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Avec pudeur, l'auteur vogue entre fiction et témoignage pour nous fait part de son long et douloureux combat contre la maladie
Le récit que nous livre Martine Gobbi est un voyage en Leucémie, une errance au pays des fantômes, un cri silencieux au cœur des ombres, une course folle au creux de l’os pour découvrir le secret de l’univers et la raison de la punition. Il faut rassembler les morceaux atomisés, à toute vitesse, comprendre l’immense chagrin d’amour et de tendresse à en mourir, trouver un alibi à l’exil du 7e étage de l’Oncopole, à Toulouse, et enrayer si possible, la multiplication des « crabes ». C’est pour ça qu’on court tous, les malades, vers son enfance qu’on voit, si clairement. Les chemins parcourus, les villes traversées, les parfums, les plages, les montagnes et les vallées à l’origine de son monde...La leucémie, c’est la maladie des colères, la mal à dit du passé...
Un témoignage poignant et exemplaire qui insuffle l'espoir.
EXTRAIT
Cette année scolaire démarre étrangement. Je n’ai plus la force d’aller au travail, une fièvre tenace m’oblige à rester à la maison. J’ai des douleurs étranges dans les os. Seule, je fais l’expérience de l’inconnu. Avant, j’aimais bien ces heures de solitude. Je savais que le soir mes enfants allaient rentrer et remplir le volume des pièces avec le bruit de l’eau dans la douche, du séchoir à cheveux, du bavardage incessant de Lena me racontant ses heures de cours, ses histoires de filles... Aujourd’hui, ils sont à Toulouse, pas loin mais c’est le bout du monde. Alors je les appelle tous les jours et les assaille de questions.
CE QU'EN PENSE LA CRITIQUE
D'une écriture incisive qui ne va qu'à l'essentiel, l'auteure raconte l'indicible. Une expérience personnelle difficile, celle que vivent les êtres à qui un médecin annonce un jour le terrible diagnostic : leucémie. Toujours dans l'espoir et l'optimisme, au gré des battements de son cœur et du souffle de son sang, Martine Gobbi tricote une histoire, qui finira bien. -
La Montagne
À PROPOS DE L'AUTEUR
Martine Gobbi est née dans l'Aveyron, en 1960. Son enfance s'enracine dans la ferme de ses grands-parents où elle a appris à rêver, lire, et apprivoiser le silence. Plus tard, elle a fait des études de psychologie à l'Université du Mirail–Jean Jaurès, à Toulouse, avant de passer le concours de professeur de lettres-histoire, pour enseigner en Lycée Professionnel. Au fil des mutations, elle a parcouru la France du Nord au Sud, à la rencontre de gens et de paysages, qu'elle garde précieusement en mémoire, avant de s'établir à Albi, au lycée Louis Rascol en tant que professeur de lettres et d'histoire. Mais ce sont les ateliers d'écriture et de nombreux projets culturels qui ont fondé sa pédagogie.
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Seitenzahl: 164
Veröffentlichungsjahr: 2018
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Les cancers naissent dans les champs de blé. C’est pour ça qu’il n’y a plus de coquelicots. Cela fait des trous dans les fenêtres et des courants d’air dans les veines.
Merci à tout le personnel de l’Oncopole de Toulouse, à l’association AGMOMP*, à ma tribu du Rouergue et du Lévézou, à mes amis et famille éparpillés du Nord au Sud.
À mes enfants, mon mari
* Association des Greffés de Moelle Osseuse de Midi-Pyrénées.
7 marches pour monter à la maison des Trembles, 7 pas pour marcher dans le couloir, 7 pas pour accéder au jardin fleuri en toute saison, 7 enfants, 7 petits-enfants au début, 14 puis 24… Au début on compte, après on compte mais juste pour remplir l’espace.
Un monde à part, unique sans doute, comme toutes les familles nombreuses de cette époque de l’après-guerre.
Je garde un goût suave et doux de cette tribu du Rouergue, entre Viaur et Aveyron. Ce sont mes racines maternelles.
Du haut de ma chambre, au 7e, je cours vers les Trembles plusieurs fois par jour pour échapper à la nausée.
Le mur jauni en face de mon lit est tapissé de vieilles photos de mon enfance, que mes cousines m’ont apportées.
Mes racines paternelles sont accrochées au Lévézou. Trois enfants dont mon père, et une flopée de cousins malicieux et beaux.
Je m’accroche à elles. Tenaces, elles s’enfoncent dans ces terres tantôt rocailleuses, tantôt tendres et brunes, toujours vives, violentes, tortueuses… semblables à ma tête où les questions s’entremêlent autour d’une vie si fragile.
