Psychische Entwicklung bei chronischer Krankheit im Kindes- und Jugendalter -  - E-Book

Psychische Entwicklung bei chronischer Krankheit im Kindes- und Jugendalter E-Book

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Beschreibung

In den westlichen Industrienationen leiden etwa 20 Prozent aller Kinder und Jugendlichen unter mindestens einer chronischen somatischen Erkrankung. Aufgrund der vielfältigen Belastungen besteht bei den betroffenen Kindern und Jugendlichen ein erhöhtes Risiko, zusätzlich eine psychische Störung zu entwickeln. Die adäquate Betreuung stellt somit eine besondere Herausforderung für das Gesundheitswesen dar. Von zentraler Bedeutung ist dabei das Bemühen, ein hohes Maß an Lebensqualität zu gewährleisten. Im Mittelpunkt des Buches steht zum einen die Darstellung der psychischen Entwicklung bei ausgewählten Krankheitsbildern; zum anderen wird ein Überblick über relevante psychologische Präventions- und Interventionsmethoden gegeben.

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In den westlichen Industrienationen leiden etwa 20 Prozent aller Kinder und Jugendlichen unter mindestens einer chronischen somatischen Erkrankung. Aufgrund der vielfältigen Belastungen besteht bei den betroffenen Kindern und Jugendlichen ein erhöhtes Risiko, zusätzlich eine psychische Störung zu entwickeln. Die adäquate Betreuung stellt somit eine besondere Herausforderung für das Gesundheitswesen dar. Von zentraler Bedeutung ist dabei das Bemühen, ein hohes Maß an Lebensqualität zu gewährleisten. Im Mittelpunkt des Buches steht zum einen die Darstellung der psychischen Entwicklung bei ausgewählten Krankheitsbildern; zum anderen wird ein Überblick über relevante psychologische Präventions- und Interventionsmethoden gegeben.

PD Dr. Cornelia von Hagen ist als Diplom-Psychologin an der Kinderklinik der LMU München tätig. Prof. Dr. Hans Peter Schwarz ist Leiter der Pädiatrischen Endokrinologie/Diabetologie der Kinderklinik der LMU München.

Cornelia von Hagen Hans Peter Schwarz (Hrsg.)

Psychische Entwicklung bei chronischer Krankheit im Kindes- und Jugendalter

Dieses Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikrofilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.

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1. Auflage 2009 Alle Rechte vorbehalten © 2009 W. Kohlhammer GmbH Stuttgart Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH + Co. KG, Stuttgart Printed in Germany

Print: 978-3-17-020413-3

E-Book-Formate

pdf:

epub:

978-3-17-028120-2

mobi:

