Bioética E-Book

Sergio Ramos Pozón

• Herausgeber: Plataforma
• Kategorie: Wissenschaft und neue Technologien
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 255

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

La bioética es esencial para orientarnos ante las posibilidades que nos plantea la ciencia. Algunas decisiones son sencillas y unívocas. No es el caso de los dilemas bioéticos. En la medicina, los debates relacionados con los conflictos éticos y morales adquieren especial relevancia frente a los continuos avances tecnológicos y científicos en la investigación biomédica. Este libro nos invita a una reflexión útil sobre los límites de lo que nos está permitido hacer. Pone también sobre la mesa los debates éticos y las diversas perspectivas del tratamiento médico en situaciones en las que las decisiones de los profesionales de la salud y la voluntad de los pacientes o de su entorno más cercano son cruciales. Aborto, gestación por sustitución, eutanasia, suicidio asistido, consentimiento informado, confidencialidad, intimidad... Aunque muchos de estos asuntos serán siempre objeto de discusión, interpretación y deliberación, el autor brinda en estas páginas herramientas para que todos los interesados en las cuestiones sobre la bioética participen en un debate en el que el respeto por la dignidad y la autonomía de las personas sea la prioridad.

Leseprobe

Bioética

Una reflexión necesariapara las decisiones que más importan

Sergio Ramos Pozón

Primera edición en esta colección: octubre de 2018

© Sergio Ramos Pozón, 2018

© del prólogo, Begoña Román, 2018

© de la presente edición: Plataforma Editorial, 2018

Plataforma Editorial

c/ Muntaner, 269, entlo. 1ª – 08021 Barcelona

Tel.: [phone] – Fax: [phone]

www.plataformaeditorial.com

[email protected]

ISBN: 978-84-17376-81-9

Realización de portada: Mamen Díaz Ramírez

Diseño de cubierta y fotocomposición: Grafime

Reservados todos los derechos. Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorización escrita de los titulares del copyright, bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción total o parcial de esta obra por cualquier medio o procedimiento, comprendidos la reprografía y el tratamiento informático, y la distribución de ejemplares de ella mediante alquiler o préstamo públicos. Si necesita fotocopiar o reproducir algún fragmento de esta obra, diríjase al editor o a CEDRO (www.cedro.org).

Índice

Prólogo,

por Begoña Román

Introducción

ASPECTOS TEÓRICOS

1. Algunos conceptos y teorías bioéticas

2. Modelos asistenciales y conceptos controvertidos

ASPECTOS PRÁCTICOS

Parte I. Cuestiones fundamentales de la relación asistencial

Algunas consideraciones

1. Del paternalismo a los enfoques centrados en las personas

El cambio del modelo paternalista y tipos de paternalismo

¿Cuáles son los derechos de los pacientes en el ámbito de la investigación biomédica?

Diferencias entre consentimiento informado y voluntades anticipadas y puntos regulados en la ley española

Elementos clave del modelo sanitario «por y para las personas»

Reflexiones sobre el consentimiento informado y las voluntades anticipadas

2. El consentimiento informado

El origen del consentimiento informado

La percepción del consentimiento informado

Definición de consentimiento informado y condiciones idóneas para que se dé

Elementos esenciales del consentimiento informado

3. La relación asistencial

¿Cuántos tipos de relación médico-paciente existen?

Cuatro modelos de relación médico-paciente

La toma de decisiones compartidas

Características del modelo de decisiones compartidas

4. Anticipando las decisiones: el respeto por la autonomía cuando esta ya no esté

Decidir ahora para el día de mañana

La planificación de decisiones anticipada (PDA)

Exigencias para la aplicación de la PDA

Origen y evolución del documento de voluntades anticipadas (DVA)

Definición del documento de voluntades anticipadas (DVA) y algunas características básicas

La figura del representante

5. La confidencialidad y la intimidad: aspectos éticos y legales

La problemática de determinar qué es confidencialidad y qué intimidad

Definición de intimidad y sus aspectos principales

Derecho a la confidencialidad y sus dimensiones

Secreto médico y secreto derivado

Derechos y obligaciones de pacientes y profesionales respecto a la información sociosanitaria

