La manera en que yo lo veo E-Book

Temple Grandin

• Herausgeber: Future Horizons
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 502

Veröffentlichungsjahr: 2020

Beschreibung

La Dra. Temple Grandin aborda los problemas REALES del autismo: los padres, maestros e individuos en el espectro que enfrentan todos los días. Temple ofrece consejos útiles, estrategias prácticas y consejos de prueba ahora, todos basados ​​en su perspectiva privilegiada y una gran cantidad de investigación. Estos son solo algunos de los temas específicos en los que se adentra: cómo y por qué las personas con autismo piensan de manera diferente, los programas económicos de intervención temprana que funcionan, cómo las sensibilidades sensoriales afectan el aprendizaje, los comportamientos causados ​​por una discapacidad frente a los malos comportamientos, enseñando a las personas con autismo a vivir en un mundo impredecible, medicina alternativa frente a convencional e ideas de empleo para adultos con autismo.

Leseprobe

La manera en que yo lo veoUna mirada personal al autismo

Cualquier derecho de comercialización y publicación está garantizado y reservado por:

721 W Abram St, Arlington, TX 76013 800-489-0727 (llamada gratuita)817-277-0727 (local) 817-277-2270 (fax)E-mail: [email protected]© 2020 Temple GrandinPortada y diseño interior, John Yacio III Todos los derechos reservados.Impreso en Estados Unidos de América.Traducido por Isabel Sanllehi Palet.

Fotos de portada e interiores © Rosalie Winard: Foto de vaca collage en el título del capítulo, biografía del autor y fotos centrales en los títulos de los capítulos 2, 3, 8 y 9.

Título de imagen del Capítulo 4 © Angus Bremner.

No está permitido reproducir este libro sin el permiso por escrito de Future Horizons, Inc, excepto en caso de una cita breve incluida en reseñas.

Este libro no está editado por contenido. Toda opinión es la del autor y no está necesariamente compartida por el editor.

ISBN: 9781949177329

Contents

Prefacio

Prefacio a la Segunda Edición

Prefacio a la Primera Edición

Para Lectores Nuevos en Autismo

Introducción

Capítulo 1: La Importancia de una Intervención Educativa Temprana

La Importancia de una Intervención Educativa Temprana

No te Sientas Atrapado por Etiquetas

Programas de Calidad Económicos para Niños con ASD

Distintos Tipos de Pensamiento en El Autismo

Mayores Expectativas Producen Resultados

Enseñar a Turnarse

¿Qué Escuela es la Mejor para Mi Hijo con ASD?

Capítulo 2: Enseñanza y Educación

Encontrar las Áreas de Fortaleza de un Niño

Enseñar Como Generalizar

La Importancia de Desarrollar el Talento

Enseñar a Gente con Autismo a Ser Más Flexible.

Enseñar Conceptos a Niños con Autismo

Aprender Normas y Pensar de Abajo-Arriba

Poner los Fundamentos para la Comprensión Lectora

Motivar a los Estudiantes

Hacer que Los Niños Lean

Demasiados Videojuegos y Pasar Demasiado Tiempo Frente a una Pantalla Tiene un Efecto Nocivo Para el Desarrollo del Niño

Terapias con Animales para el Autismo

La Importancia de Elegir

La Importancia de Las Habilidades de Resolver Problemas Prácticos

Aprender a Hacer Tareas que la Gente Aprecia

El Aprendizaje Nunca Termina

Capítulo 3: Problemas Sensoriales

Los Problemas Sensoriales son Variables

Problemas de Procesamiento Visual en el Autismo

Procesamiento Auditivo e Hipersensibilidad Auditiva en el Autismo

Incorporar Métodos Sensoriales en tu Programa del Autismo

El Efecto de las Dificultades sensoriales y de Percepción Sobre los Patrones de Aprendizaje

Terapia de Enriquecimiento Ambiental para el Autismo

Capítulo 4: Comprender el Autismo No Verbal

Un Adolescente Social Atrapado en su Interior

¡Me Preguntaste!

¿Por qué se Estimulan los Niños con Autismo?

Tito Vive en un Mundo de Mezcla Sensorial

Comprender la Mente de una Persona Autista que no Habla

Resolver Problemas de Comportamiento en Personas Autistas que No Hablan

Enseñar a Terminar Tareas para Personas con Autismo Grave

Capítulo 5: Problemas de Comportamiento

Discapacidad versus Sólo Mal Comportamiento

Mi Experiencia con las Burlas y el Bullying

La Mala Educación es Inexcusable

La Necesidad de Ser Perfecto

Autismo y Religión: Enseñar la Bondad

Capítulo 6: Funcionamiento Social

Una Visión Sobre los Problemas Sociales Autistas

Aprender Normas Sociales

Diferencias Emocionales Entre Personas con Autismo o Asperger

Sana Autoestima

Cuatro Piedras Angulares de la Conciencia Social

Preguntas sobre el Tirador de Conneticut, Adam Lanza, Síndrome de Asperger y SPD

Capítulo 7: Medicaciones y Tratamientos Biomédicos.

Medicina Alternativa Frente a la Convencional

Problemas Médicos Escondidos Pueden Causar Problemas de Comportamiento.

Evaluando Tratamientos

Uso de Medicación: Riesgos Frente a Decisiones

Mi Tratamiento para el Zumbido de los Oídos

Actualización Médica del Autismo

Capítulo 8: Cognición e Investigación Cerebral

Capítulo 9: Problemas de Adulto y Trabajo

Mejorar la Gestión del Tiempo y las Habilidades de Organización

Consejo Sobre Trabajo: Trucos para Encontrar y Conservar un Trabajo

Los Adolescentes con ASD Deben Aprender Habilidades Sociales y de Trabajo para Mantener su Trabajo

Personas Felices en el Espectro Autista tienen Trabajos o Aficiones Satisfactorias

¿Dentro o Fuera? La Cultura del Autismo/Asperger

Los Portafolios Pueden Abrir Oportunidades de Trabajo y de Carrera

Ir a la Universidad: Trucos para Gente con Autismo y Asperger

Encontrar Mentores y Universidades Adecuados

Adaptaciones Razonables para Personas en el Espectro Autista

¡Sal y Experimenta la Vida!

¿Mi Hijo Adolescente Puede Conducir un Coche?

El Pensamiento Innovador Llana el Camino de los SA para Tener Éxito en una Carrera

La Unión Entre el Autismo, la Genética y el Genio

Mi Sentido de Identidad Propia

Tony y Temple: Cara a Cara

Bibliografía

Acerca de la Autora

Prefacio

Conozco a Temple desde hace más de veinticinco años y siempre he admirado su comprensión del autismo, que se basa no solo en sus experiencias personales sino también en su amplio conocimiento de la literatura de investigación. Temple tiene una capacidad asombrosa para atraer al público y a los lectores con sus ideas y explicaciones. Ella es una persona muy directa, y puedo “escuchar” su voz en cada página.

La versión revisada de La manera en que yo lo veo de Temple es una compilación de artículos durante veinte años de la revista norteamericana Autism Asperger’s Digest. Es interesante que su conceptualización perspicaz del autismo durante dos décadas haya sido confirmada por investigaciones independientes y experiencia clínica.

Esta revisión cubre una amplia gama de temas en todo el espectro del autismo, desde conductas autolesivas y dificultades de comunicación en autismo severo hasta problemas relacionados con la universidad y el empleo para aquellos que pueden ser autosuficientes y lograr una carrera exitosa. Temple proporciona consejos sabios sobre cuestiones contemporáneas, como los criterios de diagnóstico cambiantes, la cantidad recomendada de tiempo diario frente a la pantalla y las ventajas de la terapia con animales. Temple también proporciona referencias académicas relevantes y sus recursos recomendados personalmente para cada artículo y capítulo. Al leer este libro, los padres, los que tienen autismo, los profesionales y especialmente los maestros lograrán una mayor apreciación de las cualidades y desafíos asociados con el autismo.

