TDA/H - Pascale De Coster - E-Book

TDA/H E-Book

Pascale De Coster

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  • Herausgeber: Mardaga
  • Kategorie: Bildung
  • Sprache: Französisch
  • Veröffentlichungsjahr: 2021
Beschreibung

Le TDA/H est un trouble de plus en plus reconnu par la médecine, mais qui reste difficile à gérer au quotidien... Pascale De Coster part de son expérience personnelle pour aider les parents à mieux comprendre et accompagner les enfants TDA/H.

Mon enfant souffre de TDA/H, comment l’accompagner ? Comment communiquer avec lui ? Comment l’aider à se sentir bien en milieu scolaire ? Comment le mener vers l’autonomie ? Comment développer son estime personnelle ?
L’univers du TDA/H est un univers rempli de vie, de joie et de créativité. Pourtant, quand il touche les enfants, ce trouble peut éroder la patience des parents, l’indulgence des proches, et provoquer nombre de questionnements. Pascale De Coster, elle-même atteinte de TDA/H et maman de deux enfants également touchés par ce trouble, connait parfaitement cette situation et propose des réponses concrètes à ces interrogations.
Dans ce guide pratique, émaillé de témoignages de parents, elle explique comment mieux communiquer avec son enfant, en détectant les signaux d’alerte et en les décodant. Elle propose des méthodes éprouvées adaptables à chaque situation et donc à chaque enfant. Finalement, elle permet d’envisager le TDA/H sous un jour positif et invite le lecteur à tirer parti de cette singularité : un enfant TDA/H est avant tout un enfant muni de supers pouvoirs.

Un guide pratique indispensable pour accompagner son enfant atteint de TDA/H et l’aider à s’épanouir !

CE QU'EN PENSE LA CRITIQUE

"Dans le monde, entre 5 et 7% des enfants seraient concernés par les troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)." - Au Féminin

"Les parents pourront aussi en savoir plus grâce au livre de Pascale De Coster TDA/H : Aider mon enfant à déployer son plein potentiel, qui leur permettra de mieux comprendre leur trouble, et d'accepter leur différence." - Au Féminin

À PROPOS DE L'AUTEURE

Pascale De Coster est auteure de livres pour enfants et d'ouvrages consacrés au TDA/H. Atteinte elle-même par ce trouble, elle est maman de deux enfants, maintenant adultes, également touchés par le TDA/H. Fondatrice de l'association TDA/H Belgique, elle s'implique depuis de nombreuses années dans l'aide aux personnes qui y sont confrontées.

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TDA/H

Pascale De Coster

TDA/H

Aider mon enfant à déployer son plein potentiel

Aux enfants qui font tant d’efforts pour répondre aux attentes de ceux qu’ils aiment. Aux parents qui doutent de leurs compétences.

À Adrien, André, Isabelle, Rose et Sabine qui savent si bien ce que vivre avec le TDA/H veut dire.

À Iris, mon incroyable amie.

À mes fils et à mes adorables petites-filles Aurore et Fanny.

À mon Marichéri qui me soutient jour après jour par son amour inconditionnel et son inébranlable confiance en moi.

Note à l’attention du lecteur

Dans cet ouvrage, l’usage du masculin est utilisé comme représentant des deux sexes, sans discrimination à l’égard des hommes et des femmes, dans le seul but d’alléger le texte.

Cet ouvrage traite du TDA/H tant chez les filles que chez les garçons !

Préface

J’ai souvent l’habitude d’utiliser la phrase suivante pour commenter des petits instants de ma vie liés à mon trouble : « Bienvenue dans le monde merveilleux des TDA/H ».

Même si dans la plupart des cas, cet univers est rempli de couleurs, de joie, de bruits et d’agitation créative qui rendent heureux, il peut aussi grignoter toute la patience et l’indulgence de nos proches. Et c’est dans ces moments-là que l’ouvrage que vous avez dans vos mains va prendre tout son sens.