Principios deontológicos sobre los datos sanitarios

Ordenamiento jurídico respecto a la confidencialidad e intimidad del paciente

Parte II. Aspectos de bioética en la atención al 'inicio' de la vida

Algunas consideraciones

1. La interrupción voluntaria del embarazo

El debate ético en torno a la interrupción del embarazo

Legislación de la interrupción voluntaria del embarazo

IVE y derecho a la intimidad

2. Los planes de parto

Origen de los planes de parto

Los planes de parto en España y su marco legal

Aspectos biopsicosociales del parto

Aspectos positivos y negativos de la aplicación de los planes de parto

3. La gestación por sustitución

Problemas éticos y de terminología en torno a la gestación por sustitución

Qué es la gestación por sustitución y cuántos tipos existen

El debate político y académico en torno a la gestación por sustitución

Parte III. Aspectos de bioética en la atención 'durante' la vida

1. El rechazo al tratamiento

Bases del conflicto ético respecto al derecho a rechazar tratamientos

El principio de autonomía y el reconocimiento de la persona

Facetas de la integridad de la persona

El rechazo a tratamientos desde el punto de vista de los profesionales sanitarios

Legislación sobre el rechazo a tratamientos

Diversos contextos clínicos del rechazo al tratamiento

2. Salud mental

La necesidad de reflexionar sobre la salud mental

Sobre el estigma y la discriminación

Los prejuicios en torno a las enfermedades mentales

Derechos de los enfermos mentales

Los ingresos y los tratamientos forzosos

Medidas coercitivas y sus principios rectores

Requisitos para la aplicación de las medidas restrictivas

Medidas coercitivas ambulatorias

3. La donación de órganos

Evolución histórica del debate ético en torno a la donación de órganos y su regulación

Cuestiones ético-legales respecto al sistema actual de donación de órganos

Requisitos para la donación de órganos

Criterios teóricos generales en las listas de espera para la donación de órganos

4. Investigación con seres humanos y animales

Evolución de los experimentos en humanos

Principios éticos rectores de la investigación con seres humanos

La investigación con animales

La ética animal

Parte IV. Aspectos de bioética en la atención al 'final' de la vida

Algunas consideraciones

1. Sobre principios y valores subyacentes en el final de la vida

Debate ético en torno a la disponibilidad sobre la propia vida

Sobre las definiciones en torno al final de la vida

El desafío de una despenalización de la eutanasia

Características que han de cumplir quienes solicitan la eutanasia o el suicidio asistido

La objeción de conciencia del personal sanitario

Derechos adicionales

Parte V. Deliberación ética: el caso de los comités de ética

Qué son y para qué sirven los comités de ética

Los comités de ética asistencial (CEA)

Los consultores éticos

Los comités de ética de investigación clínica (CEIC)

Los comités de bioética nacionales

Los comités de ética en intervenciones sociales

Agradecimientos

Notas

Bibliografía

Navegación estructural

Cubierta

Portada

Créditos

Índice

Bioética

Agradecimientos

Notas

Bibliografía

Colofón

Prólogo

Yendo al grano, porque este libro es conciso y claro, uno de sus muchos méritos consiste en presentar la bioética en pocas páginas pero con mucho contenido. De nuevo es acertado aquel dicho de «lo bueno, si breve, dos veces bueno». En verdad, era difícil condensar en un solo libro sobre bioética tanta información como la que aquí se da sin olvidar aspectos importantes y tratando cuestiones históricas y problemáticas clásicas, pero también de última actualidad. Y era más difícil todavía hacerlo bien.

Ciertamente, Sergio Ramos logra dar una visión general que permite a todos los públicos interesados, independientemente de su formación profesional de origen, hacerse una idea acerca de qué va la bioética. Con frecuencia encontramos textos de bioética donde el peso se lo lleva, unas veces, la dimensión jurídica, otras, la clínica o la de cuidados y otras, incluso, la fundamentación filosófica que subyace a todo ello. Aquí, aunque quien escribe el texto es un graduado y doctor en Filosofía, se logra el equilibro malabar entre lo jurídico, lo técnico-clínico y lo filosófico. La formación en filosofía del autor le permite tomar conciencia de la responsabilidad de esta: ponerse al servicio interdisciplinar para, desde la distancia crítica, formular las mejores preguntas.

