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Das Buch bietet Ihnen unverzichtbares Basiswissen: Wodurch entsteht die Erkrankung, wie verläuft sie, was sind mögliche Folgen? Wie ernähre ich mich glutenfrei? Gibt es darüber hinaus weitere Therapien? Wie ändert sich der Alltag? So finden Sie sich gut mit der neuen Situation zurecht und wissen, worauf es jetzt besonders ankommt.
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Seitenzahl: 127
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Über die Autorin
Andrea Hiller ist seit ihrer Kindheit von Zöliakie betroffen. Nach ihrem Lebensmotto »handeln ist besser als jammern« eignete sie sich über viele Jahre einen enormen Erfahrungsschatz in Sachen Zöliakie an. Es folgte eine Ausbildung zur Diätassistentin. Mir ihrem Wissen auch anderen zu helfen ist ihr ein persönliches Anliegen. So entstand neben diesem Ratgeber auch das Kochbuch »Köstlich essen bei Zöliakie«.
Andrea Hiller
Zöliakie Mehr wissen – besser verstehen
Beschwerdefrei leben mit der sicheren Diagnose und einer glutenfreien Ernährung
Inhalt
Zu diesem Buch
Wie zeigt sich Zöliakie?
Was ist Zöliakie?
Wie funktioniert unser Dünndarm?
Was passiert im Darm bei Zöliakie?
Welche Rolle spielt Vererbung?
Krankheitszeichen
Leidet mein Kind an Zöliakie?
Wie zeigt sich Zöliakie bei Erwachsenen?
Ist Zöliakie heilbar?
Die Krankheit erkennen
Welche Tests sind nötig?
Haben Sie die typischen Antikörper im Blut?
Eine Biopsie liefert den Beweis
Weitere Untersuchungen
Fettgehalt im Stuhl bestimmen
Der Laktose-Toleranztest
Vertragen Sie Fruchtzucker?
Ernähren Sie sich erst dann glutenfrei, wenn die Diagnose klar ist!
Welche Kontrollen sind sinnvoll?
Häufige Fragen zur Diagnose
Warum entsteht Zöliakie?
Wieso vertrage ich kein Gluten?
Wie viele Menschen sind betroffen?
Welche Zöliakieform haben Sie?
Zöliakieforschung
Welche Folgen kann eine unbehandelte Zöliakie haben?
Glutenfreie Ernährung
Was ist Gluten?
Welche Getreideeiweiße sind für mich schädlich?
Worin ist Gluten enthalten?
Wie finde ich Gluten in Lebensmitteln?
Was bringt die neue Kennzeichnungspflicht?
Tipps für Ihren Einkauf
Was kann ich noch essen?
Es gibt ein großes Angebot an glutenfreien Back- und Teigwaren
Glutenfreie Produkte sind oft teurer
Wie Sie sich glutenfrei und vollwertig ernähren können
Welche Getränke sind unbedenklich?
Fünfmal täglich Obst und Gemüse essen
Was Sie bei Kartoffeln, Reis und Getreideprodukten beachten sollten
Milchprodukte sind wichtige Kalziumspender
Mehr Fisch und weniger Fleisch essen
Fettes und Süßes nur in kleinen Mengen genießen
Tipps zum Kochen und Backen
Der kritische Blick auf die Zutaten
Wie Sie Ihre Küche glutenfrei halten
Was kann der Arzt für Sie tun?
Was tun bei zusätzlicher Laktose-Intoleranz?
Was tun bei zusätzlicher Fruchtzuckermalabsorption?
Was tun bei Vitaminmangel?
Häufige Fragen zur Therapie
Mit Zöliakie leben
Die Diagnose »verdauen«
Die Erkrankung akzeptieren – haben Sie Geduld mit sich …
… und auch mit den anderen
Wie Sie mit der seelischen Belastung umgehen können
Ihre Umwelt informieren
Mein Kind hat Zöliakie
Zöliakie in der Pubertät
Wenn die Diagnose erst im Erwachsenenalter gestellt wird
Tipps für besondere Situationen
Was tun, wenn ich eingeladen werde?
Was tun, wenn ich täglich in einer Kantine essen muss?
Was tun, wenn eine Reise bevorsteht?
Was tun, wenn ich ins Krankenhaus muss?
Was tun, wenn eine Glutenbelastung ansteht?
Zöliakie und Kinderwunsch
Halten Sie Ihre glutenfreie Diät streng ein
Lassen Sie sich gründlich untersuchen
»Hat mein Baby meine Zöliakie geerbt?«
Infos zu finanziellen und rechtlichen Fragen
Gibt es Unterstützung für Ihre Mehrkosten?
