Le TDA/H chez la femme E-Book

Pascale De Coster

• Herausgeber: Mardaga
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Französisch
• Veröffentlichungsjahr: 2024

Seitenzahl: 229

Beschreibung

Les femmes qui présentent un TDA/H vivent avec des défis spécifiques, que ce soit pour gérer leurs symptômes, naviguer dans le monde professionnel ou s’épanouir dans leurs relations humaines. Les impacts de leur trouble sur leur estime personnelle, leur santé mentale et leur bien-être sont profonds et pourtant peu reconnus. 

Quels sont les symptômes spécifiques du TDA/H au féminin ? Comment le diagnostiquer ? Comment l’apprivoiser et l’expliquer à son entourage ? Et surtout comment en faire un atout ? Dans cet ouvrage, l’auteure aborde la question de manière spécifique, met en lumière les difficultés auxquelles les femmes touchées par un TDA/H sont confrontées et surtout apporte des solutions et des outils concrets pour mieux vivre avec son trouble et en faire une force.  

Elle-même confrontée à ce trouble, Pascale De Coster a une vision concrète des besoins des femmes qui souffrent au quotidien de leur TDA/H. Elle aborde, par des témoignages, toutes les facettes de la vie des femmes: l’enfance, l’adolescence, le diagnostic, l’incompréhension, les jugements auxquels elles font face, leur quotidien de femme, de conjointe et de maman.




À PROPOS DE L'AUTRICE

Pascale De Coster est auteure de livres pour enfants et de nombreux ouvrages consacrés au TDA/H.

Fondatrice de l’association « TDA/H Belgique », elle aide, depuis de nombreuses années, les personnes qui y sont confrontées.

Chez Mardaga, elle est également l’auteure des ouvrages "Le TDA/H chez l’adulte" et "Le TDA/H chez l’enfant".

Leseprobe

Couverture

Page de titre

Dédicace et remerciements

À toutes les femmes qui vivent avec le TDA/H au quotidien.

À vous qui m’avez ouvert votre cœur pour nourrir ce livre de vos témoignages.

Merci de m’avoir offert votre temps et votre confiance.

Merci d’avoir partagé avec moi votre vie, vos difficultés, vos souffrances, vos doutes, vos batailles, vos rêves, vos victoires, vos espoirs…

Merci d’être qui vous êtes, courageuses, empathiques, brillantes, audacieuses…

À Audrey, Candice, Rose et Sabine.

À Iris, ma merveilleuse amie sans qui ma vie serait bien moins heureuse.

À mon adorable Marichéri.

Préface

Le Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) est un sujet qui a suscité (et suscite toujours) de nombreuses recherches, discussions et débats depuis de nombreuses années. Pourtant, historiquement, la majorité des études et des représentations médiatiques se sont concentrées sur les manifestations du TDA/H chez les garçons et les hommes. Dans l’esprit de beaucoup, le TDA/H évoque un garçon qui ne peut pas rester assis, qui s’énerve facilement ou qui est toujours en train de chercher ses affaires parce qu’il les oublie. Cette focalisation a malheureusement contribué à occulter une réalité tout aussi importante et complexe : celle du TDA/H chez la fille et la femme.

En tant que psychologue spécialisé en neuropsychologie ayant un intérêt important pour le TDA/H depuis près de dix ans, j’ai souvent été témoin des défis auxquels sont confrontées les filles et les femmes présentant ce trouble. Aujourd’hui plus que jamais, je me rends également compte à quel point je n’ai pas toujours su le reconnaître ou l’accompagner. En effet, les symptômes peuvent se manifester différemment, souvent de manière plus subtile, ce qui peut conduire à des erreurs de diagnostic, des diagnostics tardifs ou à des incompréhensions de la part des professionnels de santé (moi le premier) et de l’environnement proche des patientes. À cela, nous pouvons également ajouter les stéréotypes sociaux et culturels auxquels sont confrontées les femmes qui peuvent exacerber leurs difficultés et impacter leur qualité de vie générale.

