Tobias E-Book

Elisabeth König

• Herausgeber: Mediathoughts Verlag | Dr. Glaw + Lubahn GbR
• Kategorie: Gesellschafts- und Liebesromane
• Sprache: Deutsch

Veröffentlichungsjahr: 2023

Beschreibung

Nur wenige Stunden nach seiner Geburt wurde der kleine Tobias mit dem Hubschrauber in die Kinderklinik nach Friedrichshafen geflogen. Es sollte der erste von vielen Krankenhausaufenthalten in seinem Leben werden. Tobias hatte einen Herzfehler, erlitt während der Geburt einen Sauerstoffmangel und entwickelte kurz darauf eine schwere Lungenentzündung. Die Ärzte rangen tagelang um sein Leben. Elisabeth König beschreibt in ihrem Buch authentisch und berührend zugleich das Leben ihres schwer-behinderten Sohnes Tobias, den man in der Klinik immer „der kleine König“ nannte. Sie schildert die Belastungen ebenso wie die Bereicherung, die Tobias mit seiner Fröhlichkeit und seinem ganzen Wesen für die Familie bedeutete. Das Buch entstand aus einzelnen, jährlichen „Berichten“, die die Mutter für die Familie sowie für Freunde, Ärzte und Therapeuten erstellte.

Leseprobe

Elisabeth König

Tobias. Der kleine König

Eine Kindheit

Für Manuela

Lektorat: Dorothea Lubahn, Ulrike Parnow

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek:

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar

1. Auflage

Dr. Glaw + Lubahn GbR – Mediathoughts Verlag

Copyright 2023 Dr. Glaw + Lubahn GbR – Mediathoughts Verlag

Umschlaggestaltung: Florian L. Arnold, Fotografie von Paul Wislak

Gedruckt in Deutschland

ISBN: 978-3-947724-49-9

Dein Lachen gab uns allen Kraft.

Dein Lachen hat jeder verstanden.

Deine Sprache nur wir.

Vorwort

Das Buch trägt den Untertitel ›Eine Kindheit‹ und genau darum geht es: die kurze und doch lange Kindheit unseres Sohnes Tobias, des kleinen König. Lassen Sie mich kurz erzählen, wie es dazu kam.

Zu Beginn einer Fortbildung mit dem Thema ›Das Buch meines Lebens‹ sprach ich bei einer Erzählrunde über meine Schreiberfahrungen mit den Geschichten des kleinen Königs - damit weckte ich die Neugierde von Dr. Thomas Michael Glaw. Im Verlauf dieser Fortbildung erhielt er von mir - obwohl ich zu diesem Zeitpunkt noch skeptisch war - die Geschichten.

Zu Weihnachten erhielt ich dann Post mit dem Beisatz, dass er sich auf unser Buchprojekt mit dem kleinen König freue. Ich lehnte erst mal ab und dann nach Monaten meldete er sich wieder und ermunterte mich, doch nochmals darüber nachzudenken, das Buch in Angriff zu nehmen.

Wir, als inzwischen verwaiste Familie, überlegten, ob wir diese Geschichten veröffentlichen wollen. Der Gedanke unserer Tochter, unserem Sohn eine lebendige Erinnerung zu setzen, von der auch andere etwas mitnehmen können, führte zur Entscheidung, das Projekt anzugehen.

Sie werden in unser Leben mit hineingenommen, das sich mit der Geburt unseres Sohnes im April 2002 grundlegend änderte und alle Pläne erst einmal durcheinanderbrachte.

Nach einem Monat Klinikaufenthalt verabschiedeten uns damals die Krankenschwestern und Ärzte, die unseren Sohn nie mit dem eigentlichen Namen angesprochen hatten, sondern ihn immer nur kleinen König nannten, mit der Bitte, ab und an etwas von seinem Leben zu erfahren.

Dadurch entstand die Geschichte von den ersten Monaten, die wir dann unseren Ärzten, Therapeuten, Verwandten und Freunden schickten. Aus der Erfahrung heraus, dass dieser Rückblick auf dieses Jahr, so schwer es auch gewesen war, letztlich gutgetan hat, entwickelte sich die Tradition, immer zum Ende eines Jahres einen Rückblick zu schreiben. Die Sammlung der Rückblicke, literarisch überarbeitet, können Sie auf den folgenden Seiten lesen und miterleben.

Elisabeth König

Im Juni 2023

Der kleine König lernt das Leben lieben

Es war im Frühling 2002. Das Wetter zeigte sich von seiner besten Seite und die Eltern des kleinen Königs machten am Abend lange Spaziergänge, damit das Kind, das sich im Leib der Mutter befand, in eine gebärfähige Position bewegte.

Doch der vom Arzt errechnete Termin verstrich – es geschah nichts. Dem kleinen König gefiel es in seiner Behausung, auch wenn der Platz langsam knapp wurde. Jeden zweiten Tag befestigte man seltsame Geräte um den Bauch der Mutter. Dem kleinen König gefielen die nicht, er strampelte während dessen besonders heftig.

Dann feierte man den Geburtstag des Großvaters. Als er am Nachmittag die vielen Stimmen seiner Tanten, Onkels, Cousinen und Cousins wahrnahm, beschloss der kleine König, seine Behausung, die ihm zehn Monate lang zur Verfügung gestanden hatte, zu verlassen. Doch er beeilte sich nicht. Einen ganzen Tag ließ er sich Zeit, aber er zeigte deutlich, dass der Auszug bevorstand.

