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La Dra. Temple Grandin analiza los desafíos cotidianos reales que enfrentan los padres, maestros y niños. En este completo y detallado manual Temple ilustra técnicas que ha descubierto que funcionan en el campo de la educación. Los temas incluyen:
En estas valiosas páginas, Temple ofrece estrategias prácticas y consejos basados en su propia experiencia y en su extensa investigación, destacando lo que debe hacerse y lo que no, proporcionando para ello herramientas probadas que pueden ser implementadas de manera inmediata. Temple sostiene que la educación de los niños en el espectro autista debe centrarse en sus fortalezas, las cuales suelen pasar desapercibidas, para fomentar sus contribuciones únicas al mundo. Como ha señalado Publishers Weekly: “Para los educadores o padres de niños autistas, este será un recurso valioso”.
In the Spanish version of Autism and Education, Dr. Temple Grandin discusses the real issues that parents, teachers, and kids face every day. Here is a concise handbook that illustrates what Temple has found to work in the field of education. Topics include:
In these helpful pages, Dr. Grandin offers do's and don’ts, practical strategies, and try-it-now tips, all based on her insider perspective and extensive research. Interestingly, she argues that education for kids on the autism spectrum must focus on their overlooked strengths to foster their unique contributions to the world. As Publishers Weekly has noted "For educators or parents of autistic children, this will be a valuable resource."
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Seitenzahl: 144
Veröffentlichungsjahr: 2024
Autismo y Educación: La manera en que yo lo veo
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© 2024 Temple Grandin. Todos los derechos reservados.
Traducido por Isabel Sanllehi Palet
Queda totalmente prohibida la reproducción, bajo cualquier forma, sin el consentimiento por escrito de Future Horizons, Inc., excepto en el caso de una breve anotación incluida en revisiones o a menos que se haya anotado en el libro.
ISBN: 9781957984742
Ebook: 9781963367096
Contenidos
Respuestas a las preguntas más comunes vi
Lecturas complementarias xi
Mi programa de intervención temprana 3
Referencias y lecturas complementarias 6
No te sientas atrapado por etiquetas 8
El autismo es un espectro enorme 9
Coincidencias entre ADHD y Autismo 11
Etiquetas necesarias para los servicios médicos o escuelas 13
Referencias y lecturas complementarias 15
Programas de calidad económicos para niños con ASD 18
Distintos tipos de pensamiento en el autismo 22
Pensadores visuales (visualizadores de objetos) 24
Pensadores musicales y matemáticos (visual-espacial) 25
Pensadores verbales 26
Referencias y lecturas complementarias 27
Recursos para niños de codificación informática 28
Mayores expectativas producen mejores resultados 30
Enseñar a turnarse y la capacidad de esperar 34
Enseñar a turnarse 35
Lecturas complementarias 36
¿Qué escuela es mejor para mi hijo con TEA? 37
Escuelas especiales para niños con TEA 38
Clases eficaces para niños con TEA 39
¿Incorporar o no incorporar? 43
El viaje de los padres hacia la culpa 46
Momentos para enseñar 47
Lecturas complementarias 48
Encontrar las áreas de fortaleza 49
Construyendo fortalezas 50
Enseñar cómo generalizar 52
Enseñar conceptos como el peligro 53
La importancia de desarrollarel talento 55
Enseñar a gente con autismo a ser más flexible 57
Enseñar conceptos a niñoscon autismo 60
Referencias 62
Aprender normas y pensar de abajo hacia arriba 63
Más conceptos abstractos 65
Comprensión lectora 67
Proporcionar los fundamentos para la comprensión lectora 67
Empezar por lo concreto 68
Mezcla preguntas abstractas 68
Da una variedad de ejemplos 68
Desmontar la complejidad 69
Motivar a los estudiantes 71
Traer revistas de comercio a la biblioteca 73
Hacer que los niños lean 74
Referencias 76
Los video juegos y pasar demasiado tiempo frente a una pantalla tiene un efecto nocivo para el desarrollo del niño 77
Tiempo libre con dispositivos electrónicos 78
Los padres en industrias tecnológicas restringen el uso de dispositivos electrónicos 79
Amigos a través de juegos de múltiples jugadores por internet 80
¿Cómo pueden ser perjudiciales los videojuegos? 81
Referencias 82
Terapias con animales parael autismo 86
Tipos de perros de servicio 87
Normas para acceder a lugares públicos con perros 88