978-3-17-028121-9

Inhaltsverzeichnis

Geleitwort

Vorwort der Herausgeber

Einführung

I Theoretische Grundlagen

1 Belastungserleben und Bewältigungsanforderungen

1.1 Definition einer chronischen Erkrankung

1.2 Bewältigungsanforderungen

1.3 Belastungserleben

1.4 Chronische Erkrankung und Familie

1.5 Zusammenfassung

2 Entwicklungspsychologische Grundlagen

2.1 Einführung

2.2 Frühe Kindheit

2.3 Vorschulalter

2.4 Mittlere Kindheit

2.5 Jugendalter

2.6 Zusammenfassung

II Entwicklungsergebnis bei ausgewählten Krankheitsbildern

3 Asthma bronchiale

3.1 Krankheitsbild

3.2 Krankheitsmanagement – Anforderungen und Möglichkeiten des Kindes

3.3 Einflüsse des Asthmas auf die psychosoziale Entwicklung

3.4 Verhaltensauffälligkeiten

3.5 Spezifische Krankheitskonzepte asthmakranker Kinder

3.6 Zusammenfassung

4 Atopische Dermatitis

4.1 Krankheitsbild

4.2 Krankheitsspezifische Anforderungen

4.3 Belastungen und psychosoziale Beeinträchtigungen in verschiedenen Lebensphasen

4.4 Auswirkungen auf die Entwicklung

4.5 Zusammenfassung

5 Angeborene Herzerkrankungen

5.1 Medizinische Aspekte angeborener Herzerkrankungen

5.2 Psychosoziale Aspekte einer kongenitalen Herzerkrankung

5.3 Psychosoziale Beratung

5.4 Zusammenfassung

6 Krebserkrankungen

6.1 Medizinische Aspekte

6.2 Psychosoziale Belastungen

6.3 Soziale Entwicklung

6.4 Psychopathologische Auffälligkeiten

6.5 Zusammenfassung

7 Diabetes mellitus Typ 1

7.1 Krankheitsbild

7.2 Entwicklungsverlauf bei Diabetes mellitus Typ 1

7.3 Psychische Auffälligkeiten im Kontext des Diabetes mellitus Typ 1

7.4 Zusammenfassung

8 Cystische Fibrose

8.1 Medizinische Aspekte

8.2 Psychosoziale Aspekte

8.3 Belastung der Pflegepersonen und Eltern

8.4 Partizipation und Compliance

8.5 Psychiatrische Komorbidität

8.6 Krankheitsbewältigung und Lebensqualität

8.7 Terminalphase und Option der Organtransplantation

8.8 Psychosoziale Interventionen

8.9 Zusammenfassung

9 Chronische Nierenerkrankungen

9.1 Einleitung

9.2 Chronische Niereninsuffizienz

9.3 Nephrotisches Syndrom

9.4 Zusammenfassung

10 Adrenogenitales Syndrom

10.1 Einleitung

10.2 Medizinische Aspekte

10.3 Entwicklung in einzelnen Verhaltensbereichen

10.4 Kindheit

10.5 Jugendalter und frühes Erwachsenenalter

10.6 Psychosoziale Anpassung

10.7 Zusammenfassung

11 Adipositas

11.1 Einleitung

11.2 Krankheitsbild

11.3 Spezifische Belastungen

11.4 Auswirkungen auf die psychische Entwicklung

11.5 Behandlungsansätze

11.6 Zusammenfassung

12 Wachstumsstörungen

12.1 Wachstumsstörungen als biopsychosoziale Entität

12.2 Indikationen zur Wachstumshormontherapie

12.3 Studien zum Entwicklungsergebnis bei Kleinwuchs

12.4 Psychodiagnostik bei Kleinwuchs

12.5 Effekt der Wachstumshormontherapie auf das Entwicklungsergebnis

12.6 Unterschiedliche Entwicklungspfade zur Verhaltensauffälligkeit bei Kleinwuchs

12.7 Klinisch-psychologische Beratung

12.8 Kognitiv-behaviorale Verhaltenstherapie

12.9 Medizinisch-endokrinologische und verhaltenstherapeutische Intervention

12.10 Zusammenfassung

13 Funktioneller Bauchschmerz

13.1 Definition

13.2 Neurobiologische und psychologische Mechanismen der Schmerzverarbeitung

13.3 Psychosozialer Stress als Auslöser von Bauchschmerzepisoden

13.4 Bauchschmerzepisoden als Auslöser von psychosozialem Stress

13.5 Störungsübergang in eine somatoforme Anpassungsstörung

13.6 Prädiktoren, Verlauf und Entwicklungsergebnis

13.7 Mechanismen einer Transmission von Eltern auf das Kind

13.8 Entwicklungspfade

13.9 Verlaufsbeeinträchtigung bei komorbider psychischer Störung

13.10 Pädiatrisch-psychologische Behandlungsplanung

13.11 Zusammenfassung

III Prävention, Intervention und Nachsorge

14 Prävention psychischer Auffälligkeiten

14.1 Einleitung

14.2 Klassifikation präventiver Maßnahmen

14.3 Prävention im Kontext chronischer Erkrankungen

14.4 Ausblick für Forschung und Praxis

14.5 Zusammenfassung

15 Systematik von Interventionen in der Pädiatrie

15.1 Definition chronischer Erkrankung

15.2 Kategoriales versus nonkategoriales Paradigma

15.3 Zuordnung von Intervention und Erkrankung

15.4 Behavioral-systemische Familienberatung bei progredienten Erkrankungen

15.5 Psychologische Rehabilitation bei persistierenden Funktionseinbußen

15.6 Patientenschulung und Selbstmanagement bei chronisch-episodisch verlaufenden Erkrankungen

15.7 Verhaltenstherapeutische Interventionen bei funktionellen Störungen

15.8 Störungsübergang von einer funktionellen in eine somatoforme Störung

15.9 Zusammenfassung

16 Patientenaufklärung und Patientenschulung

16.1 Definition einer patientenzentrierten Patientenaufklärung und Patientenschulung

16.2 Entwicklung von Patientenschulungskonzepten

16.3 Leitprinzipien

16.4 Krankheits- und Selbstmanagement

16.5 Homogene Schulungsmodule bei heterogenen Krankheitsbildern

16.6 Wissensvermittlung und Aufbau funktionaler Erwartungen

16.7 Symptommanagement bei akuter Exazerbation

16.8 Selbstmanagement und Therapiemitarbeit im symptomarmen Intervall

16.9 Krankheitsbewältigung im Familiensystem

17 Verhaltenstherapeutische Maßnahmen in der Pädiatrie

17.1 Einleitung

17.2 Grundlagen der Verhaltenstherapie

17.3 Funktioneller Bauchschmerz

17.4 Lerntheoretische Grundlagen der Kinderverhaltenstherapie

17.5 Modelllernen und Selbstwirksamkeit

17.6 Verhaltenstherapeutische Maßnahmen bei funktionellen Bauchschmerzen

17.7 Zusammenfassung

18 Elternarbeit

18.1 Einleitung

18.2 Rolle der Eltern bei der Entstehung und Aufrechterhaltung der Adipositas

18.3 Anforderungen an die Eltern

18.4 Effekte des Elterneinbezugs

18.5 „Gemeinsam fit“ – Ein Trainingsprogramm für Eltern

18.6 Ausblick

18.7 Zusammenfassung

19 Case Management am Beispiel der pädiatrischen Nachsorge

19.1 Case Management

19.2 Case Management in der Pädiatrie

19.3 Zusammenfassung

20 Nachsorge – Vernetzung zur Psychotherapie

20.1 Entwicklung und Verbreitung des Nachsorgemodells „Bunter Kreis“ in Deutschland

20.2 Vernetzung zur Psychotherapie

20.3 Zusammenfassung

Stichwortverzeichnis

Autorenverzeichnis

Geleitwort

Studien zur Prävalenz chronischer Erkrankungen variieren z. T. außerordentlich, da sich bei der jeweiligen Auswahl der einbezogenen Patienten Unterschiede in den Erhebungsgruppen und deren Repräsentativität sowie auch deren Erhebungsquellen zeigen. Die Häufigkeitsangaben variieren dabei zwischen 10 und 30 %. Jede chronische Erkrankung hat notwendigerweise eine psychosoziale Krankheitsbewältigung zur Folge, die durch das Ausmaß der Krankheitsbelastungen, die Anforderungen an das Therapieregime und die Qualität der psychischen Auseinandersetzung mit der Erkrankung bestimmt wird. Nach einer klassischen psychosoziologisch orientierten Studie von Rutter beträgt die Prävalenz kinder- und jugendpsychiatrischer Störungen im Rahmen einer chronischen Erkrankung 17 %. Diese Häufigkeit unterscheidet sich damit deutlich von einer Kontrollgruppe körperlich gesunder Altersgruppen, die bei 7 % liegt.

Krankheitsbezogene psychosoziale Belastungen und Anforderungen im Einzelnen betreffen die Alltagsbewältigungen, die Strukturierung des Tagesablaufs, die Sonderrolle in der Familie, konfliktbehaftete soziale Vergleichsprozesse mit den Geschwistern, schulische Leistungseinschränkung, Vorurteile in der Bevölkerung, Einschränkung der sportlichen Aktivität, Urlaubsgestaltungen etc., ebenso Klinikaufenthalte. Die häufigsten Störungen infolge einer chronischen Erkrankung sind Störungen auf emotionaler Ebene, im Verhalten, in der Entwicklung, im Lernverhalten und im neurologischen Bereich.

Die chronische Erkrankung wirkt sich nicht nur auf das Kind aus, sondern belastet wie erwähnt eben alle Familienmitglieder. In der Regel sind die Mütter dabei stärker in die Krankheitsbewältigung ihrer Kinder einbezogen als die übrigen Familienmitglieder. Untersuchungen von Walker zeigten, dass sich von 158 Eltern chronisch kranker Kinder mit den Krankheitsbildern Cystische Fibrose, Muskeldystrophie, Diabetes mellitus, Asthma bronchiale und nephrologischen Erkrankungen ein Drittel der Eltern eine Eheberatung wünschte. Den Wunsch nach psychologischer Betreuung erfassten Hürter und Otten ebenfalls bei Familien von Patienten aus mehreren Krankheitsgruppen, die im Wesentlichen die oben genannten Krankheitsbilder einschlossen. Über alle Krankheitsgruppen hinweg wünschten sich dabei 82 % der Eltern psychologische und soziale Unterstützung, während nur 18 % keine Hilfe für sich oder ihr Kind in Anspruch nehmen wollten. Bei der Frage nach dem gewünschten Zeitpunkt der Beratung gaben die Eltern ein klares Votum für eine frühzeitige Intervention nach der Diagnosestellung ab.

Die Komplexität, die der Einfluss chronischer Erkrankungen auf das psychosoziale Bewältigungsverhalten von kranken Kindern und Jugendlichen und deren Familien hat, macht eine umfassende Langzeitbetreuung dieser Kinder und Jugendlichen erforderlich, die nur durch ein interaktiv wirkendes Team, dem neben Ärzten, Psychologen, Sozialpädagogen auch Sozialarbeiter, Logopäden und Physiotherapeuten angehören, gewährleistet werden kann.

Im vorliegenden Buch, das in der deutschsprachigen Literatur eine große Lücke schließt, werden die häufigsten Repräsentanten chronischer Erkrankungen im Kindesalter mit ihren psychischen Folgezuständen vorgestellt und verschiedene Modelle für eine psychosoziale Intervention für betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Familien entwickelt. Dabei wird auch auf die psychosozialen Konflikte und deren Lösungsmöglichkeiten in den verschiedenen Altersklassen der betroffenen Patienten eingegangen.

Ich wünsche dem Buch einen großen Leserkreis und hoffe, dass der Band den Dialog zwischen den verschiedenen therapeutischen Berufen sowie den kranken Kindern und ihren Familien weiterentwickelt.

München, Mai 2009Prof. Dr. Dr. h. c. Dietrich Reinhardt

Vorwort der Herausgeber

Die Idee zu diesem Buch entstand im Kontext der Planung zweier Symposien zum Thema „Chronische Krankheiten im Kindes- und Jugendalter“ anlässlich der 104. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin in München. Das Anliegen der beiden Symposien, die sich mit der psychischen Entwicklung bei chronischer Erkrankung im Kindes- und Jugendalter sowie mit psychologischen Interventionsverfahren bei chronischen somatischen Erkrankungen beschäftigten, bestand darin, die Relevanz zentraler Themenbereiche der pädiatrischen Psychologie für die klinische Praxis aufzuzeigen.

Die gestiegene Prävalenz chronischer Krankheiten im Kindes- und Jugendalter hat erhebliche Konsequenzen für den ambulanten wie auch den stationären Versorgungsalltag. So stehen chronische Krankheitsbilder bei den Krankenhauseinweisungen inzwischen an erster Stelle. Während sich das ärztliche Handeln bei akuten Erkrankungen auf das Bemühen um Heilung konzentriert, besteht das Ziel bei chronischen Erkrankungen darin, Komplikationen, Exazerbationen und Folgeerkrankungen zu vermeiden und gleichzeitig ein möglichst hohes Maß an Lebensqualität zu gewährleisten. Darüber hinaus ist es notwendig, den jungen Patienten und ihren Familien altersadäquate Selbstmanagementstrategien zu vermitteln und die jeweils individuellen Anpassungsbemühungen zu unterstützen. Zudem gilt es, die Familien zu dauerhafter Kooperation zu motivieren. Dies setzt eine umfassende biopsychosoziale Sicht der spezifischen Krankheits- und Bewältigungsprozesse und somit eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von Pädiatrie, Entwicklungspsychologie und klinischer Psychologie voraus. Aufgrund des erhöhten Risikos für die Entwicklung psychischer Störungen ergibt sich zudem die Notwendigkeit, frühzeitig potentielle Risikokonstellationen zu erkennen und entsprechende Präventivmaßnahmen einzuleiten.

Der vorliegende Band unternimmt den Versuch, die beteiligten Disziplinen zu verbinden und dem Leser einen Einblick in die komplexen Wechselwirkungen zwischen den krankheitsspezifischen Belastungen, den Anforderungen durch alterstypische Entwicklungsaufgaben und den spezifischen Adaptationsprozessen sowie auch den komplexen Zusammenhängen zwischen chronischer somatischer Krankheit und psychischem Entwicklungsergebnis zu vermitteln. Dazu soll in einem ersten Teil auf das Belastungserleben und das Bewältigungsverhalten chronisch kranker Kinder und Jugendlicher eingegangen werden. Zudem werden in einem kurzen Überblick die relevanten entwicklungspsychologischen Aspekte dargestellt.

