Erhalten Sie Zugang zu diesem und mehr als 300000 Büchern ab EUR 5,99 monatlich.
Wer oder Was der CRPS ist, warum Dornröschen keine Prinzessin ist und warum ich Lilly so sehr liebe, erfahren Sie beim Lesen der Geschichte. Einfühlsam, fast zärtlich, schildere ich die Ereignisse, die Rückschläge und meine Motivation in dieser Zeit. Schonungslos und direkt dokumentiere ich meinen Entzug. Märchenhafte Dinge passieren in dieser Zeit. Ich fliege durch die Lüfte und ich schreibe Briefe, die in Lichtgeschwindigkeit ankommen. Zarte Erinnerungen werden wach und mein enormer Wille gibt mir die Kraft zum Durchhalten, Mitten in den Eis- und Feuerblitzen lerne ich die Geduld. "Sirens Call" und "Out of Control" bestimmen mein Leben und die "Skyscraper" beamen mich nach New York. Neugierig? Das ist längst nicht alles. Bleiben Sie bei mir, auf der Suche nach dem.....?
Sie lesen das E-Book in den Legimi-Apps auf:
Seitenzahl: 227
Veröffentlichungsjahr: 2016
Das E-Book (TTS) können Sie hören im Abo „Legimi Premium” in Legimi-Apps auf:
Schicksal reicht mir nicht
Als die Ärzte nicht mehr weiter wussten
nahm ich meine Tabletten selbst in die Hand
und zog mich raus
Ich ging an meine eigene Grenze
und Tränen tropften leise…
von Cordula Hübner
Cordula Hübner wurde 1961 geboren und lebt mit ihrer Familie und
Hündin „Lilly“ am Stadtrand von Münchberg. Nach ihrem Abschluss zur Auslandskorrespondentin arbeitete sie mit großer Begeisterung im Reisebüro. Die „Weite Welt“ wurde ihre Welt und die Strände, der Atlantik und die anderen Meere dieser Erde ihre größte Leidenschaft. Erst nachdem sie 2011 erkrankte widmete sie sich dem Schreiben. Sie selbst sagt: „Das Schreiben
gibt mir den Freiraum, den ich im normalen Leben nicht mehr habe.“ Zuerst schrieb sie um die Krankheit zu verarbeiten. Daraus wurde bald das
erste Buch und eine neue Leidenschaft.
Text Copyright © 2015 Cordula Hübner
Alle Rechte vorbehalten
Für meine Familie
Die mich immer auffangen konnte.
Die mich beschützte und mir Mut machte.
Die mich ertragen musste.
Die hinter mir stand.
Die mich unterstützte.
Die zuhören und hinsehen kann. Dankeschön.
Für Dr. Kern
Dem mein „Schicksal“ nicht egal war.
Der mich motivieren konnte.
Der nie aufgeben wollte mir zu helfen.
Und es nie tat.
Dem ich wichtig war, in dieser Zeit.
Der mit seinem großartigen medizinischen Wissen
mein Glück im „Schicksal“ war. Vielen Dank.
Für Dr. Greim
Der mir meine Schmerzen nehmen konnte.
Der mir zuhörte.
Der mir seine Zeit schenkte.
Der für mich da war in dieser Zeit.
Für den mein „SCHICKSAL“ ganz BESONDERS war. Vielen Dank.
