Raconter la maladie E-Book

Rozenn Le Berre

• Herausgeber: Mardaga
• Kategorie: Religion und Spiritualität
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 182

Veröffentlichungsjahr: 2020

Beschreibung

Des mots pour dire la maladie.

Le parcours à travers la maladie est rythmé par des mots qui ramènent au sensible, aux souffrances et parfois aux joies. De cette expérience naît une profonde introspection qui pousse à prendre conscience de la finitude mais aussi à relire son histoire de vie, ses relations. L’écriture, la parole, les mots peuvent être des remèdes pour traverser cette tempête. Ils attestent d’une présence vivante qui cherche à se ré-ancrer dans une vie bouleversée par l’épreuve.

Cet ouvrage interroge les enjeux liés au langage et au récit des vécus de maladie, pour toutes les personnes concernées par l’expérience de la maladie : professionnels de santé, patient, proches.

Un ouvrage qui interroge le rôle du langage dans la maladie en croisant récits, témoignages et réflexions.

À PROPOS DES AUTEURS

Pour écrire cet ouvrage, Rozenn Le Berre, docteure en philosophie, enseignante chercheuse au sein du Centre d’éthique médicale (ETHICS – EA 7446 – Institut Catholique de Lille) s’est entourée de six personnes confrontées au quotidien à la maladie. Qu’elles interviennent en tant que malade, médecin, psychologue ou encore biographe hospitalière, toutes évoquent la force des mots dans le contexte difficile de la maladie.

Leseprobe

Raconter la maladie

Sous la direction de Rozenn Le Berre

Raconter la maladie

Des mots pour traverser le chaos

Avant-propos

La collection « Santé en soi » évolue pour vous aider à devenir un acteur clé de votre santé.

Le temps est révolu où le patient n’avait que peu de ressources pour appréhender la maladie dont il souffrait. Même si les rapports entre le monde professionnel de la santé et le patient changent, le temps consacré à l’information manque régulièrement. De plus, sous la pression politique et dans un souci d’efficience économique, les institutions de soins développent des alternatives à l’hospitalisation et aux soins classiques. Il devient donc nécessaire pour toute personne d’acquérir plus d’informations pertinentes et d’autonomie face à la maladie.

Depuis sa création, dans chacun de ses ouvrages, la collection « Santé » des éditions Mardaga relève le défi d’apporter, sous une forme très accessible, une information médicale de grande qualité. Elle vise à offrir à tout lecteur des ouvrages qui traitent des questions qui animent aujourd’hui tant la communauté scientifique que la société autour de la santé dans sa définition la plus large.

Le livre que vous vous apprêtez à lire répond à un seul but : vous aider à devenir cet acteur bien informé et incontournable tant de votre santé que de vos soins médicaux. En effet, face à la multitude de sources d’informations consultables sous toutes les formes (réseaux sociaux, blogs, web, podcast, conférences, télévision, magazines), il est difficile de déterminer si les contenus sont fiables, validés par des experts ou douteux. Retrouver son chemin et un esprit critique dans cette infobésité qui nous pousse à appréhender beaucoup de données dans un temps de plus en plus court est parfois bien ardu.

Notre collection se veut être votre fil d’Ariane dans ce labyrinthe de surcharge informationnelle. Vous aider à apprendre et à comprendre tous les éléments utiles, sans pour autant les simplifier à outrance, est notre principale préoccupation.

Dans cet objectif, la collection évolue et évoluera encore avec la volonté d’offrir, si le sujet s’y prête, des approches plus dynamiques telles que des questions-réponses, des entretiens ou encore des controverses, tout en gardant un haut niveau de rigueur académique.

Au nom de toute la maison d’édition, je remercie les auteurs du présent ouvrage d’avoir répondu avec brio à cette approche dynamique de l’entretien avec un expert dans le domaine.

Je vous invite maintenant à lire ce livre, à le faire résonner dans votre quotidien et surtout à bien prendre soin de vous !