Der zweite Teil befasst sich mit der psychischen Entwicklung bei einzelnen Krankheitsbildern. Dabei werden jeweils das spezifische Krankheitsbild, Ätiologie und Pathogenese, Besonderheiten der Behandlung und die damit verbundenen Belastungsfaktoren sowie relevante Befunde hinsichtlich der psychischen Entwicklung dargestellt. Die Auswahl der Krankheitsbilder war von dem Bemühen geleitet, ein möglichst breites Spektrum unterschiedlicher Erkrankungen vorzustellen. Dazu wurden mit Ausnahme neurologischer Krankheiten und Behinderungen aus allen Schwerpunkten in der Pädiatrie (Pneumologie, Kardiologie, Hämatologie/Onkologie, Endokrinologie/Diabetologie, Nephrologie) Krankheitsbilder mit hohen Prävalenzraten ausgewählt.

Im dritten Teil wird zunächst auf Möglichkeiten der Prävention eingegangen. Daran schließt sich die Darstellung verschiedener Interventionstechniken an, wobei insbesondere auf Patientenaufklärung und Patientenschulung, auf verhaltenstherapeutische Maßnahmen und Methoden der Familienberatung eingegangen wird. Abschließend werden Methoden der sozialmedizinischen Nachsorge erörtert. Die einzelnen Kapitel dieses Buches sind in sich abgeschlossen und bauen nicht aufeinander auf. Dies hat einerseits den Vorteil, dass die einzelnen Kapitel auch separat gut lesbar und verständlich sind, andererseits den Nachteil, dass insbesondere bei der Darstellung der psychischen Entwicklung bei einzelnen Krankheitsbildern Redundanzen nicht gänzlich vermeidbar waren.

An der Entstehung dieses Buches waren zahlreiche Personen beteiligt, bei denen wir uns an dieser Stelle bedanken möchten. Ganz besonders danken wir unseren Autoren, die sich spontan bereit erklärt haben, an diesem Band mitzuwirken, und uns die anspruchsvollen wissenschaftlichen Beiträge zur Verfügung gestellt haben. Durch die konstruktive Zusammenarbeit konnte eine dem aktuellen Forschungsstand entsprechende Übersicht ermöglicht werden. Frau Merkel vom Kohlhammer-Verlag danken wir für die vielfältigen Anregungen und die Unterstützung bei der Erstellung der formalen Leitlinien, für die Betreuung unserer Autoren von Verlagsseite und für die geduldige und ermunternde Begleitung der Herausgeber. Unser besonderer Dank gilt Frau Dr. Stephanie Putzker, die uns nicht nur bei zahlreichen inhaltlichen Fragestellungen und Überlegungen zur Seite stand, sondern insbesondere auch mit großer Kompetenz und Sorgfalt die Druckvorlage erstellt und das Schlagwortverzeichnis angefertigt hat. Dem neunjährigen Sohn der Erstherausgeberin, Raphael von Hagen, danken wir für die vielen erheiternden Momente und die inspirierenden Kommentare. Dem Kohlhammer-Verlag danken wir für die großen Freiräume bei der Gestaltung des Gesamtmanuskriptes.

Wir wünschen uns, dass der vorliegende Band dazu beitragen wird, noch stärker für die vielfältigen psychosozialen Aspekte bei chronischen Krankheiten im Kindes- und Jugendalter zu sensibilisieren. Dabei sollte das Augenmerk insbesondere auch auf die mit den Krankheitssymptomen und dem Krankheitsmanagement verbundenen Belastungen und die sich daraus ergebenden möglichen Adaptationsprobleme gerichtet werden. Das Wissen um die Einflüsse psychologischer und sozialer Faktoren kann dazu beitragen, mögliche Anpassungsschwierigkeiten bereits im Vorfeld zu erkennen.

München, Mai 2009Cornelia von Hagen und Hans Peter Schwarz

Einführung

Cornelia von Hagen und Hans Peter Schwarz

In den westlichen Industrienationen haben chronische somatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter während des letzten Jahrhunderts deutlich zugenommen. In den USA zeigen die Ergebnisse des National Health Interview Survey, dass Beeinträchtigungen durch chronische Erkrankungen heute doppelt so häufig sind wie vor 25 Jahren (Kamtsiuris et al., 2007; Newachek & Halfon, 2000). Repräsentative Daten zur Prävalenz chronischer Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in der Bundesrepublik Deutschland wurden in der durch das Robert Koch-Institut von Mai 2003 bis Mai 2006 durchgeführten KiGGS-Studie erhoben (Kamtsiuris et al., 2007). An diesem bundesweiten Befragungs- und Untersuchungssurvey haben 17.641 Kinder und Jugendliche aus für die Bundesrepublik repräsentativen Städten und Gemeinden teilgenommen. Weitere Prävalenzraten für einzelne chronische somatische Erkrankungen finden sich in epidemiologischen Studien, die in der Regel jedoch regional begrenzt bzw. altersgruppenspezifisch sind (Hoepner-Stamos, 1995).

In Abhängigkeit von den jeweiligen Ein- oder Ausschlusskriterien bestimmter Krankheitsbilder sowie der Art der Erhebungsmethoden variieren die Prävalenzangaben chronischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter zwischen 5 und 30 % (Noeker & Petermann, 2002). Die Mehrzahl der Autoren schätzt, dass etwa 20 % der Kinder und Jugendlichen unter mindestens einer körperlichen chronischen Krankheit leiden. Somit sind zwischen zwei und drei Millionen Kinder und Jugendliche wegen einer chronischen Erkrankung in Behandlung. In aktuellen Studien wird generell von einem weiteren Anstieg der Inzidenz- und Prävalenzraten chronischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter ausgegangen, wobei dieser Trend nicht für alle Krankheitsbilder gleichermaßen zutrifft (Noeker & Petermann, 2003). Besonders hohe Zuwachsraten werden für die Erkrankungen des atopischen Formenkreises berichtet. So hat sich beispielsweise die Prävalenz für das Asthma bronchiale während der letzten 20 Jahre verdoppelt (von Mutius, 2001).

Eine deutliche Zunahme findet sich auch für diejenigen Erkrankungen und Missbildungen, die früher unweigerlich letal verliefen, heute aber durch hoch spezialisierte und effiziente symptomatische Behandlungsmethoden therapierbar sind. Auf diese Weise wird ein wesentlich längeres Überleben der betroffenen Kinder und Jugendlichen gewährleistet (z. B. bei der Cystischen Fibrose). Auf der anderen Seite gibt es Krankheiten, die durch einschneidende und folgenreiche operative, medikamentöse und radiologische Maßnahmen behandelt werden können. So bestehen heute bei vielen hämatologisch-onkologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter nach einer chronischen Behandlungsphase realistische Heilungschancen. Auch bei schwerwiegenden kardialen Fehlbildungen kann die Erkrankungsdauer aufgrund der Fortschritte in den chirurgischen Techniken deutlich verkürzt werden.

Der epidemiologische Wandel der Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter ist nicht zuletzt auch vor dem Hintergrund der Fortschritte im Bereich der neonatologischen Intensivmedizin zu betrachten, da diese mittlerweile ein Überleben von Kindern mit erheblichen biologischen Risikofaktoren ermöglicht. Hierzu zählen insbesondere Kinder mit intrauteriner Wachstumsverzögerung sowie auch Frühgeborene mit sehr niedrigem Gestationsalter (Horbar et al., 2002; Noeker & Petermann, 2003). In der Folge finden sich häufig neurologische und neurokognitive Krankheitssymptome, die eine langfristige Behandlung erfordern. Gleichzeitig haben die Fortschritte in der Neonatologie dazu geführt, dass sich das Risiko für Entwicklungsstörungen und chronische Krankheiten für Säuglinge mit nur leicht reduziertem Geburtsgewicht bzw. Gestationsalter deutlich verringert hat. Eine große Bedeutung kommt ferner auch der flächendeckenden Durchführung von Neugeborenenscreenings zu, da auf diese Weise einige endokrine und metabolische Erkrankungen wie das adrenogenitale Syndrom, die Hypothyreose und die Phenylketonurie frühzeitig diagnostiziert und medikamentös bzw. diätetisch behandelt werden können.

Chronische Krankheiten im Kindes- und Jugendalter gehen mit einer Vielzahl allgemeiner und krankheitsspezifischer Belastungen einher. Die allgemeinen Belastungen beziehen sich auf die existenziellen Aspekte der Krankheit, die beeinträchtigten Zukunftsperspektiven, die Entwicklung von Selbstbild und Kompetenz sowie auf die Alltagsbewältigung. Die krankheitsspezifischen Anforderungen und Belastungen ergeben sich vornehmlich aus dem jeweils charakteristischen Krankheitsbild und dem betroffenen Organsystem, dem Zeitpunkt der Erstmanifestation, dem Krankheitsverlauf und den spezifischen therapeutischen Implikationen. Die vielfältigen Belastungen wirken allerdings nicht als direkte Stressoren auf das chronisch kranke Kind bzw. den chronisch kranken Jugendlichen, sondern erst dadurch, dass die Bewältigung der alterstypischen Entwicklungsaufgaben beeinträchtigt wird. Gleiche oder ähnliche Belastungsfaktoren bzw. Problemkonstellationen können somit je nach Entwicklungsniveau des betroffenen Kindes zu unterschiedlichen Entwicklungsrisiken führen, wobei über den gesamten Entwicklungsverlauf verschiedene Bereiche beeinträchtigt werden können.