DANKE
und
Tränen tropften leise…
Schicksal reicht mir nicht
Intro
Widmung
Tränen tropften leise
Inhaltsverzeichnis
Vorwort
1.Kapitel Der „Neue“
2.Kapitel Der Plan
3.Kapitel Der Brief an Dich
4.Kapitel Der Brief an mich
5.Kapitel Ich will durchhalten
6.Kapitel Der vierte Tag
7. Kapitel Ich brauche Dich
8. Kapitel Weihnachten 2014
9.Kapitel Frohes Neues Jahr
10.Kapitel Das „Neue“ Jahr beginnt
11.Kapitel Die Erinnerung bleibt
12.Kapitel Das Durchhalten fällt mir schwer
13. Kapitel Du brauchst mich
14. Kapitel Mein Körper reagiert
15. Kapitel Im Februar 2015
16. Kapitel Alles tut weh! Alles wird gut?
Nachwort
ein kleiner Fleck auf dem Papier
eine Träne
ein Tropfen nur, ganz leise…
INTRO
Für
Dich und für Mich
Für
ALLE
Mein Verstand sagt
Bleib wach
Mein Körper sagt
Das halte ich nicht aus
Nervenglühen hält mich gefangen
Und lässt mich nicht los
Geduldiges stilles Schweigen
Bleib bei mir
Tränentropfen leiseGanz leise aufs Papier
In meinen Gedanken
Bist du noch immer hier bei mir
Tränen tropfenleise
Fast lautlos aufs Papier
Und in meinen Gedanken
Sehne ich mich nur nach dir
Wenn Tränen Flügel hätten
Dann wären sie schon längst bei dir
Doch Tränen tropfenleise
Man sieht sie kaum auf dem Stück Papier
Ein kleiner Fleck nur, das ist die einzige Spur
ganz nah in meinen Gedanken bin ich bei dir
was bleibt
ist nur der Tropfen
Man sieht ihn kaum auf dem Papier
...
Wenn man eine seltene Krankheit hat, dann steht man am Rand der Medizin. Zuerst wird man mit größtem Interesse behandelt und später mit einem kurzen Schulterzucken verabschiedet. Mit größter Neugier therapiert und später mit großem Bedauern entlassen. Es wurde doch alles probiert.
Ich habe noch so viele Fragen. Aber um mich herum sind nur ratlose Mediziner, die keine Antwort wissen. Ratloses Schweigen bringt mich um den Verstand. Ratlose Blicke, die mich ansehen und nichts sehen können. Ratlose Worte, die mir nicht helfen. Ratlos vergessen die Mediziner wie schwer es für mich ist. Ratlos inmitten der Medizin. Ratlose Stille und ratlos wird meine Akte geschlossen.
Es gibt keine Fragen mehr. Es gibt keine Erklärung. Es gibt nichts mehr. NICHTS?
Ich möchte noch eine Antwort bekommen und eine Erklärung was mit mir passiert. Ich bin doch noch da. Hallo, hier bin ich. Ich bin noch nicht am Ende. Ich bin auf dem Weg. Jeden Tag bin ich auf dem Weg. Ich gebe mir wirklich große Mühe. Nur das Ziel habe ich noch nicht erreicht. Ich bin noch lange nicht fertig.
Noch lange nicht! GO! Geh! Lauf los!
Go, go, go…
Das tue ich längst!!!
Wenn die Fortschritte stagnieren gerät die Medizin ins Wanken. Wenn die Medikamente keine Wirkung zeigen dann wird der Nutzen in Frage gestellt. Und dazwischen bin ich.
Plötzlich ist man so hilflos und mit größter Hoffnung klammert man sich an jeden Strohhalm. Plötzlich ist man so hilflos ausgeliefert und wundert sich über die Fragen der Gutachter. Hilflos sitze ich dem Gutachter gegenüber und merke mir drei Gegenstände, die ich später aufzählen soll oder ich löse Rechenaufgaben. Was soll das?
Hilflos erlebe ich die heftigen Nebenwirkungen der Medikamente am eigenen Leib. Ich halte es aus. Es gibt wohl keine andere Alternative, oder? Ich kann nicht mehr. Hilflos und schockiert erlebe ich das Geschehen.
Hilfe!!!
Und hilflos werde ich schwächer. Niemand sieht das und niemand fragt danach. Oder will es niemand sehen? Will niemand fragen?
Jeder Tag strengt mich an. Ich halte es aus. Jeden Tag halte ich es aus.
Jeden!
Und jede Nacht bin ich tot. Jede Nacht. Ich bin zugepumpt mit Medikamenten. So bleibt jede Nacht ohne Erinnerung für mich. Und jede Nacht geht vorbei.
Jede!
Jeder Schritt tut weh.
Jeder…
Ich bin sprachlos. Ich bin so fassungslos über das Geschehen. Mein Körper kann nicht mehr und niemand reagiert. Ich bin so müde. Ich habe keine Kraft mehr. Ich werde schwächer, immer schwächer.
Ich bin nur noch müde, so müde. Nichts geht mehr.
Aus?
Ich war vorher nie wehleidig. Ich war ein logisch denkender Mensch. Ich war fleißig bei der Sache und ich versuchte immer das Beste. Ich hatte so viele Pläne für die Zukunft. Ich hatte Ziele. Und Ziele will man erreichen. Ich hatte große und kleine Träume. Ich hatte noch so viel vor. Ich hatte ganz viel Spaß und noch mehr…
Das nennt man Leben. L E B E N…
Vielleicht hat man das Glück einen Arzt zu finden der sich gerade für diesen Fall, für meinen Fall, interessiert, und mich dann mit großer Ausdauer behandeln will. Vielleicht?
