Wahnsinn: Leben E-Book

Christine Losso

• Herausgeber: Athesia Tappeiner Verlag
• Kategorie: Gesellschafts- und Liebesromane
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 376

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

Markus Telser, geb 1966 in Schluderns im Vinschgau/Südtirol. Bald nach seiner Geburt stellte sich heraus, dass er an der Bluterkrankheit leidet. Im jungen Erwachsenenalter, als er bereits verheiratet war und eine kleine Tochter hatte, wurde er, in Folge seiner Krankheit, durch infiziertes Blutplasma mit HIV angesteckt.

Leseprobe

WAHNSINN: LEBEN

Markus ist Bluter

Die Drucklegung dieses Buches wurde ermöglicht durch

die Stiftung Südtiroler Sparkasse,

die Arbeitsgemeinschaft für Behinderte,

die Karl Pichler AG,

und den Golfclub Passeier-Meran

Anmerkung: Die im Buch behandelte Geschichte ist wahr und erzählt subjektiv das Leben von Markus Telser aus Schluderns im Südtiroler Vinschgau (Italien). Aus rechtlichen Gründen und um verschiedene Personen zu schützen, wurden einige Namen geändert. Sollten sich Zufälligkeiten aus den Namen ergeben, so sei angemerkt, dass diese mit noch lebenden oder verstorbenen Personen in diesem Buch nichts zu tun haben und rein zufällig ausgewählt wurden.

2013

Alle Rechte vorbehalten

© by Verlagsanstalt Athesia AG, Bozen

Fotos: Markus Telser, Matteo Groppe, Roland und Christine Losso

Design & Layout: Athesia Verlag

ISBN 9788868390228

www.athesia.com

[email protected]

Christine Losso

WAHN SINN: LEBEN

VERSTEHEN KÖNNEN WIR UNSER LEBEN, UNSER TUN, ERST RÜCKWÄRTS, LEBEN ABER MÜSSEN WIR ES VORWÄRTS.

Søren Kierkegaard (dänischer Philosoph)

INHALTSVERZEICHNIS

Vorwort

Warum dieses Buch?

Meine Begegnung mit Markus

Wahnsinn: Leben – Ich bin da

Kinderjahre

Der „Kobispater“

Zwei weitere „Geschwister“

Mein Lieblingsarzt

Einmal am Meer

Onkel Klaus

Im Kindergartenalter

Eine Reise nach Rom

Meine Einschulung

Hinein in die Pubertät

Meine Firmung

Wieder Schule

Der Faktor VIII

Meine erste Arbeit

Der Tod klopft an

Alte Schmerzen

Die Hochzeit

Stefanie

Damoklesschwert Aids

All meine Gedanken

Laura

Nun kam die Dunkelheit

Mein neuer Freund

Keine Freunde mehr

Felix

Eine weitere Operation

Türkei

Ganz tief unten

Sam

Die Trennung

Dieses Leben will ich nicht mehr

Endlich Hoffnung

Patrizia

Vom Laufen und Radfahren

Der Sport und andere Dinge

Frei wie ein Vogel

Schneeschuhwandern

Klettern auch noch

Höhen und Tiefen

Christine dankt

Markus dankt

VORWORT

Liebe LeserInnen,

ich heiße Markus Telser. Ich wurde am 29. Oktober 1966 in Schluderns im Vinschgau/Südtirol als jüngstes von vier Kindern geboren. Bald schon stellte sich heraus, dass ich mit der Erbkrankheit Hämophilie A belastet bin, was im Volksmund auch als Bluterkrankheit bekannt ist. Die Krankheit wird nur an männliche Nachkommen weitergegeben. Meine drei Geschwister, zwei Buben und ein Mädchen, waren gesund zur Welt gekommen. Die Wahrscheinlichkeit, diese genetische Krankheit als viertes Kind, nach drei nicht belasteten Geschwistern, von der Mutter zu erben, liegt bei 50 Prozent. Mich hatte es voll erwischt.

Vor 20 Jahren wurde ich in Folge meiner Krankheit durch infiziertes Blutplasma mit HIV-infiziert. Seither bin ich HIV-positiv. Das hat mich zutiefst getroffen. Doch damit nicht genug: Wenig später erblindete ich innerhalb von nur 14 Tagen vollständig.

Dieses neue Leben, das mich von nun an erwartete, hätte ich mir in meinen kühnsten Albträumen nicht vorstellen können. Und niemandem wäre es gelungen, es mir im Voraus zu beschreiben. Darüber bin ich froh. Denn hätte ich es gewusst, hätte ich meinem kläglichen Dasein damals wohl noch am selben Tag ein Ende gesetzt. Doch in mir keimte trotz allem immer noch ein Fünkchen Hoffnung. Heute bin ich sehr froh darüber, weiß ich, warum. Es ist mir gelungen, trotz allem, ein zufriedener und in vielen Momenten glücklicher Mensch zu werden, wenn auch unter völlig anderen Voraussetzungen. Ich möchte hier meine Geschichte erzählen: Die Geschichte der Heilung meiner selbst.

Markus Telser

WARUM DIESES BUCH?

Seit Jahren schon spiele ich mit dem Gedanken, meine Erfahrungen, Hoffnungen und Träume in ein Buch zu fassen. Im Sommer 2011 traf ich dann die Autorin Christine Losso. Sie hat mir geholfen, meine Aufzeichnungen zu ordnen, zu kanalisieren, Ideen auszubauen und in Buchform zu bringen. Es ist mir ein großes Anliegen, anderen Menschen, vielleicht jenen, die ebenso vom Schicksal hart gebeutelt wurden wie ich, aber auch allen anderen Mut zu machen und ihnen zu zeigen, dass es immer einen Weg, einen Ausweg für noch so verzweifelte Situationen gibt. Irgendwo leuchtet immer ein Licht am Ende des Tunnels, das Leben beginnt mit jedem Tag neu. Diesen Gedanken habe ich mir zum Vorsatz gemacht. Die Zeit treibt uns Menschen weiter und weiter, und öfter, als geglaubt, erscheint am Horizont ein Lichtstrahl, ein Windhauch der Zuversicht kommt auf, manchmal kaum wahrnehmbar. Dieser Windhauch kann zum Orkan aufbrausen und alles Dagewesene niederfegen, um Platz zu machen für Neues, Anderes, Besseres. Wer an das ewige und vollkommene Glück hier glaubt, mag vielleicht ziemlich naiv sein, doch für Stunden oder auch nur Momente der Glückseligkeit lohnt es sich zu kämpfen, neu aufzustehen und dem Leben die Stirn zu bieten. Am tiefsten Punkt des Daseins geschieht meist ein Wunder. Ich bin das lebende Beispiel dafür.

Markus Telser

MEINE BEGEGNUNG MIT MARKUS

Irgendwann 2010 bekam ich einen Anruf. Ein gewisser Herr Markus Telser war am Telefon. Er hatte meine Handynummer über fünf Ecken erfahren, ich indes hatte bis dahin noch nie von ihm gehört. Markus begann zu erzählen, dass er schon länger damit beschäftigt sei, sein Leben aufzuschreiben. Ich dachte insgeheim: „Oje, schon wieder einer von jenen vielen, die nicht ahnen, wie kompliziert ein ‚Buch schreiben‘, mitunter werden kann, von den hohen Kosten einmal abgesehen.“

Ich denke, dass im Prinzip jeder Mensch auf dieser Welt viel zu erzählen hätte, und Millionen Leben hätten es sich auch verdient, in einem Buch dargestellt zu werden. Der Weg dorthin ist aber oft steinig und lang und kostenintensiv, und das wissen nur die wenigsten.

