Los reveses - Javier Pérez de Albéniz - E-Book

Los reveses E-Book

Javier Pérez de Albéniz

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En 2015, a sus 56 años, a Javier Pérez de Albéniz le diagnosticaron párkinson. A partir de entonces, emprendió un viaje muy diferente a los que había realizado como periodista y que le habían llevado por medio mundo: la búsqueda de actividades que le permitieran ralentizar el avance de la enfermedad y exprimir una vida disfrutona. Casi de rebote, Javier Pérez de Albéniz se topó con las tremendas virtudes que tiene el ping-pong para los pacientes de párkinson y se entregó a esta práctica con la misma devoción con la que antes había abrazado los viajes y la música. Cinco años después de haber recibido su diagnóstico y habiendo jugado solo tres campeonatos —en Moral de Calatrava, en Candeleda y en Oropesa—, se encontró a sí mismo disputando la final de un campeonato internacional en Berlín. Este libro no solo es una crónica de supervivencia, sino también un canto a los pequeños placeres y a los grandes desafíos.
 


SOBRE EL AUTOR


Javier Pérez de Albéniz (Madrid, 1960) podría presumir de haber trabajado en los medios más importantes (El País, El Mundo, TVE, RNE, Telemadrid o Soitu.es), de haber publicado varios libros (Bruce Springsteen —la primera biografía en castellano del Boss—, Lugares poco recomendables, Diez mil kilómetros a través de África, El lince ibérico. Una batalla por la supervivencia y La guerra del lobo) o de ser el autor del blog El descodificador (por cuya autoría recibió el premio del Congreso de Periodismo Digital de Huesca en 2010). Pero prefiere hacerlo de su colección de cráneos de rapaces, del día que pasó con Edmund Hillary camino del Everest, de haber estado tumbado en una cama con Neil Young o de haberse emborrachado con Eleuterio Sánchez (el Lute). No querría dejar esta vida sin cerrar su trilogía sobre los grandes carnívoros ibéricos (le falta el oso), sin contemplar cómo guillotinan a un rey y sin ver a Koke levantando la Champions. En la actualidad vive en el campo rodeado de naturaleza. Y jugando al ping-pong, claro.

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Seitenzahl: 188

Veröffentlichungsjahr: 2023

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Javier Pérez de Albéniz

LOS REVESES

Una historia personal sobre párkinson y ping-pong

primera edición: marzo de 2023

© Javier Pérez de Albéniz, 2023

© Libros del K.O., S.L.L., 2023

Calle Infanta Mercedes, 92, despacho 511

28020 - Madrid

isbn: 978-84-19119-27-8

código ibic: VFJB, WSJR5

imagen de cubierta:© Chema Madoz, VEGAP, Madrid, 2023

maquetación y artes finales: María O’Shea

corrección: Zaida Gómez e Isabel Bolaños

Ange y Julia justifican mi existencia y hacen que todotenga sentido. Las quiero tanto que, como escribióD. H. Lawrence, me gustaría poder meterlas en unbolsillo para tenerlas siempre conmigo.

PRÓLOGO

«La imaginación es el poder de tu mente paraconstruir lo que no existe»

(Andrew G. Campbell).

Acabo de cumplir los sesenta y uno y me encuentro en Alemania, jugando un campeonato internacional de tenis de mesa. Sí, de ping-pong. El cuarto campeonato de mi vida, si contamos los disputados en Moral de Calatrava, Candeleda y Oropesa. En ningún torneo de esta minigira castellana fui capaz de ganar no ya un partido, ni siquiera un solo juego. Normal: practico este deporte desde hace solo dos años.

Hoy estoy deslumbrado. El Horst-Korber-Sportzentrum de Berlín se encuentra abarrotado, tiene treinta mesas desplegadas y un juego de focos que parece diseñado por la NASA. Las luces iluminan mi soledad: de los ciento treinta y cinco deportistas de veintiún países participantes, soy el único español. Estados Unidos, Alemania o Suecia han enviado equipos formados por varios jugadores, entrenadores y fisioterapeutas. Todos lucen resplandecientes uniformes de grandes marcas personalizados con sus nombres, y tienen decenas de seguidores que no dejan de animarles.