Tout au long de ce livre, Pascale De Coster va enfiler sa combinaison de meilleure bricoleuse du monde. Elle va partager avec vous tous les outils qu’elle a collectionnés depuis de nombreuses années dans son atelier. Ceux-là même qui vont vous permettre d’améliorer vos relations avec l’enfant atteint de TDA/H qui fait partie de votre vie, dans votre famille, à l’école, au sport ou aux mouvements de jeunesse. Vous aurez par exemple l’occasion de (re)découvrir les 5 règles de base du TDA/H, portes d’entrée indispensables pour approcher le mieux possible ce trouble.

À travers ces lignes, vous allez très vite vous rendre compte que l’essentiel réside dans la communication avec ces enfants munis de supers pouvoirs. Vous allez apprendre à détecter les signaux qui ne trompent pas, à décoder les messages qui vous sont envoyés par les petites têtes blondes qui vous entourent et à vous-même utiliser les formules qui font mouche pour optimaliser l’interaction.

Comment établir des systèmes de routine qui stabilisent si bien l’enfant ? Comment maintenir votre enfant sur les rails quand le chemin devient sinueux ? Quelles sont les astuces pour stimuler la mémoire et l’attention ? Voici toute une série de questions auxquelles vous allez pouvoir trouver des réponses.

Une des grandes forces de ce livre réside dans les tranches de vie proposées par l’autrice. Elles mettent en lumière des situations qui ressemblent très fort à celles que vous avez certainement vécues un jour ou l’autre puisque vous avez la chance de côtoyer un enfant atteint de TDA/H. Souvent, ces petites anecdotes vous feront sourire, parfois elles mettront le doigt sur une zone sensible. Mais ces instants vous prouveront, surtout, à quel point vous n’êtes pas « seul au monde ».

Vous l’avez compris, ce livre est rempli d’une tonne de bonnes ondes inspirantes pour améliorer la vie de l’enfant atteint de TDA/H et de son entourage. La magie de ce récit, c’est qu’il offre la possibilité de le commencer par la fin, d’aller faire un petit tour au cinquième chapitre puis d’entamer directement le neuvième. Et ça, nous, les TDA/H, on adore !

Adrien DevyverTornade et auteur (On m’appelle la Tornade, 2020)

Avant-propos

Lundi, 6 heures 30. Une nouvelle semaine commence.

Pendant que Laurent, mon mari, s’affaire dans la cuisine pour confectionner les pique-niques de toute la famille, je termine de me préparer tout en vérifiant, une dernière fois, que les affaires scolaires et les vêtements des enfants sont prêts avant le gros rush du matin.

7 heures. Comme souvent quand il faut se lever, personne n’est au rendez-vous. Pourtant, chaque week-end, ils font la java dès l’aube.

7 heures 15. Aurore, 10 ans, et Fanny, 5 ans, descendent et s’installent à table.

7 heures 30. Après plusieurs rappels, Jules, 8 ans, déboule dans l’escalier (lemot est faible) et se pend à mon cou pour me faire un énorme câlin. J’y retrouve la même intensité que celle avec laquelle il pose chacun de ses gestes, qu’ils soient guidés par la joie, la tristesse, la colère, l’affection, lafrustration, l’impatience, etc. J’ai envie de lui dire qu’il m’étouffe, mais je ravale mes mots pour ne pasdéclencher un drame matinal. Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H),disent les spécialistes…

Aujourd’hui, il est descendu assez rapidement pour avoir le temps de prendre son petit-déjeuner avec nous. Chaque étape du début de journée pouvant perturber son programme. Au cas où, ses tartines du matin et son berlingot de lait sont toujours prêts à être emportés et consommés dans la voiture. Ce matin, ils sont tous les trois de bonne humeur et s’habillent et se brossent les dents sans trop se faire prier. Voilà une semaine qui commence bien ! Je ne crie pourtant pas trop vite victoire. Parfois, il suffit d’un mot ou même d’un regard pour déclencher un tsunami émotionnel chez mon hypersensible.