Preguntas que hay que hacer al seleccionar un proveedor de perros de servicio 89
Perros y caballos de terapia 91
Referencias y lecturas complementarias 91
Más información 95
La importancia de elegir 96
La escuela adecuada para mí 96
Limitar el acceso a los videojuegos 97
Personalizar la higiene personal 97
Adquirir habilidades de la vida diaria 98
La importancia de las habilidades de resolver problemas prácticos 99
Aprender a hacer tareasque la gente aprecia 102
El aprendizaje nunca termina 105
Internet en mi mente 105
Exponerse a cosas nuevas es esencial 106
Hacer tareas 107
Respuestas a laspreguntas más comunes
Por Temple Grandin
Este libro, centrado en la educación, pretende abordar algunas de las preocupaciones recientes planteadas por adultos que se encuentran en el espectro del autismo. Asimismo, su propósito es poder ayudar a padres y profesores a evitar quedarse excesivamente cerrados en la etiqueta del autismo, y no poder ver al niño en su totalidad. A menudo, las capacidades de los niños autistas se subestiman, y esto debe cambiar.
Hoy en día, los padres que reciben el diagnóstico de que su hijo pequeño tiene autismo se encuentran con diversos puntos de vista respecto al mejor tipo de terapia; muchos de ellos, contradictorios. Todos los especialistas en autismo coinciden en que los niños de dos a cinco años que todavía no hablan deben recibir terapia. Lo peor que puede hacer un padre ante esta situación es no hacer nada, y permitir que el niño se distraiga con dispositivos electrónicos. El niño debe iniciar la terapia inmediatamente. Si no hay terapias disponibles, un estudiante o adulto mayor podría ofrecerse como voluntario para trabajar con el niño.
Respecto a las diversas opciones de terapias, adultos autistas han recurrido a la creación de comunidades online en sitios web y otros medios en línea donde se oponen rotundamente al uso de ABA (Análisis de Comportamiento Aplicado) como tratamiento para el autismo. Algunos de estos opositores fueron sometidos a duros castigos ABA, que los obligaron a sufrir una sobrecarga sensorial. También se critica el excesivo énfasis en el cumplimiento y no se trabajaba suficiente en el desarrollo de las habilidades del niño.
Otro hecho que sus opositores destacan, es que dado que ABA es un tratamiento cubierto por seguros, empresas de capital privado han comprado prácticas de ABA. Descubrieron que estas clínicas eran una inversión financiera lucrativa, lo que puede proporcionar un incentivo económico para enseñar a todos los niños bajo el mismo programa estándar. El incentivo para obtener más dinero del seguro también puede motivar a una clínica a recomendar cantidades excesivas de terapia, lo que a su vez puede llevar a la contratación de personal poco capacitado para manejar una gran cantidad de casos. Una buena clínica ABA adaptará cuidadosamente cada programa para satisfacer las necesidades específicas de cada niño.
Cómo evaluar eficazmente un programa de educación temprana para un niño que no verbaliza
Los niños pequeños de entre dos y cinco años que no hablan necesitan entre 10 y 20 horas semanales de enseñanza individualizada con un maestro. Ese profesor podría ser un terapeuta ABA, un terapeuta ocupacional, un logopeda, un padre o un adulto mayor. He observado que los maestros más eficaces son los que demuestran una habilidad para involucrar al niño y lograr progresos. Hay cuatro formas sencillas de evaluar la eficacia de un maestro:
El niño comienza a aprender y a utilizar más palabras.El niño aprende a esperar y turnarse en los juegos. Esto ayuda a reducir el comportamiento impulsivo en el niño.El niño aprende cada vez más habilidades, como por ejemplo lavarse las manos, comer con cubiertos y ponerse una chaqueta.El niño disfruta yendo a terapia. Si el niño odia la terapia, se debe cambiar el programa.Recomendaciones para niños mayores y respuestas a las preguntas más comunes
Cuando yo tenía cinco años, ya había aprendido a hablar y no necesitaba terapia individual con un profesor. Una de mis preocupaciones es que las clínicas que están ganando dinero a base de un seguro tenga un incentivo en continuar la terapia intensiva más allá de la duración indicada. Si un niño no aprende el lenguaje de forma rápida, debe proporcionársele un modo alternativo de comunicarse, como el lenguaje de signos, un aparato electrónico de comunicación o un tablero de fotos.
