Mi reina E-Book

María Graciela Cabral

• Herausgeber: Editorial Autores de Argentina
• Kategorie: Bildung
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 174

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

Mi Reina es un sueño que se fue gestando mientras criaba a un angel màs que especial, llamada Verònica, que padece Parálisis Cerebral desde su nacimiento y hoy tiene ya 33 años de edad. Es muy cierto que su enfermedad causò mucho dolor , muchas preguntas sin respuestas, muchos porque a mi, porque me pasò esto, porque a ella, pero nunca me preguntè el : para que…hasta que comenzè a plasmar su vida en estas páginas. Su bella vida, si bella, hermosa, apasionante, llena de luz , de amor , de agradecimiento, porque eso es lo que es ella. Es mi luz, mi paz, mi serenidad, mis ganas de vivir, me sana, me cura. Verònica es un ser tan especial, que a pesar de su enfermedad y de sus limitaciones que ella misma conoce aprendió a ser feliz y hacer que los que estamos a su alrededor también lo sean, su sonrisa y sus hermosos ojos color del cielo hacen que pequeños momentos sean bellos e inolvidables. Cada momento que pases junto a ella es inolvidable. Està llena de amor, agradecimiento y fortaleza. Es una niña con capacidades diferentes nada màs, pero sabe lo que quiere y sabe como expresarlo a los demás para que la entiendan.Antes de escribir este libro, su vida, se puede leer y disfrutar en un blog que también lleva el mismo nombre: Mi Reina. Asì la llamo y eso es lo que es: Mi Reina. Me enseña a vivir, a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida y de los pequeños momentos y transformarlos en bellos. Me enseñò a transitar este camino doloroso y emocionante a la vez y tomarla de la mano y darle amor, si, mucho amor es lo único que ella pide a cambio.Una vez me dijeron: NO TE PREGUNTES EL PORQUE, PREGUNTATE EL PARA QUE….y ahora lo sè, por todo lo que ella misma me enseñò….Este libro cuenta también con poemas de otros autores que quize incluir para hacerlo màs bello y material relativo al tema ( Parálisis Cerebral).Con todo ello mi deseo es ayudar a padres que recién comienzan a transitar este camino y decirles que lo que debemos hacer como papàs es brindarles la rehabilitación que necesitan para su mejor calidad de vida y recibir de nosotros mucho pero mucho amor, es lo que màs quieren en la vida, porque ellos tienen muchísimo para dar, su entrega es muy profunda pero también necesitan recibir y ese amor cura, traspasa fronteras, créanme es asi. Mi niña es feliz.

Leseprobe

Cabral, María Graciela

Mi reina / María Graciela Cabral. - 1a ed . - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Autores de Argentina, 2017.

232 p. ; 21 x 15 cm.

ISBN 978-987-711-957-2

1. Terapias . 2. Parálisis Cerebral. 3. Reflexiones. I. Título.

CDD 158. 1

Editorial Autores de Argentina

www. autoresdeargentina. com

Mail:info@autoresdeargentina. com

Diseño de portada: Justo Echeverría

Maquetado: Inés Rossano

Queda hecho el depósito que establece la LEY 11. 723

Impreso en Argentina –Printed in Argentina

Agradecimientos

Estoy profundamente agradecida a mi niña especial , sin ella este libro no existiría.

Agradezco a mi hijo Ezequiel, que siempre fue mi ayuda, mi sostén, un hermano con todas las letras, sufre en silencio y ama en silencio a su bella hermana. Agradezco a Dios que me haya dado este hijo después de Verónica. Fue maravilloso haber vivido y transitado por otros caminos de la vida con el, otras experiencias de vida diferentes a las de Verónica.

A mi esposo que ya no está en esta vida y desde donde está se que cuida de su preciado tesoro Nuestra Reina. La amó hasta el fin de sus días y siempre estuvo a su lado. Le enseñó las pocas palabras que Vero aprendio a balbucear.

