Alt, krank und verwirrt E-Book
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- Herausgeber: Kohlhammer Verlag
- Kategorie: Fachliteratur
- Sprache: Deutsch
Die meisten Hochbetagten, die heute in Pflegeheimen leben und sterben, sind multimorbid, demenzkrank und gebrechlich. Sie sind körperlich und seelisch labil und besonders verletzlich. Gesundheitliche oder seelische Probleme können daher schnell zu ernsten Konsequenzen führen. Palliative Geriatrie orientiert sich jedoch nicht nur an Symptomen, Diagnosen und Leitlinien, sondern hat stets einen ganzheitlichen Blick auf die Menschen. Was ist ihnen wichtig? Was belastet sie? Was wünschen sie sich? Wie können wir ihnen helfen, ihre persönlichen Ziele zu erreichen? Dieses Buch zeigt anhand vieler Praxisbeispiele auf, wie es gelingen kann, den Betroffenen trotz Krankheit, Demenz und Todesnähe bis zuletzt ein gutes Leben zu ermöglichen. Fachliche Kompetenz allein reicht dafür nicht! Palliative Geriatrie fordert von den Betreuenden aller Berufsgruppen auch ein hohes Maß an Mit-Menschlichkeit: Wertschätzung, Achtsamkeit, Zuwendung, Verständnis und Mitgefühl.
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Seitenzahl: 639
Veröffentlichungsjahr: 2021
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Die Herausgeberin
Profin. Drin. Drin. Marina Kojer ist Geriaterin, Palliativmedizinerin und Psychologin, Honorarprofessorin der Universität Klagenfurt, Gründerin und ehem. Chefärztin der Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie, Geriatriezentrum am Wienerwald (GZW), Wien.
Marina Kojer (Hrsg.)
Alt, krank und verwirrt
Einführung in die Praxis der Palliativen Geriatrie
4., erweiterte und aktualisierte Auflage
Verlag W. Kohlhammer
Dieses Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.
Pharmakologische Daten, d. h. u. a. Angaben von Medikamenten, ihren Dosierungen und Applikationen, verändern sich fortlaufend durch klinische Erfahrung, pharmakologische Forschung und Änderung von Produktionsverfahren. Verlag und Autoren haben große Sorgfalt darauf gelegt, dass alle in diesem Buch gemachten Angaben dem derzeitigen Wissensstand entsprechen. Da jedoch die Medizin als Wissenschaft ständig im Fluss ist, da menschliche Irrtümer und Druckfehler nie völlig auszuschließen sind, können Verlag und Autoren hierfür jedoch keine Gewähr und Haftung übernehmen. Jeder Benutzer ist daher dringend angehalten, die gemachten Angaben, insbesondere in Hinsicht auf Arzneimittelnamen, enthaltene Wirkstoffe, spezifische Anwendungsbereiche und Dosierungen anhand des Medikamentenbeipackzettels und der entsprechenden Fachinformationen zu überprüfen und in eigener Verantwortung im Bereich der Patientenversorgung zu handeln. Aufgrund der Auswahl häufig angewendeter Arzneimittel besteht kein Anspruch auf Vollständigkeit.
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4., erweiterte und aktualisierte Auflage 2022
Alle Rechte vorbehalten
© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-039162-8
E-Book-Formate:
pdf: ISBN 978-3-17-039163-5
epub: ISBN 978-3-17-039164-2
Autorenverzeichnis
Arndorfer, Regina, DGKP
Stationsleitung
Pflege Simmering
Dittmanngasse 5
A – 1110 Wien
Binder, Siegfried, DGKP
Wiener Gesundheitsverbund Hauptgruppe 2, 1. stellvertretender Vorsitzender des Dienststellenausschusses
Thomas Klestilplatz 7
A – 1030 Wien
Bonomo, Elisabeth, Dipl. PTin i. R.
Ehem. Physiotherpeutin, Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie, GZW
Hohe Wand Straße 43
A – 2344 Maria Enzersdorf
Borasio, Gian Domenico, Prof. Dr. med
Lehrstuhl für Palliativmedizin CHUV
Universität Lausanne,
Av. Pierre Decker 5
CH – 1011 Lausanne
Breitenwald-Khalil, Magdalena, DGKP i. R.
Ehem. Vertreterin der Stationsleitung, palliative Demenzstation,
Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie, GZW
Folusz 13
P – 32-200 Miechow
Chladek, Alfred, Dr. med. †
Geriater, Palliativmediziner
zuletzt Stationsarzt, Pflegewohnhaus Liesing, Wien
Falkner, Eduard i. R.
Ehem. Pfleger, Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie, GZW
Langfeldgasse 2-16
A – 1210 Wien
Gutenthaler, Ursula, DGKP †
Langjährige Stationsleitung der palliativen Demenzstation
Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie, GZW
Haider, Herbert †
Ehem. Pfleger, Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie, GZW
Jox, Ralf J., Prof. Dr.med. Dr. phil.
Professur für Geriatrische Palliative Care
Abt. für Palliative und Supportive Medizin
Einheit für Klinische Ethik
Institut für Medical Humanities
Universitätsspital Lausanne
Fakultät für Biologie und Medizin
Universität Lausanne
Avenue Pierre-Decker 5
CH – 1011 Lausanne
Kojer, Marina, Hon.Profin. Drin.med. Drin.phil.
Ehem. Chefärztin, Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie, GZW
Ernst Karl Winter-Weg 8
A – 1190 Wien
Kunz, Roland, Dr.med.
Ehem. Chefarzt Stadtspital Waid und Triemli Zürich
Spiegelhofstraße 32
CH – 8317 Tagelswangen
Lazelberger, Snezana, DGKP
Stationsleitung
Pflege Simmering
Dittmanngasse 5
A – 1110 Wien
Martinek, Andrea, MSc, LL.M Maga. Drin med. Drin phil. i. R.
Ehem. Stationsärztin, Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie, GZW
Liliengasse 47/9,
A – 1060 Wien
Michalek, Heinz †
Ehem. Pfleger an der Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie im GZW
Pirker, Susanne, Drin med i. R.
Ehem. Oberärztin, Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie, GZW
Hummelgasse 6
A – 1130 Wien
Schmidl, Martina, Drin. med. i. R.
Ehem. Oberärztin, Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie, GZW
Ziehrerstraße 20
A – 2700 Wiener Neustadt
Schmidt, Gerda, DGKP, MAS (Palliative Care)
Wohnbereichsleitung
Stellvertretende Pflegedienstleitung
CS Caritas Socialis
Pflege- und Sozialzentrum Pramergasse
Pramergasse 7
A – 1090 Wien
Schragel, Susanne, Drin. med.
Oberärztin
Pflege Baumgarten
Seckendorfstraße 1 A – 1140 Wien
Stöckl, Andrea, Dipl. ETin
Ergotherapeutin, Validationslehrerin
Pflege Innerfavoriten
Bernhardtstalgasse 32
A – 1100 Wien
Thaller, Manuela, DGKP i. R.
Ehem. Stationsleitung, Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie, GZW
Pumgasse 11-13/2/12
A – 1230 Wien
Urban, Renate, MTF
Dipl. Med. Techn. Fachkraft i. B. Physiotherapie
Pflege Meidling an der Abteilung
Stüber Gunther Gasse 2
A –1120 Wien
Vasko, Greta †
Ehem. Patientin/Bewohnerin
Abteilung für palliativmedizinische Geriatrie, GZW
Zadak, Ingrid, DGKP i. R.
Ehem. Dipl. Pflegeperson, Abteilung für palliativmedizinsche Geriatrie, GZW
Spengergasse 4/14
A – 1050 Wien
Zsifkovics, Michaela, DGKP
Stationleitung
Pflege Baumgarten
Seckenhofstraße 1
A – 1140 Wien, Österreich
Geleitwort zur 4. Auflage
von Gian Domenico Borasio
Diese Neuauflage von Marina Kojers Buch »Alt, krank und verwirrt« in der »Münchner Reihe Palliative Care« ist zweierlei: eine Notwendigkeit und eine Hommage.
Eine Notwendigkeit, denn dieses Buch ist so wichtig, dass es immer verfügbar sein sollte. Es war das erste Buch weltweit, das den inhaltlichen Ansatz der geriatrischen Palliative Care umfassend und patientennah dargestellt hat. Und dies nicht aus noch so schönen geistig-theoretischen Überlegungen heraus (Gott schütze uns heute und fürderhin vor den Palliativ-Theor-Ethikern), sondern aus einer über viele Jahre entwickelten, täglich gelebten und verfeinerten klinischen Praxis heraus. Die von Marina Kojer gegründete palliativgeriatrische Abteilung im Geriatriezentrum am Wienerwald war – genauso wie das St. Christopher‘s Hospice in London – ihrer Zeit mehrere Jahrzehnte voraus. Die dort erstmals erprobten Konzepte, die radikale Orientierung an den Bedürfnissen der hochbetagten Patientinnen und ihrer Familien, die Hervorhebung der Notwendigkeit einer wahrhaftigen und situationsgerechten Kommunikationspraxis, dies alles eingebettet in eine zutiefst ärztliche Haltung der Empathie und Menschenliebe – das war damals revolutionär und ist es (leider) zum großen Teil noch heute.
