Durchhalten...! E-Book

Stefanie Münsterer

• Herausgeber: neobooks
• Kategorie: Religion und Spiritualität
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 283

Veröffentlichungsjahr: 2015

Beschreibung

Ich bin mitten in der Ausbildung zur Kinderkrankenschwester, als ich meinen heutigen Mann Christian kennenlerne. Nach ein paar Jahren Freundschaft werden wir ein Paar und gründen schon bald eine Familie. Doch während der Schwangerschaft erkranke ich an einer seltsamen Krankheit, die niemand benennen kann. Ich kann kaum mehr laufen, die Gelenke schmerzen, ich bin immer müde und kraftlos. Die Monate der Schwangerschaft übersteheich nur mit der großen Unterstützung meines Mannes und meiner Familie - und mit Schmerzmitteln. Als wir einen gesunden Sohn bekommen, hoffen wir zunächst auf einen ruhigen, glücklichen Alltag zu dritt, denn die Schmerzen sind vergangen. Doch wenige Wochen nach der Geburt holt mich die dubiose Krankheit wieder ein. Ich versuche, mit alternativen Heilmethoden Medikamente weitestgehend zu verhindern, da ich mein Kind stillen will. Der gesundheitliche Einbruch ist jedoch so massiv, dass der Schritt zum Cortison unaufschiebbar scheint. Und endlich, mit den Tabletten fühle ich mich schnell besser. Doch die Suche nach einem Namen für meinen Zustand ist noch nicht vorbei. Endlich, nach eineinhalb Jahren Cortison, entdeckt ein junger Arzt einen eindeutigen Hinweis. Es werden Untersuchungen angeordnet und schlimme Verdachtsdiagnosen geäußert. Christian und ich sind zutiefst verunsichert und ängstlich. Als die Untersuchungen abgeschlossen sind, ist zum Glück die Diagnose sicher: eine Takayasu Arteriitis. Endlich ein Name. Doch dieser Name birgt wenig Erleichterung. Denn es ist eine sehr seltene Gefäßerkrankung, nur 1:1.000.000 Betroffene, bei der die Behandlung bisher nicht eindeutig ist. Ich bin zwar in guten Händen bei vertrauensvollen Ärzten, doch eine medikamentöse Einstellung ist bei mir schwierig. Es dauert mehrere Jahre, bis die richtige Behandlung gefunden wird. In dieser Zeit durchleide ich viele Krankheitsschüben, die nicht nur an meinen Kräften, sondern auch an meinen Nerven zerren. Auch das Familienleben ist natürlich dadurch betroffen.

Leseprobe

Stefanie Münsterer

Durchhalten...!

Die Takayasu-Arteriitis begleitet Dich noch lange.

Dieses ebook wurde erstellt bei

Inhaltsverzeichnis

Titel

Motto

Vorwort

1. Kapitel: 2009/2010 - der erste Rückfall

2. Kapitel: 2002 - Wie alles begann

3. Kapitel: 2002 - Zu dritt

4. Kapitel: 2003

5. Kapitel – 2004

6. Kapitel: 2005

7. Kapitel: 2006

8. Kapitel: 2007

9. Kapitel: 2008

10. Kapitel: 2009

11. Kapitel: 2011 – Zurück im Leben

12. Kapitel: Mein Mann

13. Kapitel: 2014 – der zweite Rückfall

Nachwort

Dank

Impressum neobooks

Motto

Man selbst muss ausdauernder sein als die Schwierigkeiten –

es gibt keinen anderen Ausweg.

Vorwort

In meiner Jugend hatte ich eine seltsame Vorahnung. Oder war es ursprünglich mal ein Traum? Ich weiß es nicht mehr. Ich war mir sicher, wenn ich einmal ein Baby bekomme, dann werde ich ein krankes, ein behindertes Kind bekommen. Das hat mich aber nicht daran gehindert, mir sehnlichst eigene Kinder zu wünschen. Es hat mir auch keine Angst gemacht. Es war einfach eine Ahnung.

Als ich mit dreiundzwanzig Jahren das Wunschkind meines damaligen Freundes - meines jetzigen Mannes – und mir erwartete, war ich überglücklich. Während der gesamten Schwangerschaft musste ich kein einziges Mal an diese frühere Ahnung denken. Und es schien so, dass es unserem Baby gut ging. Unserem Sohn fehlte nichts – bis heute. Welch großer Segen. Die Vorahnung erfüllte sich nicht. Mein Baby war gesund. Krank dagegen wurde ich.

Vielleicht war meine Vorahnung ja nur ein Hirngespinst, und es war gar nichts dran …vielleicht aber drohte unserem Sohn eine Krankheit – und ich habe sie für ihn bekommen? Das ist natürlich ein Gedanke, der niemals beantwortet werden kann. Das ist auch nicht wichtig. Ich bin nur unendlich dankbar, ein gesundes Kind bekommen zu haben. Die Jahre, die ich nun schon krank bin, waren schwer. Sehr schwer. Aber ich war jeden einzelnen Tag froh und glücklich, dass es meinen Sohn nicht getroffen hat. Für ihn würde ich alles auf mich nehmen.