A mi hermana que me llevó a escribir este libro. Nunca dejó de repetirme que debía hacerlo, se lo agradezco profundamente, su insistencia lo hizo posible.

A Ana que con su terapia me enseñó a cambiar la palabra DISCAPACIDAD por la palabra CAPACIDAD DIFERENTE y me repitió hasta el cansancio que si decía CAPACIDAD DIFERENTE al mirar a Mi Reina esa mirada iba a cambiar y así fue. Le debo mucho a Ana la publicación de este libro. Cuando la conocí era solo un proyecto y ella me hizo ver el significado de su publicación.

Al Dr. Hugo que salvó la vida de mi niña y siempre estuvo presente en estos 33 años, cuidándonos a las dos y a mi familia.

Y extiendo mi gratitud a todos los que de alguna u otra forma están en la vida de Mi Reina y la aman tal cual como es: a mis padres, hermanos, nietos de sangre y de corazón, mi nuera, sobrinos, cuñados, primos, amigos, toda la familia Atiadim, y si me olvido de alguien por favor sepan disculpar.

Gracias!!!!!

Mi Reina

27/02/2011

Este Blog está dedicado a mi hija Verónica, una niña especial de 27 años de edad, con un amor inmenso.

Ella me enseñó a disfrutar las pequeñas cosas de la vida y hacerlas bellas.

A escuchar esa palabra que nunca pronunció.

A no considerar banal cualquier palabra que pronunciara por más simple que sea. . . . su balbuceo, es tan importante como un gran regalo de la vida. Fui testigo de un milagro la primera vez que dijo mamá.

Me enseñó a observar las creaciones de Dios como pocas personas son capaces de verlas. . . .

Me permitió ver exactamente la ignorancia, la crueldad y el preconcepto y me enseñó a ser más fuerte que todo esto.

Me enseñó a no estar sola, a tener a Dios a mi lado, cada minuto de mi vida….

No me escondas, si hago cosas “raras”, mientras más me expongas a cosas “normales”, mas aprenderé a ser como los demás niños.

Necesito una rutina estructurada, La desorganización me afecta, me desorienta. Si vas a cambiar la rutina, prepárame con anticipación, ayúdame a tolerarla.

Tengo dificultad con el pensamiento abstracto; por favor, sé sencilla, simple, dame claves visuales para poder entender mejor.

Cuando me de una rabieta, no te sientas culpable. Ayúdame a salir de ese pozo el cual no puedo salir sola. Llévame a otro lugar donde me sienta segura. No me grites, mis oidos son muy sensitivos y me pondria peor.

Se me hace dificil jugar con los otros niños, ellos no esperan por mi y no me entienden. Enséñame a jugar jugando conmigo. Se simple, concreta y ten mucha paciencia. No se como usar los juguetes en forma apropiada.

Enséñame como comportarme en sitios públicos, comienza con lugares pequeños y donde no haya tanto estímulo de ruidos y gente.

Cada vez que logre algo, aunque sea pequeño, me gustaría celebrarlo contigo. Necesito saber que no hago todo mal, sino que algunas cosas las hago bien o estoy aprendiendo a hacerlas mejor.

No descuides tu salud, si tu te enfermas seria terrible para mi. Tampoco descuides a mi hermano, me gustaría tanto que le enseñes a ser parte de nuestro equipo, a ayudarme.

Acéptame como soy. No hay cura para mi enfermedad, pero si me ayudan puedo mejorar.

No estés triste o deprimida todo el tiempo, no lo entiendo y me causa ansiedad. Ríete, tu sonrisa ilumina este viaje que ambas hemos emprendido. Un viaje de lágrimas y de esperanza, de tolerancia y aceptación. Un viaje que a ambas nos ha acercado más a Dios.

Mamá

Mi Vida

12/03/2011

Mi Reina Verónica nació el 02/04/1984 en la ciudad de Chivilcoy, Provincia de Bs. As. , Argentina, en el Sanatorio de esta ciudad. Nació por cesárea, con sufrimiento fetal, después de largas horas de sufrir un parto natural que no pudo ser.