Recuerdo la frustración de no ser capaz de comunicarme. A veces intentaba comunicarme gritando. Las crisis y la agresión pueden ser provocadas por la falta de un método para comunicarse o por una sobrecarga sensorial. Algunas personas autistas tienen más probabilidades de volverse agresivas en ambientes ruidosos, ya que su sistema sensorial puede ser más sensible a ruidos fuertes y repentinos.
Una pregunta común que me hacen es: “¿Debería permitirse que un niño se estimule?”. Estimularse es un comportamiento repetitivo, como balancearse o hacer girar objetos. A mí me permitían estimularme una hora después de comer y luego por la noche. Me ayudaba a calmarme. No me estaba permitido estimularme cuando estábamos en la mesa. Otra pregunta que se repite es el “camuflarse” y suprimir el comportamiento autista para parecer más “normal”. Por ejemplo, aprendí a no morderme las uñas delante de los demás. Sustituí la estimulación con intrincados garabatos que hacía en una hoja de papel. Este “estímulo” no molesta a la gente. Más ejemplo de los métodos que utilizaba están descritos detalladamente en mi libro Pensar en dibujos, ahí dedico varios capítulos al uso de diversos métodos sensoriales eficaces. Uno de ellos era utilizar mi licuadora cada día para calmarme. Algunas personas querían quitármela, lo que habría sido muy perjudicial para mí. También solía ver los episodios viejos de Star Trek al final de la tarde para calmarme.
Otra pregunta común es acerca del agotamiento autista en adultos jóvenes. Muchos defensores sostienen que este agotamiento se debe a tener que “camuflar” constantemente el comportamiento autista para parecer más normal. En muchas de mis publicaciones, he escrito sobre serios problemas con ataques de pánico y ansiedad asociados a este agotamiento. Experimenté estos problemas principalmente durante mi juventud. El estrés causado por los ataques de pánico terminó por dañar mi cuerpo. Cuando tenía alrededor de treinta, mi salud estaba sumamente deteriorada por constantes colitis. En mi libro Pensar en dibujos hay una descripción completa de mis síntomas. Estos eran similares al agotamiento autista descrito por algunos expertos.
Durante mis treintas, comencé a tomar una dosis baja de antidepresivos. Mi ansiedad se redujo, y mis problemas de colitis se eliminaron casi por completo. He estado tomando la misma dosis de antidepresivos durante cuarenta años, y descubrirlos realmente me ayudó a detener y revertir el proceso de daño en mi cuerpo. De haber comenzado antes, quizá podría haberme evitado los síntomas del agotamiento autista. Discuto en mayor detalle sobre estos y otros medicamentos en mi libro Como yo lo veo y Pensar en dibujos.
Quiero poner énfasis en la forma en que actualmente se medica excesivamente a los niños. Hay padres que me han contado que a sus hijos de escuela elemental les han recetado entre cuatro y siete tipos distintos de medicamentos. Ellos me indican que cada vez que el niño tenía un problema de comportamiento, le daban una nueva receta. Este modus operandi tiene sus efectos perjudiciales, ya que más de alguno de estos medicamentos tiene asociados graves efectos secundarios, tales como la obesidad.
Recientemente, asistí a un encuentro donde adultos jóvenes autistas discutían acerca del acto de “camuflarse”. A partir de esto surgieron diferentes causas del agotamiento autista, como por ejemplo las situaciones sociales en las que hay charlas rápidas entre los participantes. Mi cerebro no es lo suficientemente rápido para procesar y seguir dichas conversaciones. Normalmente evito los encuentros donde es más frecuente dicho tipo de conversación. Los asistentes al evento también mencionaron experimentar problemas de oído en entornos ruidosos. Yo y otros miembros del encuentro estuvimos de acuerdo en que aprender habilidades sociales básicas, como ser educado, no es difícil, y que cierto grado de “ocultamiento” o “camuflaje” es necesario para sobrevivir la vida en sociedad. Una señora dijo que hay una delgada línea entre ocultarse levemente y suprimir la propia identidad. Yo expreso mi identidad vistiendo ropa vaquera, pero tuve que aprender a mantener mi apariencia personal limpia y mis modales educados.
