Health-Strategien auf nationaler Ebene eingefordert, mit dem Ziel der Verbesserung der Palliativversorgung für alte Menschen. Im deutschsprachigen Raum wurde mit dem Begriff »Palliative Geriatrie« experimentiert, der freilich eine »Medikalisierungstendenz« (Clark 2002) insinuiert, die sowohl die Praxis und den Alltag der Altenpflege als auch die interdisziplinäre theoretische Reflexion der Sorge und Versorgung älterer Menschen nicht angemessen aufnimmt.

Das revolutionäre an diesem Ansatz einer neuen Sorgekultur am Lebensende besteht u. a. darin, dass die einzelne Person, als Frau, Mann, Kind oder Jugendlicher, in ihrem sozialen Lebenszusammenhang gesehen wird. Die »care unit« ist also das soziale System, nicht allein das Individuum.

Das Sterben älterer Frauen und Männer gerät somit in den letzten Jahren ebenso in den Fokus der Aufmerksamkeit wie das Sterben von Menschen mit speziellen Beeinträchtigungen oder Behinderungen.

Modellprojekte versuchen eine Hospiz- und Palliativkultur in Pflegeheimen zu etablieren (Heller und Kittelberger 2010). Auch im Bereich der Heil- und Sonderpädagogik lassen sich erste Modelle und Versuche beobachten (Stiftung Liebenau, Europäische Akademie in Münster, Behindertenhilfe Oberhausen, Caritasverband der Erzdiözese München und Freising, etc.).

1.3.4     Spezifische Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung in Palliative Care

Seit einigen Jahren findet auch auf internationaler Ebene eine systematische Hinwendung im Palliative-Care-Diskurs zu anderen Zielgruppen statt, darunter auch zu Menschen mit Behinderungen.

Das multinationale, 2006 bei der UNO-Generalversammlung verabschiedete und 2008 in Kraft getretene »Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen« (kurz: UN-Behindertenrechtskonvention) zählt zu Menschen mit Behinderung »Menschen, die langfristig körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können« (UN-Behindertenrechtskonvention 2006, Artikel 1).

Die »Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit« (ICF 2005) bemüht sich um eine Synthese zwischen dem medizinischen und sozialen Konzept von Behinderung und strebt ein Verständnis von Behinderung als sozial vermittelten Prozess und nicht nur als Defizite auf intellektueller und physischer Ebene an (Kap. 1.1).

Artikel 25 der Behindertenrechtskonvention zum Bereich »Gesundheit« definiert das Recht von Menschen mit Behinderungen als das »erreichbare Höchstmaß an Gesundheit ohne Diskriminierung aufgrund von Behinderung« und fokussiert dabei vor allem den Zugang zu geschlechtsspezifischen Gesundheitsdiensten, einschließlich gesundheitlicher Rehabilitation, Früherkennung und Frühintervention sowie Leistungen, durch die, auch bei Kindern und älteren Menschen, weitere Behinderungen möglichst gering gehalten oder vermieden werden sollen.

Auf spezifische Bedürfnisse von (älteren) schwerkranken oder sterbenden Menschen mit Behinderung wird in Artikel 25 nicht weiter eingegangen.

Klaus Wegleitner (2003) verweist in diesem Kontext auf die Bedeutung der Biografien von älteren Menschen mit Behinderung, die oftmals von extremer Abhängigkeit, sozialer Benachteiligung, Vernachlässigung, Diskriminierung und – bezieht man auch die Zeit des Nationalsozialismus mit ein (Kap. 1.1) – auch von Erfahrungen der Verfolgung geprägt sind.

Vor allem Menschen mit intellektueller oder Mehrfachbehinderung sind oft nur schlecht in das Gesundheitssystem eingebunden bzw. hier bestehen Probleme bei der Diagnosestellung und auf Behandlungsebene.

Während in Artikel 25 der Behindertenrechtskonvention darauf verwiesen wird, dass Gesundheitsleistungen so gemeindenah wie möglich erbracht werden sollen und dass die Angehörigen der Gesundheitsberufe die Verpflichtung haben, Menschen mit Behinderung eine Versorgung von gleicher Qualität wie anderen Menschen angedeihen zu lassen, verweisen Studien auf die »mangelnde fachliche Qualifikation der Mitarbeiter in den Gesundheitseinrichtungen im Umgang mit Menschen mit intellektueller Behinderung und die große Zahl an verschiedenen Professionen in der Behindertenbetreuung in den Gemeinden, die beträchtliche Koordinationsprobleme mit Blick auf die Pflege mit sich brachten« (Wegleitner 2003, S. 23). Hier liefert Palliative Care als interdisziplinäres Versorgungskonzept einen Rahmen, der die Kompetenz der Multiprofessionalität als inhärenten Bestandteil gleichermaßen fordert wie fördert.

Insbesondere für intellektuell behinderte Menschen mit verbal eingeschränkten Kommunikationsmöglichkeiten bedarf es auf Seiten der Professionellen spezifischer Fähigkeiten bzw. Qualifikationen, um auf die spezifischen Kommunikationsbedürfnisse einzugehen, um beispielsweise Schmerzen adäquat deuten und behandeln zu können (Kap. 2.4, Kap. 2.5 und Kap. 3.2).