Professeur Frédéric Thys,

Directeur de la collection

Introduction

Rozenn Le Berre

Cet ouvrage a pour objectif de donner la parole, une parmi tant d’autres, à ceux et celles qui parlent de la maladie, tout simplement : patients, accompagnants, soignants, quelles que soient leurs approches et leurs sensibilités. Il n’est pas question ici de produire ou de véhiculer un quelconque « savoir » sur la maladie : il n’y aura pas de recette, pas de solution pour « mieux » vivre l’expérience de la maladie. Parler de drame (...), de perte de sens... Ces épreuves ne peuvent peut-être pas toujours se réparer… Par contre, il est toujours possible de partager. C’est l’hypothèse que nous faisons ici : proposer un dialogue qui n’oppose pas mais qui laisse s’exprimer, s’élever des voix et des silences qui donnent toute leur portée aux « mots de la maladie », faisant la place à une parole libre et sincère. Il est aussi question de joie, d’amour et de rencontres, ce qui a d’ailleurs porté ce projet !

En croisant récits, témoignages et réflexions sur la forme même que prennent les textes, nous soulevons deux questions, qui sous-tendent le titre de l’ouvrage :

– Raconter : est-ce que le récit nous apprend quelque chose de l’épreuve de la maladie ?

– La maladie : qu’est-ce que la maladie fait au langage et à l’acte de raconter ?

Ainsi, plusieurs questions se dégagent, lorsque l’on écoute les paroles des patients, de leurs proches ou des soignants, ou encore lorsqu’on lit des récits de maladie. Comment parler de l’expérience de la maladie ? De quoi parlent ces récits ? À qui parlent-ils ? À d’autres malades ou à des « bien portants » ? Pourquoi en parler ? Qu’est-ce qui pousse certains à l’évoquer, à témoigner ou encore à cons­truire une parole créatrice ? De cette suite de questions en jaillissent d’autres : comment accompagner cette parole du patient au plus juste ? Comment certains mots peuvent-ils être des baumes de consolation et d’autres représenter de véritables violences ? Dans l’accompagnement de la maladie, comment valoriser l’expérience et la parole de l’autre, malade, au risque de la « recouvrir », voire de la trahir, en se proposant d’être son porte-parole ? Enfin, que font ces récits ? Entre répétition ou silence permettent-ils de réparer, de rétablir une forme de continuité ou encore de consoler ?

Autant de questions que nous vous proposons de parcourir ensemble, car les mots de la maladie sont aussi les mots de ce temps à vivre.

Trouver les mots pour raconter la maladie : entre travail d’écriture et expérience de lecture

Rozenn Le Berre

L’expérience de la maladie, au carrefour de l’expérience des patients, des proches et des soignants, renvoie souvent au vécu d’une rupture, d’une cassure dans la continuité d’une vie, et à la difficulté de donner un sens à des projets, à des désirs, à un vécu de soi et des relations. Les récits de maladie rapportent qu’il est difficile de mettre en mots ce qui bouleverse cette vie, traversée de plein fouet par l’incertitude et la brutale prise de conscience concrète de la finitude.

L’expérience de la maladie est au cœur de la clinique, comme le rappelle Georges Canguilhem, médecin et philosophe, dans Écrits sur la médecine : « Les maladies de l’homme ne sont pas seulement des limitations de son pouvoir physique, ce sont des drames de la vie. » (« Une pédagogie de la guérison est-elle possible ? » in Écrits sur la médecine, p. 89)

Qu’entend-on par « drame » ? Il s’agit d’une catastrophe, d’un ébranlement de tous les repères. Le bouleversement s’orchestre autour de faits marquants et touche des sujets dans leur identité, mais aussi dans leur rapport au monde et aux êtres qui les entourent. Le drame rappelle une dimension tragique de l’existence, à savoir, comme l’indique Jean-Michel Longneaux dans Finitude, solitude, incertitude :philosophie du deuil, notre rapport à la finitude, à l’incertitude ou encore à la question de la permanence de notre identité. Mais le drame renvoie également à une mise en scène, à un agencement des faits, à des péripéties qui dès lors deviennent des événements, comme le rappelle Aristote dans la Poétique.