C’est pourquoi cet ouvrage est si précieux pour les femmes présentant un TDA/H mais aussi et surtout pour les professionnels de santé pour qu’ils puissent mieux comprendre et accompagner leurs patientes. Il apporte un éclairage important sur un sujet trop souvent négligé dans la recherche scientifique. En se concentrant sur le TDA/H chez la femme, il nous offre une perspective riche et nuancée qui permet de mieux comprendre les spécificités de ce trouble dans ce groupe particulier pour aller au-delà de la description d’un trouble.

En effet, les femmes présentant un TDA/H vivent des défis uniques, qu’il s’agisse de la gestion de leurs symptômes, de la navigation dans le monde professionnel ou de la santé, ou des relations interpersonnelles. Les impacts sur l’estime de soi, la santé mentale et le bien-être général peuvent être profonds et non reconnus. Il est donc essentiel de connaître la présentation du TDA/H chez la femme, de le reconnaître d’un point de vue médical, de comprendre et de soutenir ces femmes dans leur parcours.

Ce livre est donc une contribution majeure à la littérature sur le TDA/H. Il nous rappelle que la compréhension de ce trouble nécessite une approche inclusive, qui prend en compte toutes les facettes de l’expérience humaine. En mettant en lumière le TDA/H chez la femme, il nous offre une opportunité de repenser nos approches diagnostiques, thérapeutiques et d’accompagnement.

Je félicite Pascale pour cette initiative audacieuse et nécessaire. Depuis de nombreuses années elle écrit pour faire reconnaître le TDA/H auprès du public. C’est, pour moi, une pionnière de l’éducation au trouble aussi bien pour les patients que pour leur entourage proche. En abordant le TDA/H chez l’enfant, les adultes, à l’école et maintenant chez la femme, elle concrétise un projet général de reconnaissance du trouble dans la société tout en poussant à repenser notre façon de le voir au quotidien. En effet, au-delà de présenter le trouble clairement, elle incite à l’intégrer, à l’accepter et à avoir une vision inclusive de ce trouble dans une société souvent bien trop critique envers les personnes présentant un trouble en santé mentale.

Par ce texte, j’encourage vivement tous les professionnels de la santé, les éducateurs, les parents et toute personne intéressée par le TDA/H à plonger dans ces pages. Vous y découvrirez des informations précieuses qui, je l’espère, contribueront à une meilleure prise en charge et à une plus grande sensibilisation de cet aspect souvent méconnu du TDA/H.

Sébastien Henrard, psychologue spécialisé en neuropsychologie

Avant-propos

Chère Madame De Coster,

Je termine aujourd’hui la lecture de votre livre Le TDA/H chez l’adulte. Apprendre à vivre sereinement avec son trouble de l’attention, et je voudrais vous remercier.

Enfin un livre qui parle du TDA/H chez les adultes !

Enfin un livre qui propose des outils pratiques !

Je voudrais vous remercier, et en même temps, je suis déçue.

Quatre pages !

Seulement quatre pages de votre ouvrage sont consacrées, exclusivement, au TDA/H chez la femme.

Et vous ? Et nous ? Et moi ?

Pourquoi ne parlez-vous pas plus de ma vie, de mes souffrances ?

Des défis que mon trouble m’oblige à relever chaque jour, tant dans ma vie personnelle que professionnelle ?

De la difficulté d’être une enfant, une adolescente, une femme, une mère, une épouse touchées par le TDA/H ?

De mon hypersensibilité extrême ?

De mon esprit qui gamberge continuellement ?

Des ruminations perpétuelles qui gâchent mon existence ?

De mon cerveau parti en vrille, incapable de freiner, de s’arrêter, de passer à autre chose ?

Vous ne vous en cachez pas, vous êtes atteinte de TDA/H !

Alors, s’il vous plaît, écrivez un livre qui parlera de moi, de nous. Nous, les femmes, confrontées chaque jour à ce trouble si méconnu, d’autant plus quand on le conjugue au féminin !

Mélanie

Introduction

Suite à la parution de mon livre Le TDA/H chez l’adulte, j’ai reçu de nombreux messages de femmes atteintes de TDA/H, dont celui de Mélanie.

Elles me racontaient leur tristesse quant aux années perdues avant d’avoir enfin obtenu un diagnostic adéquat, la complexité de leur quotidien, le manque d’informations sur le trouble au féminin, l’absence de compréhension face à leurs difficultés et les jugements incessants auxquels elles devaient faire face.

