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L’arrivé d’un nouveau-né dans une famille est un évènement important et tant attendu. Pleins de projets se forment, les préparations sont en place, absolument tout sera un magnifique bonheur. Cependant, personne ne planifie pour des obstacles, des complications et des évènements hors de leur portée. Un accouchement de 22 heures, une inhabilité de se nourrir venant de l’enfant, de la physiothérapie, de l’ergothérapie et des comportements différents. Que faire lorsque tous les plans prévus se voient disparaître devant un diagnostique autisme? Comment se préparer devant cette montagne qui semble infranchissable? Découvrez comment l’auteur et sa conjointe voyage avec leur fils sur cet éventail qu’est le spectre de l’autisme.
À PROPOS DE L'AUTEUR
Patrick Hardy, auteur et illustrateur, originaire de Montréal, où il a grandi, vit maintenant à Moncton, au Nouveau-Brunswick, avec sa femme depuis 17 ans et leur fils de 14 ans, qui a reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de 3 ans.
Ce diagnostic a incité Patrick à écrire et à illustrer des livres pour enfants qui démontrent la vie quotidienne avec l’autisme à travers les yeux de son fils et qui aide à célébrer les différences. L’auteur a actuellement 12 livres publiés de la série « Mon ami Sam ».
Patrick est un ardent défenseur de la sensibilisation et de l’acceptation de l’autisme. Il fait plusieurs présentations dans les écoles où il rend hommage aux différences.
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Seitenzahl: 118
Veröffentlichungsjahr: 2022
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Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada
Titre: À vos marques! Prêt! ...Autisme! / Patrick Hardy.
Noms: Hardy, Patrick, 1974- auteur.
Identifiants: Canadiana 20200087509 | ISBN 9782981896568 (couverture souple)
Classification: LCC PS8615.A7238 A62 2020 | CDD C843/.6—dc23
Infographie: Art by Patrick & Design
Illustration couverture: Patrick et Samuel Hardy
Correctrice: Carmen Beaulieu
Vérification: Robert Hardy
Les éditions Mine d’Art
www.leséditionsminedart.com
ISBN 9782981896568
© Tous droits réservés Patrick Hardy 2020
Patrick Hardy
Bravo à toi mon ami Patrick. Dans ce livre, on découvre votre résilience à toi et à ta femme face à une épreuve qui vous a obligés à affronter de grands défis. Votre fils, bien malgré lui, vous a amenés sur des chemins inconnus.
Les lecteurs auront la chance de voir votre courage, votre sagesse, votre compréhension et tout l’amour que vous portez à votre fils. L’un des plus grands apprentissages dans la vie est sans doute le partage de la réussite qui donnera beaucoup d’espoir à ceux qui auront la chance de lire ce livre, simplement Wow.
Votre ami et éditeur,
Jean-Pierre Veillet
Mot de l’éditeur
Chapitre premier
Envoye! Accouche!
- Ça fait une semaine qu’on attend, une semaine! Je suis fatiguée, j’ai mal partout et il va falloir qu’on paie les factures rapidement.
Nous sommes le 19 avril, on annonce de la neige pour ce soir. Nous sommes à l’apogée d’un printemps qui sera totalement différent pour ma femme et moi. Nous allons devenir parents pour la toute première fois.
Tout est prêt, la chambre est faite, tout est « Baby-Proofer », il ne reste qu’au bébé à faire sa grande entrée dans ce monde. Pendant la période de gestation, il/elle nous a gardés sur le qui-vive. Il/elle a joué des tours à sa maman, comme par exemple, jouer à la statue pendant 72 heures. 72 heures, 72 longues journées (dans ma tête) avant qu’on se décide d’aller consulter pour se faire dire que le bébé était tout simplement tombé endormi.
Cela fait maintenant trois semaines que ma femme est en arrêt de travail. Pour ma part, je suis retourné aux études dans un programme de graphisme. Plusieurs nouveaux horizons et incertitudes se présentaient devant nous. Durant ce plan d’études de graphisme, j’ai fait la rencontre de Michael. Nous sommes de la même génération, … la meilleure, nous sommes les plus âgés de la classe et nous avons tous les deux quelque chose en commun, nous sommes des papas, futurs papas.