Entre los rasgos que caracterizan los trabajos de Sergio Ramos está la proliferación de referencias bibliográficas y la importancia que concede al conocimiento de las dimensiones técnico-clínicas, jurídicas y éticas. Para quien estas referencias sepan a poco y desee ahondar en más aspectos, el texto ofrece una gran cantidad de bibliografía actualizada y muy pertinente.

Nos encontramos, sin lugar a dudas, ante un profesor consciente de la importancia de la interdisciplinariedad en bioética y de la ineludible cortesía que exige el esfuerzo de comunicar amable y rigurosamente.

Hacer un libro de bioética hoy significa explicar el pasado, el presente y la problemática que tenemos entre manos para continuar realizando la tarea de mejorar la calidad asistencial. Por eso el texto se mueve entre temas de historia de la ética, de los clásicos problemas que siempre han acaparado la atención, pero introduciendo asimismo muchas de las novedades que suponen tanto las nuevas reivindicaciones de derechos de los pacientes como las nuevas posibilidades de la técnica.

Al presentar el marco teórico, Sergio Ramos ha escogido y sintetizado aquellas teorías que más han influido en el marco conceptual de la bioética, como el principialismo, el cuidado… El libro, en coherencia con ese marco, explicita la importancia del caso particular, concreto; de hacerse cargo de todas las dimensiones biopsicosociales y de atender acompañando a la autonomía de esa persona en sus circunstancias.

En el marco práctico, por su parte, no esquiva temáticas controvertidas, como el final y el inicio de la vida; ni de actualidad, como las nuevas formas de nacer y de planificar (los partos, la gestación subrogada), o la necesidad de aplicar el modelo de la autonomía y la decisión anticipada también a los colectivos con problemática de salud mental.

Y todo ello se redacta con la honestidad (crucial virtud del profesionalismo) de quien presenta los dilemas bioéticos como lo que son: complejos, que requieren sopesar y deliberar interdisciplinarmente y sin perder la concisión a la que le obliga un texto destinado a todos los públicos. Esta obra recuerda que el nivel de riesgo de tomar decisiones en condiciones de incertidumbre, y sobre la vida y su calidad de otras personas, obliga siempre a la recomendación y a la cautela.

El difícil equilibrio entre lo jurídico, las evidencias científicas y las preguntas clave que desde la filosofía se hacen (con predominio de los principios bioéticos, las éticas del cuidar en contextos concretos y particulares, y la reivindicación de las virtudes como fundamento del profesionalismo) convierten este libro en muy recomendable a todo lector interesado en la bioética que aspire, en pocas páginas, a hacerse una muy buena idea de qué se hace en bioética, cómo se institucionaliza la reflexión y cuán importante es que la ciudadanía vaya participando más en ella.

Ponernos al servicio para mejorar el servicio de los pacientes, ese es el objetivo de la bioética. Este libro contribuye a ello.

Quisiera terminar con un comentario más personal: entre los muchos privilegios de ser profesora en la universidad está el de acompañar y animar a personas que aman la filosofía a quererla aún más, o, para decirlo con términos aristotélicos, el poder contemplar el florecimiento de los alumnos. Conozco al doctor Ramos Pozón desde que inició sus estudios del Grado de Filosofía y lo acompañé en su máster y en su tesis doctoral sobre bioética (fue lo que bien pronto le interesó). Ahora, comprobar en este libro la calidad de su trabajo constituye uno de esos placeres que motivan a continuar con la labor, solo que cada vez mejor acompañada por esos interlocutores tan válidos que mis admirados alumnos han llegado a ser.