Ich war in den vergangenen Jahren viel in der Welt herumgereist, hatte sehr viel Leid gesehen, habe selbst eine Hilfsorganisation gegründet, und ich weiß, dass Helfen nicht immer leicht ist. Auch hatte ich im Laufe von 20 Jahren Journalismus sehr viele tragische Geschichten kennengelernt und aufgeschrieben und als Autorin auch einige Bücher darüber gemacht. Rückblickend und reflektierend habe ich aber auch feststellen müssen: Es hatte sich nichts geändert. Deshalb stellte ich mir auch die Frage nach Sinn und Unsinn allen Tuns. Wieder einmal.

Doch Markus ließ nicht locker. Immer wieder kontaktierte er mich. Er war stets freundlich und positiv. Voller Energie. „Christine, ich suche jemanden, der all dies, was ich bis jetzt notiert habe, sortiert, ausarbeitet und lesegerecht aufzeichnet“, bekräftigte er. Markus hatte gelernt, im Leben niemals aufzugeben. Etwas beschämt hörte ich Markus endlich zu und fand sein Leben bemerkenswert. Er war mit einer genetischen Krankheit geboren und dann durch ein infiziertes Blutplasma mit dem HIV-Virus belastet worden. All diese aneinandergereihten Unglaublichkeiten brachten ihm schließlich auch noch die völlige Blindheit. Markus’ Lebensgeschichte wirkte schockierend auf mich.

Nachdem wir uns getroffen hatten, begann ich mich zu fragen, welchen Sinn es wohl ergeben mochte, dass ein einzelner Mensch die Summe von so vielen Schicksalsschlägen hinnehmen musste. Und ob es dafür Antworten geben würde. Irgendwann.

Heute lebt Markus ein völlig anderes Leben. Er hat gelernt, sich anzunehmen. Und dann gelang etwas sehr Bemerkenswertes. Markus ist heute zufrieden. Oft sogar zufriedener als er in seinem „früheren Leben“ war. Und manchmal ist Markus sogar glücklich. Genau wie jeder andere Mensch auch. Denn andauerndes Glück gibt es nur im Märchen. Man fragt mich oft, welche Botschaft ich durch meine Geschichten vermitteln will. Mit diesem Buch hier auf jeden Fall die Botschaft, dass alles im Leben mehrere Seiten hat, dass nichts so ist, wie es scheint, dass alles vergänglich ist, alles anders kommen kann als geplant. Loszulassen und anzunehmen, könnte die Botschaft heißen, und niemals aufzugeben.

Und Markus hat sein zweites Leben gefunden. Er hat die Krise als Chance erkannt und sie genutzt, fernab von alten Denkmustern. Markus musste das tun, um zu überleben. Jeder kann seine zweite Chance haben und nutzen. Markus sagt heute, dass sein neues Leben nicht schlechter ist, als es das alte war. Sein zweites Leben ist nur anders.

Christine Losso

WAHNSINN: LEBEN

Ich bin da

Es war der 29. Oktober 1966, als ich als viertes Kind unserer Familie in Schluderns im Vinschgau das Licht der Welt erblickte. Mein Vater war Tischlermeister, meine Mutter Hausfrau. Meine beiden Brüder Siegfried und Edwin, die damals sieben und ein Jahr alt waren, sowie meine Schwester Gisella, die vier Lenze zählte, freuten sich über das neue Geschwisterchen; ein weiterer Spielkamerad sollte ihnen da ins Haus geschneit kommen. Gisella war es auch, die meinen Namen aussuchen durfte, und sie bestand darauf, dass ich Markus heißen sollte. In unserer Gegend blieben damals die Frauen bei der Niederkunft daheim, sofern sich die Geburt nicht schon von vornherein als schwierig abzeichnete. Der Weg ins Krankenhaus nach Schlanders war zwar nicht weit, doch meine Mama wollte, wie bei den anderen Geburten auch, sobald es nur irgendwie ging, wieder auf die Beine kommen, um für ihre Lieben sorgen zu können.

Und immerhin war Mama bereits eine routinierte Mutter, die wusste, was sie zu tun hatte. Die Dorfhebamme stand ihr erneut zur Seite, als die Wehen begannen und sie sich in ihr Zimmer zurückzog. Alle anderen hatten draußen zu bleiben, selbst mein Vater. Eine Geburt, das war zu dieser Zeit noch Frauensache, kein Mann sollte diesen intimen Vorgang stören. Sobald alles gut gelaufen war, schaute die Hebamme aus der Zimmertür und verkündete das freudige Ereignis. Dann erst durften nach und nach die Familienangehörigen der Reihe nach in das Elternschlafzimmer treten, das nun zum Kreißsaal umfunktioniert worden war.

Unsere Familie war bodenständig, arbeitsam und im Ort bestens integriert. Unsere gesamte Verwandtschaft lebte ringsum, wir waren eine eingeschworene Gemeinschaft, wie fast alle anderen Familien in Schluderns auch eingeschworene Gemeinschaften sind. Nichts ließ vermuten, dass diese Idylle durch irgendetwas gestört werden sollte.

Ich schien kerngesund und war putzmunter. Nichts deutete darauf hin, dass etwas nicht stimmen könnte, und so nahm zunächst alles seinen gewohnten Lauf. Ich wuchs und gedieh und war ein mehr oder weniger normales Baby, das manchmal vielleicht etwas heftiger schrie als andere Kinder. Doch keiner machte sich dabei Gedanken. Auffallend waren aber die blauen Flecken, die ich bei jeder Gelegenheit bekam; besonders an den Hand- und Fußgelenken zeigten sie sich sehr deutlich. Als ich etwas größer war, fiel mein Quengeln auf, und sehr bald schon brüllte ich öfter und lauter als andere Kinder. Meine Eltern glaubten, ich hätte Gliederschmerzen. Immer, wenn ich irgendwo anstieß, schrie ich los, das machte sie stutzig, und sie beobachteten mich nun häufiger. Oft quengelte ich tagelang. Auch meinen Tanten und Verwandten war es schon aufgefallen, doch keiner konnte sich einen Reim darauf machen.

Als ich heranwuchs und laufen lernte und umso öfter hinfiel oder irgendwo aneckte, schrie und jammerte ich oft unerträglich lange. Schließlich erregte ich großes Mitleid, und alle, die sich im Haus oder draußen auf der Gasse aufhielten, boten sich an, mich herumzutragen, damit ich endlich mit dem Jammern aufhörte. Die Folge war, dass ich als sehr kleiner Junge schon sehr verwöhnt war. Dennoch hatte immer noch keiner eine Ahnung, warum meine Knie, meine Beine, meine Arme oft so sehr angeschwollen waren und fürchterlich weh taten. Auch mein Weinen und Heulen, das oft den ganzen Tag andauerte, wusste niemand zu deuten.

Eine Bekannte aus Schluderns, die an den Nebenwirkungen ihre Diabetes erblindet war und nun im Blindenzentrum in Bozen lebt, erzählt mir auch heute noch, wie sie mich als Kleinkind in ihren Armen herumgetragen hatte. Philomena kann sich noch sehr gut an diese Wochen und Monate erinnern, ganz so, als ob sie erst gestern gewesen wären.

