Jamais sans mon auxi ! E-Book

Karine Brailly

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Gesellschafts- und Liebesromane
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 105

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

Ce livre est le témoignage d'une femme qui a toujours entrepris de vivre sa vie au travers de ses passions : tour à tour ingénieure informatique, éducatrice sportive puis artiste peintre. Mais un jour, sans signes avant-coureurs, tout est remis en cause par la maladie. La SLA s'immisce de jour en jour dans sa vie avec la perte progressive de son autonomie. Jusqu'à devenir totalement dépendante d'auxiliaires de vie, pour la majorité bienveillant(e)s, mais parfois distrait(e)s ou négligent(e)s. Sans avenir et enfermée dans ce corps qu'elle ne contrôle plus, Karine aurait pu décider de s'apitoyer sur son triste sort et se plaindre de tout ce qu'elle a subi à ce jour. Au contraire, elle décide de se servir de son handicap pour observer les aidants qui l'entourent au quotidien en caricaturant leurs manies, défauts et autres travers. Et surtout tourner en dérision des situations dans lesquelles elle aurait pu craquer. À côté de la peinture, ce livre est donc devenu peu à peu un exutoire. Ici, pas de larmes, si ce n'est de rire. Rire de tout, du handicap, des aidants, de la vie.

Leseprobe

Avoir la SLA et être entourée d'auxiliaires de vie 24 heures/24 c'est un peu comme vivre en couple, mais avec un(e) inconnu(e) et sans pouvoir bouger ni s'exprimer.

Quand on s'engueule, pas moyen de se réconcilier sur le lit médicalisé, il n’y a qu'une place !

Pas de discussions non plus, je ne peux plus parler !!

Et pas moyen de me barrer faire un tour, toute seule, je suis tétraplégique !!!

Sommaire

Présentation

Chapitre 1 : l’hygiène

TamponJex (2017)

Chapitre 2 : le positionnement

MouDuGenou (2017)

Chapitre 3 : le matériel médical

La table à roulettes

Le fauteuil roulant manuel

L'appui-tête

StresséDuBalai (2017)

Chapitre 3 : le matériel médical (suite)

Le lève-personne et sa sangle

Le Cough Assist (aussi appelé co-assist ou coq-assist ou encore queen-assist)

La rampe d'accès au jardin

La VNI (Ventilation Non Invasive)

MmeConstatation (2017-2019)

Chapitre 4 : les soins du visage

La brosse à dents

La crème de jour

Crème dermatite

Les cheveux

Nettoyage du nez

LeLourdaud (2017)

Chapitre 5 : la vie à la maison

Les tâches ménagères et le rangement

La communication

Le cahier de liaison

Les médicaments

Les repas

Les plannings

Les sorties

L’hospitalisation

L’essuyage des fesses

Le chat et les poules

PrincesseDaisy (2017)

Chapitre 6 : les quiproquos

ParleAMaMain (2019-2022)

Chapitre 7 : le recrutement des auxiliaires

TataJosiane (2019-20..)

Chapitre 8 : les cinq points positifs de la maladie

La disparition totale de pudeur

Plus d’attention pour ce qui se passe autour

Les grasses matinées

Faire la psy

Devenir une pro de la mécanique de l’oreiller

LeDépanneur (2019-2021)

Chapitre 9 : comment bien recruter ?

L’épreuve du plexiglas

Se fier à son chat

Le test de la diarrhée

Faire un questionnaire à remplir lors de l’entretien

Maurice (ou éventuellement Gilbert) (2021-..)

Chapitre 10 : l’extérieur et les soignants

La pharmacie

(par Daphné)

Les infirmiers :

LeCoqSportif :

· Le duo musclé - distrait

· Le duo musclé - organisé

· Le duo musclé - à l’ouest

Le kiné :

Hommage à ma petite fée

Conclusion

Remerciements

Merci aux contributeurs de la plate-forme KissKissBankBank

Présentation

Je me présente : Karine, née en 1968 à Lille, mariée en 2010 à MonMariDavid (à prononcer avec l’accent de Céline Dion quand elle parle de son mari René) et dont j’ai eu un fils, Loan, qui a maintenant onze ans. A l’heure où j’écris ces lignes nous sommes en 2021, j’ai 52 ans, je vis à Toulouse et je suis atteinte de la maladie de Charcot depuis mars 2013.

Dans ma vie, j’ai exercé plusieurs métiers : ingénieur informatique, éducatrice sportive en fitness et diététicienne pour finir par m’installer à mon compte en tant qu’artiste peintre.

Je vivais de ma peinture quand les premiers symptômes sont apparus. Mon fils n’avait pas trois ans. Il nous a fallu attendre une année complète avant de pouvoir donner un nom à mes symptômes, la maladie de Charcot ou la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Jusqu’alors nous étions heureux et nous vivions dans un appartement T4/5 que nous avions presque totalement refait. Cet appartement se situait au troisième étage sans ascenseur.

