La traversée du jour E-Book

Philippe Lebecq

• Herausgeber: Ker
• Kategorie: Religion und Spiritualität
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 180

Veröffentlichungsjahr: 2017

Beschreibung

Contre-vérités, idées reçues, stéréotypes… L’euthanasie et, plus largement, l’accompagnement de la fin de vie, en sont accablés au quotidien. 

Que cache cette violence à l’égard de voies ouvertes avant tout pour soulager la souffrance ? La peur, sans doute, face à cet épisode de vie si particulier. Une part d’incompréhension, certainement.
C’est le besoin de partager une expérience de plus de trente ans en la matière qui a donné naissance à cet ouvrage. Le docteur Philippe Lebecq raconte les histoires vécues au chevet de ses patients en fin de vie, dans le respect absolu de la liberté de ceux qui souffrent. Ces tranches de vie illustrent à quel point l’écoute, l’accompagnement, le respect, l’éthique et la compassion sont au cœur de cette pratique de la médecine.
Car c’est au soignant de s’ajuster à celui qui adresse la demande de soulager sa souffrance, jusque dans la mort. Une fin de vie accompagnée peut être belle, heureuse et assumée, c’est le message que nous adresse Philippe Lebecq à travers ces pages lumineuses.

Découvrez ce témoignage poignant d'un médecin qui travaille chaque jour à accompagner ses patients en fin de vie !

EXTRAIT

Mars 2006. 23 heures.
— Docteur, c’est la maman de Renaud. Je crois que mon fils va mourir bientôt.
— J’arrive !
Que répondre d’autre ?
Renaud a vingt-cinq ans. Il s’est présenté à mon cabinet pour la première fois il y a quelques mois. Simple prise de contact au cas où il aurait besoin de moi plus tard. À ce moment-là, il était soigné dans un hôpital universitaire pour un cancer de l’estomac.
Avant cette première visite, sa maman m’avait expliqué la situation. Longtemps, son généraliste avait traité Renaud à l’aveuglette pour des douleurs gastriques dont il se plaignait périodiquement. Sa maman, secrétaire dans un service de cancérologie, avait insisté pour qu’il subisse une gastroscopie, qui avait révélé le triste diagnostic.

Leseprobe

À toi, Papa !

Ces valeurs sont les tiennes.

Une lanterne en plein jour

par Gabriel Ringlet

Le poète Philippe Jaccottet, en admirant les fleurs du laurier-rose, les voit comme ces lanternes éclairées que les enfants portent quelque­fois lors de certaines fêtes, des « lanternes en plein jour ». Et il pense à la graine qui a permis la fleur, « la petite monnaie des graines (…) pour passer le fleuve des enfers ».

« Comme celui qui allume une lanterne à l’avant de sa barque s’il s’aventure la nuit dans les passes entre les roseaux, prends cette fleur, dit-il encore, pour t’éclairer dans la traversée du jour… Même le jour, même la plus vive lumière, même le très doux septembre ne sont pas faciles à traverser… »1.

*

Pour parcourir La traversée du jour, je vous invite à prendre la lanterne que vous présente Philippe Lebecq et à recevoir ses graines de laurier-rose qui aident à passer le fleuve des enfers de la maladie et de la mort.

Vous êtes embarqués…

Pour vous aventurer avec lui dans les passes de la souffrance, mais de l’amour aussi, et de la joie, acceptez la fleur qu’il vous tend et n’hésitez pas à l’accrocher à l’avant de votre barque. Elle vous éclairera dans la traversée du jour.

Traversée bouleversante en compagnie de Renaud, Tristan, Germaine, Martine, Thomas, Michel… et quelques autres encore auxquels Philippe Lebecq a su donner si délicate présence. Car on vit avec eux, on partage leurs inquiétudes, leurs interrogations, leurs angoisses, mais leurs sourires aussi, leurs générosités, et on se surprend à entrer chez eux « comme dans un lieu sacré ».