Mélanie m’avait laissé son numéro de téléphone. Je l’ai appelée et nous nous sommes rencontrées.

Elle m’a longuement décrit son parcours et les nombreux défis que son TDA/H l’obligeait à continuer à relever, malgré le diagnostic et la prise en charge de son trouble.

Elle m’a expliqué combien elle avait eu honte de son mode de fonctionnement différent.

Combien les regards jugeant l’avaient blessée.

Combien elle s’était sentie seule au monde, seule à vivre avec son trouble.

Comment son diagnostic avait changé sa vie.

Comment elle avait pris, enfin, conscience de son potentiel.

Nous avons pleuré ensemble, ri ensemble.

Notre vie avec le TDA/H était tellement identique, et en même temps, tellement différente.

C’est de cette première rencontre qu’est née l’idée de ce livre. Écrire pour les femmes vivant avec le TDA/H en partageant avec elles le vécu d’autres femmes atteintes du même trouble : leur enfance, leur adolescence, le moment où leur diagnostic a été posé, ce qu’il a changé dans leur existence, l’incompréhension – la leur et celles de leurs proches et moins proches –, les jugements auxquels elles font face, leur vie personnelle, professionnelle, leur quotidien de femme, de maman, et aussi, tout ce qu’elles ont mis en place pour apprendre à mieux vivre avec leur différence.

J’ai rencontré une vingtaine de femmes touchées par ce trouble, notre trouble.

Cet ouvrage reprend en grande partie, de manière anonyme, nos nombreux échanges.

Je ne les remercierai jamais assez de leur confiance et de leur énorme générosité à m’avoir parlé de leur réalité.

Fortes, brillantes, intelligentes, audacieuses, créatives, elles mènent pourtant chaque jour de nombreuses batailles.

J’aimerais que, grâce à elles, nous avancions enfin dans la reconnaissance du TDA/H au féminin.

Amitié et chocolat belge

Pascale De Coster

62 ans, dompteuse de TDA/H

Chapitre 1 Le TDA/Ha chez la femme : comment est-il diagnostiqué ?

A. Rappel de quelques notions

Dans mon livre Le TDA/H chez l’adulte. Apprendre à vivre sereinement avec son trouble de l’attention1, je vous ai longuement parlé de l’aspect théorique du TDA/H. Toutefois, si vous ne l’avez pas lu, afin de vous permettre de mieux comprendre ce qui suit, j’aimerais vous rappeler quelques notions indispensables.

TDA/H est le sigle de « Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité ». Comme son nom l’indique, il s’agit d’un trouble, c’est-à-dire une variante de la norme. Ce terme est évoqué quand le patient ou son entourage sont en souffrance, ou quand des altérations significatives du fonctionnement social, scolaire, professionnel ou familial sont mises en évidence. Il n’est donc pas question d’évoquer un diagnostic de TDA/H lorsque « tout va bien ».

Dès 1798, le TDA/H chez l’enfant a été décrit par Alexander Crichton2. Si ce désordre neuro-développemental et neurobiologique complexe est donc établi chez les jeunes depuis longtemps, sa persistance chez les plus de 18 ans n’est reconnue que depuis la fin du XXe siècle. Il touche pourtant environ un adulte sur vingt-cinq3. La plupart l’ignorent, et à peine 10 % d’entre eux sont pris en charge. Parmi ceux-ci se trouve une forte proportion de personnes diagnostiquées durant l’enfance et qui continuent à subir des dysfonctionnements dus à leur syndrome à l’âge adulte4, ou d’autres qui se sont reconnues à travers le diagnostic de leur enfant.

Le Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité est un trouble neurodéveloppemental courant. Les systèmes de classification diagnostique (ICD-105, DSM-56) identifient trois formes de TDA/H.

•la forme inattentive lorsque l’inattention prévaut ;

•la forme hyperactive-impulsive lorsque l’agitation motrice et l’impulsivité dominent ;

•la forme mixte qui associe, à des degrés divers, difficultés attentionnelles, hyperactivité motrice et impulsivité.