Michael a déjà une jeune fille de 1 an et une autre en chemin. Selon moi, il était LA référence pour répondre à plein de questions concernant l’arrivée du nouveau bébé.
Tout se passe bien durant le souper, nous mangeons des mets épicés, question de motiver le passager à faire sa grande entrée.
Mais là, le stress de la naissance, les factures et mon projet que je devais présenter en classe le lundi suivant et qui n’était pas terminé font déborder le vase. Ma femme est frustrée de ma procrastination face au non-paiement des factures.
Pendant une discussion chargée en énergie, nous remarquons quelque chose de reluisant sur le sol. Étant pris de panique, je prends le téléphone et j’appelle mon spécialiste en naissance, Michael.
Je lui dis dans un anglais un peu maladroit dû au stress : “Hey Michael! I was having an argument with my wife and then we noticed some liquid that appeared right under where she is standing in the hall. What does it mean, you know?” Et Michael, d’une voix sereine et informative, me dit: “Well buddy, you need to grab your bags, your keys and your wife and become a family man.”
Quoi? Ça arrive là là? Oh my gosh, je ne suis pas prêt pour ça. Wow on est excité! On prend nos sacs, appelle la famille et j’apporte mon portable, juste au cas où je pourrais travailler sur mon projet (Father of the year). Malgré l’urgence, on se dirige calmement vers l’hôpital. Il neige, il est 20 heures 02. Je me dépêche mais je reste calme car je ne veux pas brusquer la future maman et le bébé.
Lorsque nous entrons dans l’hôpital, nous nous dirigeons vers la pouponnière. La fébrilité est palpable, nous avons très hâte de voir bébé mais je suis nerveux en même temps. Tout plein de questions me viennent en tête : « Serai-je un bon papa? Suis-je capable d’être papa? Est-ce qu’ils vont me faire couper le cordon? Vais-je rester conscient durant tout le processus? »
Je pense que je dois mettre une petite note ici sur cette dernière question. J’ai une peur absolue du sang. Tellement que si je me coupe ou j’entends une histoire d’une personne qui se blesse, mes jambes deviennent molles. Mon imagination embarque et les pires scénarios se dessinent dans ma tête. Ce qui explique la présence de ma belle-sœur qui veut s’assurer qu’une personne de la famille autre que ma femme reste consciente pendant l’accouchement.
Lorsque l’infirmière arrive avec le docteur, ils font l’examen préliminaire pour nous dire que nous ne sommes qu’à 1 centimètre seulement et il faut attendre à 10 centimètres. Parfait, puisque nous sommes encore loin de la naissance, je me décide de travailler sur mon projet alors que ma femme travaille sur ses contractions (mari de l’année ici). Les infirmières connectent également une machine sur le ventre de ma femme afin qu’on puisse surveiller les contractions et voir s’il y a des améliorations sur les fréquences. Ma femme, à ce jour, nous en veut encore pour le comportement que ma belle-sœur et moi-même avons eu face à cette machine. Le moniteur montre quelques secondes à l’avance les contractions pour les fréquences ainsi que le niveau d’importance de cette contraction, ce qui veut dire en bon français, comment ça va faire mal.
L’infirmière fait des visites régulières pour vérifier la fréquence des contractions et voir si ma femme a besoin de quelque chose pour être confortable. Jusqu’à maintenant, le tout progresse lentement et nous sommes très loin de l’apogée, cependant, mon projet avance à une vitesse incroyable. « Je serai peut-être en mesure de finir le projet avant même que le bébé arrive! » me dis-je dans ma tête d’antipathique.
Il est maintenant 22 heures, toujours rien, à part quelques contractions. On me suggère d’amener ma femme pour une marche, question d’accélérer les choses. « Oui O.K. je veux bien, mais ça va ralentir ma production considérablement. » (Je suis le champion des crapules.)