Il ne reste plus que l’étape clé des chaussures avant le départ de la maison. Combien de fois vais-je devoir lui demander de les mettre ? Est-ce que je vais finir par m’en occuper moi-même ? Sans perdre patience, de préférence…

8 heures. On démarre enfin, avec quinze minutes de retard sur le programme. J’essaie de ne pas trop me mettre la pression, de ne pas m’énerver et de leur épargner un mauvais départ. Après tout, je n’avais qu’à mieux m’organiser ou me lever plus tôt. Heureusement, aucun embouteillage ce matin. Nous arrivons juste à l’heure à l’école, cette école que nous avons choisie avec tant de soin, d’attentes et de convictions.

8 heures 40. La cloche sonne. Un bisou, un « bonne journée », et Aurore est déjà partie. L’enseignante de Jules est absente aujourd’hui. J’ai toute confiance en sa remplaçante, mais je suspecte tout de même une journée plus difficile que d’habitude pour mon petit homme. Jules réclame son câlin avant d’entrer en classe. Passer à côté de ce moment de tendresse, c’est prendre le risque d’une crise d’angoisse. J’ai appris à vivre avec la grande sensibilité de mon fils, et j’aimerais que, contrairement à moi, il arrive à la dépasser. Je prends donc le temps de le rassurer et d’être à l’écoute de ses émotions. Il s’éloigne, satisfait de notre embrassade, le sourire aux lèvres. Chouette, aucune larme ne perle à la base de ses yeux. Décidément, cette nouvelle école lui convient parfaitement. Il semble enfin épanoui.

8 heures 50. La cloche des maternelles sonne. « Maman, tu viens un petit peu dans ma classe ? ». Je me joins à Fanny pour une histoire, un petit puzzle. Dix minutes pour mieux se séparer. Un bisou, un câlin. Elle ressemble tellement à son frère. J’avoue que cela m’angoisse. Et si elle aussi souffrait de trouble de l’attention ?

9 heures 10. J’arrive au bureau. Malgré tout le travail qui m’attend, je prends quand même un café avec mes collègues avant d’entamer ma journée professionnelle. Ce petit moment de détente entre mes deux « métiers » me permet de respirer pour mieux repartir. J’ai la chance d’avoir de chouettes collègues de travail, humains et compétents, et d’être employée par des personnes flexibles qui me portent la confiance que je pense mériter. Je ne sais pas comment je gèrerais ma vie tellement remplie sans ça.

La journée se déroule comme elle se doit. Je suis détendue, je gère mon temps. Les dossiers, c’est bien plus facile à manager que les humains. Pourtant, je jongle avec des piles de contrats, des délais auxquels je ne peux déroger, mais au boulot, le stress reste, en général, en sourdine.

16 heures. Je surveille l’horloge, il va bientôt falloir me déconnecter pour replonger dans l’autre partie de ma vie.

Il y a quelques semaines, après avoir craqué, j’ai pris la résolution de ne plus m’inquiéter de savoir comment se passaient les journées de Jules. Après tout, dans cette nouvelle école, quand un évènement marquant ou un incident a lieu, son institutrice s’en occupe, puis prend le temps de me l’expliquer avec énormément de bienveillance.

J’ai pourtant encore du mal à garder mes distances lorsqu’il s’agit des difficultés de mon fiston. Même maintenant que j’en connais la cause et que sa nouvelle école met tout en place pour l’aider, ma nature empathique et hypersensible me submerge encore parfois, et je ressens alors chaque difficulté qu’il rencontre comme un échec éducatif. Je sais, c’est une erreur, mais c’est ainsi.

Il faut que je file, je vais être en retard.

16 heures 30. J’arrive à l’école. Je récupère les enfants sans trop de difficultés. D’habitude, il y en a au moins un ou l’autre qui fait de la résistance ou qui est introuvable. Aujourd’hui, tout roule.