Eine Hommage, weshalb Marina Kojer zustimmen musste, dieses Geleitwort von ihr ungeprüft erscheinen zu lassen. Sie hätte sonst garantiert ihr Veto eingelegt, denn wie vielen wahrhaft großen Menschen ist ihr Geltungsbedürfnis ein Fremdwort, und zwar ein ungeliebtes. Ich erinnere mich noch gut an das erste Mal, als ich Marina Kojer bei einem Vortrag zuhören durfte. Die unglaubliche Begeisterung für die Sache, die von dieser zierlichen Person ausging und den ganzen Raum erfüllte, hatte ich davor nur zweimal erleben dürfen: bei Vorträgen von Karl Rahner, einem der größten Theologen des 20. Jahrhunderts, und von Viktor Frankl, dem Psychiater und Begründer der Logotherapie, wie Marina Kojer ein Wiener, ihr wohlbekannt (sie besuchte regelmäßig seine Vorlesungen und er versuchte vergebens, sie für die Psychiatrie zu gewinnen) und wie sie durch den Zweiten Weltkrieg gezeichnet. Es ist kein Zufall, dass Marina Kojer nicht nur Ärztin, sondern auch Psychologin ist, also zwei der wichtigsten Berufe der Palliative Care und gleichsam den Leib-Seele-Dualismus in sich vereint. Diese Multiprofessionalität hat sie mit Cicely Saunders gemeinsam, die als Ärztin, Sozialarbeiterin und Pflegende die moderne Palliative Care begründet hat. Man darf mit Fug und Recht Marina Kojer als die Cicely Saunders der palliativen Geriatrie bezeichnen – gerade, weil sie das weit von sich weisen würde.
Es gehört zu den leider häufigen Irrtümern der Medizingeschichte, dass die wunderbare Abteilung für palliative Geriatrie in Wien nach der Pensionierung von Marina Kojer schrittweise aufgelöst wurde und heute nicht mehr existiert. Aber der Geist dieser Abteilung lebt weiter, genau wie die von diesem Buch ausgegangene Entwicklung für eine echte Umsetzung der Palliative Care-Prinzipien in der Geriatrie. Bestes Beispiel dafür ist die 2015 gegründete Fachgesellschaft für Palliative Geriatrie, deren Ehrenvorsitzende Marina Kojer ist. Roland Kunz, einer der profiliertesten Palliativgeriater Europas, geht darauf in einem eigens für diese Neuauflage verfassten Kapitel ein ( Kap. 23). Ein weiteres Beispiel ist die europaweit erste Professur für geriatrische Palliative Care, die 2016 an der Universität Lausanne eingerichtet werden konnte ( Kap. 24). Diese Initiativen tragen die bahnbrechenden Konzepte, die erstmalig von Marina Kojer und ihrem Team entwickelt wurden, in die klinische Praxis und in die akademische Forschung und Lehre weiter, getreu dem Motto von Jean Jaurès: »Tradition ist nicht die Anbetung der Asche, sondern die Weitergabe des Feuers«.
Dieses Buch ist aber nicht nur wichtig in seinem historischen Kontext, sondern ist von großer – angesichts der fürchterlichen Fehler, die in der Pandemie in vielen Alters- und Pflegeheimen weltweit gemacht wurden, muss man sogar sagen: schmerzhafter – Aktualität. Das Beispiel einer Ärztin (es ist weiß Gott kein Zufall, dass sowohl Cicely Saunders als auch Marina Kojer Frauen sind), die im Brustton der Überzeugung und für jeden erkennbar glaubwürdig sagen kann »Von der Betreuung hochbetagter dementer Menschen kann man süchtig werden« ist ein Lichtblick in dieser immer dunkler werdenden Zeit. Wir brauchen diese Lichtblicke wie die Luft zum Atmen, und wir dürfen nicht zulassen, dass sie in Vergessenheit geraten. Daher ist es für die Münchner Reihe Palliative Care eine große Freude und Ehre, diese Neuauflage von »Alt, krank und verwirrt« zum 80. Geburtstag von Marina Kojer ihrem Wirken als Ärztin und Lehrerin und ihrer Pioniertätigkeit für die palliative Geriatrie zu widmen.
Lausanne/München, im November 2021
Prof. Dr. med. Gian Domenico Borasio
Inhalt
Autorenverzeichnis
Geleitwort zur 4. Auflage
von Gian Domenico Borasio
Vorwort zur 4. Auflage
Vorwort zur 1. Auflage
Danksagung
Teil I: Die Suche nach neuen Wegen in der Geriatrie
1 Palliative Geriatrie
Marina Kojer
2 Die Umsetzung von Palliative Care in der Geriatrie
Marina Kojer, Susanne Pirker
2.1 Palliative Care
2.2 Sind Hochbetagte tatsächlich Palliativpatientinnen?
2.3 Das Angebot an unsere Patientinnen
2.4 Was wünschen sich unsere Patientinnen?
2.5 Palliative Geriatrie bedeutet Lebensqualität bis zuletzt
3 Was lässt sich durch unseren Einsatz verbessern?
Marina Kojer
3.1 Radikale Patientinnenorientierung
3.2 Kommunikation und Zusammenarbeit im Team
3.3 Kompetenzsteigerung
3.4 Sichtbarmachen von Leistungen
4 Unspektakuläre Fortschritte – ein Bericht
Susanne Pirker, Michaela Zsifkovics
4.1 Der palliative Behandlungsansatz
4.2 Die Angehörigen
4.3 Bestandsaufnahme
4.4 Angehörigenarbeit
4.5 Medizin
4.6 Pflege
4.7 Der weitere Weg
5 Handeln wir in deinem Sinne? – Was tun, wenn ein alter Mensch nicht mehr selbst entscheiden kann?
Susanne Schragel
5.1 Aufklärung
5.2 Fixierung, Sedierung, Anhaltung
5.3 Künstliche Ernährung – PEG-Sonde
6 Die »kleine Ethik« für jeden Tag
6.1 Ärztliche Entscheidungen
Martina Schmidl
6.1.1 Wie entstehen ärztliche Entscheidungen?
6.1.2 Fixieren
6.1.3 Mobilisation
6.1.4 Zu welchem Verhalten entscheide ich mich?
6.2 Alltägliche Entscheidungen in der Pflege
Ursula Gutenthaler, Martina Schmidl
6.2.1 Was hat Pflege mit Ethik zu tun?
6.2.2 Zu welchem Verhalten entscheide ich mich?
6.2.3 Zehn Bitten alter Menschen an ihre Betreuerinnen aller Berufsgruppen
7 Frau Maria G.
7.1 Wer gibt, wer nimmt?
Marina Kojer
7.2 Gemeinsam statt einsam
Ingrid Zadak
7.3 Die letzte Lebenszeit
Snezana Lazelberger
7.4 Mein Abschied von Frau G.
Marina Kojer
8 Ein neuer Stil der Zusammenarbeit
8.1 Ein »historischer« Rückblick
Susanne Pirker
8.2 Hierarchiefreie Räume als Chance
Marina Kojer, Michaela Zsifkovics
8.3 Veränderungen im Team
Heinz Michalek
Teil II: Was kann das Leben bis zuletzt lebenswert machen?
9 Die Bedeutung der Selbstständigkeit für alte Menschen
Susanne Schragel, Siegfried Binder
10 Kommunikation mit demenzkranken und verwirrten alten Menschen
10.1 Die Kunst der Validation Kann man mit demenzkranken und verwirrten Hochbetagten kommunizieren?
Ursula Gutenthaler, Marina Kojer
10.2 Eine Station im Wandel
Marina Kojer
10.3 Maria M., 85 Jahre alt … eine lebende Tote
Ursula Gutenthaler
10.4 Poldi S. kehrt ins Leben zurück
Eduard Falkner
10.5 Hermi S. war ein richtiges Ekel
Eduard Falkner
10.6 Nachtdienst im »Zeitalter der Validation«
Eduard Falkner
10.7 Frau Ida findet eine neue Heimat
Magdalena Breitenwald-Khalil, Eduard Falkner
10.8 Die Mittwochsrunde – ein Einblick in die Gruppenvalidation
Magdalena Breitenwald-Khalil, Andrea Stöckl
10.9 Die Bedeutung der Validation für die Ärztin
Martina Schmidl
10.10 Dem Alltag Glanzlichter aufsetzen
Ursula Gutenthaler
10.11 Grillfest mit Gesang: Ein Fest für Bewohnerinnen und Angehörige
Herbert Haider
11 Basale Stimulation in der Palliativen Geriatrie Kann man mit Menschen mit sehr weit fortgeschrittener Demenz, mit Schwerstkranken, Bewusstseinsbeeinträchtigten und Sterbenden noch kommunizieren?