Am 15. April 2002 um 17.14 Uhr war es dann so weit: Der kleine König startete ins Leben – es wurde jedoch kein leichter Start. Viele gute Hände halfen ihm, doch es gab Schwierigkeiten.

Es war früh klar, dass es während der Geburt zu einem schweren Sauerstoffmangel gekommen war, er zudem Fruchtwasser verschluckt hatte und sich deshalb eine Lungenentzündung entwickelte. Seine Vitalwerte waren schlecht und er litt, bedingt durch den Sauerstoffmangel, an einem Hirnödem. Doch die Ärzte, Schwestern und die Hebamme ergriffen alle notwendigen Maßnahmen, und so wurde der kleine König, sobald es sein Zustand erlaubte, mit dem Rettungshubschrauber in die Kinderklinik nach Friedrichshafen gebracht.

Während des Flugs und nach seiner Ankunft kämpften alle um sein Leben. Zwei lange Stunden hieß es für den Vater, der inzwischen auch dort angekommen war, warten. Setzte sich die Lebensenergie des kleinen Königs durch? Diese bange Frage stellten sich viele.

Für den Vater in der Kinderklinik und die Mutter im Krankenhaus dauerten diese Stunden eine Ewigkeit. Beide beschäftigten viele Fragen. Das Schlimmste, dass ihr gerade geborenes Kind sterben könnte, wollten sie sich nicht vorstellen, und doch konnten sie den Gedanken nicht verdrängen.

Endlich kam die erlösende Botschaft: Der kleine König wird leben, sein Zustand hatte sich stabilisiert, aber keiner konnte sagen, wie alles weitergehen würde. Viele Fragen drängten sich auf: Wird er diesen schweren Start verkraften? Wie wird er sich entwickeln? Welche Schäden werden bleiben?

Mit diesen Fragen standen die Eltern am nächsten Morgen vor ihrem kleinen König. Doch allein die Tatsache, dass er da war und überlebt hatte, erfüllte sie mit Glück. Sein Inkubator war wohltemperiert. Viele Geräte zur Überwachung von Körpertemperatur, Blutdruck, Sauerstoffsättigung sowie die Beatmungsmaschine und Infusionen sorgten für ein optimales Dasein. Doch was wären all die Geräte ohne die helfenden Hände gewesen, die den kleinen König pflegten, liebkosten und ihm Zuwendung spendeten, wenn seine Eltern nicht selbst da sein konnten.

Das Leben der Königsfamilie wurde von da an von den Bedürfnissen ihres Sohns bestimmt. Jeden Tag besuchten sie ihn. Solange die Mutter ein Bett im Krankenhaus hatte, ging sie auch in der Nacht zu ihm. Wenn er wach war, erzählte sie ihm alles, was sich am Tag ereignet hatte. Der kleine König hörte mit munteren und aufmerksamen Augen zu. Der Überwachungsmonitor zeigte gute Werte an, wenn der kleine König gestreichelt wurde.

Vom ersten Tag an berichteten die Ärzte, was sich positiv verändert hatte. Die Eltern hörten, dass er inzwischen immer öfter selbst mitatmete, dass Blutdruck und Entzündungswerte sich in die richtige Richtung entwickelten. Die Frage, wie es zu dieser Situation gekommen war, blieb offen.

Tag um Tag verging. Nachdem drei Tage später alle Werte weiter stabil waren und sich zeigte, dass der kleine König allein mitatmete, beschlossen die Ärzte, ihm am Wochenende den Zugang der Beatmungsmaschine zu entfernen. Bis zum abgesprochenen Termin wollte der kleine König aber nicht warten; er entschied, dies schon einen Tag früher selbst in die Hand zu nehmen. Irgendwie schaffte er es, den Tubus mit seiner kleinen Hand zu bewegen und erbrach sich danach stark. In dieser aufregenden Situation wollte die Mutter gerade ihren Sohn besuchen. Das war nicht möglich und da niemand Zeit hatte, ihr zu erklären, was geschehen war, war sie in großer Sorge. Die Ärzte mussten früher als geplant handeln, denn der Tubus war verrutscht. Sie entfernten ihn - und von diesem Augenblick an atmete der kleine König selbstständig.

In seinem Zimmer breitete sich große Ruhe aus, nachdem das laute Surren und Pumpen des Beatmungsgeräts verstummt war. Seine Eltern konnten ihre Freudentränen nicht zurückhalten. Ihr kleiner König sah schon viel besser aus, wie er in seinem Inkubator lag und selbst atmete. Ihm wurde zwar Sauerstoff zur Stabilisierung zugeführt, aber da er sich gut erholte, wurde die Sauerstoffmenge von Tag zu Tag reduziert.

In einer der folgenden Nächte fühlte die Mutter des kleinen Königs großes Verlangen, ihren Sohn endlich in den Arm zu nehmen. Sie hatte ihn nach der Geburt nur in ein warmes Handtuch gewickelt auf ihrem Bauch spüren können. Als sie am nächsten Morgen die Ärzte hierzu fragen wollte, wurde sie von der Nachricht überrascht, dass ihr kleiner König am Nachmittag den Inkubator für kurze Zeit verlassen und auf ihrem Bauch liegen dürfe.