Ce trouble développemental polygénique est dû à une constellation de défectuosités dans des milliers de gènes, dont l’étiologie reste néanmoins encore à préciser7.

Le TDA/H entraîne des difficultés à moduler les idées, les gestes, les émotions et les comportements. Il affecte la mise en œuvre et l’organisation, la vigilance et l’attention soutenue, la mémoire de travail, l’effort constant et le maintien de la motivation et de la planification. Ses symptômes s’expriment, varient et évoluent tout au long de l’existence, et ce, selon la personnalité de l’individu atteint, son âge, son sexe, les comorbiditésb, les circonstances de vie, le contexte, les prises en charge mises en place et le soutien apporté par l’entourage.

Le TDA/H ne se guérit pas. Néanmoins, une prise en charge personnalisée et multimodalec, à court, moyen et long terme, permet d’en contrôler efficacement les symptômes.

Psychoéducation, interventions psychosocialesd, thérapies comportementales et cognitivese, approches rééducativesf, amélioration de l’hygiène de vie, gestion de l’environnement, modification des stratégies de vie quotidienne, coaching, aménagements appropriés, médication, etc., ont fait l’objet de multiples recherches qui ont prouvé leur efficacité sur les symptômes du TDA/H.

B. Les symptômes du TDA/H à l’âge adulte

L’adulte atteint de TDA/H rencontre principalement des problèmes attentionnels, de la désorganisation et des difficultés à contrôler ses pulsions et ses émotions.

Le déficit d’attention

Les différentes formes d’attention sont :

•l’attention soutenue : qui permet, par exemple, de lire un livre sans décrocher ;

•l’attention divisée : qui permet, par exemple, d’avoir une conversation téléphonique tout en cuisinant ;

•l’attention sélective : qui permet, par exemple, de travailler dans un bureau bruyant.

Dispersés, hypersensibles aux stimuli distrayants (extérieurs ou intérieurs), les adultes atteints de TDA/H éprouvent de grandes difficultés à mobiliser ou à maintenir leur attention. Peu attentifs aux détails, ils font de multiples erreurs d’inattention. De plus, leurs difficultés d’organisation et de planification en font les rois de la procrastinationg.

Ces symptômes s’aggravent dans les situations qui manquent d’attrait ou de nouveauté, ou dans les tâches monotones et répétitives. Ils peuvent diminuer si l’environnement est nouveau ou s’ils sont absorbés par des tâches particulièrement intéressantes. Le cerveau fabrique alors des substances chimiques qui améliorent la concentration et la vigilance, et lui permettent de fonctionner normalement. Il est en quelque sorte « réparé » par la passion.

Leur processus attentionnel défaillant demande aux personnes atteintes de TDA/H, tout au long de leur vie, des efforts insoupçonnés.

L’hyperactivité motrice

En vieillissant, l’hyperactivité change en termes de « qualité ». Elle passe d’une activité motrice manifeste et observable à une agitation « interne » plus subtile et subjective. Celle-ci est souvent interprétée comme étant de la nervosité, de l’impatience ou de l’ennui.

L’hyperactivité intellectuelle

L’hyperactivité intellectuelle se caractérise par une cadence de pensées accélérée. Les idées fusent à un rythme effréné, sans qu’il soit possible de les contrôler.

L’impulsivité

L’impulsivité se caractérise par des difficultés à inhiberh les actions, les gestes, les paroles, les pensées et les émotions. Enthousiaste, passionné et trop spontané, l’adulte atteint de TDA/H se précipite, sans réfléchir aux conséquences de ses actes. Tout en regrettant et en souffrant des répercussions de ceux-ci, il apprend peu ou pas de ses erreurs.

L’attente est émotionnellement éprouvante pour l’adulte atteint de TDA/H. Impatient, il interrompt fréquemment les autres dans leurs activités, leur travail ou leurs discussions. Terriblement sensible, il gère difficilement ses émotions. Vite frustré, d’humeur changeante, il démarre au quart de tour et perd facilement son sang-froid.

Il respecte difficilement les règles, notamment celles du Code de la route. Son impulsivité agace et provoque de nombreux conflits ayant pour conséquences de fréquents changements d’emploi, des relations interpersonnelles instables et un climat familial souvent tendu.