Quel bonheur !

Nous sommes en avance pour le rendez-vous chez la neuropsychologue. Hélas, ce matin, j’ai oublié le goûter sur la table de la cuisine. Je rassemble donc mes forces et annonce aux enfants que je vais aller leur chercher quelque chose au magasin à côté de l’école. Bien sûr, ils veulent m’accompagner. Je mets les choses au point : on se comporte calmement dans le magasin, on ne touche à rien, et on reste à mes côtés. Je me lance dans un périple que j’essaie, en général, d’éviter à tout prix. Heureusement, trois boissons et trois en-cas plus tard, nous sommes à la caisse. La file n’est pas trop longue. Quelle chance ! Car Jules et Fanny n’arrivent déjà plus à se contenir.

17 heures. Nous voilà prêts à nous rendre chez la neuropsychologue. Jules y va deux fois par semaine en plus de sa séance de psychomotricité du mercredi après-midi, de la visite chez le psychologue (ouf, seulement deux fois par mois) et de la visite trimestrielle chez la pédopsychiatre. C’est beaucoup de rendez-vous pour un enfant de 8 ans ! Mais c’est, en grande partie, grâce à toute cette prise en charge qu’il a retrouvé sa joie de vivre.

Les enfants se désaltèrent et mangent leur goûter. Je distribue des lingettes pour essuyer les bouches et les mains afin de les rendre un minimum présentables. « Jules, retire ton gilet mon chéri, il est noir de crasse ! ».

17 heures 10. On entre dans la salle d’attente avec cinq minutes d’avance. Fanny et Jules se disputent. La psychologue du bureau d’à côté manifeste son mécontentement en venant fermer, énergiquement, la porte de la salle d’attente. Désolée, j’habite loin, je n’ai pas d’autre choix que de conduire Jules ici accompagné de ses deux sœurs.

17 heures 15. La neuropsychologue est à l’heure, quel soulagement ! Jules et moi entrons dans son bureau. Pendant quelques minutes, nous faisons le point et échangeons des documents. Cela suffit pour que lavoisine se manifeste à nouveau et confirme mon sentiment qu’elle trouve mes enfants trop bruyants. Ah, ces éléments perturbateurs ! Mieux vaut le prendre sur le ton de l’humour, cela détend. Je dis cela, mais en fait, je suis rongée par la culpabilité.

Il fait trop mauvais pour que j’emmène Aurore et Fanny faire une balade dehors. Nous passerons donc les quarante-cinq minutes de la séance dans la salle d’attente. Heureusement, aujourd’hui, la télé qui passe des dessins animés est allumée. Les filles se posent, et je ne les entends plus.

J’en profite pour lire les documents qui se trouvent dans la bibliothèque, des brochures pour m’informer sur les troubles de mon Jules. Finalement, je n’y lis que des choses déjà découvertes dans d’autresfascicules. Dommage, j’aurais aimé découvrir davantage de réponses, plus de propositions pour le soutenir et rendre notre quotidien plus facile. Être parent d’un enfant différent, c’est chercher continuellement des solutions pour lui faciliter la vie et, aussi, des astuces pour améliorer le fonctionnement de toute la famille.

18 heures. Fin de la séance. De toute évidence, il était temps que ça se termine. Jules se montre en effet bien excité. À peine sorti du bureau, en même pas deux secondes, il arrive à faire la java sur la table de la salle d’attente. Résultat, il laisse s’y échapper tout le sable de ses chaussures, poches et rebords de pantalon. Je présente mes excuses, tente un nettoyage succinct, lance un rapide « à jeudi », et on file. Le temps de fermer la porte, Jules a déjà appuyé deux fois sur le bouton de la sonnette à l’entrée. La « voisine » va encore apprécier.

C’est parti pour quarante-cinq minutes de route. Ouf, ils sont fatigués, pas trop depapotes bruyantes et de disputes dans la voiture. Direction l’école de musique pour le cours de clarinette d’Aurore. Laurent m’attend devant le bâtiment. Je lui laisse les deux petits puis monte avec ma grande. Je profite de son cours de musique pour allumer mon ordinateur et répondre à quelques mails professionnels.