Pour passer le fleuve des enfers et nous conduire en plein jour aux frontières de la mort, l’auteur réussit à conjuguer avec bonheur distance et proximité. Car c’est en nous plongeant au cœur de sa pratique médicale si fraternelle qu’il aborde « en situation » les questions éthiques et spirituelles les plus essentielles. Toujours avec nuance et délicatesse. L’euthanasie par exemple, dont il est largement question dans son texte, il n’en parle jamais de façon dogmatique, mais choisit – et c’est tant mieux – de nous entraîner avec lui et avec ses patients sur des chemins incertains en nous aidant à mieux percevoir la complexité des enjeux. Mais il a raison aussi de « remettre l’église au milieu du village » en dénonçant l’intransigeance, voire l’intolérance de certaines positions rigides, si peu respectueuses du vécu singulier de celles et ceux qui doivent passer un fleuve parfois démonté.

En plein jour et en pleine compassion, le Docteur Lebecq jette sur ces réalités si quotidiennes que sont l’accompagnement, l’autonomie, la dignité, la spiritualité, la peur… une lumière tendre et chaleureuse qui offre suffisamment de légèreté au cœur de la gravité. Je pourrais souligner ici de nombreux passages qui m’ont rejoint et m’émerveiller avec lui quand il évoque « l’introspection menée par bien des malades à l’approche de leur mort ». Une expérience de dénuement que Philippe Lebecq parvient à nous communiquer avec cette émotion admirative dont il a le secret.

*

Je ne voudrais pas m’arrêter ici sans souligner qu’à titre personnel j’ai reçu, moi aussi, de Philippe Lebecq, une fleur de laurier-rose qui a encouragé ma propre traversée. Non seulement parce que nous avons pu accompagner à deux voix des patients qu’il m’avait adressés, mais parce que sa manière si juste et si vraie d’approcher la souffrance et la mort a éclairé ma propre pratique de l’accompagnement. C’est que Philippe Lebecq, je le crois, exerce sa vocation médicale comme un peintre de l’intériorité, un peu à la manière d’un Vermeer qui, à Delft, entre la porte de Schiedam et la porte de Rotterdam, entre l’église de son baptême et celle de son ensevelissement, a su faire se rencontrer dans ses toiles « le plus extrême dehors et le plus intime dedans »2.

Le plus extrême dehors, Philippe y est confronté quotidiennement, pour le bon comme pour le douloureux. Mais je retiens surtout le plus intime dedans. C’est qu’en conduisant sa barque entre les roseaux, il sait accompagner « en bleu et jaune majeurs » comme les jeunes musiciennes de Vermeer, avec assez de lumière et assez de silence.

1 JACCOTTET, Philippe. Autres journées. Paris, Fata Morgana. 1987.

2 GERMAIN, Sylvie. Ateliers de lumière. Paris, Desclée de Brouwer. 2004.

Avant-propos

L’hémorragie cérébrale dont souffre votre mari est dramatique ; sa tête est remplie de sang. Étant donné les problèmes artériels dont il souffre, toute tentative chirurgicale serait vaine. Je suis désolé.

Maman est sous le choc. Moi aussi, bien que j’aie compris le drame en découvrant les images du scanner de mon père.

— On va vous installer dans une chambre, votre mari va mourir dans les prochaines heures.

Minuit. Nous montons. On nous guide vers le bout du couloir. La dernière chambre.

Une infirmière panse avec délicatesse les avant-bras de mon père ; les manipulations lors de son transport ont arraché de larges lambeaux de sa peau.

Mes frères et sœurs sont tous là. Les heures passent, interminables. Personne n’entre ni ne sort. Nous sommes seuls au milieu de cet hôpital.

Midi. Je me décide à descendre aux urgences où je rencontre le médecin qui a accueilli mon père la nuit précédente.

Il m’assure que le médecin de l’étage va passer et qu’on va « faire quelque chose pour aider. » Une heure plus tard, une infirmière installe une poche de perfusion d’un litre contenant une malheureuse ampoule de morphine. Ridicule. Ensuite, plus personne.

Quinze heures. Papa s’encombre, sa bouche n’est plus qu’une croûte. Nous sommes toujours désespérément seuls devant cette agonie. « Philippe, il faut faire quelque chose pour l’aider ! » me dit maman. Comme un voleur, je descends alors prendre dans ma voiture les médicaments que j’aurais administrés à n’importe lequel de mes patients dans la même situation.