Ich war bereits zwei Jahre krank, als ich die Diagnose Takayasu-Arteriitis gestellt bekam. Das ist eine seltene Form der Vaskulitis, und ich bin einer von einer Million Menschen, der diese Erkrankung hat. Diese Seltenheit gestaltet die Behandlung schwierig, da noch wenig darüber bekannt ist. Die Therapie ist meist ein Ausprobieren verschiedener Medikamente und Kombinationen. Es ist eine rheumatische Erkrankung, also eine autoimmune Entzündung. Der Körper rebelliert gegen eigenes Gewebe. Die großen Arterien haben bei der Takayasu-Arteriitis durch die Entzündung Engstellen, sogenannte Stenosen. Diese Engstellen in den Gefäßen sind unbehandelt lebensbedrohlich, da die Entzündung dann fortschreiten und es zum Gefäßverschluss kommen kann. Je nach betroffenen Arterien ist die Auswirkung eines vollständigen Verschlusses verheerend. Da bei mir eine Versorgungsarterie des linken Armes betroffen ist, ist durch die Engstelle die Durchblutung des Armes vermindert. Ich kann ihn im Alltag wenig belasten. Mehr Bedenken bereiten mir allerdings die Entzündung und Stenose in meiner Halsschlagader, die meinen Kopf mit Blut und folglich mit Sauerstoff versorgt. Ohne voll funktionstüchtigen Arm kann man trotzdem gut leben, doch ich habe einen großen Respekt vor Komplikationen, die mit meinem Kopf zu tun haben. Zudem kommt es zu ganz allgemeinen Krankheitssymptomen, die je nach Zustand der Entzündung wechselnd stark sind. Ich kämpfte all die Jahre mit Abgeschlagenheit, Schwäche, Kreislaufproblemen, Infektanfälligkeit und so weiter. Meine permanente Müdigkeit empfand ich als sehr bedrückend, ich fühlte mich einfach ständig ausgelaugt.

Den Auslöser der Takayasu-Arteriitis kennt man noch nicht sicher. Man vermutet einen Zusammenhang mit Hormonveränderungen, zum Beispiel während einer Schwangerschaft. Es gibt auch kinderlose Betroffene. Meist sind Frauen zwischen zwanzig und dreißig Jahren betroffen.

Die vergangenen Jahre ging es mir mal schlechter, mal besser – und letztlich sogar so gut, dass von Heilung die Rede war. Bis zu meinem ersten Rückfall. Und der warf mich unglaublich aus der Bahn! In dieser Zeit entstand die Idee zu dem nun vorliegenden Buch. Ich erzählte lange Zeit niemandem davon, denn ich war mir nicht sicher, ob ich es schaffe, meine „Geschichte“ in einem Buch zusammenzufassen. Ich habe lange überlegt, wie ich hier beginne. Ganz unchronologisch will ich nun mit meinem ersten Rückfall, meinem ersten Rezidiv, beginnen. Denn der gab den Ausschlag, alles niederschreiben zu wollen.

Ich widme dieses Buch meinem Mann Christian und meinem Sohn Fabian. Ohne die beiden hätte ich die vergangenen Jahre nicht geschafft. Sie waren unglaublich verständnisvoll und meine große Stütze. Geduldig, lieb und niemals lange nachtragend. Ich danke ihnen für alles. Für alles!

1. Kapitel: 2009/2010 - der erste Rückfall

Ich bin zweiunddreißig Jahre alt, Ehefrau, Mutter, Kinderkrankenschwester. Ich habe anstrengende Jahre hinter mir, doch das vergangene Jahr war gut und hoffnungsvoll. Das gesamte Jahr lang habe ich meine Medikamente reduziert und nach und nach abgesetzt. Es war ein langer, beschwerlicher Weg, und ich war unglaublich stolz darauf, es geschafft zu haben. Meine Blutwerte waren bei den Kontrollen immer gut, und ich war unglaublich positiv eingestellt. Seit vielen Jahren wünschte ich mir eine Gesund-geworden-Party. In meinen Gedanken hatte ich bereits die Gästeliste komplett und freute mich auf das Frühjahr, wo ich gerne feiern wollte.

Ich begann, meinen Körper wieder zu lieben, der in den vergangenen Jahren durch das Kortison und die anderen Medikamente so verändert gewesen war. Ich nahm ohne weiteres Zutun ab und war nach acht Jahren wieder so schlank wie vor meiner Schwangerschaft. Das Schönste allerdings war, endlich wieder mein eigenes Gesicht zu haben. Denn ich sah bis zu diesem Zeitpunkt Wassereinlagerungen darin und erkannte mich nicht recht als mich selbst. Natürlich sah ich mittlerweile älter aus, doch ich fand noch keine Falten um die Augen, und mir gefiel die Reife, die ich nun im Spiegel sah. Ich kleidete mich neu ein, begann damit, öfter enge, wunderschöne Kleidung zu tragen, kaufte mir Schuhe mit hohen Absätzen und war richtig glücklich. Meinem Mann Christian gefiel mein neues Selbstbewusstsein natürlich, und wir gingen häufiger allein aus. Auch meine Stimmung war gut. Ich konnte wieder von Herzen lachen und war in allen Lebenslagen entspannter. Mein Alltag gestaltete sich entspannter, denn ich war nicht mehr so abgeschlagen, konnte körperlich wieder viel mehr aushalten. Mein Arm schmerzte bei Belastung nicht mehr so schnell. Endlich konnte ich wieder längere Zeit schwimmen, wir gingen klettern, radelten viel, und meine Familie musste fast keine Rücksicht mehr auf mich nehmen. Meine behandelnde Ärztin in der Klinik, Frau Dr. R., machte mir sehr große Hoffnung auf ein zweites Kind. Das war mein größter Wunsch. Nach dem Absetzen meiner Medikamente sollte ich bis zu sechs Monate warten, bis ich schwanger werden durfte. Mein Körper musste genug Zeit bekommen, um alle fötusschädigenden Substanzen abzubauen. Wir fingen bereits an, die Monate rückwärtszurechnen. Ich war so voller Hoffnung und Freude – nichts habe ich mir in den letzten Jahren sehnlicher herbeigewünscht, als gesund, also normal, zu sein, ein zweites Baby zu bekommen und einen Alltag ohne Medikamente zu leben.