Ursula Gutenthaler, Andrea Stöckl
11.1 Multiprofessionelle Anwendungsbeispiele in der Palliativen Geriatrie
11.2 Die letzte Freundschaft im Leben von Frau Anna S.
Ursula Gutenthaler
11.3 Die letzte Zeit im Leben von Maria B.
Ursula Gutenthaler
12 Therapeutinnen im Pflegeheim – ein unnötiger Luxus?
12.1 Ergotherapie bei »aussichtslosen Fällen«?
Andrea Stöckl
12.2 Physiotherapie in der Palliativen Geriatrie
Elisabeth Bonomo, Andrea Stöckl
12.3 Freunde mit vier Beinen – tiergestützte Therapie
Renate Urban
13 Mehr Farbe ins Leben!
13.1 Eine farblose Welt – Uniform am Krankenbett
Marina Kojer
13.2 Der positive Einfluss von Farben
Andrea Martinek
14 Natur erleben – Wahrnehmung und Lebendigkeit
14.1 Wie nehmen wir die Umwelt wahr? – der Garten als Lebensraum
Andrea Stöckl
14.2 Omas Garten
Marina Kojer
14.3 Hörst du es?
Snezana Lazelberger
14.4 Der Garten aus der Sicht einer Bewohnerin
Gerta Vasko
15 Palliative Pflege in der Geriatrie
Michaela Zsifkovics
15.1 Herstellen einer tragfähigen Kommunikation
15.2 Erwerb von Vertrauen
15.3 Körperliches Wohlbefinden
15.4 Seelisches Wohlbefinden
15.5 Integration der Angehörigen
15.6 Betreuung und Begleitung Sterbender, ihrer Angehörigen und ihrer Mitbewohnerinnen
16 Einbindung von Angehörigen
Marina Kojer
16.1 Warum entstehen Konflikte?
16.2 Angehörigenbetreuung
Snezana Lazelberger
16.3 Beispiele aus der Praxis
16.3.1 Ohne Herrn S. geht es nicht!
Snezana Lazelberger
16.3.2 Aus einem »schwierigen Angehörigen« wird ein Partner
Michaela Zsifkovics
16.3.3 Maria S. und ihre Töchter
Michaela Zsifkokvics
16.3.4 Die Ehefrau, der es niemand recht machen konnte
Alfred Chladek
17 Müssen alte Menschen Schmerzen haben?
Marina Kojer
17.1 Schmerztherapie in der Geriatrie
17.1.1 Körperliche Schmerzen
17.1.2 Seelische, soziale und spirituelle Schmerzen
17.2 »Bei euch habe ich erst zu leben gelernt«
Michaela Zsifkovics, Marina Kojer
17.3 Was »darf« wehtun?
Marina Kojer
18 Schmerzen erkennen und behandeln
Martina Schmidl, Marina Kojer
18.1 Schmerzerkennung bei Demenzkranken
Martina Schmidl
18.2 Schmerzen lindern
Marina Kojer
18.2.1 Die tragenden Säulen der Schmerzbehandlung hochbetagter Patientinnen
18.2.2 Was können wir tun? – Pflegerische und physikalische Maßnahmen, medikamentöse Therapie
18.2.3 Altersspezifische Probleme der Schmerztherapie – Was bei der Behandlung Hochbetagter besonders berücksichtigt werden muss
18.2.4 Haben sterbende alte Menschen Schmerzen?
18.2.5 Symptomkontrolle in der Schmerztherapie – eine Leistung des ganzen Teams
Susanne Pirker
18.3 Was geschieht, wenn Schmerzen unzulänglich behandelt werden?
Martina Schmidl, Marina Kojer
19 Lebensqualität
Martina Schmidl
19.1 Gibt es Lebensqualität für Hochbetagte?
19.2 Demenz und Lebensqualität
Teil III: Was ändert sich, wenn ein Mensch stirbt?
20 Sterben und Tod, ein Regiefehler der Natur? Kultur im Umgang mit Sterben und Tod
Regina Arndorfer
20.1 Wie war es früher?
20.2 Was hat sich geändert?
20.3 Behält eine Tote ihre Würde?
20.4 Das Zusammenleben auf der Station
21 Abschied nehmen – Pflege und Begleitung Sterbender
Ursula Gutenthaler
21.1 Wünsche und Bedürfnisse schwerkranker und sterbender alter Menschen
21.2 Sterbende und Team
21.3 Am besten gelingt mir die Begleitung Sterbender im Nachtdienst
Heinz Michalek
21.4 Die letzten Tage im Leben von Frau Elisabeth S.
21.5 Mein Abschied von Nagymama
21.6 Herr Kurt R. nimmt Abschied von seiner Frau
Susanne Schragel, Manuela Thaller
21.7 Nicht loslassen können
Marina Kojer, Martina Schmidl
21.8 Abschied, Begleitung, Sterben
Alfred Chladek
21.9 Gestorben, aber nicht vergessen
Michaela Zsifkovics
Teil IV: Aufgaben und Probleme der Palliativen Geriatrie heute
22 Palliative Geriatrie im Pflegeheim – ein Bogen von der Jahrtausendwende in die Zukunft
Gerda Schmidt
22.1 Palliative Geriatrie heute
22.2 Zukünftige Herausforderungen – »Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun« (Heller et al. 2007)
23 Palliative Geriatrie im Krankenhaus, wo stehen wir?
Roland Kunz
23.1 Warum werden alte Menschen hospitalisiert?
23.2 Die Rolle der Geriatrie
23.3 Das Angebot der Palliative Care
23.4 Palliative Geriatrie als Modell der Zukunft
24 Palliative Geriatrie aus wissenschaftlicher Sicht
Ralf J. Jox
24.1 Palliative Geriatrie als Wissenschaft
24.2 Konzept von Palliativer Geriatrie
24.3 Erkenntnisse und Herausforderungen der Palliativen Geriatrie
Literatur
Glossar
Stichwortverzeichnis
Vorwort zur 4. Auflage
Ende des vorigen Jahrhunderts fassten die Mitarbeitenden einer Abteilung des damals größten Pflegeheims1 Europas den nicht alltäglichen Entschluss, miteinander ein Buch über ihre Arbeit zu schreiben. Der Grund dafür: Sie hatten über Jahre gemeinsam die Grundlagen eines neuen, aus ihrer Sicht zukunftsweisenden Betreuungskonzepts für multimorbide Hochbetagte mit und ohne Demenz erarbeitet; das Konzept bekam den Namen Palliative Geriatrie.
Unsere Bemühungen verfolgten im Grunde ein sehr schlichtes Ziel: Wir wollten unseren Patientinnen und Patienten bis zuletzt ein möglichst gutes Leben ermöglichen. Sehr bald stellte sich heraus, dass dies nur gelingen konnte, wenn wir uns von den alten Menschen zu ihren Zielen führen ließen, statt wie zuvor weitgehend über sie zu bestimmen. Unser Weg ähnelte der Reise in ein unbekanntes Land, einer Reise, auf der an jeder Ecke etwas Unerwartetes geschehen kann. Fast jeden Tag entdeckten wir Neues, sahen Erfolge, lösten uns ein wenig mehr von alten »Selbstverständlichkeiten«. Rückblickend können wir diese »Reise« durchaus als einen Organisationsentwicklungsprozess bezeichnen, mit dem wir gemeinsam Schritt für Schritt eine neue Realität schufen. Allmählich begann sich die Atmosphäre im ganzen Haus zu verändern. Es gelang uns immer besser mit den Menschen, die wir betreuten in Beziehung zu treten. Sie standen uns jetzt näher und wir verstanden sie viel besser als zuvor. Daher fiel es uns auch leichter ihre körperlichen und seelischen Nöte rechtzeitig zu erkennen, ihnen wirklich zu helfen und zugleich die Wärme und Zuwendung zu schenken, die sie so dringend brauchten.
Motor des Wandels zum Positiven war für jede von uns die Verbesserung von Einstellung und Haltung. Das bedeutete: Respekt vor jedem Menschen, unabhängig von Alter, Gebrechlichkeit, Multimorbidität und Demenz. Es bedeutete weiter: Achtsamkeit und Offenheit für körperliche und seelische Schmerzen sowie für soziale und spirituelle Nöte und Bedürfnisse. Diese Veränderungen prägten mit der Zeit den Geist unserer Abteilung und verbesserten die Lebensbedingungen für die alten Menschen, für ihre Angehörigen und nicht zuletzt für uns selbst. Dies gelang, obwohl vieles andere – vor allem Wohnqualität und Personalstand – unverändert blieben und sehr viel zu wünschen übrig ließen.
Seither ist viel Zeit vergangen. Palliative Geriatrie – anfangs vielfach belächelt und von vielen energisch abgelehnt (»Demenzkranke sind nicht palliativbedürftig!«) – hat sich mittlerweile allgemein durchgesetzt. Das Konzept hat längst die Grenzen der Pflegeeinrichtungen überschritten und wird jetzt auch für andere berufliche Kontexte übernommen und adaptiert, z. B. für die ambulante Pflege oder die Versorgung Hochbetagter in Krankenhäusern. 2015 wurde die deutschsprachige internationale Fachgesellschaft für Palliative Geriatrie (FGPG) gegründet (www.fgpg.eu). Ihr Ziel ist die Förderung, Verbreitung, gesellschaftliche Verankerung und Weiterentwicklung der Palliativen Geriatrie. Ein entscheidender, zukunftsweisender Schritt war die Einrichtung der weltweit ersten Professur für Palliative Geriatrie an der Universität Lausanne im Jahr 2016.