Oder man findet eine noch bessere Anlaufstelle? Eine Fachklinik, die sich auskennt mit der Krankheit. Eine Klinik, die wirklich Erfahrung hat, helfen kann und die auch helfen will. Vielleicht?
Eine Krankheit sucht man sich nicht aus. Man bekommt sie einfach und lebt damit. Genau das will ich.
Ich will leben!!!
Damit leben.
Damit Ziele erreichen.
Damit glücklich sein!
Ich hatte immerhin das Glück einen Arzt zu haben, der sich wirklich um mich eine lange Zeit kümmern wollte, der meine Krankheit schnell erkannte und sofort geeignete Therapien verordnet hatte.
Zusätzlich wurde ich von einem sehr guten Schmerztherapeuten betreut. Ich bekam mehrmals stationäre Schmerztherapien im Klinikum. So konnte ich immer wieder eine physische Verbesserung erreichen und zumindest einige Tage schmerzfrei überstehen. Ich konnte Energie und Kraft tanken für die nächsten Wochen. Das hat mir immer wieder geholfen. Ich fühlte mich eine lange Zeit sehr gut versorgt.
Ich konnte meine Fragen stellen, ich konnte meine Zweifel äußern und ich musste meine Ängste nicht verschweigen. Ich fühlte mich verstanden. Ich fühlte mich sicher. Ich hatte Vertrauen, ich konnte vertrauen und ich durfte vertrauen. Das ist doch eine gute Basis, oder?
Ich machte Fortschritte, gute Fortschritte. Das ist doch ein gutes Zeichen, oder?
Als mein Arzt in den Ruhestand trat, ging meine Sicherheit verloren. Mehr noch. Die Sicherheit und das Vertrauen, der Glaube und die Hoffnung in mir. All das wurde in einem einzigen Moment zunichte gemacht. Der Augenblick dauerte nur einen kurzen Moment. Der Moment dauerte nicht einmal fünf Sekunden. Endlos lang und doch so kurz. So schnell geht das.
Der Nachfolger sagte zu mir nur einen knappen, kurzen Satz:
„CRPS ist Schicksal.“
Mehr nicht. Das war es dann. Mehr nicht?
Ich sagte zu dieser Feststellung gar nichts. Ich war so überrascht, ich war so erstaunt, ich war geschockt über die drei Worte. Diese Feststellung hatte ich vorher noch nie gehört. Ich wartete auf eine Erklärung von dem neuen Arzt. Es gab keine Erklärung von ihm und es gab keine weiteren Fragen an mich.
Das macht mir Angst.
Diese Feststellung klang für mich so endgültig, so wie erledigt und abgeheftet. Stillstand. So schnell geht das. Vorbei. Aus. Ende.
War das das Ende?
War ich denn schon am Ende? Nein, ich war doch noch nicht angekommen an meinem Ziel. Ich war noch nicht fertig und mein Körper steht immer noch im Ausnahmezustand. Das darf doch nicht das Ende bedeuten. Das schockt mich.
Alles wird gut. Am Ende wird alles gut. Und wenn etwas noch nicht gut ist, dann ist es auch noch nicht zu Ende. Diesen Spruch hatte mir Laureen, die Freundin von meinem Sohn, vor zwei Jahren in meine Geburtstagskarte geschrieben. Jedes Mal wenn es mir schlecht ging oder ich wieder einmal enttäuscht über mich selbst bin denke ich an den Spruch. Das hilft mir, denn ich weiß genau dass ich noch nicht am Ende bin.
Mein Weg mit dem CRPS ist noch nicht am Ziel angekommen. Deshalb ist es auch noch nicht gut.
Alles wird gut???
Und genau deshalb habe ich mich entschieden dieses Buch zu schreiben. Es ist mir wichtig. Es ist mir sehr wichtig. Vielleicht wird mein Kopf freier, wenn ich alles was mit mir passiert aufschreibe. Vielleicht wird es leichter für mich damit umzugehen. Vielleicht?
Ich werde es dokumentieren. Ich will nichts vergessen und ich werde nichts vergessen.
Jeden Tag, jede Woche werde ich aufschreiben wie ich diese Zeit erlebe und was mit mir in dieser Zeit passiert. Vielleicht kann ich später besser damit umgehen. Später vielleicht?