Dieses ›Känguruhen‹, wie es die Klinik nannte, wurde von da an zum festen Bestandteil jedes Nachmittags. Mit jedem Tag konnte sich der kleine König länger außerhalb seines Inkubators aufhalten – den von außen zugeführten Sauerstoff brauchte er immer weniger. An den ersten beiden Tagen durfte er auf dem Bauch seiner Mutter schmusen und schlafen. In der folgenden Zeit wechselten sich dann Vater und Mutter ab, weil der kleine König es bis zu vier Stunden bei ihnen aushielt. Seine Nahrung nahm er über eine Sonde zu sich.

Die Eltern gewöhnten sich rasch an diesen Rhythmus, doch der Mutter wurde der Klinikalltag zu anstrengend. Sie wollte wieder nach Hause. Sie sehnte sich nach ihrem eigenen Bett, sie mochte nicht länger mitleidig angeschaut werden, weil ihr Kind in der Kinderklinik lag. Es war für sie schwer zu ertragen, die anderen Mütter mit ihren Neugeborenen beim Frühstück zu treffen und von ihrem Glück zu hören. Am 25. April verließ sie das Krankenhaus und besuchte von da an gemeinsam mit dem Vater den kleinen König.

Das Nach-Hause-Kommen war nicht leicht. Die leere Wiege im Kinderzimmer und alles, was geschehen war, ließ sie nicht los. Die Enttäuschung in ihr war groß und verursachte fast körperliche Schmerzen. Sie hatte sich auf die ersten Tage zu Hause wahnsinnig gefreut und nun war sie allein und ihr Kind in der Kinderklinik. Der Schock, den sie in der Nacht der Geburt erlitten hatte, hallte in ihr nach. Die Hoffnung, mit ihrem Sohn heimzukommen, seinen Atem und Herzschlag zu hören, ihn zu umsorgen, seine Wärme an ihrem Körper zu spüren, ihn zu trösten, wenn er weinte – all das hatte sich innerhalb weniger Stunden in nichts aufgelöst.

Am folgenden Tag besuchten die Eltern ihren Sohn und erlebten eine große Überraschung: Der kleine König lag nicht mehr im Inkubator – er schaute sie über das ganze Gesicht strahlend aus einem Gitterbett an. Das war ein Anblick, der schwer zu beschreiben ist, eine Mischung zwischen wohliger Wärme und Gänsehaut. Sicher lag noch die Magensonde und der Monitor zur Überwachung piepste regelmäßig. Als sie ihren kleinen König in einem Strampler sahen, ging den Eltern trotzdem das Herz auf. Sie verbrachten den ganzen Tag bei ihm und fuhren erst am Abend wieder nach Hause.

Solange der Vater noch Urlaub oder über die Feiertage frei hatte, besuchten sie ihn nach dem Mittagessen und blieben bis zum Abend. Als der Vater wieder arbeiten gehen musste, fuhr die Mutter schon am Morgen zu ihrem kleinen König. Sie blieb so lange, bis der Vater nach der Arbeit Gelegenheit hatte, Zeit mit seinem Sohn zu verbringen.

Während der folgenden Wochen zog sich der kleine König immer wieder die Magensonde heraus. Da er nicht in der Lage war, aus der Flasche zu trinken, legte man sie ihm stets neu an. Die Schwestern und Pfleger bemühten sich beharrlich, ihn mit einer Spritze, die sie über seinen Mund führten, zum Trinken der Muttermilch zu verführen. Da sein Saugreflex durch den schweren Sauerstoffmangel nicht ausgebildet war, beschloss man, durch Krankengymnastik die Mundmuskulatur zu stimulieren. In der Nacht vor dem Termin mit der Krankengymnastin trank der kleine König jedoch zum Erstaunen aller seine Mahlzeit zum ersten Mal aus der Flasche. Er schaffte zwar noch nicht die ganze Menge, aber er trank endlich selbst und von da an jeden Tag mehr.

Zur Sicherheit gab es nach wie vor die Magensonde, aber nachdem er sich diese wieder einmal gezogen hatte, forderten ihn die Krankenschwestern heraus. Von jetzt an musste er alles aus der Flasche trinken. Natürlich waren die Eltern sehr glücklich, ihrem Sohn endlich das Fläschchen geben zu können. Einen Teil seiner Nahrung spuckte der kleine König allerdings immer wieder aus. Diese unangenehme Angewohnheit gab er lange nicht auf.

Deutlich war abzusehen, dass sich der Klinikaufenthalt des kleinen Königs dem Ende näherte. Der Chefarzt meinte bei seiner nächsten Visite, dass er das bevorstehende Pfingstfest zu Hause feiern dürfe. Die Eltern besorgten in kurzer Zeit alles, was zuhause noch fehlte: Eine erste Ladung Windeln, Milchpulver, Fläschchen, die nötigen Pflegemittel und eine Milchpumpe.

Während der letzten Tage in der Klinik wurde der kleine König von guten Händen verwöhnt und aufgepäppelt. Er spürte aber, dass ein besonderer Tag bevorstand. Genau einen Monat nach seiner Geburt, am 15. Mai 2002, fuhr er mit seinen Eltern nach Hause.