A un par de horas de su nacimiento sufrió falta de oxígeno,convulsiones y tres paros cardíacos. Todo ello hace que permanezca 15 días en terapia intensiva y salva su vida por un milagro.

El médico que la asiste mientras estaba en terapia es el Dr. Hugo Fagnani, gracias a mi madre que lo hace llamar y gracias al tratamiento que impone rápidamente el Profesional mi nena se salva. Te cuento que el médico es mi primo hermano. En ese momento todo era un verdadero milagro.

Las muñecas, un gran bambi y osos de peluche y tantos regalos que llegaban en ese momento para ella, sin saber lo que estaba pasando, ponía aún más triste su llegada a esta vida. Así como permanecer en terapia en lugar de darle la bienvenida en nuestro hogar y cobijarla en el moisés preparado para su llegada junto a su ropita en el placard.

Bueno, así comienza su vida: VERÓNICA SE SALVA. . . . . . . . tiene Parálisis Cerebral con sus cuatro miembros afectados, su primer tomografía cuenta que sus ventrículos laterales tienen un tamaño mayor de lo normal y corridos de su lugar.

Toma su primer luminaleta, medicamento anticonvulsivo, y leche materna, que gracias a Dios pudo tomar hasta sus 6 meses de vida con gran paciencia porque le costaba succionar.

Así comienza un largo peregrinaje, la asisten neurólogos, traumatólogos, neuro-ortopedistas y un sinfín de especialistas en el tema, hasta un neurólogo cubano. Todo era válido en ese momento. Así fueron sucediendo las distintas especialidades mientras ella crecía y se rehabilitaba pero tenia un gran atraso para una niña de su edad tanto mental como físico.

Comenzaron las sesiones de kinesiología, Terapia Ocupacional, Fonoaudiología, Fisiatría, pero todo lo logrado lo perdía con una convulsión.

Lo que nunca se perdio fue el amor que hubo siempre a su alrededor, de familiares y amigos que incondicionalmente pusieron su granito de arena para que ella esté rodeada de besos y abrazos todo el tiempo.

Y al final de este texto sé que lo más importante es el amor que le damos y que ella sabe dar, por sobre todas las cosas.

Creo que el amor es curativo, hoy Verónica tiene 27 años y espero que cumpla muchos más. Es una niña muy querible, tierna, dulce, cariñosa, un bombón de chocolate. Te amamos MI REINA.

A partir de los 3 añitos y ya cuando las convulsiones no eran tan periódicas y continuaba medicada, entra en la Escuela Especial nº 502, hasta sus 18 años,increíblemente durante todos los años que permaneció en esa escuelita tuvo una única maestra,

la Sta. Graciela. Comienza a salir solita de casa, en el Micro que la llevaba. Esto la hacía muy feliz, su carita lo decía todo. Las clases eran con grupos pequeños y todo lo que hacía con su maestra era importante para ella.

Sobre su mesita, las acuarelas, las temperas, los pincelitos, masas y plastilinas , juguetes de encastre, todo sirvió para trabajar con sus pequeñas manitos cerradas, que le costaba mucho abrirlas por su espasticidad. Como así también le permitieron tener una mejoría en su postura. La voluntad que ella ponía para lograr sus trabajos era increíble.

Fue así como empieza a ver niños en sillitas de rueda , con sus mismas características. Aunque parecería que aún no los percibe a su alrededor.

y El amor que le dio su maestra fue increíble, nunca la olvidaremos.

. . . . ”Gracias Seño Graciela, por todo lo que me enseñaste nunca te olvidaré”. . .

A los papás que tenemos niños especiales nos cuesta mucho dejar a nuestros hijos en una Escuela Especial no es nada fácil para nosotros, pero sabemos que la Escuela común no es para ellos, y cuando vemos sus logros por “mínimos que sean”. . . nos hace muy feliz!!!! Necesitan la ayuda de los profesionales y esa ayuda no está en casa.