Leider sollte es noch längst nicht so sein. Mein Rückfall ereignete sich kurz vor Weihnachten und riss mich so sehr aus der Bahn, wie ich es niemals erwartet hätte.

Es fing mit seltsamen Symptomen an, die allesamt laut Literatur nicht zum Krankheitsbild passen. Doch diese Symptome – über Nacht Pickel und Pustel am ganzen Körper, Müdigkeit, Hüftschmerzen, Schulterschmerzen, Kopfweh – hatte ich früher bei Schüben auch schon mal. Obwohl meine Blutwerte und auch der Ultraschall meiner Arterien zu Beginn nichts vermuten ließen, hatte ich stets eine kleine Stimme im Kopf, die mir sagte: „Es ist wieder da!“ Keiner glaubte mir, und mein Mann versuchte, mich zu beruhigen. Was ihm zeitweise auch gelang. Doch eine Woche vor Weihnachten ging es mir rapide schlechter. Ich bekam Fieber mit Schüttelfrost, konnte kaum mehr aufstehen, mir tat alles weh, und ich verlor extrem an Gewicht. Mein Mann, selbst Kinderkrankenpfleger, nahm mir am Wochenende zu Hause Blut ab, denn ich wollte Gewissheit haben und konnte nicht mehr bis Montag warten. Wir bestimmten einen Entzündungswert selbst, bei dem wir nur zwei Stunden beobachten mussten, wie schnell sich die festen Blutbestandteile absetzen. Bei der Höhe des Wertes sah ich meine Befürchtung schon fast bestätigt. Doch die Hausärztin glaubte am Montag eher an eine Infektion und schickte weitere Proben ins Labor. Der Heilpraktiker, der mir die vergangenen Jahre immer zur Seite stand und mir durch viele Infektionen ohne Antibiotika geholfen hat, vermutete bei mir die Schweinegrippe. Der Verdacht war insofern naheliegend, da es das Jahr der Schweinegrippe war und ich noch dazu in einer Hausarztpraxis arbeitete, wo zu dieser Zeit viele Patienten mit Schweinegrippe behandelt wurden. Doch außer einem kurzen Fieberschub am Wochenende hatte ich keinerlei passende Symptome. Ich musste nicht husten, litt nicht an Übelkeit und musste nicht erbrechen. Mit meiner Angiologin in der Klinik (Frau Dr. R.) besprach ich zunächst telefonisch meine Blutwerte. Sämtliche Entzündungswerte waren stark erhöht, und sie bat mich dringlich, meinen Zustand stationär abklären zu lassen. Es waren nur noch wenige Tage bis Weihnachten, und ich hätte ambulant keine Chance auf die nötigen speziellen Untersuchungstermine.

Als mein siebenjähriger Sohn Fabian von der Schule kam und ich ihm sagen musste, dass ich für ein paar Tage ins Krankenhaus müsste, hat er heftig geweint. Doch als er sich ein wenig beruhigt hatte, lief er in sein Zimmer, holte seinen kleinen Stoffaffen und steckte ihn mir in die Reisetasche. Den Affen lieh er mir immer, wenn ich von ihm fort ins Krankenhaus musste. Ich konnte damit dann in der Hand einschlafen und fühlte mich besser. Das wusste Fabian, und ich war sehr gerührt, dass er gleich daran gedacht hatte. Ich empfinde ihn stets als sehr starken Menschen, denn er kann mit Krisensituationen gut umgehen und möchte alles verstehen und erklärt bekommen. So half er mir erstmal weiter, alles in meine Tasche zu packen. Er dachte für mich mit, was ich alles benötigte. Als mein Mann von der Arbeit kam, die er früher abgebrochen hatte, fuhren mich beide in die Klinik. Ich war körperlich sehr schwach und hing am Arm meines Mannes, als wir in die Ambulanz kamen. Wir mussten zum Glück nicht lange warten, meine Angiologin nahm sich gleich Zeit für mich. Die erste Untersuchung war ein Ultraschall meiner Gefäße. Da sah man es: eine neue Engstelle, eine Stenose, an meiner Schlüsselbeinarterie. Meine Ärztin war genauso entsetzt wie ich. Zum Glück war mein Mann bei mir, denn allein hätte ich diesen Moment nicht durchgestanden. Ich lag auf der Liege, wartete auf ein Ergebnis, und nach minutenlangem Schweigen sagte meine Ärztin: „Da ist was Neues!“ Ich riss entsetzt den Kopf hoch und sah meinen Mann geschockt an. Es dauerte noch einige Minuten, bis meine Ärztin die Engstelle vermessen und mit den alten Ergebnissen verglichen hatte, doch endlich konnte ich aufstehen und meinem Mann in die Arme fallen. Ich weinte bitterlich. Vor mir zog ein Film ab, was nun wieder alles auf mich zukommen würde und welche Hoffnungen umsonst waren. Dieser Rückfall zerstörte augenblicklich all meine Träume von einer gesunden Zukunft, auf Normalität und auf ein weiteres Kind. Mein Mann nahm mich in die Arme und sagte: „Schieb jetzt keine Panik!“

„Wieso nicht?“, fragte ich ihn.