Über viele Jahrhunderte wurde für beide Geschlechter im Schrifttum mit Selbstverständlichkeit ausschließlich die männliche Form verwendet. Seit der Erstauflage dieses Buches ist das Genderbewusstsein deutlich gestiegen; die eigenständige Rolle der Frau in Familie, im Beruf und in der Gesellschaft hat an Bedeutung gewonnen. Doch auch weiterhin wird in fast allen Büchern nur das generische Maskulinum verwendet. Dieses Buch weicht davon ab: Pflegeheime sind Frauenwelten – Welten, in denen überwiegend hochbetagte Frauen leben, die von jüngeren Frauen gepflegt, ärztlich behandelt, therapeutisch betreut sowie von weiblichen Angehörigen und Ehrenamtlichen besucht werden. Um diese Realität zu spiegeln, und auch um der weniger schwerfälligen Lesart willen, verzichten wir, wenn nicht ausdrücklich von einem Mann die Rede ist, auf Gendergerechtigkeit und verwenden ausschließlich die weibliche Form. Eine Diskriminierung für die Patienten, Mitarbeiter, Ehemänner und Söhne, die natürlich auch in den Heimen anzutreffen sind, ist durch diese Wortwahl bestimmt nicht beabsichtigt.
Das »Geriatriezentrum am Wienerwald« ist mittlerweile Geschichte, es wurde über einige Jahre schrittweise aufgelöst, durch kleinere, auf die Bezirke Wiens aufgeteilte Einheiten ersetzt und 2015 endgültig geschlossen. Die »Abteilung für Palliative Geriatrie« gibt es daher schon lange nicht mehr. Der Großteil der Mitarbeiterinnen, mit denen ich dieses Buch gemeinsam geschrieben habe, ist inzwischen in Pension oder knapp davor. Nur ganz wenige stehen noch mitten im Arbeitsleben. Drei Pflegekräfte und ein Arzt sind in der Zwischenzeit bereits gestorben.
Als feststand, dass unser Buch noch einmal aufgelegt wird, baten mich alle Autorinnen bis auf eine, die Überarbeitung der Texte für sie zu übernehmen. Die Ergotherapeutin Andrea Stöckl machte zu meiner Freude auch diesmal mit. Sie überarbeitete nicht nur ihre eigenen Texte, sondern brachte ihre Kompetenz auch in andere Kapitel ein und half mir vor allem bei der Bearbeitung der so wesentlichen Beiträge über die Kommunikation mit Menschen mit Demenz2. Dafür möchte ich Dir, liebe Andrea ganz herzlich danken!
»Alt, krank und verwirrt« bildet ein gewachsenes Ganzes; es hält die Pionierarbeit meines interprofessionellen Teams während eines bestimmten Zeitraumes fest. Es schildert unseren gemeinsamen Weg, einen Weg, der genau so und nicht anders verlaufen ist. Daher habe ich die Texte sehr zurückhaltend überarbeitet, und nur Unverzichtbares hinzugefügt. Einiges wurde ergänzt, einiges weggelassen, auf bedeutende Veränderungen hingewiesen und die Literatur durchgehend aktualisiert. Unsere Patientinnen waren unsere wichtigsten Lehrerinnen, ihre Geschichten vermitteln nach wie vor die aussagekräftigsten Einblicke in das Wesen der Palliativen Geriatrie. Daher habe ich sie unverändert übernommen.
Beim neuerlichen Lesen der Texte wurde mir bewusst, dass sich in der Zwischenzeit zwar manche Anschauungen geändert haben und neue Erkenntnisse dazugekommen sind, dass aber das wirklich Wesentliche gleichgeblieben ist. Es geht auch heute darum, jeden Menschen, ungeachtet seines Alters und seines körperlichen und geistigen Zustands für ein gleichwertiges und gleichwürdiges Du anzusehen, ihm mit Respekt, Wertschätzung und Mitgefühl zu begegnen und ihm Selbstbestimmung zuzubilligen. Ist diese Grundhaltung, gepaart mit der unverzichtbaren fachlichen Kompetenz, vorhanden, ergeben sich die nächsten Schritte fast von selbst.
Ich hoffe, dass dieses Buch seine Leserinnen ermutigt, sich nicht von oft unzureichenden Rahmenbedingungen abschrecken zu lassen. Niemand kann Wunder wirken, aber jede Einzelne kann durch Zuwendung, Mitgefühl, zur richtigen Zeit eingesetzte fachliche Kompetenz und nicht zuletzt durch ein wenig Kreativität dazu beitragen, dass Patientinnen – heute sprechen wir meistens von Bewohnerinnen – bis zuletzt ein gutes Leben haben.
Marina Kojer
November 2021
1 In den 13 Abteilungen dieses Pflegekrankenhauses »Geriatriezentrum am Wienerwald« (GZW) wurden damals mehr als 2.400 multimorbide Hochbetagte behandelt, gepflegt und betreut.
2 Andrea Stöckl ist nicht nur Ergotherapeutin, sondern seit vielen Jahren auch Validationslehrerin nach Naomi Feil.
Vorwort zur 1. Auflage
Die Liebe nimmt an, nicht weg.
Sie ergreift nicht Besitz.
Sie ist zugetan.
Sie ist das Geheimnis
der Brotvermehrung.
Christine Busta
Ich arbeite seit mehr als 20 Jahren mit und für fortgeschritten multimorbide, demenzkranke, völlig hilflos gewordene alte und hochbetagte Menschen. In dieser Zeit habe ich mich mit ganzer Kraft, mit Herz und Verstand dafür eingesetzt, erst meine Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, später auch andere von meinem Weg des Respekts, der Behutsamkeit und der Mit-Menschlichkeit zu überzeugen. Dieses Buch, unser Buch, ist das Ergebnis jahrzehntelangen Bemühens, gleichsam die Bilanz meines Berufslebens. Es ist nicht mein Buch, es ist unser Buch. Ich bin zutiefst dankbar dafür, dass ich nicht nur »den undenkbaren Traum« träumen durfte wie Don Quichotte, sondern meine Vision im Wirken meiner Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter lebendig werden sah. Wir, die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter verschiedener Berufsgruppen, haben dieses Buch gemeinsam geschrieben. Jeder Beitrag der 21 Co-Autorinnen und -autoren, ob groß oder klein, war für das Gelingen wertvoll. Erst alle gemeinsam ergaben ein Ganzes.
Wir widmen das Buch unseren Patientinnen und Patienten, den vielen kranken, alten Menschen, die wir betreuen und betreut haben. Ihnen gilt unser besonderer Dank: Sie sind und waren unsere Lehrerinnen und Lehrmeister, sie nehmen uns immer wieder an der Hand und führen uns, bis wir, oft erst nach langer Zeit, endlich begreifen, was für sie wichtig ist. Sie sind unersetzbare Kritikerinnen und Kritiker, sie machen uns auf unsere Fehler aufmerksam und lassen sich nicht so leicht täuschen. Sie sind unsere Freundinnen und Freunde und beschenken uns reichlich mit ihrem Lächeln, ihrem Vertrauen und ihrer Zuneigung. Sie sind nicht zuletzt auch unsere Kraftquellen und geben uns den Mut, auch dann weiterzumachen, wenn es schwer wird.
Nach diesen sehr persönlichen Sätzen möchte ich Sie, unsere Leserinnen und Leser, kurz mit dem Umfeld vertraut machen, in das unsere Patientinnen und wir eingebettet sind. Die Entwicklung der Abteilung für Palliativmedizinische Geriatrie kann nur im Gesamtkontext des Geriatriezentrums am Wienerwald (GZW) gesehen werden. Als Teil einer Krankenanstalt der Gemeinde Wien haben wir geringe Freiräume; wir haben vor allem keinen nennenswerten Einfluss auf Personalsituation und Wohnqualität. Frei verändern können wir ausschließlich uns selbst: Unsere Haltung, unser Verhalten, unsere Konzepte, unsere Kompetenz und Professionalität.
Das GZW wurde vor knapp 100 Jahren gegründet und war damals als Versorgungsinstitution für sozial Schwache gedacht. Über viele Zwischenstufen entwickelte es sich im Laufe der Jahre zum größten Pflegeheim (Pflege-Krankenhaus) Europas. In seiner Anlage gleicht das GZW einer kleinen Stadt. In dem weitläufigen Gelände bleibt zwischen den Gebäuden genug Platz für Bäume und große Grünflächen. Fast jede der 13 Abteilungen ist in einem eigenen Pavillon untergebracht. In einem weiteren Pavillon befindet sich der Großteil der Ambulanzen der Geriatrischen Poliklinik. Alle erforderlichen Untersuchungen können rasch und unkompliziert von geriatrisch geschultem Fachpersonal durchgeführt werden.
Im Unterschied zu vielen anderen Pflegeheimen verfügt das GZW über rund 120 angestellte Ärztinnen und Ärzte, die bestimmten Abteilungen oder Ambulanzen zugeordnet sind. Zwischen 1990 und 2000 wurde die medizinische und pflegerische Versorgung in vielen Richtungen wesentlich verbessert und genauer an die Bedürfnisse unserer hochbetagten Patientinnen und Patienten angepasst. Einzelne Abteilungen, zum Teil auch einzelne Stationen, haben spezifische Arbeitsschwerpunkte gefunden und sich in diesen Bereichen zunehmend spezialisiert. Die bedarfsgerechte Zuweisung erfolgt über zwei Aufnahmestationen und ein mobiles Team.