En la ceremonia de apertura llevo una camiseta de mi club de Talavera de la Reina con publicidad de Catedritos Ibéricos (Tapas & Jamón). Tardo un buen rato en localizar a mi mujer y a mi hija entre la muchedumbre que llena las gradas. Son las únicas que aplauden cuando los altavoces distorsionan mis apellidos: «¡Pere de Albunis!». Ellas y un tipo estrafalario que anima de manera claramente excesiva, irregular y descompasada. Le sobra entusiasmo y le falta ritmo. Debe ser porque tiene graves problemas de movilidad: solo acierta a chocar la palma de una mano contra el reverso de la otra en uno de cada tres o cuatro intentos. Algo que para usted puede parecer muy sencillo, pero que resulta todo un reto para Conny.

Mi solitario seguidor es un jugador de tenis de mesa sueco de cincuenta y seis años con el cuerpo desmadejado por el párkinson. Durante las tres últimas décadas la enfermedad le ha partido por la mitad. Literalmente. La parte superior de su cuerpo se dobla hacia delante, de manera que al caminar forma un ángulo de noventa grados con la cintura como bisagra. Retorcido, arrugado, quebrado como una cerilla, se desplaza con un andador y parece una marioneta a la que algún hijo de puta le hubiese cortado casi todos los hilos.

Acabo de conocer a Conny y apenas hemos cruzado cuatro palabras. Imagino que sus ortopédicos aplausos de ánimo son la manera de agradecerme que le haya rescatado cuando, minutos antes, los frenos de su andador o las manos le habían fallado y se escurría, de cabeza e irreversiblemente, hacia los urinarios de este polideportivo moderno y funcional. Mi rescate fue rápido y eficaz. Poco después se había repuesto por completo del susto y se encontraba, seco y con una pala de ping-pong en la mano, en una mesa de calentamiento realizando el topspin menos ortodoxo y más inverosímil que pueda imaginar.

El topspin es uno de los golpes más importantes en este deporte. Consiste en rozar la bola de abajo hacia arriba, acariciándola, de manera que la pelota empiece a girar hacia delante y coja rapidez al rebotar en la mesa. Y que Conny lo ejecute con tanto desparpajo delante de una multitud de jugadores demuestra que será un hombre torcido, pero también un deportista erguido y orgulloso. Delante de la mesa de ping-pong, su fortaleza es firme y su terquedad, inquebrantable.

Pero hay que ser aún más duro para viajar en esas condiciones, para asistir a entrenamientos y competiciones, para incorporarse cada mañana de la cama, salir a la calle con su carrito y continuar trabajando en la búsqueda del topspin perfecto e imposible. Para enfrentarse cara a cara, practicando un deporte basado en la velocidad, la coordinación, la precisión y el movimiento, con una enfermedad que pretende inmovilizarle.

Pero no adelantemos acontecimientos. Mientras intento ganar al alemán en la primera ronda de este campeonato del mundo para jugadores con párkinson, le contaré una historia que comienza el día en que los dedos del pie izquierdo se me encogieron como las garras de una rapaz moribunda. Y que continúa con el descubrimiento de que el tenis de mesa me hacía feliz. Este libro solo puede ser una declaración de amor por este deporte. Un amor profundo, íntegro, incondicional y eufórico por un juego tan frustrante como fascinante. Que te obliga a trabajar duro para no siempre obtener resultados. Que te absorbe y te hace soñar. Que te exige y te regala momentos memorables. Que tiene infinitas propiedades y no te pregunta la edad, el porcentaje de grasa corporal o el historial en competición.

Este libro también es una crónica de supervivencia. Describe un sorprendente proceso terapéutico: me encuentro mucho mejor, física y mentalmente, cuando juego al ping-pong. Quizá mi experiencia pueda ser útil para aquellos enfermos de párkinson que sueñan con volver a disfrutar de algunas viejas sensaciones, con recuperar el deporte, con rentabilizar el ejercicio físico, con aprovechar sus propiedades sanadoras… o simplemente con pasar de nuevo un buen rato mientras sudan.

EL DIAGNÓSTICO

«Tristis eris si solus eris» (Publio Ovidio Nasón).