Los adultos autistas más felices que he conocido tienen carreras que aman, donde tienen muchos amigos gracias a los intereses que comparten. Para mí, la mejor conversación es sobre temas interesantes, tales como el comportamiento animal, la construcción, el autismo y la investigación cerebral. Esta nueva edición de Como yo lo veo tiene como propósito ayudar a niños y adultos autistas a lograr descubrir todo su potencial y a desarrollarse de manera feliz y plena.
Lecturas complementarias
Advisory.com (2022) Private equity in autism care: The advantages and trade-offs, www.advisory.com/dailybriefing/2022/08/16/autism-private-equity.
ASAN – Our motto: What is “nothing about us without us?” https://autisticadvocacy.org/about-asan/what-we-believe/.
Bannow, T. (2022) Parents and clinicians say private equity’s profit fixation is short changing kids with autism, www.statnews.com/2022/08/15/private-equity-autism-aba-therapy/.
Bascom, J. (2020) Problematic and traumatic: Why nobody needs ABA, https://autisticselfadvocaatesagainstaba.wordpress.com/2020/04/13/problematic-andtraumatic-why-nobody-needs-aba/
Cook, J. et al. (2021) Camouflaging in autism: A systematic review, Clinical Psychology Review, Vol. 89, 102080.
Danesh, A.A. et al. (2021) Hyperacusis in Autism Spectrum Disorders, Audiology Research, 11:547-556.
Fry, E. (2022) Private equity is the biggest plyer in the booming autism therapy industry: Some therapists say the money grab is hurting the quality of care, Fortune.com.
Leaf, J.B. et al. (2022) Concerns about ABA based interventions: An evaluation and recommendation, Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(6):2838-2853.
University of California, San Francisco. First-hand perspectives on behavioral intervention for autistic people and people with other developmental disorders, https://odpc.ucsf.edu/training/best-practices-behaviorsupport/first-hand-perspctives-on-behavioral-interventions-for-autisticpeople.
Van der Boogert, F. et al. (2021) Sensory processing and aggressive behavior in adults with autism spectrum disorder, Brain Science, 11(1)95.
Yu, Q. et al. (2020) Efficacy of interventions based on applied behavior analysis for autism spectrum disorder: A meta-analysis, Psychiatry Investigation, 17(5):432-443.
Lo mejor que puede hacer un padre de un niño recién diagnosticado es observar a su hijo, sin nociones ni juicios preconcebidos, y aprender cómo funciona, actúa y reacciona ante su mundo.
Tanto la experiencia de investigación como la práctica demuestran que un programa educativo intensivo, en el que el niño reciba un mínimo de veinte a veinticuatro horas semanales de educación por parte de un profesor bien preparado, mejora considerablemente la prognosis. El cerebro de un niño todavía se encuentra en desarrollo, y está evolucionando constantemente. A esta edad, las vías neuronales son altamente maleables, y la educación intensiva es capaz de reprogramar una conexión defectuosa que esté impidiendo que el niño aprenda. Además, los comportamientos en el niño todavía no se han arraigado. Costará menos práctica cambiar un comportamiento inapropiado a la edad de dos o tres años que cambiar el mismo comportamiento a la edad de seis o siete años. Para entonces, el niño ha estado haciendo las cosas de esa manera durante años y es un comportamiento solidificado en la conducta, por lo que el proceso de cambio es más lento y difícil.
Para programas a edades tempranas, los programas ABA (Análisis Aplicado al Comportamiento) que usan aprendizajes de prueba discretos cuentan con la mayor documentación científica. Otros programas, como el programa Denver que empieza a una edad temprana, se ha validado en un ensayo aleatorio. Otros programas basados en evidencias son la respuesta fundamental, terapia del lenguaje y terapia ocupacional.