Im Rahmen epidemiologischer Studien wurde schon vor einigen Jahrzehnten der Frage nachgegangen, ob chronische somatische Erkrankungen mit einer erhöhten psychopathologischen Komorbidität einhergehen. Dabei zeigte sich beispielsweise in der Studie von Rutter et al. (1970) für chronisch kranke Kinder eine psychische Auffälligkeitsrate von 13,3 % und für die körperlich gesunden Kinder eine Quote von 6,8 %. Zu den am häufigsten diagnostizierten Symptomen zählten emotionale Störungen und Auffälligkeiten im Sozialverhalten (Rutter et al., 1970). Zwischenzeitlich liegt eine Vielzahl an klinischen Studien vor, in denen das psychopathologische Auffälligkeitsrisiko chronisch kranker Kinder analysiert wurde.

Die einzelnen Studien lassen sich unterteilen in Untersuchungen, die sich mit den im Kontext einzelner somatischer Erkrankungen auftretenden psychischen Besonderheiten befassen, und solche, in deren Mittelpunkt der Vergleich unterschiedlicher Krankheitsbilder steht. Das im Hinblick auf Lebensqualität und psychosoziale Anpassung am häufigsten untersuchte Krankheitsbild ist der Diabetes mellitus. Daneben werden häufig auch solche Krankheiten untersucht, die entweder durch eine hohe Mortalitätsrate charakterisiert sind, wie z. B. Krebserkrankungen, oder die einen stetigen und symptomarmen Verlauf aufweisen, aber das Risiko vitalgefährdender Krisenzustände bergen. Hierzu zählen das Asthma bronchiale, die Cystische Fibrose, Epilepsie und Herzerkrankungen. Zahlreiche Studien jüngeren Datums befassen sich zudem mit der Neurodermitis und der Adipositas. Vergleichsweise wenige Studien analysieren die psychische Entwicklung bei unterschiedlichen endokrinen Erkrankungen wie dem Ullrich-Turner-Syndrom oder dem adrenogenitalen Syndrom. Zu einigen Krankheitsbildern liegen mittlerweile umfangreiche Metaanalysen vor. Die Befundlage bezüglich des psychopathologischen Auffälligkeitsrisikos bzw. des Auftretens von Symptomen, die im subklinischen Bereich liegen, ist insgesamt äußerst heterogen. Die Mehrzahl der Autoren geht allerdings bei chronisch somatisch erkrankten Kindern und Jugendlichen im Vergleich zu körperlich gesunden Kontrollpersonen von einer zwei- bis dreifach erhöhten Prävalenz psychischer Störungen aus (Lavigne & Faier-Routman, 1992; Noeker & Petermann, 2008a, b; Warschburger, 2000; 2008). Nach Angaben von Steinhausen (2006) ist die Rate an psychischen Störungen bei chronisch somatisch kranken Kindern sogar um das Zwei- bis Vierfache erhöht. Die große Heterogenität der Befunde bezüglich der psychopathologischen Komorbidität bei einzelnen Krankheitsbildern dürfte vornehmlich auf forschungsmethodische Probleme zurückzuführen sein. Einschränkungen in der möglichen Generalisierbarkeit von Befunden können sich insbesondere im Zusammenhang mit der Stichprobenselektion ergeben. So finden sich häufig sehr inhomogene Altersgruppen und somit Konfundierungen mit den für die einzelnen Altersstufen charakteristischen normativen Entwicklungsaufgaben. Auch hinsichtlich der Krankheitsschwere sowie bezüglich der Krankheitsdauer und des Alters bei Erkrankungsbeginn sind die Stichproben häufig nicht einheitlich zusammengesetzt. Einen erheblichen Einfluss auf die Wahrscheinlichkeit, psychische Auffälligkeiten zu diagnostizieren, dürfte auch die jeweilige Krankheitsphase haben, in der die Messung stattfindet. Dabei ist von Bedeutung, ob die psychische Anpassung beispielsweise unmittelbar nach der Manifestation der Erkrankung, im Rahmen eines akuten Schubs oder einer Exazerbation, im Kontext einer notwendigen chirurgischen Maßnahme oder auch vor Beginn bzw. nach Abschluss einer Chemotherapie erfasst wird.

Weitere Probleme bezüglich der Validität der Ergebnisse ergeben sich in Zusammenhang mit der Auswahl der jeweiligen Kontrollgruppen (Noeker & Petermann, 2003; Seiffge-Krenke & Skaletz, 2006). Während die Kontrollgruppen in einem Teil der Studien aus nicht erkrankten Geschwistern oder akut erkrankten Kindern gleichen Alters bestehen, werden in anderen Studien populationsbezogene Altersnormwerte zur Bestimmung des Ausmaßes der psychopathologischen Auffälligkeit herangezogen. Warschburger (2008) konstatiert in diesem Zusammenhang, dass die höchsten Auffälligkeitsraten ermittelt wurden, wenn die seitens der chronisch kranken Kinder und Jugendlichen ermittelten Scores mit den Normwerten der jeweils eingesetzten psychodiagnostischen Verfahren verglichen wurden.

Methodische Probleme sind ferner auch mit der Auswahl der jeweiligen Messinstrumente verbunden. Dabei wird grundsätzlich zwischen generischen und krankheitsspezifischen Verfahren differenziert (Noeker & Haverkamp, 2000). Während generische, d. h. krankheitsübergreifende psychodiagnostische Verfahren einen Vergleich zwischen einzelnen Krankheitsgruppen ermöglichen, liefern krankheitsspezifische Verfahren Hinweise auf spezifische Belastungen im Kontext einzelner Erkrankungen (z. B. Angst vor Hypoglykämien bei Diabetes mellitus Typ 1). Gleichzeitig ist zu berücksichtigen, ob es sich bei den eingesetzten psychodiagnostischen Verfahren um Selbst- oder Fremdbeschreibungsinstrumente handelt. Bei Fragebögen, die von den Kindern und Jugendlichen selbst bearbeitet werden, zeigen sich häufig keine signifikanten Unterschiede zwischen chronisch kranken und körperlich gesunden Probanden, was nach Ansicht von Noeker & Petermann (2003) darauf hindeuten könnte, dass die erkrankten Kinder ein Bild der Normalität von sich vermitteln möchten. Im Unterschied dazu geben die Mütter chronisch kranker Kinder und Jugendlicher zumeist höhere Werte an, was u. a. aber vor dem Hintergrund ihrer eigenen Belastetheit zu würdigen ist. Zudem stellt sich die Frage, ob die Mütter chronisch kranker Kinder nicht nur in hohem Maße für mögliche Krankheitssymptome, sondern gleichermaßen auch für etwaige Verhaltensauffälligkeiten sensibilisiert sind (Klinnert et al., 2000; Noeker & Petermann, 2003).

Da die Befunde der zahlreichen Einzelstudien sehr heterogen sind, wurde eine Reihe von Metaanalysen durchgeführt, deren Ziel in der Identifikation krankheitsspezifischer oder krankheitsübergreifender Entwicklungsergebnisse bestand. In der von Lavigne & Faier-Routman (1992) durchgeführten Metastudie, in der unterschiedliche Krankheitsbilder berücksichtigt wurden, zeigte sich für chronisch kranke Kinder im Vergleich zu körperlich gesunden Kontrollpersonen ein deutlich erhöhtes Risiko, zusätzlich Verhaltensauffälligkeiten zu entwickeln. Bei den psychischen Problemen im Kontext chronischer Erkrankungen dominieren internalisierende Störungsbilder wie Ängste und Depressionen, wohingegen externalisierende Auffälligkeiten wie Hyperaktivität und aggressives Verhalten eher selten auftreten (Alati et al., 2005; Warschburger, 2008).

Die bislang vorliegenden empirischen Befunde zur psychischen Entwicklung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen körperlichen Erkrankungen basieren zum einen auf Untersuchungen, in denen chronisch kranke Kinder und Jugendliche mit körperlich gesunden Kontrollpersonen verglichen wurden, und zum anderen auf Studien, in denen die Entwicklungsergebnisse bei unterschiedlichen Krankheitsbildern verglichen wurden (Noeker & Petermann, 2003; Schulte-Markwort et al., 2006; Warschburger, 2008). Während Vertreter des sog. nonkategorialen Ansatzes davon ausgehen, dass zwischen der Art der jeweiligen körperlichen Erkrankung und dem Entwicklungsoutcome keine enge Korrelation besteht, da chronisch kranke Kinder unabhängig von dem spezifischen Krankheitsbild sehr ähnliche Belastungen erleben, wird im kategorialen Ansatz postuliert, dass die einzelnen Erkrankungen mit jeweils spezifischen Anforderungsmustern assoziiert sind, und die jeweiligen emotionalen und sozialen Konsequenzen und Anpassungsleistungen somit krankheitsspezifisch zu analysieren sind (Noeker, 2006; Noeker & Petermann, 2003; Warschburger, 2008).

