Ungalahli Ithemba E-Book

Sonja Böckmann

• Herausgeber: tredition
• Kategorie: Gesellschafts- und Liebesromane
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 108

Veröffentlichungsjahr: 2020

Beschreibung

Syringomyelie. Eine Krankheit, die kaum einer kennt. Selbst Ärzte kommen nicht ohne Weiteres auf diese Diagnose, weil sie einfach zu selten ist. Diese für mich schlimme Erfahrung musste ich machen, als ich nach einem Autounfall auf dem Weg zur Arbeit mit diffusen Beschwerden von einem Arzt zum anderen geschickt wurde. Niemand scheint zu wissen, was mir fehlt, und schlimmer noch, niemand scheint mich wirklich richtig ernst nehmen zu wollen. Mehrfach werde ich von Ärzten als Simulantin bezeichnet und vor die Tür gesetzt. Doch meine Beschwerden sind weiterhin deutlich: Gleichgewichtsstörungen, Missempfindungen, ständige Schmerzen. Längeres Stehen und selbst Sitzen sind mir kaum noch möglich. Es dauert fast ein ganzes Jahr, bis erstmals die Diagnose Syringomyelie gestellt wird. Die Syringomyelie ist eine seltene Erkrankung, bei der es zur Bildung von flüssigkeitsgefüllten Lücken ("Höhlen") im Rückenmark oder zu einer Erweiterung des Rückenmarkskanals kommt. Aussicht auf Heilung gibt es dafür bis zum heutigen Tag nicht. Nur Krankengymnastik und Schmerztherapie stehen auf dem Behandlungsplan. Parallel zu meiner Odyssee quer durch die medizinischen Fachrichtungen muss ich mich mit Ämtern, Berufsgenossenschaft, Versicherungen und Behörden auseinandersetzen. Kaum einer nimmt mich und meine Beschwerden ernst. Gesundheitlich bin ich kaum dazu in der Lage, aber ohne eigenen Kampfgeist ist man einfach verloren. Mit meinem Buch "Ungalahli Ithemba" möchte ich anderen Menschen Mut machen, bei Schicksalsschlägen nicht zu resignieren, sondern für sich und seine gesundheitlichen Bedürfnisse zu kämpfen. Und gleichzeitig den Bekanntheitsgrad der beiden seltenen, neurologischen Erkrankungen Chiari Malformation und Syringomyelie zu erhöhen und Aufklärungsarbeit zu leisten. Wie wichtig eine breite Aufklärung ist, zeigt sich in der Regel daran, wie schwierig es ist, mit körperlicher Erkrankung und eklatanten Schmerzen und Symptomen ernstgenommen zu werden.

Leseprobe

Sonja Böckmann

Ungalahli Ithemba

Gib die Hoffnung nicht auf

(Redewendung in der Sprache der Zulu)

©2020 Sonja Böckmann

Umschlag, Illustration: Frank Wolfgang Krüger

Fotograf: Lanju Fotografie

Verlag & Druck: tredition GmbH, Halenreie 40-44, 22359 Hamburg

ISBN

Paperback 978-3-347-18149-6

Hardcover 978-3-347-18150-2

e-book 978-3-347-18151-9

Über die 2. Auflage:

Sicherlich wird sich der eine oder andere fragen, wie es zur Auswahl der Seifenblasen als Motiv für das Cover gekommen ist.

Ich habe lange nach einem Motiv gesucht und in der Seifenblase fand ich dann das für mich aussagekräftigste Motiv.

Man achte auf all die verschiedenen Details. Die Art, wie sich die Farben ineinander und umeinander schlängeln, sich winden, geboren werden und wieder vergehen. Es finden sich ständig neue Farben und Muster. Ganz so wie in unserem Leben ist alles im Fluss und vieles verändert sich, ob positiv oder negativ. Die Vielfalt in den Farben, die Mischungen und Muster, sind in meinen Augen ein hervorragendes Synonym für die „Mannigfaltigkeit“ der Symptome meiner seltenen Erkrankung. Nicht umsonst ist die Syringomyelie „Eine Erkrankung mit tausend Facetten“ und der Weg, hin zur Diagnose, bedeutet bei vielen Betroffenen oft sehr viele Jahre voller Frust und Unklarheiten. Im Rückblick auf die Odyssee, welche mich über viele Irrwege zu meiner Diagnose führte, repräsentieren die Farben auch die fast vergleichbare Komplexität, mit der ich dabei in unserem Gesundheitssystem konfrontiert wurde.

Cover Gestaltung: Frank Wolfgang Krüger

Fotograf: Lanju Fotografie

Vorwort

Seltene Erkrankungen sind selten.