Cette expérience d’abandon par le corps médical, auquel j’appartiens pourtant, m’a bouleversé. La mort effraie tout le monde, même les soignants, qui répondent trop souvent par la fuite. C’est ce jour-là que j’ai su que je n’accepterais jamais que ceux qui se confient à moi puissent vivre une telle solitude dans la souffrance. C’était le début d’un nouvel investissement dans l’accompagnement des mourants.

*

En 1992, j’ai eu l’occasion d’assister à Montréal à l’un des plus extraordinaires congrès médicaux de l’histoire. Le thème m’avait interpellé : « Le processus de guérison par-delà la souffrance et la mort. ». Au long de ce colloque, de nombreux orateurs, dont Stanislav Grof3, ont partagé leurs résultats et leurs rencontres avec des patients « revenus d’ailleurs ». Plusieurs fois, il a été question des expériences de mort imminente. Le président de ce congrès, organisé par cinq universités canadiennes, francophones et anglophones, n’était autre que le Dalaï-Lama. Je me souviendrai toujours de la rencontre publique entre Tenzin Gyatso et un religieux franciscain au cours de ces quelques jours de conférences. En fin de journée, le Dalaï-Lama avait synthétisé ce qui les séparait et les unissait à la fois : Je ne comprends rien à ton Dieu d’amour, mais je sais que nous cherchons tous deux le bonheur de l’humanité.

Ce colloque a changé ma vie. Il m’a apporté un regard différent sur les étapes de l’existence, sur le détachement, la compassion et l’accompagnement des mourants. Depuis, je n’ai cessé d’approfondir ces intuitions, ces expériences, par des lectures et des rencontres. Ce terreau a nourri mon parcours et m’a donné envie de partager ma pratique de médecin, en particulier dans l’accompagnement de la fin de vie et de la mort.

*

J’ai fait le choix de devenir médecin à l’âge de huit ans ; dans un film retransmis à la télévision, j’avais vu un médecin de campagne veiller une fillette toute la nuit, espérant, priant, guettant un signe de guérison. Ce soir-là, j’avais su que je voulais être, comme lui, un accompagnateur, un passeur. Et, si possible, parfois, un aidant à la guérison.

Au fil de mes plus de trente années de pratique médicale, des rencontres ont bouleversé mes croyances et les certitudes acquises au cours de mes études. Je me suis investi passionnément dans la mésothérapie et l’homéo­pathie, cette belle médecine qui regarde l’homme dans sa globalité, accordant aux signes émotionnels, comportementaux, spirituels, une importance prioritaire sur les signes physiques.

De nombreux travaux ont mis en évidence un lien étroit entre les ruptures de champ dans nos vies – les souffrances liées à des conflits, les chocs émotionnels… – et la survenue de maladies. Contrairement à l’idée généralement acceptée, il ne suffit pas de se limiter à l’exploration de la génétique et de la toxicologie pour comprendre l’origine de leur éclosion.

Entendons-nous, la pollution de notre environnement et de notre « milieu intérieur » est un problème considérable : notre flore intestinale est sans cesse attaquée, les métaux lourds généreusement disséminés dans l’atmo­sphère et distribués par de nombreux vaccins s’accumulent dans nos organismes. Mais à côté de ces facteurs directement mesurables, il faut également tenir compte d’autres paramètres fondamentaux, comme le parasitage continuel de notre silence intérieur par l’omniprésence de ces écrans supposés nous relier.

Au début des années quatre-vingt, Carl Simonton4 a jeté les bases de la « pensée positive » comme outil pour modifier le cours d’un cancer. Ses techniques de visualisation pourtant extrêmement accessibles, apparemment élémentaires, ont considérablement amélioré le pronostic de ses patientes traitées pour un cancer du sein. Dans le même esprit, en 1994, le professeur Fawzy5 présentait à Paris ses travaux portant sur le méla­nome. Il apparaissait que l’accompagnement comportemental des malades modifiait considérablement l’évolution de leur maladie. Par ses travaux, il posait les fondements de la psycho-immunologie, analyses biologiques à l’appui. Ce ne sont que deux exemples d’une évolution salutaire de la médecine des dernières décennies.