Vielleicht kann ich besser umgehen mit dem vernichtenden Urteil. Und mit dem Schicksal. Wer weiß?
Vielleicht kann ich dann besser verstehen was Schicksal bedeutet. Vielleicht kann ich das Schicksal begreifen. Begreifen, wie mich das Schicksal einholt. Begreifen, wie mich das Schicksal einschränkt und mir meine Lebensqualität nimmt. Begreifen, wie mich mein Schicksal festhält, mit aller Kraft. Begreifen, obwohl es doch nichts mehr zu begreifen gibt.
Im Moment bin ich durch die Feststellung nur verwirrt. Unglaublich verwirrt und enttäuscht. So einfach geht das. Das macht mich wütend und gleichzeitig auch traurig. An eine Verbesserung oder Veränderung denkt man nicht mehr.
Man lässt „ALLES“ so.
Man gibt mir keine Chance mehr. Das ist doch nicht fair, nein, das ist unfair, wirklich unfair. Jeder bekommt eine neue Chance und jeder kann neue „Türen“ öffnen. Oder?
Das lasse ich nicht zu. Niemals.
Damit gebe ich mich nicht zufrieden. Nein, damit kann und will ich mich nicht abfinden. Und ich werde mich nicht damit abfinden. Das bin ich mir schuldig. Es geht doch um mich. Es ist mein Körper, es ist mein Leben und es ist meine Zeit. Es sind meine Ziele.
Und es ist meine Familie, die mit mir geht. Die mit mir den langen Weg geht. Wir sind nun schon über vier Jahre unterwegs. Meine Familie, die genauso Ziele hat und nicht aufgeben will. Meine Familie, die genauso im Ausnahmezustand steht und mich trotzdem immer wieder auffängt. Meine Familie, die mich beschützt und in den Arm nimmt. Meine Familie, die mir hilft, die immer da ist wann immer ich sie brauche.
Und meine Familie braucht auch mich. Das ist so!
Ich fühle mich nicht gut. Mein Fuß ist nicht gut. Mein Leben ist so „Anders“ geworden. Mein Leben ist nicht gut, so wie es ist. Alles ist so weit weg. Nein, das ist nicht gut.
Nichts ist gut!
Vielleicht kann ich durch meine Situation andere aufmerksam machen was hier gerade passiert. Vielleicht kann ich die Welt wachrütteln und nachdenklich machen. Vielleicht betrifft es Sie selbst in irgendeiner Weise? Ja, Sie meine ich.
Vielleicht kann ich Ihnen helfen? Gerade Ihnen.
Dann war mein Schreiben nicht umsonst. Dann war es gut. Nein, dann ist es gut an die Öffentlichkeit zu gehen. Und ich werde meine Geschichte, die mein Leben bereits über vier Jahre auf schärfste einschränkt und verändert, dokumentieren.
Es ist sehr persönlich. Bitte bleiben Sie bei mir. Ich werde und ich will es erzählen, was hier vor sich geht. Hier vor sich geht, wo doch nichts mehr geht. Oder?
Ich schäme mich nicht mehr wegen meiner langen Krankheit und ich verstecke mich nicht mehr. Ich möchte so gerne normal leben, nur mein Körper reagiert nicht normal.
Blitze jagen durch meinen Körper. Mein Fuß schmerzt so sehr. Ich zittere obwohl ich kein Fieber habe. Mein Körper kämpft mit mir. Ich habe keinen Einfluss und es tut so weh. Ich kann nicht mehr. Ich möchte doch stark sein und ich wollte stark bleiben. Wie lange halte ich noch durch?
Vielleicht erwarte ich zu viel. Vielleicht bin ich zu egoistisch. Vielleicht.
Meine Gedanken sind bei mir und ich richte den Focus auf mich. Das ist so. Meine Gedanken sind in mir, immer, jede Stunde, jeden Tag, jede Woche und wer weiß wie lange. Vielleicht bin ich in manchen Situationen nicht ganz objektiv, vielleicht. Falls das so ist, dann bitte ich Sie um Entschuldigung.
Verzeihen Sie mir bitte. Ich kann nicht anders.
Was ich in jedem Fall kann, ich kann Sie mitnehmen in meiner Geschichte über mich selbst und den CRPS. Und sollten Sie von einem CRPS noch nie gehört haben, ich verspreche Ihnen später wissen Sie mehr.