Im krassen Gegensatz zu den hervorragenden ärztlichen und pflegerischen Leistungen steht leider die unzulängliche Wohnqualität. Der größte Teil unserer Patientinnen und Patienten ist nach wie vor in 7–8-Bettzimmern ohne eigene Nasseinheiten untergebracht. Die Wege zur Toilette sind für hochbetagte, gebrechliche, von Inkontinenz bedrohte Menschen viel zu weit. Es gibt so gut wie keine Rückzugsmöglichkeiten. Das größte Handicap aber ist der, am eigentlichen Bedarf der Patientinnen gemessene Mangel an Pflegepersonal. Verglichen mit dem Personalstand der meisten anderen Pflegeeinrichtungen in Österreich dürfen wir uns nicht beklagen. Für die Leistungen, die wir erbringen sollten und selbst von uns erwarten, ist der Personalschlüssel allerdings bei weitem zu gering. Ungeachtet dieser Strukturmängel gelingt es den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des GZW jedoch erstaunlicherweise, in den wesentlichen Bereichen hervorragende Leistungen zu erbringen.
Im Rahmen dieser Gesamtstruktur wuchs und reifte im Laufe vieler Jahre in mir und später auch in meinen Mitarbeiterinnen der Wunsch, uns besonders für fortgeschritten multimorbide Hochbetagte einzusetzen, für schwer Behinderte, schwer demenziell Erkrankte, für Menschen, die nur mehr eine kurze Lebensspanne vor sich haben. Wir beschlossen, uns für die Hilflosesten zu engagieren, aus denen nach landläufiger Meinung »nichts mehr werden kann«. Wir versuchten sie besser zu verstehen, unsere fachliche und menschliche Kompetenz sowie Kreativität dazu zu nutzen, ihre körperlichen und seelischen Schmerzen, ihre Angst, Bedrückung und Einsamkeit zu lindern. Aus dieser Haltung, im Verein mit gezielter Fortbildung und zunehmender Erfahrung, entstand mit der Zeit unser Konzept der Palliativen Geriatrie.
Zu meinem großen Glück fand ich in meiner Kollegin Susanne Pirker eine Mitstreiterin aus tiefster, persönlicher Überzeugung. Ohne sie wäre es mir vermutlich nur sehr schwer gelungen, gegen den Strom der modernen Geriatrie, gegen den Strom der inneren Antriebe vieler Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter schwimmend, genug Überzeugungsarbeit zu leisten und genügend Menschen für diese Form der Arbeit zu begeistern. Ohne sie wäre ich Gefahr gelaufen, auch selbst zu verzagen. Susanne Pirker hatte gemeinsam mit ihrer Stationsleitung Michaela Zsifkovics auf der eigenen Station viel bewegt. Darüber hinaus war sie der gute Geist der Abteilung. Ihre selbstverständliche Offenheit, ihr einfaches, unglaublich treffsicheres Denken, ihre Geduld, ihre Bescheidenheit, ihr stiller Fleiß und nicht zuletzt ihre Liebe zu den Menschen verliehen ihr Kraft und öffneten ihr die Herzen. Ich habe sie stets bewundert, sie oft um Rat gefragt, viel von ihr gelernt und bin zutiefst dankbar dafür, dass ich elf Jahre lang mit ihr zusammenarbeiten und gemeinsam mit ihr die Weichen für eine menschlichere Geriatrie stellen durfte.
Immer wieder waren wir enttäuscht oder fanden uns auf einem Irrweg wieder, doch immer häufiger entdeckten wir auch kleine »Edelsteine«, erlebten positive Überraschungen und gewannen so allmählich viel mehr Freude an unserer Arbeit. Auf diesem Weg haben wir eine Reihe von Konzepten entwickelt, die der kritischen Prüfung durch die Praxis standhalten konnten. Mit ihrer Hilfe gelingt es uns immer öfter, die Wünsche und Bedürfnisse schwerkranker, fortgeschritten dementer und todesnaher Hochbetagter besser zu erkennen und unsere Patientinnen und Patienten heute besser und liebevoller zu betreuen als früher.
Um allen, die alte Menschen beruflich, ehrenamtlich oder als Angehörige behandeln, pflegen und betreuen, Mut zu machen und ihnen uns bereits bekannte Irrwege zu ersparen, haben wir 1999 beschlossen, unsere Erfahrungen schriftlich festzuhalten. In der Folge machten sich viele Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, Pflegende, Ärztinnen, Ärzte und Therapeutinnen in ihrer Freizeit an die Arbeit, um ihren Teil zum Entstehen dieses Buches beizutragen. Besonderen Wert legten wir dabei auf den engen Bezug zur Praxis, die einfache Umsetzbarkeit und die gute Lesbarkeit. Manche Leserin, manchen Leser mag es als ungewohnt berühren, dass wir unsere Patientinnen und Patienten oft beim Vornamen nennen. Das ist kein Zeichen von Respektlosigkeit! Wir sprechen die alten Menschen so an, wie sie selbst angesprochen zu werden wünschen. So betreuten wir z. B. eine alte Dame namens Rudolfine, die von Anfang an sagte: »Ich bin die Tante Rudi! Bitte nennen Sie mich so.« Vor allem in Wien ist – zumal in der Generation der heute (2002) 90-Jährigen – die Anrede »Frau Maria« oder »Tante Maria« noch immer sehr gebräuchlich. Ein großer Teil unserer demenzkranken Patientinnen und Patienten identifiziert sich selbst nur mehr mit dem Vornamen und nicht mit dem Familiennamen. Auch viele nicht Demenzkranke fühlen sich nur dann angenommen oder verstanden, wenn wir sie in dieser viel persönlicheren Art ansprechen.
Unser »Werk« erhebt keinen Anspruch darauf, der Stein der Weisen zu sein. Es bleibt lückenhaft, behandelt einige wichtige Themen nicht oder reißt bestehende Probleme nur kurz an. So verbindet dieses Buch nicht nur sein Thema, sondern auch seine Begrenztheit mit Palliative Care: Da und dort kann es uns hilflosen Helferinnen und Helfern bestenfalls gelingen, weniger Fehler zu machen als vorher.
Ich möchte diese Einführung nicht beenden, ohne allen Co-Autorinnen und Autoren dieses Buches von ganzem Herzen für ihre spontane Bereitschaft mitzumachen und für ihren großen Einsatz zu danken. Manche von ihnen haben seit ihrer Schulzeit nichts mehr geschrieben und mussten eine hohe Hemmschwelle überwinden, ehe sie ihre Gedanken zu Papier brachten.
Marina Kojer
April 2002
Danksagung
Ich möchte meinem Freund, PD Dr. Ulf Schwänke, herzlich für seine Bereitschaft danken, Fragen und Probleme, die sich während der Überarbeitung ergaben, geduldig mit mir zu diskutieren und die fertigen Kapitel kritisch zu lesen. Seine wertvollen Anregungen haben zu wesentlichen Ergänzungen und Verbesserungen geführt.
Teil I: Die Suche nach neuen Wegen in der Geriatrie
1 Palliative Geriatrie
Marina Kojer
Als ich Ende der 70er Jahre des vergangenen Jahrhunderts in der Geriatrie zu arbeiten begann, erkannte ich bald, dass sich vieles ändern musste, wenn ich in diesem Beruf Erfüllung finden sollte. Nichts war so, wie ich es mir vorgestellt hatte: Meine Patientinnen waren weder »lieb« noch »dankbar« noch »zufrieden«, sondern zum Großteil mürrisch, aggressiv, unzugänglich und unglücklich. Es fiel mir schwer, mich ihnen zuzuwenden. Ich musste herausfinden, was diese alten Menschen brauchten und wünschten (aber sichtlich nicht bekamen!). Wie konnte ich ihnen als Ärztin dazu verhelfen? Die meisten Pflegekräfte und Ärztinnen, denen ich begegnete, wirkten uninteressiert-gleichmütig und schienen sich dabei auch recht wohl zu fühlen. Würden sie sich jemals aus ihrer Lethargie aufrütteln und für neue Ideen begeistern lassen? An der Logik der Altenarbeit, der ich hier begegnete, stimmte etwas von Grund auf nicht. Was es genau war, hätte ich nicht sagen können, ich wusste nur, dass das, was geschah, an den meisten Patientinnen vorbeizielte.
Das größte Pflegeheim Europas war damals in vieler Hinsicht ein Aufbewahrungsort für anderwärts nicht mehr tragbare alte Menschen. Im Gegensatz zu den meisten solcher Institutionen beschäftigte es eine große Zahl angestellter Ärztinnen. Sie betreuten 3.000 Langzeitpatientinnen rund um die Uhr. Sie behandelten allfällige akute Krankheiten und führten, da sie im Allgemeinen nur wenig Zeit mit ihren Patientinnen verbrachten, darüber hinaus ein ziemlich bequemes Leben. Die Pflegenden arbeiteten intensiv, die meisten Tätigkeiten dienten allerdings der Aufrechterhaltung der Reinlichkeit. Einige Schwestern, gütige, mütterliche Frauen, suchten aufrichtig nach einem Weg zu den alten Menschen, ein paar schlecht oder gar nicht ausgebildete Gutwillige taten freundlich, was von ihnen verlangt wurde, die meisten anderen erledigten einfach ihren Job. Eine Zeitlang überlegte ich ernsthaft, ob ich mich nicht nach einem anderen Arbeitsplatz umsehen sollte.