Mi Reinita, hermosa mía, al terminar la escuelita y con gran orgullo de mamá y papá, visitamos el Hogar y Centro de Día de Atiadim, porque queríamos que nuestra hija continúe con el proceso de rehabilitación y en buena hora elegimos este lugar, donde no existe la intolerancia, el abandono, la incomprensión, la crueldad, etc, etc, etc. . . solo existe el amor, la esperanza, la tolerancia y la aceptación.

La terapia ocupacional, la colonia en el verano, el juego de las bochas con el profe Hernán, el mate en rueda de amigos a las 18 y 30 hs. cebado por Lalo, el festejo de los cumpleaños de todos,las fiestas organizadas por la Institución donde todos bailamos, juntos en familia, las clases de Musicoterapia donde todo es risa y felicidad, el desayuno, el almuerzo, la merienda y la cena, todo vigilado por la nutricionista, las noches con los enfermeros muy cerca de las camitas, la ropita en los placares, las camitas todas iguales, las maestras, los cuidadores terapeutas, todo se une para que mi Reina se rehabilite, se sociabilice y se sienta feliz. Y lo es, lo disfruta y mucho. Te queremos mi Reina.

Mamá

Como Dios elige a una mamá de un niño especial

15/04/2011

La mayoría de las mujeres se convierte en mamá por accidente, no lo planearon. . . . , otras así lo eligen, esa es su “opción”. Otras por “presiones sociales” y otras muy pocas por hábito (“así tiene que ser”. . . ). Aproximadamente, más de 100. 000 mil mujeres por año, serán madres de niños, con algún tipo de deficiencia física o mental, quien sabe las dos deficiencias (física y mental) . ¿Te has preguntado como Dios escoge a las madres de niños especiales? Dios selecciona con gran cariño y compasión a sus instrumentos. . . . He aquí una historia de como Dios selecciona a los ángeles que van a cuidar a los niños que van a venir al mundo: Visualizo a Dios, paseándose sobre la Tierra, seleccionando los instrumentos para la preservación de la especie humana, con gran cariño y deliberación. A medida que va observando , él manda a sus ángeles a hacer anotaciones en un gran libro. . . .

“Elizabeth va a tener un niño, cuyo ángel de la guardia va a ser Mateo. Mariana, una niña, su ángel de la guardia será Gabriel. María, ella va a tener gemelos, su ángel de la guardia será Miguel, él la protegerá, él está acostumbrado con las cantidades. . . . “ Finalmente , un ángel pronuncia un nombre y Dios sonríe. . . . ”Para ella mándale un niño con deficiencia. . . ”

El ángel lleno de curiosidad pregunta “¿ Por qué justamente ella, mi Dios ? Ella parece tan feliz. . ” “Exactamente. . . . ” respondió Dios sonríendo “¿Cómo yo podría confiar un niño con alguna deficiencia a alguna mamá que no supiera el valor de una sonrisa?” “Eso seria cruel” ¿Será que ella va a tener suficiente paciencia? , preguntó el ángel . . .

Yo no quiero que ella tenga demasiada paciencia, sino se va acabar ahogando en un mar de desesperación, y auto-compasión. Cuando el shock emocional y la tristeza pasen, ella controlará la situación y sabrá la forma apropiada de actuar. . . Yo la estuve observando hoy. Ella se conoce muy bien y tiene un verdadero sentimiento de independencia que son raros, y al mismo tiempo tan necesarios, para una mamá. Mira , pues, el niño que le voy a confiar tiene su propio mundo. . . ella tiene que traer a este niño al mundo real y esto no va a ser fácil. . . Pero Dios me parece que ella ni cree en Dios. . . . Dios sonría y dice eso no importa. . . . ya veré como hago para que ella crea en Dios. . . .