Je compte le nombre de pas que je fais pour aller au fauteuil, les minutes qui passent lentement, les jours à vivre.
Et j’ai peur.
Je descends les 7 marches du perron. Aux Trembles. Ça doit être l’automne car je porte une jupe plissée en velours foncé et un gros gilet blanc en mohair, un de ceux qui piquent et qui me donnent l’air un peu gauche. Je dois avoir 2 ans. Tatie Do me retient et m’aide à franchir la dernière marche. Elle sourit, moi aussi car j’ai droit à tenir un bâton et que j’ai de nouvelles chaussures noires vernies.
— On va voir Toutou ?
— Oui.
Toutou c’est le chien bâtard de la ferme, il a l’air d’un renard en plus grand, il sent le fumier et l’herbe des prés. Et il est très gentil. Souvent je m’assois sur son dos, le couvre de vieux tissus. Il ne bouge pas. Il se tient exactement à 2 mètres du parterre de fleurs de Mémé Maria, en haut de la cour. De là, il surveille l’étable, prêt à répondre au coup de sifflet de Pépé Henri, quand il sort le troupeau. Si c’est Mémé qui jette quelques os par la fenêtre de l’évier, il se lève tranquillement et va récupérer les restes.
C’est un chien tranquille.
À l’image de cette ferme perdue au bout d’un chemin. 7 kilomètres du village le plus proche, 7 kilomètres de la Capelle-Viaur, 2 kilomètres du hameau de la Vidalie.
Quand tout va bien, je suis toute seule avec Tatie Do, au pied de l’escalier, il ne se passe rien et c’est bien comme ça. Un monde bien en place, avec les bruits du vent dans les peupliers, les piaillements des pintades dans la cour, le frottement des bêtes contre la mangeoire et le cliquetis des couverts, plus haut dans l’arrière-cuisine, là où Mémé Maria s’affaire pour nous préparer le repas de midi.
J’ai toujours le même air maladroit, je plisse un peu les yeux quand il y a trop de clarté. Toujours un peu triste mais ce n’est qu’un air et puis ça dépend…
Entre deux fenêtres sur le monde, mon regard hésite. C’est octobre 2012. Sur mon écran virtuel, Bruce Springsteen exhibe ses bras de bûcheron devant une foule en extase. Sans doute ne le verrai-je jamais en vrai. Je n’ai pas encore pris la peine de traduire ses textes, et pourtant ils me racontent des histoires qui me touchent, des nostalgies de rivières, de villes qui s’assombrissent en automne, de cris déchirants au son d’harmonica, de pluies légères.
Derrière la fenêtre, celle qui donne sur le jardin potager il y a le lilas sans fleurs, juste quelques feuilles qui brillent encore sous le doux soleil. Allongée sur le canapé du salon je planifie ma journée.
Déjeuner en écoutant les infos.
Faire un peu de rangement.
Aller faire ma toilette.
M’habiller.
Revenir sur le canapé.
Mettre le CD du Boss en boucle.
Et attendre midi.
Cette année scolaire démarre étrangement. Je n’ai plus la force d’aller au travail, une fièvre tenace m’oblige à rester à la maison. J’ai des douleurs étranges dans les os. Seule, je fais l’expérience de l’inconnu.
Avant, j’aimais bien ces heures de solitude. Je savais que le soir mes enfants allaient rentrer et remplir le volume des pièces avec le bruit de l’eau dans la douche, du séchoir à cheveux, du bavardage incessant de Lena me racontant ses heures de cours, ses histoires de filles… Aujourd’hui, ils sont à Toulouse, pas loin mais c’est le bout du monde. Alors je les appelle tous les jours et les assaille de questions.
Je n’ai plus 7 marches à monter pour aller me réfugier dans la cuisine de Mémé Maria. Mais je sens encore les odeurs de lait, de volailles qui mijotent au coin de la cuisinière. Quelques miettes de pain tracent un sillon au milieu de la nappe à carreaux. Depuis quelques jours je repense à tout ça.
Peut-être que je m’ennuie.
J’ai 6 ans.
On est tous autour de la grande table. Une dizaine de grands et de petits. Pépé en bout de table près de la porte, Mémé, à l’opposé, non loin de la cuisinière. On mange la soupe à la ventrèche pommes de terre et carottes. Il fait bon.