Sé que tomaré citas y metáforas de La manera en que yo lo veo para ilustrar puntos específicos en mi trabajo clínico y presentaciones, y aconsejaré a mis colegas que su experiencia mejorará enormemente al leer las explicaciones y recomendaciones de Temple. También aconsejaré a los clientes que lean su nuevo libro para lograr un mayor grado de autocomprensión al absorber su sabiduría y enfoque positivo para el autismo. Al leer La manera en que yo lo veo, usted también verá el autismo tal como es.

PROFESOR TONY ATTWOOD

Prefacio a la Segunda Edición

por Emily Gerson Saines Productora de la película deHBO Temple Grandin y madre de un niño con autismo

El autismo entró en mi vida antes del segundo cumpleaños de mi hijo Dashiell. Nosotros, como muchos padres, les dijimos a nuestros pediatras lo que ahora sabemos que son los signos clásicos del autismo. Nuestro hijo perdió la capacidad de hablar, empezó a dar vueltas sobre sí mismo, a mover los brazos, a tener rabietas y se metió en su propio mundo, al que no estábamos invitados. Durante casi un año, fuimos al pediatra a discutir esos comportamientos, solo para que nos dijera que no teníamos que preocuparnos; simplemente estaba experimentando su terrible duplicidad. No obstante, sus comportamientos fueron a más y fuimos testigos de cómo se convertía en un peligro para sí mismo y para otros. Llamamos al pediatra y le dijimos, “Esto no es sólo una terrible duplicidad. Algo va mal, algo va horriblemente mal”. Insistimos en que nuestro hijo fuera sometido a pruebas, y en unas pocas horas de llegar al hospital, nos dijeron que nuestro hijo estaba diagnosticado de Trastorno Generalizado del Desarrollo (PDD, por sus siglas en inglés). Para muchos de nosotros, darles un diagnóstico de PDD es una forma suave de decir, “Tu hijo, tu hermoso bebé con diez dedos en la mano y en los pies, tiene autismo. Nunca será capaz de leer, hablar o tener un trabajo. Quizá nunca pueda vivir solo, tener amigos, ser bienvenido en una comunidad, casarse o formar su propia familia.”

Los meses siguientes fueron igual de brutales. Una escuela del distrito tenía un programa pre-guardería de intervención temprana. Nos aseguraron que la profesora estaba bien entrenada y que la escuela estaba bien equipada para acogerle. Lo inscribimos, y durante el primer día de escuela, lo perdieron. Físicamente lo perdieron. Durante un examen más detallado, resultó que la profesora “tan bien entrenada”, nunca había enseñado a un niño con autismo. Como padres bien educados, estábamos seguros de que podíamos hacer un trabajo mejor por nosotros mismos. Establecimos un programa basado en el hogar, de uno de los terapeutas del comportamiento más prestigiosos del momento. Desgraciadamente nuestro tiempo se había acabado, ya que el terapeuta estaba en medio de una crisis nerviosa y, como resultado, sus métodos “terapéuticos” se parecían más a un abuso infantil que a una enseñanza. No podíamos sentirnos más perdidos, más solos y más inútiles cuando un día, llego un paquete de mi madre por correo. Se trataba de un libro titulado Thinking in Pictures de Temple Grandin. Al día siguiente llegó un sobre de mi abuela y en él había un artículo del New Yorker escrito por Oliver Sacks acerca de Temple Grandin.

La historia de Temple es fantástica. Es una científica de animales muy dotada, la que tuvo más éxito en los Estados Unidos diseñando unas instalaciones para cuidar el ganado, y era autista. Empezó su vida sin hablar y con una variedad de comportamientos inadecuados. A pesar de su autismo, hoy en día podía leer, escribir, hablar, vive independientemente y puede tener un trabajo (de hecho, tiene muchos), es consultora para un número de 500 empresas Fortune, es la autora más publicada, es una conferenciante (sobre ganado y autismo), es profesora universitaria de Ciencia Animal en la Colorado State University, y quizá lo que es más importante, es una amiga, una buena amiga. Es totalmente leal, siempre disponible y deseando actuar. Hubo un tiempo en que todo esto parecía un sueño, incluso para Temple, pero con el soporte y el aliento de su madre, Eustacia Cutler, y otros mentores en su vida, Temple pasó de ser una persona que no hablaba a los cuatro años, a ser lo que es hoy. Para padres de niños con autismo, Temple Grandin es nuestra heroína. Ha abierto una Ventana hacia la mente de nuestros hijos y un sueño recuperado para un futuro lleno de posibilidades.

Hace trece años, me di cuenta de que la historia de Temple necesitaba ser compartida con una audiencia mayor. Al pasar de ser una agente de la Agencia William Morris a tener mi propia empresa, me di cuenta de que era posible para mi dirigir ese cargo y producir una película sobre su extraordinaria vida. Llamé a Temple, me fui a HBO, y estábamos en camino. Nos llevó diez años tenerla bien, pero yo no podía estar más orgullosa de nuestra película, Temple Grandin, que celebra la vida de alguien a quien respeto y admiro tanto. Sea compartiendo una comida con ella en Nueva York, revisando las tareas diarias con ella la mi habitación del hotel en Austin, sentada a su lado en el Golden Globes, siendo abrazado por ella en el anfiteatro de los Emmy, o escuchándola darle ánimos al presidente de Time Warner para que examinara un sistema de distribución de McDonald’s, mis días con Temple han estado entre los mejores y más interesantes de mi vida.

Después de Volver a mi vida normal, compré una copia del libro de Temple The Way I See It. Justo cuando pensaba que había aprendido todo lo que Temple podía enseñarme, me quedé atónita de saber que había más, mucho más. A menudo los padres de niños con autismo son alentados a adherirse a una rutina con su hijo. Temple dedica un capítulo entero a alentar la flexibilidad en la rutina y proporciona ejemplos de cómo llevarlo a cabo. Ella identifica Estrategias para animar sobre intereses que posteriormente pueden identificar pueden convertirse en vocaciones, ya que los niños con autismo se convierten en adultos con autismo. Además, Temple nos recuerda que el aprendizaje es continuo. Los seres humanos tienen la capacidad de aprender bien durante los años de madurez, y la exposición a cosas nuevas es esencial para expandir la mente de una persona, incluso, y quizá en especial, si tienen autismo. Este libro es perspicaz, útil y optimista, justo como la mujer que lo ha escrito. Es una guía, que estoy segura que dejará a cualquier lector sintiéndose a la vez informado e inspirado.

EMILY GERSON SAINESFebrero de 2011

Prefacio a la Primera Edición

Por la Dra. Ruth SullivanDirectora de la Primera Sociedad Nacional del Autismo

¿Quién mejor que Temple Grandin para darnos una visión personal del autismo y del Asperger?

Durante más de treinta años de sus casi sesenta años de experiencia en el espectro autista, Temple ha dedicado gran parte de su tiempo, energía, su considerable intelecto y talentos a aprender acerca de su trastorno y traducirlo al resto de nosotros. Este libro junta bajo su cubierta su enfoque altamente perspicaz, informado, articulado y, lo que es más importante, práctico sobre ideas e instrucciones para tratar la amplia variedad de comportamientos, estilos de aprendizaje y problemas de salud físicos, encontrados en el autismo y en el Síndrome de Asperger.

