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Diagnose Krebs. Wie geht das Leben weiter? Die Diagnose Krebs stürzt die meisten Betroffenen in eine Ausnahmesituation. Vorstellungen von gravierenden Nebenwirkungen der Therapie und die Angst vor Schmerzen bestimmen jetzt das Denken. Gleichzeitig stellen viele Patienten fest, dass sie eigentlich gar nicht so viel über Krebs wissen. Dabei kann Wissen ein Stückchen des Bodens, der den Betroffenen unter den Füßen weggerutscht ist, zurückgeben. Dieser Ratgeber gibt zuverlässige Antworten auf die drängendsten Fragen: Beginnend beim Verdacht auf Krebs über die verschiedenen Diagnoseverfahren, den Weg durch die Therapien bis hin zu der Zeit nach der ersten Therapie. Nach jedem Kapitel findet der Leser eine Checkliste, die ihm dabei hilft, sich optimal auf das Gespräch mit dem Arzt vorzubereiten und ihm gezielt Fragen zu stellen. Sie erhalten alle wichtigen Informationen zu den folgenden Themen: - Die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten – Bewährtes und Neues. - Klinische Studien – wie können Sie von neuen Erkenntnissen profitieren? - Nach der ersten Therapie – wie geht es weiter? - Leben mit Krebs – was kann ich selbst für mich tun?
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Seitenzahl: 144
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Ihre Checklisten für jede Phase der Erkrankung
Nach jedem Kapitel finden Sie eine Checkliste. Mit ihrer Hilfe können Sie einschätzen, ob Sie sich zu den verschiedenen Themen ausreichend informiert fühlen. Sie sind damit in der Lage, sich optimal auf das Gespräch mit dem Arzt vorzubereiten und ihm gezielt Fragen zu stellen. Diese Checklisten werden Sie auf Ihrem Weg durch die schwierige Zeit der Krebserkrankung unterstützen.
Krebs verstehen → Seite 20
Vor der Diagnose → Seite 26
Der Verdacht hat sich bestätigt → Seite 33
Diagnose Krebs → Seite 42
Die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten → Seite 82
Wenn Heilung nicht mehr möglich ist → Seite 89
Klinische Studien → Seite 93
Nach der Primärtherapie → Seite 99
Leben mit Krebs → Seite 110
Nachsorgetermine → Seite 116
Auch die Seele leidet → Seite 121
Sozialrechtliche Fragen → Seite 130
Für die Angehörigen und Freunde → Seite 133
Wenn Eltern krebskrank werden → Seite 137
4100 FRAGEN – ÜBERBLICK
10VORWORT
13VOR DER DIAGNOSE
14Krebs verstehen – ein paar Grundlagen
20Vor der Diagnose – der Verdacht
29DIE BEHANDLUNG
30Der Verdacht hat sich bestätigt – die Diagnose
34Diagnose Krebs – der Behandlungsplan
43Die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten – Bewährtes und Neues
84Wenn Heilung nicht mehr möglich ist – Lebensqualität erhalten
90Klinische Studien – von neuen Erkenntnissen profitieren
95NACH DER BEHANDLUNG
96Nach der Primärtherapie – wie geht es weiter?
100Leben mit Krebs – was kann ich selbst für mich tun?
111Nachsorgetermine – ein Damoklesschwert?
116Auch die Seele leidet – Unterstützung finden
123PRAKTISCHE FRAGEN
124Sozialrechtliche Fragen – finanzielle Absicherung im Krankheitsfall
130Für die Angehörigen und Freunde – mitbetroffene Helfer
134Wenn Eltern krebskrank werden – Kinder informieren
138ANHANG
138Hilfreiche Adressen
140Register
100 FRAGEN – ÜBERBLICK
Vor der Diagnose
Krebs verstehen – ein paar Grundlagen
1. Was ist Krebs überhaupt?
2. Wie häufig tritt Krebs auf? Welches sind die häufigsten Krebsarten?
3. Was weiß man über die Ursachen von Krebs?
4. Kann man Krebs vererben?
5. Bin ich an meiner Erkrankung selbst schuld?
Vor der Diagnose – der Verdacht
6. Mein Arzt hat mir gesagt, es bestünde der Verdacht, dass ich Krebs habe. Wie geht es jetzt weiter?
7. Welche weiterführenden Untersuchungen sollen Klarheit bringen?
8. Bis diese Untersuchungen beendet sind, dauert es doch eine ganze Weile. Wenn ich nun wirklich Krebs haben sollte – wächst der Tumor in der Zeit nicht weiter?