Les maladies, comme drame de la vie, sont aussi les tragédies de la médecine tout au long de son histoire. Condition d’existence même de la médecine, le drame de la maladie est un rappel de notre condition de mortel·le·s, que nous pouvons avoir tendance à oublier :

« Et pourquoi, enfin, s’évertuer à dissimuler aux gens qu’il est normal de tomber malade du moment que l’on est vivant, qu’il est normal d’en guérir, avec ou sans le concours de la médecine, que maladie et guérison sont inscrites dans les limites et les pouvoirs des régulations biologiques ? » (G. Canguilhem, « Une pédagogie de la guérison est-elle possible ? », dans Écrits sur la médecine, p. 88)

Passer par la littérature : assumer le détour

Le pouvoir ou la visée du langage est de pouvoir partager, à partir de termes choisis, et mettre en mots, désigner, décrire, qualifier, caractériser, préciser. Pour mieux nous comprendre, nous avons besoin de trouver les mots justes, ceux qui ne vont pas induire de malentendus, d’incompréhension voire de conflits. Nous avons besoin de trouver les « bons » mots pour nous comprendre.

On sait aussi, dans la communication quotidienne, que nos mots peuvent avoir un sens stratégique. Ce n’est pas juste « dire pour partager », c’est aussi nommer pour se faire comprendre, pour s’affirmer, voire pour détourner, contourner, amener l’autre à penser comme soi : le convaincre ou le dissuader. Pour cela, je privilégierai certains termes à d’autres, j’utiliserai des mots clés, parfois les mots de l’autre. Le langage mobilise un rapport au pouvoir qui n’est pas sans rappeler les différents enjeux de nos rapports à autrui.

Les mots peuvent également nous enfermer, en figeant des sensations et des ressentis en un mot : la personne devient un « malade », un « patient ». Le langage produit des effets, il est performatif : après certains mots prononcés, il y a un effet d’avant et d’après. Certains font peur, teintent toute la perception que l’on peut avoir d’une situation. Certains récits, certains discours, jouent sur ces effets, notamment à des fins stratégiques, voire politiques. Faire peur, amuser, émouvoir, surprendre, sont les effets sur lesquels un récit est travaillé lorsqu’il s’agit de choisir des mots, des phrases, des images, de mettre en avant tel ou tel personnage. Par les mots, il est possible de partager, créer ou recréer la communauté à partir d’expériences communes et d’une commune humanité ou, à l’inverse, d’exclure, isoler, rendre étranger par l’étrangeté d’une parole.

« La tuberculose était objet de terreur, comme l’avait été la lèpre au Moyen Âge. Nommer la maladie en aggravait les symptômes. Car la maladie entraînait exclusion sociale autant que consomption organique. Pendant longtemps, on a été malade d’être guéri d’une telle maladie, dans la mesure où l’on percevait autour de soi une suspicion de nocivité rémanente » (G. Canguilhem, « Une pédagogie de la guérison est-elle possible ? », dans Écrits sur la médecine, p. 88).

Les récits de maladie nous ouvrent à des expériences, au-delà de toute tentative de généralité ou de généralisation, comme peut l’être le concept d’humanité. Il ne s’agit pas de dire la vérité, mais bien de montrer, de présenter, de représenter ce qui fait le tissu d’une vie et lui donne un sens, à travers des relations.

« L’humanité, c’est un concept abstrait. Et vous remarquerez d’ailleurs, […], que tous les escrocs aiment l’humanité. L’égoïste, […], l’hypocrite, ils auront toujours pour idéal l’humanité. Ils pendent et ils assassinent, mais ils aiment l’humanité. Ils profanent les sanctuaires familiaux, répudient leurs femmes, négligent leurs pères, leurs mères, leurs enfants, mais ils aiment l’humanité. Il n’y a rien de plus confortable. En fin de compte, cela n’engage à rien. Personne ne viendra vers moi en disant “bonjour, je suis l’humanité”. L’humanité ne demande pas à manger, ne veut pas de vêtements, elle reste à une distance respectable, en toile de fond […]. Seuls Pierre et Paul existent. Des êtres humains. L’humanité, cela n’existe pas » (D. Kosztolányi, Anna la douce, p. 133).