19 heures 50. Je rentre à la maison. On s’installe pour manger. Les jours de neuropsychologue, c’est mon mari qui cuisine. Ouf ! Aujourd’hui, ce sera du riz avec un plat préparé. Qu’importe, c’est bon quand même.

Les autres jours, il travaille plus tard, et donc c’est à moi de gérer le repas, les courses, les devoirs, les leçons, les disputes, les bains, etc. Il reste peu d’espace dans cet emploi du temps surchargé pour les câlins et ça me désole.

20 heures 30. Le lundi, l’heure du coucher est décalée, on ne peut pas faire autrement. L’excitation est à son comble, mais je parviens malgré tout à envoyer tout le monde au lit. C’est papa qui raconte les histoires, ce soir. Aujourd’hui, je passe mon tour.

Tout en débarrassant la table, je regarde en arrière et je vois tout le chemin parcouru. Tant de moments difficiles !

Maintenant qu’on a une explication, je devrais être heureuse d’avoir commencé à mettre en place les bonnes réactions et de m’être détachée du regard accusateur des personnes qui jugent sans savoir. Je devrais me féliciter pour ce choix d’école qui permet à Jules, petit à petit, de retrouver une meilleure image de lui, cette image positive qui tend à lui faire défaut, comme pour à peu près tous les enfants qui présentent les mêmes troubles que lui.

Pourtant je me sens encore douloureusement blessée. Nous entendons encore trop souvent des réflexions désobligeantes et stigmatisantes. Et puis, il y a cet épuisement... Il fait partie intégrante de notre vie, à force de devoir faire face à autant de vivacité et d’impulsivité, de redoubler sans cesse d’imagination pour maintenir des balises fermes (mais avec suffisamment de douceur), d’arriver à nous maîtriser quand nos limites sont atteintes, voire largement dépassées. Ce sentiment de devoir encore, trop souvent, affronter cela sans répit, avec si peu de soutien… Ce trouble, que la plupart des gens ne comprennent pas, est tellement injuste pour le cœur d’une maman !

Voilà pourquoi, malgré tout l’amour que je porte à chacun de mes enfants, malgré mon instinct de les protéger de tous les maux, il m’arrive, surtout quand la fatigue tant physique que mentale me submerge, d’avoir des pensées horriblement culpabilisantes. Il m’arrive d’en vouloir à mon fils d’être tel qu’il est, alors que je le chéris plus que tout... Il m’arrive de me dire que ma vie aurait été plus simple et plus agréable si nous avions choisi de n’avoir qu’un enfant... Et même si ces pensées ne font que traverser mon esprit, quand cela arrive, c’est alors à moi que j’en veux le plus...

22 heures 30. Comme chaque soir, je vais regarder Aurore, Jules et Fanny dormir. Je les embrasse et leur glisse un dernier « Je t’aime ! » au creux de l’oreille.

Ce petit moment hors du temps me permet d’alléger un peu la tristesse qui campe au fond de mon cœur et me donne la force de mieux repartir. À demain, mes amours...

Une maman

Introduction

Il y a vingt-cinq ans, j’entendais pour la toute première fois parler de TDA/H.

Le diagnostic venait de tomber, le Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité était responsable des multiples soucis que rencontrait Guillaume, 6 ans, mon fils.

Même si nous pouvions, enfin, mettre un nom sur les raisons de ses difficultés et qu’une prise en charge médicale allait être mise en place, cela ne me suffisait pas. Comment moi, sa maman, allais-je pouvoir l’aider à dompter ce trouble au nom barbare ? Lui donner le cadre et les limites nécessaires tout en restant aimante et bienveillante ? Favoriser sa motivation ? Renforcer son estime personnelle ? L’aider à s’organiser, à réguler son impulsivité, à canaliser son agitation ? Tenir bon sans m’énerver, sans crier, sans m’épuiser ?