Quand j’ai su ce qui m’attendait, je me suis renseignée sur les aides financières, humaines et techniques. Nous avons eu droit à des auxiliaires de vie qui, au début, intervenaient 2 heures par jour, puis 6 heures par jour, puis 12. Trois ans après les premiers symptômes, MonMariDavid a commencé à péter les plombs. Il avait du mal à supporter les passages incessants des auxiliaires dans notre intimité. Je répondais également par l’agressivité, ballottée par des émotions que je ne savais plus maîtriser à cause de la maladie.

En mai 2016, j’ai décidé qu’il valait mieux nous séparer, à la fois pour moi, pour retrouver un peu de calme et de sérénité, car le stress accélère la progression de la maladie, mais aussi pour mon fils, qui nous voyait nous déchirer. Cela a été difficile au début, car il y avait beaucoup de rancœur des deux côtés. Mais finalement, ça s’est révélé bénéfique pour tous les trois. Mes amis m’ont trouvé et aménagé un petit appartement, route de Seysses à Toulouse, au rez-de-chaussée cette fois, avec un petit jardin et mon mari a accepté de m’amener mon fils, les mercredis après-midi, et les week-ends. Au début, MonMariDavid râlait un peu pour tout, mais finalement avec du recul, il apprécie également d’avoir un jardin. Nous en profitons tous les week-ends.

Aujourd’hui, en 2021, je vis donc seule, avec LeChatMalo adopté en septembre 2016, et mes trois poules, Clara, Morgane et Blanchette (une idée de MonMariDavid). Et bien sûr, mes auxiliaires présents 24 heures/24.

Quand j’ai commencé à écrire ce livre en 2017, j’étais déjà complètement paralysée et je ne parlais plus. Je pense fortement que c’est la cause principale de mes quiproquos avec de nombreux auxiliaires. Comment rester zen, quand vous voyez que votre auxiliaire va faire une bêtise, et que vous n’avez aucun moyen de la prévenir, vu que vous ne pouvez pas bouger, ni parler pour lui expliquer. En général j’utilise mon regard pour me faire comprendre, mais certains nouveaux (et même certains anciens quand ils sont dans une situation qui les stresse), n’ont pas le réflexe de me regarder. C’est une énorme source d’angoisse pour moi.

J’ai la chance d’avoir une commande oculaire sur l’ordinateur, qui me permet de m’exprimer correctement par écrit, et j’utilise un plexiglas quand je ne suis pas sur l’ordinateur. Le plexiglas a l’avantage d’être pratique quand je n’ai pas accès au pc, mais il est très limité quand il s’agit de faire des phrases car il faut épeler lettre par lettre, ce que l’on souhaite dire.

Vous pouvez voir le dessin de mes outils de communication à la page suivante.

Pour en revenir à la maladie, quand le diagnostic tombe, nous sommes tous persuadés (moi, mon mari et la famille) qu’elle constitue le plus gros problème auquel il faudra se confronter. Nous sommes alors focalisés sur elle, oubliant souvent tout le reste autour et plus particulièrement les épreuves à venir (dont principalement l’objet de ce livre !).

Puis arrivent les complications, le besoin d’aide, les dossiers à remplir, et les demandes de financements. Et puis d’autres problèmes surviennent et s’incrustent. D’abord un, puis deux, puis cinq, jusqu’à dix et plus.

Ces problèmes ont des prénoms sympas : Claire, Arnaud, Agnès, ou Stéphane (dont certains vous seront présentés dans la suite du livre, avec des surnoms en italique : MouDuGenou, TataJosiane ou encore StresséDuBalai).

Ce sont… les auxiliaires de vie.

À priori, leur but est de vous aider, mais la réalité est souvent toute autre…

Chapitre 1 : l’hygiène

Le manque d’hygiène a été la première chose qui m’a choquée chez mes auxiliaires de vie. Pourtant je suis loin d’être « chochotte », et j’accepte plus facilement certaines conditions que MonMariDavid qui lui est très rigoureux quand il s’agit de l’hygiène. Un simple pull posé par terre peut le faire bondir !

Heureusement que je n’en suis pas là, car avec tout ce que j’ai vu, j’aurais été encore plus exigeante envers mes auxiliaires.

Tout a commencé avec ma troisième auxiliaire, soit au bout d’un an et demi, la première ayant fait un an, et la seconde six mois. Les deux premières auxiliaires avaient été quasiment parfaites côté hygiène. J’avais l’autorisation de la MDPH d’augmenter le nombre d’heures de prise en charge et nous avons pris une amie de la seconde auxiliaire présente à mes côtés à ce moment-là.

C’était une fille un peu baba cool et très nature. Mais elle avait le défaut de goûter dans ma tasse, pour savoir si le liquide n’était pas trop chaud.