En la época en que Temple entró en escena, poca gente había oído acerca del autismo, y aún menos había oído nunca de alguien con autismo que pudiera comunicarse lo suficientemente bien como para contarnos cómo se siente desde el interior. Yo era miembro de un reducido grupo de padres de niños con autismo, en todo el país, que, en noviembre de 1965, gracias a una invitación del Dr. Bernard Rimland, me uní para formar una organización nacional, la Sociedad Nacional para Niños Autistas (NSAC, por sus siglas en inglés), actualmente conocida como Sociedad del Autismo de América (ASA, por sus siglas en inglés). Nuestro objetivo era buscar un mejor entendimiento de esta misteriosa condición que afectaba tan gravemente a nuestros niños, y para buscar tratamiento, así como causa y curación. No existía casi nada en las revistas. El libro del Dr. Rimland, Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior (publicada en 1964) estaba entre uno de los primeros sobre el tema. Ninguno de nosotros conocía a un adulto con autismo.

La primera vez que conocí a Temple fue a mitades de los 80, en el St. Louis Airport, mientras estaba haciendo la conexión a Chicago para la conferencia anual del NSAC. En la pequeña área había otras 25 personas de todo el país que iban a la conferencia, también esperando para aquel vuelo. La mayoría de nosotros se conocía, y la charla fue en su mayoría sobre el autismo.

De pie alejada del grupo había una mujer alta y joven que obviamente estaba interesada en las discusiones. Parecía tímida y amable, pero en general solo escuchaba. Una vez en Chicago, tanto ella como yo cogimos el autobús de la conferencia y nos sentamos juntas mientras viajábamos a nuestro hotel. Supe que su nombre era Temple Grandin, y esa era su primera conferencia sobre el autismo. Estaba impresionado por lo mucho que sabía sobre el trastorno. No fue hasta más tarde durante esa semana que me di cuenta que era una persona con autismo. Había oído hablar de una mujer que tenía ese diagnóstico, que era altamente funcional, pero no había conectado las dos. Me acerqué a ella y le pedí si desearía hablar en el programa de la conferencia de la NSAC del año siguiente. Ella estuvo de acuerdo.

En aquel momento, las conferencias del NSAC eran las únicas reuniones nacionales enfocadas solamente en el autismo. Cada año se celebraba una sesión entera justo para intercambiar información. Esta tenía lugar en una amplia sala de mesas redondas para diez personas, cada una designada para un tema especial, con un líder de la discusión. El año siguiente, yo iba a ser la líder de la discusión de una mesa etiquetada “adultos con autismo”, y Allí es donde Temple se dirigió a una audiencia de NSAC. Las diez sillas se llenaron inmediatamente, y la gente se quedaba de pie al menos en fila de tres. La habitación se volvió ruidos, y con tanta gente que quería escuchar cada palabra que decía Temple, pedí una sala solo para nosotros. Más gente nos siguió y fuimos conducidos a un pequeño auditorio.

Temple y yo nos quedamos de pie en un anfiteatro ligeramente elevado. La audiencia no podía escucharla lo suficientemente bien. Aquí, por primera vez, estaba alguien que podía decirnos por propia experiencia cómo era ser extremadamente sensible al sonido (“como estar atado a la vía y se acerca el tren”). Sobre el tópico de llevar cierta clase de ropa interior, ella describió su profunda sensibilidad en la piel, y como no podía describir verbalmente lo dolorosa que era. Sobre las relaciones, habló de lo duro que era comunicar lo que sentía y acerca de su dificultad por entender a los demás. Le hicieron muchas preguntas: “¿Porque mi hijo da tantas vueltas?”, “¿Qué puedo hacer para enseñarle a usar el inodoro?”, “¿Por qué se lleva las manos a las orejas?”, “¿Por qué no me mira?”. Ella habló desde su propia experiencia, y su enfoque era impresionante. Más de una persona lloraba ese día.

Después de una sesión de una hora, muchos se quedaron alrededor para hablar con Temple. Ella parecía sorprendida pero contenta con la atención, incluso con la adulación. Más tarde, cuando le pregunté, me dijo que había estado un poco nerviosa. Con los años, he pensado a menudo en la escena, y me he maravillado de cómo de importante fue ese acontecimiento para ella y para todos nosotros.

No mucho más tarde, en 1986, se publicó su primer libro, Emergente: Labeled Autistic. El resto es historia, como dicen. Diez años más tarde vino su trabajo tan aclamado, Thinking in Pictures, y le siguieron otros libros sobre el autismo. Simultáneamente Temple se hizo famosa por su trabajo y por los escritos sobre su tema elegido en el campo profesional del comportamiento animal. Ganó un doctorado en esa disciplina de la Universidad de Colorado. Su lanzamiento en 2006, Animals in Translation, se convirtió en un Bestseller del New York Times.

Temple rápidamente se convirtió en una conferenciante muy buscada en la comunidad autista. Escribió artículos para la prensa popular, así como para los compañeros de revistas profesionales. Siempre generosa con los proyectos relacionados con los padres y sus hijos, escribió para una organización de boletines informativos de padres y viajó por toda América y el mundo para dar conferencias sobre el autismo. Probablemente nadie con autismo había aparecido en los medios de comunicación tanto como Temple, ni habían tenido un impacto mayor en nuestra comprensión global del autismo y del Síndrome de Asperger y de las personas diagnosticadas en el espectro.

Aun así, la Temple Grandin de hoy no es la misma mujer que conocí hace casi veinticinco años. Ha sido un gran privilegio ser testigo del crecimiento de Temple en habilidades sociales y atención durante el tiempo que la he conocido. En mi opinión, este es principalmente el rasgo que la ha ayudado a tener éxito, a ser la adulta que es ahora, a pesar de graves dificultades durante el camino. Es experta. Desea ayudar a padres y a otra gente con autismo. Es perspicaz. Y tiene valor, una palabra para explicar su consejo fuerte y cordial (y a veces no deseado) a sus compañeros adultos con autismo o Asperger sobre la importancia de ser educados, vestir apropiadamente, aceptar responsabilidad por sus acciones y seguir las normas de civismo si desean tener y mantener un trabajo o tener amigos.

Y lo que no es menos importante, es divertida. Aunque generalmente sus presentaciones son sencillas, en los últimos años ha tenido muy buen humor. Su audiencia la adora.

Además, y para su crédito, ha aprendido a ser generosa reconociendo a todos aquellos que la han ayudado durante el camino, principalmente a su madre, Eustacia Cutler, cuyo libro, A Thorn in My Pocket, describe la historia familiar. Otros son los profesores y colegas que vieron su potencial y de forma valiente fueron más allá de la práctica corriente para ayudarla a desarrollar algunas de sus fortalezas. Para muchas personas con autismo, es difícil o imposible entender y desarrollar la “teoría de la mente”, este proceso mental intangible por el cual la mayoría de nosotros notamos y “leemos” de forma intuitiva los matices de las situaciones sociales: como se sienten los demás, qué pueden estar pensando, y el significado más allá de sus acciones no verbales. La persistencia de Temple para aprender esto, y sus ponderosas habilidades analíticas al hacerlo, la han ayudado significativamente a mejorar su pensamiento social y su sentido social.

Temple continúa envolviendo su energía alrededor del autismo y de las personas que toca. Su talento es un regalo para todos nosotros, so sólo para aquellos de nosotros en la comunidad del autismo, sino para todo el mundo. El libro que sostienes en tus manos es el resultado de su fino análisis detectivesco de los seres humanos, su extenso pensamiento personal y la sabiduría ganada sólo a través de las experiencias personales que han formado a Temple Grandin. Es un excelente resumen de lo que un ser humano ha contribuido a uno de los trastornos más incapacitantes y misteriosos conocidos por la humanidad. Temple ha sacado tiempo de escuchar, sin ideas preconcebidas o juicios, a padres y profesores que trabajan con personas con autismo o en la totalidad del espectro, desde autismo grave a alto nivel de Asperger. Ella busca soluciones, desde estrategias de enseñanza a grandes problemas de la vida útil que pueden presentar desafíos de proporciones inmensas, incluso para las personas normales. Las sugerencias que ofrece en este libro son imaginativas, bien pensadas, prácticas y útiles.