Die Sorge meiner Eltern wuchs von Tag zu Tag. Ich war innerhalb kürzester Zeit zu einem Häufchen Elend zusammengeschrumpft und krümmte mich tagtäglich vor peinigenden Schmerzen. Eines Tages, als mein Zustand wieder einmal unerträglich geworden war, packte mich mein Vater in ein Federbett und fuhr mit mir im Auto seines Bruders Florian ins Krankenhaus nach Schlanders. Er selbst besaß damals noch keinen eigenen Wagen. Ich war nicht älter als eineinhalb Jahre und konnte mich kaum ausdrücken. Meine Eltern mussten meist erraten, wo es mir wehtat; wie stark es wehtat, konnten sie aus meinem lauten Geschrei nachempfinden. Sie selbst litten immer mit mir mit und wussten sich oft keinen Rat mehr.

Im Spital zeigten sich alle Ärzte ratlos. Niemand konnte sich einen Reim darauf machen, was mir fehlen könnte. Sie rätselten lange herum, und um mein Leid irgendwie zu lindern, und damit überhaupt irgendetwas getan war, nahmen sie mich an diesem Abend stationär auf und experimentierten an mir herum. Dieses Experiment dauerte ganze sechs Monate lang. Trotzdem konnte niemand einen einzigen konkreten Hinweis auf eine Krankheit finden. Die Ärzte waren restlos überfordert. Meine Eltern wurden immer wieder mit verschiedenen Diagnosen konfrontiert und vertröstet. Nach langem Hin und Her beschloss der damalige Primar Dr. Kieser, mich am Knie zu operieren. Bei einer weiteren Untersuchung, gottlob, waren meine Eltern anwesend, drückte der Doktor einmal ganz stark auf mein Knie und wartete meine Reaktion ab.

Ich schrie wie am Spieß. Ich war eineinhalb und hatte keine Ahnung gehabt, dass dieser Mann hier in Weiß mir gleich fürchterlich wehtun würde. Diese Geschichte und zahlreiche weitere erzählt mein Vater heute noch oft, ich selbst kann mich nicht mehr an Einzelheiten erinnern. Und das ist sicher besser so.

Allein dem damaligen Gemeindearzt Dr. Hans Maier habe ich es zu verdanken, dass mir der unnütze Eingriff am Knie erspart geblieben war. Maier hatte meinen Eltern gegenüber immer wieder den Verdacht geäußert, es könnte sich bei meinen Beschwerden um eine Form der Hämophilie handeln. „Es ist gar nicht so unwahrscheinlich, dass ihr Bub ein Bluter ist“, meinte der Arzt. Meine Eltern, die endlich mit einer Diagnose konfrontiert worden waren, zeigten sich zwar nicht weniger verzweifelt, doch immerhin erleichtert, irgendetwas erfahren zu haben, was zutreffen könnte. Gegenüber Chefarzt Dr. Kieser vom Schlanderser Krankenhaus zeigten sie sich recht bald schon sehr misstrauisch, worauf Hausarzt Maier den Kontakt mit einem anderen Arzt in der Klinik in Bozen einfädelte.

Dann ging alles sehr schnell: In Bozen erkannte Dr. Thomas Helfer sofort den Ernst der Lage und überwies mich eiligst an die Kinderabteilung der Universitätsklinik nach Innsbruck.

Nach ein paar Bluttests verdichtete sich der Verdacht unseres Hausarztes. Und dann stand es sehr bald schon fest: Ich war tatsächlich Bluter und wurde in die Kategorie „schwacher Hämophiliker“ eingestuft.

Sofort wurden Tante Hermine mütterlicherseits sowie meine Schwester Gisella, die als Trägerinnen der Erbkrankheit in Frage kommen konnten, ebenfalls ins Krankenhaus nach Innsbruck geladen, wo sie Bluttests unterzogen wurden. Der schwere Hauch dieser Krankheit wehte bis zur definitiven Klärung nun auch über sie. Während Tante Hermine, die vor vielen Jahren verstorben ist, völlig gesund war, stellte sich leider Gottes heraus, dass meine Schwester ebenfalls mit der Erbkrankheit belastet war. Sie würde als Frau zwar keine Bluterin werden, denn das war genetisch nicht möglich, doch bestand die Gefahr, die Hämophilie ihren Kindern weiterzuvererben. Gisella hatte später dann auch große Bedenken, überhaupt Kinder zu bekommen und als sie schließlich doch schwanger wurde, verbrachte sie alles andere als eine gute Zeit. Sie hatte immer die große Angst, einen Jungen zu bekommen, der ebenfalls mit der Krankheit belastet sein könnte. Das Glück war ihr und ihrem Mann Helmuth hold. Sie bekamen zwei Mädchen, die völlig gesund sind.

Was ist Hämophilie (Bluterkrankheit)?

Hämophilie (altgriechisch αἷµα haima „Blut“, ϕíλoς philos „Freund“; auch Bluterkrankheit) ist eine Erbkrankheit, bei der die Blutgerinnung gestört ist. Häufig kommt es zu spontanen Blutungen, die ohne sichtbare Wunden auftreten. Hämophilie tritt hauptsächlich bei Männern auf. Betroffene Personen werden umgangssprachlich auch als Bluter bezeichnet. Die Blutgerinnungsfaktoren sind in der Reihenfolge ihrer Entdeckung mit römischen Ziffern benannt.

Es gibt zwei Arten der Hämophilie:

Hämophilie A – es fehlt der Blutgerinnungsfaktor VIII, bzw. er wird nicht in ausreichender Konzentration produziert; Hämophilie B – es fehlt der Blutgerinnungsfaktor IX, bzw. er wird nicht in ausreichender Konzentration produziert. An Hämophilie A erkranken fast ausschließlich Männer, an Hämophilie B eher Frauen. Die Hämophilie B kann nur durch einen Bluttest von der Hämophilie A unterschieden werden. Auswirkungen und Probleme der Erkrankung (Hämophilie B) sind mit denen der Hämophilie A gleichzusetzen. Beide Erkrankungen werden jedoch vererbt. Man unterscheidet zwischen vier verschiedenen Schweregraden der Hämophilie, abhängig von der Restaktivität des jeweils betroffenen Gerinnungsfaktors.

Die Aktivität der Blutgerinnungsfaktoren:

Die Hämophilie wird als „schwer“ bezeichnet, wenn die Restaktivität des betroffenen Gerinnungsfaktors weniger als 1 Prozent der Normalfunktion beträgt. Bei einer schweren Hämophilie entstehen oft spontane Blutungen. Die Erkrankung wird als „mittelschwer“ eingestuft, wenn die Restaktivität zwischen 1 und 5 Prozent liegt und als „leicht“ bzw. „mild“ bei einer Restaktivität zwischen 5 und 15 Prozent. Bei einer Restaktivität zwischen 15 und 40 Prozent spricht man von der sogenannten „Subhämophilie“.