BEGOÑA ROMÁN MAESTRE

Profesora de Filosofía de la Universitat de Barcelona y presidenta del Comité de Ética de los Servicios Sociales de Cataluña

Barcelona, julio de 2018

Introducción

Este libro tiene como objetivo ser una introducción a la bioética y a sus temas y está destinado, además de a cualquier lector interesado en estas disciplinas, a estudiantes y profesionales vinculados al ámbito sociosanitario. Muchos de los aspectos que trataremos resultarán ser una «simple» introducción a la temática, mientras que otros intentarán aportar una visión más crítica. En todo caso, se han añadido notas bibliográficas con el fin de que quien desee hacerlo pueda conocer en profundidad aquellos aspectos más complicados o controvertidos que no hemos podido desarrollar por motivos de espacio.

Algunos de los temas expuestos en este libro podrían resultar un tanto obvios y reiteradamente debatidos, en tanto que otros resultarán de radiante actualidad. Debido a ello, en el primer caso han sido nuestras principales motivaciones aclarar ciertos conceptos importantes y, en el segundo, generar un debate acerca de la presentación de la materia y de sus puntos controvertidos. En ambos supuestos creo que, en todo caso, es preciso revisar, criticar o defender tanto los viejos como los nuevos tópicos, pues, a fin de cuentas, muchas de las temáticas expuestas son problemas actuales que generan un constante intercambio de puntos de vista. Para ello se han aportado, en la medida de lo posible, argumentos éticos, clínicos y legales que nos permitan tener un mayor conocimiento del asunto. Además, hemos querido mostrar algunos casos prácticos destinados a orientar y enmarcar mejor los temas tratados.

Si partimos de que la actual sociedad está formada por una pluralidad de morales, de que no siempre hay un consenso ni ético ni político de los conflictos éticos y de que incluso en ocasiones ni tan siquiera se debaten seriamente, comprenderemos hasta qué punto es necesaria la bioética, que se dedicará, por un lado, a introducir y reflexionar sobre las problemáticas éticas que comporta la evolución de la sociedad y del deseo de autonomía por parte de los ciudadanos y, por otro, a analizar las consecuencias éticas que generan los nuevos avances de la biomedicina.

Estas son las pretensiones de este libro: divulgar viejos y nuevos conflictos éticos, realizar una reflexión crítico-racional sobre ellos, hacer una crítica constructiva respecto a muchos de ellos y, en definitiva, luchar por los derechos de las personas en el ámbito biomédico.

Y esto resulta hoy en día especialmente importante porque todos los conflictos que puedan tener lugar en el ámbito asistencial —en general— siempre son objeto de discusión, de interpretación y de deliberación. Lo importante, entonces, no será, ante situaciones éticamente conflictivas que pueden darse tanto al inicio como durante y al final de la vida, «quién tiene la verdad», algo imposible de determinar en el seno de la bioética, sino cuáles son los argumentos que han de darse para que se trate de decisiones que con más facilidad tiendan a ser «universalmente» aceptadas y aceptables.

Con ese objetivo, el libro se divide en dos partes bien delimitadas. La primera expondrá conceptos teóricos, necesarios para poder entender mejor muchos de los temas expuestos a lo largo de la obra. La segunda parte, la más larga, aportará a su vez un marco práctico a través de sus cinco apartados, el primero de los cuales se centra en cuestiones fundamentales de la relación asistencial, mientras que los tres siguientes versan sobre distintas etapas de la vida («inicio», «durante» y «final» de la vida) para, finalmente, plantear, en el último de ellos, la cuestión de la deliberación ética, haciendo especial énfasis en los distintos tipos de «comités de ética».

SERGIO RAMOS POZÓN

Sant Boi de Llobregat, julio de 2018

Aspectos teóricos

1.Algunos conceptos y teorías bioéticas

¿Qué diferencias hay entre moral y ética?

Suele ser frecuente, en un lenguaje coloquial, pensar que la «ética» y la «moral» son lo mismo, pero en realidad no es así. Muchas veces oímos afirmar a alguien que: «No haría esto o aquello porque tengo mi ética, mi moral». En otras ocasiones, cuando apreciamos una situación injusta, decimos: «No es ético ni moral», pero ¿qué distinción puede haber entre ambas? ¿Por qué de manera intuitiva decimos que no son iguales, que no hacen referencia a lo mismo?