C’est pour ça que j’ai voulu une grande table de ferme, comme avant, pour faire « ambiance campagne », chez moi. J’ai essayé de copier Mémé Maria pour les massifs d’arbustes et de fleurs, et tous les ans je bêche quelques mètres carrés de potager avec l’espoir de récolter des légumes aussi bons qu’aux Trembles. Malgré tous mes efforts, mon îlot ne ressemblera jamais à celui de mon enfance. La maison n’est pas en pierres dorées, elle est sans escalier, sans poutres et sans grenier. Elle est ouverte aux courants d’air pour les odeurs d’herbes fraîches, pour le vent.
Pour les chats.
Le soir, quand je rentre du lycée, ils viennent se frotter contre mes jambes. Comme il n’y a pas de lumière, souvent je les bouscule un peu. Ils vont finir par me faire tomber ces deux là. C’est donc à tâtons que tous les soirs de la mauvaise saison, j’essaie de les éviter et que je cherche la bonne clé pour ouvrir la porte.
— C’est quand que tu m’installes de la lumière ?
— Y en a une
— Oui mais elle ne se déclenche pas
— Si on habitait en ville tu aurais de la lumière !
Invariablement on se dispute sur les 7 kilomètres qui nous éloignent de la ville.
Invariablement j’essaie de le convaincre que ce n’est pas grave.
Invariablement, par des calculs savants, additionnant les coûts de l’essence et de l’entretien des véhicules, il me démontre qu’il y a 7 kilomètres de trop.
Je fais semblant de l’écouter.
Un jour on verra.
Pour l’instant je suis bien là.
Pas la force.
Juste regarder le jour se lever.
Comme tous les matins Philippe a réglé le réveil. D’habitude je me lève avant lui. J’aime flâner, lire un peu, finir de préparer mes cours, ouvrir les volets, aller donner à manger aux chats et écouter les bruits légers du matin.
Aujourd’hui encore je reste à la maison. Ça tombe bien j’ai des rideaux à finir pour la boutique que vient d’ouvrir mon fils aîné, et une cantinière à décaper. Ma copine Elise viendra m’aider. Elle sait tout faire, son jardin qu’elle façonne de massifs colorés, ses bouquets de fleurs sèches, sa présence rassurante quand tout va mal.
9 h le téléphone : il faudra passer au cabinet médical, il y a des analyses à refaire.
Bon d’accord.
Je n’avais pas envie de bouger mais je parcours les 7 kilomètres qui me séparent de mon médecin.
Il m’explique : le taux de plaquettes est un peu bas… des cellules qui ne me plaisent pas...
Je ne savais pas que les cellules pouvaient être plaisantes ou pas.
Il me dit qu’il craint une leucémie.
Leucémie, leucémie… Un brouillard passe devant mes yeux.
— Vous êtes sûr ?
— Ça se peut, je vous envoie au service de cancérologie.
Là-bas une gentille cancérologue me rassure :
— Non ce n’est pas la leucémie, vos globules rouges sont trop hauts et votre taux de plaquettes est normal.
Je ressors du service : je ne vais pas mourir, pas encore.
Je ne comprends toujours rien.
Juste cette étrange fatigue sans douleur, sans raison. Et au creux de mon ventre, la peur.
Je ne vais pas mourir enfin pas encore. En sortant de l’hôpital je me rends compte qu’il fait bon pour un jour d’automne.
Quand j’étais petite j’aimais déjà cette saison, celle de mon anniversaire, celle des feuilles jaunies et des châtaignes qu’on allait ramasser dans les bois du Viaur.
Mais pas les nuits.
Aux Trembles, un soir de novembre.
Je dors dans la grande chambre.
Des ombres se promènent. Je crois qu’il y a des fantômes dans l’armoire, celle qui sent fort la naphtaline.
Je me cache sous les couvertures, je me bouche les oreilles pour ne pas entendre le silence. C’est pire.
Je veux de la soupe de carottes et de pommes de terre.
Mémé Maria m’a entendue, elle se lève. Et me trouve dans l’escalier. Il fait froid.
Je m’assois à la table, elle me réchauffe une assiette de soupe. Je joue avec les petits bouts de carottes qui flottent au milieu des fleurs bleues. C’est bon, même si ça sent un peu la cochonnaille.
Je resterais bien là toute la nuit à côté de la cuisinière qui ronfle doucement.
J’arrête de pleurer. Bientôt il fera jour.
À 52 ans, je ne peux même plus pleurer. C’est comme un voyage terrifiant, un chaos, une marche lente sur l’absurde blancheur glacée. Mon corps est cerné de barbelés et mon cerveau déchiré.
Parfois je regarde le pâle ciel de novembre à travers les vitres closes de la chambre.
À 52 ans, de l’énergie et des projets plein la tête, le couperet est tombé, le jour où Monsieur S a fouillé dans mon squelette pour prélever ma moelle. Quelle familiarité ! Quelle audace !