Mon regard sur la maladie s’est imprégné de ces notions ; la manière de pratiquer mon métier en a été transformée. Je me suis intéressé davantage aux « grands malades » et, au fil des années, j’ai accompagné de plus en plus de patients atteints de maladies graves, cancéreuses ou non. De ce fait, j’ai été amené à me poser des questions touchant aux soins palliatifs et à l’euthanasie. Je m’y suis investi profondément.

Les soins palliatifs et l’euthanasie soulèvent des questions fondamentales et suscitent des débats passionnés, passionnels. Trop souvent, malheureusement, les orateurs – médecins somatiques, philosophes, religieux, pratiquants charismatiques – qui s’en saisissent, me donnent le sentiment de ne pas connaître intimement le parfum âcre de la souffrance et de la mort. Celui que les soignants attentifs et les accompagnants côtoient au quotidien. En tant que membres du corps médical, nous avons le devoir de mettre en question nos convictions et nos croyances avant de nous permettre d’aller vers les souffrants. L’abord de patients en fin de vie nous amène par ailleurs à nous interroger sur notre propre mort, sur le sens de la vie, sur le sens de notre existence.

Plus que toute autre, la demande d’euthanasie nous oblige à développer une attitude compassionnelle. Elle nous pousse dans nos retranchements en termes de questionnement éthique.

Beaucoup de visages de patients décédés m’accompagnent. Leur départ est toujours une épreuve ; quelle que soit la manière dont la mort s’invite dans la vie des malades qui se confient à moi, elle frappe toujours violemment à la porte de ma conscience. Ceux qui m’ont autorisé à pénétrer cette ultime intimité comptent au nombre de mes amis. Leur perte laisse toujours en moi une trace.

*

Mon métier ne se résume évidemment pas à ces situations particulières. Dans ce livre, j’ai cependant décidé de me focaliser sur l’accompagnement des malades en fin de vie. J’y inclus les demandes d’euthanasie qui émergent parfois au fil d’un parcours de souffrance. Ce témoignage de mon expérience n’a aucune prétention didactique. Tout au plus ai-je la volonté, au fil des histoires que je vais vous raconter, de mettre en lumière l’importance du respect strict du souffrant. Ce respect et cette compassion profonde impliquent chez le médecin un travail intérieur afin de mieux percevoir ses motivations, ses émotions, ses projets concernant son patient. Sa pleine présence bienveillante est à ce prix.

Ensemble, nous aborderons, au travers de rencontres singulières, une réflexion sur la définition d’une démarche soignante éthique. Nous toucherons du doigt l’histoire de la médecine et de notre société par le prisme particulier de l’accompagnement de la fin de vie. Il sera question aussi du cadre légal qui définit les libertés et obligations en la matière. Il me semble important, particulièrement pour mes consœurs et confrères étrangers, d’aborder notamment la question légale de l’euthanasie dans le cadre belge, particulièrement intéressant, voire exemplaire, à bien des égards.

Au-delà de ces aspects techniques, il sera question aussi de l’accompagnement « toujours et à travers tout » du malade, de la capacité à garder le lien malgré les situations difficiles et tendues qu’entraîne immanquablement la souffrance. Nous parlerons de la dimension spirituelle de l’accompagnement selon l’attente de chaque patient, qui ressent de manière plus aiguë et pressante que jamais certaines questions existentielles. Cette dimension parallèle à l’aide strictement médicale ouvre le champ à la présence d’un tiers, et enrichit le partage entre les accompagnants et la personne souffrante.

Dans un dernier temps, nous évoquerons le principe fondamental de dignité et ce qu’il implique dans l’accompagnement des souffrants, avant d’évoquer d’autres pratiques, adoptées dans certains pays, comme la sédation et le suicide médicalement assisté. Souvent, ces pratiques sont présentées comme des alternatives à l’euthanasie. Je pense pourtant qu’elles ne sont ni inter­changeables, ni substituables.

Par le récit de situations vécues6, vous comprendrez combien il peut y avoir de vie et de lumière dans une approche respectueuse et bienveillante de la mort. Je vous invite à une traversée : celle du dernier jour de la vie.

Puissent ces pages susciter la réflexion et ouvrir de nouvelles portes, dont les premiers bénéficiaires seront les malades. C’est-à-dire, tôt ou tard, chacun d’entre nous.