Subhämophilie-Patienten entwickeln keine spontanen Blutungen und müssen zum Beispiel nur bei operativen Eingriffen mit Faktorenkonzentraten behandelt werden. Ungefähr 50 Prozent der Hämophilie-Patienten haben eine mittelschwere bis schwere Hämophilie und sind in ständiger Behandlung. Vor allem in den Gelenken (hauptsächlich in den tragenden Gelenken wie Knie, Sprunggelenk und Hüfte) können schon nach kleinen Erschütterungen Blutungen entstehen, die starke Schmerzen sowie häufig auch irreversible Schäden verursachen können. Ohne rechtzeitige Behandlung können schwere Verformungen der Gelenke und Behinderungen entstehen. Blutungen können aber auch in Muskeln und in anderen Geweben ausgelöst werden, und es kommt oft zu schweren Magen-Darm-Blutungen. Blutungen in den Bauchraum und Gehirnblutungen sind ein ständiges Risiko. Auch Zahnextraktionen und Operationen können unkontrollierbare Blutungen auslösen.

Um Blutungen zu vermeiden, sollte der Hämophilie-Patient gefährliche Spiele und Arbeiten, bei denen er sich verletzen könnte, so gut es geht vermeiden. Sogenannte gefährliche Aktivitäten sind von Hämophilikern sowieso zu unterlassen.

Wie werden Hämophilie-Patienten behandelt?

Die Behandlung von Hämophilie-Patienten beruht auf der Ersatztherapie (Substitutionstherapie) mit Faktorenkonzentraten. Bei dieser Behandlung wird dem Patienten der mangelnde oder fehlende Blutgerinnungsfaktor intravenös gespritzt, sodass entstandene Blutungen gestillt bzw. durch die prophylaktische Gabe oder Dauerbehandlungen Blutungen verhütet werden können. Dadurch werden Gelenkfunktionen erhalten und irreversible Schäden am Gelenk sowie Behinderungen vermieden. Die Faktorenkonzentrate werden zum Teil aus menschlichem Plasma gewonnen, in letzter Zeit haben sich aber immer stärker die rekombinant (gentechnologisch) hergestellten Faktoren durchgesetzt. Die Ersatztherapie mit Faktorenkonzentraten ist in der Regel sehr wirksam. Bei akuten Blutungen kann der Patient auch selber durch Kühlung bzw. Ruhigstellung der betroffenen Körperstellen zur Schmerzlinderung beitragen.

Nun stand die Diagnose „Hämophilie A“ fest. Ab jetzt bekam ich bei jeglicher Verletzung, die ich mir zuzog, sofort die dafür vorgesehene Therapie, das heißt, mir wurde der „Faktor VIII“ (Blutplasma) intravenös gespritzt. Leider war dieses für mich so wichtige Medikament damals nicht einfach in der Apotheke erhältlich. Ich musste deshalb bei jeder, oft auch nur kleinsten Verletzung unverzüglich in die Klinik nach Innsbruck gebracht werden, um diese, für mich rettende Infusion verabreicht zu bekommen. Innsbruck ist zwar nicht sehr weit von meinem Heimatort entfernt, doch immerhin dauerten die Fahrten dorthin, je nach Wetterlage, bis zu drei Stunden. Somit begannen jene unzähligen Fahrten zu jeder Tages- und Nachtzeit in die Klinik. In den ersten Jahren meines Lebens brachte mich mein Onkel Florian, ein Bruder meines Vaters, immer dorthin, da Vater immer noch kein eigenes Auto besaß.

In der Kinderambulanz war ich bald schon wohlbekannt, weil ich zu den wenigen Patienten zählte, die sehr oft gleich mehrere Tage dort zubringen mussten.

KINDERJAHRE

Auch heute noch, so viele Jahre später, kann ich mich an diese Krankenhausaufenthalte sehr gut erinnern – und an einen ganz besonders gut. Damals muss ich zwischen vier und fünf Jahre alt gewesen sein. Meine Eltern hatten mich mitten in der Nacht hinbringen müssen. Ich wurde in ein Zimmer geführt und dort auch gleich in ein Kinderbett gesteckt, das mit Gitterstäben ausgerüstet war. Diese Gitterstäbe haben mich zu Tode erschreckt, ich empfand sie wie Käfigstäbe. Jedes Mal, wenn die Gitterstäbe hochgezogen wurden, fühlte ich mich noch um ein gutes Stück winziger und eingesperrt. Sofort weinte ich bitterlich los, und als meine Eltern sich aus dem Raum schlichen, war es vorbei mit meinem sogenannten „Bravsein“.

Ich sollte immer tapfer sein, stillhalten, ein guter Bub sein. Das hatte man mir während all der Jahre beigebracht. Aber ich war doch noch ein kleiner Junge. Mir war nicht immer nach Stillhalten, Bravsein und dergleichen. Ich war oft schlicht und ergreifend einfach nur verzweifelt und wusste nicht, was und warum all diese Dinge rund um mich geschahen. In dieser Nacht wachte ich immer wieder auf und fragte die Krankenschwester nach meinen Eltern. Die adrette Blondine mit der frisch gebügelten Bluse, dem nachtblauen Janker über dem bis zu den Knien reichenden dunklen Rock und dem Häubchen auf ihren zu einem Knoten gebundenen Haaren mit den Lippen, deren Konturen an den Ecken schwungvoll nach oben reichten, zog ihre Brauen hoch, blickte mich mitleidig an und strich mir über mein blondes Haar: „Mein liebes Bübchen, deine Mama und dein Tata sind nur mal beim Onkel Doktor, weil sie etwas Wichtiges zu besprechen haben.“

„Was haben sie denn Wichtiges zu besprechen, und kommen sie dann wieder, um mich mitzunehmen?“, bohrte ich nach. Obwohl ich noch sehr klein war, wusste ich sofort, dass sie mir nicht die Wahrheit sagte. Mittlerweile war es bereits mitten in der Nacht, keine Eltern der Welt würden um diese Zeit ihr Kind alleine lassen, nur um dem Arzt Fragen zu stellen. Das hatte ich von anderen Klinikaufenthalten längst begriffen. Hier war schon wieder etwas ganz Besonderes vorgefallen. Nur in Notfällen waren die Ärzte in der Nacht gelaufen gekommen, auch bei mir selber war das einige Male schon geschehen. Doch diesmal?

Und dann hörte ich das Aufheulen des VW Käfers meines Onkels Florian, und ich wusste, dass ihn mein Vater unten auf dem Klinikparkplatz gerade in Bewegung setzte und meine Eltern von mir wegbrachte. Ich war verzweifelt. In diesen Minuten begann ich noch sehr viel lauter und herzergreifender zu weinen und zu flehen. „Mama und Tata hatten mich verlassen“, war der einzige Gedanke, den meine kleine Kinderseele in dieser Nacht zuließ. Sie hatten mich verlassen, ohne auch nur ein Wort vorher mit mir gesprochen zu haben oder sich von mir zu verabschieden. Ich konnte dies alles nicht einordnen und begreifen schon gar nicht.

Die blonde Krankenschwester war nett und versuchte alles, um mich irgendwie zu trösten. Sie hielt mich im Arm, versuchte, mir ein Märchen zu erzählen, und ließ sich einiges einfallen, um mich zu trösten, doch es gelang ihr nicht annähernd. Ich heulte und weinte ununterbrochen weiter, ich wollte einfach nur meine Mama und meinen Tata wiederhaben. Außerdem kamen zu den seelischen auch noch die sehr starken körperlichen Schmerzen hinzu, die um nichts geringer waren als das, was sich in meiner Kinderseele abspielte. Es war kaum auszuhalten. Die Krankenschwester blieb bei mir, hielt meine Hand und wartete, bis ich schließlich, abgewandt von ihr, vor Erschöpfung einschlief.