Déclaration de consensus international de la Fédération mondiale du Trouble déficit d’attention/hyperactivité (TDA/H) : 208 conclusions fondées sur des preuves pour le TDA/H :https://www.adhd-federation.org/_Resources/Persistent/ 774a104424c1e60e268a5d4daf601ff4c486670c/D%C3% A9claration%20de%20consensus%20international.pdf

Critères de diagnostic du TDA/H dans le DSM-5

Critères A

Un mode persistant d’inattention ou d’hyperactivité-impulsivité qui interfère avec les fonctionnements ou le développement, et caractérise par (A1) ou (A2) :

(A1) Inattention

Six (ou plus) des symptômes suivants ont persisté pendant au moins six mois, à un degré qui ne correspond pas au niveau de développement et qui a directement des conséquences négatives sur les activités sociales et académiques ou professionnellesi :

a) Souvent, ne parvient pas à prêter attention aux détails ou fait des fautes d’étourderie dans les devoirs scolaires, le travail ou d’autres activités (ex. : néglige ou oublie des détails, le travail n’est pas précis).

b) A souvent du mal à soutenir son attention au travail ou dans les jeux (ex. : a du mal à rester concentré durant un cours, une conversation, la lecture d’un texte long).

c) Semble souvent ne pas écouter quand on lui parle personnellement (ex. : son esprit paraît ailleurs, même en l’absence d’une distraction manifeste).

d) Souvent, ne se conforme pas aux consignes et ne parvient pas à mener à terme ses devoirs scolaires, ses tâches domestiques ou ses obligations professionnelles (ex. : commence le travail, mais perd vite le fil et est facilement distrait).

e) A souvent du mal à organiser ses travaux ou ses activités (ex. : difficultés à gérer des tâches séquentielles ; difficultés à conserver ses outils et ses affaires personnelles en ordre ; complique et désorganise le travail ; gère mal le temps ; ne respecte pas les délais fixés).

f) Souvent évite, a en aversion ou fait à contrecœur les tâches qui nécessitent un effort mental soutenu (ex. : le travail scolaire ou les devoirs à la maison ; pour les adolescents et les adultes, préparation de rapports, formulaires à remplir, revoir un long article).

g) Perd souvent les objets nécessaires à son travail ou à ses activités (ex. : matériel scolaire, crayons, livres, outils, portefeuille, clés, papiers, lunettes, téléphone mobile).

h) Souvent, se laisse facilement distraire par des stimuli externes. Pour les adolescents et les adultes, cela peut inclure « passer du coq à l’âne ».

i) A des oublis fréquents dans la vie quotidienne (ex. : faire les corvées, les courses ; pour les adolescents et les adultes, répondre aux appels, payer les factures, respecter les rendez-vous).

(A2) Hyperactivité et impulsivité

Six (ou plus) des symptômes suivants ont persisté pendant au moins six mois, à un degré qui ne correspond pas au niveau de développement et qui a un retentissement négatif direct sur les activités sociales et académiques ou professionnelles :

a) Remue souvent les mains ou les pieds ou se tortille sur son siège.

b) Se lève souvent en classe ou dans d’autres situations où il est supposé rester assis (ex. : se lève de sa place en classe, au bureau ou à son travail, ou dans d’autres situations qui nécessitent de rester assis).

c) Souvent, court ou grimpe partout, dans les situations où c’est inapproprié (remarque : chez les adolescents ou les adultes, cela peut se limiter à un sentiment d’agitation).

d) A souvent du mal à se tenir tranquille dans les jeux ou les activités de loisir.

e) Est souvent « sur la brèche » ou agit souvent comme s’il était « monté sur ressorts » (ex. : mal à l’aise ou incapable de se tenir immobile pendant un long moment, comme dans les restaurants, les réunions ; peut être perçu par les autres comme agité, ou comme difficile à suivre).

f) Souvent, parle trop.

g) Laisse souvent échapper la réponse à une question qui n’est pas encore entièrement posée (ex. : termine la phrase de son interlocuteur ; ne peut attendre son tour dans une conversation).

h) A souvent du mal à attendre son tour (ex. : lorsque l’on fait la queue).

i) Interrompt souvent les autres ou impose sa présence (ex. : fait irruption dans les conversations, les jeux ou les activités ; peut commencer à utiliser les biens d’autrui sans demander ou recevoir leur autorisation ; pour les adolescents et les adultes, peut s’immiscer ou s’imposer et reprendre ce que d’autres font).