Die bereits in den 1980er Jahren von Stein und Jessop (1982; 1984) formulierte These, dass die jeweilige Diagnose nicht als Indikator für die Art und das Ausmaß der zu erwartenden psychosozialen Belastungen zu werten ist, konnte in einer Reihe aktueller Übersichtsarbeiten insofern bestätigt werden, als die ermittelten Unterschiede zwischen chronisch kranken Kindern und Jugendlichen und körperlich gesunden Vergleichspersonen deutlicher ausfallen als die Differenzen zwischen verschiedenen chronischen Erkrankungen (Noeker & Petermann, 2003; Warschburger, 2008). Für die Gültigkeit des nonkategorialen Ansatzes sprechen ferner auch Befunde aus der aktuellen Lebensqualitätsforschung (Varni et al., 2007; Warschburger, 2008). So konnte gezeigt werden, dass chronisch kranke Kinder und Jugendliche im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen eine geringere Lebensqualität aufweisen. Die Unterschiede in den Einschätzungen der Lebensqualität zwischen den einzelnen Diagnosegruppen erwiesen sich im Unterschied dazu als sehr gering.

Das nonkategoriale Modell ist eng mit dem dimensionalen Klassifikationsansatz verbunden, der sich um die Definition von Dimensionen bemüht, die für die psychosoziale Entwicklung im Kontext chronischer Erkrankungen als relevant erachtet werden. Hinsichtlich der in den einzelnen Ansätzen genannten Dimensionen gibt es allerdings eine große Variationsbreite. Zu den am häufigsten berücksichtigten Faktoren zählen die Dauer der Erkrankung, das Alter bei der Erstmanifestation, die Kontrollierbarkeit des Verlaufs, die Visibilität der Symptome, die Überlebenswahrscheinlichkeit sowie der Grad der Einschränkung der Mobilität und der physiologischen und kognitiven Funktionen. In aktuellen Arbeiten wird zudem auf die große Bedeutung der mit dem Krankheitsmanagement verbundenen Anforderungen eingegangen (Schulte-Markwort et al., 2008; Warschburger, 2008).

In einer von Warschburger (2008) vorgenommenen Gegenüberstellung der Studien zu verschiedenen Krankheitsbildern konnte gezeigt werden, dass insbesondere Behinderungen und stark sichtbare Erkrankungen mit einem hohen Maß an psychosozialer Belastung assoziiert waren. Der Einfluss der Krankheitsschwere auf die Entwicklung psychopathologischer Symptome wird in der Literatur derzeit noch kontrovers diskutiert: Während einige Autoren von einer linearen Beziehung ausgehen und somit vermuten, dass die Ausprägung der psychischen Störungen mit dem Schweregrad der Erkrankung ansteigt (McQuaid et al., 2001), postulieren andere eine U-förmige Beziehung in der Form, dass die Kinder und Jugendlichen mit geringer bzw. besonders schwerwiegender Symptomatik am höchsten belastet sind, wohingegen eine mittlere Krankheitsschwere mit geringerer Symptombelastetheit korreliert ist (Seiffge-Krenke & Skaletz, 2006; Warschburger, 2008).

In entwicklungspsychopathologischer Terminologie entspricht der nonkategoriale Ansatz dem Prinzip der Äquifinalität, das besagt, dass die mit den einzelnen Krankheitsbildern verbundenen unterschiedlichen Risikokonstellationen zu ähnlichen Entwicklungsergebnissen, z. B. einer ähnlich gearteten psychischen Symptombelastetheit führen können. Analog kann eine bestimmte somatische Grunderkrankung aufgrund divergierender individueller und familiärer Anpassungsleistungen und des komplexen Zusammenspiels der einzelnen Bedingungsfaktoren mit unterschiedlichen psychischen Entwicklungsverläufen verbunden sein. Dieses als Multifinalität bezeichnete Prinzip lässt sich dem kategorialen Ansatz zuordnen (Noeker & Petermann, 2003; Warschburger, 2008).

Die beiden komplementären Prinzipien der Äquifinalität und der Multifinalität sind sowohl für die Diagnosestellung als auch für die Auswahl geeigneter psychologischer Interventionsstrategien im Kontext chronischer Erkrankungen von erheblicher Bedeutung. Aufgrund der vielfältigen Wechselwirkungen zwischen normativen Anpassungserfordernissen und krankheitsspezifischen bzw. -unspezifischen Belastungsfaktoren sollte im Rahmen des diagnostischen Prozesses einer entwicklungspsychologischen Perspektive Rechnung getragen werden, indem nicht nur die aktuelle Symptomatik, sondern darüber hinaus auch der jeweilige Entstehungsweg Berücksichtigung findet. Analog ist auch die Intervention im Sinne einer entwicklungsorientierten Intervention zu konzipieren (Oerter, 2008; von Hagen et al., 2005; von Hagen & Röper, 2007).

Trotz der im Vergleich zu somatisch gesunden Kontrollpersonen erhöhten psychischen Auffälligkeitsraten lässt sich grundsätzlich konstatieren, dass bei der Mehrzahl der Kinder und Jugendlichen keine psychischen Auffälligkeiten diagnostiziert wurden. Vielen Kindern und Jugendlichen gelingt die Adaptation an die mit der jeweiligen Erkrankung verbundenen Belastungen und Einschränkungen auch über lange Zeiträume ausgesprochen gut (Schulte-Markwort et al., 2008). So konnten Roth & Seiffge-Krenke (1996) in ihrer Literaturanalyse, in die 147 Studien einbezogen wurden, keine auffällig erhöhte Rate an psychischen Störungen ermitteln. Der Zusammenhang zwischen chronischer somatischer Erkrankung und psychopathologischer Symptomatologie ist rein statistischer Natur und lässt daher keine Schlussfolgerungen für den Einzelfall zu (von Hagen & Noeker, 1999).

In Abgrenzung zu den defizitorientierten Konzepten finden sich in der jüngeren Forschungsliteratur vermehrt auch Ansätze, die explizit die individuellen Ressourcen und Bewältigungskompetenzen chronisch kranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien berücksichtigen. Dabei finden sich insbesondere auch Hinweise darauf, dass chronisch körperliche Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter nicht nur mit Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsretardierungen assoziiert sind, sondern möglicherweise auch mit einer Entwicklungsakzeleration beispielsweise im Sinne einer höheren Selbstverantwortung, einer akzelerierten Problemlösekompetenz oder einer besonders niedrigen psychischen Symptombelastetheit verbunden sein können. Entsprechende Befunde werden allerdings häufig nicht im Sinne einer Entwicklungsprogression bzw. als Adaptationsleistung, sondern als Abwehr- oder Verleugnungsprozesse interpretiert (von Hagen & Noeker, 1999). Die Analyse der Bewältigungsmuster von Kindern und Jugendlichen ohne ausgeprägte Belastungsreaktionen ist hilfreich, um Schlüsse auf optimale Anpassungsreaktionen bei einzelnen Krankheitsbildern ziehen zu können. Erste empirische Befunde zur Vorhersage psychischer Auffälligkeiten bei chronischen Erkrankungen sprechen dafür, dass einer der besten Prädiktoren für das Auftreten bzw. Nicht-Auftreten von Belastungsreaktionen in den individuellen bzw. familiären Ressourcen liegt, mit problematischen Situationen umgehen zu können.

Noeker et al. (2006) gehen davon aus, dass sich die Güte der Bewältigung der alterstypischen, normativen Entwicklungsaufgaben und die Vielzahl der sich aus der Krankheit und ihrer Behandlung ergebenden nicht-normativen Belastungen über den Entwicklungs- und Krankheitsverlauf wechselseitig beeinflussen, wobei sich zwei prototypische Entwicklungspfade unterscheiden lassen. Nach Angaben der Autoren ist davon auszugehen, dass eine hohe mit der Erkrankung einhergehende Belastung Auswirkungen auf die allgemeine Adaptationsfähigkeit hat und zu einem erhöhten Risiko für psychopathologische Auffälligkeiten führt. Ebenso kann aber auch eine bereits prämorbid bestehende psychische Vulnerabilität sowohl die Bewältigung der altersangemessenen Entwicklungsaufgaben als auch die adäquate Auseinandersetzung mit krankheitsbezogenen Belastungen beeinträchtigen (Noeker et al., 2006). In der klinischen Praxis sollten die jeweils individuellen objektiven und subjektiven krankheitsspezifischen und -unspezifischen Risiko- und Schutzfaktoren analysiert werden, um auf diese Weise die Wahrscheinlichkeit für die Entwicklung einer Anpassungsstörung abschätzen und entsprechende Präventions- bzw. Behandlungsmaßnahmen einleiten zu können (Petermann, 2002; Schulte-Markwort et al., 2008).