La «moral» procede del latín mos, moris, que significa «carácter» o «modos de ser». Para Adela Cortina y Emilio Martínez,1 «moral» indica un conjunto de principios, normas, mandatos, prohibiciones, etcétera, que cada generación transmite a la siguiente sobre cómo ha de ser una determinada vida buena y justa. Dichos mandatos pueden provenir de la familia, de la cultura en la que se vive, de la religión a la que uno se adhiere, de la sociedad, etcétera. La moral, así entendida, nos diría, por tanto, «qué tenemos que hacer», marcándonos y guiándonos a la hora de realizar una acción y, también, una omisión.

La definición que acabamos de ver pone el énfasis en cómo ha de ser una determinada vida considerada como buena y justa; sin embargo, muchas personas que actúan regidas por una moral no se plantean cuáles son los motivos por los que, basándose en sus dictados, se decide actuar de una determinada manera, pues esa moral concreta solo dice: «Ha de ser así», pero no por qué.

Pensemos, por ejemplo, en el ámbito religioso: algunas personas optarán por seguir los mandatos de la Biblia, otras, los del Corán, etcétera, y un testigo de Jehová puede enfocar su vida en función de unos mandatos bíblicos, de modo que es perfectamente legítimo que entienda su proyecto de vida en relación con ellos, pues no en vano tanto la libertad de pensamiento como la de conciencia y de religión están recogidas en la Declaración de Derechos Humanos.

Ahora bien, aunque todas las religiones pueden ser perfectamente lícitas y cada persona ha de ser libre de poder escoger un determinado modo de vida, lo cual es una decisión que debe ser respetada, eso no implica que esas decisiones hayan surgido de una reflexión sobre por qué dicha persona debería actuar o no en función de la moral escogida. En otras palabras: no siempre hacemos un esfuerzo por indagar si, de hecho, es eso lo que, en efecto, tenemos que hacer o no.

Y aquí es donde entra la «ética».

La palabra «ética» procede del griego ethos, que significa «carácter» o «modos de ser». Tiene la misma etimología que «moral», ya que ambas se refieren al modo de ser o al carácter. Ahora bien, la «ética» se ciñe al análisis crítico-racional sobre la moral. Es decir, tiene como objetivo cuestionarse la legitimidad de la moral o, dicho de otro modo, desvelar por qué he de hacer o no hacer alguna cosa, por qué hay que respetar o no la decisión de una persona… De este modo, la ética no buscará una acción o una omisión, sino más bien pedirá un argumento que legitime por qué consentir dicha decisión.

En el ejemplo comentado del testigo de Jehová, sería más controvertida la decisión de un padre que intenta imponer las ideas de su religión a su hijo menor de edad, decidiendo por este sobre todas las cuestiones de salud, lo cual podría poner al menor en un grave perjuicio físico. Sería el caso de los rechazos a transfusiones sanguíneas por motivos religiosos, como tendremos ocasión de ver.

Aquí, pues, intervendrían muchos factores que considerar, pero todo apuntaría a una gran variedad de «éticas» que han de dialogar y guiar la toma de decisiones: ética cívica (reflexión crítico-racional que halle unos mínimos cívicos para una convivencia pacífica entre la diversidad moral), la ética individual (centrada en el individuo y en su concepto de vida feliz), la ética profesional (analiza y cuestiona el bien interno de la profesión y busca unos mínimos comunes para todos los profesionales) y la ética organizativa (¿qué valores han de guiar a la propia organización?).2

¿Qué es la bioética?

Vista la enorme variedad de éticas existentes, ¿qué es y dónde se enmarcaría la bioética?

Hablamos de bioética cuando la ética es aplicada en particular en el ámbito de la biomedicina.

El término «bioética» está compuesto por «bío», que vendría a suponer los conocimientos vinculados a la biología, y «ética», reflexión crítico-racional sobre la moral, y en este contexto haría alusión a la biología y a sus posibles aplicaciones.

La Encyclopedia of Bioethics de 1995 define a la bioética como «el estudio sistemático de las dimensiones morales —incluyendo la visión moral, las decisiones, las conductas y las políticas— de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, usando una variedad de metodologías éticas en un contexto interdisciplinario».