Todo comenzó el día en que, caminando por Madrid, noté un cosquilleo raro en los dedos del pie izquierdo. Pensé que sería un calambre, consecuencia de una mala postura durante la noche, un esfuerzo o un golpe. En unas semanas ese calambre se convirtió en algo parecido a un agarrotamiento muscular, quizá una contractura, que poco a poco se extendió a todo el pie. Tras andar con normalidad media hora, los dedos se encogían sobre la planta como las raíces de un olivo tratando de agarrar una roca. No podía apoyar la planta del pie, dura como un ladrillo. Aquello dolía. Tenía que sentarme, o apoyarme en una pared, y esperar unos minutos a que la zona se relajase y aquella tortura remitiera por sí misma.

Sí, una tortura, sobre todo teniendo en cuenta que tenía cincuenta y cinco años y que había sido durante toda mi vida un caminante. Pensé, como Werner Herzog, que el mundo se rebela contra aquellos que viajan andando. Sin coche ni carné de conducir, en mi labor periodística había recorrido el mundo utilizando los pies como principal medio de transporte. Veinte años trabajando en los diarios El País y El Mundo, escribiendo reportajes en lugares tan remotos como el campamento base del Everest o una estación científica en la Antártida. Había caminado tratando de localizar a una familia de gorilas de montaña en los volcanes Virunga, cruzando collados de 5000 metros de altura para alcanzar el reino tibetano de Dolpo, siguiendo las huellas de John Hanning Speke en busca de las fuentes del Nilo, rastreando tigres en India y lobos en Zamora, informando sobre las trágicas inundaciones de Mozambique… Muchos kilómetros sobre un tren inferior que, para colmo de males, había sido castigado sin piedad por el deporte: rotura de ligamento cruzado en la pierna derecha; rotura de ligamento mucoso y desgarro de talón de Aquiles en la pierna izquierda; una prótesis de cerámica en la cadera izquierda implantada en 2014; artrosis…

Recuerdo un momento desesperante, sentado en un banco de una calle madrileña. Dolorido, con el pie torcido de manera violenta en una posición antinatural, me descalcé para masajearme el empeine y los dedos mientras me preguntaba qué me estaba pasando, dónde estaría el problema, cuál sería la solución. Intenté levantarme, pero era imposible dar un solo paso en esas condiciones. Conseguí apoyar el lateral y los dedos doblados del pie izquierdo en lugar de la planta. Mala idea. Al cargar el peso del cuerpo sobre esa zona retorcida de manera grotesca e intentar dar un paso, parecía que los huesos y músculos de la pierna se estaban rompiendo.

Lo peor no era que todo el mundo tuviese una teoría sobre el problema. Lo peor era que no dudaban en desarrollarla con todo detalle: al operarte de la cadera te han dejado una pierna más corta que la otra; las botas vaqueras y el tacón cubano te han deformado los pies y las piernas; no te sientas bien en el ordenador; bebes poca agua; esa cartera con cadena de motorista que llevas en el bolsillo de atrás de los pantalones te presiona algún nervio de la cadera…

Comenzó el recorrido médico. Me hicieron un revolucionario estudio de los pies en un centro deportivo para terminar recomendándome unas plantillas carísimas que, por supuesto, vendían ellos. Me sometí a numerosas sesiones de fisioterapia, quiropráctica y osteopatía, e incluso visité un centro médico donde la especialidad era la dieta de la alcachofa («El secreto de las famosas para adelgazar»). Nada. El pie izquierdo se agarrotaba cada vez más a menudo, y en ocasiones el problema se trasladaba al pie derecho.

El 17 marzo de 2015 en la consulta de neurología de la Seguridad Social me pidieron un «estudio electrofisiológico» debido a los «calambres musculares en el pie izquierdo». También una analítica para el estudio de iones. Y una resonancia magnética lumbar. Resultado: «Todo normal». Me recetaron gabapentina, un medicamento creado para tratar la epilepsia que en ese momento se utilizaba para dolores de origen neuropático. Nada. En septiembre del mismo 2015 probé suerte con otra recomendación, un traumatólogo privado especialista en el pie. Me hizo andar durante casi una hora. «Contractura en dorsiflexión de los dedos del pie izquierdo… No parece haber ninguna causa». Otra vez, nada.