Habla directamente al lector con honestidad y entendimiento. Sabe cómo es el autismo y sus recomendaciones tienen sentido.

Cada biblioteca, grande o pequeña, con la responsabilidad de educar a niños con autismo o Asperger, necesita este libro en sus estanterías, necesita la guía que ofrece este libro. Cada profesor de estas escuelas se beneficiará de su lectura y aplicará las estrategias que Temple tan claramente ofrece. Por último, y no menos importante, todos los padres encontrarán en estas páginas consejos que son pepitas de oro, coraje y esperanza para darles aliento en su viaje diario con el autismo de su hijo.

Tal como he oído decir a Temple durante los veinte y algo años que la he conocido, acerca de la forma en que ve el autismo y su vida: “No me convertí en una persona social de la noche a la mañana. No había un punto en el que se hiciera la magia en mi cerebro y todo lo social tuviera sentido tras aquello. Soy la persona que soy hoy porque todas las experiencias que he tenido, y las oportunidades que me ofrecieron para aprender poco a poco. No fue fácil; a veces era realmente difícil. Y, aún hoy sigo aprendiendo. Es por ello que quiero que otras personas en el espectro aprendan: No puedes rendirte. Debes seguir intentándolo.” La sabiduría que ofrece en todo el libro y sus reflexiones personales sobre el autismo, estoy segura, serán verdaderas para muchos durante muchas décadas”.

RUTH CHRIST SULLIVAN, PH.D.Mayo de 2008

Ruth Christ Sullivan, Ph.D. fue la primera presidenta electa de la Sociedad Americana del Autismo (anteriormente NSAC), fundada en 1965 por el Dr. Bernard Rimland. En 1979 fundó y fue Directora Ejecutiva del Centro de Servicios del Autismo (ASC), en Huntington, WV hasta que se retiró en 2007, a la edad de 83 años. La ASC es una agencia de cuidado de salud del comportamiento, sin ánimo de lucro, que sirve a todas las discapacidades del desarrollo, pero se especializa en servicios específicos y amplios del autismo, en unos esquemas basados en la comunidad, incluidos los domicilios de los clientes. ASC sirve a aproximadamente 270 clientes, con un personal de 350 miembros. La Dra. Sullivan fue una de las jefes del lobby del autismo para la Ley Pública 94-142 (ahora conocida como Ley de Educación de Personas con Discapacidades, IDEA), así como de la Ley del Desarrollo de Discapacidades. Fue la fuerza motriz de la Fundación del Centro de Entrenamiento del Autismo de Virginia Oeste, en Marshall University de Huntington, WV, e 1983.

La Dra. Sullivan ayudó en la realización de la película de 1988, Rain Man, sirviendo como consultora del comportamiento autista. Dustin Hoffman, que ganó un Oscar por su papel estelar como Raymond Babbett, trabajó directamente con la Dra. Sullivan y su hijo, Joseph (nacido en 1960), que tiene autismo, para practicar el papel. El estreno de Rain Man tuvo lugar en Huntington con Dustin Hoffman y Barry Levinson, el productor, presentes. Fue un acto benéfico para el Centro de Servicios del Autismo.

Aunque la Dra. Sullivan ha vivido en Huntington, WV, durante cuarenta años, aún está cerca de su familia Cajun en el sur de Louisiana, en Lake Charles.

Para Lectores Nuevos en Autismo

El autismo es un trastorno del desarrollo, que se diagnostica normalmente durante la primera infancia. Es de naturaleza neurológica, afecta al cerebro en cuatro áreas principales de funcionamiento: lenguaje/comunicación, habilidades sociales, sistemas sensoriales y comportamiento. La investigación actual sugiere que puede haber diferentes subgrupos del trastorno que parte de la genética, amenazas del medio ambiente o una combinación de ambos. No entres en pánico si a tu hijo le diagnostican autismo. Cuando yo tenía dos años y medio no hablaba, tenía rabietas constantes y un comportamiento repetitivo. Una temprana e intensiva terapia del habla y juegos de alternar turnos fueron eficaces. Actualmente soy una profesora universitaria de ciencia del reino animal en la Universidad del Estado de Colorado. Cuando los niños tienen menos de cinco años es difícil predecir cómo van a desarrollarse. Algunos niños socialmente raros reciben un diagnóstico de autismo en la escuela elemental o en la secundaria, porque no tienen amigos. Estos niños pueden beneficiarse mucho de programas que enseñan habilidades sociales. Algunos de estos niños son brillantes y pueden tener una buena carrera en ciencias informáticas, arte, ingeniería o ser unos comerciantes con grandes habilidades. Durante mi Carrera diseñando equipo de ganadería para muchas grandes empresas, trabajé con mucha gente habilidosa que probablemente no habían sido diagnosticados de autismo, ADHD o dislexia.

Cada persona con autismo es única, con un perfil de fortalezas y desafíos distintos. No existen dos personas que manifiesten las mismas características con el mismo grado de gravedad. Se trata de un trastorno de “espectro”, y las distintas personas diagnosticadas, se engloban colectivamente en lo que se refiere a un trastorno del espectro autista (ASD). Las personas del rango del espectro van desde aquellas que no hablan, con desafíos graves que pueden incluir comportamiento de autolesión y discapacidad intelectual hasta personas en el extremo final del espectro que hablan completamente (conocido como Síndrome de Asperger – según las viejas directrices), que son extremadamente inteligentes, con un lenguaje verbal bien expresivo, aunque con habilidades sociales marcadamente dañadas y unas débiles capacidades de toma de perspectivas. El espectro autista es muy amplio, variando desde trabajadores brillantes socialmente incómodos en Silicon Valley a personas que siempre tienen que vivir en una situación de supervisión. Algunos niños en el extremo final del espectro están dotados en arte, música o matemáticas. En 2013 se hicieron cambios en los criterios de diagnóstico en el DSM (Manual de Diagnóstico y Estadística de Trastornos Mentales), el diagnóstico “biblia” de los Estados Unidos de la comunidad médica, que eliminó el Síndrome de Asperger. Actualmente los distintos niveles de autismo están Unidos en una sola designación, “Trastornos del Espectro Autista”. Un diagnóstico de autismo no es precisamente como un diagnóstico para una enfermedad como la tuberculosis. Con los años, comités de médicos han seguido cambiando los criterios diagnósticos. Se ha publicado un borrador del nuevo ICD-11 sobre las directrices internacionales para diagnosticar el autismo. Quizá proporcione una guía más clara tanto para padres como para profesionales.

Ahora el índice de autismo es de 1 por cada 59 nacimientos (Centros para el Control de la Enfermedad, 2019), y continúa creciendo a un índice alarmante. Cada 21 minutos se diagnostica un niño en el espectro. Es cuatro veces más común en niños que en niñas, y se mantiene de forma constante en todo el mundo, y dentro de las diferencias comunitarias raciales, sociales y étnicas. Según la Sociedad del Autismo en América, el coste durante toda la vida por cuidar a un solo niño con grados de autismo graves varía entre los 3,5 y 5 millones de dólares.

El autismo es una forma distinta de pensar y aprender. Las personas con autismo primero son personas. El autismo es solo una parte de lo que son. El ASD ya no se ve solo como un trastorno del comportamiento estrictamente, sino un trastorno que afecta a la persona en su totalidad desde varios frentes: biomédico, cognitivo, social y sensorial. Con la intervención individualizada y apropiada, los niños con ASD puede llegar a manejarse mejor y aprender a adaptarse al mundo que les rodea.