De retour dans la chambre, ma femme tente de se replacer dans une position confortable. Who are you kidding? Y’en a pas de position confortable quand ton ventre est gros comme un melon d’eau. Elle tente tant bien que mal de se trouver une position convenable.
Quelques heures passent, je suis fatigué, ma femme aussi, je m’ennnuuuuiiiiiiiiiiie, ma femme, pas vraiment. Bien qu’elle souffre des douleurs insupportables, elle ne me blâme pas pour ses maux. Les contractions sont toujours espacées. Ce qui amène ma belle-sœur et moi-même à contempler cette machine et avertir ma femme qu’une grosse contraction s’en vient. Lorsque cette dernière frappe, ma femme se mord les lèvres et garde un silence incroyable. Seulement, elle vomit sans arrêt. « Heille! Ce bébé-là est mieux d’être un bon enfant pour tout le trouble qu’il nous donne », pensai-je dans ma tête embrouillée.
Il est bientôt minuit et on ne voit aucun signe d’amélioration dans les fréquences des contractions. « Tu peux te reposer si tu veux », me dit ma femme entre 2 douleurs. Sans même réfléchir je lui réponds : « Ben là! Et toi, tu ne te reposeras pas! Si tu restes réveillée, je vais rester éveillé aussi. Oh my gosh, y’en a une autre grosse qui s’en vient! » (Champion)
Quelle erreur monumentale! Entre minuit et 5 heures du matin dans un hôpital, à part les cris des autres mamans qui accueillent leur nouveau-né tout en blâmant leur conjoint pendant la livraison, les vomissements de ma femme, la machine qui nous annonce les contractions, les cafés de docteur et les visites des infirmières, il ne se passe pas grand-chose. On dirait même que l’horloge décide de prendre du repos et de « staller » entre 3 heures et 4 heures du matin. Entre quelques contractions, je décide de continuer de travailler sur mon projet, tout en gardant un œil sur la machine qui annonce les contractions pour être certain d’en informer ma femme afin qu’elle le sache à l’avance. (Biologie 101)
Il est maintenant 7 heures du matin, toujours rien, ma femme est fatiguée et j’ai trois cafés de docteur dans le corps puisque la cafétéria est fermée durant la nuit. Je suis plein d’énergie et je me dois de la dépenser, c’est pourquoi je décide de regarder la machine attentivement pour aider ma femme à reconnaître les contractions intenses.
À 8 heures du matin, l’infirmière vient nous informer que ma femme est en mesure d’avoir une épidurale vers 9 heures, si elle le désire. L’infirmière insiste fortement d’accepter cette anesthésie pour aider ma femme à dormir puisqu’elle a été réveillée toute la nuit. « Oui! Je vais la prendre! » répond ma femme avant même que l’infirmière complète la phrase. Pour ma part, je pense que je vais rester dans la chambre lorsque ma femme sera amenée ailleurs pour avoir l’épidurale. Cependant, l’épidurale est administrée dans la chambre même. « Je vais attendre dans le corridor si ça ne vous dérange pas », dis-je avec plein “de pas” de courage.
Lorsque l’épidurale est administrée, je retourne dans la chambre, ma femme me dit : « C’est weird! Je ne sens presque plus mes jambes. » 11 heures s’affiche à l’horloge, toujours des contractions, toujours rien. Hey, il prend son temps ce bébé-là. Là je commence à trouver le temps long et je suis certain que les deux font exprès pour me retarder dans mes travaux scolaires. Mes ondes créatives deviennent moins aiguisées s’il n’y a pas de sommeil impliqué. (Rappelez-vous, je suis une crapule.)
Il est maintenant midi, j’ai faim, je n’ai pas dormi, j’ai plusieurs cafés dans le corps et il y a ma femme qui émet quelques souffles à toutes les 9 minutes depuis plusieurs heures. Elle est bien, elle est restée sur le lit d’hôpital depuis un bout, moi je n’ai qu’accès à des chaises, pas trop aisé pour essayer de dormir ou compléter un projet de graphisme.