Er meinte nur: „Ja, du hast ja recht.“

Ich war so enttäuscht. Ich konnte gar nicht mehr aufhören zu weinen. Ständig schoss ein Satz durch meinen Kopf: „Es lässt mich nicht los, es lässt mich einfach nicht los.“ Mein Mann war hilflos wegen meines Zusammenbruchs. So viele Jahre hatte er mich schon getröstet und mir Mut gemacht. Doch nun war auch er verzweifelt und ratlos. Dieser Rückfall bedeutete für ihn ebenfalls Schlimmes. Auch er wusste, was die medikamentöse Therapie für Wirkungen und Nebenwirkungen mit sich bringt, was es für unsere Familie wieder für Einschränkungen bedeutet. Und er war einfach sprachlos in dieser Situation. Doch dass er nichts weiter sagte, war nicht wichtig. Ich war einfach nur froh, ihn bei mir zu haben. Fabian sah natürlich, dass etwas nicht stimmte. Doch Christian sprach erst später mit ihm darüber – zu Hause in Ruhe.

Meine Familie brachte mich auf mein Zimmer auf der Station und verabschiedete sich dann von mir. Ich hatte noch einige Untersuchungen vor mir, und mein Mann wollte sich um Fabian kümmern, damit auch er die Situation versteht. Wir haben Fabian bereits vor langer Zeit erklärt, welche Art der Erkrankung ich habe, und er verstand es auch. Ich bin mir sehr sicher, dass er ebenfalls verstand, was dieser Rückfall nun bedeutete. Ich hoffte, dass meine beiden Jungs zu Hause zur Ruhe kommen konnten.

Ich hatte mehrere Aufnahmegespräche: mit dem Stationsarzt, dem PJler (praktisches Jahr während des Medizinstudiums) und bekam eine Menge Blut abgenommen. Den Stationsarzt kannte ich schon von einem früheren Krankenhausaufenthalt. Damals empfand ich ihn als unangenehm, überheblich und inkompetent. Doch er hatte sich zu einem guten, verständnisvollen Arzt entwickelt. Ich fühlte mich bei ihm in guten Händen. Er kam meinem Wunsch nach einem Schmerzmittel gleich nach und verordnete mir etwas Starkes. Bald darauf konnte ich annähernd schmerzfrei aufstehen und schlurfte langsam zur Pforte, um mein Telefon anzumelden. Ich musste dringend mit meiner Freundin Christine reden. Es war für mich so wichtig, sie zu hören, um diesen furchtbaren Augenblick mit ihr zu teilen. Sie hatte eigentlich gar keine Zeit und wollte unser Gespräch verschieben, da ihre Schwiegereltern gerade über Weihnachten zu Besuch gekommen waren. Doch ich musste sofort weinen und konnte gar nicht mehr sprechen. Sie war gleich ganz beunruhigt und fragte hektisch, ob etwas mit Christian oder Fabian passiert sei. Oder mit unserem Hund Nora. Als ich dann endlich wieder reden konnte und ihr alles erzählt hatte, versuchte sie, mich ein wenig zu beruhigen, und wollte gleich zu mir kommen. Doch es war ja kurz vor Weihnachten, ihr Besuch war schon eingetroffen, und ich wollte sie nicht aus ihren Erledigungen reißen. Ich sagte ihr, es täte bereits gut, sie zu hören und es ihr zu erzählen. Zwei Stunden später stand sie vor mir. Ich war unendlich froh. Sie nahm mich in die Arme und ließ mich einfach weinen. Ich konnte nicht mehr aufhören, und sie ließ es geschehen. Dass sie in diesem Moment einfach so für mich da war, vergesse ich ihr nie. Das tat so gut.

In meinem Zimmer lag noch eine ältere Frau. Sie war sehr nett, nur leider komplett überfordert von meinem vielen Weinen. Sie kannte meine Krankheit nicht und wollte sie mehrmals erklärt bekommen. Leider verstand sie nicht, dass für mich gerade die Welt unterging und dass ich bei meinem Mann, Christine und sogar bei meiner Ärztin immerzu weinte.

Am Abend telefonierte ich mit Christian und Fabian. Es ging beiden gut, sie machten sich einen ruhigen Abend und hatten für den nächsten Tag schon alles geregelt. Christian hatte meine Eltern informiert, die sich am Abend ebenfalls bei mir in der Klinik meldeten. Sie boten an, sich am nächsten Tag – dem letzten Schultag vor den Weihnachtsferien – um Fabian und unseren Hund Nora zu kümmern. Christian sagte auch der Lehrerin Bescheid, dass ich im Krankenhaus und er stets für sie erreichbar sei, falls Fabian den Schultag nicht schaffen sollte. Ich war erleichtert, dass er alles so wunderbar regelte. Das nahm mir viel Stress. Ich schrieb Fabian am Abend einen Brief, den ich Christian am nächsten Tag mitgeben würde. Das hatte er sich gewünscht. Ich beschrieb ihm den Tag im Krankenhaus, das Essen, die Leute – und das Ganze auf Zweitklasslineatur in korrekter Schreibschrift, damit er es gut lesen konnte.