El 1 de octubre, solo unas semanas más tarde, me atendieron en la consulta de Trastornos del Movimiento del Hospital de La Princesa. Ahí fue donde comencé a asustarme. Una sala de espera diminuta, con apenas seis sillas ocupadas por enfermos en no demasiado buen estado. El tiempo transcurría muy lentamente, pero a ninguno se nos pasó por la cabeza ojear alguno de los libros que se amontonaban en las viejas estanterías de chapa. Y eso que había títulos tan apetecibles como Manual de medicina del dolor, Enfermedad de Alzheimer y otras demencias degenerativas o Párkinson y deterioro de la salud mental.

Llegó mi turno. Me exploraron superficialmente, haciéndome contar números y meses hacia atrás, pidiéndome que moviese los dedos de la mano y que siguiese un ritmo con el pie. Creo recordar que me marqué un blues rural, muy lento y triste. Tenía el tiempo del «Pneumonia Blues» que grabó Blind Lemon Jefferson en 1929. Y la misma sencilla melancolía. Casi podía escuchar al bluesman tejano, sentado en un taburete de burdel junto a la doctora, arrastrar el estribillo con la mirada perdida (del todo):

Me duele todo, creo que estoy enfermo

Así que cuando muera, entiérrame con un sombrero Stetson

Dile a mi buena chica que me voy…, pero que todavía estoy de pie.

La doctora me preguntó si me encontraba bien: había cerrado los ojos para sentir más intensamente unos compases que sonaban en mi cabeza como una bola de derribos. Cuando le dije que de maravilla, solicitaron una resonancia magnética cerebral y un DaTSCAN. Primer juicio clínico: «Probable distonía podálica izquierda focal / síndrome rígido acinético leve».

Al día siguiente me exploró el doctor Sepúlveda, neurocirujano en el Hospital MD Anderson Cancer Center del que alguien me había hablado maravillas. Tras pedir las mismas pruebas, analizar las anteriores y verme caminar por la sala de espera realizó un primer juicio clínico: «Cuadro rígido acinético no tremórico asimétrico compatible con enfermedad de Parkinson idiopática incipiente. Y distonía focal inducida por la marcha». Me dolían los pies, pero me había delatado el brazo izquierdo: «En la marcha el braceo es menor de lo normal», comentó.

Ange, mi mujer, lo recuerda como un mazazo: salió del hospital en estado de shock. Yo tiendo a ser positivo. Quizá por eso abandoné la consulta aturdido y atemorizado, pero aferrado a una de las frases finales del doctor: «Nadie muere de párkinson. Muere con párkinson». ¿Esta era la mejor lectura que se podía hacer de la enfermedad? Pues empecemos a hacerla nuestra, pensamos. En lugar de irnos a casa a lamentarnos nos dirigimos a uno de nuestros restaurantes favoritos, una sencilla casa de comidas en el centro de Chamberí a la que ya iban mis padres. Una carrillada de ternera y una botella de vino de Toro nos ayudaron a digerir la noticia. O al menos lo intentaron.

Los resultados de las pruebas confirmaron las peores previsiones. El 21 de octubre el doctor Sepúlveda aseguró que se trataba de una «enfermedad de Parkinson idiopática en estadio I (Y-H)». Un día después el equipo del Hospital de La Princesa corroboró el diagnóstico: «Probable enfermedad de Parkinson idiopática de inicio no tremórico HyY:1. Y distonía podálica en contexto». Ambos me pusieron la misma medicación, en dosis exactamente iguales.

«Comenzáis una nueva vida». O eso me parecía leer en las miradas de los médicos y pacientes agolpados en la consulta de Trastornos del Movimiento del Hospital de La Princesa. Era poco más de mediodía cuando salimos de allí. Nos encontrábamos a 150 kilómetros de casa, confundidos y asustados, y recuerdo perfectamente que aún era un poco temprano para comer. Hicimos una parada en la terraza del Museo de Ciencias Naturales. Mi rincón favorito de Madrid. Junto a la exquisita taxidermia de los hermanos Benedito y el legendario fósil del megaterio, un cuadrúpedo del Pleistoceno, hablamos del paso del tiempo, de cómo nos conocimos, de los buenos ratos pasados, de nuestra hija Julia… ¿Estábamos ante el principio del fin? «No parece la mejor actitud», dijo Ange mientras pedía otras dos cervezas.