En cuanto a su origen, es frecuente citar al bioquímico estadounidense Van Rensselaer Potter como el primero que empleó dicho término en su famoso libro Bioética. La ciencia de la supervivencia (1970), aunque fue en su texto Bioética. Un puente hacia el futuro (1971) cuando se hizo más evidente la constatación de su aplicación.

Según este autor, el objetivo de la bioética tenía que ser el de integrar en un mismo discurso varias disciplinas, como la biología, la ecología y la medicina, cuyo nexo tenían que ser los valores humanos. Ya a partir de 1971 el profesor André Hellegers comenzó a utilizar e introducir en el ámbito académico este concepto.

Por qué surgió esta disciplina es una cuestión compleja, ya que han intervenido muchos factores desde distintas perspectivas. De un modo esquemático, podríamos afirmar que las revoluciones biológicas y ecológicas (código genético, ingeniería genética…) y la complejidad de la medicina en la relación asistencial (autonomía de los pacientes, avances tecnológicos y cambios institucionales y políticos) han impulsado una reflexión crítico-racional sobre la aplicabilidad de las ciencias biomédicas en general.3

Por otra parte, todas las cuestiones en torno a la investigación y a los abusos con seres humanos también jugaron un papel fundamental en el desarrollo de la bioética y propiciaron que comenzaran a aparecer textos jurídicos que reivindicaban un trato ético y respetuoso con el ser humano como algo intrínsecamente necesario en todo proyecto de investigación.

Las múltiples facetas de la bioética

Según sostienen Ester Busquets y Joan Mir,4 la bioética, de un modo más específico, es un discurso que integra de manera inter y multidisciplinar un conjunto de saberes (medicina, derecho, filosofía…) y cuya finalidad pasa por intentar aclarar y resolver los problemas que se derivan de la introducción de las ciencias de la vida y la salud y sus múltiples aplicaciones.

Basándonos en esta definición, la bioética ha de tener un aspecto teórico (se trata de una reflexión crítico-racional) y otro práctico (encarado a la toma de decisiones), y el hecho de que incorpore esa diversidad de ciencias hace que convivan en ella tres tipos de racionalidades:

Científico-técnica.

Ético-filosófica.

Jurídico-política.

Cada una de estas racionalidades tendrá un peso de suma importancia en la toma de decisiones, por lo que se deberá realizar un proceso deliberativo sobre qué hacer en momentos de incertidumbre. Por lo tanto, los profesionales interesados por la bioética deberán conocer, aplicar e integrar en un mismo discurso esas tres disciplinas.

En cuanto a su contenido, la bioética aborda aspectos que inciden en:

El

inicio

, el

desarrollo

y el

final de la vida humana

.

Intervenciones en seres y medios vivientes no humanos

.

Cuestiones sobre

distribución de recursos

.

La bioética, además, estudia críticamente la parte del derecho desde un punto de vista ético-filosófico, que suele ser el que legitima las cuestiones legales.

Algunas teorías sobre la fundamentación de la bioética

En la bibliografía referente a la fundamentación de la bioética encontramos una gran variedad de metodologías: el utilitarismo de Peter Singer, el pragmatismo clínico de Dewey, la bioética del permiso de Engelhardt, etcétera.5 En cualquier caso, solo mencionaremos algunas ideas claves de las propuestas principialistas de Beauchamp y Childress y las éticas del cuidado, pues suelen ser propuestas clásicas y que frecuentemente se apelan en el discurso bioético.

El principialismo de Beauchamp y Childress

En la ciudad de Tuskegee (Alabama) los médicos del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos llevaron a cabo una investigación, el estudio Tuskegee sobre sífilis, que duró desde 1932 hasta 1972. En este estudio clínico participaron 399 afroamericanos pobres y casi analfabetos y 200 personas sin sífilis que constituían el grupo de control. Esas 399 personas participaron en la investigación sin su consentimiento, sin ningún tipo de información sobre su patología y sin recibir tratamiento. Se les dijo que tenían «mala sangre» y se las invitó a recibir tratamiento clínico gratuito, comida diaria y cincuenta dólares para subsanar los posibles gastos del funeral en caso de muerte. Además, los funcionarios gubernamentales se aseguraron de que no recibían tratamiento médico apropiado.