J’appréciais l’attention mais pas forcément le geste.

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Quelques années plus tard, j’ai rencontré LeLourdaud, dont je parle plus loin. Un peu décalé lui aussi, mais pas dans le même sens : c’est sa paume de main entière, qu’il plongeait dans ma purée, pour tester la chaleur.

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Plus tard, j’ai eu une fille adorable, mais qui avait la manie de m’essuyer sur la chaise percée, et de disperser les feuilles de PQ usagées au sol, alors qu’elle avait le pot à portée de main.

Pour les auxiliaires de nuits, j’avais acheté des parures de lit, afin qu’ils puissent changer leurs draps fréquemment. Je leur avais même précisé à plusieurs reprises, de les changer à minima, quand les miens étaient changés, c’est-à-dire toutes les semaines. Mais malgré mes recommandations, ils n’étaient jamais changés. Arrive le jour où la jeune fille adorable doit dormir dans le canapé et faire la nuit. Et tout bonnement elle me demande si elle peut prendre un de mes plaid pour dormir, car les draps du canapé ont une mauvaise odeur. Là, j’avoue avoir explosé. D’une part, parce que c’est son boulot de changer les draps (et il y avait de quoi les changer) et d’autre part parce que, en plus, elle voulait se servir de MON plaid pour dormir et s’éviter du travail. En espérant que le prochain les changerait à sa place.

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J’ai également eu de nombreux problèmes avec mes auxiliaires myopes, en panne de lunettes, ou même avec des lunettes rafistolées ne tenant plus que par une seule branche.

Combien de fois, ai-je été témoin de gants sales qui me touchaient le visage sans pouvoir rien dire ? De traces de selles sur mes cuisses car non vues par l’auxiliaire qui me faisait la toilette ? De pantalon remis sale après la toilette ? Et surtout du fauteuil non nettoyé alors que j’avais eu une fuite urinaire juste avant la toilette ?

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J’ai également eu des auxiliaires flemmards, qui ‘semblaient’ tout faire pour éviter de travailler.

Je peux citer par exemple LeDépanneur qui n’a jamais su m’installer correctement dans mon fauteuil. On peut effectivement se dire qu’il ne le fait pas exprès car il n’est pas du métier. Il a été embauché, comme son nom l’indique, pour dépanner (c’est-à-dire remplacer au pied levé) et à priori ce n’est pas de sa faute. Soit !

Mais là où ça se complique, c’est quand il y a une petite toilette à faire. À priori, tout le monde se lave, donc tout le monde est sensé savoir mettre du savon sur un gant, laver, rincer et sécher avec une serviette.

C’est là que j’ai commencé à avoir un gros doute sur sa volonté de travailler.

Déjà, j’ai dû lui expliquer chaque étape de la toilette, lettre par lettre, sur le plexiglas. C’est-à-dire : laver avec un gant et du savon. Je pense alors que pour la suite c’est évident, mais au moment du rinçage, il arrive avec des feuilles de PQ. Je lui demande donc de rincer pensant qu’il voulait m’essuyer, mais il me répond alors qu’il s’apprêtait à me rincer avec le PQ, justement.

J’étais folle !!!

Et le pire, c’est qu’à chaque toilette, il fallait de nouveau, lui réexpliquer.

J’ai fini par laisser tomber. Je me demanderai toujours si c’était une technique pour éviter de travailler ou simplement de l’ignorance.

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Une autre auxiliaire nous a également laissé un souvenir impérissable.

Elle a tout simplement dit à sa collègue que pour ne pas faire de bruit pendant que je dormais, et éviter de tirer la chasse d’eau, elle faisait pipi dans le jardin !

TamponJex (2017)

Tamponjex qui récure, qui dégraisse et fait briller sans frotter. En référence à la pub.

TamponJex est l'élément hyper important de mon équipe. Celle sans qui tout s'arrête ! TamponJex est extrêmement active.

Elle a toujours trente mille choses à faire... surtout au moment de partir ! Il lui arrive de faire une pause cigarette, mais elle s'arrange toujours pour que ce soit juste avant de partir ou au moment de l'arrivée de l'infirmière, ce qui la stresse et la fait s'activer encore plus.

Mais ce qui caractérise vraiment TamponJex, c'est sa qualité à tout réinventer chaque jour.

Elle n'a pas de repères et cherche chaque fois, la manière de caler le fauteuil roulant manuel, comment se mettent les freins, comment se pose la pente en bois pour accéder au jardin, etc…

Le pire, c’est ma cuvette des WC qui va bientôt rendre l’âme ! A force de vouloir absolument faire entrer le fauteuil manuel dans le petit réduit des toilettes et l’ajuster au plus près des WC, pour faciliter le transfert manuel, TamponJex cogne et recogne dans cette malheureuse cuvette plusieurs fois par jour !!!

Un jour peut-être…

Chapitre 2 : le positionnement