Das war ein Abenteuer! Die vielen neuen Geräusche, die frische Luft, die ihm auf dem Weg zum Auto um die Nase wehte, das Brummen des Autos und das Schaukeln während der Fahrt. Das alles war recht viel für ihn, deshalb verschlief der kleine König den größten Teil seiner Heimreise und wachte erst in seinem neuen Zuhause wieder auf.

Hunger hatte er auch. Und da standen die Eltern schon vor dem ersten Problem: Der kleine König wollte nicht trinken. Er schrie nur. Die Eltern fanden zunächst keine Erklärung dafür, nach einer Weile jedoch ahnten sie, wo die Ursache lag: Die Größe des Flaschensaugers war nicht die selbe, die der kleine König bisher gewöhnt war. Die Mutter sprintete also zum Auto und kaufte kurz vor Ladenschluss im nächsten Drogeriemarkt die richtigen Sauger.

Schnell lebte sich der kleine König in seinem neuen Zuhause ein, auch seine Eltern gewöhnten sich an das Familienleben. Am liebsten schlief er zu Hause auf Mamas oder Papas Bauch. Im großen Bett war sein Platz zwischen ihnen. Besonders gut gefiel es ihm in der Badewanne - vielleicht erinnerte es ihn an seine Zeit im Bauch seiner Mutter.

Immer wieder zeigte der kleine König seinen Eltern, wie toll er nach jeder Mahlzeit spucken konnte, deshalb nahm er nur ganz langsam zu. Regelmäßig fuhren ihn Mama oder Papa zur Krankengymnastik in den Nachbarort. Die Bewegungsabläufe übten sie mit ihm auch zuhause. Der kleine König mochte so manche dieser Übungen nicht, vielleicht waren sie ihm lästig oder unangenehm. Eine bestand darin, dass er seine Hände flach auf ein Holzbrett legen und dabei seinen Kopf stabilisieren musste. Das war anstrengend, dazu hatte er oft keine Lust und protestierte lautstark.

Einen Monat nach seinem nach Hausekommen merkte der kleine König, dass für ihn ein besonderer Tag anstand. Zum einen feierte sein Papa Geburtstag, zum anderen spürte er bei seinen Eltern eine gewisse Anspannung. Früh am Morgen wurde er an diesem Tag geweckt, gebadet und bekam sein Fläschchen. Nachdem das Auto gepackt war, fuhr er mit seiner Mutter in strahlendem Sonnenschein vorbei an wogenden Getreidefeldern nach Friedrichshafen in die Kinderklinik. Eine Kontrolluntersuchung stand bevor.

Als er mit seiner Mama das Gebäude betrat, nahm der kleine König den Geruch der Klinik wahr, wurde unruhig und weinte bitterlich. Erinnerte er sich an den Besuch beim Kinderarzt am Vortag, an den Pieks der Spritze? In einem Zimmer, in dem viele Marionetten an der Decke hingen, zog man ihn aus. Das passte ihm überhaupt nicht. Er schrie und schrie, und nicht einmal seiner Mutter gelang es, ihn zu beruhigen.

Plötzlich ging die Tür auf und als sich eine große Hand auf seinen Bauch legte, beruhigte sich der kleine König schlagartig. Ob er den Arzt erkannte, der ihn in seinen ersten Lebensstunden auf seinem Flug nach Friedrichshafen begleitet hatte?

Nach den unangenehmen Untersuchungen merkte der kleine König, dass seine Mutter aufgeregt und nah am Weinen war. Der Arzt hatte einen komplexen Herzfehler bei ihm festgestellt, der eine Operation in naher Zukunft erforderte. Außerdem bot die ausführliche Auswertung der vorliegenden Daten endlich Klarheit, was den schweren Start ins Leben des kleinen Königs verursacht hatte:

Der Sauerstoffmangel war durch eben jenen Herzfehler bedingt, die Infektion der Lunge durch Bakterien, die der Arzt Streptokokken nannte, und durch die sich lang hinziehende Geburt. So sehr sich seine Mutter Klarheit gewünscht hatte, so fühlte sich das doch wie ein weiterer Tiefschlag an. Ihr Herz war schwer und es kostete Kraft, dies alles den kleinen König nicht spüren zu lassen.

Ehe der kleine König sich mit Mama wieder auf den Heimweg machte, um mit Papa Geburtstag zu feiern, besuchte er die Station E 1, wo er lieben Händen, die er von seinem Aufenthalt hier kannte, guten Tag sagte. Und da es nötig war, durfte seine Mutter ihm in seinem ehemaligen Zimmer die Windel wechseln.

Zu Hause angekommen, kam doch keine rechte Geburtstagsstimmung mehr auf, denn alle machten sich Sorgen um den kleinen König. Er selbst verstand das gar nicht, es ging ihm doch gut, und überhaupt wollte er von diesem Leben, das er schon zu schmecken bekommen hatte, noch recht viel mitbekommen. Er nahm sich erst einmal eine Mütze voll Schlaf, um den anstrengenden Tag zu verarbeiten.

In den anschließenden Wochen und Monaten wurde deutlich, dass die OP am Herzen zum Glück hinausgezögert werden konnte.