Am Tag vor Weihnachten bekam ich am Vormittag ein PET, eine Computertomographie mit radioaktiven Kontrastmittel. Dafür musste ich nüchtern sein und durfte erst danach, also am späten Mittag, mein erstes Essen zu mir nehmen. Diese Untersuchung war wirklich anstrengend. Erst wird einem ein radioaktives Kontrastmittel gespritzt und dazu noch ein Medikament, das die Nierentätigkeit anregt, damit das radioaktive Material schnell wieder ausgeschieden wird. Auf diesen „Cocktail“ bekam ich extremes Herzrasen, und mir war entsetzlich zumute. Ich sagte der jungen Ärztin, dass es mir nicht so gut gehe. Diese jedoch meinte, ich sei nur aufgeregt, denn das Ganze könne überhaupt nicht von den Medikamenten kommen. Aha! Verstehe, dann bildete ich mir das ein. Dann sollte ich eine halbe Stunde ruhig liegen, um dem Kontrastmittel Zeit zu geben, sich im Körper zu verteilen. Allerdings musste ich bereits nach zehn Minuten dringend auf die Toilette. Als ich dann drankam, hieß es wieder stillhalten – dreißig Minuten lang. Dann kurz nochmal auf die Toilette und anschließend fünfzehn Minuten stillhalten. Danach war ich fix und fertig. Einfach nur ruhig daliegen kann furchtbar anstrengend sein. Man kann sich nirgends kratzen, und die Lage ist unbequem. Mir tat sowieso schon alles weh – und nun das. Meine Nerven lagen blank. Das Ergebnis zeigte die akut entzündeten Stellen an, was das Ultraschallergebnis also bestätigte. Doch es gab noch eine weitere Stelle in meiner Lunge und an meiner Leber. Das war gänzlich neu und sollte deshalb mit einem weiteren CT, diesmal mit jodhaltigem Kontrastmittel, am Nachmittag abgeklärt werden. Ich war müde und geschafft und sehr froh, als Christine mich erneut besuchte und zum CT begleitete. Ich konnte mich bei ihr einhängen und neben ihr herschleichen. Schleichen war tatsächlich der richtige Ausdruck, denn ich ging so langsam. Für einen Fünfminutenweg brauchten wir fast eine halbe Stunde. Schneller konnte ich nicht, es kostete mich zu viel Kraft.

Als wir beim CT warten mussten, kam Christian von der Arbeit zu mir, und ich konnte mich an ihn lehnen. Mir war plötzlich unheimlich schlecht, und ich wurde kreidebleich. Dieser Tag mit den vielen Untersuchungen war zu viel für meinen Kreislauf. Als ich drankam, durfte keiner der beiden mit in den Röntgenraum. Wieder einmal legte man mir eine neue Infusionsnadel – die zweite an diesem Tag. Die erste Nadel war durch ein Blutgerinnsel verstopft, als ich nach dem PET zurück auf die Station kam. Und meine zweite sollte auch nicht viel länger halten. Ich war frustriert – auf die Infusionsnadeln wurden immer wieder nur Stöpsel aufgeschraubt, doch niemand benutzte einen Mandrin (ein Stäbchen zum Verschließen, das ein Blutgerinnsel verhindert).Kein Wunder, dass sie alle gleich verstopften. Meine Arme waren schon ganz blau, und am Ende meines dreitägigen Krankenhausaufenthalts konnte ich vierzehn Einstiche zählen!

Bevor mir das Kontrastmittel gespritzt wurde, informierte mich der Arzt darüber, dass ich wahrscheinlich auf das Mittel mit einer kurzen Hitzewallung im ganzen Körper reagieren würde und ich vielleicht Herzrasen bekäme. Das sei aber normal, ich solle einfach ganz ruhig bleiben, das lege sich schnell wieder. Damit hatte er auch recht. Es legte sich schnell wieder. Dass man bei dieser Reaktion des Körpers aber nahezu Todesangst verspürt, noch dazu, wenn man ganz allein im Raum ist, hat mir keiner gesagt. Dieses Kribbeln, das vom Scheitel bis zur Sohle in Wellen durch einen durchrauscht, das Herz, das so fest schlägt, dass es regelrecht wehtut … Ich war völlig erledigt, als die Untersuchung beendet war. Nicht nur körperlich, sondern vor allem nervlich. Ich hatte wirklich schon die blödesten Untersuchungen in den vergangenen Jahren über mich ergehen lassen müssen, doch dieses Gefühl war mit Abstand das gemeinste.

Als Christian und ich nach dem CT zu zweit auf meinem Zimmer waren, konnten wir zum ersten Mal in Ruhe reden. Meine Bettnachbarin war zu einer Untersuchung abgeholt worden, und so waren wir allein. Ich fragte meinen Mann, ob er denn nicht auch verzweifelt sei. Er wirkte so ruhig und stark. Doch er sagte, er sei gestern Abend auch traurig und verzweifelt gewesen, nachdem er Fabian ins Bett gebracht und dann aufgeräumt habe. Ich weinte und sagte ihm, dass es schlimm für mich sei, ihn damit allein lassen zu müssen. Doch vermutlich ging es nicht anders. Christian macht alles mit sich allein aus. Die Zeit gestern Abend hatte er sicherlich für sich gebraucht. Auch für ihn änderte sich durch meinen Rückfall wieder enorm viel. Durch meinen körperlichen Zustand und vor allem auch durch die Medikamente, die ich nun erneut nehmen musste, wurde ich wieder labiler. Ich war jetzt bereits wahnsinnig schwach und langsam, und das würde die nächsten Monate so bleiben. Das bedeutete, dass ich wieder auf seine Hilfe angewiesen war. Er hatte in all den Jahren nie darüber geklagt. Und das tat er auch jetzt nicht. Er sorgte sich sehr um mich. Doch mein Zustand war für ihn eine zusätzliche Belastung – das brauchte man nicht zu beschönigen. Christian geht einer sehr anstrengenden Arbeit nach. Er ist ein sehr starker Mensch, und er war und ist mein großer Halt. Ich weiß, dass ich mit meinem Ehemann das große Los gezogen habe. Er ist immer bedingungslos für mich da und hilft mir, wo er kann.