Meine Ratlosigkeit angesichts dieser bedrückenden Gegenwart machte mich zu Beginn fast aktionsunfähig. Ich war enttäuscht – enttäuscht vom Alltag des Pflegeheims (ich hatte es mir ganz anders vorgestellt), enttäuscht von den Patientinnen (sie »wollten« mich gar nicht), enttäuscht von mir selbst. Da ich mich von Kindheit an zu alten Menschen besonders hingezogen gefühlt hatte, hatte ich mich bewusst für eine Arbeit in der Geriatrie entschieden. Ich war mit vielen unrealistischen Ideen und Plänen hierhergekommen, doch diese idealistischen Vorstellungen verloren angesichts ernüchternder Tatsachen rasch ihren Glanz.
Ich war gekommen, um mich als Ärztin und als Mensch für alte Menschen einzusetzen. Ich wollte nicht nur ihre Krankheiten behandeln, ich wollte sie als ganze Menschen wahrnehmen, mich ihnen zuwenden, ihr Vertrauen und ihre Zuneigung gewinnen und mit ihnen über ihr Leben sprechen. Meine Patientinnen sollten das Pflegeheim als zweite Heimat erleben und Freude am Leben haben. Die Realität schaute anders aus. Wenn ich zurückdenke, tauchen viele Bilder vor mir auf, Bilder, die sich – wenn auch mit unterschiedlichen Gesichtern, Körpern und Stimmen – im Laufe der Jahre noch oft wiederholten. Erst in den letzten zehn Jahren meiner Tätigkeit als ärztliche Leiterin einer Abteilung kamen seltener neue, negative Bilder hinzu.
Der demenzkranke, alte Mann ist mit einem zusammengerollten Leintuch an seinem Stuhl festgebunden. Wird das Leintuch entfernt, versucht er sogleich aufzustehen und fällt hin. Er könnte sich dabei verletzen, davor muss er »geschützt« werden. Es »geht nicht anders«. Er sitzt regungslos, den Kopf nach vorne geneigt, mit resigniert geschlossenen Augen. Sein unbewegtes Gesicht ist eine Maske der Trostlosigkeit. Er wirkt auf mich wie ein angeketteter Strafgefangener. Ich spreche ihn an – sein Gesicht bleibt regungslos, er hebt seinen Kopf nicht.
Urlaubszeit, Krankenstände, Personalnot, Zeitnot. Ich gehe im Nachtdienst zur Zeit der Abendarbeit über den Gang. Eine Patientin schreit, ihre Stimme ist voller Angst: »Mama, Mama hilf mir!« Darauf die Stimme der Pflegenden, ungeduldig, zornig und laut: »Sei ruhig! Die Mama kann dir jetzt auch nicht helfen!« Es ist eine altgediente, angesehene Schwester, und ich bin erst kurz im Haus. Ich zwinge mich dazu, in das Zimmer zu gehen: »Müssen Sie so schreien? Die Frau fürchtet sich doch!« Die Pflegekraft schaut nur kurz auf: »Frau Doktor, wenn man zu zweit 40 Patientinnen fertig machen muss, kann man sich den Luxus nicht leisten, jede Einzelne mit Glacéhandschuhen anzufassen und zu streicheln!«
Ich stehe am Bett einer Sterbenden. Ich bin sicher, dass sie nur mehr kurz zu leben hat. Ob sie in einem Tag, in drei Tagen oder in einer Woche stirbt, weiß ich freilich nicht. Ihr Herz ist schwach, sie trinkt kaum mehr, kann keine Medikamente schlucken. Ich handle, wie ich es gelernt habe: Blut abnehmen, Infusion anhängen – die Patientin ist unruhig, ihr Arm muss fixiert werden – Therapie auf Spritzen umstellen, Dauerkatheter. Als ich damit fertig bin, überfällt mich der quälende Gedanke: Habe ich wirklich geholfen oder war am Ende alles, was ich getan habe, falsch? Was ist richtig?
Viele Jahre später …
Von dem Augenblick an, in dem ich das Zimmer betrete, halten mich die Augen der hochbetagten Frau fest. Sie sitzt im Lehnstuhl. Ihr Gesicht ist von Schmerz und Erschöpfung gezeichnet. Sie ist 94 Jahre alt. Ich gehe zu ihr, sie blickt flehend, mit erhobenen Händen zu mir auf: »Frau Doktor, haben Sie Erbarmen mit mir, lassen Sie mich wieder ins Bett gehen!« Ich schäme mich. Die Pflegerin erklärt: »Frau Primaria, wir haben sie wirklich erst vor einer halben Stunde herausgesetzt. Wenigstens anderthalb Stunden muss sie sitzen bleiben, das viele Liegen tut ihr nicht gut.« Ich bitte darum, dass sie ins Bett gebracht wird.
Ich will eine sehr alte, schwerkranke Patientin zu einer Untersuchung schicken. Die Stationsleitung legt ihre Hand auf meinen Arm und schaut mich bittend an: »Wird sich durch das Untersuchungsergebnis etwas ändern? Können wir ihr den Transport, die Angst und das Warten nicht ersparen?« Ich spüre tief innen, dass sie Recht hat und verzichte auf die Untersuchung. Später weiß ich nicht mehr, ob ich damit das Richtige getan habe.
Visite. Ich betrete eines der großen Zimmer, in dem mehrere Patientinnen leben. Drei schwerkranke Patientinnen liegen im Bett, die restlichen fünf sitzen auf ihren Stühlen. Alle wirken traurig, einsam. Niemand spricht, niemand schaut auf. Ich setze mich zu einer Patientin und spreche sie an. Ihr müder Blick streift mich kurz, bleibt nicht hängen, sie versinkt wieder in ihrer Einsamkeit.
Mir fallen ein paar Zeilen aus dem Gedicht »Der Panther« von Rainer Maria Rilke ein:
Sein Blick ist vom Vorübergehen der Stäbe
so müd geworden, dass er nichts mehr hält.
Ihm ist, als ob es tausend Stäbe gäbe
und hinter tausend Stäben keine Welt.
Immer wieder denke ich nach: Wir wollen doch alle (zumindest fast alle) helfen – aber tun wir es wirklich? Freilich gibt es auch »liebe«, »pflegeleichte« Patientinnen, die uns anstrahlen, plaudern und uns ihrer Dankbarkeit und Zufriedenheit versichern. (Erst viel später finde ich heraus, dass viele von ihnen gar nicht so »lieb« sind, sondern gelernt haben, wie man sich zu verhalten hat, damit es einem im Pflegeheim halbwegs gut geht!) Aber was ist mit den vielen anderen? Sind sie, wie ich immer wieder höre, »undankbar«, »lästig«, »aggressiv« und »machen uns alles zu Fleiß«? Viele Jahre später gab Michaela Zsifkovics, Stationsleitung auf einer unserer Frauenstationen, in meiner Gegenwart einer Mitarbeiterin, die anklagend zu ihr kam, die Antwort, nach der ich damals noch vergeblich gesucht hatte: »Schau dir die hilflose und verzweifelte alte Frau doch einmal mit offenen Augen an! Wie kann sie dir etwas zu Fleiß machen?« Ich verstand einmal mehr, dass wir alle erst lernen müssen zu schauen.
Unheilbar kranke, behinderte und demenzbetroffene Hochbetagte, die ihre Ansprüche nicht mehr selbst geltend machen können, finden in den derzeitigen Betreuungseinrichtungen keine ihren besonderen Bedürfnissen entsprechende Infrastruktur vor. Mit Methoden, die sich für jüngere, weitgehend autonome Kranke eignen, lässt sich die subjektive Lebensqualität unserer Patientinnen sehr oft nicht entscheidend verbessern. Ihr Zustand erfordert, insbesondere wenn das Lebensende näher rückt, andere Denkmodelle und Zielsetzungen im Hinblick auf Diagnose, Therapie, Kommunikation, Tageseinteilung und Angehörigenbetreuung. Bisher wurden weder befriedigende Strukturen dafür geschaffen noch die am Krankenbett Tätigen so ausgebildet, dass sie über die nötige Kompetenz verfügen. Der immense und sicher weiterhin anwachsende Bedarf nach solchen Modellen wird uns immer deutlicher, je länger und intensiver wir uns mit dem Thema auseinandersetzen.