J’aurais tant aimé que quelqu’un me guide tout au long du chemin tortueux que constitue l’éducation d’un enfant atteint de TDA/H. Quelqu’un qui serait passé par là, qui comprendrait ce que je traverse, qui me proposerait des techniques, des trucs, des astuces, sans pour autant me culpabiliser ou me juger. Quelqu’un qui me prendrait la main et qui ne la lâcherait plus.

Je n’ai trouvé personne. J’ai dû apprendre sur le tas en tâtonnant vaille que vaille.

Avec ce livre je voudrais vous tendre la main.

Pour y arriver j’ai choisi de vous parler du TDA/H de différentes manières.

D’abord de façon théorique, en vulgarisant des données scientifiques souvent indigestes.

En effet, soutenir efficacement votre enfant passe par une meilleure compréhension du trouble complexe qui le touche. Cela vous permettra de décoder son mode de fonctionnement et de mieux appréhender pourquoi, malgré tous ses efforts, il lui est parfois si difficile d’ajuster ses comportements à ses différents milieux de vie.

Je vous parlerai des conséquences d’un TDA/H non pris en charge. Il est essentiel que vous sachiez que, si vous ne faites rien, les choses ne s’amélioreront pas au fil des années, bien au contraire.

Je vous renseignerai sur le diagnostic et les différentes prises en charge existantes.

Ensuite nous verrons, ensemble, que votre travail de parent est une part essentielle de la prise en charge du TDA/H de votre enfant.

Et pour le mener efficacement, vous aurez besoin d’une boîte à outils bien remplie.

Je vous expliquerai donc, en essayant d’être la plus structurée, claire et pédagogue possible comment épauler et soutenir votre enfant, tant à la maison qu’en milieu scolaire.

Pas toujours facile quand on est une adulte atteinte de TDA/H ! 

Vous apprendrez ainsi les cinq règles de base pour faire face au TDA/H, comment communiquer clairement avec votre enfant, comment l’aider à s’organiser, à développer sa mémoire, son attention, sa concentration, à réguler son impulsivité, à canaliser son énergie, à trouver, retrouver ou maintenir sa motivation et son estime personnelle, comment contrecarrer ses comportements indésirables, comment le soutenir par rapport à sa scolarité…

Je vous partagerai des outils concrets, des procédures et des stratégies ayant prouvé leur efficacité. Vous constaterez qu’en les appliquant avec logique et persévérance tout en les adaptant à votre situation, à votre degré de tolérance et à votre capacité personnelle à agir plus facilement d’une manière ou d’une autre, vous augmenterez vos chances d’obtenir des résultats encourageants.

Les nombreux témoignages qui ponctuent ce livre vous feront pénétrer dans le quotidien d’autres familles confrontées au TDA/H. Comme vous, ils font face à des situations diverses et multiples, ils s’interrogent, ils s’inquiètent, ils ont parfois envie de baisser les bras, ils évoluent, ils se réjouissent…

Vous constaterez que vous n’êtes pas seul.

Je ne vais pas vous mentir, le chemin sera long. Contrairement à ce que j’imaginais il y a vingt-cinq ans, le TDA/H ne se dompte pas, il s’apprivoise tout au long de la vie. Il vous faudra apprendre à lâcher prise tout en tenant bon.

Ce travail de longue haleine vous demandera énormément de patience, de persévérance, et surtout, de bienveillance, tant envers votre enfant qu’envers vous-même.

Je sais mieux que quiconque ce que vous vivez, ce que vous ressentez, les épreuves que vous traversez au quotidien. J’espère donc, du fond du cœur, que vous accepterez ma main tendue et que nous pourrons avancer, ensemble, sur ce chemin parfois si difficile.

Amitié et chocolat belge

Pascale

PREMIÈRE PARTIE Qu’est-ce que le TDA/H ?