Werden die Mehrkosten steuerlich anerkannt?
Beantragung eines Behinderten-Ausweises
Service
Was Ihnen die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft (DZG) bietet
Sie erhalten umfangreiches Infomaterial
Wie funktioniert die DZG?
Weitere Selbsthilfegruppen
Bücher zum Weiterlesen
Ratgeber
Rezeptbücher zum glutenfreien Backen und Kochen
Hersteller glutenfreier Lebensmittel
Erklärung der Fachwörter
Stichwortverzeichnis
Liebe Leserin, lieber Leser,
Sie halten mit dem vorliegenden Buch eine Informationsquelle und einen Ratgeber für Menschen mit Zöliakie in den Händen. Vielleicht sind Sie selbst gerade vom Arzt gekommen und haben erfahren, dass Sie zum Kreis der Betroffenen gehören – vielleicht wurde aber auch Ihr Kind oder Enkelkind auf diese Erkrankung untersucht oder aber Sie vermuten bislang nur, dass Zöliakie die Krankheit sein könnte, die Sie betrifft.
Wie auch immer – das vorliegende Buch soll Ihnen helfen,
Aussagen Ihres Arztes besser zu verstehen,
Signale Ihres Körpers besser zu deuten,
die Zöliakie erst einmal zu begreifen und
auch anzunehmen.
Das Buch soll Ihnen die Umstellung auf die ab sofort richtige glutenfreie Ernährung erleichtern und in vielen Situationen des Alltags mit der Zöliakie Rat und Motivation sein.
Ich selbst bin seit mehr als vierzig Jahren von der Zöliakie betroffen. Seit mehr als zwanzig Jahren berate ich andere Betroffene, wenn sie neu mit der Erkrankung konfrontiert werden.
Mit diesem Buch möchte ich auch Ihre ersten, dringendsten Fragen beantworten und Sie auffordern, mit der Zöliakie zu leben, sich ganz darauf einzulassen. Zunächst ist es ein großer Schock, zu erfahren, dass nun Nahrungsmittel, die für uns alle selbstverständlich geworden sind, auf einmal schädlich sein sollen.
Bei meiner ersten Diagnosestellung 1963 gab es noch keine speziellen glutenfreien Mehlmischungen und Brote und meine Mutter stand ganz alleine vor dem Problem, wie sie mich denn ab sofort ernähren soll. Sie hat es mit sehr viel Kreativität und Zähigkeit geschafft, aus Maismehl und Stärke Backwaren herzustellen, die eine Unterlage für den Brotbelag darstellten (»Danke Mama!«) – zu den heutigen, nahezu perfekten Produkten natürlich kein Vergleich! Zwölf Jahre lang wurde ich auf diese Weise glutenfrei ernährt und dann hieß es: Die Zöliakie ist ausgeheilt.
Mit Heißhunger aß ich daraufhin alle möglichen glutenhaltigen Dinge – habe also deren Geschmack kennen gelernt. Offene Symptome hatte ich in den acht Jahren meiner Diätunterbrechung nicht. Dann, während meiner Ausbildung zur Diätassistentin die zweite Diagnose, für mich eher unerwartet. Ich kenne also den von Ihnen empfundenen Schock! Meine Mutter fürchtete besonders, dass ich wiederum als »Versuchskaninchen« dienen sollte, wie vor vielen Jahren als die »Coeliakie« noch als eine sehr seltene Kinderkrankheit galt. Heute lässt es sich eigentlich ganz gut mit der Erkrankung leben. Klar, es erfordert täglich neue Disziplin und oft geht einem der Gedanke durch den Kopf »warum gerade ich«? Dann schauen Sie sich bitte einmal bewusst um: Es gibt so viele wirklich schlimme Krankheiten, die nur mit starken Medikamenten oder sogar Operationen behandelt werden können – ja sogar Erkrankungen, die gar nicht therapierbar sind.
Wir haben es bei unserer Zöliakie selbst in der Hand – wir kennen unseren Feind – wir können etwas dagegen tun! Packen Sie Ihre Chance. Wenn Sie Ihre Erkrankung im Griff und vollständig akzeptiert haben, sagen auch Sie sicher immer öfter: »Zöliakie – na und?«
Ihre
Andrea Hiller
Wie zeigt sich Zöliakie?