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ITheoretische Grundlagen

1 Belastungserleben und Bewältigungsanforderungen

Petra Warschburger

Die Zahl der von einer chronischen Erkrankung betroffenen Kinder und Jugendlichen steigt immer weiter an. Aktuelle Zahlen zeigen, dass 23,7 % der Kinder und Jugendlichen in Deutschland (d. h. rund drei Millionen Kinder und Jugendliche) unter mindestens einer chronischen Erkrankung leiden. Generell steigt die Zahl der Betroffenen mit dem Alter an, so dass die höchste Verbreitung in der Gruppe der Jugendlichen zu finden ist. Die häufigsten Erkrankungen sind obstruktive Bronchitis, Neurodermitis und Heuschnupfen (Kamtsiuris et al., 2007). „Chronische Erkrankung“ ist dabei ein Oberbegriff für somatische Krankheitsbilder, die über einen längeren Zeitraum andauern, wenig Besserung zeigen und/oder als nicht heilbar gelten. Die Linderung der Symptomatik steht also im Vordergrund der medizinischen Behandlung. Zu den chronischen Krankheiten zählen beispielsweise auch Allergien, Asthma, Diabetes, Krebs oder Rheuma, um nur einige wenige Beispiele zu nennen. Chronische Erkrankungen lassen sich aber nicht auf die medizinische Problematik reduzieren, sondern haben weitreichende psychosoziale Folgen. Eine chronische Erkrankung ist ein wesentlicher Risikofaktor für die Entwicklung von psychischen Störungen und Minderung der Lebensqualität. Im ersten Teil soll daher näher erläutert werden, wie eine chronische Erkrankung definiert ist. Darauf folgt eine kurze Darstellung, welche Rolle psychische Faktoren bei chronischen Erkrankungen spielen.

1.1 Definition einer chronischen Erkrankung

Eine allgemeinverbindliche Definition von „chronischer Erkrankung“ existiert nicht. In der psychologischen Literatur haben sich generische, non-kategoriale Ansätze zur Definition einer chronischen Erkrankung oder „children with special health care needs“ gegenüber krankheitsspezifischen Ansätzen, die Checklisten von einzelnen Krankheitsbildern erstellen, durchgesetzt. Krankheitsspezifische Ansätze haben nicht nur den Nachteil, dass sie in epidemiologischen Studien unendlich viele verschiedene Krankheitsbilder erfassen müssten, sondern auch, dass sie sowohl die bestehenden Komorbiditäten (z. B. Asthma und Neurodermitis; Asthma und Lernbehinderung) als auch die multifaktorielle Genese vieler Krankheitsbilder außer Acht lassen und so den Gemeinsamkeiten zwischen verschiedenen Krankheitsbildern (im Sinne der psychischen Bewältigung) zu wenig bzw. keine Beachtung schenken. Im anglo-amerikanischen Sprachraum werden die Begriffe „chronic condition“, „chronic disease“ oder „special health care needs“ nicht nur auf die körperlich chronischen Erkrankungen beschränkt, sondern beziehen auch entwicklungs- und verhaltensbezogene Störungen mit ein. So definieren McPherson et al. (1998, S. 138) wie folgt: „Children with special health care needs are those who have or are at increased risk for a chronic physical, developmental, behavioral, or emotional condition and who also require health and related services of a type or amount beyond that required by children generally.“ Etwas ausführlicher ist der Kriterienkatolog von Stein et al. (1993), der drei zentrale Aspekte einer chronischen Erkrankung betont:

Vorliegen einer biologischen, psychologischen oder kognitiven Basis für die Erkrankung,

Mindestdauer von einem Jahr sowie

Auftreten von Folgebelastungen in mindestens einem der folgenden Bereiche:

Einschränkungen der Aktivitäten, Funktionen oder schulischen Rolle (z. B. eingeschränkte Möglichkeit der altersangemessenen Selbstversorgung; erhöhte Zahl der Schulfehltage, Behinderung bei Wahl und Ausübung von Freizeitaktivitäten etc.),

Notwendigkeit von kompensatorischen Maßnahmen, um die Einschränkungen zu lindern oder zu verhindern (z. B. regelmäßige Diäten oder Medikamenteneinnahme),

erhöhter Bedarf an medizinisch-psychologischer Versorgung (z. B. vermehrte Arztkontakte, Krankenhausaufenthalte oder psychosoziale Beratungsangebote).

Es liegen neben diesen beiden Vorschlägen noch weitere Definitionsversuche vor, die sich vor allem in der Festlegung der Zeitdauer, ab wann von „chronisch“ gesprochen werden kann, unterscheiden. Hier liegt die Spanne von einem Monat über drei Monate bis zu einem Jahr. In allen Definitionsvorschlägen werden jedoch die Auswirkungen auf die Person und ihr unmittelbares soziales Umfeld betont (Van der Lee et al., 2007; Warschburger, 2000). Damit wird eine biopsychosoziale Sichtweise chronischer Erkrankungen eingenommen, die nicht die zugrunde liegenden pathologischen Veränderungen in den Vordergrund der Betrachtung rückt, sondern den Umgang mit und die Folgen einer chronischen Erkrankung für die Person und dessen unmittelbares Umfeld. Der Umgang mit den Krankheitsanforderungen (z. B. die regelmäßige Einnahme von Medikamenten oder die korrekte Identifikation von krankheitsverschlimmernden Faktoren und deren Veränderung) hat weit reichende Konsequenzen für den Krankheitsverlauf (z. B. zunehmende Stabilisierung oder gar Besserung). Diese biopsychosoziale Sichtweise ist in Abbildung 1.1 kurz dargestellt. Funktionale Einschränkungen oder psychische Belastungen dürfen nicht auf „Nebenwirkungen“ einer chronischen Erkrankung reduziert werden, sondern können ihrerseits das Risiko einer zunehmenden Chronifizierung erhöhen. Zudem mehren sich in der Literatur für die verschiedensten Krankheitsbilder Erkenntnisse, die für eine Rolle psycho-sozialer Risiken bei der Erstmanifestation sprechen.

Abb. 1.1: Die Rolle psychischer Faktoren bei chronischen Erkrankungen (Warschburger, 2008, S. 498).

1.2 Bewältigungsanforderungen

Die Bewältigungsanforderungen für chronisch kranke Kinder und Jugendliche lassen sich nur in einem entwicklungsbezogenen Rahmen betrachten, da sich entwicklungsbedingt ihre kognitiven, emotionalen und verhaltensbezogenen Kompetenzen verändern. Dies kann einerseits eine Erweiterung ihrer Ressourcen darstellen (z. B. indem sie sich mit steigendem Alter zunehmend ein eigenes soziales Netz aufbauen können), andererseits aber auch Risiken in sich bergen (z. B. indem durch die steigenden kognitiven Fertigkeiten das Gefährdungspotential der zugrunde liegenden Erkrankung erst „richtig“ realisiert wird). Darüber hinaus ist zu beachten, dass sich mit dem Alter auch die generellen, gesellschaftlich und kulturell vorgegebenen Erwartungen an Kinder und Jugendliche verändern – gemäß den steigenden Kompetenzen und den relevanten weiteren Entwicklungsschritten. Diese sog. „Entwicklungsaufgaben“ besitzen normativen Charakter; es sind Probleme und Anforderungen, die sich in einer bestimmten Altersspanne stellen und deren erfolgreiche Bewältigung als zentral für einen weiteren positiven Entwicklungsverlauf erachtet wird. Einhergehend mit den allgemeinen Entwicklungsaufgaben verändern sich mit dem Alter der Kinder und Jugendlichen auch die Krankheitsbewältigungsaufgaben (z. B. indem eine zunehmende Selbstständigkeit im Umgang mit der Medikation erwartet wird). Die Anforderungen einer Erkrankung können damit nicht unabhängig vom (Entwicklungs-)Alter betrachtet werden.