Ich hatte vorher, vor nun bereits vier Jahren, ebenfalls den Namen CRPS nie gehört. Soviel verrate ich Ihnen jetzt schon:
CRPS steht für Complex Regional Pain Syndrome.
Früher sagte man Sudeck dazu. Morbus Sudeck, der entgleiste Nerv, eine der gefürchtetsten Heilentgleisungen die es gibt.
Man vermutet eine Infektion oder eine andauernde Entzündung, die ganz untypisch verläuft, die das Körpersystem außer Kontrolle geraten lässt.
Out of control! Genau wie ich!
Jeden Tag und jede Nacht, immer wieder.
Das Nervensystem gerät außer Kontrolle und funktioniert nicht mehr. Falsche Programme lösen falsche Reaktionen in mir aus. Ich selbst habe keinen Einfluss darauf. Leider.
Missempfindungen und sehr starke Temperaturschwankungen an oder in den betroffenen Körperteilen sind nur einige der Regulationsstörungen, die bei CRPS vorkommen. Man merkt es nicht. Man merkt so vieles nicht mehr. Ich spüre meinen Fuß nicht mehr.
Hilfe! Vielleicht schläft er nur?
Dann denke ich mir „Bitte wach doch wieder auf“. Ja, das wünsche ich mir.
Es lassen sich kaum oder gar keine Entzündungswerte im Blut nachweisen. Alles Bestens! Alles in Ordnung!
Nichts ist in Ordnung.
Es gibt keine erklärbare Ursache für das Geschehen in meinem Körper. Mein Blutbild ist in Ordnung. Alle Werte liegen im Normbereich. Alles ist gut! Es findet sich kein Hinweis und es gibt keine Erklärung für das Geschehen in meinem Körper.
Nichts ist gut.
Eine auf dem Röntgenbild sichtbare fleckige Knochenentkalkung findet sich eher selten. Nur bei wenigen der Erkrankten kommt es zur Knochenentkalkung. Meist erst nach Wochen oder Monaten oder Jahren, oder nie.
Die Krankheit verläuft in der Regel ohne Fieberschübe. Die äußerst schmerzhaften einhergehenden spastischen Verkrampfungen sind unerklärlich. Hilfe, mein Fuß dreht sich. Das tut mir weh!
Ich kann meinen Fuß nicht mehr berühren. Es tut so weh. Es gibt keinen Grund warum die betroffenen Gliedmaßen so extrem reagieren. Mein Fuß ist eisig kalt, obwohl die Sonne scheint und ich bequem bei 30 Grad auf dem Gartenstuhl im Freien sitze. Diese massiven, oft stundenlangen immer wieder auftretenden Durchblutungsstörungen sind genauso rätselhaft.
Bis heute.
Die Ursache der Krankheit konnte bis heute nicht gefunden werden.
Punkt.
Eine eindeutige Medikamentenempfehlung gibt es deshalb nicht.
Bis heute.
Genauso wenig gibt es eine einheitliche Therapieempfehlung die bei jedem Erkrankten gut anschlägt. Jeder Patient reagiert anders und jeder Patient benötigt eine individuelle Langzeittherapie.
Bis heute.
Und genauso wenig gibt es eine klare Prognose für CRPS. Bis heute.
Vergeblich sucht man die Anerkennung für CRPS bei den Behörden, den Gutachtern, den Krankenkassen, den Ärzten und vor Gericht. Bis heute.
Vergeblich sucht man Gerechtigkeit.Punkt.
Die meisten Freunde haben oder hatten kein Verständnis für den unsichtbaren Gegner in mir. Sie haben das Interesse an mir längst verloren. Sie finden keine Worte mehr. Sie haben keine Fragen mehr. Und sie brauchen keine Antwort mehr. Das ist traurig, sehr sogar.
Sie haben sich verabschiedet ohne sich zu verabschieden. Diese Erfahrung begleitet mich bis heute. Immer wieder. Immer noch. Auf Wiedersehen, obwohl wir uns nicht wiedersehen werden…
Vermutlich bin ich zu langweilig geworden. Die Geduld der Anderen ist vorbei. Man sieht mir die Krankheit nicht an.
Ich gebe mir Mühe die guten Stunden am Tag auch gut zu nutzen. Ich gebe mir wirklich große Mühe. Leider zeigen so viele Freunde und Bekannte weder Mitgefühl noch Respekt. Sie haben kein Verständnis dafür. Sie können sich das Geschehen in mir nicht vorstellen. Und Sie wollen es sich nicht vorstellen. Sie fragen nicht einmal. Das ist besonders traurig. Das macht mich traurig.