Ha habido grandes avances sobre nuestra comprensión de los trastornos autistas y la mejor manera de ayudar a estas personas. Actualmente, se están diagnosticando niños de edades tan tempranas como 12 a 15 meses y muchos de los que reciben una intervención intensiva temprana pueden ir a la escuela elementar, en clase con los típicos compañeros, necesitando el mínimo soporte y servicio. No importa a que edad se haya diagnosticado, los niños y adultos con ASD son aprendices constantes y hacen mejoras significativas en su comportamiento a cualquier edad con los tipos e intensidad adecuados de servicios.

Demasiados padres miman y sobreprotegen a sus hijos. Veo adolescentes que son completamente verbales y que están bien académicamente. Ellos no aprenden habilidades para la vida, como ir de compras, realizar cuentas bancarias o conservar y mantener un trabajo. Mi madre se aseguró de que aprendiera todas estas cosas cuando era yo adolescente y adulto joven. Ella siempre me daba opciones para probar cosas nuevas, pero no se me permitía ser una reclusa en mi habitación todo el día. Sin embargo, tenía un tiempo programado para estar sola para calmarme. Hoy hablo con muchos abuelos que descubren que están en el espectro del autismo cuando se diagnostica a sus nietos. Estos abuelos aprendieron habilidades para la vida cuando eran jóvenes y muchos de ellos tuvieron excelentes carreras.

© Autism Asperger’s Digest, 2008, Reimpreso con permiso. Revisado 2019.

Introducción

La quinta edición de este libro es una recopilación de artículos que he escrito para la revista Autism Asperger’s Digest desde el año 2000 hasta la actualidad. Estos artículos están agrupados en distintas categorías, observando personas desde intervenciones educativas tempranas, hasta problemas de sensibilidad sensorial, investigaciones del cerebro y carreras. Al empezar cada sección he añadido una introducción nueva, actualizada, que incluye pensamientos adicionales sobre la materia objeto de estudio. Los artículos que han necesitado una actualización la han tenido.

Los artículos combinan tanto mis experiencias personales con el autismo como la información práctica que padres, profesores y personas en el espectro autista pueden usar inmediatamente. El espectro autista es muy amplio y va desde personas que no hablan hasta una persona con un Asperger ligero que es un científico brillante o un ingeniero informático. Este libro contiene información que puede aplicarse en todo el espectro autista.

La Importancia de una Intervención Educativa Temprana

Tanto la experiencia de investigación como la práctica demuestran que un programa educativo intensivo temprano, en el que un niño reciba un mínimo de veinte a veinticuatro horas a la semana de educación por parte de un profesor bien preparado, mejora considerablemente la prognosis. El cerebro de un niño todavía crece y evoluciona. A esta edad, las vías neuronales son altamente maleables, y la educación intensiva puede reprogramar una “conexión defectuosa”, que este impidiendo que el niño aprenda. Además, los comportamientos en el niño todavía no se han arraigado. Costará menos práctica cambiar un comportamiento inapropiado a la edad de dos o tres años que cambiar el mismo comportamiento a la edad de seis o siete años. Por entonces, el niño ha estado haciendo las cosas de esa manera durante años y los cambios son más lentos.

Para programas a edades tempranas, los programas ABA (análisis aplicado al comportamiento) que usan aprendizajes de prueba discretos tienen la mayor documentación científica para hacer copias de seguridad de su uso. Pero otros programas, como el programa Denver que empieza a una edad temprana, se ha validado en un ensayo aleatorio. Otros programas basados en evidencias son la respuesta fundamental, terapia del lenguaje y terapia ocupacional. El espectro autista es amplio y diverso. Los niños pueden tener distintas formas de pensar y procesar la información, y es importante sintonizar un método de intervención de aprendizaje con el perfil y personalidad del niño. En internet se pueden encontrar descripciones detalladas de distintos tipos de programas de intervención temprana.

Un libro que yo recomiendo es Early intervention and Autism: Questions for real life, Answers for real life del Dr. James Ball (2012) en Future Horizons, Inc. Mientras que este libro está escrito para padres de niños que han sido diagnosticados recientemente, más de tres cuartas partes de la información sobre las intervenciones, estrategias de enseñanza eficaces, planificación de programas, y gestión del comportamiento son valiosas para padres de niños de todas las edades.

Mi programa de intervención temprana

Tuve un fantástico programa de educación temprana eficaz que empezó a la edad de dos años y medio. Por aquel entonces, yo presentaba todos los síntomas clásicos del autismo, incluido el no hablar, no tener contacto visual, berrinches y un comportamiento repetitivo constante. En 1949 cuando tenía dos años y medio, los médicos no sabían nada acerca del autismo, pero mi madre no aceptó que no se pudiera hacer nada para ayudarme. Tenía determinación, y sabía que dejarme continuar sin tratamiento sería lo peor que podía hacer. Obtuvo consejo de un sabio neurólogo que la hizo ir a un terapeuta del habla para que trabajase conmigo. Era tan Buena como los especialistas del autismo de hoy en día.

La terapeuta del habla de gran talento trabajó conmigo durante tres horas a la semana hacienda una enseñanza del tipo ABA (descomponiendo habilidades en componentes pequeños, enseñándome cada componente por separado mediante ejercicios repetitivos que me dieron mucha práctica) y pronunciaba cuidadosamente sonidos de consonantes fuertes de forma que pudiera oírlos. En la escuela de terapia del habla, también asistí a una guardería altamente estructurada con cinco o seis otros niños que no eran autistas. Algunos de los niños tenían Síndrome de Down. Esas clases duraban ocho horas a la semana.

Mi niñera fue otra parte crítica de mi terapia temprana. Pasaba 20 horas a la semana manteniéndome ocupada. Por ejemplo, jugar de forma repetitiva al juego de turnarse entre mi hermana y yo. Era instrumental al introducir lecciones tempranas de habilidades sociales, aunque en aquella época, no se les llamaba así de una manera formal. En el reino del juego, me mantenía ocupada y fijaba actividades para que la mayoría implicaran lecciones de turnarse y de socializar. En invierno, salíamos fuera a jugar con la nieve. Traía un trineo y mi hermana y yo debíamos turnarnos para deslizarnos por colina abajo. En verano, nos turnábamos en el columpio. También nos enseñaron a sentarnos a la mesa y a tener buenas maneras en ella. Se tejían oportunidades de enseñar y aprender en la vida diaria.

A los cinco años, jugábamos a muchos juegos de mesa, como el Parchís y las Damas Chinas. Mi interés por el arte y hacer cosas se veía alentado activamente e hice muchos proyectos de arte. Durante la mayor parte del día, estaba obligada a mantener mi cerebro sintonizado con el mundo. No obstante, mi madre se dio cuenta de que mi comportamiento servía a un propósito y que, cambiando esos comportamientos, no sucederían de un día para otro. Tenía una hora después de comer en la que podía Volver a mi comportamiento autístico repetitivo sin consecuencias. Durante esa hora, tenía que quedarme en mi habitación, a veces pasaba todo el rato dándole vueltas a una arandela de cobre decorado que cubría un tornillo que sujetaba el marco de mi cama. La hacía girar a diferentes velocidades y estaba fascinada por cómo las diferentes velocidades afectaban al número de veces que giraba la arandela de cobre.