Das klingt banal, beschreibt aber den Kern des Problems vieler Patienten - Patienten, die Jahre einer Ärzte- und Therapeuten-Odyssee hinter sich gebracht haben, Patienten, die auch in ihrem privaten Umfeld auf Unverständnis stoßen, Patienten, die an sich selbst zweifeln.

Die Entwicklungen bei einer derartigen, seltenen Erkrankung werden im vorliegenden Text treffend und mitreißend dargestellt. Der Leser erlebt alle Höhen und Tiefen, die Reaktion der Betroffenen, der Familie, des persönlichen Umfeldes und die Reaktionen der „offiziellen“ Mitspieler hautnah mit. Viele Patienten werden sich und ihren Werdegang wiederfinden. Das Buch wird ihnen helfen, es zu verstehen.

Mit der Hoffnung auf Verbesserung der Situation der Patienten mit seltenen Erkrankungen

Prof. Dr. med. Uwe Max Mauer

Leitender Oberarzt der Neurochirurgie

Bundeswehrkrankenhaus Ulm

Einleitung

Manchmal verändert sich das Leben radikal! Wichtig ist es da, nicht den Glauben an sich selbst zu verlieren, in das Gute, die Menschen und ihre Hilfsbereitschaft zu vertrauen.

Mit meinem Buch möchte ich Sie ermutigen, bei schweren Schicksalsschlägen nicht zu resignieren. Denn jeder Morgen - und hier spreche ich aus leidvoller Erfahrung - hat dennoch seinen eigenen Sonnenaufgang!

Erstes Kapitel: 2010

Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen:

Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.

- Immanuel Kant

Was ist passiert? - Ich stehe an der Leitplanke der Autobahn. Es schneit und stürmt. Ich friere. Neben mir steht ein Mann, der sich als Polizist auf dem Weg zur Arbeit vorgestellt hat. Ich suche mein Auto und finde es rückwärts gegen die Leitplanke der Standspur gepresst: kaputt! Ein weiteres Fahrzeug schliddert direkt in meinen Opel Corsa hinein. Eine junge Frau, wie ich, auf dem Weg zur Arbeit, steigt aus und kommt auf uns zu …

So, ich spule den Film zurück: Es ist Samstagmorgen. Ich bin auf dem Weg zur Arbeit. Es schneit ununterbrochen. Mein Arbeitgeber, eine Fußwegreinigungsfirma, bietet unter anderem die Dienstleistung Winterdienst an. Ich habe heute Dienst im Büro. Also ab ins Auto und über die BAB nach Frankfurt. Der Neuschnee sorgt für Chaos auf sämtlichen Straßen. Überall sind die Räum- und Streudienste überfordert, das Streusalzgemisch ist knapp. Rechts und links ziehen Lkws an mir vorbei. Ich fühle mich unwohl und behalte ängstlich die Laster im Auge, von denen mir einige gefährlich nahekommen. Als ich die Spur zu wechseln versuche, werde ich durch eingeschränkte Sicht aufgrund des dichten Schneetreibens daran gehindert. Ich versuche es erneut, gerate ins Schlingern - und ab diesem Moment existiert nur noch ein Riss in meiner Erinnerung.

Ich komme zu mir und entdecke einen Mann neben meinem Auto. Was will er? Will er mich bestehlen? Er versucht mir zu erklären, dass ich dringend mein Auto verlassen müsse. Warum? Was ist passiert?

Mein Retter - ebenfalls auf dem Weg zur Arbeit - war hinter mir hergefahren und hatte meine unsichere Fahrweise bemerkt, weshalb er vorsichtig großen Abstand zu mir hielt. Er berichtete mir dann, mein Wagen sei in Richtung der Mittelleitplanke gerutscht. Dann habe er sich um 180 Grad über alle Fahrspuren hinweg gedreht und sei schließlich mit dem Aufprall an der Leitplanke des Standstreifens zum Stehen gekommen. Der Ruhe und Besonnenheit dieses „Engels der Autobahn“ in einer derart dramatischen Situation verdanke ich unendlich viel. Mein Mann war nicht erreichbar - und allein wäre ich völlig hilflos gewesen.

Relativ rasch erschienen Polizei und Abschleppdienst. Das Angebot zur Anforderung eines Rettungswagens lehnte ich ab. Ich fühlte mich sogar noch in der Lage, gemeinsam mit dem Abschleppdienst das Auto abzutransportieren. Nachträglich betrachtet war das allerdings ein großer Fehler - doch dazu später mehr.

Laut Kfz-Police entscheidet die Versicherung über die Vertragswerkstatt. Da dort niemand erreichbar war, musste ich meinen beschädigten Wagen übers Wochenende zunächst auf dem Hof des Abschleppdienstes parken. Bei Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel dauerte es vier Stunden, bis ich zuhause eintraf.