Ich bin tief verletzt. Ja, tief verletzt.
Bis heute bleibt es ein einziger Kampf. Das Feuer und die Eisblitze toben in mir, jeden Tag. Ein Albtraum aus dem es kein Erwachen gibt. Schlafe ich noch?
Eine chronische Erkrankung, bei der es einen Anfang aber kein Ende gibt. Ich sage dazu nur ein einziges Wort:
„Lebenslänglich“.
Und das ist ein Leben lang. Bis heute. Hand in Hand ein Leben lang. Jeder Schritt schmerzt, jede Bewegung tut weh und niemand hilft. Ich gebe nicht auf. Man darf nicht aufgeben. Niemand darf das.
Nie! Niemals!
Die Hoffnung bleibt.
Energie geht nicht verloren.
Dornröschen schläft…
und
Tränen tropfen leise…
Es ist Anfang Dezember 2014. Bald ist Weihnachten. Wir werden, wie jedes Jahr, einen Christbaum aufstellen und mit bunten Glaskugeln und glitzernden Girlanden schmücken. Wir werden, wie jedes Jahr, einen Gänsebraten in der Röhre brutzeln. Und wir werden am 24. Dezember, wie jedes Jahr, den Braten gemeinsam mit der Familie am Abend verspeisen. Wir werden danach Geschenke verteilen und im Wohnzimmer gemütlich zusammen sitzen. Wir werden selbstgebackene Plätzchen essen und einen Glühwein trinken. Die Männer trinken Bier, wie jedes Jahr. So ist der Brauch.
Bevor ich Ihnen mehr erzähle will ich Ihnen verraten, wer wir sind. Wir sind eine ganz normale Familie und wir sind ein gutes Team. Mein Mann Reinhard und ich sind nun schon über 28 Jahre glücklich verheiratet. Ich bin die Cordula. Wir haben zwei gesunde Kinder, welch Glück. Ich liebe sie. Katharina ist jetzt 26 Jahre alt und Alexander 22 Jahre jung.
Und wir hatten so viele wunderschöne Jahre. Tolle Jahre, viele Ideen und Ziele, viele Feiern und Feste, viele Reisen, viel Spaß und was sonst noch so alles dazu gehört. Wir haben ein Haus gebaut. Und dafür haben wir gebloggert, gerne gebloggert (das bedeutet: wir haben gerne dafür hart gearbeitet). Wir haben uns Kinder gewünscht und „Hurra“ wir haben zwei wunderbare gesunde Kinder bekommen. Dafür danke ich Gott. Wir wollten eine Familie gründen. Ja, das war unser gemeinsamer allergrößter Wunsch. Wir haben eine Familie gegründet und wir waren eine glückliche Familie.
Wir sind natürlich immer noch eine Familie, nur das Glück ist nicht mehr unser ständiger Begleiter. Andere Begleiter sind an diese Stelle getreten: die Angst, das Hoffen, das Warten, die Geduld, die Wut und der Ehrgeiz. Das ist nicht einfach, nicht einfach für mich und nicht einfach für meine Familie. Für uns alle bedeutet das eine sehr, sehr anstrengende Zeit. Die wunderbare unbeschwerte Zeit liegt hinter uns. Aber das werde ich zum Glück nie vergessen.
Wir leben etwas außerhalb am Stadtrand von Münchberg, in einem ruhigen Wohngebiet. Der Wald und die Felder liegen nur wenige Meter von unserem Haus entfernt. Wir wohnen im „Grünen“. Hier ist es ruhig. Alles scheint perfekt.
Und zu uns gehört unsere Hündin „Lilly“, seit Mai 2011. Und das nur weil Dr. Greim mir 2011 den Rat gab: „Frau Hübner ein neuer Hund muss her, und zwar schnell. Holen Sie sich einen neuen Gefährten, Sie brauchen einen. Sie brauchen wieder eine Aufgabe. Sie brauchen wieder Leben und Spaß am Tag, gerade wenn Sie alleine zu Hause sind. Gerade dann wenn Ihr Mann in der Arbeit ist oder Ihre Kinder an der Uni sind. Sie brauchen einen Partner an Ihrer Seite.“
Dr. Greim wusste von mir, dass unser vorheriger Hund „Rocky“ gleich zu Beginn meiner Krankheit gestorben war. Deshalb war ich damals sehr traurig gewesen. So kamen damals zu meinem eigenen Schmerz die Trauer und das Alleinsein dazu. Unser Rocky starb am 3. Februar 2011.