El espectro autista es amplio y diverso. Los niños pueden tener distintas formas de pensar y procesar la información, y es importante sintonizar un método de intervención de aprendizaje con el perfil y personalidad del niño. En internet se pueden encontrar descripciones detalladas de distintos tipos de programas de intervención temprana.
Un libro que yo recomiendo es Early intervention and Autism: Questions for real life, Answers for real life del Dr. James Ball (2012) en Future Horizons, Inc. Mientras que este libro está escrito para padres de niños que han sido diagnosticados recientemente, más de tres cuartas partes de la información sobre las intervenciones, estrategias de enseñanza eficaces, planificación de programas, y gestión del comportamiento son valiosas para padres de niños de todas las edades.
Mi programa de intervención temprana
Tuve un fantástico programa de educación temprana que comenzó a la edad de dos años y medio. Por aquel entonces, yo presentaba todos los síntomas clásicos del autismo, incluido el no hablar, no sostener el contacto visual, berrinches y comportamiento repetitivo. Durante esa época, los médicos no sabían nada acerca del autismo, pero mi madre no aceptó que no se pudiera hacer nada para ayudarme. Tenía la determinación, y sabía que dejarme continuar sin tratamiento sería lo peor que podría hacer. Obtuvo consejo de un sabio neurólogo que la hizo ir a un terapeuta del habla para que trabajase conmigo. Era tan bueno como los especialistas del autismo de hoy en día.
El talentoso terapeuta del habla trabajó conmigo durante tres horas a la semana realizando una enseñanza del tipo ABA; descomponiendo habilidades en componentes pequeños, enseñándome cada componente por separado mediante ejercicios repetitivos, y pronunciaba cuidadosamente sonidos de consonantes fuertes de forma que pudiera oírlos. En la escuela de terapia del habla, también asistí a una guardería altamente estructurada con cinco o seis otros niños que no eran autistas. Algunos de los niños tenían Síndrome de Down. Esas clases duraban ocho horas a la semana.
Mi niñera fue otra parte crítica de mi terapia temprana. Pasaba 20 horas a la semana manteniendo mi mente ocupada. Por ejemplo, al jugar de forma repetitiva respetando los turnos entre mi hermana y yo. Me proporcionó de lecciones tempranas de habilidades sociales, aunque en aquella época no se le considerara así. En el reino del juego, mantenía mi cerebro ocupado y me entretenía en actividades para que en su mayoría implicaban lecciones de respeto de los turnos y socialización. En invierno, salíamos fuera a jugar con la nieve. La niñera traía un trineo y mi hermana y yo debíamos turnarnos para deslizarnos colina abajo. En verano, nos turnábamos en el columpio. También nos enseñaron a sentarnos a la mesa y a tener buenas modales en ella. Se tejían oportunidades de enseñar y aprender en la vida diaria.
A los cinco años, jugábamos a muchos juegos de mesa, como el Parchís y las Damas Chinas. También tenía un fuerte interés por el arte por lo que hice muchos y diferentes proyectos. Durante la mayor parte del día, tenía la obligación de mantener mi cerebro sintonizado con el mundo. No obstante, mi madre se dio cuenta de que mi comportamiento servía a un propósito, y que el cambio de esos comportamientos no sucedería de un día al otro. Tenía una hora al día, después de comer, en la que podía volver a mi repetitivo comportamiento autista sin consecuencias. Durante esa hora, tenía que quedarme en mi habitación. A veces pasaba toda la hora dándole vueltas a una arandela de cobre que cubría un tornillo que sujetaba el marco de mi cama. La hacía girar a diferentes velocidades y me fascinaba ver cómo las diferentes velocidades afectaban al número de veces que giraba la arandela de cobre.
Lo mejor que puede hacer un padre o madre de un niño que ha sido diagnosticado recientemente es observar a su hijo. Sin pensamientos ni juicios preconcebidos, y observar cómo se comporta, actúa y reacciona frente a su propio mundo. Mi nuevo libro “Navegando por el Autismo” ayudará a muchos padres a no estar bloqueados por una etiqueta y a subestimar las capacidades de sus hijos. Es información de un valor incalculable para encontrar un tratamiento que concuerde bien con el estilo de aprendizaje del niño y sus necesidades. Lo peor que un padre o madre puede hacer con un niño autista es