Mein Mann und mein Chef suchten mich bereits. Beide wussten von dem Unfall, meinem Mann hatte ich auf den Anrufbeantworter gesprochen und in der Firma einen Kollegen informiert. Hinzu kam die Sorge um meinen Mann, der sich mitten im Studium befand und am Montag darauf in München eine Klausur zu schreiben hatte. Deshalb verbat ich mir auch alle Diskussionen um eine Untersuchung im Krankenhaus und fuhr ihn mit seinem Auto am Sonntagnachmittag sogar noch zum Frankfurter Hauptbahnhof - wenn auch mit zitternden Knien, denn der Unfallschock steckte mir noch immer in den Knochen.

Am Sonntagabend ging es dann los: Auf Übelkeit und Erbrechen folgte das große Frieren und Zittern. Plötzlich fiel ich um und hatte Bewusstseinsaussetzer. Der Schreck ging mir durch Mark und Bein: Was ist passiert?! Ich konnte mich nicht daran erinnern. Plötzlich war ich orientierungslos und der Puls pochte heftig in meinem Kopf. Dadurch alarmiert suchte ich im Telefonbuch nach einem Orthopäden, eine Untersuchung im Krankenhaus aber lehnte ich nach wie vor ab. Schließlich hat auch der Orthopäde ein Röntgengerät in seiner Praxis. Ich bat meinen Schwiegervater, mich zum Arzt zu begleiten und richtete mich auf eine längere Wartezeit ein. Den Arbeitgeber hatte ich bereits informiert.

Beim Ankleiden bemerkte ich, dass ich in meinen längst eingelaufenen Schuhen plötzlich nicht mehr gehen konnte. Dabei waren die Absätze gar nicht besonders hoch. Ich verstand die Welt nicht mehr: Warum wackeln mir jetzt die Knie, wenn ich meine Alltagsschuhe anziehe? Irgendwann wurde mir klar, dass es an den Absätzen lag. Mein Schwiegervater würde gleich vor der Haustür stehen, und obwohl er ein sehr geduldiger und liebevoller Mensch ist, wurde ich zunehmend unruhig, denn plötzlich brauchte ich für alles viel mehr Zeit und war unzufrieden mit mir selbst. Ich bin ein pünktlicher Mensch und lasse andere fast nie auf mich warten, erst recht nicht, wenn ich sie um Hilfe bitte. Mein Blick glitt hektisch über das Schuhregal: Welche könnten mir denn passen? Schließlich hatten alle meine Schuhe Absätze einer gewissen Höhe. Panik erfasste mich, denn ich wollte keinesfalls auf Strümpfen vor die Tür - wie peinlich! Da mein Mann und ich die gleiche Schuhgröße haben, durchwühlte ich schließlich seinen Schrank. Endlich, ein paar Trekkingsandalen ohne Absatz! Ich war glücklich und absolvierte sogleich einen Probelauf: Hurra, es geht! Die Beine schlotterten zwar immer noch, aber ich konnte sie nun halbwegs unter Kontrolle halten. Allerdings lagen draußen zehn Zentimeter Neuschnee! Egal, mit zwei zusätzlichen Paaren Socken konnte ich nun das Haus verlassen!

Diese Sandalen waren für die folgenden zwei Jahre die einzigen Schuhe, in denen ich gehen konnte. Spöttische Blicke und blöde Sprüche blieben nicht aus. Mir war das egal, denn ich konnte mich damit immerhin fortbewegen. Das lehrte mich den Respekt davor, dass Menschen, die vielleicht etwas anders aussehen bzw. Schuhe tragen, die nicht der Jahreszeit oder sonstigen Normen entsprechen, Probleme mit dem Bewegungsapparat haben könnten. Im Vorverurteilen aus Unwissenheit war ich ja früher selbst schnell dabei!

Die ungewohnten Sandalen meines Mannes an den Füßen erwartete ich nun die Begleitung durch dessen Vater zum Orthopäden. Zum Glück handelte es sich bei diesem um einen sogenannten „D-Arzt“. Damals wusste ich gar nicht, was die Abkürzung zu bedeuten hat. Dieser „Durchgangsarzt“ - so die offizielle Bezeichnung für einen Facharzt der Unfallchirurgie oder Orthopädie - hat von den Berufsgenossenschaften eine spezielle Zulassung erhalten, die ihn zur Behandlung von Arbeits- und Wegeunfällen berechtigt. Also konnte ich dort bleiben - puh! Mir war hundeelend von der Anreise mit dem Auto; ich konnte schon nicht mehr klar denken. Der Orthopäde diagnostizierte einen Schockzustand, schrieb mich für zwei Wochen krank und meinte, nach dieser Ruhezeit werde es schon wieder. Zusätzlich bekam ich noch ein Rezept für eine Halskrause verschrieben.