Das werde ich nie vergessen. Rocky starb ganz langsam, jeden Tag ein wenig mehr, jeden Tag ein wenig schlimmer. In dieser Zeit lag er immer an meiner Seite, jeden Tag, jede Stunde. Es waren so viele Stunden, unendlich lange Stunden bis zum Schluss.
Rocky starb einige Wochen lang, genauer gesagt fünf lange Wochen, und ich konnte nichts für ihn tun, gar nichts. Manchmal konnte ich ihn nicht einmal rechtzeitig in den Garten hinaus lassen, weil ich selbst nicht aufstehen konnte. Er erbrach neben mir. Er röchelte zum Schluss nur noch und meine Hand streichelte sein struppiges Fell. Mehr konnte ich nicht tun. Ich konnte nur da sein und zusehen, mehr nicht. Ich wurde sehr traurig. Das war eine lange schlimme Zeit.
Als Rocky tot war hatte ich niemanden mehr an meiner Seite.
Nur die Stille hatte mehr Platz bekommen. Kein Laut war zu hören. So viele Stunden der Stille. Viel zu viele. Zu viele. Auch das werde ich nie vergessen.
Als mir damals Dr. Greim den Ratschlag gab wieder einen Hund an meine Seite zu lassen überlegte ich es mir gut. Und ich entschloss mich für einen Hund. Auch meine Familie fand meinen Entschluss gut. Meine Katharina setzte sich sofort über das Internet mit einigen Züchtern in Verbindung. Und so kamen wir dann, nachdem wir uns bei verschiedenen Züchtern umgesehen hatten, zu der wohl besten Entscheidung seit langer Zeit.
Wir hatten unsere „Lilly“ gefunden.
Hier ist Lilly gerade acht Wochen alt.
Wir holten sie am 1. Mai 2011 zu uns nach Hause. Lilly war gerade acht Wochen alt und winzig klein. Mein Herz ging auf und Lilly lief mir fröhlich hinterher.
Die Entscheidung für einen Hund war wohl eine der besten Entscheidungen meines Lebens, damals, jetzt und immer.
Ich bin mir sicher, dass ich ohne meine Lilly nicht so gut laufen würde. Von Anfang an strengte ich mich besonders an, denn ich wollte wieder laufen. Ich wollte mit Lilly spazieren gehen. Ich wollte das unbedingt obwohl es gar nicht so einfach war. Mein Wille war grenzenlos. Mit enormer Anstrengung wurden aus 10 Schritten bald 20 Schritte und dann 30. Auf gerader Strecke konnte ich bald 5 Minuten laufen. Was sind schon 5 Minuten? Dann lief ich 10 Minuten, endlich. 10 Minuten Laufen, über die ich mich freuen konnte.
Natürlich gab es nicht nur Fortschritte. Immer wieder gab es neue Herausforderungen und unverhoffte Schwierigkeiten. Beim Laufen wurde jede noch so kleine Steigung zum Hindernis und jedes Hindernis war ein Rückschlag. Nein, einfach war es nicht.
Trotzdem, ich habe nicht aufgegeben.
Meine Motivation wurde mein ständiger Begleiter und mein Lachen kam zurück. Es hat sich gelohnt. Jeder Schritt hat sich gelohnt. Zuerst bin ich nur wenige Meter gelaufen, ganz langsam. Immer wieder die Füße heben. Ich habe nicht aufgegeben. Es hat sich gelohnt, jeder Schritt und jeder Meter. Ich bin wirklich dankbar, sehr dankbar dafür. Und ein ganz besonderes
DANKESCHÖN an Dr. Kern und Dr. Greim
Gehen, laufen, rennen. Egal. Fröhliche Augen sehen mich an. Lilly ist immer bereit, denn sie sieht nicht auf das Wetter und sie sieht nie auf die Uhr. Sie sieht nur auf mich.
Wir genießen die Natur zusammen. Wir gehen gemeinsam und das seit über vier Jahren. Das macht es mir leichter und hilft mir diese lange Zeit zu überstehen.
Wir hatten unsere Träume und Wünsche an die Zukunft.
Wir, also meine Familie und ich, genießen unser Leben, das bis zum 3. Januar 2011 ganz normal verlaufen ist. Wir, also Reinhard und ich, gehen gerne zur Arbeit, dort geben wir 100 Prozent.