Nachdem alle diese Nachricht einigermaßen verdaut hatten, freute sich die Familie auf den nächsten besonderen Tag im Leben des kleinen Königs: seine Taufe. Das Bild der guten Hände und der gute Gott - dies ist die eigentliche Bedeutung des Namens Tobias - hatte für die Eltern inzwischen einen großen Stellenwert bekommen. In den vergangenen Wochen und Monaten hatten sie diesen guten Gott hautnah erlebt und fühlten sie sich vom Gebet von lieben Freunden, Verwandten und Bekannten durch die Zeit getragen. So wurde die Taufe des kleinen Königs vorbereitet, und da seine Cousine nur wenige Wochen vor ihm geboren worden war, feierten sie dieses Fest am 7. Juli, einem sonnigen Sonntag, gemeinsam.

Alle Verwandten, denen es möglich war, waren zum Teil von weit hergekommen. Die kleine Dorfkapelle war gerade groß genug für die ganze Familie. Der Taufgottesdienst stand unter dem Bild der guten Hände.

Bei dieser Feier war der kleine König wach und aufmerksam dabei. Er spürte zuerst, dass er ein Zeichen auf die Stirn bekam, das ihm bereits vertraut war, und als ihm Wasser über den Kopf gegossen wurde, war er ganz still. Dann fühlte er Hände, die seinen Kopf mit wohlriechendem Öl einsalbten. Diesen guten Duft kosteten er und seine Eltern aus - nicht nur an diesem Tag. Die Klänge der Musik kannte er schon, seine Eltern sangen diese Lieder immer wieder. Durch die vielen Eindrücke wurde er müde, und so schlief er zwischendurch einfach ein wenig. Die Taufkerze des kleinen Königs, die Edda, eine Freundin der Mutter, gestaltet hatte, erinnerte die Familie an diesen Tag. Und jedes Mal, wenn er das Kreuzzeichen auf seiner Stirn spürte, kam ihm dieser Tag in Erinnerung.

In den folgenden Tagen, Wochen und Monaten nahm der kleine König nur wenig an Gewicht zu, aber er wuchs gehörig in die Länge. Er freute sich über die Sonne, die frische Luft und genoss die Fahrten zu Opa und Oma, Onkeln und Tanten, die er mit seinen Eltern unternahm. Doch am glücklichsten war er, wenn er mit Papa und Mama gemeinsam zu Hause den Tag genießen konnte. Durch sein Strahlen zeigte der kleine König bei jeder Gelegenheit, wie er sich seines Lebens freute, auch wenn gesundheitlich nicht alles in Ordnung war und er sich langsamer entwickelte als andere Babys. Er war bei allem mit wachen Augen und Ohren dabei und verfolgte neugierig, was sich um ihn herum tat.

In den ersten Monaten fuhr der kleine König mit seinen Eltern immer wieder zu Kontrolluntersuchungen in die Kinderklinik nach Friedrichshafen. Doch zum Glück wurden die Abstände der Besuche dort größer, und die Ärzte waren zufrieden.

So begann das zarte Leben des kleinen Königs ganz anders, als es sich alle vorgestellt und gewünscht hatten. Die Sorge und das Warten auf Besserung war für seine Eltern und viele, die ihn erlebten, auch eine geschenkte Zeit, die die Liebe zu dem kleinen König immer größer werden ließ. Und er selbst lernte das Leben lieben, das vor ihm lag.

Der kleine König entdeckt sein Reich

In den folgenden Monaten änderte sich am Gesundheitszustand des kleinen Königs wenig. Er nahm trotz der guten Fürsorge nur wenig zu, und da er immer weniger aus seinem Fläschchen trank, kam er im Herbst für eine knappe Woche in die Klinik. Dort traf er sowohl auf ›altbekannte Hände‹ wie auf neue, die es gut mit ihm meinten. So lernte er die Physiotherapeutin kennen, die ihm von vier kleinen Erbsen und einer dicken Bohne an seinen Füßen erzählte.

Vor seiner Geburt hatten die Eltern überlegt, wie sie ihr Kind betreuen wollten. Ursprünglich planten beide, ab Oktober Elternzeit als ›Elternteilzeit‹ zu nehmen und ihre Stellen um 50 % zu reduzieren. Da sein Arbeitgeber sich darauf jedoch nicht einließ, nahm der Vater nach seinem Urlaub ab Oktober Elternzeit. Danach arbeitete er soweit es möglich war in seinem eigenen bereits bestehenden Geschäft, während die Mutter wieder zur Arbeit ging oder soweit möglich von zu Hause arbeitete. Die Betreuung teilten sie in zwei Schichten auf: Der Vater übernahm als Hausmann den Tagdienst, die Mutter die Nachtschicht. Sie wurden schnell ein eingespieltes Team.

Da der Vater nun immer zu Hause war, gewöhnte sich der kleine König so daran, nur von ihm gefüttert zu werden, dass seine Mutter ihre liebe Not hatte, ihm das Fläschchen zu geben. Der kleine König genoss es, beide Eltern bei sich zu haben. Wenn seine Mama im Büro bei der Arbeit war und er sie sehen wollte, besuchte er sie mit seinem Papa einfach einen Stock tiefer.

In den trüben Tagen des Novembers waren die Eltern des kleinen Königs immer noch in Sorge um sein Gewicht. Obwohl er schon extra Kalorien zugeführt bekam und alles Mögliche versucht wurde, ihm das Essen mit dem Löffel schmackhaft zu machen: Ein Erfolg stellte sich nicht ein, er nahm einfach nicht zu. Zum schlechten Trinken und Erbrechen gesellte sich ein Geräusch, das den kleinen König zum Weinkönig machte. Aber nicht, weil er sich als Weinkenner erwies, sondern weil er beim Trinken des Fläschchens so sehr weinte. Ob er dabei große Schmerzen hatte oder es ihm einfach nicht gefiel, war nicht herauszubekommen.