Lo mejor que puede hacer un padre o madre de un niño que ha sido diagnosticado recientemente, es observar a su hijo, sin pensamientos ni juicios preconcebidos, y aprender cómo se comporta, actúa y reacciona el niño frente a su propio mundo. Esa información será de un valor incalculable para encontrar un método de información que concuerde bien con el estilo de aprendizaje del niño y sus necesidades. Lo peor que un padre o madre puede hacer con un niño de dos a cinco años es no hacer nada. No importa si el niño ha sido diagnosticado formalmente del trastorno del espectro autista (ASD) y si ha sido etiquetado de algo menos definido, como un retraso global del desarrollo. No importa si el niño todavía no ha sido diagnosticado si existen signos de que el niño pueda estar en el espectro: hay un grave retraso en el habla, el comportamiento del niño es extraño y repetitivo, no se mezcla con gente de su entorno, etc. No debe permitirse que el niño se quede sentado haciendo movimientos repetitivos todo el día o, por el contrario, haciendo bailar a todo el mundo alrededor suyo. Padres, oíd esto: no hacer nada es lo peor que podéis hacer. Si tenéis un niño de tres años que no habla, que muestra signos de comportamiento autista, necesitáis empezar a trabajar con el niño ahora mismo. Si los signos aparecen antes de los tres años, aún mejor. No esperéis seis meses más o incluso un año si vuestro pediatra os sugiere la propuesta de que “esperéis a ver” o juega con vosotros con consejos tales como “los niños se desarrollan más tarde que las niñas” o “no todos los niños empiezan a hablar a la misma edad”. Mi consejo de actuar ahora se ve doblemente enfatizado si el lenguaje de vuestro hijo empezó a desarrollarse más tarde o si su lenguaje y/o comportamiento está haciendo una regresión.

Los padres pueden verse en largas listas de espera tanto para un diagnóstico como para los servicios de intervención temprana. En algunos casos, el niño ya tendrá una edad que estará fuera del sistema de intervención estatal temprana (desde el nacimiento hasta los tres años) antes de que su nombre aparezca en lo alto de la lista. Hay muchas cosas que los padres pueden hacer para empezar a trabajar con el niño antes de que empiece una intervención profesional formal. Jugad a turnaros y fomentad el contacto visual. Las abuelas que tienen mucha experiencia con niños pueden ser muy eficaces. Si no podéis obtener los servicios profesionales para vuestro hijo, necesitáis empezar a trabajar con vuestro hijo inmediatamente.

Este libro y el de Raun Kaufman, El avance del autismo, servirán de guía útiles sobre cómo trabajar con vuestros hijos. La mejor parte del libro de Kaufman son las directrices de enseñanza que las abuelas y otras personas no entrenadas pueden utilizar fácilmente. Ignora sus opiniones acerca de otros tratamientos. No permitas que los niños de menos de cinco años utilicen tabletas, teléfonos u otros dispositivos electrónicos. Con niños, el rato que pueden pasar en solitario delante de una pantalla debe limitarse a una hora al día. Los niños de menos de cinco años, cualquier otra actividad con dispositivos electrónicos deberían ser actividades interactivas con uno de los padres o un profesor. El interés intense por el dispositivo electrónico puede utilizarse para motivar un interés hacia juegos de turnarse con otra persona. Durante este juego, debería pasarse el teléfono uno a otro por turnos. Demasiados niños están desconectados del mundo circundante por los aparatos electrónicos. En niños más mayores, jugar a videojuegos debería limitarse a una hora al día. El uso excesivo de videojuegos y pantallas es un problema grave en individuos con autismo.

Unirse al niño en este momento es tan eficaz como el aprendizaje. Aunque no tengas un gran conocimiento acerca de diversos modelos de intervención con el autismo, eres lo suficientemente inteligente y estás lo suficientemente motivado para hacer que tu hijo se una durante unas 20 horas más a la semana. ¡No esperes! ¡Actúa ahora!

Referencias y lecturas complementarias

Adele, D. (2017) The impact of delay of early intensive behavioral intervention on educational outcomes for a cohort of medicaid-enrolled children with autism, Dissertation, University of Minnesota.

Ball, J. (2012) Early Intervention and Autism: Real Life Questions, Real Life Answers, Future Horizons, Inc., Arlington, TX.

Children’s Hospital of Philadelphia (2017) Evidence-based treatment options for Autism, www.chop.edu/news/evidence-based-treatment-options-autism (Accessed June 22, 2019).

Dawson, G. et al. (2010) Randomized controlled trial of an intervention for toddlers with autism: The Early Start Mode, Pediatrics 125:e17-e23.

Gengoux, G.W. et al. (2019) A pivotal response treatment package for children with autism spectrum disorder, Pediatrics, Sept:144(3) doi:10.1542/peds.2019-0178

Grandin, T. (1996) Emergence: Labeled Autistic, Warner, Books, New York NY.

Kaufman, R.K. (2015) Autism Breakthrough, St. Martin’s Griffin.

Koegel, L. and Lazebnik, C. (2014) Overcoming Autism: Finding Strategies and Hope That Can Transport a Child’s Life, Penguin Group, New York, NY.

Le, J. and Ventola, P. (2017) Pivotal response treatment for autism spectrum disorder: Current Perspectives in Neuropsychiatric Disorders Treatment, 13:1613-1626.

*ASD por sus siglas en inglés para TEA son usadas al largo de este libro.

No te Sientas Atrapado por Etiquetas

Un diagnóstico de autismo no es preciso, como el diagnóstico de una tuberculosis. Puede obtener una prueba de laboratorio para enfermedades como el cáncer o la tuberculosis, que es definitiva; esto no es así con el autismo. En los Estados Unidos, para tener un diagnóstico de autismo, existe un perfil de comportamiento basado en un manual publicado por la Asociación de Psiquiatría Americana, llamado DSM (Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales, DSM por sus siglas en inglés). Los perfiles de comportamiento en este manual se basan en una combinación de estudios científicos y la opinión de un grupo de médicos expertos que debaten en una sala de conferencias. En 2019 se publicó un borrador de la guía del nuevo ICD-11 Internacional (Clasificación Internacional de Enfermedades). Se perfilará en este capítulo. Puesto que el ICD (Clasificación Internacional de Enfermedades, por sus siglas en inglés) se utiliza en muchos países del mundo para toda clase de enfermedades, ha sido diseñado para que sea fácil de utilizar por los médicos de atención primaria.

Cuando Richard Panek y yo trabajamos en nuestro libro titulado El Cerebro Autista (2013), revisamos el historial completo del DSM. Desde los años 50 y 60 los criterios de diagnóstico para el autismo han cambiado drásticamente. Cuando se comparan todos los cambios efectuados durante los últimos 60 años, es bastante asombroso.

En 1980, un niño debía tener tanto un retraso en el habla como un comportamiento autista para que se le diagnosticara de autismo. En 1994 se añadió el Síndrome de Asperger, en el que el niño es socialmente raro sin ningún retraso en el habla. En 2013, se eliminaron el DSM-5 (Asociación Americana de Psiquiatría), el AS (Síndrome de Asperger) y el PDD-NOS (Trastornos Prevalentes del Desarrollo – no identificado de otro modo). Actualmente estas etiquetas convergen en un trastorno amplio del espectro autista (ASD). Ya no hay ningún requisito para el retraso en el habla. Excluir el retraso en el habla hace todavía más vago el DSM-5 que el antiguo DSM-IV. Algunos científicos no consideran el retraso en el habla como un síntoma esencial de autismo, puesto que los retrasos de lenguaje y anormalidades en el habla son muy variables.