Generell werden chronische Erkrankungen als „Plus-Faktor“, als zusätzliche Anforderung im Alltag der betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren Familien betrachtet. Die zusätzliche Anforderung kann durch zweierlei Aspekte bedingt sein: Die chronische Erkrankung bringt neue Anforderungen mit sich, die nicht Teil des „üblichen Anforderungskatalogs“ sind (Steigerung der Anforderungsquantität), oder sie be- oder verhindert die Bewältigung der Entwicklungsaufgaben (Steigerung des Anforderungsgrades). Zu den „neuen“ unüblichen Anforderungen gehören beispielsweise:

medizinische Versorgung sicherstellen (wie z. B. bestimmte Medikamente/Hilfsmittel benutzen, eine bestimmte Diät einhalten, regelmäßig Physiotherapie machen etc.),

medizinische/psychologische Versorgung in Anspruch nehmen (wie regelmäßige Arzttermine einhalten, Krankenhausaufenthalte, unangenehme Untersuchungen über sich ergehen lassen, Auskunft über den Gesundheitszustand und -verlauf geben),

Symptome der Erkrankung „im Griff halten“ oder damit umgehen (z. B. Entspannungsübungen bei Schmerzen durchführen etc.),

Umgang mit emotionalen (z. B. Ängste und Sorgen bezogen auf den Krankheitsverlauf, Aggression, Konfrontation mit Tod, emotionale Balance wahren, positives Selbstbild aufbauen, etc.) und sozialen Problemen (z. B. angesprochen werden auf sichtbare Symptome, angestarrt werden, Krankheit erklären, Beziehungen trotz räumlicher Distanz aufrechterhalten etc.),

Umgang mit funktionalen Einschränkungen (z. B. Ausschluss bei bestimmten körperlichen Aktivitäten, Schulfehlzeiten, eingeschränkte Wahl der Hobbies), um nur einige der wichtigsten Bereiche zu nennen. Hinzu kommen die allgemeinen Anforderungen an Kinder und Jugendliche, die sog. Entwicklungsaufgaben, die sich infolge der chronischen Erkrankung in ihrem Anforderungsprofil auch verändern können, wie:

Akzeptieren der eigenen körperlichen Erscheinung (z. B. angesichts einer sichtbaren körperlichen Erkrankung, die die körperliche Attraktivität einschränkt; angesichts eines Körpers, der „nicht funktioniert“),

Aufbau emotionaler Unabhängigkeit von den Eltern und von anderen Erwachsenen (z. B. erschwert, wenn die Eltern aus Sorge um das Kind überprotektives Verhalten zeigen; Eltern als besondere Quelle der Unterstützung etc.),

Vorbereiten auf Ehe und Familienleben (z. B. Umgang mit einer vererbbaren Erkrankung; eingeschränkte Fertilität aufgrund aggressiver Behandlungsmethoden),

Aufbau von stabilen Beziehungen zu Gleichaltrigen (z. B. angesichts von Einschränkungen in der Wahl von (beliebten) Freizeitaktivitäten, angesichts von längeren Krankenhausaufenthalten etc.) oder

Vorbereiten auf eine berufliche Karriere (z. B. Gesundheitszustand „verbietet“ die Wahl bestimmter Berufe, unzureichende schulische Ausbildung etc.).

Zu diesen Entwicklungsaufgaben muss auch der verantwortungsvolle Umgang mit Risikoverhaltensweisen (wie Alkohol- oder Nikotinkonsum) gezählt werden. In der Literatur finden sich Hinweise, dass eine chronische Erkrankung kein Schutzfaktor für das Ausüben solch riskanter Verhaltensweisen ist, sondern zumindest gleich hohe, teils auch höhere Verbreitungsraten gefunden wurden (Tyc & Throckmorton-Belzer, 2006).

Diese vielfältigen Anforderungen müssen bewältigt werden. Im Rahmen von Stressbewältigungsmodellen werden allgemein die Anforderungen (= Stressoren) den Ressourcen – soziale (z. B. unterstützendes soziales Umfeld), ökonomische und personale Ressourcen wie z. B. Problemlösekompetenzen oder soziale Kompetenz – gegenübergestellt. Das psychosoziale Anpassungsniveau ist das Ergebnis der Balance zwischen den Anforderungen auf der einen Seite sowie den Ressourcen auf der anderen Seite. Werden die Anforderungen – gemäß dem Modell von Lazarus – als relevant und potentiell gefährdend eingestuft und gleichzeitig die Ressourcen zur Bewältigung als unzureichend, ist eine erhöhte psychosoziale Belastung die Folge. Mittlerweile liegen verschiedene Modelle vor, die versuchen, das Auftreten von psychosozialer Anpassung oder Belastung bei chronischen Erkrankungen zu erklären. All diesen unterschiedlichen Modellen ist gemeinsam, dass nicht die Anforderungen (so auch die Charakteristika der Erkrankung wie Schweregrad oder Sichtbarkeit per se), sondern deren Verarbeitung durch das Kind und dessen unmittelbares soziales Umfeld (in der Regel die Familie) entscheidend sind (Warschburger, 2000). Eine modellhafte Verdeutlichung dieser Sichtweise findet sich in Abbildung 1.2.

1.3 Belastungserleben

In der psychologischen Forschung wird das Belastungserleben der betroffenen Kinder und deren Familien auf sehr unterschiedliche Art und Weise operationalisiert. In den früheren Arbeiten wurde vor allem ein psychopathologischer Ansatz verfolgt, in dem das erhöhte Auftreten von klinisch relevanten psychischen Störungen oder Symptomen untersucht wurde. In diesen Studien kamen Checklisten für klinische Störungen, Expertenratings oder Fragebögen zur Erfassung psychopathologischer Auffälligkeiten (wie Angst- und Depressionsfragebögen oder zur möglichst breiten Erfassung die Child Behavior Checklist (CBCL) oder der SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) zum Einsatz. Zu diesem Vorgehen bleibt kritisch anzumerken, dass damit ein hoher Schwellenwert – „Vorliegen einer psychischen Störung“ – für die Untersuchung der psychosozialen Befindlichkeit der betroffenen Kinder und Jugendlichen definiert wird. Psychosoziale Probleme müssen nicht immer den klinischen Ausprägungsgrad erreichen, erweisen sich jedoch – wie in Abbildung 1.1 veranschaulicht – als hoch relevant für den weiteren Krankheitsverlauf. Das Störungskonzept ist dabei nicht unbedingt anzuwenden. Um dieser Kritik Rechnung zu tragen, wurden in jüngster Zeit vor allem Studien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität chronisch kranker Kinder und Jugendlicher durchgeführt. Diese weisen zudem den Vorteil auf, dass die betroffenen Kinder „selbst zu Wort kommen“ und die psychosoziale Befindlichkeit, ohne primäre Aussage über deren pathologischen Charakter, erfassen. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität als Erfassung der sozialen und emotionalen Befindlichkeit wie auch der Funktionsfähigkeit im Alltag erlaubt darüber hinaus, einen relativ breiten Eindruck von der aktuellen Situation des Kindes bzw. Jugendlichen.

Abb. 1.2: Psychosoziale Anpassung als Ergebnis eines komplexen Verarbeitungsprozesses (Warschburger, 2000).

Während die Befundlage zwischen den verschiedenen Einzelstudien doch sehr stark variieren kann, gelangen systematische Reviews und vor allem Metaanalysen zu der einhelligen Aussage, dass die Kinder mit einer chronischen Erkrankung als Gruppe ein geringeres psychosoziales Adaptationsniveau aufweisen. In Tabelle 1.1 sind drei ausgewählte Metaanalysen dargestellt, die alle die CBCL einsetzten. Für alle drei Krankheitsbilder ergaben sich im Vergleich zu einer gesunden Kontrollgruppe erhöhte Auffälligkeiten.

Diese Untersuchung unterstreicht, dass weniger die konkreten Krankheitsvariablen, sondern vielmehr die personalen und familiären Ressourcen entscheidend für das Ausmaß der psychosozialen Belastung sind (s. Abb. 1.2).

In Abgrenzung zu den eher pathologisch-orientierten Ansätzen sind in der jüngsten Zeit zahlreiche Untersuchungen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität durchgeführt worden. Eingesetzt werden hierzu generische und krankheitsspezifische Instrumente. Während krankheitsspezifische Instrumente sehr sensitiv in der Erfassung der spezifischen Funktionseinschränkungen sind, die mit einem bestimmten Krankheitsbild einhergehen, erlauben generische Instrumente den Vergleich zwischen verschiedenen Krankheitsbildern. Zusammenfassend lässt sich hier festhalten, dass die Lebensqualität von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen im Vergleich zu ihren gesunden Gleichaltrigen eingeschränkt ist. Das Ausmaß ist aber hier sehr unterschiedlich und zeigt sich stärker bei den krankheitsspezifischen im Vergleich zu den generischen Instrumenten und ist stärker ausgeprägt in klinischen Gruppen im Vergleich zu schulischen Stichproben (Warschburger, 2005). Auch für den Bereich der Lebensqualitätsforschung zeigt sich in den generischen Studien, dass die Unterschiede zwischen den verschiedenen Störungsbildern geringer sind als ursprünglich erwartet. So bezogen Varni et al. (2007) in ihre groß angelegte Studie zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität mit mehr als 8000 Kindern gleich zehn verschiedene Krankheitsgruppen mit ein. Die Vergleiche erfolgten zwischen den Krankheitsbildern sowie mit den Daten gesunder Kinder und Jugendlicher. Alle betrachteten Krankheitsgruppen gingen im Vergleich zu den gesunden Kindern und Jugendlichen mit einer verminderten Lebensqualität im Selbst- und Elternbericht einher. Die einzelnen Krankheitsgruppen unterschieden sich jedoch nicht sehr ausgeprägt voneinander, die höchsten Lebensqualitätswerte wurden für die Kinder und Jugendlichen mit Diabetes, die geringsten für Kinder mit Zerebralparese berichtet (s. auch Tab. 1.2). Aus den Daten wird auch deutlich, dass in vielen Fällen die Eltern die Lebensqualität ihrer Kinder negativer beurteilen, als dies die Kinder selbst tun.