Critères B

Certains des symptômes d’hyperactivité/impulsivité ou d’inattention étaient présents avant l’âge de 12 ans.

Critères C

Certains des symptômes d’inattention ou d’hyperactivité/ impulsivité sont présents dans deux ou plus de deux types d’environnements différents (ex. : à la maison, à l’école ou au travail ; avec des amis ou des relations ; dans d’autres activités).

Critères D

On doit clairement mettre en évidence une altération cliniquement significative du fonctionnement social, scolaire ou professionnel, et de la qualité de vie.

Critères E

Les symptômes ne surviennent pas exclusivement au cours d’une schizophrénie ou d’un autre trouble psychotique, et ils ne sont pas mieux expliqués par un autre trouble mental (trouble thymique, trouble anxieux, trouble dissociatif, trouble de la personnalité, intoxication par une prise de substance ou son arrêt).

Formes cliniques :

•forme mixte ou combinée : les critères A1 et A2 sont satisfaits pour les six derniers mois ;

•forme inattention prédominante : le critère A1 est satisfait pour les six derniers mois, mais pas le critère A2 ;

•forme hyperactivité/impulsivité prédominante : le critère A2 est satisfait pour les six derniers mois, mais pas le critère A1.

Les cinq objets indispensables pour mieux vivre avec notre TDA/H

1.Un smartphone et ses applications qui nous facilitent la vie.

2.Un agenda dans lequel nous notons tous nos rendez-vous privés et professionnels.

3.Un cahier dans lequel nous écrivons tout ce dont nous désirons nous souvenir : numéros de téléphone, listes de choses à faire, idées, adresses, listes en tous genres (livres à lire, films à voir, idées de repas, etc.), etc.

4.Un vide-poche à côté de notre porte d’entrée dans lequel nous déposons systématiquement nos clés.

5.Des balises anti-perte pour retrouver nos clés, notre sac, notre voiture, notre manteau, etc.

C. Un trouble sous-diagnostiqué chez les femmes

Le TDA/H est un syndrome évolutif, persistant et complexe. Dès l’enfance, problèmes d’attention, distraction, désorganisation, hyperactivité mentale, sensibilité émotionnelle exacerbée et difficultés relationnelles font partie des symptômes constants qui nous affecteront tout au long de notre existence, de manière significative et dans tous les domaines.

Dans les premières études menées sur la prévalence du TDA/H, le ratio garçon/fille était estimé à 6 pour 1, soit six fois plus de garçons que de filles. Ces données, qui s’appuyaient exclusivement sur des éléments récoltés via des milieux cliniques, souffraient d’un biais d’échantillonnage important.

Ensuite, des recherches épidémiologiques, basées sur des enquêtes auprès d’échantillons de la population générale, ont rapporté un ratio plus proche de trois garçons pour une fille. Aujourd’hui, le ratio, dans l’enfance, est estimé à deux garçons pour une fille. Pourtant, actuellement, lorsque la prévalence du trouble est évaluée à l’âge adulte, cette proportion s’équilibre avec un ratio plus proche d’un homme pour une femme.

Pourquoi cette disparité de prévalence ? Plusieurs éléments d’explication sont possibles.

Les manifestations du trouble s’expriment, en général, plus subtilement chez les filles que chez les garçons. Chez la plupart des femmes, ce sont généralement les problèmes d’inattention qui prédominent, tandis que chez les garçons, ce sont plus fréquemment les symptômes d’hyperactivité, d’agitation et de comportements perturbateurs qui se manifestent.

Comme les symptômes chez les filles sont moins spectaculaires et considérés comme moins problématiques par l’entourage, elles sont moins souvent orientées précocement vers des consultations spécialisées menant à un diagnostic.

Louise – « Gabriel, mon frère, et moi sommes jumeaux. Gabriel était un enfant perpétuellement agité, impulsif, opposant, destructeur, agressif, tant avec ses copains qu’avec l’autorité.