Am Abend vor Weihnachten begann ich nach all meinen Untersuchungen mit der Hochdosis-Kortisontherapie(250mg). Am Weihnachtsmorgen erhielt ich die zweite Dosis und durfte dann nach Hause. Meine Angiologin Fr. Dr. R. hat sich großartig darum gekümmert, dass alle nötigen Untersuchungen noch vor Weihnachten erfolgten und entließ mich rechtzeitig in die Feiertage. Meine Eltern holten mich in der Klinik ab und brachten mich nach Hause. Als ich aus dem Auto stieg, kam eine befreundete Nachbarin zufällig mit ihrem Hund vorbei und grüßte mich. Einige Tage später rief sie mich an und erkundigte sich nach mir, da ich so schlecht ausgesehen hätte. Das fand ich unheimlich lieb. Sie sagte, ich hätte so blass ausgesehen, als ich aus dem Auto gestiegen sei und mich auf meine Eltern gestützt hätte, die meine Tasche trugen –zweifelsohne sei ich aus dem Krankenhaus gekommen.

Christian und Fabian richteten gerade alles für den Weihnachtsabend her und waren mitten im Baumaufstellen und Wohnungsaugen. Christian winkte mir mit dem Staubsaugerrohr durchs Fenster zu –da musste ich glatt mal lachen.

Drinnen packten mich meine Eltern gleich auf die Couch. Ich war wirklich schwach und müde. Fabian freute sich sehr, dass ich wieder daheim war, und machte für mich den Clown oder kuschelte mit mir.

Mein Schwiegerpapa Richard kam mittags zu uns, um mit uns Weihnachten zu feiern, und schmückte mit Fabian einen echt verrückten Baum. Ich schaute von der Couch aus zu und lachte mich kaputt über diesen wirklich kreativen Baum mit einem Mix aus Glitzerkugeln, Holzschmuck, Strohsternen, Silberschlangen und Filzschmuck. Richard hatte, da er allein lebt, sicher seit vielen Jahren keinen Christbaum mehr geschmückt, und Fabian und er hatten richtig viel Spaß dabei. So bunt und verrückt war unser Baum noch nie, sie packten einfach alles darauf, was sie in den Weihnachtskisten fanden. Natürlich war ich von dem Ergebnis begeistert und machte Fabian damit sehr stolz.

Der Weihnachtsnachmittag und der Abend waren sehr schön. Wir gingen mit Richard und den Nachbarn in die Kirche, und nach einem Spaziergang mit unserem Hund Nora kam das Christkind. Die Männer kümmerten sich toll um mich, ich musste nichts machen und wurde lieb umsorgt. Meine Familie hatte mir auch versprochen, dass sie, wäre ich nicht entlassen worden, bei mir in der Klinik gefeiert hätten. Sie hätten den Christbaum, Richard und alle Geschenke mitgebracht und sich dann zu mir ans Bett gesetzt. Wie lieb! Aber zu Hause war es doch gemütlicher. Ein wundervolles Weihnachtsgeschenk erhielt ich von der Station meines Mannes. Denn er bekam den geplanten Nachtdienst frei und konnte so die Nacht bei mir zu Hause verbringen. Mich abends in seinen Arm zu schmiegen und nicht allein einzuschlafen, war unbeschreiblich wohltuend.

Am nächsten Tag musste ich zu einer letzten Infusion ins Krankenhaus, und ab da ging es mit Kortisontabletten weiter. Fabian und Christian hatten Ferien, und wir versuchten immer wieder, etwas zu unternehmen. Doch nach fünfundvierzig Minuten machte ich jedes Mal schlapp und musste mich setzen. Das nervte mich selbst unglaublich. Schlagartig wieder so krank und schwach zu sein, machte mich wütend und traurig. Das hohe Kortison half natürlich bei trüber Stimmung überhaupt nicht. Im Gegenteil, es zog mich noch mehr runter. Es war schwierig für mich, bei vielem wieder Hilfe zu benötigen und vor allem darum zu bitten. Ich war stets ein sehr selbstständiger Mensch, und ich fühlte mich durch meinen schlechten Zustand stark eingeschränkt.