Mittlerweile hatte der kleine König schon zwei Zähne und er begann, sich in die Finger zu beißen, manchmal so fest, dass dabei tiefe Wunden entstanden.

Im Advent stand ein Kontrolltermin in Friedrichshafen bei den guten Händen der ersten Stunden an. Wie immer waren der kleine König und seine Eltern aufgeregt, doch dieses Mal gab es gute Nachrichten: Der Zustand seines kleinen Herzens hatte sich stabilisiert und das Herzmedikament konnte abgesetzt werden. Darüber freuten sich die Eltern sehr, doch die Auswirkung dieser Maßnahme entdeckten sie erst einige Tage später: Der kleine König nahm an Gewicht zu. Das war das schönste Weihnachtsgeschenk für die kleine Königsfamilie. Das zweitschönste war das glucksende Lachen, das der kleine König hören ließ und vor allem beim Wickeln damit kaum mehr aufhörte.

Wenige Tage später erlebte er sein erstes Weihnachtsfest. Ehrlich gesagt zeigte er kein großes Interesse an dem Christbaum, den Liedern und Geschenken. Sicher waren die Lichter schön anzusehen – doch was bedeutete das alles?

Nach dem Heiligen Abend und dem ersten Feiertag, den der kleine König mit seinen Eltern bei seinen Großeltern in Ostrach verbrachte, folgte am Tag darauf die lange Fahrt zu den Großeltern nach Weinheim. Es gab viele Eindrücke auf dieser Reise, all die Verwandten, die er traf, die festlich geschmückten Wohnzimmer, der Duft von Plätzchen und Tannengrün. Zwischen den einzelnen Besuchen erholte sich der kleine König mit einer Portion Schlaf. Er genoss es, mit Papa und Mama unterwegs zu sein und Neues zu erleben. Besonders die kleine Nachtwanderung am frühen Abend bezauberte ihn, die Straßenlampen, Weihnachtsbäume und Dekoration in den Straßen wirkten bei Dunkelheit ganz anders.

Das erste Kalenderjahr des kleinen Königs neigte sich dem Ende und eigentlich hatte er vorgehabt, wach zu bleiben, weil beim Übergang ins neue Jahr doch so etwas wie ein Feuerwerk stattfinden sollte. Doch die müden Augen hielten es nicht so lange aus, und so fiel der kleine König kurz vor dem entscheidenden Augenblick in einen tiefen Schlaf, aus dem ihn nicht einmal die lauten Kirchenglocken aufweckten.

Wenige Tage später feierte die Königsfamilie ihren Namenstag. Der kleine König staunte nicht schlecht, als am Nachmittag Kinder in seltsame Gewänder gekleidet ins Haus kamen, ein Lied sangen, etwas von einem Stern, dem sie gefolgt waren, erzählten und dann auch noch Geld dafür erhielten. So viel Aufhebens wegen eines Namenstages, dachte er sich, was würde erst beim Geburtstag los sein? Aber seine Eltern erklärten ihm, dass es sich bei diesem ›Ständchen‹ nicht um die Glückwünsche für seinen eigenen Namenstag handelte, sondern um die Feier für einen anderen kleinen König, der vor vielen hundert Jahren das Licht der Welt erblickt hatte und der auch der Grund für seine Taufe war.

Der Winter zeigte sich von seiner angenehmen Seite, es war zwar kalt, doch die Sonne schien kräftig. Daher machte die Königsfamilie eine ausgiebige Wanderung und traf sich auf halben Weg mit Tante Roswitha. Der kleine König genoss diesen Tag und ließ sich die eisige Luft um die Nase wehen, doch dies sollte er bitter bereuen. Durch die Kälte wurden seine Wangen so rau, dass sie viele Wochen gut gepflegt werden mussten.

Bisher hatte der kleine König noch keinen Schnee gesehen, doch das sollte sich sehr bald ändern. Einen Tag nach einer Kontrolluntersuchung in Friedrichshafen stand eine große Fahrt an. Die Eltern planten, ihr Auto in Rastatt gegen ein neues auszutauschen. Da der kleine König nur den Vater als Fläschchen-Geber akzeptierte und die Mutter die Strecke nicht allein zurücklegen wollte, machten sie sich alle drei gemeinsam auf den Weg. In der Nacht hatte es so heftig geschneit, dass der Vater fast eine Stunde brauchte, um den Weg zur Straße freizuräumen, was die Abfahrt entsprechend verzögerte. Der kleine König staunte: Wo er hinschaute, war es weiß und hell. Immer wieder sah er Menschen, die mit seltsamen Geräten die Gehwege bearbeiteten.