La littérature entretient un rapport complexe avec les notions de vérité et de réalité. Loin de la recherche d’universalité des concepts, elle invite à l’expérience sensible du partage des expériences et des émotions. Plus qu’un contenu, il s’agit d’ouvrir à un espace d’expérience partagée, de rencontre entre sensibilités, par l’intermédiaire du texte, par la médiation du travail d’écriture et de l’activité de lecture. Le cri des épreuves, le cri des émotions, dans les larmes et dans la joie sont l’« objet » de la littérature, en écho à l’éthique. Là où l’humain ne se reconnaît plus s’exprime un besoin d’expression et de rencontre pour (re)trouver sens et ancrage dans l’existence.

« Je constatai d’abord que ces épisodes, je les recevais […] comme des “moments de vérité” : tout d’un coup la littérature […] coïncide absolument avec un arrachement émotif, un “cri” ; à même le corps du lecteur qui vit, par souvenir ou prévision, la séparation loin de l’être aimé, une transcendance est posée : quel Lucifer a créé en même temps l’amour et la mort ? » (R. Barthes, « Longtemps, je me suis couché de bonne heure », dans Le bruissement de la langue, p. 343)

À travers l’exploration des « mots de la maladie », nous aborderons deux questions qui renverront chacune à des enjeux à la fois liés, mais également distincts, du fait de leur domaine ou discipline de rattachement, à savoir la médecine d’une part et la littérature d’autre part. L’hypothèse générale est que le détour par la littérature s’impose pour tenter d’approcher la maladie comme expérience au cours de laquelle le malade devient sujet de « sa » maladie, ce sujet entrant en interaction avec des sujets soignants. Qui est le sujet de la maladie ? Que raconte-t-il ?

Nous tenterons alors de prendre au sérieux les deux ordres de questions suivants, dans leur spécificité mais également dans leurs liens et renvois réciproques :

– En quoi les récits de maladie nous permettent-ils de porter attention à l’expérience de la maladie ? Ces récits rapportent, témoignent, rendent compte : ils permettent de dévoiler un vécu, lié à des émotions, des perceptions. On peut supposer qu’ils particularisent des approches trop globales de la médecine et permettent de se rendre attentifs à ce qui se vit dans l’expérience de la maladie. Qu’apprend-on de la maladie par ces récits ?

– Pourquoi les expériences de maladie nous interrogent-elles quant à notre rapport au langage et à la parole ? Les mots tels qu’ils se déploient dans un texte littéraire inventent un espace de créativité qui mobilise un rapport au langage, à soi et au monde. Le travail d’écriture, dans la maladie comme expérience de rupture, est un travail en soi et suppose d’interroger non seulement la forme littéraire (style, métaphores, genre…) mais également la possibilité même de porter une parole, et que cette parole soit reçue et partagée/partageable. Qu’apprend-on des mots par et dans l’expérience de la maladie ?

La maladie comme événement

L’événement est marquant et mémorable dès lors qu’il vient rompre la continuité d’une vie, dans ce qui fait son tissu quotidien, comme dans les désirs qui soutiennent nos projections dans l’avenir. Dans quelle mesure peut-on dire que notre identité est dépendante de ces projections ? Un rapport à soi qui est marqué par la temporalité est mis en péril par la survenue de l’événement : quelle persistance de soi dans la durée lorsque ce qui m’arrive fait que je ne me reconnais plus ? Quand suis-je moi-même ? Et jusqu’à quand ?