Il m’a laissée sortir de l’hôpital, le temps d’un week-end, le temps d’aller à Toulouse pour la soirée d’inauguration du magasin de mon fils. Ce soir-là est une fête, une victoire sur les prévisions moroses des enseignants. À 22 ans, Victor tourne le dos à une météo maussade…
Je suis terriblement fière de lui et je souris aux gens, bêtement assise sur le canapé en cuir vintage. La boutique est très belle, tout en brique, avec ces meubles anciens récupérés dans des trocs et sur leboncoin, on se sent bien comme dans un appartement d’artiste.
— Ça va ? Qu’est-ce qui t’arrive ?
— Je ne sais pas ne me fais pas la bise j’ai de la fièvre.
Je regarde la cantinière que j’ai customisée avec Elise, et les rideaux des cabines. C’est élégant.
J’ai eu le temps de les coudre quand la fièvre me laissait un peu de répit, juste à temps.
Le lundi matin la secrétaire de l’hôpital m’appelle. Le médecin veut me parler.
C’est Patricia qui m’accompagne. Il vaut mieux. Dans le bureau, j’attends qu’il parle le premier. Avec douceur, il m’annonce que j’ai une leucémie, il ne sait pas encore laquelle, mais il me dit que c’est grave. Ses mots sont emballés dans un sourire comme un cadeau, accompagné d’un ticket d’entrée au service de Madame H, à Toulouse.
Faut pas traîner.
Les messages d’encouragements arrivent en masse. Les amies aussi. Assises dans le salon elles affichent un sourire crispé. On mange un soleil de l’Aveyron que Faty a ramené. Elle passait par hasard, et apprend comme moi les mots scientifiques que je sers entre les larmes.
Je croque un bout de gâteau au sucre en fumant une cigarette devant la cheminée ouverte.
En début de phrases pleuvent les « Tu sais »… c’est le meilleur centre de soins pour les leucémies, Toulouse et Montpellier sont très réputés.
Même le neveu de Boston m’écrit : Je connais quelqu’un qui connaît quelqu’un qui connaît Madame H… Je te recommanderai pour qu’elle te reçoive… au plus vite.
En une heure, je suis devenue une célébrité.
Ça doit être grave.
Au 7e étage du vieil immeuble de l’hôpital Toulousain j’essaie de comprendre. Je regarde les avions de Blagnac qui décollent. Ils passent juste au-dessus d’un immense pin décharné et des grues. L’hôpital de Purpan ne cesse de s’agrandir. Il manque de lits. Le mien est côté fenêtre.
Ma voisine, côté porte, a un beau foulard sur la tête qui lui va bien. J’espère que moi aussi je ne serai pas trop laide avec ce genre d’accessoire car j’ai bien compris que mes cheveux ne vont pas résister. Elle est jeune et souriante. Elle a vu mon air inquiet alors elle me donne des conseils pour la suite, tout en se massant les jambes avec de la crème, sans parfum.
Le Lundi 26 novembre 2012 j’ai écrasé ma cigarette devant l’entrée de l’hôpital, et toutes mes illusions. Mon petit sac de voyage est assez léger, je n’ai pas envie de m’installer trop longtemps à Purpan. Dans les ruelles étroites, il y a du courant d’air, et les immeubles sont si hauts… J’ai quand même eu la bonne idée de prendre un gros pull car il fait froid. J’apprends les mots de la science sans trop comprendre, leucémie LAL de type B, avec translocation du chromosome de Philadelphie. C’est déjà tout un voyage et ça fait sérieux. Des gros mots, comme les crabes qui se bousculent dans mes veines. Des gros mots qui m’entourent d’une bulle de cellophane et de pleurs. Ça dépend. Ça dépend de qui je vois.
Les pleurs quand je vois mon fils, mon ange. Ensemble on compte les bulles qui circulent dans le tube : une bulle, une larme, une bulle de vitamine, une larme d’amour. Quand je vois mon coquelicot, mon ouragan, ma fille, j’évite de pleurer.
— Tu ne parles pas comme une vieille, tu t’habilles bien, tu guéris, t’as pas le choix.
Alors je dissimule ma grimace de canard triste et je contemple mes Havaianas qu’on a achetées à Rio l’année dernière. Faciles à mettre, faciles à désinfecter surtout.
Pardon Lena, pardon Victor.
Je ne l’ai pas vue arriver, j’aurais dû me méfier.