9. Was kann ich tun, um die Wartezeit bis zum Befund besser zu bewältigen?
10. Ich habe jetzt den Termin für das entscheidende Arztgespräch. Wie kann ich mich darauf vorbereiten?
11. Kann ich mich auf die Untersuchungsergebnisse wirklich verlassen?
Die Behandlung
Der Verdacht hat sich bestätigt – die Diagnose
12. Wie schnell muss ich mit der Behandlung beginnen?
13. Wie finde ich das richtige Krankenhaus?
Diagnose Krebs – der Behandlungsplan
14. Welche vorbereitenden Untersuchungen werden in der Klinik vorgenommen?
15. Wie wird meine Behandlung festgelegt?
16. Kann ich mit entscheiden, wie ich behandelt werden möchte?
17. In meinem Krankenhaus wird „nach Leitlinien” behandelt. Was bedeutet das?
18. Ich kann die ärztliche Leitlinie nachlesen, aber ich verstehe sie nicht. Gibt es auch allgemeinverständliche Fassungen?
19. Bei mir wurde Krebs diagnostiziert und ich soll demnächst mit meiner Therapie beginnen. Ich bin aber noch jung und möchte später gerne Kinder haben. Wird sich die Behandlung darauf auswirken?
Die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten – Bewährtes und Neues
20. Welches sind die Standardbehandlungen bei Krebs?
21. Wann wird operiert?
22. Welche Risiken bringt eine Operation mit sich?
23. Welche Nebenwirkungen kann eine Operation haben?
24. Wie wirkt eine Chemotherapie?
25. Wann wird eine Chemotherapie angewandt? Wirkt eine Chemotherapie bei jeder Krebsart?
26. Was ist eine Hochdosis-Chemotherapie?
27. Wie wird eine Chemotherapie verabreicht?
28. Woher weiß der Arzt, welche Dosis bei der Chemotherapie für mich richtig ist?
29. Auf welche Nebenwirkungen muss ich mich bei einer Chemotherapie einstellen? Und was kann ich dagegen tun?
30. Muss ich für die Chemotherapie ins Krankenhaus?
31. Wann wird eine Strahlentherapie angewandt?
32. Wie wirkt eine Strahlentherapie?
33. Gibt es verschiedene Bestrahlungsverfahren?
34. Wie wird eine Strahlentherapie verabreicht?
35. Muss das Bestrahlungsfeld jedes Mal neu eingerichtet werden?
36. Was ist, wenn ich mich während der Bestrahlung bewege? Dann treffen die Strahlen doch auf einen anderen Körperbereich und können dort Schaden anrichten.
37. Woher weiß der Arzt, welche Strahlendosis für mich richtig ist?
38. Auf welche Nebenwirkungen muss ich mich bei einer Strahlentherapie einstellen? Und was kann ich dagegen tun?
39. Muss ich für die Strahlentherapie ins Krankenhaus? Vielleicht auch, weil ich für andere Menschen eine gefährliche Strahlenquelle bin?
40. Was ist eine Hormontherapie und wie wirkt sie?
41. Bei welchen Krebsarten kommt eine Hormontherapie in Betracht?
42. Wie lassen sich die Hormone unterbinden?
43. Welche Nebenwirkungen kann eine Hormontherapie haben? Und was kann ich dagegen tun?
44. Ich habe von einer „gezielten Therapie” mit neuen Medikamenten gehört. Was hat es damit auf sich?
45. Ich habe gehört, dass bei manchen Krebsarten zunächst gar nicht behandelt wird. Warum nicht? Und woher weiß der Arzt, wann doch mit einer Therapie begonnen werden muss?