Nach der endgültigen Diagnose und wo nun jeder wusste, was ich tatsächlich hatte und wie es um mich stand, wurde ich noch mehr behütet, beschützt und bewacht. Jeder glaubte, etwas für mich tun zu müssen. Keiner aus meinem näheren Umfeld konnte es fassen. Mein Vater hatte zusätzlich ein Auge auf mich geworfen, damit ich mir keine Verletzungen oder Schnittwunden zuziehen konnte, weil ich mich sehr oft bei ihm in der Tischlerei aufhielt. Passierte es trotzdem einmal, und es passierte eigentlich immer wieder, versuchte man, meinen Schmerz zunächst mit Cremes, Umschlägen oder anderen Sachen zu lindern. Meine Eltern hatten zahllose Erkundungen eingeholt und scheuten sich nicht, bei allen möglichen Leuten vorbeizuschauen, die Linderung für mein Leiden versprochen hatten.

DER „KOBISPATER“

Eines Tages fuhren meine Eltern mit mir nach Müstair in die Schweiz. Dort hatten sie von einem frommen Pater in einem Kloster gehört. Dieser fromme Pater sei sehr kundig in der Kräuterlehre, hieß es. Er empfing uns liebevoll und führte uns durch seinen immensen Garten. Dort erklärte er uns unendlich viele Pflanzen und wie sie für jedes Gebrechen eingesetzt werden könnten. Es gab nichts, was er mit seinen Kräutern nicht zu heilen vermochte. So versprach er jedenfalls. Nach mehreren Stunden und diversen Erkundungsgängen in seinem riesigen Areal empfahl er mir Weißkohlblätter. Damit sollten die Schwellungen meiner Gelenke zurückgehen. Diese „Kobisblätter“ sollten ihre antitoxische Wirkung entfalten, das Wasser den Gelenken entziehen und insgesamt wohltuend wirken. Leider eine fatale Entscheidung des altehrwürdigen Kräuterpaters, der Mitleid mit mir hatte.

Meine Erinnerung an ihn ist auch heute noch sehr lebendig. Der Pater war von hagerer Gestalt und sah irgendwie so ganz anders aus, als ich mir als Kind einen Pater vorgestellt hatte. Seine braune, weite Kutte hing wie ein leerer Sack an seinem Körper. Pater Ladislaus, den wir sehr bald den „Kobispater“ nannten, da er uns den „Kobis“ mitgab, was im Südtiroler Dialekt Weißkohl heißt, besaß nur ein paar einzelne Stoppeln im Gesicht, das genauso verrunzelt und hager war wie alles andere an ihm auch. Er hastete in seinen wallenden Gewändern wie ein Derwisch durch den Kräutergarten, meine Eltern, die ihm kaum folgen konnten, im Schlepptau. Vater hatte mich auf seinem Arm und stellte dabei auch noch unzählige Fragen.

„Wissen Sie, diese Krankheit ist noch nicht sehr erforscht. Ich kann Ihnen aber etwas geben, was seine Schmerzen lindert“, sagte der „Kobispater“ und blinzelte mir aus seinen Schweinsäuglein zu. Ich mochte damals zwischen vier und fünf Jahre alt gewesen sein, und mir erschien die Situation sehr lustig. Dann brach der Pater ein paar Kohlblätter ab und reichte sie meinen verdutzten Eltern. „Diese Blätter könnt ihr gekocht, doch am besten roh zu einem Wickel drehen und dem Bub auf die Gelenke geben“, fachsimpelte der hagere „Kobispater“ weiter. „Eine Heilung dieser Krankheit gibt es nicht“, betonte Ladislaus dann streng. Damit wollte er meinen Eltern wohl mitteilen, dass sie lernen mussten, mit der Krankheit zu leben.

Unser „Kobispater“ war im ganzen Tal und weit darüber hinaus für seine Kräuter, Cremes und Tinkturen sehr berühmt, und tatsächlich konnte er auch vielen Leuten helfen, die ihn deshalb über alles lobten und seine Heilungen preisten. In meinem Fall weiß man aber heute, dass seine Methode zwar gut gemeint war und für einige „normale“ Gelenkschmerzen durchaus passabel sein konnte, doch in meinem sehr speziellen Fall hatte der Pater sich gründlich getäuscht. Eine Erbkrankheit und die damit verbundenen innerlichen Blutungen lassen sich leider von ein paar Kohlblättern nicht beeindrucken, im Gegenteil, die Schmerzen wurden dadurch noch verschlimmert, unerträglich, sodass ich die Behandlung kaum aushalten konnte. Ich war noch klein, doch mit diesen Kohlblättern auf meinen Gelenken schrie ich nun so laut wie nie zuvor. Meinen Eltern blieb nichts anderes übrig, als sie schleunigst wieder zu entfernen. Uns blieb nur mehr die Fahrt in die Klinik.

Meine Eltern waren so oft verzweifelt, sie suchten immer wieder nach neuen Wegen und so auch nach allen möglichen alternativen Methoden. Ich kann mich noch sehr lebendig an den Geruch der Salbe erinnern, die damals ebenfalls aus einer Drogerie in der Schweiz kam und den Namen „Dul-X“ trug. Sie roch sehr eigen und sehr intensiv, ihr Geruch verfolgte mich jahrelang. Es war wie Minze und ließ sich rasch in die Haut einreiben, was bei mir anfangs einen angenehmen Effekt verursachte. Der recht frische Geruch war wohltuend, doch es gab nur kurze Zeit Linderung für mich. Der Arzt empfahl auch immer wieder, den Schmerzen mit Wickeln beizukommen, eine Fixierung würde guttun. Somit war ich oft halbe Tage damit beschäftigt, diese sogenannten „Fatschen“ mit Hilfe meiner Eltern oder Verwandten anzubringen. Meine Geschwister indes hatten mehr und mehr die Rolle der Aufpasser übernommen, sie mussten mich stets behüten und beschützen. Das hatte aber auch zur Folge, dass Siegfried, Edwin und Gisella auf vieles verzichten mussten, da ich in dieser Familie seit der Diagnose die Hauptrolle spielte.

ZWEI WEITERE „GESCHWISTER“

Meine Geschwister verhielten sich fast immer zuvorkommend und haben sich sehr zurückgenommen. Es gab kaum Streit wegen meiner Krankheit, sie brachten mir sehr viel Verständnis entgegen und waren, wenn ich wieder einmal ins Krankenhaus musste, sehr traurig und machten sich die größten Sorgen um ihren kleinen Bruder. Zu dieser Zeit lebte Basl-Anna (=Tante) bei uns, das war eine Schwester meines Großvaters, die unserer Familie tatkräftig unter die Arme griff. Basl-Anna war für Siegfried, Edwin und Gisella da, wenn meine Eltern wieder einmal mit mir in die Klinik mussten. Sie kochte, wusch und putzte und hielt das Haus in Schuss. Wir alle liebten unsere Basl sehr und waren froh, dass wir sie hatten. Mitunter konnte die gute Anna auch sehr dominant und herrisch sein, was angesichts der immer zahlreicher werdenden Kinderschar vielleicht auch notwendig war. Doch uns machte das nichts aus. Es war reine Gewohnheitssache.