La idea de rebajar las penas sumergiéndolas en alcohol no es mía, evidentemente. Ni siquiera de Joe Cocker, Janis Joplin o Shane Patrick Lysaght MacGowan, más conocido por ser el desdentado cantante de los irlandeses The Pogues. Pero lo que no imagina es que fuera un deportista, el jugador de baloncesto Alberto Herreros, quien una fría noche de diciembre, sentados en un banco del parque de Berlín junto al que entonces era el base de su equipo, Nacho Azofra, me diera el único consejo que he seguido toda mi vida sin vacilar. «El mejor psicólogo es una jarra de cerveza», sentenció el que fuera jugador del Estudiantes, y no recuerdo si de algún equipo más. Azofra y yo, conmovidos y algo bebidos, solo pudimos mover la cabeza de manera afirmativa, como aquellos perritos de cartón piedra que viajaban en la bandeja trasera de los coches.

Cuando llegamos a casa el sol parecía una naranja sanguina engullida por las cumbres de Gredos. Cada segundo libre de los siguientes días debimos dedicarlo a pensar qué nos esperaba. No se trataba de una sentencia de muerte, lo que era motivo de alegría. Una alegría que duraba los segundos que tardabas en recordar que nos enfrentábamos a una enfermedad degenerativa, que avanzaba de manera implacable, y no tenía cura. Creo recordar que fue Hemingway quien dijo algo así como que la vida nos hace pedazos, y que solo algunos consiguen hacerse más fuertes con las partes rotas. Me pareció entender la idea: solo si éramos conscientes de la situación y nos enfrentábamos a la enfermedad de cara, si recomponíamos los añicos y seguíamos adelante, tendríamos una oportunidad. Imposible no creer en sus palabras, no abrazar su filosofía, no imitar ciegamente su atrevimiento: ¿cómo no seguir el consejo de alguien que se había volado los sesos disparándose en la boca con una escopeta Boss & Co de calibre doce?

Nos sentamos en el porche. Mientras oscurecía y charlábamos busqué las palabras exactas del autor de algunos de los mejores cuentos de todos los tiempos en una edición cubana de sus Obras completas. No las encontré. No quise abrir Google en el teléfono. Confío en los libros. Tengo miles de ellos, del mismo modo que tengo discos de vinilo, un par de Leicas, una Gibson L5 y todas las National Geographic desde 1920.

Ahora tenía más motivos que nunca para pensar que cualquier tiempo pasado debió ser mejor. Como pensará cualquiera con dos dedos de frente que haya visto bailar a Harrison Ford y Kelly McGillis en un pajar amish mientras Sam Cooke cantaba desde la radio de un coche cochambroso. Hice sonar su obra cumbre, el disco en directo de 1963 en el Harlem Square Club de Miami. La música negra, el amor, la vida… Cuando las montañas se tragaron el día, y el cantante de soul que nació en pleno corazón del blues, en Clarksdale, Misisipi, atacó el clásico estribillo, supimos que regresaríamos más fuertes:

Sé que uno y uno son dos

Y que si pudiera estar siempre contigo

¡Qué mundo tan maravilloso sería!

O que al menos lo intentaríamos con todas nuestras energías.

EL PÁRKINSON

«Nada hay en la bibliografía médica que puedacompararse con los fantasmagóricos trastornosque se manifiestan en el curso de esta extrañaenfermedad llamada párkinson» (Ivy McKenzie, 1927).

El primer día con párkinson el sol se alzó despejado y brillante. El rocío fue desapareciendo bajo la luz que atravesaba las encinas, dejando un aire limpio y ligeramente azulado. Una preciosa mañana, tibia y soleada, de otoño. Espejismos. Cuando estábamos desayunando, una penumbra gélida amenazó con sentarse a la mesa. Perplejos y algo decepcionados con nosotros mismos, abrimos las ventanas y dejamos que corriera la brisa. No hablamos mucho, ni nos recreamos en la mala suerte, ni buscamos culpables. Tampoco comenzamos a hacer planes sobre el futuro, sobre vivir cada día como si fuera el último, sobre la necesidad de disfrutar cada sándwich. Comentamos que la puerta principal, hinchada por la humedad, se resistía. Y que se estaban terminando los cereales.