Es dauerte nicht lange, und die „ersehnten“ Nebenwirkungen des Kortisons traten auf. Ich bekam Heißhungerattacken, aß bis zu sieben Mal am Tag und ekelte mich dabei leider vor mir selbst. Ich war schon immer ein Mensch, der sehr auf seine Figur achtete und stolz darauf war. Zu manchen Zeiten hatte ich in meinen Gedanken schon leichte anorektische (magersüchtige) Züge. Nun drehte sich mein Tag dank des Kortisons permanent ums Essen. Aber nicht wie früher, um darauf zu verzichten, sondern ich fragte mich, was ich als Nächstes essen könnte Schrecklich. Ich kannte von früheren Kortison einnahmen, dass ich gar nicht zu versuchen brauchte , das Essen zwanghaft zu reduzieren. Denn dann war ich schnell im Unterzucker und stopfte erst recht alles in mich hinein. Natürlich nahm ich in kürzester Zeit massiv zu und lagerte auch viel Wasser ein. Meine Oberschenkel und mein Po waren prall vor Wasser und hatten richtige Dellen. Ich fand den Anblick schlimm. Wenn ich in die Hocke ging, taten mir die Beine weh, alles spannte und kniff, und schnell schliefen mir die Unterschenkel ein. Mir passten nur noch zwei meiner vielen, vielen Hosen. Doch ich weigerte mich strikt, mir neue zu kaufen. Ich wollte nicht sichtbar vor Augen haben, dass ich meine bisherigen Hosen nicht mehr tragen konnte. Eine weitere mir bereits bekannte Nebenwirkung war die permanente Unruhe. Ich wurde zappelig, zittrig, fahrig und nervös. Ich wollte immer mehrere Dinge gleichzeitig tun und konnte nicht bei der Sache bleiben. Mich auf etwas zu konzentrieren, war unglaublich schwierig für mich. Am liebsten tat ich immer drei Dinge auf einmal, was aber weiß Gott nichts mit weiblichem Multitasking zu tun hatte. Denn wenn ich, während ich Auto fahre, noch zusätzlich Kaffee trinke, nach einem Kaugummi suche und den Radiosender einstelle, dann bringt mich das eigentlich nur in Schwierigkeiten. Sobald mir so ein Zustand auffiel, zwang ich mich, nur noch Auto zu fahren und eben keinen Kaugummi zu essen und einen schlechten Radiosender zu hören. Oder auf eine rote Ampel zu warten. Naja, das ist nur ein Beispiel von vielen. In meinem Kopf herrschte oftmals das reinste Chaos. Häufig verdrehte ich durch meine hektische Art Sätze oder sprach Wörter falsch aus. Das fiel niemandem auf, eigentlich nur mir. Und doch war es mir unangenehm. Ich litt unter massiven Stimmungsschwankungen, die auf das Kortison zurückzuführen waren. Damit hatte ich schon gerechnet, all das war mir von den vergangenen Jahren nur allzu bekannt. Doch ich hatte Angst davor. Vor allem Angst davor, Fabian und Christian wieder ungerecht zu behandeln, unnötig unfreundlich und ungeduldig zu werden. Doch mein toller Mann hatte auch hierfür wieder vollstes Verständnis und bat mich, lieber alles an ihm auszulassen als an Fabian. Im Nachhinein glaube ich, habe ich es auch recht gut geschafft, Fabian mit meinen Stimmungen nicht allzu sehr zu konfrontieren. Es gelang mir sicher nicht immer, doch ich gab mein Bestes.

Meine Extremitäten begannen in Ruhe unwillkürlich zu zucken. Manchmal nur leicht, manchmal stärker. Ich habe dies nie mit Ärzten besprochen, denn diese Myoklonien sind sicher nur wieder eine Nebenwirkung, die nirgends in der Literatur zu finden sind. Aber ich hatte es – und es nervte. Man will schlafen und zuckt stattdessen. Ich schwitzte nachts stark und musste mich manchmal umziehen, weil mir richtige Bäche den Körper herunterliefen. Schlafen konnte ich wegen des Herzrasens ungefähr nur drei bis vier Stunden pro Nacht. Mein Herz fühlte sich immer wieder an, als würde es mir aus der Brust springen, und ich verspürte seltsame „Herzstolperer“ – sogar tagsüber. Auch das kannte ich schon von früher, damals bekam ich zur Kontrolle EKGs, bei denen nie etwas Auffälliges zu sehen war. Daher ließ ich es dieses Mal nicht untersuchen. Doch beängstigend war es trotzdem. Am schlimmsten war es, wenn mein Mann neben mir schlief und ich nicht schlafen konnte, mein Herz so pochte, dass ich es in den Ohren rauschen hörte, und es dann auch noch „stolperte“. Manchmal wollte ich dann überhaupt nicht mehr versuchen, einzuschlafen. Denn ich hatte Angst, dass ich am nächsten Morgen vielleicht nicht mehr aufwachte. Oft rutschte ich dann näher an meinen Mann, was mich immerhin etwas beruhigte. Logisch betrachtet war dies sicher eine unbegründete Angst, aber wer kann in einer solchen Zeit rationell denken und ein solches Gefühl außer Acht lassen? Ich konnte es nicht. Da half mir alles medizinische Fachwissen nichts. Ich fühlte einfach so. Später wurden die „Stolperer“, umso mehr ich das Kortison reduzieren konnte, immer seltener, und mein Puls war auch nicht mehr so hoch. Die Angst wurde dadurch ebenfalls wieder geringer.

In der Zeit, als ich kaum schlafen konnte, las ich nachts viel oder schaute haufenweise DVDs. Sämtliche „Sex andthe City“-Staffeln leisteten mir Gesellschaft. Manchmal putzte ich auch bis spät abends, da ich hoffte, dann einfach hundemüde ins Bett zu fallen. Ich sehnte tagsüber immer den Abend herbei, da ich mir im Schlaf Erholung erhoffte. Doch leider fand ich die nicht.

Kurz nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, fuhren wir nach Nürnberg zu Christians Bruder Marcus und seiner Frau Zsóka. Wir feierten Weihnachten nach mit ihren beiden Kindern Lena und Laura. Bei Zsóka brachen all meine Angst und meine Verzweiflung aus mir heraus. Ich weinte fürchterlich und konnte kaum mehr aufhören. Ich war mir sicher, an einem Punkt angekommen zu sein, an dem ich fest entscheiden müsse, wie mein weiteres Leben verlaufen solle. Ich dachte, ich müsse hier und jetzt sofort entscheiden, ob ich später, am Ende der Therapie, das Risiko einer weiteren Schwangerschaft auf mich nehme oder mich für immer von meinem ersehnten zweiten Wunschkind lösen solle. Nur so glaubte ich, zur Ruhe kommen zu können. Aber was dann? Ich wollte immer eine gute Mutter sein und bin mir nicht sicher, ob ich das geschafft habe. Ich wünschte mir, alles noch einmal besser zu machen. Und ich wünschte mir immer ein Haus voller Kinder. Was fange ich mit meinem Leben an, wenn ich nicht noch einmal Mutter werde? Wie geht es mit Fabian weiter? Wie lange braucht er mich noch? Irgendwann werde ich nicht mehr für ihn wichtig sein. Und dann? Wie geht es mit mir beruflich weiter? Ist mein „Werk“ erfüllt? Habe ich schon getan, wofür ich bestimmt bin?