Haben Sie häufig Bauchschmerzen und Blähungen, sind müde und antriebslos und nehmen ab, obwohl Sie genug essen? Diese und weitere im Kapitel beschriebene Zeichen können auf eine Zöliakie hinweisen, das heißt: Sie vertragen das in Getreide enthaltene Gluten nicht.
Was ist Zöliakie?
Menschen mit Zöliakie vertragen das Klebereiweiß Gluten, das in Getreide vorkommt, nicht.
Zöliakie ist eine Erkrankung, die primär unsere Verdauungsorgane betrifft: Unser Körper kann das Getreideeiweiß Gluten nicht vertragen, das in Weizen, Roggen, Gerste und Hafer vorkommt. Die Erkrankung spielt sich hauptsächlich im Dünndarm ab. Dieser ist mit 5–6 m Länge der längste Abschnitt unseres Verdauungssystems. Eine Übersicht über den Aufbau unseres Verdauungssystems gibt die Abbildung auf der linken Seite.
Das menschliche Verdauungssystem.
Wie funktioniert unser Dünndarm?
Eine der Hauptaufgaben des Dünndarms besteht darin, die zu kleinsten Bausteinen verdauten Nährstoffe über die Dünndarmschleimhaut ins Blut zu schleusen. Diesen Vorgang nennt man Resorption. Der Dünndarm hat zur Erfüllung dieser Aufgabe einen ganz eigenen Aufbau. Die Darmwand ist in Falten gelegt und die Schleimhaut mit fingerförmigen Ausstülpungen (so genannten Darmzotten) versehen. Auf diesen Ausstülpungen sitzt wiederum ein Bürstensaum, in dem wichtige Enzyme zur Verdauung gebildet werden.
Dieser spezielle Aufbau gewährleistet eine Oberflächenvergrößerung des Darmes etwa auf die Größe eines Tennisfeldes. Eine so große Fläche wird benötigt, um alle Nährstoffe der Nahrung vom Darm ins Blut zu befördern. Diesen Aufbau veranschaulicht die nebenstehende Zeichnung.
Die Oberfläche des gesunden Dünndarms ist durch zahlreiche Auffaltungen stark vergrößert. Im kranken Dünndarm sind die Zotten abgeflacht und die Schleimhaut entzündet. Ein Nährstoffmangel und zahlreiche Beschwerden sind die Folge.
Was passiert im Darm bei Zöliakie?
Nimmt nun ein Mensch mit Glutenunverträglichkeit dieses Getreideeiweiß mit der Nahrung auf, wird der typische Aufbau der Dünndarmschleimhaut zerstört. Folgende Veränderungen treten auf:
Die Zotten flachen ab bis zum völligen Fehlen (= Zottenatrophie).
Es entstehen Entzündungen in der Schleimhaut.
Und die Zwischenräume der Zotten, die so genannten Krypten, vertiefen sich.
Die so veränderte Schleimhaut kann nicht mehr ausreichend Enzyme zur Verdauung bilden und auch nicht mehr rasch genug die Nährstoffe aufnehmen. Als Folge entstehen Nährstoff-, Vitamin- und Mineralstoffmängel. Die entzündete, gereizte Darmschleimhaut führt zu weiteren Beschwerden.
Das Immunsystem ist mitbeteiligt
Die Zöliakie hat viele Namen: Herter-Heubnersche Erkrankung, einheimische Sprue, gluteninduzierte Enteropathie; international spricht man von Coeliac Disease.
Die Zöliakie ist keine klassische Nahrungsmittelallergie, jedoch ist das Immunsystem an der Reaktion beteiligt. Es werden sowohl Antikörper gegen Gluten gebildet, als auch Antikörper gegen eigenes Gewebe, welche letztlich zum Zottenschwund führen. Daher wird die Zöliakie zu den Autoimmunerkrankungen gezählt.
Welche Rolle spielt Vererbung?
Die Zöliakie tritt familiengehäuft auf, das heißt, in bestimmten Familien sind mehrere Menschen davon betroffen. Diese familiäre Häufung deutet schon darauf hin, dass die Erkrankung genetisch mitbedingt ist, also unsere Erbanlagen bestimmen, ob bei uns die Erkrankung auftreten kann oder nicht. Jeder Mensch, bei dem Zöliakie auftritt, hat eine bestimmte genetische Veranlagung. Aber nicht bei jedem Menschen mit dieser Veranlagung muss die Zöliakie auch tatsächlich in Erscheinung treten. Diese Zusammenhänge werden im Ursachen-Kapitel noch ausführlich dargestellt.