L’événement de la maladie introduit également un nouveau rapport à la finitude, à notre condition d’être limité : peut-on croire à sa propre mort ? À la mort de l’autre ? Certains mots, certains diagnostics appellent cette idée de finitude et de limite (cancer, soins palliatifs) ; comme si le seul mot pouvait la provoquer ! Ou, en tout cas, en l’évoquant, il s’agit de la rendre beaucoup plus tangible, crédible. Au niveau sensible aussi, la possibilité de la mort se concrétise en se localisant dans le corps, en prenant la forme d’une tumeur par exemple. « Tangible » : le mot projette ou rapproche la perspective de la finitude ; il nous la met sous les yeux, nous force à la regarder car on ne veut pas la voir. La mort possible, probable comme une nouvelle perspective qui vient obscurcir toutes les autres, devient réelle, concrète : elle s’oppose à l’idée abstraite qu’on peut en avoir au quotidien. C’est en cela qu’elle fait événement et que débute le vécu traumatique de la maladie. Tout ce qui, dans la maladie, s’oppose à la vie d’avant vient marquer une impossibilité première de « renouer le fil », de donner un sens à ce qui fait effraction, de façon toujours injuste.

L’injustice de la maladie : la maladie comme événement moral

Guillaume Le Blanc, dans un article intitulé « La vie psychique de la maladie », parle de « l’événement honteux de la maladie ». Il interroge dans cet article l’existence d’une vie psychique de la maladie, parallèle à ce qu’il appelle la vie physiologique de la maladie : ces deux « vies » qui, chez le sujet malade, dialoguent, s’affrontent et ne sont pas toujours entendues au même titre. Elles permettent toutefois de rendre compte de la signification d’être ou devenir sujet de la maladie, dans et par l’épreuve de la maladie. Ces deux vies, psychique et physiologique, ne sont pas toujours entendues au même titre, car la médecine s’est traditionnellement portée sur la perspective de la guérison et les moyens objectifs (techniques) pour y parvenir, ce qui se réalise parfois au détriment d’une écoute réelle du vécu du patient – celui-ci étant alors perçu comme « embarrassant » car ne répondant pas toujours exactement à la perspective médicale proposée. En effet, en se centrant sur la « réparation » du corps, la rationalité médicale peine à intégrer ce qui est de l’ordre du confort, et non seulement de l’absence de douleur, du bien-être ou encore de l’importance de pouvoir donner du sens à la continuité de son existence.

En se portant principalement sur l’objectif de la guérison – et c’est bien légitime ! –, la médecine tente, au fond, de « nier » l’expérience de la maladie puisque, dès le diagnostic, tout est fait pour se rendre à l’issue, la seule possible : la guérison. Mais cela met également en avant, peut-être plus fondamentalement, la vie psychique du sujet (et a fortiori du sujet malade) qui peine à s’exprimer. La mise en scène de cette vie psychique n’est pas facilement accessible, y compris par le malade lui-même, car elle renvoie à des enjeux souvent inconscients de rapports à soi, aux autres et au monde. Cette vie psychique peut introduire chez certains l’idée d’une finalité morale de la maladie : la maladie comme résultat d’une faute ou comme injustice totale de la vie à l’encontre du sujet. Comme si la vie devait être juste… Qu’est-ce qui, dans la vie, serait juste ? Quelle serait l’instance de justice pour la vie ? En fonction de quels critères le jugement serait-il rendu ?

L’événement honteux de la maladie, c’est sans doute aussi le pressentiment que le rapport aux autres va changer à cause de la maladie. Faut-il dire, nommer la maladie, au risque d’introduire un changement – parfois radical – dans mon rapport aux autres ? Tahar Ben Jelloun, dans L’ablation, rapporte les propos de son urologue qui lui conseille de ne parler de sa maladie qu’à un minimum de personnes. En qui peut-on avoir confiance ?

« Le professeur J.F. m’avait bien recommandé, je l’ai dit, de ne parler à personne de ce cancer. Il m’avait précisé : les gens, même les plus proches, changent le regard qu’ils portent sur toi. Non par méchanceté, ni même intentionnellement. C’est plus fort qu’eux. Ils projettent leur propre angoisse de la maladie et de la mort. Il faut éviter qu’ils le sachent. Tu pourras mettre dans la confidence une ou deux personnes de confiance, pas plus. De toute façon, avait-il conclu, tu seras rapidement guéri et tu en parleras alors si tu veux… » (T. Ben Jelloun, L’ablation, p. 106)

Mais la honte, la culpabilité ne sont pas que des mots qui attestent d’un rapport à l’autre, aux autres. C’est aussi et peut-être surtout un rapport à soi-même qui se joue : la maladie qui me révèle l’autre en moi, en miroir de l’autre possible de la vie ; un possible où le quotidien est remis en question, où l’idée même du quotidien prend une autre tournure.