Meine Psychotherapeutin, bei der ich seit fast zwei Jahren eine Gesprächstherapie machte, stellte mir eine unglaublich schwierig zu beantwortende Frage: „Sie glauben also, wenn Sie sich mit Gewalt das gewünschte zweite Kind aus dem Herzen reißen, dann geht es Ihnen besser?“ Ja, das dachte ich. Doch es hat nicht so ganz funktioniert. Ich erkannte, dass ich meine Entscheidung aufschieben kann. Das jetzt gar keine Entscheidung ansteht. Auch mein Mann bat mich, mich jetzt nicht unnötig unter Druck zu setzen. Für ihn war nicht der Zeitpunkt, dies zu besprechen und zu entscheiden.

Ich fühlte mich unglaublich hässlich und unansehnlich durch meine schnelle Gewichtszunahme und litt furchtbar darunter. Vor wenigen Monaten noch trug ich wunderschöne, sexy Kleidung. Nun wollte ich mich am liebsten verstecken. Traurig war ich auch über meine Haare, die ich mir kurz vor dem Rückfall hatte abschneiden lassen. Ich wünschte mir nun eine Frisur, die durch längere Haare meine vollen Wangen verdeckt und hinter der ich mich ein bisschen „verstecken“ konnte. Ich wusste, so scheußlich würde ich jetzt wieder lange Zeit aussehen. Das war ich einfach nicht. Doch Christian meinte, ich sähe nicht hässlich aus. Ich sähe krank aus. Man sähe mir einfach an, dass ich schwer krank sei.

Ich weiß nicht, ob er je gemerkt hat, wie sehr mir das geholfen hat. Ich versuchte, mich nun mit anderen, mit seinen Augen zu sehen. Früher wollte ich mich nie als krank bezeichnen, ich wollte immer normal sein. Rein äußerlich sieht man mir die Takayasu (bis auf das Kortison) auch nicht an. Bei diesem Rückfall akzeptierte ich zum ersten Mal die Rolle der Kranken und damit auch ein Stück weit mein Aussehen. Durch Christians Äußerung konnte ich wieder besser mit mir umgehen. Und er liebte mich nach wie vor.

Ich ging drei Wochen nach dem Krankenhausaufenthalt wieder in die Hausarztpraxis arbeiten. Meine Kollegen wollte ich nicht hängen lassen und schleppte mich aus reinem Pflichtbewusstsein in die Praxis. Doch mit so wenig Schlaf und meiner Unkonzentriertheit und Zittrigkeit konnte ich manche Tätigkeiten kaum ausüben. Blutabnehmen traute ich mich nicht mehr, und es war mir immer unangenehm, wenn mich Patienten auf mein verändertes Äußeres ansprachen. Jede Woche ging es mir in der Praxis körperlich und psychisch schlechter. Den Anforderungen an mich konnte ich durch meinen Schlafmangel kaum nachkommen, und mit meiner Chefin lag ich permanent im Clinch. Oberflächlich verhielt sie sich stets sehr verständnisvoll. Hin und wieder erkundigte sie sich nach meinem Zustand. Doch ich wurde ihr als „Kleinunternehmerin“ auch zur Last. Sie wusste bereits bei meiner Einstellung, dass ich diese Erkrankung habe, doch nun befand ich mich zum ersten Mal, seit sie mich kannte, in einem derart desolaten Zustand. Im Nachhinein denke ich oft, sie konnte erstens nicht mit mir und meinem Schicksal umgehen, und zweitens mochten wir uns einfach nie besonders.

Je schlechter es mir ging, desto deutlicher wurde mein Wunsch nach einer Auszeit. Ich wünschte mir nichts sehnlicher, als nur zu liegen, mir die Decke über den Kopf zu ziehen und vielleicht auch endlich einmal wieder zu schlafen. Anfangs konnte mein Mann diesen Wunsch nicht nachvollziehen. Wie auch. Ihm erging es nicht so. Ich machte ihm daraus natürlich keinen Vorwurf. Ich musste mich ihm nur besser erklären, damit er mich verstand. Ich wollte, dass er mich verstand. Wir rechneten lange durch, ob wir es uns leisten könnten, wenn ich kündige. Das Ergebnis war, dass wir eingeschränkt zurechtkämen und gelegentlich an unsere Ersparnisse gehen müssten. Christian musste sich an diesen Gedanken erst gewöhnen, und auch ich war in meiner Entscheidung nicht gefestigt. Als ich meinen halb gefassten Entschluss zu kündigen mit meiner Therapeutin Frau K. besprach, war sie entsetzt. Sie riet mir dringend, mich von einem Psychiater krankschreiben zu lassen. Sie drang tief in mich und beschwor mich, nicht zu kündigen. Im Ernst, an eine Krankschreibung hatte ich nur einmal kurz gedacht. Doch ich glaubte, mein Zustand „erlaube“ keine Krankschreibung. Es ginge mir gar nicht schlecht genug, um das zu rechtfertigen. Doch Frau K. rückte die Situation ins richtige Licht und meinte nur: „Wie schlecht soll es Ihnen denn noch gehen? Es ist gerechtfertigt!“