Als ich sieben war, kamen wie aus heiterem Himmel der anderthalbjährige Michael und ein Jahr später sein Bruder, der erst acht Monate junge Alexander, in unsere Familie. Die Mutter der beiden Buben war über sieben Ecken mit uns verwandt, und sie hatte große Probleme, ihre beiden Kinder großzuziehen. So hatten sich meine Eltern kurzerhand entschlossen, die beiden kurzfristig bei uns aufzunehmen.

Eines Tages standen ohne Vorwarnung Vertreterinnen der Sozialfürsorge bei uns in der Tür mit der Begründung, sie wollten die Kinder unverzüglich abholen. Michael und Alexander sollten zur Adoption freigegeben werden. Für uns alle brach eine Welt zusammen.

Damit begann ein langer Kampf vor Gericht, Michael und Alexander hatten es schließlich der eigenen Mutter zu verdanken, dass sie letztendlich bei uns bleiben durften. Balbina, ihre eigene Mutter, gab sie zur Adoption frei unter der Voraussetzung, dass die Buben in unserer Familie bleiben durften. Somit war die Sache nach einiger Zeit ausgestanden, und meine Eltern hatten den Kampf um die Buben gewonnen, die bis heute ebenfalls den Namen Telser tragen und in unserer Familie integriert sind.

Im Nachhinein muss man ihrer leiblichen Mutter ein großes Kompliment aussprechen, da sie in weiser Voraussicht auf ihre Kinder verzichtet und sie aus reiner Liebe anderen Leuten anvertraut hatte. Diese Mutter verdient nach wie vor großen Respekt, sie hat um das Wohl ihrer Kinder auf alle Mutterrechte verzichtet. Bei uns wuchsen die Buben wie leibliche Geschwister auf, keinen einzigen Tag dachten wir daran, dass sie adoptiert waren. Mit der eigenen Mutter konnten Michael und Alexander, als sie erwachsen wurden, einen recht soliden Kontakt aufbauen.

Es dauerte nicht sehr lange, bis auch meine beiden neuen Brüder, die etwas jünger sind als ich, begriffen hatten, dass ich sehr krank war und auch sie einen normalen Umgang zu mir fanden. Für sie war ich der Markus, der halt sehr oft Schmerzen hatte, dem man helfen und bei dem man stets vorsichtig sein musste. Wachte ich nachts auf, weil ich erneut von sehr starken Schmerzen heimgesucht wurde, betteten mich meine Eltern auf die stets bereitgehaltene Matratze in der Küche vor dem Herd. Die Wärme des Herdes sollte meine Pein lindern. War die Plage dennoch nicht mehr zu ertragen und begann ich zu wimmern und zu weinen, eilten beide Eltern herbei und scheuten sich nicht, mich auch noch mitten in der Nacht warm einzupacken und mit mir im Auto spazieren zu fahren. Diese eigenartigen Fahrten, überhaupt diese Nächte, werden mir ein Leben lang in Erinnerung bleiben. Während ich auf Mamas Schoß oder in ihren Armen hinten auf dem Rücksitz wimmerte, lenkte mein Vater das Auto meist nach Glurns, in das kleine mittelalterliche Städtchen, nicht weit von meinem Heimatort Schluderns, über Lichtenberg bis nach Prad, Spondinig und wieder zurück.

Mama versuchte, mich mit vielen Geschichten von meinen starken Schmerzen abzulenken und mir die Angst zu nehmen. Die Angst war mein ständiger Begleiter. Die Angst, dass die Schmerzen wieder beginnen, die Angst, dass es nie wieder aufhört, und die Angst vor der Angst und dass alles noch schlimmer wird, als es vorher war. Diese nächtlichen Fahrten der Hoffnungslosigkeit gehörten auch zu jenen sehr skurrilen Dingen, die mich mit meinen Eltern auf ewig zusammenschweißten. Wir waren zu einem eingeschworenen Trio zusammengewachsen, das durch meinen Schmerz unabdingbar miteinander verbunden war. Es gab nichts, was diese Bande durchbrechen konnte. Einfach darum nicht, weil es nichts gab, was meine Krankheit zu heilen vermochte.

Wieder zu Hause angekommen schien der Schmerz vorbei, und meine Eltern packten mich erneut auf die Matratze vor dem Herd. Kaum aber lag ich wieder da und hatte Zeit nachzudenken, begann ich von Neuem zu wehklagen und aus allen nur vorstellbaren Poren zu wimmern. Denn der fürchterliche Schmerz hatte mich bereits wieder eingeholt.

Wie wir alle diese Nächte überstehen konnten, ist mir heute noch ein schier unlösbares Rätsel. Wir waren bei jeder Witterung und zu jeder Nachtzeit unterwegs, immer wenn es erforderlich war. Abgesehen von mir und meiner Krankheit, hatten meine Eltern auch noch einen Betrieb zu führen und sechs Kinder zu betreuen und zu erziehen. Unsere Situation erschien allen oft einfach nur total unverständlich, und auch wir fragten uns zahlreiche Male nach dem Warum.

Dennoch mussten mich meine Eltern sehr bald schon wieder in die Klinik nach Innsbruck bringen. Dort sollten mich die Ärzte wieder einmal gründlich durchchecken, um meine Leiden zu lindern. Die Räume, Gänge und Hallen sind in meinem Gehirn gespeichert, ganz wie sie sich damals präsentiert haben. Auch der Eingangsbereich, der Park, viele Ärzte und Schwestern, sind mir für ewig in Bildern erhalten geblieben. Ich habe noch immer den Geruch von Bohnerwachs und Alkohol in meiner Nase gespeichert, Desinfektionsmittel und Sorein, ein Mittel, das für alle Putzarbeiten herhalten musste, und den Geruch der Infusionen, Salben und Spritzen habe ich aufgesaugt. Doch insbesondere einen ganz speziellen Geruch werde ich nie mehr vergessen. Den Geruch des Blutes. All das Blut, das ich im Verlauf meiner Krankheit verloren und durch irgendwelche Blutkonserven von irgendwoher wiederbekommen hatte, war mir wie ein Stempel in mein Erinnerungsvermögen eingebrannt worden. Mein Gehirn war auf Blut programmiert. Blut in jeder Form und Konsistenz. Blut hat einen sehr eigenen, einen sehr intensiven Geruch, den ich von Weitem rieche. Ich kann ihn regelrecht spüren, es ist mein Saft, der mir garantiert, weiterzuleben, zu atmen, all das zu spüren, was andere als selbstverständlich empfinden. Ich habe den Geruch des Blutes in mein Nervensystem, in mein Hirn, in meine Seele aufgenommen. Blut ist mein Lebenselixier. Und ausgerechnet Blut, das mich am Leben erhält, hat mir mein Dasein auch beinahe beendet. Aber der Reihe nach.

MEIN LIEBLINGSARZT

Für kurze Zeit hatte mich in Innsbruck einmal ein junger Arzt betreut, den ich sehr mochte. Er hieß Dr. Mitterstiller, und er hatte eine äußerst liebevolle Art, mit Kindern umzugehen. Er nahm sich immer die Zeit, Fragen zu stellen und zu beantworten, und er ging auf mich ein. Das war mir neu, weil das eher selten vorkam. Meist waren die Ärzte oberflächlich nett, doch immer gestresst, immer am Zeitlimit und wahrscheinlich mit zahllosen Gedanken und Taten gleichzeitig beschäftigt. Mitterstiller gab mir dieses Gefühl nie. Ganz im Gegenteil. Er schien, endlos Zeit zu haben. Er ging auf seine kleinen Patienten ein, kannte jeden beim Namen. Er sprach mit mir über meine Hobbys und Leidenschaften und nahm sich für meine Leiden und Ängste viel Zeit.