Na gut, dachte ich, zwei Wochen vergehen ja schnell! Ich wollte doch wieder arbeiten gehen und nicht zu Hause herumhängen, denn ich bin gern unter Menschen und arbeite auch gern produktiv! Jetzt galt es nur noch eine Halskrause zu besorgen. Mir graute schon davor, dieses Ding tragen zu müssen! Die Dame aus dem Orthopädie-Fachgeschäft besuchte mich zuhause und brachte gleich mehrere Exemplare zur Auswahl mit. Todesmutig versuchte ich sie stets zu tragen, aber es ging nicht. Nach zwei Tagen gab ich endgültig auf. Ich würgte, und der Schwindel verschlimmerte sich noch mehr. Also ab in die Ecke mit dem Ding. Zwei Wochen waren vergangen und mir ging es gesundheitlich immer schlechter. Ich versalzte unser Essen oder mir rutschte der Pfeffer aus, ohne dass ich es bemerkte. Ständig ließ ich etwas fallen oder verletzte mich bei der Hausarbeit, ohne etwas zu spüren. Ich war nur oft erstaunt, dass sich das Brot oder die Küchenarbeitsplatte rot färbte. Ein stiller Beobachter hätte vielleicht gedacht, dass ich die richtige Wurf- und Kehrtechnik für einen Polterabend einübe, denn ständig glitt mir unwillkürlich etwas aus der Hand und es fiel mir zunehmend schwerer, die einfachsten Dinge zu erledigen. Mein Schwindel nahm zu und ich kämpfte ständig damit das Gleichgewicht zu halten - bums, schon wieder saß ich auf dem Po. Nichts mehr konnte ich mir merken, weshalb ich begann, alles Wichtige sofort zu notieren. Erschwerend kam hinzu, dass mich das Schreiben immer mehr Mühe kostete und ich meine eigene Handschrift kaum noch entziffern konnte. Zum Glück habe ich einen sehr geduldigen und gelassenen Mann, aber es war ein Gedulds- und Lernprozess für uns beide.

Also ging ich wieder zum Arzt. Der schaute mich mitleidig an und schrieb mich für weitere vier Wochen krank. Er stellte ein Rezept für die Krankengymnastik aus und vereinbarte für mich einen Termin beim Neurologen. Zusätzlich überwies er mich zur Diagnostik mittels Magnetresonanztomografie (MRT), zum Glück in der Nähe unseres Wohnorts. Dieses Verfahren war mir fremd und unheimlich, weshalb mich mein Mann zu dem Termin begleitete. Das Personal empfand ich als sehr unfreundlich. Ich hatte das Gefühl, dort als „ungebetener Gast“ zu erscheinen, der nur Arbeit macht. Egal, dachte ich mir, Augen zu und durch! Zunächst wurde ich in eine winzige Umkleidekabine geschickt und wartete angespannt auf die Fortsetzung. Irgendwann lag ich dann auf der Pritsche und sollte in die Röhre geschoben werden. Aber das ging nicht, weil mich Panik überkam. Nein, eine Spritze gab es nicht. Entweder so - oder das war’s. Ich habe mich dieser Prozedur verweigert und sofort meinen Orthopäden informiert. Er war dezent ungehalten. Schließlich wurde mir über die Krankenkasse eine Adresse mitgeteilt, wo die MRT-Röhren größer sind und ich vorher ein Beruhigungsmittel injiziert bekam - endlich geschafft! Zur Auswertung ging es dann wieder zum Orthopäden, doch außer Verschleißerscheinungen am Skelett konnte er nichts erkennen.

Wieder sackte meine Stimmung auf den Nullpunkt und ich fragte mich ständig: Was ist mit mir? Warum erkennt man nicht, was mit mir los ist? Simuliere ich das alles etwa? Beim Neurologen erging es mir auch nicht besser. Zunächst schilderte ich ihm meine Situation und die Beschwerden. Danach untersuchte er mich gründlich, doch dass ich z. B. nicht sitzen kann, hat niemanden interessiert! Es war die Hölle! Heute würde ich das nicht mehr dulden. Und auch diese Untersuchungen blieben ohne Befund! Es war zum Haare raufen! Wieder fragte ich mich unaufhörlich: Was ist mit mir?

Eines Abends wollte ich duschen gehen und zündete eine Kerze an, in der Hoffnung, meine Stimmung dadurch heben zu können. Ich steige also bei Kerzenlicht in die Dusche und stelle fest, alles dreht sich. Ich kann nichts dagegen tun und bin in der Dusche gefangen. Ich rufe nach meinem Mann und frage mich, woher plötzlich dieser Schwindelanfall kommt. Ich bin doch nur in die Dusche gestiegen. Etwas flackert mir vor den Augen, was mich völlig aus dem Gleichgewicht bringt. Dann wird