Résultat, dès son entrée à l’école primaire, son enseignante, dépassée par ses comportements dérangeants aussi bien en classe que dans la cour de récréation, a conseillé à nos parents d’aller consulter un médecin spécialiste. Ses symptômes étaient caricaturaux. Il a ainsi été diagnostiqué TDA/H dès ses 6 ans.

De mon côté, j’étais une petite fille douce, gentille, toujours prête à rendre service, qui ne dérangeait personne. Comme je vivais à côté de cette tornade perpétuelle, personne ne remarquait mes problèmes d’attention, ma distraction, ma tendance à rêvasser, ma lenteur, mon anxiété… Résultat : aucun des adultes qui m’entouraient n’a jamais imaginé que je pouvais être atteinte du même trouble que mon frère.

J’ai dû attendre d’être adulte pour, enfin, être diagnostiquée. »

Linda – « Rêveuse, timide et effacée, j’ai passé mon enfance et mon adolescence à jouer seule et à regarder les autres. Différente, j’ai très vite été rejetée puis harcelée. J’étais celle avec qui personne ne voulait jouer, celle qui n’était pas invitée aux anniversaires, celle qui était bizarre ou stupide.

En classe, même lorsque je donnais l’impression d’écouter les consignes, ce n’était pas le cas. J’entendais, mais je ne comprenais pas. Complètement désorganisée, j’avais énormément de difficultés à être ponctuelle ou à faire ce que l’on attendait de moi. Perpétuellement débordée, je me noyais dans une anxiété infinie. Pour y échapper, dès qu’une situation devenait exigeante ou me stressait, je me réfugiais de plus en plus dans mes rêveries.

On me décrivait comme une enfant pas très futée, anxieuse, mais pas dérangeante. À l’époque, on ne parlait pas de TDA/H ! »

Agnès – « Sociable, aimable, désirant plaire à mes copines et répondre aux attentes des adultes qui m’entouraient, j’ai fourni, pendant toute mon enfance et mon adolescence, d’incroyables efforts qui me permettaient de masquer mes difficultés.

En travaillant dix fois plus que mes amies, en intériorisant mes comportements impulsifs et hyperactifs et en imitant le plus possible les attitudes de mes camarades, j’arrivais à masquer mes symptômes. »

Les filles diagnostiquées pendant l’enfance sont souvent celles qui présentent des symptômes d’hyperactivité ou d’impulsivité.

Sally – « Enfant, j’étais comme un animal sauvage. Dès que quelque chose me contrariait, j’entrais dans des colères folles, je frappais, je hurlais, je cassais tout ce qui se trouvait à portée de main. De rage, je me tapais même la tête contre les murs. Personne ne voulait s’occuper de moi ou me garder. Heureusement, j’ai eu la chance, à mon entrée à l’école maternelle, de croiser la route d’une institutrice qui connaissait le TDA/H. Son fils souffrait de ce trouble, et j’étais son portrait tout crache. Pourtant, il a fallu que j’aie six ans avant qu’un médecin accepte enfin de poser le diagnostic de TDA/H.

Résultat, mon père, épuisé, s’était enfui de la maison, car il ne pouvait plus supporter de vivre sous le même toit que moi. À l’époque, il a même refusé la garde partagée ou un week-end sur deux. »

Garance – « A mon époque, on ne parlait pas de TDA/H, mais si j’avais été plus jeune, je pense que j’aurais été diagnostiquée assez facilement, car j’épuisais mon entourage et mon mode de fonctionnement correspondait au profil caricatural d’un garçon atteint de TDA/H. »

Au XXe siècle, l’idée que les femmes puissent être victimes d’un TDA/H n’était pas commune. Les études cliniques réalisées dans les années 1970 s’intéressaient exclusivement au vécu et aux symptômes des garçons hyperactifs8,9,j. Les échelles d’évaluation ont donc été créées à l’origine pour les garçons, et ce sont majoritairement ces mêmes échelles qui sont encore utilisées à l’heure actuelle.