46. Mein Arzt hat mir geraten, abzuwarten, doch auf Dauer belastet mich das sehr. Kann ich verlangen, dass ich doch behandelt werde?
47. Ich bin immer bleiern müde, obwohl ich eigentlich genug schlafe. Woran kann das liegen?
48. Kann man Fatigue behandeln?
49. Ich habe Angst vor starken Schmerzen. Womit muss ich rechnen? Und was kann man dagegen tun?
50. Ich möchte selbst etwas zu meiner Behandlung beitragen – was kann ich tun?
51. Was ist allgemein von alternativen Verfahren zu halten? Und gibt es bei diesen Verfahren Risiken?
52. Soll ich meinen behandelnden Arzt informieren, dass ich ergänzende Verfahren in Anspruch nehmen möchte?
53. Wer übernimmt die Kosten für solche Behandlungen?
Wenn Heilung nicht mehr möglich ist – Lebensqualität erhalten
54. Meine Erkrankung ist fortgeschritten, mein Arzt hat mir die Behandlung auf einer Palliativstation empfohlen. Was ist das?
55. Wer betreut mich zu Hause, wenn ich aus der Palliativstation entlassen worden bin?
56. Wer übernimmt die Kosten für die palliative Behandlung?
57. Was versteht man unter einem Hospiz?
58. Welche Formalitäten sind für die Aufnahme notwendig? Wer übernimmt die Kosten für den Hospizaufenthalt?
59. Wie finde ich eine Palliativstation oder ein Hospiz in meiner Nähe?
Klinische Studien – von neuen Erkenntnissen profitieren
60. Was sind klinische Studien?
61. Wer kann an einer Studie teilnehmen? Und wie erfahre ich, ob es für meine Erkrankung eine klinische Studie gibt?
62. Welche Vorteile haben klinische Studien?
63. Welche Risiken haben klinische Studien?
64. Welche Pflichten habe ich, wenn ich an einer klinischen Studie teilnehme?
65. Kann ich meine Einwilligung im Zweifel rückgängig machen?
Nach der Behandlung
Nach der Primärtherapie – wie geht es weiter?
66. Mein Arzt hat mir eine AHB empfohlen – was ist das und wie bekomme ich eine AHB?
67. Bei den Anträgen fühle ich mich im Augenblick überfordert. Wer kann mir helfen?
68. Wie finde ich die „richtige” Nachsorgeklinik?
69. Muss ich bestimmte Voraussetzungen erfüllen?
70. Wer bezahlt die Anschlussheilbehandlung?
Leben mit Krebs – was kann ich selbst für mich tun?
71. Ich bin wieder zu Hause und möchte selbst etwas für mich tun. Welche Möglichkeiten habe ich?
72. Kann ich mit einer besonderen Ernährung zu meiner weiteren Genesung beitragen?
73. Wie finde ich einen qualifizierten Ernährungsberater, der mich unterstützen kann? Wer übernimmt die Kosten für diesen Ernährungsberater?
74. Kann ich nach einer Krebsbehandlung wieder Sport machen? Und wann darf ich damit beginnen?
75. Welche Sportarten sind besonders geeignet?
76. Gibt es Trainer oder Vereine, die sich auf krebskranke Menschen spezialisiert haben?
77. Wie finde ich einen solchen zertifizierten Verein?
78. Die Krankheit wirkt sich auf mein Bedürfnis nach körperlicher Nähe und Sex aus. Wird sich das wieder ändern und wie soll ich damit umgehen?
Nachsorgetermine – ein Damoklesschwert?