Oft werden in der direkten Verwandtschaft von Zöliakie-Betroffenen andere Autoimmunerkrankungen gehäuft festgestellt.
Die Glutenunverträglichkeit kann in jedem Alter erstmalig auftreten – ab diesem Zeitpunkt bleibt die Zöliakie bestehen.
Da die Veranlagung zur Zöliakie vererbt wird, tritt die Erkrankung in einigen Familien gehäuft auf und in anderen gar nicht.
Krankheitszeichen
Das Getreideeiweiß Gluten schädigt die Dünndarmschleimhaut, aber die Erkrankung kann sich über die unterschiedlichsten Beschwerden äußern. Auch macht sich die Zöliakie, wenn sie bereits beim Kind aktiv wird, oft anders bemerkbar als beim Erwachsenen.
Erste Anzeichen bei Kindern treten oft schon bei der Umstellung von Milchnahrung auf getreidehaltiges Essen auf und zeigen sich dann sehr typisch durch heftige Durchfälle und Gedeihstörungen. Bleibt die Zöliakie unentdeckt, kann sich relativ rasch das Aussehen eines Hunger-Kindes entwickeln.
Leidet mein Kind an Zöliakie?
Mehrere Zöliakie-Symptome können gleichzeitig auftreten oder es werden nur einzelne Symptome bemerkt.
An eine Zöliakie bei Ihrem Kind sollten Sie denken, wenn:
Ihr Kind nicht ausreichend wächst,
Ihr Kind Gewicht verliert oder nicht weiter zunimmt, obgleich es ausreichend isst,
Ihr Kind immer wieder über Bauchschmerzen klagt bzw. Ihr Baby viel schreit und auch im zweiten Lebenshalbjahr häufig Blähungen hat,
Ihr Kind auffällig blass und müde ist,
sehr häufig Stuhlgang in der Windel ist, der massig, fettig oder gärig wirkt und meist sehr hell gefärbt ist
der Bauch aufgetrieben wirkt, die Arme und Beine dagegen sehr mager,
die Muskulatur auffällig schwach entwickelt ist,
Entzündungen der Mundschleimhaut auftreten,
Ihr Kind oft ohne Grund missmutig ist,
eine erhöhte Infekt-Anfälligkeit vorliegt.
Eher selten sind Erbrechen oder Verstopfung.
Es gibt typische Zeichen, die auf eine Zöliakie im Kindesalter hindeuten.
AUS DEM LEBEN
Die Mutter eines Zöliakie-Kindes berichtet
»Felix war bei der Geburt ein großer, kräftiger Junge. Ich habe mich sehr gefreut, dass ich ihn lange komplett stillen konnte. Er nahm gut an Größe und Gewicht zu. Als er dann gut ein halbes Jahr alt war, fing ich an, ihm Löffelnahrung zu füttern. Zunächst Gemüsebrei, aber hungrig wie er immer war dann auch rasch Milchbrei mit Grieß und Keksbreie. Irgendwie fing es dann an, dass er immer öfter ausdauernd schrie, als habe er Schmerzen – oder Hunger. Er konnte ja nicht sagen, was ihm fehlte. Er aß viel, schrie viel und die Windeln waren immer randvoll. Es roch auch sehr unangenehm – aber ich dachte, das läge daran, was er jetzt alles isst. Trotzdem hatte er bei der nächsten Untersuchung gar nicht zugenommen. Der Kinderarzt vermutete zunächst einen Infekt, dann Nebenwirkungen vom Zahnen. Doch es gab kein Ende – aus meinem zufriedenen Felix-Baby wurde ein quengeliges missmutiges Schreikind. Mir ist sein aufgeblähtes Bäuchlein immer mehr aufgefallen. Bei der nächsten Untersuchung beim Kinderarzt war er dann aus den normalen Gewichts- und Wachstumstabellen herausgefallen. Jetzt handelte mein Kinderarzt sehr rasch und wir wurden mit dem Verdacht auf Zöliakie zu weiteren Untersuchungen in die Kinderklinik überwiesen.«
Treten die Beschwerden klassisch und typisch gleich beim Kleinkind auf, wird der Kinderarzt sehr rasch auf eine Zöliakie tippen. Immer häufiger wird die Krankheit jedoch erst spät diagnostiziert. Die Kinder werden lange gestillt und aller genarm ernährt. Die Symptome äußern sich bei verspäteter Gabe von Getreide in der Ernährung nicht mehr so deutlich. Immer öfter wird die Zöliakie erst im Vorschul- oder frühen Schulalter festgestellt.