Tab. 1.2: Gesundheitsbezogene Lebensqualität gesunder und chronisch kranker Kinder im Vergleich (nach Varni et al., 2007; hohe Werte bedeuten eine höhere Lebensqualität).

Krankheitsbild

Kindbericht

M ± SD

Elternbericht

M ± SD

Gesunde Kontrollgruppe

83,84 ± 12,65

82,70 ± 15,40

Diabetes

80,35 ± 12,89

76,62 ± 14,08

Gastrointestinale Erkrankungen

77,79 ± 13,24

72,74 ± 14,75

Herzerkrankungen

77,47 ± 14,51

79,44 ± 16,50

Asthma

74,85 ± 16,52

68,79 ± 15,94

Adipositas

74,00 ± 14,20

75,00 ± 14,50

Nierenleiden (im Endstadium)

73,97 ±15,22

69,62 ± 18,10

psychische Störungen

72,20 ± 12,70

66,90 ± 14,00

Rheuma

70,35 ± 17,83

68,73 ± 19,32

Krebs

71,97 ± 16,12

68,47 ± 19,22

Zerebralparese

66,85 ± 16,73

51,28 ±18,00

Auch für den Bereich der Lebensqualitätsforschung konnte gezeigt werden, dass Faktoren wie kindliches Coping und Selbstwert den Grad der Lebensqualität stark beeinflussen. Nicht die chronische Erkrankung per se, sondern der Umgang mit den Krankheitsanforderungen sowie die Ressourcen auf Seiten des Kindes und dessen Familie sind entscheidend für die psychosoziale Adaptation.

1.4 Chronische Erkrankung und Familie

Wie aus den obigen Darstellungen schon ersichtlich wurde, spielt das familiäre System und der elterliche Umgang eine wichtige Rolle für den kindlichen Umgang mit den Krankheitsanforderungen. Eltern und Geschwister sind Teil des Mikrosystems, bilden zu einem sehr großen Teil (neben Schule oder Kindergarten etc.) die unmittelbare Lebenswelt der Betroffenen. Daher dürfen Eltern und Geschwister bei der Betrachtung der psychosozialen Adaptation von chronisch kranken Kindern und Jugendlichen nicht vergessen werden. Trotz der enormen Rolle, die vor allem den Eltern zugeschrieben wird, gibt es erstaunlich wenig empirische Literatur zu diesem Zusammenspiel. Die Forschung konzentriert sich vor allem auf einige ausgewählte Krankheitsbilder, wie zum Beispiel Krebserkrankungen, Diabetes oder Cystische Fibrose, die auch aufgrund ihrer akuten Lebensbedrohung bzw. des sehr hohen Versorgungsaufwands eine besondere Stellung einnehmen. Wie bei den Kindern und Jugendlichen kann auch bei den Eltern von einer chronischen Erkrankung als „Plus-Faktor“ mit zusätzlichen Anforderungen gesprochen werden. In der Literatur ist eine Vielfalt von verschiedenen Operationalisierungen zu beobachten: Als potentiell relevante Dimensionen wurden beispielsweise die Versorgungslast, die Auswirkungen auf das familiäre System und die eheliche Zufriedenheit oder psychosoziale Adaptation untersucht. So liegen beispielsweise Ergebnisse zur Schlafqualität der Eltern (Meltzer & Moore, 2008), zur Scheidungsrate (Sabbeth & Leventhal, 1984) oder zu den besonderen Anforderungen von allein erziehenden Elternteilen (Brown et al., 2008) vor. Dabei schwanken die Untersuchungsinstrumente von Studie zu Studie erheblich (oft werden sie nur ein einziges Mal eingesetzt), was den Vergleich über verschiedene Studien hinweg erheblich erschwert. Wie bei den Kindern findet im Rahmen der Studien zum psychosozialen Funktionsniveau der Eltern (in der Regel wurden die Mütter untersucht) eine zunehmende Abkehr von psychopathologisch-orientierten Erhebungen (z. B. Angst und Depressionsmaße) hin zu funktional-orientierten Instrumenten wie zum Beispiel der Lebensqualität statt. Unbestritten ist, dass die chronische Erkrankung des Kindes ein Risikofaktor für das psychosoziale Belastungsniveau der Eltern darstellt und sich die familiäre/elterliche Situation und kindliche Krankheitsbewältigung wechselseitig beeinflussen. So konnten Warschburger et al. (2004) für Mütter neurodermitiskranker Kinder einen Zusammenhang zwischen Krankheitsschwere, mütterlicher Krankheitsbewältigung und Lebensqualität aufzeigen. Ähnliche Beobachtungen liegen auch für andere Krankheitsbilder vor (z. B. für Asthma: Sales et al., 2008).

Eine relativ stiefmütterliche Position nehmen in der Forschung immer noch die Geschwister ein. Die bislang vorliegenden Ergebnisse deuten darauf hin, dass sich die Geschwister durch die Erkrankung belastet fühlen und dies durchaus im klinisch relevanten Ausmaß. Auch hier sind die Unterschiede zwischen den einzelnen Geschwistern sehr groß; ein hoher täglicher Versorgungsaufwand scheint allerdings mit einer höheren Belastung einherzugehen (Sharpe & Rossiter, 2002).

1.5 Zusammenfassung

Chronische Erkrankungen stellen – als Gruppe betrachtet – Risikofaktoren für die psychosoziale Entwicklung des Kindes sowie seiner Familie dar. Das Ausmaß scheint dabei weniger abhängig vom konkreten Krankheitsbild und damit verbundenen Charakteristika (wie z. B. der Schwere der Erkrankung) zu sein, als stark von der individuellen Situation des Kindes und seiner Familie beeinflusst zu werden. Psychosoziales Adaptationsniveau von betroffenem Kind und den weiteren Familienmitgliedern beeinflussen sich nicht nur wechselseitig, sondern sind auch von immenser Bedeutung für die „Therapieadhärenz“ und den Gesundheitszustand des Kindes. Patientenschulungsprogramme sollten daher immer auch Bausteine zur Förderung der kindlichen und elterlichen Krankheitsbewältigung enthalten, um effektiv und effizient den kindlichen Gesundheitszustand zu verbessern.

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2 Entwicklungspsychologische Grundlagen

Christiane Papastefanou

2.1 Einführung

Entwicklungsprozesse sind nach gängiger Lehrmeinung stets das Ergebnis einer Interaktion von individuellen Dispositionen und Umweltfaktoren (Oerter & Montada, 2008). Umweltmerkmale, allen voran familiale Einflüsse, stecken den Rahmen für den kindlichen Entwicklungsverlauf. Mit zunehmendem Alter erweitert sich der soziale Radius des Kindes, durch das Zusammensein mit der Peer-Gruppe und den Besuch von Institutionen. Kinder ihrerseits gestalten aufgrund ihrer Fähigkeiten und Neigungen von Geburt an ihre Umwelt aktiv mit. Ein Kernmotor der Entwicklung ist das Erfüllen altersspezifischer „Entwicklungsaufgaben“ (Havighurst, 1972). Neben diesen normativen Ereignissen sind Kinder zusätzlich mit kritischen Lebensereignissen konfrontiert, die zufällig und nicht vorhersehbar sind. Diese unterscheiden sich von bisherigen Erlebnissen in ihrer Intensität und führen meist zu einem Verlust des seelischen Gleichgewichts, besonders wenn sie nicht erwünscht und nicht kontrollierbar sind. Eine chronische körperliche Krankheit stellt in jedem Fall einen potentiellen Belastungsfaktor dar, der massiv in das Leben der Betroffenen eingreift. Auch die Familien haben ihrerseits „Familienentwicklungsaufgaben“ zu bewältigen, die an der Entwicklung ihrer Mitglieder orientiert sind (Duvall & Miller, 1985). Erkrankte Kinder wie auch ihre Familien haben zusätzlich zu den üblichen entwicklungsbezogenen Aufgaben spezifische krankheitsbedingte Anforderungen zu bewältigen (Warschburger & Petermann, 2002). In vielen Fällen ist daher eine besondere Förderung und Unterstützung erforderlich (Steinhausen, 2006).