79. Warum ist Nachsorge wichtig?
80. Welcher Arzt übernimmt die Nachsorge? Und was ist, wenn ich umziehe?
81. Wie oft finden Nachsorgeuntersuchungen statt und was wird bei der Nachsorge gemacht?
82. Bei mir werden die Tumormarker gemessen. Was versteht man darunter?
83. Ich habe vor jedem Nachsorgetermin Angst. Wie werde ich damit fertig?
84. Und wenn ich nicht mehr zur Nachsorge gehen möchte?
Auch die Seele leidet – Unterstützung finden
85. Was kann ich tun, um mit der seelischen Belastung fertig zu werden?
86. Was bedeutet psychoonkologische Betreuung?
87. Wo bekomme ich psychoonkologische Hilfe und wie finde ich Beratungsstellen?
88. Wie lange dauert eine psychoonkologische Unterstützung?
89. Wer übernimmt die Kosten für die psychoonkologische Hilfe?
90. Was kann ich von einer Selbsthilfegruppe erwarten?
91. Wie kann ich Kontakt zu Selbsthilfegruppen aufnehmen?
Praktische Fragen
Sozialrechtliche Fragen – finanzielle Absicherung im Krankheitsfall
92. Die Therapie einer Krebserkrankung kostet viel Geld. Übernimmt meine gesetzliche Krankenkasse alle Behandlungskosten?
93. Ich bin finanziell nicht so gut gestellt. Kann ich für die Zuzahlungen eine Sonderregelung bekommen?
94. Welche sonstigen finanziellen Hilfsmöglichkeiten gibt es?
95. Ich habe gehört, Krebspatienten können einen Schwerbehindertenausweis bekommen. Welche Vorteile habe ich davon?
96. Ich möchte wieder berufstätig sein, kann aber noch nicht wieder ganze Tage arbeiten. Was kann ich tun?
Für die Angehörigen und Freunde – mitbetroffene Helfer
97. Wie kann ich als Angehöriger oder Freund den Kranken unterstützen?
Wenn Eltern krebskrank werden – Kinder informieren
98. Soll ich meinem Kind sagen, dass ich Krebs habe?
99. Was kann ich für mein Kind tun, wenn ich im Krankenhaus bin?
100. Ich bin alleinerziehend, und meine Erkrankung ist nicht mehr heilbar. Wie kann ich für mein Kind vorsorgen?
VORWORT
Liebe Leserin, lieber Leser!
„Sie haben Krebs.” Wenn Sie diesen Satz von Ihrem Arzt bereits gehört haben, dann wissen Sie, dass danach nichts mehr ist, wie es vorher war. Vielleicht steht aber auch erst der Verdacht im Raum, dass Sie Krebs haben könnten. Selbst dann hat Ihre Welt sich von einem Augenblick auf den anderen grundlegend verändert. Die Krankheit – für viele immer noch ein Synonym für Leiden und Hoffnungslosigkeit – schiebt sich in Ihren Gedanken unweigerlich und unaufhaltsam immer wieder ganz nach vorn.
Wenn Sie einmal versuchen, ganz sachlich darüber nachzudenken, was Sie über Krebs, seine Ursachen und Behandlung wissen, werden Sie vermutlich merken, dass Sie wenig Konkretes wissen. Sie werden sich daher bemühen, möglichst viel darüber zu erfahren, und Ihre Angehörigen und Freunde möchten Sie dabei sicher unterstützen. Wissen kann Ihnen ein Stück von dem Boden, der Ihnen unter den Füßen weggerutscht ist, zurückgeben.
Bei Ihren Recherchen werden Sie schnell feststellen, dass es scheinbar unendlich viele Informationen über Krebs gibt: Internetsuchmaschinen liefern in Sekundenschnelle Millionen von Ergebnissen, wenn Sie diesen Begriff eingeben; bei der Suche nach Büchern über „Krebs”, erhalten Sie zigtausende Titelvorschläge; in unzähligen Blogs tauschen sich Betroffene über ihre persönlichen Erfahrungen aus. Hier die Spreu vom Weizen zu trennen, seriöse Inhalte zu finden oder solche, die konkret weiterhelfen, ist selbst für erfahrene Menschen schwierig. Wie überflutet und sogar überfordert müssen sich dann Betroffene und ihre Angehörigen fühlen, die mit der Bewertung medizinischer Rechercheergebnisse weniger vertraut sind und sich noch dazu in einer psychischen Ausnahmesituation befinden?!