3 GROF, Stanislav. The cosmic game : exploration of the frontiers of human consciousness. State University of New York Press, New York. 1998.

4 SIMONTON, Carl. Guérir envers et contre tout : Le guide quotidien du malade et de ses proches pour surmonter le cancer. Paris, Desclée de Brouwer. 2007. et SIMONTON, Carl & HENSON, Reid. L’aventure d’une guérison. Paris, Belfond. 1998.

5 FAWZY, Fawzy, et al. Critical review of psychosocial interventions in cancer care in Arch Gen Psychiatry. 1995 Feb ; 52(2):100-13.

6 Toutes les familles concernées par mes récits ont bien entendu été consultées afin d’obtenir la confirmation de l’authenticité de ma version des événements et leur accord avant publication.

Chapitre 1 : La compassion ou l’impuissance active

La fraternité, c’est la seule chose que l’on ait lorsqu’on est faible.Régis Debray

Mars 2006. 23 heures.

— Docteur, c’est la maman de Renaud. Je crois que mon fils va mourir bientôt.

— J’arrive !

Que répondre d’autre ?

Renaud a vingt-cinq ans. Il s’est présenté à mon cabinet pour la première fois il y a quelques mois. Simple prise de contact au cas où il aurait besoin de moi plus tard. À ce moment-là, il était soigné dans un hôpital universitaire pour un cancer de l’estomac.

Avant cette première visite, sa maman m’avait expliqué la situation. Longtemps, son généraliste avait traité Renaud à l’aveuglette pour des douleurs gastriques dont il se plaignait périodiquement. Sa maman, secrétaire dans un service de cancérologie, avait insisté pour qu’il subisse une gastroscopie, qui avait révélé le triste diagnostic.

Par la suite, j’avais revu Renaud à plusieurs reprises chez lui, dans son « pigeonnier » : sa chambre, gagnée sur les combles, accessible par une échelle de meunier. Cette configuration lui offrait un espace isolé du reste de la maison, dans lequel il vivait en toute sérénité.

À l’occasion de nos dernières rencontres, alors que la faiblesse le gagnait et qu’il ne pouvait plus quitter le lit, je lui avais souvent demandé si des questions quant à l’évolution de sa maladie le préoccupaient. Je lui avais même proposé de m’envoyer ses réflexions par e-mail s’il préférait l’écriture à la conversation directe. Mais Renaud n’avait pas de question difficile à partager. Il était en paix. Il n’a jamais évoqué sa mort prochaine, malgré mes tentatives d’ouvrir la porte de la parole. Je n’avais aucune volonté de le contraindre, mais je souhaitais m’assurer de ne pas manquer une occasion de libérer chez lui une parole retenue, une émotion refoulée qui l’aurait étouffé. Au fil des semaines, j’ai compris que Renaud était bien ainsi ; il n’avait jamais été un grand bavard.

Me voilà donc, au milieu de cette nuit de mars, entrant dans la chambre silencieuse. La lumière est douce, tout est murmuré. Renaud est inconscient. Marina, sa maman, est assise auprès de lui, leurs mains entrelacées.

Je vérifie quelques paramètres.

Il est évident que Renaud s’engage vers la mort, mais tout est paisible. Je ne vois la nécessité d’aucune intervention technique ou médicamenteuse majeure.

— Marina et Jean-Marie, votre fils va mourir bientôt. La seule chose que nous puissions faire est de l’accompagner jusqu’au seuil, pour qu’il prenne son envol.

Jolies paroles, mais que c’est douloureux.

En moi-même, je me pose la question : que faire ?

Rien.

Je reste.

Cette décision s’est imposée comme une évidence : ses parents et sa jeune sœur, aussi discrète que lui dans la souffrance, ont simplement besoin d’une présence pour veiller leur enfant, leur frère. Nous passons la nuit ensemble auprès de Renaud, alternant papa-maman, une tasse de café, quelques mots. Le matin venu, je prends congé, prévoyant de revenir en début d’après-midi.

À midi est annoncée l’arrivée de sa grand-mère adorée. J’aurai plus tard le sentiment que c’est elle qu’il attendait pour nous quitter. Cette rencontre sera d’une intimité telle que ma présence aurait été inopportune.