Wir haben unsere Hobbies, wir sind gesellig, wir lieben gutes Essen und wir sind stolz auf unsere Kinder. Wir sind eine ganz normale Familie. Auch hier zu 100 Prozent. Alles läuft bestens.
Reinhard arbeitet in einer Druckerei und ich arbeite seit meinem Schulabschluss im Reisebüro. Die weite Welt ist meine Welt geworden und meine große Leidenschaft geblieben. Ich bin so gerne unterwegs. Ich liebe den Umgang mit Menschen. Ich bin sehr kontaktfreudig und fröhlich. Ich liebe das Leben.
Ich lerne gerne andere Kulturen kennen und ich respektiere andere Religionen. Ich bin so neugierig und spontan. Trotzdem überlege ich mir jede meiner Entscheidungen sehr genau. Ich liebe fremde Sprachen. Ich liebe das Wasser, das Meer, die Palmen, die Strände und die Sonne. Ich liebe den Süden. Ich gehe sehr gerne schwimmen. Ich laufe so gerne barfuß am Strand. Und das bereits ein Leben lang.
Unsere Kinder sind fleißig. Beide bestehen das Abitur. Das macht uns Eltern stolz. Alles richtig gemacht. Oder? Beide studieren und beide arbeiten nebenbei um sich ein Auto zu leisten und was sonst so dazu gehört. Der Luxus um in eine Diskothek oder auf ein Konzert zu gehen, muss erarbeitet werden. Sie finanzieren sich ihr Leben selbst, das gehört dazu. Das wissen meine Kinder.
Alles läuft bestens. Wir haben viele Freunde, wir verstehen uns mit unseren Nachbarn und wir leben ein ganz normales Leben, ein sehr glückliches Leben.
D A N K E .
Bis ich krank werde. Danach ist nichts mehr wie vorher. Danach ändert sich mein Leben und meine Familie steht hilflos daneben.
Ich werde anders, denn die Krankheit geht nicht spurlos an mir vorbei. Eine Krankheit verändert einen. Ich lerne die Stille. Geduldig und mit großer Ausdauer durchlebe ich diese Zeit. Die nie endenden Schmerzen, diese sinnlosen Blitze in meinem Fuß und die vielen Medikamente nehmen mir fast den Verstand.
Ich konnte und ich kann mich mit der Krankheit nicht abfinden. Es gibt Höhen und Tiefen.
Der Kampf mit dem CRPS fällt mir immer schwerer je länger er dauert. Das ist so.
Das Phänomen in mir ist immer da. Das Phänomen bestimmt mein Leben und meine Leistung. Das Phänomen tobt in mir, jeden Tag und jede Nacht, immer wieder. Es gibt keinen Grund und ich habe keinen Einfluss darauf.
Aber ich gebe nicht auf. Ich bin noch lange nicht angekommen an meinem Ziel. Auch ich bin fleißig. Ich bin sehr ehrgeizig geworden in dieser Zeit. Auch das gehört dazu.
Ich kann bis heute nicht mehr arbeiten. Ich kann nicht einmal den Haushalt alleine führen. Manchmal sitze ich stundenlang in meinem Sessel. Mein Fuß liegt weich auf mehrere Kissen gebettet und ich bin bewegungslos, außer Gefecht gesetzt. Einfach so. Die Blitze im Fuß erlauben mir nicht die geringste Bewegung. Die kleinste Bewegung verursacht noch mehr Schmerzen, noch mehr Blitze schießen durch meinen Fuß. Und es hört nicht auf.
Als ob Maschinengewehre durch meinen Fuß hindurch feuern. Der Krieg tobt in mir, immer wieder, immer noch.
Waffenstillstand? Nein, kein Ende in Sicht. Ich kann dann kaum normal atmen, so sehr strengt mich das an. Ich kann nichts dagegen tun, das ist wohl das Schlimmste daran.
Nichts läuft bestens. Nichts ist gut. Nichts!!!
Es gibt so viele Entspannungsübungen, bislang hat mir keine geholfen. Ich sitze den Wahnsinn aus. Minuten, manchmal Stunden und das ist eine lange Zeit. Ich sehe nicht mehr auf die Uhr, das habe ich mir längst abgewöhnt. Ich weiß nie wann es los geht und ich weiß nie warum es los geht. Das ist ganz schlimm für mich. Niemand kann mir dieses Geschehen in meinem Körper erklären.
Und ein „Warum?“ gibt es scheinbar nicht.