L’intérêt et les recherches concernant spécifiquement le TDA/H au féminin ont commencé au début des années 2000. Pourtant, bien qu’il soit maintenant admis que les sujets féminins présentent un ensemble de comportements, de symptômes et de comorbidités quelque peu modifié par rapport aux sujets masculins, les outils comme les échelles d’évaluation et les questionnaires utilisés pour diagnostiquer le trouble continuent à peu tenir compte des profils féminins.

Résultat, même quand un parent ou un enseignant remarque qu’une fille n’atteint pas ses pleines capacités (scolaires, personnelles, sociales, sportives ou familiales) et qu’il pense reconnaître certains traits du Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, les questionnaires qu’on lui demande de compléter en vue d’établir un diagnostic, décrivent les comportements hyperactifs, impulsifs et comportementaux auxquels un seul type de TDA/H féminin correspond, celui qui ressemble le plus au TDA/H masculin.

Pour être repérés chez les femmes, les symptômes du trouble doivent donc être plus importants que chez les garçons.

Barbara – « J’ai remarqué que Stéphanie était différente très rapidement. Elle a marché plus tard, parlé plus tard, en fait, tout fait plus tard que ses frères et sœurs. Perpétuellement distraite, il fallait tout le temps lui répéter dix fois les mêmes choses, et chaque fois, elle me regardait comme si elle tombait des nues. J’ai pensé qu’elle avait des problèmes de surdité, le syndrome du X Fragile, un retard intellectuel, etc. Les médecins que je consultais minimisaient ses difficultés et me reprochaient de trop lui mettre la pression.

Arrivée à l’adolescence, elle continuait de perdre continuellement ses affaires : son manteau, sa trousse, ses affaires de danse… Son niveau de compréhension en lecture restait plus faible que celui de ses camarades. Elle comprenait les idées dans un texte, mais ne faisait pas le lien entre elles et se perdait complètement dans les directives de ses travaux et de ses interrogations. Elle avait de grandes idées, mais était incapable de s’organiser pour terminer ses projets. Ses résultats ne correspondaient pas du tout au temps qu’elle passait à étudier.

Elle rencontrait également des difficultés dans ses relations amicales parce qu’elle ne comprenait pas les codes sociaux et n’arrivait pas à suivre les conversations. À l’école, elle était celle qu’on rejette, qu’on isole et dont on se moque.

Elle avait 14 ans quand j’ai vu une émission consacrée au TDA/H. Cela a été pour moi une illumination. C’était de ça que Stéphanie souffrait ! Pourtant, il a encore fallu deux ans avant qu’elle soit diagnostiquée. J’ai d’abord consulté notre généraliste et notre pédiatre qui ont déclaré qu’elle ne pouvait pas être TDA/H, car elle n’était pas hyperactive. Ensuite, j’ai consulté deux pédopsychiatres. Le premier m’a dit que le TDA/H disparaissait à l’adolescence, et que donc, cela ne pouvait pas être ça. Le deuxième a dit que ses problèmes venaient du fait qu’elle ne trouvait pas sa place dans la famille et nous a donc proposé une thérapie familiale. Après six mois, rien ne s’était amélioré, bien au contraire. C’est à cette période qu’on m’a parlé d’une association10 qui pourrait me guider vers un médecin spécialiste du trouble. Un mois plus tard, nous avions notre premier rendez-vous avec un pédopsychiatre expérimenté dans le TDA/H. Quelques semaines après, nous avions enfin un diagnostic. Stéphanie est TDA/H, dyslexique et dysorthographique.

Il aura fallu 12 longues années entre le moment où j’ai remarqué sa différence et son diagnostic ! Tant d’années perdues ! »

A quand donc un usage systématique de questionnaires spécifiques aux femmes, qui permettrait enfin de gagner de nombreuses années dans le diagnostic ?

Le taux d’erreurs diagnostiques est significativement plus élevé chez les filles et les femmes que chez les garçons et les hommes. Celles qui présentent des symptômes d’inattention, de désorganisation, de mauvaise gestion du temps et d’hypersensibilité sont plus susceptibles d’être diagnostiquées, à tort, comme souffrant exclusivement d’anxiété ou de dépression11. Et même lorsque les symptômes sont identiques, les professionnels de la santé ne les diagnostiquent pas autant que les garçons. Ils interprètent les symptômes différemment selon les sexes.

Linda