Ella es la madre perfecta, ella tiene la dosis exacta de egoísmo que ella va a precisar. . . . El ángel preguntó ¿egoísmo, es esa una cualidad? Dios balanza la cabeza diciendo que sí. “Si ella no es capaz de separar a su niño de vez en cuando, ella no va a sobrevivir. . . Si, esta es la mujer a la que voy a bendecir con un niño “menos perfecto”. . . . que los otros. Ella no tiene conciencia de esto, más ella va a ser envidiada. . . . Ella nunca va dejar de escuchar una palabra no dicha. Ella nunca va a considerar banal cualquier palabra pronunciada por su hijo. , por más simple que sea. . . . el balbuceo de su niño, ella lo recibirá como un gran regalo. Ninguna conquista que su hijo haga será vista como cualquier cosa. . . como algo común. . . . Cuando ese niño diga por primera vez mamá, ella será testigo de un milagro y sabrá reconocerlo. . . . Cuando ella le muestre un árbol, lo ponga al sol, e intente hacerle repetir las palabras como “árbol”y “sol”, ella será capaz de observar mis creaciones, como pocas personas son capaces de verlas. . . . Yo voy a permitirle que ella vea exactamente las cosas que yo veo, Ignorancia, Crueldad y Preconcepto. Yo voy hacer que ella sea más fuerte que todo esto. Ella nunca va a estar sola, yo siempre estaré a su lado, cada minuto de su vida porque ella estará trabajando junto conmigo Y cual será el ángel de la guardia de esta mamá ¿a cuál a ángel va a enviarle? Dios nuevamente sonríe. . . Sólo dale un espejo, eso es suficiente. . . .

Autor Anónimo

Mi Hijo Menor

25/04/2011

Se llama Ezequiel, tiene 24 años y es el único hermanito de una nena especial. Hoy tengo ganas de hablar de mi hijo menor. Siento que no pude dedicarle todo lo que él realmente necesitaba de su mamá. Más tiempo a su lado, más amor, más cariño, más todo. Siempre quisimos que fuera perfecto, una Psicóloga nos dijo una vez que eso pasa con los papás que tienen niños especiales. No es perfecto por supuesto, porque ningún ser humano que exista sobre la tierra lo es, pero es una buena persona, un luchador, y lo más importante que me enorgullece todos los días de mi vida es lo mucho que ama a su hermana, estoy segura que daría su vida por ella. Nunca existieron reproches porque su mamá debía dejarlo para llevar a su hermanita al neurólogo, fisiatra, traumatólogo, kinesiólogo, y tantas otras actividades que mejorarían la calidad de vida de su hermana. Y ahora que su mamá está más tranquila, porque ya no recorre el país buscando al médico que lograra hacer caminar a su hermana, ya es papá, ya es un hombre maduro aunque tenga 24 años y no sé como hacer para acercarme más a él. Disfruto muchísimo esa nietita que me dio, pero mi deseo es compartir más cosas con él.

Amigas mías, debemos disfrutar mucho más a nuestros hijos esos pimpollitos que Dios nos dio para compensar la tristeza y el dolor que sentimos. Estemos presentes,seamos partícipes de toda su vida, en el jardín, los juegos, la escuela primaria y secundaria, la Universidad,no debemos permitir que se alejen, que sin olvidar que deben hacer su propia vida deben forma parte de este camino que emprendimos junto a nuestros hijos especiales y que nos acerca más a Dios.

Aunque pensándolo bien creo que es así como lo crié.

Mamá

Libros que te pueden ayudar

27/04/2011

PARÁLISIS CEREBRAL Y CONTEXTO ESCOLAR Necesidades educativas: del diagnóstico a la intervención.

J. Martín Betanzos

Este libro es el resultado de la investigación y de la experiencia. El objetivo es hacer un recorrido desde la identificación de las necesidades educativas de los alumnos con parálisis cerebral hasta el diseño de la intervención y su puesta en practica.

En la primera parte describimos las necesidades educativas especiales del alumno con parálisis cerebral, la respuesta habitual de la escuela y la descripción hasta llegar a la escuela inclusiva. En la segunda parte hacemos un detallado recorrido por los materiales necesarios para el diagnóstico y para la intervención.