Ihnen zuverlässige Antworten auf die drängendsten Fragen geben – das ist die Absicht dieses Buches. Weil bei vielen Betroffenen die Unsicherheiten bereits in dem Moment anfangen, wo zunächst nur der Verdacht auf eine Krebserkrankung besteht, befassen sich die ersten Fragen mit der Verdachtsdiagnose. Dann geht es weiter über die verschiedenen diagnostischen Schritte, den Weg durch die Therapien bis hin zu der Zeit nach der Primärtherapie. Schwierige Fragen bei einer nicht mehr heilbaren Krankheit werden ebenso thematisiert wie die Unterstützung durch Angehörige und Freunde und der Aspekt krebskranker Eltern. Schließlich dürfen auch sozialrechtliche Informationen über die finanzielle Absicherung im Krankheitsfall nicht fehlen.
Damit Sie sich möglichst gut orientieren können, ist das Buch in der Frage-und-Antwort-Form gehalten: Ich habe 100 Fragen für Sie zusammengestellt und 100 Antworten darauf gegeben. Dabei sind mir die Fragestellungen sowohl aus persönlicher als auch aus beruflicher Sicht vertraut. Nach jedem Kapitel finden Sie darüber hinaus eine Checkliste. Mit ihrer Hilfe können Sie einschätzen, ob Sie sich zu den verschiedenen Themen schon ausreichend informiert fühlen. Sie sind damit in der Lage, sich optimal auf das Gespräch mit dem Arzt vorzubereiten und ihm gezielt Fragen zu stellen. Diese Checklisten werden Sie auf Ihrem Weg durch die schwierige Zeit der Krebserkrankung begleiten.
Besonders wichtig ist es mir gewesen, Ihnen mit meinen Antworten möglichst viel konkrete Hilfe geben und Unsicherheiten nehmen zu können. Ich hoffe sehr, dass mir das gelungen ist, und wünsche Ihnen alles Gute!
Ihre
Isabell-Annett Beckmann
VOR DER DIAGNOSE
Jedes Jahr erhält rund eine halbe Million Menschen in Deutschland die Diagnose Krebs. Viele Ursachen für die Erkrankung sind noch unbekannt. Verschiedene diagnostische Untersuchungen sollen Klarheit bringen.
KREBS VERSTEHEN – EIN PAAR GRUNDLAGEN
Krebs ist eine Krankheit, die so alt ist wie die Menschen. Lange Zeit war über die Ursachen so gut wie nichts bekannt, und auch die moderne Wissenschaft hat erst einige Risiken definieren können, die für die Krebsentstehung ursächlich verantwortlich sind. Was man genauer entschlüsseln konnte, sind die Mechanismen, wie sich gesunde Zellen in bösartige verwandeln. Diese Erkenntnisse können die Wissenschaftler vermehrt für therapeutische Ansätze nutzen.
1. Was ist Krebs überhaupt?
Der menschliche Körper ist ein Wunderwerk der Natur. Etwa 100 Billionen Zellen, aus so vielen besteht er nämlich, teilen sich fortlaufend und ersetzen auf diese Weise alte oder defekte Zellen durch neue. Die Logistik bei dieser immerwährenden Teilung ist faszinierend: Ein ausgeklügeltes System sorgt dafür, dass genau die gerade benötigten Zellen an der richtigen Stelle im Körper in der passenden Menge und mit der korrekten Erbinformation produziert werden. Zellen, die irgendeinen Fehler haben oder zu alt sind, sterben ab und werden vom körpereigenen Entsorgungssystem vernichtet.
Aber trotz aller Perfektion – manchmal versagt dieses System. Dann verändert sich aus meist ungeklärten Gründen die Erbinformation in einer Zelle, die exakt gesteuerte Teilung dieser Zelle gerät aus den Fugen, und auch die Kontrollfunktion des Immunsystems, das fremde oder nicht passende Zellen normalerweise erkennt und vernichtet, reagiert nicht, sodass die mutierte Zelle, wie sie fachlich korrekt heißt, überlebt.
Die mutierte Zelle entartet auf diesem Wege zu einer bösartigen Krebszelle, die sich nun ungebremst und unkontrolliert teilt. So wird aus einer einzelnen Zelle rasch ein ganzer Verbund an Tumorzellen, von denen jede einzelne sich ebenfalls ungebremst teilt. Wird ein solches Tumorwachstum rechtzeitig entdeckt und behandelt, die Krebserkrankung also im Frühstadium erkannt, lässt sie sich in aller Regel mit guten Aussichten auf Heilung therapieren. Der oder die Betroffene hat oft eine ganz normale Lebenserwartung.