Ma belle-sœur arrive, elle me suggère d’aller à la cafétéria pour manger quelque chose et me reposer un peu avant que le show commence. Ce à quoi je réponds avec joie en me faufilant dans le couloir. À la cafétéria, je prends un sandwich et de l’eau et c’est à ce moment précis que le coup de la culpabilité entre dans mon corps. « Je suis ici en train de manger alors que ma femme n’a rien mangé autre que des glaçons depuis hier soir, je suis donc ben insensible. » Je prends mon sandwich et ma bouteille d’eau et je me dirige vers la chambre pour aller finir mon lunch auprès de ma femme.
Il est maintenant 13 heures, les contractions commencent à être un peu plus fréquentes. WOOHOO! Nous sommes tellement excités qu’on célèbre les contractions ressenties à chaque fois. Ma belle-sœur et moi-même sommes dans un état jubilatoire à savoir que le bébé s’en vient mais du côté de ma femme, elle ne dit pas un mot, elle continue à travailler sans relâche.
Plusieurs heures passent, infirmières, docteurs, concierges, facteurs, conducteur d’autobus ... alouette! C’EST LONG! Puis, vers 18 heures, le col est passé à 10 centimètres et le bébé est engagé, LE SHOW COMMENCE !! « Seigneur, faites que tout se passe bien sans complications S.V.P.! », prié-je dans ma tête.
«POUSSE… POUSSE…. POOOUUUSSSEEEEE….! » crie le docteur alors que je tiens la main de ma femme et tente de pousser avec elle. Rien ne se passe, le bébé semble avancer lentement. « OK! Pousse encore… POUSSE… POUSSE… POUSSSE…. » Elle pleure, elle gémit, elle pousse mais encore peu de progrès. « O.K.! Madame on va faire une césarienne horizontale, le bébé est engagé trop loin et il semble être coincé à l’épaule. »
« O.K. OUI N’IMPORTE QUOI! FAITES DE QUOI! », crié-je dans ma tête. C’est alors que je vois les forceps. (Google ça pour le fun, engins de tortures.) Le docteur insère les forceps, on est maintenant 20 dans la chambre, il y a du monde. À 18 heures 20, je vois le docteur sortir quelque chose et tout de suite il se dirige vers la table pour les nouveaux bébés à côté du lit. Je n’entends rien, le docteur est affairé à démêler le cordon ombilical autour du cou de notre bébé. Puis plusieurs tapes, cela semble être une éternité et enfin un cri qui brise tout le silence et qui redonne le souffle à tout le monde présent dans la salle.
« Madame Hardy, félicitations, vous avez un beau garçon. » Il est tout petit, wow il est petit. Le docteur nous dit qu’il pèse 8 livres et 1 once, oh, il est gros, wow il est gros. Par la suite on emmène, moi et fiston dans une salle à côté pendant qu’ils s’occupent de maman. Les infirmières essaient, tant bien que mal de me cacher la vue de la scène mais mes yeux ont jeté un regard rapide et ... et… non ... pas capable de décrire la scène. D’ailleurs, je vais arrêter d’en parler maintenant.
Dans la salle connexe, les infirmières pesent l’enfant à nouveau et le mesurent. En le regardant, je n’ai qu’une question en tête : « Pourquoi sa tête est en forme de cône? » Je pose donc la question et on me répond : « C’est que la maman a forcé pendant un bon moment et on n’a pas réalisé que le bébé était coincé. Mais le tout va se replacer, inquiétez-vous pas, ils sont faits en rubber lorsqu’ils sortent. » Ah d’accord! Pendant un instant ma tête de clown a pensé que j’aurais une version réelle d’un sketch de Saturday Night Live. (C’est ce qui arrive lorsque je n’ai pas de sommeil pendant des heures.)
« Parfait, M. Hardy, vous pouvez aller retrouver votre femme. Nous allons nettoyer votre garçon et nous allons vous l’amener dans la chambre sous peu. » « O.K. merci » dis-je, alors que je pense à tout ce temps que cela a pris pour enfin avoir le petit gars et maintenant il va falloir que je papase!
(Mot que j’ai inventé pour dire être papa)