Il a fallu que je renonce à tout. Au début, je pensais que ça passerait, juste des courbatures, une grippe peut-être. Mais le verdict s’est affiné. Implacable, impossible à digérer, un cauchemar dont on ne se réveille pas. Collée à moi pour longtemps, il faut qu’elle devienne une alliée même si je la déteste.
Déjà deux jours que j’apprivoise les tuyaux, le cathéter, les sacs en plastique accrochés au pied à perf. Sur la table de nuit, à côté du téléphone un petit ours en peluche. C’est Lena qui l’a choisi parmi ses anciens jouets. Pas trop grand, pas trop vieux. Je n’ai pas le droit de le toucher, il est enfermé dans un sac de congélation. Pour les microbes.
Avant-hier les brancardiers m’ont conduite au sous-sol, dans les blocs opératoires. La vie y est insoupçonnable : des scooters électriques roulent à fond, avec des wagonnets chargés de cartons, d’autres lits attendent devant les blocs, les chirurgiens discutent sur leur portable, plaisantent et comptent le nombre de patients qu’ils ont à voir avant l’heure de la pause déjeuner. J’ai les yeux rivés au plafond : une galerie de tuyaux s’enchaîne au milieu des toiles d’araignée, c’est ce que je vois, sans mes lunettes. C’est gris bruyant et froid.
Quelqu’un pousse mon lit dans la salle d’opération. Elle est peinte en mauve et une musique suave, semblant sortir d’un haut-parleur d’avion perce les parois, elle me donne la nausée, à moins que ce ne soit les outils rutilants que les chirurgiens disposent sur la table, à côté de la planche sur laquelle je dois m’installer. Couchée, la tête en arrière, je me sens prisonnière, à leur merci. Coupable et humiliée pour une raison inconnue. Une serviette bleue, qui ressemble à celle des salles des fêtes, recouvre mon visage et mes bras. Je ne vois rien mais j’entends tout, je suffoque, et je voudrais bien me gratter le nez. Changer de place aussi les élastiques du masque qui scient mes oreilles.
Les chirurgiens passent leur combinaison de cosmonautes, bleues aussi. Et ils attaquent, tout en commentaires. Piqûres, anesthésiants, coups de ciseaux, incision – c’est plus doux – petit 180° pour que le cathéter se place bien entre la veine jugulaire et le cœur, c’est presque fini, deux points de suture, sparadraps pour maintenir le tuyau en place, ce fameux cordon de vie, en Y, où d’un côté passeront les potions chimiques, et de l’autre le sang pour renforcer mes défenses.
Un brancardier me ramène dans le couloir gris du sous-sol, on fait ensemble une petite promenade dans les méandres encombrés. Il conduit mon lit à roulettes comme un jeu. Alors je m’endors dans le brouhaha des ruelles grises. Trop tard, l’anxiolytique fait effet.
Les jours qui suivent sont remplis par une batterie de chimio, de compléments préventifs en tout genre. J’ai peur de chaque bulle qui glisse dans les tuyaux. Et j’ai toujours besoin que quelqu’un me garde pendant le temps qu’un produit inconnu s’écoule dans mes veines. Un jour Lena, un jour Philippe, un jour Victor, même la maman de Juan qui reste un soir au bord du lit et me sourit. Elle connaît. Elle m’a prêté des pyjamas, ils sont chauds et doux, comme sa voix qui m’apaise.
Les produits ont des couleurs acidulées, jaune pâle, vert tendre, oranger. Leurs effets sont terribles. Je glisse doucement dans un monde frontière, faussement ouaté, où seuls les bips de la machine à tension me rappellent à l’ordre. Je suis à nouveau une enfant aux mains attentives des infirmières et aides-soignantes du 7e. J’apprends aussi que j’ai une leucémie qui touche surtout les jeunes. J’ai du mal à comprendre.
— Elle sera compliquée à vaincre, me dit la grande dame au visage sérieux.
Alors c’est pour ça que je retourne régulièrement aux Trembles, pour être du bon côté, entre parenthèses.
Les visites sont les seuls moments où je pose un pied dans la réalité. Ce mardi 28 novembre, j’ai terminé la journée en compagnie de mon aîné et j’ai laissé repartir Philippe à Albi, dans la maison qu’il doit trouver trop grande. Est-ce que tu as fait assez de courses ? Sinon tu vas chez ta sœur, elle m’a dit qu’elle t’avait préparé un gratin et de la mousse au chocolat. Et la cheminée, tu l’as nettoyée ? Ça ne risque pas de prendre feu ? Ne mets pas trop de branches de pins, ça encrasse. Et toi Victor, ça va aller ?… Je ne maîtrise plus rien.
C