Mitterstiller war von schmächtiger Gestalt, trug eine dicke Brille und hatte eine hohe Stirn. Bestimmt war er nicht älter als Mitte dreißig. Man bezeichnete ihn in der Klinik als Senkrechtstarter, als aufstrebenden Arzt mit Zukunft, als einen, der fachlich äußerst kompetent war und vor allem auch menschlich punkten konnte. Eine sehr gute Mischung, die ihn zu einem beliebten Arzt machte. Nicht selten kommt es vor, dass Ärzte ihren Patienten auf einer rein sachlichen, fachkompetenten Ebene begegnen und den persönlichen Kontakt meiden. Vielleicht ist es eine Art Schutzfunktion und manchmal auch notwendig, um mit der oftmaligen Hilflosigkeit besser umgehen zu können. Für mich als Kind war es jedenfalls oft furchterregend, denn ich habe die Ärzte großteils als Automaten empfunden, die nur meine Krankheit sahen. Ich hatte das Gefühl, dass diese Männer in Weiß mich belügen und hintergehen würden, und ich fühlte mich in der Klinik gefangen.

Bei Dr. Mitterstiller aber fühlte ich mich sicher. Er war eine rühmliche Ausnahme, selbst als kleiner Markus verstand ich ihn als aufgeschlossen, weltoffen, und ich empfand ihn voller Demut. Er kümmerte sich um die Seinen, zeigte Präsenz und Interesse. Er ließ diejenigen, die auf ihn angewiesen waren, wissen, dass sie trotz ihrer Krankheit immer noch menschliche Individuen waren, die nicht nur aus der allgegenwärtigen Krankheit bestanden.

Kurz nach unserem letzten Treffen musste ich erneut in die Klinik, doch Mitterstiller war nicht mehr da. Wo er nur stecken mochte? Alle meine Versuche, ihn zu finden, blieben vergebens, und ich war sehr traurig, dass mir anscheinend keiner sagen konnte, wo „mein“ Doktor ist. Nach ein paar Tagen fand Tata heraus, dass der nette Arzt, den alle mochten, sich mit einer Überdosis das Leben genommen hatte. Ein Schock für mich. Obwohl ich noch sehr jung war und mit dem Wort Drogen überhaupt nichts anfangen konnte, verstand ich sofort, dass der Arzt unwiederbringlich weg war und dass er auf andere Art und Weise umgekommen sein mochte, als ich es bis dahin kannte. Ich mochte etwa fünf oder sechs gewesen sein, doch für mich war es schwer zu begreifen, dass er nie mehr wiederkommen sollte. Über das Thema Tod wurde daheim nicht viel gesprochen. Meine Eltern waren dem Leben zugewandt, vom Tod wollten sie nicht reden. Er wurde beiseitegeschoben wie alles andere Unangenehme. Auch mit mir sprach keiner darüber. Dieses Thema war im Hause Telser tabu.

Sehr lange Zeit gelang es mir nicht, den Sinn dieses Todes zu begreifen, auch hatte ich keinerlei Ahnung von Drogen. Ich war bisher niemals in meinem jungen Leben damit in Berührung bekommen. Dieser Doktor war nun durch Drogen umgekommen, doch ich konnte mir nichts darunter vorstellen. Auch heute, als Erwachsener, fällt es mir schwer, von diesem tragischen Selbstmord zu erzählen.

Als Kind hatte ich in der Klinik von Innsbruck oft gegen meine sehr starken Schmerzen angekämpft, wohl in der Hoffnung, irgendwann ein besseres Leben zu haben. Und ich musste mich gegen Tausende Regeln und Verbote stellen, die man mir durch meine Krankheit auferlegt hatte. Dieser Arzt aber, von dem ich geglaubt hatte, er hätte mit mir gemeinsam meinen Kampf aufgenommen, hatte in seinem eigenen Dasein nichts Lebenswertes mehr finden können. Natürlich begriff ich als kleiner Junge noch nicht viel davon, erst Jahre später, als das Leben mich vieles gelehrt hatte, stellte ich mir diese Fragen erneut. Und viele andere mehr.

Die Klinikaufenthalte, so langweilig sie sonst meist waren, boten ab und zu dennoch einige „Highlights“, die mir als Kind tiefe Eindrücke hinterlassen haben und anderen Gesunden verwehrt blieben. Eines Tages wurde ein völlig bandagierter Junge in mein Zimmer geschoben, der aus der Nähe von Innsbruck stammte. Sein Kopf war kaum sichtbar, so viele Verbände hatte man ihm verpasst und auch sein Gesicht war halb damit verdeckt. Er sah irgendwie sehr eigenartig aus, und ich empfand die Szene erst einmal filmreif. Der Bub hätte wohl eine Karriere als Skispringer vor sich gehabt, erzählte man mir bald. Hätte. Der Bandagierte mochte vielleicht dreizehn oder vierzehn gewesen sein, als wir uns durch einen äußerst tragischen Zufall begegneten. Andreas hatte einst vor Kraft gestrotzt, war ein kerniges Bürschchen gewesen und sehr gut trainiert für sein Alter. Sein blonder Schopf, der es geschafft hatte, aus den Bandagen hervorzuquellen, wippte, wenn er versuchte, seinen Kopf oder was davon übrig geblieben war, aus den Klinikpolstern zu erheben. Nach und nach bekam ich mit, was mit Andreas geschehen war. Er hatte sich beim Absprung von der Bergiselschanze, während der Vorbereitungen für einen wichtigen Wettkampf, einen seiner sehr langen Skier mit äußerster Wucht selbst ins Gesicht geschlagen. Dass er überhaupt noch lebte, grenzte an ein Wunder. Doch nun sah er fürchterlich aus. Seine Stirn war völlig eingedrückt, seine Schädelplatte demoliert, und auch von seinem ehemals sicher hübschen Gesicht war nicht mehr viel übrig geblieben. Das habe ich beim Verbandwechsel dann selbst feststellen können. Lediglich ein Teil seines blonden Haarschopfes war ganz geblieben.

Anfangs eilten noch sämtliche Sportfunktionäre an sein Krankenbett, seine Trainer, die Sportskollegen, die vermeintlichen Freunde, es fand ein Kommen und Gehen in unserem Zimmer statt, und ich war dankbar für die tägliche Aufregung und Abwechslung. Endlich war etwas los in unserem sonst oft so langweiligen Klinikalltag. Ich hatte bei meinen jeweiligen Einlieferungen ins Krankenhaus immer schlimme Schmerzen, und es dauerte oft Tage, bis die Infusionen auch wirkten, dennoch wurde ich stets von einer unsäglichen Langeweile geplagt. Nun aber hatte ich Andreas in meinem Zimmer. Als sich herausstellte, dass sein Genesungsprozess wohl etwas länger andauern würde, verringerte sich die Anzahl der Besucher um ein Vielfaches, und am Ende standen nur mehr seine Eltern und Familienangehörigen in der Tür. Andreas Zukunft schien besiegelt. Als Sportler schien er eine solche nicht mehr zu haben. Und als Mensch?