Para que una persona pueda ser etiquetada de ASD, el DSM-5 requiere que los síntomas se presenten en la más tierna infancia, pero la edad de aparición ya no se define. El DSM-5 elimina síntomas hasta dejar sólo lo social y de comportamiento. El énfasis principal está en las anormalidades sociales inherentes al trastorno: como los déficits de interacción social, comunicación recíproca y desarrollar y mantener relaciones con amigos. Además, el niño debe tener dos de cuatro de los siguientes síntomas: comportamiento repetitivo, adherencia a rutinas, fijación por ciertos intereses o problemas sensoriales. Los estudios han demostrado que el 91 por ciento de las personas con un diagnóstico de Asperger o PDDNOS todavía pueden calificarse dentro del diagnóstico de ASD en el diagnóstico del DSM-5. El DSM-5 también creó un nuevo diagnóstico de comunicación social, que consiste básicamente en los problemas sociales del ASD sin el comportamiento repetitivo, fijación en ciertos intereses o problemas sensoriales. Para afirmar que no esto no es autismo, no tiene sentido, ya que los déficits sociales son uno de los síntomas principales del autismo. Puesto que no hay fundamento para trastornos de comunicación social, muy pocos niños han recibido este diagnóstico.

El autismo es un espectro enorme

Uno de los grandes problemas del diagnóstico del autismo (ASD) es que ha cambiado un amplio espectro con un amplio rango de capacidades. Cuando los niños son realmente pequeños (de edades comprendidas entre los dos y los cinco años), la mayoría de expertos concuerdan en que muchos tratamientos educativos tempranos mejoran significativamente la prognosis. Cuando yo tenía tres años, no hablaba y no tenía todos los síntomas típicos del autismo. La terapia del habla de tipo ABA (Análisis Aplicado al Comportamiento, por sus siglas en inglés) y los juegos de turnarse hicieron posible que pudiera ir a una guardería normal a la edad de cinco años. Rebecca Grzadzinski, Marisela Huerta y Catherine Lord (2013) afirmaron: “En términos de funcionamiento cognitivo, las personas con ASD muestran un amplio rango de capacidades, desde discapacidad intelectual grave (ID) a inteligencia superior.”

Las personas con ASD varían desde científicos informáticos en Silicon Valley a personas que nunca podrán vivir de forma independiente. Puede que no sean capaces de participar en actividades tales como viajes de compras o acontecimientos deportivos. Cuando se junta un rango tan amplio de capacidades, es difícil para los profesores de educación especial cambiar de marcha entre los distintos niveles de capacidades. Demasiado a menudo se coloca a un niño con capacidades superiores en una clase con estudiantes con deficiencias más graves. Esto hará que este niño se estanque y no pueda alcanzar su nivel.

Algunas personas han cambiado y usan el sistema de diagnóstico internacional ICD.11, que todavía incluye la etiqueta de Asperger. Una definición abreviada de autismo en el nuevo ICD-11 es:

Déficit persistente para iniciar y mantener interacciones sociales.

Patrones de comportamiento e intereses restrictivos, repetitivos e inflexibles.

Cuando se llevó este libro a imprenta, se había publicado un borrador final del ICD-11. La etiqueta de Asperger se había retirado y el autismo estaba descrito con seis niveles de gravedad. Me gusta el nuevo borrador de ICD-11 porque proporcionaba una guía más clara. Pone mucho énfasis en si el niño o adulto tiene un trastorno del desarrollo intelectual. Cuando las terapias son efectivas, tanto un niño como un adulto pueden progresar hasta un nivel superior. A continuación hay un resumen muy simplificado. Puedes acceder al ICD-11 completo en internet.

Autismo – Tanto sin discapacidad intelectual como con un lenguaje normal (antes Antiguo Diagnóstico de Asperger)

Autismo – Discapacidad intelectual con un lenguaje normal o casi normal.

Autismo – Sin discapacidad intelectual y con un lenguaje funcional dañado.

Autismo – Con un desarrollo intelectual y un lenguaje dañados.

Autismo – Sin discapacidad intelectual y sin lenguaje.

Autismo – Discapacidad intelectual y del lenguaje.

Deberías sacar las etiquetas de nicho; ADHD y Autismo coinciden en parte.

Cada etiqueta de diagnóstico tiene sus propios libros y reuniones de grupo de soporte. Desgraciadamente, cada grupo puede permanecer en su propio nicho y hay poca comunicación entre ellos. He observado que los libros para cada diagnóstico son casi todos especiales para ese diagnóstico. En muchos casos, hay niños que se incluyen en más de un tipo de diagnóstico. Existen cuatro etiquetas de diagnóstico que se mezclan siempre. Son ASD, trastorno de procesamiento sensorial (SPD), ADHD (trastorno de déficit de atención/hiperactividad y los dotados. Tanto el DSM-5 y el ICD-11 permiten un diagnóstico dual de ASD y ADHD.

De hecho, tres estudios demuestran que hay una coincidencia genética del autismo con el ADHD. El mayor cruce en los factores genéticos está entre el autismo con un lenguaje completo (Asperger) y el ADHD. Este es el motivo por el cual a menudo se mezcla el autismo con el ADHD. Un médico puede diagnosticar a un niño de autismo y otro diagnosticar al mismo niño de ADHD. Un nuevo estudio a base de imágenes neurológicas muestra que tanto el autismo como el ADHD tienen anormalidades estructurales similares en la parte social del cerebro. Algunos de estos niños pueden tener talento en una disciplina académica y tener una discapacidad grave en otra. A veces un niño es etiquetado como dos veces excepcional (o 2E) y puede tener talento y estar diagnosticado de ASD, ADHD o SPD. Cuando se ponen al mismo tipo de estudiantes en nichos distintos, a menudo siguen caminos distintos. Mis observaciones en conferencias indican que cerca de la mitad de los niños que se traen a conferencias sobre autismo están dotados en al menos un área, como puede ser matemáticas, música, lectura o arte En otros capítulos, discutiré la necesidad de desarrollar sus fortalezas. Cuando asisto a una conferencia de educación sobre personas dotadas, veo los mismos niños geeks de la tecnología siguiendo un camino distinto, muy positivo hacia una carrera de ciencias o de arte. Quiero dejarlo muy claro: el ASD geek, y ligero son lo mismo. Hay un punto en el que ser socialmente raro es sólo una parte de las variantes normales de los humanos. Existen una nueva y fascinante investigación que muestra que el autismo puede ser el precio para un cerebro humano. Los mismos genes que hacen que el cerebro humano sea más grande, también causan el autismo. Otros estudios han demostrado que los rasgos autistas están presentes en la población en general.

También he dado charlas a muchas empresas de alta tecnología, y parece probable que casi la mitad de las personas que trabajan en ellas tengan una ASD ligera. Un ejecutivo de una empresa de tecnología me dijo que sabe que tienen muchos empleados con AS o ASD ligera, pero no hablan de ello. Mucha gente que han estudiado carreras técnicas con éxito odian la etiqueta porque sienten que eso implica que no funcionan bien. Ellos evitan las etiquetas. Recientemente leí sobre un joven que sufría un retraso grave del habla, y era un aprendiz en el laboratorio de física de su padre. Había publicado varios estudios científicos antes de cumplir los 20 años. Si hubiera nacido en una situación distinta, quizá hubiera seguido un camino distinto y le habrían etiquetado con ASD.

Etiquetas necesarias para los Servicios Médicos o Escuelas

Las escuelas y las compañías de seguros necesitan etiquetas diagnósticas para obtener servicios. Por desgracia, estoy viendo demasiados niños inteligentes etiquetados con ASD y que les han dejado en su autismo. Creo que sería más sano para el niño que les pusieran en arte, escritura, ciencia u otro interés especial. Demasiados niños se están convirtiendo en lo que los etiquetan. Cuando yo era estudiante, iba a la escuela con montones de personas socialmente raras, personas geeks. Si se hubiesen utilizado las directrices del DSM-5, se habrían etiquetado como personas con trastorno del espectro autista. Si se hubiese utilizado el nuevo ICD-11, se les habría puesto en la categoría del autismo más ligero, similar al diagnóstico del antiguo Asperger.