« Dans les maladies chroniques comme le sida, dans les maladies aussi graves que les cancers, se fait alors jour l’idée d’une altération de la vie qui est épreuve de l’altérité même dans la vie ». (G. Le Blanc, « La vie psychique de la maladie », p. 114)

Cet autre en moi, cette altérité qui me fait accéder à un sentiment d’étrangeté n’a pas forcément besoin des autres pour ressentir la honte ou la culpabilité. La culpabilité vient du malade lui-même qui a laissé se développer la maladie, qui « ne l’a pas vu venir » ou tout simplement qui l’a nommée avant même que le diagnostic « officiel » soit posé. C’est ce qu’exprime Frigyes Karinthy dans Voyage autour de mon crâne. Dans ce roman, le célèbre auteur hongrois raconte, en 1936, le parcours de sa maladie dont les premiers symptômes correspondaient à une tumeur au cerveau : maux de tête, hallucinations, pertes d’équilibre, nausées. Mais ce qui finit par rendre Karinthy certain de son diagnostic, c’est le fait d’avoir croisé un jeune homme en phase terminale d’une tumeur cérébrale à l’hôpital de Vienne, lors d’une visite à sa femme qui poursuivait ses études de neurologie. Cette rencontre le frappe et lui permet d’être sûr de la nature de son mal : il se reconnaît dans ce visage. Quelques semaines après, il retourne dans ce même hôpital :

« Je m’étais tenu sur ce même escalier, trois semaines plus tôt […], trois semaines qui me semblaient pourtant aussi longues que ma vie entière ! C’est à cet endroit même que j’avais jeté, d’un ton aussi désinvolte que s’il s’était agi d’une plaisanterie sans importance ou d’une boutade : “J’ai une tumeur au cerveau…” Je savais que cette idée n’était qu’une illusion stupide […] mais des superstitions de ce genre m’ont hanté toute ma vie. Planté là, je ne pouvais me défaire de l’impression que mon mal n’avait commencé qu’à la seconde où je l’avais nommé. […] Il me semblait que les choses arrivent parce qu’on en parle et qu’on les rend ainsi possibles. Tout ce que nous croyons possible prend corps. La réalité est le fruit de l’imagination humaine. […] La sensation d’angoisse, de terreur qui pesait sur moi en parcourant ces couloirs sonores devait être exactement semblable à celle que ressent le criminel qui retourne sur les lieux du crime » (F. Karinthy, Voyage autour de mon crâne, p. 120)

À qui s’adresse le récit ?

Parler à l’autre ou parler pour soi : choisir les bons mots, au plus juste, au plus près de l’expérience. Risquer aussi de « perdre » son auditoire. Prendre le risque du dialogue, celui qui peut me consoler et me faire rencontrer l’évidente solidarité humaine mais qui peut aussi me confronter aux expériences ou témoignages à travers lesquels je ne me reconnais pas. Ce dialogue peut me heurter, m’agresser ou me rappeler l’indifférence humaine face à l’autre qui souffre. Est-il possible d’apprendre de ses expériences, de maladie, de deuil ou de rupture ? Les expériences de déchirure (si tant est que ce mot permette de regrouper des expériences dites difficiles) et autres épreuves de la vie heurtent parce qu’elles nous isolent et nous rapprochent à la fois. Vivre des expériences communes nous rapproche-t-il ? Puis-je me sentir plus proche de celui ou celle qui traverse la même expérience que moi ? Dans le texte de Paul Ricœur « La souffrance n’est pas la douleur », celui-ci affirme que l’expérience de souffrance me coupe radicalement d’autrui, parce qu’elle crée un éclatement ou un déplacement de ma conscience : « Alors que je pense “quelque chose”, je souffre absolument » (P. Ricœur, « La souffrance n’est pas la douleur » dans C. Marin et N. Zaccaï-Reyners (dir.), Souffrance et douleur : autour de Paul Ricœur)