Zum Mittagessen waren sie bei Edda eingeladen. Da die Schneemenge in der Ebene immer weniger wurde, kamen sie rechtzeitig an. Während der kleine König und sein Vater einen ruhigen Nachmittag bei Edda verbrachten, fuhr die Mutter weiter nach Rastatt. Gegen Abend kam sie mit dem neuen Auto zurück, doch mit ihr kam auch der Schnee. Nach dem Abendessen machte sich die Familie auf den Heimweg. Bereits kurze Zeit später merkte der kleine König, dass irgendetwas nicht stimmte. Er hörte, wie die Eltern wiederholt davon sprachen, ob sie es bei dem Schnee wirklich bis nach Hause schaffen oder wo sie zur Not ein Dach über den Kopf finden würden. Sie verfolgten im Radio jede neue Schneemeldung.

Da der kleine König wusste, dass auf seine Eltern Verlass war, schloss er einfach die Augen und schlief. Doch irgendwann kam das Gefühl, das sich Hunger nennt. Zunächst war er recht tapfer und ließ sich von seiner Mama mit Fingerspielen und Liedern, die sie vorsang, beruhigen, aber dann konnte er nicht mehr. Er hatte so großen Hunger und weinte bitterlich. Zum Glück gab es auf der Autobahn eine Raststätte, in der er in einem warmen Raum gefüttert werden konnte. Inzwischen waren die Straßen geräumt und so erreichte die Königsfamilie zu später Stunde wohlbehalten ihr Zuhause.

In den folgenden Wochen und Monaten besuchte der kleine König regelmäßig die Krankengymnastik im Nachbarort. Er merkte, dass ihm dies guttat und ließ sich zunehmend auf diese Übungen ein. Zudem hatte er regelmäßig Termine bei Händen, die aus weißen Kitteln herauskamen und ihn untersuchten. Mit der Zeit wurde ihm das immer vertrauter und er hielt sie besser aus.

In seinem Mund waren inzwischen drei weitere Zähne gewachsen, und die trugen leider dazu bei, dass seine Finger schlimm aussahen. Seine Eltern versuchten auf alle erdenklichen Weise, dies zu verhindern. Sie verbanden die Finger, manchmal auch die ganze Hand, damit sich die Wunden nicht entzündeten, doch es half nichts. Der kleine König biss sich seine Finger immer wieder blutig. Das tat sehr weh und blutete stark, aber es gelang ihm nicht, rechtzeitig den Mund aufzumachen. So ertrug er die Schmerzen und war froh, dass seine Eltern ihm Trost spendeten.

Zu den besonderen Erlebnissen im Leben des kleinen Königs zählten die Besuche bei den Gottesdiensten in der Kirche nebenan und in den Nachbargemeinden. Neugierig nahm er alles auf, was er entdeckte, und er staunte, wie still es manchmal in diesem Raum war. Aber eines gefiel ihm gar nicht: Die Musik war ihm zu laut. Der kleine König sang dann auf seine Weise mit und meldete so Protest gegen die Lautstärke an. Mit der Zeit gewöhnte er sich jedoch daran und so konnten die Eltern mit der Zeit ihren Sohn gelassen in den Gottesdienst mitnehmen. Außerdem liebte er es, vom Pfarrer oder dem Kommunionhelfer das Kreuzzeichen auf die Stirn geschrieben zu bekommen, das er schon kannte.

Der kleine König merkte schnell, dass er in eine große Familie hineingeboren wurde, in der regelmäßig Feste gefeiert wurden. Immer wieder war er mit seinen Eltern zu Feiern unterwegs. Besonders freute er sich, wenn bei den Treffen viele Kinder dabei waren, denen er gerne zuschaute. Am liebsten hätte er schon mitgespielt, aber das war ihm nicht möglich. So genoss er es, bei seinen Verwandten auf dem Schoß zu sitzen und akzeptierte das Schmusen. Doch was das Trinken oder Essen betraf, hatte der kleine König eine klare Rangordnung: An erster Stelle stand sein Papa und an zweiter seine Mama. Danach kam erst mal lange niemand anderes.

Was den Alltag der Königsfamilie betraf, liebte es der kleine König, mit seinen Eltern im großen Bett einzuschlafen, zu schmusen und auf dem Arm getragen zu werden. Ja, am liebsten waren ihm die Wochenenden, wenn Papa und Mama richtig viel Zeit hatten. Trotz aller Versuche weigerte sich der kleine König, vom Löffel zu essen, und nahm deshalb nur langsam zu. Ebenso zeigte sich, dass er in seiner motorischen Entwicklung weit zurück war. Seine Eltern machten sich darum Sorgen und erkundigten sich, wie sie ihn fördern könnten. Wenn sie jedoch zu dritt zufrieden und gemütlich beieinander waren, spielte diese Tatsache keine Rolle, ihre Freude an ihrem kleinen König war groß.

Im Februar kam Post aus der Kinderklinik Friedrichshafen und ein Termin für eine Herzkatheteruntersuchung des kleinen Königs in München wurde ausgemacht. Damit wollten die Ärzte die Schwere seines Herzfehlers genauer untersuchen und danach entscheiden, wann die Operation stattfinden sollte. In der Zwischenzeit hatte der kleine König die behutsamen Hände seines Osteopathen kennen gelernt, die ihm in der Art und Weise, wie sie mit ihm umgingen, sehr guttaten. Sie sorgten dafür, dass die Zuckungen, die er hatte, verschwanden und er nach der Behandlung ganz bei sich selbst war.

Während der Fastnachtsferien hatte die kleine Familie von Freunden aus der Ortenau Besuch und da bekam der kleine König seinen ersten Lastwagen geschenkt, der ihm viel Freude bereitete. Wenn er gezielt seine Hand auf das Fahrerhaus legte, gab der Lastwagen ein lautes Hupkonzert. Das gefiel ihm besonders gut.