Tanto el autismo verbal total como el grado más grave de ASD a menudo parecen lo mismo en que los niños de menos de cinco años tienen un retraso en el habla o no hablan en absoluto. Cuando los niños etiquetados con ASD crecen, pueden ir hacia dos grupos básicos que necesitan de servicios bien distintos. Este grupo altamente divergente está todo asignado a la misma etiqueta DSM-5 ASD, y en programas mal gestionados, a todos se les presta el mismo servicio. Un grupo continuará teniendo una discapacidad grave y no hablará o hablará parcialmente, y el otro grupo llegará a hablar perfectamente y podrá llevar una vida independiente y hacer una carrera con éxito si recibe la intervención adecuada. Generalmente pueden ir a un colegio de secundaria o de un nivel más alto en al menos una asignatura, como lectura o matemáticas.

Existe un tercer subgrupo dentro del grupo que no habla, que parece tener una discapacidad intelectual grave. Ejemplos de este tipo son Tito Mukhopadhyay y Naoki Higashida. Ambos pueden escribir de forma independiente, y tienen buenos cerebros que están “atrapados.” Tanto desde un punto de vista funcional como educativo, el ASD se convierte en muchas cosas distintas en niños mayores y adultos. Pueden explicar el motivo de que haya tanta controversia y diferencia de opiniones en la comunidad del autismo.

También estoy preocupada por niños que deberían ser etiquetados de ASD pero a quienes se les puso una etiqueta de trastorno de oposición desafiante (ODD por sus siglas en inglés) o trastorno disruptivo de desregulación del estado de ánimo (DMDD, por sus siglas en inglés). En el DMDD, los síntomas son berrinches frecuentes en niños mayores de seis años. La etiqueta ODD puede utilizarse para niños de todas las edades. Los síntomas principales son desafío activo, espíritu de venganza e ira sostenida. Los niños con estas etiquetas necesitan tener unos límites firmes sobre el comportamiento y que les den opciones. Por ejemplo, podría ser hacer los deberes justo antes de cenar o después. Las opciones previenen el que el niño se oponga diciendo “no”.

Para concluir, los padres y profesores deben sacarlos del nicho del ASD. Las etiquetas DSM no son precisas. Son perfiles de comportamiento. Por desgracia, nuestro sistema necesita etiquetas para obtener servicios. Recuerda pensar en servicios específicos que un niño pueda necesitar, como tutorías para leeer, impedir el bullying, o enseñar habilidades sociales para niños algo mayores o un programa de educación intensiva temprana para los niños de tres años que no hablan.

Referencias y lecturas complementarias

American Psychiatric Association (2013) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) Washington, D.C.: American Psychiatric Association.

Autism Europe (2018) World Health Organization updates classification of autism in the ICD-11 www.autism.europe.org (accessed June 21, 2019).

Baribeau, D.A. et al. (2019) Structural neuroimaging correlates of social deficits are similar in autism and attention-deficit/hyperactivity disorder: Analysis from the POND Network, Translational Psychiatry, 4(9):72doi:10.1038/s41398-019-0392-0.

Barnett, K. (2013) The Spark: A Mother’s Story of Nurturing, Genius and Autism, Random House, New York NY.

Constantino, J.N. et al. (2003) Autistic traits in the general population: A twin study, Archives of General Psychology, 60:530-534.

Grandin, T., and Panek, R. (2013) The Autistic Brain: Thinking Across the Spectrum, Houghton Mifflin Harcourt, New York, NY.

Grzadzinski, R., Huerta, M. and Lord, C. (2013) DSM-5 and Autism Spectrum Disorders (ASDs): An Opportunity for Identifying Subgroups, Molecular Autism, 4:12-13. Doi:10.1186/2040-2392-4-12.

Hazen, E., McDougle, C., and Volkmar, F. (2013) Changes in the diagnostic criteria for autism in DSM-5 controversies and concerns, The Journal of Clinical Psychiatry, 74:739 doi:10.4088/JCP.13ac08550.

Higashida, N. and Mitchell, D. (2017) Fall Down Seven Times and Get Up Eight: A Young Man’s Voice from the Silence of Autism, Random House, New York NY.

May, T. et al. (2018) Trends in the overlap of autism spectrum disorders and attention deficit hyperactivity disorder, prevalence, clinical management, language and genetics, Current Disorder Reports, 5:49-57.

Mukhopadhyay, T. (2008) How Can I Talk if My Lips Don’t Move: Inside My Autistic Mind, Arcade Publishing, New York NY. Amazon Kindle and Barnes & Noble Nook available. Also available as audiobook from Amazon.

Pinto, R. (2015) The genetic overlap of attention-deficit/hyperactivity disorder and autistic-like traits: An investigation of individual symptom scales and cognitive markers, Journal of Abnormal Child Psychology doi:10.1007/s10802-015-0037-4.

Reed, G. M. et al. (2019) Innovations and changes in the ICD-11 classification of mental behavioral and neurodevelopmental disorder, World Psychiatry, 18 doi:10.1002/wps.20611.

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Sikela, J.M. and Sarles-Quick, V.B. (2018) Genomic tradeoffs: Are autism and schizophrenia the steep price for a human brain? Human Genetics, 137:1-13.

Traper, A. (2018) Discoveries in the genetics of ADHD in the 21st century: New findings and implications, American Journal of Psychiatry, 175:943-950.

World Health Organization (2019) ICD-11, Draft, Autism Spectrum Disorder, International Classifications of Diseases, World Health Organization, Geneva, Switzerland.

Programas de Calidad Económicos para Niños con ASD

Tuve suerte de conseguir una intervención temprana (EI) y una educación de vanguardia durante mi crecimiento a principios de los años 50. A pesar de la falta de conocimiento acerca del autismo y de cómo tratarlo (aparte de hospitalización en centros mentales, que era la norma en aquel tiempo), mi madre me apuntó a una excelente guardería de terapia del habla a la edad de tres años y tuve una niñera que se pasaba horas y horas a la semana jugando a juegos de turnarse y haciendo actividades divertidas y estructuradas conmigo. Además, las normas de comportamiento en casa estaban bien definidas y las formas y expectativas sociales se aplicaban de forma estricta. Por suerte, mis padres tenían dinero suficiente para pagar los programas que contribuyeron a mi Desarrollo y sentaron la base para un funcionamiento de éxito a medida que crecía y me aventuraba por mí misma. Ajustando el precio a la inflación, el coste de mi programa probablemente se encuentra en el rango medio, comparado con los programas de intervención que se usan actualmente. Muchos de los programas que están disponibles actualmente son mucho más caros.

¿Los padres con un presupuesto limitado pueden poner a punto un buen programa para su niño autista? La respuesta es sí, con un poco de pensamiento y planificación. He hablado con padres que pusieron en práctica su propio programa EI después de leer unos cuantos libros y consiguieron la ayuda de voluntarios. Se necesita automotivación y un deseo constante para ayudar a su hijo, así como conocimiento sobre el autismo. La peor cosa que los padres pueden hacer es dejar a su hijo sentado viendo la televisión todo el día o solo sin prestarle atención a todo lo que está a su alrededor. Es un tiempo precioso perdido que nunca se va a recuperar.

Tanto la investigación como la experiencia práctica han indicado que veinte horas o más de interacción intensa entre uno y otro con un profesor eficaz y/o adulto, puede poner en marcha la comunicación hablada y mejorar el lenguaje y otros comportamientos en niños con ASD. En muchas partes del país, la escuela pública proporcionará solamente uno o dos horas a la semana de terapia con un terapeuta del habla, un terapeuta ocupacional (OT) o un especialista en comportamiento. Esto no es suficiente para que sea realmente eficaz, pero ofrece una oportunidad para enseñar a las personas que trabajan con el niño fuera de los días escolares. Esto es especialmente cierto para padres, que necesitan tomar la iniciativa y proporcionar ellos mismos enseñanza suplementaria.