À treize heures, Marina m’annonce par téléphone que Renaud a quitté ce monde peu après l’arrivée de sa grand-mère. Je me remets en route sans tarder. Lorsque la porte s’ouvre, c’est une maman émue, mais rayonnante, qui m’accueille :

— Je viens de donner vie à mon fils pour la seconde fois. Je suis la plus heureuse des mères !

C’était certainement le jour le plus triste de sa vie, mais c’était aussi le jour d’une joie intense, étrange et profonde, au goût de sacré. En portant son fils jusqu’au bout de sa vie, aux portes de la mort, elle avait eu le sentiment d’enfanter une seconde fois. Quelle leçon !

Existe-t-il meilleur exemple d’impuissance active ?

*

L’histoire de Renaud me rappelle celle d’un autre enfant, Tristan. L’accompagnement de ce petit être cher à mon cœur m’a fait vivre une expérience comparable d’impuissance, de douleur, et en même temps de grande force intérieure.

Alors que Tristan fréquentait la même école maternelle que ma plus jeune fille, son papa et moi suivions le même entraînement de judo. En troisième maternelle, Tristan avait commencé à présenter des troubles visuels qui avaient alerté ses institutrices.

Assez rapidement, nous avions décelé que Tristan était porteur d’une maladie génétique présente dans la famille. Une volumineuse tumeur bénigne comprimait une partie de son cerveau, entraînant progressivement la cécité. Devenu aveugle, ce petit ange était resté la gaîté et l’amour personnifiés.

Tristan avait une tendre manie ; dès qu’il le pouvait, il remplissait ses poches de bonbons et à chaque rencontre, c’était pareil :

— Comment tu t’appelles ?

Tristan attendait que la personne se présente par son prénom, ce que certains médecins coincés dans leur blouse blanche et sous leur titre de professeur n’ont pas toujours compris. Il poursuivait ensuite :

— J’ai un cadeau pour toi !

Il fouillait alors dans ses poches à la recherche du bonbon qu’il allait offrir. Il y eut un moment fameux le jour où il rencontra le Roi Albert II. À l’occasion de la fête nationale, plusieurs personnes de la société civile avaient été invitées à rencontrer le souverain avant le traditionnel défilé militaire. Tristan en était.

— Comment tu t’appelles ?

— Albert !

— Tu sais claquer des doigts ?

Attendri, le roi fit claquer pouce et majeur.

— J’ai un cadeau pour toi !

Merveilleux accueil de la part du Roi qui, ému, fourra le bonbon dans sa poche. Qui que nous soyons, c’est cette capacité d’amour qui nous identifie le plus profondément dans notre humanité.

Après de longs et pénibles traitements, à l’âge de huit ans, Tristan finit par rentrer à la maison pour mourir. Ses parents m’appellent :

— Il faut qu’on parle d’euthanasie.

Je suis tétanisé. Comment gérer cela ? Je ne suis pas prêt à voir mourir un enfant. Encore moins à l’euthanasier.

Leur demande revient en fait à cesser les traitements et les médicaments devenus inutiles afin de laisser leur fils terminer sa trop courte vie en paix. Nous passons deux longues heures à en parler et à envisager la stratégie à suivre. Je leur explique que j’aurai besoin d’aide : il faut réduire prudemment les médications et assurer le traitement des maux de tête de Tristan. Dans cette optique, mais sans tenir compte de mon avis, l’hôpital délègue une équipe d’infirmières. Je préfère travailler avec des équipes locales, que je connais mieux, mais dans un premier temps, tout se déroule bien.

Jusqu’à l’arrivée d’une nouvelle venue qui interpelle d’emblée Véronique, la maman, en découvrant le sirop de morphine introduit dans le traitement après contact téléphonique avec un des pédiatres.

— Vous voulez tuer votre fils ?

Inutile de décrire le désarroi de cette maman qui ne sait plus à qui se fier ! Elle appelle alors l’hôpital, où seuls sont disponibles les internes de garde, qui ne connaissent pas l’enfant. Pendant ce temps, les « patrons » qui se disputaient encore récemment le « cas » de Tristan sont désespérément injoignables.