Im Laufe der Zeit wurde mir immer klarer: Wir werden unsere Arbeit nur dann als sinnvoll und erfüllend erleben, wenn sie den Wünschen und Bedürfnissen der Menschen, die wir betreuen, gerecht wird. Solange wir uns damit begnügen, uns allgemein gängige Berufsziele zu stecken (ordentliche Pflege, moderne medizinische Behandlung, Mobilisation um jeden Preis), wird uns das große Unbehagen nie verlassen, wir werden weiter jeden Tag frustriert nach Hause gehen. Das Individuum selbst mit seinen ganz besonderen, einmaligen und einzigartigen Nöten, Wünschen und Bedürfnissen muss unser Auftraggeber sein. Seine Lebensqualität ist das einzig sinnvolle Maß für unsere Leistung. Es geht also nicht primär um »Ziele der Institution« oder um das, was heute in der Geriatrie à la mode ist – es geht in erster Linie immer um Leben und Sterben von Individuen! Wenn wir Helferinnen sein wollen, muss es unsere vornehmste Aufgabe sein, die Menschen, die wir betreuen zu verstehen, ihre Wünsche und Bedürfnisse zu erkennen, ihr Vertrauen zu erwerben und ihren Ansprüchen gerecht zu werden. Erst dann werden wir unsere fachliche Kompetenz so einsetzen können, dass ihnen damit tatsächlich geholfen ist. Professionalität darf gerade in der Geriatrie nicht dort enden, wo Heilung oder wesentliche Besserung nicht mehr möglich sind. Unser Auftrag gilt auch dann, ja, er gilt dann mehr denn je! Je kränker und hilfloser unsere Patientinnen werden, desto mehr brauchen sie uns. Nicht der Mensch, den wir nach kurzer Behandlungszeit gesund und vergnügt nach Hause entlassen, braucht die fachkundigsten Helferinnen, die besten und einfühlsamsten Ärztinnen und Pflegepersonen. Es sind die Leidenden am Ende ihres Weges, die sich selbst nicht mehr helfen können und zu schwach sind, um nach Hilfe zu schreien, die uns am dringendsten brauchen. Sie sind voll und ganz auf Menschlichkeit und Können ihrer Betreuerinnen angewiesen. Heute wissen wir längst, dass Pflegende und Ärztinnen noch sehr viel tun können, wenn der Tod näher rückt. Zur Zeit der 1. Auflage dieses Buches waren solche Gedanken im Pflegeheim fast schon revolutionär und lösten bei sehr vielen – selbst bei etlichen Kolleginnen – nur ein befremdetes Kopfschütteln aus.
Schließlich zeigte sich für mich, nach einer langen, von Enttäuschung, Zweifeln, Unsicherheit und Traurigkeit geprägten Zeit, das Licht am Ende des Tunnels. Ich fand meinen persönlichen Weg: Ich hörte auf, mich »anders« oder gar »besser« zu fühlen als die Menschen, die ich betreute. Stattdessen öffnete ich mein Herz ganz weit und ließ mich vom Leid meiner Patientinnen, vom Leid »der Menschen auf der anderen Seite«, anrühren. Ich nahm jetzt immer deutlicher wahr, dass jede von ihnen ein »Ich« besitzt, genauso wie ich selbst. Immer häufiger stellte ich mir, wenn ich an einem Bett stand, die Frage: »Wie würde ich mich fühlen, wenn ich an ihrer Stelle wäre?« Ich musste auch lernen, meinen Schmerz und meine Hilflosigkeit zuzulassen, wenn ich nicht helfen konnte. Ich musste lernen, auch das nicht zu übersehen, zu beschönigen oder wegzuschieben, was sich im Augenblick nicht verändern ließ. Diese neue Einstellung führte mich ohne viele Umwege zu den eigentlichen Bedürfnissen meiner Patientinnen. Damit war mein Weg zur Schmerztherapie und in die Palliative Care vorgezeichnet (Kojer 2007). Ich bin ihn viele Jahre gegangen und stehe in vieler Beziehung noch immer am Anfang.
Bald stieß ich auf eine Barriere, die ich zwar bereits zu Anfang gesehen hatte, die aber während meiner Orientierungsphase in den Hintergrund getreten war: Auch wenn ich selbst überzeugt war, den richtigen Weg gefunden zu haben – ich konnte doch nur in Einzelfällen helfen. Verändern konnte ich allein nichts. Bravourleistungen oder Solodarbietungen kompetenter und engagierter Ärztinnen und Pflegenden reichen allein niemals aus, um Menschen am Lebensende zu helfen. Es gibt in der Medizin wenige Tummelplätze für Solistinnen; Palliative Care ist jedenfalls bestimmt keiner von ihnen. Für Behandlung, Betreuung und Begleitung Schwerkranker und Sterbender ist eine tragfähige Betreuungskette aller Helfenden unverzichtbar. Jedes Teammitglied muss ein wertvolles Glied dieser Betreuungskette sein und an seiner Stelle dazu beitragen, dass diese auch unter Belastung nicht reißt. Ich finde daher das Wort »Palliativmedizin« irreführend und bin überzeugt davon, dass der umfassendere Begriff Palliative Care das Wesentliche – die unverzichtbare Leistung eines ganzen Teams – viel genauer umreißt.
Aber auch wenn die am Krankenbett Tätigen ein gemeinsames Verständnis im Sinne der Palliative Care erreicht haben, müssen noch immer die Institution und ihre Träger dafür gewonnen werden, ehe die Weichen tatsächlich umgestellt werden können.
Theoretische Erkenntnisse sind eine schöne Sache, aber sie machen den, der sie hat, nicht für lange froh! Wie sollte ich meine fast 150 multiprofessionellen Mitarbeiterinnen für meine Vorstellungen begeistern?
Als ich 1989 die Leitung der 1. Medizinischen Abteilung im Geriatriezentrum am Wienerwald (GZW) übernahm, erwartete mich dort Susanne Pirker, die sehr ähnlich dachte wie ich und als langjährige Oberärztin bereits einiges bewegt hatte. Von nun an versuchten wir gemeinsam, andere auf unseren Weg mitzunehmen. Konnte uns das überhaupt glücken? Und wenn ja, würde die Institution jemals bereit sein, Rücksicht auf Menschen zu nehmen, mit denen »kein Staat zu machen ist«? Würde sie bereit sein, beträchtliche (vor allem personelle) Ressourcen in diese »unattraktive« Zielgruppe zu investieren?
Zu diesem Zeitpunkt kam uns das Glück zu Hilfe: 1993 wurde die Idee geboren, im Rahmen des GZW ein Hospiz für Krebspatientinnen ab dem 19. Lebensjahr zu eröffnen. Im Zuge der immer konkreter werdenden Planungen stellte sich heraus, dass eine solche Initiative in einer Pflegeeinrichtung der Gemeinde Wien nur dann politisch korrekt ist, wenn zugleich auch etwas für die Betreuung schwerkranker und sterbender geriatrischer Patientinnen getan wird. 1995 begann der vom Gemeinderat der Stadt Wien beschlossene, für zwei Jahre anberaumte »Modellversuch Sterbebegleitung« (Kojer 1997), in dessen Rahmen das Hospiz seinen Probebetrieb aufnahm. Gleichzeitig sollte auch »etwas geschehen«, um Behandlung, Pflege und Begleitung am Lebensende alter Menschen zu verbessern. Das GZW begann als erstes Pflegeheim, sich ernsthaft Gedanken über die Qualität des Sterbens seiner Patientinnen zu machen.
Mir wurde von der Direktion die Leitung des gesamten Modellversuchs übertragen. Am meisten Kopfzerbrechen machte mir dabei die Entwicklung brauchbarer Strategien für den geriatrischen Bereich. Erwähnenswerte Ressourcen waren dafür nicht vorgesehen. War von »oben« nicht mehr als ein »geriatrisches Feigenblatt« geplant? In den Mitgliedern der kleinen, aus verschiedenen Berufsgruppen zusammensetzten Projektgruppe fanden Susanne Pirker und ich Gleichgesinnte, die ebenso wie wir fest entschlossen waren, Tabus anzugreifen und alte, verkrustete Strukturen infrage zu stellen. In den zwei Jahren gelang es uns tatsächlich, Weichen zu stellen und Veränderungen in Gang zu setzen, die seither nie mehr ganz zum Stillstand gekommen sind.
Gegen Ende des vorigen Jahrhunderts hat sich die Geriatrie in Österreich rasch weiterentwickelt. Das GZW übernahm dabei auf vielen Gebieten eine dankenswerte Vorreiterrolle; die Sorge um die letzte Lebensphase alter Menschen trat dabei leider wieder etwas in den Hintergrund. Unter dem Motto »Wir sind keine Endstation!« wurden neue Konzepte erarbeitet, die entscheidend dazu beitrugen, die Türen des Pflegeheims für viele Menschen noch einmal zu öffnen: Patientinnen, die früher für immer in der Institution geblieben wären, konnten dank gezielter, kompetenter Hilfe und Förderung doch wieder nach Hause gehen. Für die Mehrzahl unserer Patientinnen, für die vielen schwerkranken, von fortgeschrittener Demenz betroffenen, schwer pflegebedürftigen Menschen, für die es keine Alternative gibt, die weiterhin bis zu ihrem Tod bei uns blieben, änderte sich durch die attraktiven Konzepte allerdings wenig. Auch die der Geriatrie nun etwas reichlicher zuströmenden Ressourcen flossen an ihnen, den auch weiterhin ungeliebten Stiefkindern der Wohlfahrtsgesellschaft, vorbei. Sie blieben politisch uninteressant, mit ihnen ließ sich das Ansehen der Geriatrie nicht verbessern. Da sich die Öffentlichkeit von ihnen abwandte, blieben auch die Medien stumm. Das Lebensende alter Menschen blieb ein weißer Fleck auf der Landkarte menschlichen Lebens. Wie die Corona-Krise ab 2019 deutlich machte, ist das leider heute noch vielfach genauso.