Ebenso besuchte Anna-Maria, eine Freundin der Mutter, die Familie und hatte natürlich auch ein Geschenk für ihn dabei. Durch das viele Erzählen der beiden Freundinnen wurde er müde, doch das Päckchen wollte ausgepackt werden. Zu seiner Überraschung kam ein kleiner Ernie - die Figur aus der bekannten Fernsehsendung - heraus. Zunächst beäugte der kleine König diese Kuschelfigur skeptisch. Nach und nach hatte er immer mehr Freude an Ernie, der ein treuer Begleiter für ihn wurde.

Anfang April machte sich die kleine Königsfamilie an einem späten Nachmittag auf den Weg Richtung München. Sie verbrachten eine Nacht bei Tante Regina im Allgäu. Am nächsten Morgen standen sie früh auf, denn sie wollten um 9 Uhr in München-Großhadern in der Kinderambulanz sein. Sie wussten, dass es nach notwendigen Voruntersuchungen am Sonntag ernst werden sollte. Ein Professor, der sich mit Herzfehlern besonders auskannte, benötigte vor der Herzkatheteruntersuchung noch genaue Werte von Blut, Blutdruck und Gewicht sowie die Unterschriften für die Narkose. Der kleine König zeigte sich bei allen Untersuchungen von seiner besten Seite. Da gab es die Hände einer Krankenschwester, die er sehr ins Herz schloss und bei der er sich sicher und gut aufgehoben fühlte.

Sogar die Ultraschalluntersuchung, die der Arzt als ›Fernseher ins Herz‹ bezeichnete, verlief an diesem Tag ohne Probleme. Nachdem alles überstanden war, schauten sich die Eltern die Unterkunft im McDonalds Haus an.

In unmittelbarer Nähe von großen Kinderkliniken gibt es von der Ronald McDonalds Stiftung in ganz Deutschland Häuser, in denen ein Appartement für das Elternteil, das nicht mit in der Klinik bleiben darf, angemietet werden kann. So bleibt die ganze Familie beim kranken Kind. Diese Häuser werden durch Spenden finanziert, damit den Familien die Unterkünfte kostengünstig zur Verfügung stehen.

Nach der Besichtigung machten sie sich schnell auf den Heimweg, um den Rest des Wochenendes auskosten zu können. Da der kleine König unterwegs wieder Hunger verspürte, gab es bei seiner Gotti, so nannte er seine Patentante, eine Pause.

Die nächsten beiden Tage ruhte sich die Königsfamilie aus, und am Sonntag fuhren sie wieder nach München. Wegen eines Unfalls auf der Autobahn kamen sie erst spät an. Am Abend wurde dem kleinen König eine Nadel gesetzt, denn am nächsten Morgen sollte die Herzkatheteruntersuchung stattfinden.

Der kleine König bekam von all dem, was am nächsten Tag geschah, nicht viel mit. Er war gut gelaunt und verschlief nach der Untersuchung den halben Tag. Die Eltern empfanden die Wartezeit, bis ihr Sohn wieder auf der Station ankam, als sehr lang. Doch es war gut, Klarheit zu haben.

Am Morgen darauf, alle drei hofften, am Mittag nach Hause fahren zu können, kamen viele Ärzte und beratschlagten das weitere Vorgehen. Bei der Operation, die am offenen Herzen des kleinen Königs stattfinden sollte, musste der sogenannte AV-Kanal vervollständigt werden – dieser war nicht voll ausgebildet. Ebenso war es nötig, die undichten Herzklappen so zu operieren, dass diese richtig schlossen.

Kurze Zeit später war klar, dass in wenigen Monaten die Herzoperation stattfinden sollte.

Die Familie fuhr am Nachmittag nach Hause. Mutter und Vater spürten Freude über die Entlassung, Hoffnung, aber auch Angst vor der anstehenden Operation. Sie waren erleichtert, da nun klar war, wie es weitergehen sollte. Sie hofften, dass der kleine König nach der Herzoperation seine Entwicklungsverzögerung aufholen würde. Der Professor hatte erklärt, dass der Herzfehler dafür eine mögliche Ursache sei. Gleichzeitig beherrschte sie aber auch die Angst, dass es bei so einer großen Operation zu Komplikationen kommen und es für seinen zarten Körper zu anstrengend und gefährlich sein könnte.

Nach ihrer Heimkehr hatte die Königsfamilie nicht viel Zeit zum Überlegen, denn der 1. Geburtstag des kleinen Königs stand an. Das erste Päckchen kam an, doch bevor es geöffnet wurde, feierte erst mal der Großvater seinen 74. Geburtstag. So erlebte der kleine König den Vortag seines Geburtstages schon als Fest und genoss es.

Dann folgte sein eigener Geburtstag. Allein die Tatsache, dass seine Mama an diesem Tag nicht zur Arbeit ging, zeigte ihm, dass dieser Tag etwas ganz Herausragendes war. Den Vormittag verbrachte er nach der Krankengymnastik mit Schmusezeit und Spielen mit seinen Eltern. Mit seinem Lieblings-T-Shirt bekleidet empfing er dann am Nachmittag seine vielen Gäste.

---ENDE DER LESEPROBE---