Andreas musste alles neu erlernen: das Sprechen, das Lachen und das Weinen, das Essen, das Gehen und das Schreiben. Anfangs konnte er sich nur per Zeichensprache verständigen. Er war sehr froh, in mir ein anderes Kind gefunden zu haben, das ihn seine starken Schmerzen und seine noch größeren Ängste zeitweise vergessen ließ, und ich war froh, in ihm so etwas wie einen Freund gefunden zu haben, denn seine Genesung zog sich ebenfalls in die Länge wie meine eigene, von der ich damals noch nicht wusste, dass sie nie zu Ende sein würde.

Andreas hatte die Chance, wieder annähernd der Alte zu werden, wenngleich auch vielleicht nicht ganz, doch immerhin. Ich war von Anfang an so, und nun begannen wir Gemeinsamkeiten zu suchen. Wir nutzten beide die Zeit, die uns vereinte, und überbrückten unsere Schmerzen und unsere Langeweile und unsere Ängste damit, uns gegenseitig eine Art persönliche Gebärdensprache beizubringen. Als ich dann entlassen wurde, war es uns gelungen, einige schlichte Zeichen erlernt zu haben. So etwa ein simples O oder ein L oder das I. Andreas ging es bereits etwas besser, als ich mich von ihm verabschiedete. Leider sahen wir uns nie mehr wieder. Vergessen habe ich ihn bis heute nicht.

Musste ich wieder einmal für längere Zeit in der Klinik bleiben, konnte ich dort auch den hausinternen Kindergarten besuchen. Doch fühlte ich mich dort nie besonders wohl, da ich die Sprache der Betreuerinnen kaum verstehen konnte. Unsere Dialekte unterscheiden sich etwas voneinander, und ich tat mich als kleines Kind schwer, alles zu begreifen. Viel lieber spielte ich im großen Klinikflur, wo die Ärzte und Schwestern immer geschäftig vorbeihasteten. Ab und zu gelang es mir sogar, irgendeinen Onkel Doktor zum Mitspielen zu animieren. Ich ließ meinen Ball einfach stets vor ihre Füße rollen, und wenn ich Glück hatte, nahm sich einer die Zeit, um ihn aufzufangen und ihn mir zurückzustoßen. Einmal konnte ich einen jungen Arzt für mein Spiel begeistern, er kickte mir den Ball erneut retour, doch einer seiner schweren Holzschuhe hatte sich selbstständig gemacht und flog in hohem Bogen gleich mit durch die Luft. Der Schuh traf wie ein bleiernes Geschoss eine große Hängelampe an der Decke, die sofort unter tosendem Lärm in Tausend Stücke zu Boden fiel. Ich machte zwar große Augen, brach dann aber in schallendes Gelächter aus und trollte mich wieder schleunigst in mein Zimmer zurück, da ich vermutete, dass gleich ein großes Donnerwetter wegen mir losbrechen würde.

Die Krankenschwestern hatten eine sehr lustige Eigenart: Sie betonten den Namen meines Heimatortes Schluderns immer so komisch, dass ich einige Zeit benötigte, um zu kapieren, was sie meinten. Sie sagten immer „Schluuu Derns“, wobei sie das U besonders stark hervorhoben. Ich empfand es wie eine Fremdsprache. Überhaupt war die Klinikwelt anfangs für mich skurril, auch seltsam steril. Diese Welt war für mich eine Welt neben der Welt. Surreal und nicht wirklich. Langsam jedoch gewöhnte ich mich daran. Ich lebte in einer Parallelwelt und arrangierte mich irgendwann damit. Keiner meiner Freunde konnte da mitreden. Sie alle hatten nur eine Welt. Ich hatte zwei, ja vielleicht gar drei Welten. Meine Welt daheim, mit meinen Eltern und Geschwistern, den Verwandten und Bekannten und den Freunden. Dann die Welt, in der ich mit meiner Krankheit gefangen war. Und zuletzt die Welt in der Klinik, die dazu da war, meine Krankheit zu erleichtern, zu besänftigen, vielleicht sogar zu besiegen. Wer wusste das schon?

Am Ende konnte ich viele Dinge des Klinikalltags am Geruch erkennen. Insbesondere der Alkohol, der dazu benutzt wurde, die Infusionsstelle vor dem Einstich zu reinigen, war mir unwiederbringlich in meine Nase gedrungen. Und ich verband diesen Geruch zeit meines Lebens immer mit den sehr unangenehmen Schmerzen, die mir jene dicken Infusionsnadeln beim Einstich verursachten. Auch an einige weitere Dinge, die mir, obwohl sie jeden Tag geschahen, erst Jahre später auffielen, waren mir ins Gedächtnis eingebrannt. So etwa, dass alle Krankenschwestern in ritueller Genauigkeit jeden Tag um dieselbe nachtschlafende Zeit vorbeikamen, uns weckten, um das Fieber zu messen. Warum sie praktisch mitten in der Nacht, so schien es mir jedenfalls, ins Zimmer stürmten und uns aus dem Schlaf rissen, war mir ein Rätsel. Denn egal, ob ich oder ein anderer tatsächlich einmal Fieber hatte, es änderte den Rhythmus dieser fleißigen Bienchen nie. Stets in ihrem klinischen Weiß gekleidet und mit dem blauen Häubchen auf dem Kopf, hatten diese flinken Wesen auch sonst den ganzen Tag dringende Erledigungen zu tätigen und schienen immer in Eile zu sein. Einige für mich eigenartige Geschichten sind mir im Gedächtnis geblieben, so etwa, wie die Schwestern mich immer mit „uns“ begrüßten (Wie geht es „uns“ denn heute?) oder von irgendwelchen „Stuhlgängen“ wissen wollten, die ich gehabt haben sollte. Heute muss ich über diese Dinge schmunzeln und erzähle sie gerne als Anekdoten weiter.

Jedenfalls hörten die ständigen Krankenhausaufenthalte nicht auf, bis ich etwa vierzehn Jahre alt war. Zu jener Zeit waren auch starke Nasenblutungen hinzugekommen, sodass sich meine Innsbruckfahrten mit den Jahren fast verdoppelt hatten. Diese neuen Belastungen stellten sich für mich als Bluter als sehr gravierend dar. Unter Umständen konnte starkes Nasenbluten auch mein Leben kosten. Einmal war es so schlimm, dass mein Vater mich ins Krankenhaus nach Schlanders bringen musste, was sonst eigentlich so gut wie nie mehr vorgekommen war. Längst waren meine Eltern davon überzeugt, dass man in Schlanders nichts mehr für mich tun konnte.

Doch diesmal mussten sie uns irgendwie helfen, meine Blutungen waren durch nichts zu stoppen. In höchster Not beschloss der Oberarzt, schließlich meinem Vater Blut abzunehmen, um es mir zu verabreichen. Das Risiko, dass ich vor ihren Augen verbluten könnte, war immens.

Alle waren erleichtert, dass mein Vater dieselbe Blutgruppe besitzt wie ich. Doch niemand vermochte das Risiko einzuschätzen, was nach der Bluttransfusion geschehen könnte, wie mein Körper darauf reagieren würde. In Schlanders fehlten den besten Ärzten zur damaligen Zeit einfach die Erfahrungswerte mit einer solchen Krankheit, und darum rieten sie an, mich unmittelbar nach der Blutübergabe in die Klinik nach Innsbruck zu bringen.