Editorial: EOS

ISBN: 9788497273985

SUPERANDO LA SOLEDAD: la educación de la persona con discapacidad intelectual.

Pilar Irimia

Este libro afronta con valentía una evaluación crítica de las posibilidades de integración de personas con discapacidad intelectual, a partir de los diferentes proyectos integrativos desarrollados en los últimos años. En vez de dar por supuesta la validez de ciertos ideales apriorísticos, afronta sinceramente las lecciones que la experiencia práctica nos ha suministrado.

En los últimos años, el esfuerzo realizado por distintas instituciones y por el estado, para lograr una educación satisfactoria y unas mejores posibilidades laborales, se ha convertido en una apasíonante aventura. Si el conjunto de experiencias es sin duda positivo, por la mayor toma de conciencia de la sociedad; los resultados en cambio, no han sido muchas veces los esperados.

Esta investigación analiza en detalle casos concretos seguidos en largos procesos temporales. Constituye además un diálogo intenso con un elevado número de persona, representante de los diferentes grupos sociales, implicados directamente en este empeño colectivo.

El trabajo ha recibido el III Premio Nacional de Investigación Educativa del año 2003. El rigor de una investigación científica se conjuga con una presentación entrañablemente humana de realidades cotidianas y de experiencias vividas por los diferentes protagonistas.

Editorial: Fundamentos

ISBN: 9788424510572

TRASTORNOS DEL DESARROLLO MOTOR. Programas de intervención y casos prácticos.

Ángel Latorre Latorre, David Bisetto Pons

Este libro hace una síntesis de las características clínicas y de los principales tratamientos psicopedagógicos de tres trastornos motores muy importantes: la parálisis cerebral, la espina bífida y las miopatías.

Los autores han dirigido y colaborado en numerosas investigaciones destinadas a diseñar nuevas estrategias de intervención psicoeducativa para optimizar los procesos de desarrollo y educación en niños y niñas con trastornos y dificultades.

Gran parte de los resultados de sus trabajos se encuentran recogidos en las propuestas de intervención de los casos prácticos que se presentan en esta obra, así como una selección de la información fundamental, una reflexión para mejorar la percepción del problema y, desde un punto de vista aplicado, la estrategia de intervención más adecuada para cada caso.

Es un libro que combina adecuadamente el discurso científico universitario con la claridad y la buena estructuración de la información, siendo de utilidad para la formación de maestros, profesores, psicólogos, pedagogos y psicopedagógos, y también de interés para padres y otros profesionales.

Editorial: Pirámide

ISBN: 9788436823363

DAÑO CEREBRAL. DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO.

Thalía Harmony, Víctor Manuel Alcaraz

Este libro recopila la información más reciente acerca de las consecuencias que producen los traumatismos cerebrales, las enfermedades neurológicas y las patologías neuropsicológicas.

Los autores explican conceptos básicos relativos al daño cerebral, como son el crecimiento, la maduración y el desarrollo neurológico; asímismo, analizan algunos métodos de evaluación electrofisiológica del daño cerebral, como la neurometría, y orientada a psiquiatras, neurólogos, profesionales en psicología clínica y estudiantes de psicología, en general.

Editorial: Trillas

ISBN: 9789682421822

MI HIJA TIENE PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL.

Francisco Alcantud

Este libro está estructurado en seis capítulos que abarcan todo el ciclo vital de las personas con parálisis cerebral infantil. El primero presenta el concepto de PCI y sus tipos, causas, formas de diagnóstico, etc. El segundo está dedicado a los programas de Atención Temprana, donde se analizan su pertinencia y sus diferentes componentes. El tercero expone el proceso de escolarización desde el ciclo infantil hasta la universidad, la educación ordinaria y la especial, etc. El cuarto habla sobre la estructura y la problemática de la familia que tiene que convivir con una persona con PCI. El quinto expone la edad adulta, cuestiones como el ocio, la autodeterminación, y el acceso al mundo laboral o a la vivienda. Y por último, el epílogo presenta una serie de recomendaciones para el afrontamiento de la situación.