El estudio consistía en examinar el proceso evolutivo que sufrían los pacientes afectados de sífilis, dividiendo el proceso en dos fases: 1) estudiar el curso natural de la sífilis en un período de seis a ocho meses en pacientes sin tratamiento, y 2) investigar su progresión posteriormente, en una fase de bajo tratamiento.

Esta investigación continuó hasta el 26 de junio de 1972, cuando el diario The New York Times denunció el experimento por tratarse de una práctica discriminatoria, poco científica y éticamente reprobable. Debido a ello, el Congreso de los Estados Unidos creó la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos de la Investigación Biomédica y del Comportamiento, cuya finalidad era velar por la correcta experimentación con personas. Como resultado de esta comisión, se publicó en 1978 el Informe Belmont, un documento que recogía los principios éticos y las pautas necesarias para la protección de los seres humanos en la investigación y que promueve que «unos principios éticos más amplios deberían proveer las bases sobre las cuales algunas reglas específicas podrían ser formuladas, criticadas e interpretadas».

De esta manera, establecía unos principios éticos para orientar toda investigación con seres humanos:

Respeto por las personas.

Beneficencia.

Justicia.

En efecto, el respeto por las personas supone su empoderamiento en el proceso de investigación, es decir, el derecho a ser informadas, comprender lo que sucede y participar voluntariamente.

El principio de beneficencia alude a la obligación moral de los profesionales sanitarios tanto de maximizar los beneficios como de minimizar los posibles daños a las personas.

El principio de justicia indica la imparcialidad en la distribución de los recursos sanitarios y en la elección de qué personas han de ser tratadas por igual y cuáles no.

Beauchamp y Childress6 se inspiran en el Informe Belmont para su propuesta, destinada a profundizar y desarrollar esos principios éticos abarcando no solo el ámbito de la investigación, sino toda la actividad biomédica. Además, sostienen que estos tres principios básicos deberían ser ampliados. Así, ellos proponen cuatro principios:

Autonomía.

No-maleficencia.

Beneficencia.

Justicia.

Veámoslos con detalle.

Autonomía

Beauchamp y Childress examinan el concepto de autonomía desde el ámbito de las decisiones biomédicas: la autonomía personal es la capacidad que tienen las personas para autodeterminarse sin condicionamientos externos o internos. Para ello hay dos condiciones esenciales: la libertad y el hecho de ser agente.

De ese modo, las acciones autónomas se analizan con relación a sus agentes, los cuales han de actuar intencionadamente, con conocimiento y sin influencias externas que puedan condicionarlos o determinarlos.

Respetar a un agente autónomo implica, como mínimo, asumir que esta persona tiene unas opiniones y que puede elegir y realizar actos que están fundamentados en sus valores y creencias.

El elemento básico que refleja el respeto por la autonomía de los pacientes es el consentimiento informado.

No-maleficencia

Para Beauchamp y Childress el principio de no-maleficencia es definido como la obligación de no hacer daño de forma intencionada. Asimismo, opinan que hay unas reglas que hay que seguir:7

No matarás.

No causarás dolor o harás sufrir a otros.

No incapacitarás a otros.

No ofenderás.

No privarás a los demás de los bienes de la vida.

Beneficencia

El principio de beneficencia es definido como la obligación moral de actuar en beneficio de otros. Comprende dos conceptos: beneficencia positiva y utilidad.

La

beneficencia positiva

necesita la aportación de beneficios.

La

utilidad

, por el contrario, exige que los beneficios e inconvenientes que puedan surgir de la acción tengan que estar sopesados y equilibrados.

Estos autores diferencian, asimismo, entre actos beneficentes obligatorios y otros de tipo optativo y establecen que hay normas o reglas de beneficencia obligatorias:8

Proteger y defender los derechos de otros.

Prevenir que suceda algún daño a otros.

Suprimir las condiciones que puedan producir perjuicio a otros.

Ayudar a las personas con discapacidades.

Rescatar a las personas en peligro.