Kann ein Tumor jedoch unentdeckt weiterwachsen, durchbrechen die bösartigen Zellen irgendwann die Grenzen des Organs, in dem sie entstanden sind, und wuchern in benachbartes Gewebe. Zudem wandern sie in die Blut- und Lymphbahnen in der Nähe, die sie in andere, weiter entfernte Bereiche des Körpers transportieren. Dort angekommen, setzen sich die Tumorzellen fest und vermehren sich: Es entstehen Metastasen. Bei vielen Tumorerkrankungen gibt es typische Zielorgane, in denen sich Metastasen bilden, zum Beispiel das Skelett, die Lunge, die Leber oder das Gehirn. Die Ärzte werden deshalb bei den diagnostischen Untersuchungen diese Organe gezielt kontrollieren.
Eine solch fortgeschrittene Krebserkrankung ist erheblich schwieriger zu behandeln. Heilbar ist sie in vielen Fällen dann nicht mehr. Dennoch können auch diese Menschen oft eine ganze Zeit gut mit ihrer Krankheit leben, da sie sich mit den Mitteln der modernen Medizin gut kontrollieren lässt.
Auch wenn sich die obige Beschreibung vielleicht so anhört, als würde die Entwicklung von einer einzelnen bösartigen Zelle zu Metastasen sehr rasch vor sich gehen, so dauert sie doch oftmals Jahre. Die meisten Formen von Darmkrebs wachsen zum Beispiel sehr langsam, Prostatakrebs ebenso. Andere Krebserkrankungen wie akute Leukämien sind dagegen sehr aggressiv und müssen dementsprechend schnell behandelt werden.
2. Wie häufig tritt Krebs auf? Welches sind die häufigsten Krebsarten?
Da Deutschland kein nationales Krebsregister hat, in dem jede neue Erkrankung erfasst wird, gibt es über die Anzahl der jährlich auftretenden Fälle lediglich Schätzungen des Zentrums für Krebsregisterdaten (ZfKD) im Robert Koch-Institut in Berlin. Im Jahr 2010 wurden demnach rund 477.300 Krebserkrankungen erstmalig diagnostiziert, und 2014 haben laut Prognose rund 500.900 Menschen in Deutschland die Diagnose Krebs erhalten, verteilt auf 264.700 Männer und 236.200 Frauen. Das mittlere Erkrankungsalter wird bei Männern wie bei Frauen mit 69 Jahren angegeben. Nach wie vor ist Krebs eine Alterskrankheit, und daher ist es auch nicht verwunderlich, dass der demografische Wandel in den kommenden Jahren zu noch mehr Neuerkrankungen führen wird. Für 2050 wird mit mehr als 640.000 neuen Krebsfällen gerechnet.
Bei den Todesursachen stehen bösartige Neubildungen – unter diesem Begriff werden Krebserkrankungen in der Statistik erfasst – an zweiter Stelle hinter Herz-Kreislauf-Krankheiten.
Grundsätzlich kann jede Zelle im Körper entarten, sodass in jedem Organ, in jedem Körperteil und auch im blutbildenden System Krebs entstehen kann. Einige Tumorarten treten aber besonders häufig auf: Bei Frauen rangierte 2010 nach den Zahlen des ZfKD Brustkrebs an erster Stelle, gefolgt von Darm- und Lungenkrebs. Männer erkranken am häufigsten an Prostatakrebs, an zweiter Stelle steht Lungenkrebs, an dritter Darmkrebs.
Krebserkrankungen bei Kindern werden vom Deutschen Kinderkrebsregister in Mainz erfasst; etwa 1.800 neue Fälle werden dort jährlich registriert. Die Diagnosen unterscheiden sich sehr stark von denen erwachsener Patienten: Mehr als ein Drittel der Kinder unter 15 Jahren erkrankt an Leukämie, knapp ein Viertel an Tumoren des Zentralen Nervensystems. Erfreulicherweise