Wie zeigt sich Zöliakie bei Erwachsenen?
Zeigt sich die Krankheit beim Erwachsenen, sind die Symptome meist nicht so deutlich. Oft werden zunächst Knochenschmerzen bemerkt, Krämpfe (Tetanien) kommen vor allem nachts dazu. Eventuell wird ein Kalziummangel diagnostiziert. Manchmal fallen die Betroffenen durch eine geringe Körpergröße im Familienvergleich auf. Erst verzögert zeigen sich Symptome im Bauch. Durchfall kann sich mit Verstopfung abwechseln, der Stuhlgang kann fest oder flüssig sein. Erst langsam sieht man die Zeichen mangelnder Vitamin- und Nährstoffversorgung – so dauert es auch heute noch mehrere Jahre, bis eine Zöliakie beim Erwachsenen festgestellt wird.
Die Symptome beim Erwachsenen sind vielfältig und deuten nicht klar auf eine bestimmte Erkrankung hin.
Welche Beschwerden haben Sie?
Es gibt verschiedene Warnzeichen, die auf eine Glutenunverträglichkeit hindeuten können:
Sie haben immer wieder Bauchbeschwerden, wie Blähungen, Bauchschmerzen, Übelkeit, Völlegefühl.
Sie leiden unter Durchfall, manchmal abwechselnd mit Verstopfungsphasen.
Der Stuhlgang ist fettig und lässt sich nur schwer abspülen.
Sie fühlen sich abgeschlagen, müde und antriebslos, obwohl Sie ausreichend schlafen und essen.
Sie haben tiefe, dunkle Augenringe.
In Ihrem Blutbild wird ein Eisenmangel festgestellt.
Im Mund bilden sich immer wieder Schleimhautbläschen und schmerzende offene Stellen (Aphten).
Bei Ihnen wird eine Milchzuckerunverträglichkeit (Laktose-Intoleranz) festgestellt, obgleich Milch Ihnen vorher keine Probleme machte.
Sie verlieren in kurzer Zeit viel Gewicht, obwohl Sie nicht weniger essen als zuvor.
Sie leiden unter Knochen- und Gelenkschmerzen und/oder Osteoporose.
Bei Ihnen treten häufig langwierige Infekte auf.
Sie bleiben ungewollt kinderlos (Zyklusunregelmäßigkeiten, wiederholte Fehlgeburten) und andere Ursachen wurden bereits ausgeschlossen.
Blut- und Schleimbeimengungen im Stuhl sind nicht typisch für die Zöliakie und weisen auf andere Darmerkrankungen hin.
Manchmal zeigt sich die Zöliakie beim Erwachsenen mit sehr untypischen und einzeln auftretenden Symptomen, wie z. B. Migräne, Nervosität, neurologische Störungen, depressive Verstimmungen.
Die Zöliakie galt lange als Kinderkrankheit, die während der Pubertät ausheilt. Dieses Wissen ist heute klar widerlegt, aber es gibt immer wieder Betroffene, die davon berichten, »früher einmal Zöliakie gehabt zu haben«.
AUS DEM LEBEN
Eine 54-jährige Zöliakie-Betroffene erzählt
»Ich war schon früher immer ein schmächtiges Kind. Jeder versuchte mich irgendwie aufzupäppeln. Meist fehlte mir der richtige Appetit und ich kann mich auch erinnern, dass ich häufig starke krampfartige Bauchschmerzen hatte. Meine erste Periode bekam ich sehr spät und auch in der Folge nur sehr unregelmäßig. Immer um diesen Zeitraum ging es mir tagelang sehr schlecht. In den letzten Jahren bekam ich regelmäßig mit der Menstruation auch Durchfall.
Leider haben mein Mann und ich keine Kinder. Wir wollten uns die notwendige Zeit lassen, und dann wurde ich durch den sehr frühen Eintritt der Wechseljahre mit 41 Jahren überrascht. – Naja, es hat nicht sollen sein. Mit den Wechseljahren kamen dann auch rasch die Knochenschmerzen. Es tat einfach weh, ganz ohne Grund. Ich fühlte mich oft müde und antriebslos, hatte so gar keine Kraft mehr. Mein Hausarzt stellte einen Eisenmangel fest und verschrieb Eisenpräparate, die ich leider sehr schlecht vertrug. Es wurde mir davon übel und ich konnte nicht mehr regelmäßig zur Toilette.