Por último, distinguen entre beneficencia específica y beneficencia general:

La

específica

obliga a actuar de manera beneficente hacia aquellas personas con las que hay un vínculo de relación especial (cónyuge, hijos, amistad, paciente…).

La

general

exige actuar beneficentemente con independencia de dicho vínculo, es decir, actuar de igual modo con todas las personas.

Justicia

El concepto de justicia es tratado desde el ámbito de la justicia distributiva, y la definen como «la distribución igual, equitativa y apropiada en la sociedad, determinada por normas justificadas que estructuran los términos de la cooperación social. Su ámbito incluye las políticas que asignan diversos beneficios y cargas, tales como la propiedad, los recursos, los impuestos, los privilegios y las oportunidades».9

Los problemas de la justicia distributiva vienen dados por la escasez de un determinado bien. Para verificar si se realiza una correcta distribución hay que recurrir a criterios que pueden ser formales o materiales:

Criterios formales

: apelan a Aristóteles, en el sentido de que los iguales deben ser tratados por igual y los desiguales deben ser tratados de modo desigual. Este principio es «formal porque no establece ámbitos concretos en los que los iguales deban ser tratados igualmente y no proporciona criterios para determinar si dos o más individuos son iguales de hecho o no».

Dicho principio no concreta desde qué punto de vista los casos son iguales o no y tampoco da criterios para determinar la igualdad.

Criterios materiales

: especifican e identifican aquellos aspectos relevantes para adoptar un trato igualitario.

Estos principios materiales identifican aquellas propiedades relevantes que hacen que la persona que las posee esté cualificada para optar a una distribución particular.10 Son los siguientes:

A cada persona una parte igual.

A cada persona de acuerdo con la necesidad.

A cada persona de acuerdo con el esfuerzo.

A cada persona de acuerdo con la contribución.

A cada persona de acuerdo con el mérito.

A cada persona de acuerdo con los intercambios del libre mercado.

Las éticas del cuidado

En las últimas décadas, los avances de la biomedicina y la tecnología aplicable al ámbito de la salud han transformado la praxis médica. A su vez, las crecientes demandas de participación de los ciudadanos en el ámbito político-social han contribuido a que sea preciso tanto un análisis como una reformulación de la relación asistencial. Tradicionalmente, la finalidad de la medicina había sido la de salvar y prolongar la vida de las personas; hoy, sin embargo, cabe preguntarse hasta dónde y por qué hay que aplicarla, puesto que no todas las personas así lo desean. De igual manera, antes también era una obligación aliviar el dolor y el sufrimiento de las personas, lo cual precisa hoy en día de mayor reflexión, entre otras cuestiones debido a la posibilidad de que se den peticiones de eutanasia y de suicidio asistido.

Es desde esta óptica que The Hastings Center,11 el instituto independiente, no partidista y sin fines de lucro fundado en 1969 en Nueva York sobre bioética de la investigación, defiende la necesidad de definir el rumbo de la medicina mediante un diálogo con la sociedad para replantear la asistencia sanitaria y la finalidad que ha de tener.

Se propone que la medicina debería basarse en cuatro pilares fundamentales:

La

prevención

de enfermedades y lesiones y la promoción y la conservación de la salud.

El

alivio

del dolor y el sufrimiento causados por males.

La atención y

curación

de los enfermos y los

cuidados

a los incurables.

La evitación de la

muerte prematura

y la búsqueda de una

muerte tranquila

.

Es en la tercera propuesta donde se hace una gran distinción entre curar y cuidar: podríamos decir que «curar» es algo más biológico, más biomédico; sin embargo, «cuidar» muestra una actividad, actitud y compromiso moral hacia aquellos que son vulnerables y que están en situación de dependencia.

Cuidar comprendería, así pues, un compromiso, en sentido amplio, para con las personas, e incluiría aquellas muestras de preocupación e interés hacia el otro que se verán plasmadas en sentimientos como la empatía o el afecto. También englobaría los cuidados profesionales que intentan que los pacientes satisfagan sus propias necesidades en los contextos en los que ellos mismos no pueden hacerlo (discapacidad, inmovilidad, etcétera).