Apostamos por la normalidad. Ange se atrincheró en la cocina. Yo puse un disco de Gram Parsons, el ángel caído del country-rock. Juro que no me senté en el ordenador, que no abrí Google y que no escribí las nueve letras. Había visto cometer errores parecidos a mucha gente, y no quería caer en la misma trampa. Nada de obsesionarme con la enfermedad, y mucho menos para automedicarme a nivel informativo. Debía evitar a toda costa sumergirme en el lodazal de internet, puesto que carecía tanto de la preparación como del criterio necesarios para filtrar la información médica fiable de la basura. Sabía todo lo que en ese momento necesitaba saber.

Por un lado, tenía un concepto claro de en qué consistía el párkinson, gracias a las explicaciones sencillas y directas de dos equipos médicos que transmitían absoluta confianza. Por otro, sabía perfectamente qué medicación debía tomar y cómo hacerlo, y conocía todo aquello que me beneficiaba (deporte, alimentación sana) y todo aquello que me perjudicaba (alcohol, sobrepeso). La tierna voz de un Parsons que parecía no haber roto un plato en toda su vida sonaba, junto a la candorosa Emmylou Harris, como un coro de ángeles dolientes. Hablaban de un tipo que se preguntaba por el origen de su soledad mientras miraba el culo de una segunda botella de whisky. Subí el volumen hasta que el sonido amenazó con arrancar la pintura de las paredes. Ya habría tiempo de profundizar en el tema del párkinson.

Mientras escribo estas líneas, años después del diagnóstico y con un conocimiento más amplio de la enfermedad, voy a echar un vistazo a lo que dice internet. En lo que tarda en abrirse el navegador, le adelantaré que mi párkinson no hace que me tiemblen las manos. De momento. Pero me machaca la espalda y los riñones mientras estoy sentado. Ahora mismo, por ejemplo, mientras escribo estas líneas y espero a que se abra el navegador. He escrito «enfermedad de Parkinson idiopática» sobre «Buscar con Google / Voy a tener suerte» y lo primero que leo es una aséptica descripción de la dolencia: «Descrita clínicamente en 1817 por el médico inglés James Parkinson dándole el nombre de “parálisis agitante”, es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en la población, superada únicamente por la enfermedad de Alzheimer». Por un momento pienso que había sido excesivamente prudente evitando navegar en busca de información.

La duda dura unos segundos, los que tardo en leer otros titulares de la misma página: «¿Cómo es la muerte por párkinson?», se pregunta uno. «¿Por qué algunas personas con párkinson se mueren antes?», se interroga otro. «El pronóstico de la enfermedad es grave y mortal», dice en negrita uno que, en realidad, está dedicado a «Mentiras sobre el párkinson». Quizá lo mejor sea salir del buscador y acudir directamente a fuentes más fiables.

Alrededor de 150.000 personas padecen párkinson en España, y cada año se diagnostican 10.000 nuevos casos. Cifras de la Sociedad Española de Neurología, que estima que el número de enfermos de párkinson se duplicará en veinte años y se triplicará en 2050, aunque se desconocen las causas de tal aumento. El 70% de los españoles diagnosticados con párkinson tiene más de sesenta y cinco años. Pero el párkinson no es una enfermedad exclusiva de los mayores: el 15% son menores de cincuenta, y se encuentran cada vez más casos en la infancia y la adolescencia. Un ejemplo de paciente prematuro es el actor Michael J. Fox, que lo padece desde los veintinueve años.

Los enfermos de párkinson presentan rigidez, temblor en reposo, pérdida de habilidades motoras, trastornos en la marcha y alteraciones posturales. Es aconsejable un diagnóstico precoz, pero por experiencia les aseguro que tampoco es sencillo gestionarlo. En esa fase prediagnóstico el enfermo puede mostrar indicios como trastornos de motricidad y de sueño, depresión, estreñimiento o pérdida de olfato. Luego llegarán los síntomas restantes…

La medicación para enfermos de párkinson está basada en la combinación de levodopa, la opción terapéutica fundamental, con otro tipo de fármacos encargados de potenciar la funcionalidad de los sistemas cerebrales dopaminérgicos. El cóctel de pastillas. Un tratamiento eficaz hasta que deja de serlo. Entonces la cosa se complica, puesto que son necesarias terapias más invasivas: una bomba que suministra apomorfina en infusión subcutánea, otra que proporciona una infusión intraduodenal continua de levodopa/carbidopa e incluso una cirugía que busque la estimulación cerebral profunda.