Unsere Abteilung war eine Langzeitabteilung. Von unseren Patientinnen gehörten bestenfalls vereinzelte zu den »Hoffnungsträgern«. Dennoch bedeutete es für meine Mitarbeiterinnen eine gewaltige Entscheidung, sich ausschließlich in den Dienst jener alten Menschen zu stellen, deren Zustand nicht mehr wesentlich verbessert werden kann und die »nur mehr auf das Sterben warten«. Noch immer empfinden sehr viele am Krankenbett Tätige das Sterben als Niederlage oder als Regiefehler, der – wenn er sich auch leider oft nicht vermeiden lässt – eigentlich nicht vorkommen sollte. Sterbende Patientinnen wurden über lange Zeit nur als Belastung empfunden. »Hoffentlich stirbt sie nicht bei mir«, war ein Stoßseufzer, den ich ungezählte Male gehört habe.
Allmählich gelang es Susanne Pirker und mir gemeinsam, festgefahrene Gewohnheiten in einer Strategie der kleinen Schritte infrage zu stellen. Der Umgangston an der Abteilung begann sich zu verändern, er wurde verständnis- und liebevoller. Schmerztherapie und die Begleitung Sterbender gewannen fast unmerklich auf allen Stationen an Bedeutung. Wünsche und Bedürfnisse unserer Patientinnen wurden zu zentralen Anliegen, die Zusammenarbeit mit den Angehörigen bekam allmählich einen höheren Stellenwert. Viele Mitarbeiterinnen schienen geradezu auf diese Veränderungen gewartet zu haben und begannen sich rasch und voll Freude eigenständig in diese Richtung zu entfalten.
Ende 1997 entschieden sich die Mitarbeiterinnen aller Stationen und aller Berufsgruppen dafür, schwerstkranke, zum Großteil demenzkranke Hochbetagte nach den Grundsätzen und Erkenntnissen der Palliative Care bis zu ihrem Tod zu betreuen, ihre Wünsche und Bedürfnisse kennen zu lernen und sich zu bemühen, diese so gut es geht zu erfüllen. Unser gemeinsamer Entschluss markiert die Geburtsstunde der Palliativen Geriatrie. Von nun an setzte ein Circulus virtuosus ein, eine nach oben führende Spirale, in der jeweils eines dazu beitrug, das andere besser zu machen. Es gelang, einzelne Mitarbeiterinnen und später auch ganze Teams zielführend auszubilden. Interesse und Freude an der Arbeit stiegen. Immer mehr Mitarbeiterinnen entwickelten ihre eigenen, weiterführenden Ideen. Seit 1999 erarbeiteten Martina Schmidl und Ursula Gutenthaler gemeinsam mit ihrem Team unter großem Einsatz und mit hohem Engagement ein palliatives Betreuungskonzept für hochbetagte Menschen mit fortgeschrittener Demenz. Das Konzept fand bald nationale und internationale Beachtung ( Kap. 10, Kap. 11, Kap. 19).
Natürlich blieben auch Rückschläge nicht aus. Wir hatten nie die Möglichkeit, uns unsere Mitarbeiterinnen auszusuchen, wir bekamen sie zugewiesen. Unsere Arbeitsschwerpunkte konnten nicht allen gefallen und bildeten bestimmt auch nicht für alle den geeignetsten Weg.
Das Team einer unserer Stationen stellte im Laufe der Zeit fest, dass es eigentlich lieber etwas anderes gemacht hätte. Dank der hohen Kooperationsbereitschaft der Direktion konnte die Station zur allseitigen Zufriedenheit an eine andere Abteilung übersiedeln und einer Station Platz machen, die sich zu uns gewünscht hatte und bereit war, sich mit unseren Zielen zu identifizieren. Es kam auf allen Stationen vor, dass sich Schwestern und Pfleger von uns weg meldeten. Mindestens ebenso viele an anderen Abteilungen Beschäftigte interessierten sich für unsere Arbeitsweise und wollten bei uns mitarbeiten. Im Großen und Ganzen verlief die Entwicklung so, wie wir es uns wünschten. Es ging nicht gerade schnell und ich wurde manchmal recht ungeduldig, aber wenn ich dann zurückblickte, erkannte ich, dass wir bereits einen weiten Weg zurückgelegt hatten. Mit der Zeit wurde unsere Arbeit nicht nur im GZW, sondern in weiten Kreisen im In- und Ausland anerkannt. 1999 gründeten wir – in der Hoffnung, Geld für Fortbildung, wissenschaftliches Arbeiten und kleinere »Luxus«-Investitionen für unsere Patientinnen zu gewinnen – den »Verein der Freunde der Palliativen Geriatrie«. Geld aufzutreiben ist nicht leicht, aber es gelang uns in den Folgejahren doch, wesentliche Fortbildungsveranstaltungen für Mitarbeiterinnen, die vom GZW nicht übernommen werden konnten, zu finanzieren. Im Jahr 2000 wurde unsere Leistung vom Wiener Krankenanstaltenverbund (KAV)3 öffentlich anerkannt: Die Abteilung wurde in »Abteilung für Palliativmedizinische Geriatrie« umbenannt. Im gleichen Jahr begann die Umgestaltung der Grünfläche hinter dem Pavillon zu einem Therapiegarten. Seit dem Sommer 2001 stand der Garten unseren Patientinnen zur Verfügung. Dass dieses aufwendige Projekt gelang, ist das große Verdienst von Fritz Neuhauser, der dafür lange Zeit mit großem Einsatz gekämpft hatte. Ebenfalls im Jahr 2001 begann die »Jungpensionistin« Susanne Pirker damit, ehrenamtliche Mitarbeiterinnen zu rekrutieren, zu schulen und zu organisieren. Es waren nicht sehr viele, doch wir sahen bald deutlich, dass ihre Arbeit Früchte trägt (Pirker und Pirker 2021) und hofften zurecht darauf, dass das kleine Häuflein mit der Zeit anwachsen würde.
Um die Jahrtausendwende gelang es letztlich unsere Ziele klar zu definieren und in einer Zielplanung festgehalten:
BestmöglicheLebensqualitätbis zuletzt durch
• Schmerzlinderung
• Ganzheitliche Behandlung, Betreuung und Begleitung:
– Linderung quälender körperlicher Beschwerden
– Linderung seelischer sozialer und spiritueller Nöte
– Palliative Pflege
• Kompetenz der Mitarbeiterinnen in Ethik
– Respektvoller Umgang mit jeder Patientin, unabhängig von ihrem Alter, ihrem körperlichen und geistigen Zustand
– Anerkennung des Selbstbestimmungsrechts der Patientinnen
• Kompetenz in Kommunikation
– Optimierung der Kommunikation mit demenzkranken Patientinnen
– Vermeidung des schrittweisen Rückzugs Demenzkranker in ein Stadium des Vegetierens durch Validation
– Optimierung des Kontakts mit Schwerstkranken und Sterbenden durch Basale Stimulation
• Größtmögliche Selbstständigkeit bis zuletzt durch
– reaktivierende Pflege
– Physiotherapie
– Ergotherapie
stets nur in Übereinstimmung mit den Wünschen und Bedürfnissen der Betroffenen.
• Vermeidung von sensorischer Deprivation:
– Mehr Farbe ins Leben – Schrittweise Einführung bunter Dienstkleidung.
– Privatkleidung für alle nicht bettlägerigen Patientinnen. Das ist heute selbstverständlich, aber noch am Ende des 20. Jahrhunderts bestand die »Pflegeheimtracht« oftmals aus Nachthemd und Schlafrock.
• Aufrechterhalten der lebendigen Verbindung zur Natur bis zuletzt.
– Bettlägerige Patientinnen werden so oft wie möglich in den Garten gebracht.
– Gartentherapie: Ergo- und Physiotherapie finden fallweise im Garten statt. Hochbeete für Patientinnen, die Gartenarbeit lieben.
Auseinandersetzung mit ethischen Fragen
• ethische »Alltagsentscheidungen«
• ethische Fragen am Lebensende.
Lebenswertes Leben bis zuletzt
Mehr Raum für die Wünsche und Bedürfnisse jeder Einzelnen, das heißt »Nicht nur am Leben sein, sondern ein Leben haben« (Erich Loewy).
Leben und Sterben in Würde
Wir sind überzeugt, dass Würde jeder – auch der (durch schwere Krankheit oder Demenz) nicht mehr handlungsfähigen – Person in ungeteilter Weise zukommt, weil sie ein Mensch ist.
Physisches, psychisches, spirituelles und soziales Wohlbefinden für alle Patientinnen
IntensiveAngehörigenbetreuungund -begleitung
Wir betrachten auch die nächsten Angehörigen unserer Patientinnen von der Aufnahme ihrer Lieben bis nach deren Tod als Adressatinnen von Palliative Care. Das bedeutet: Laufende Gesprächskontakte, Vermittlung relevanter Informationen, Einbeziehung in Entscheidungen, Einladungen zu Stationsfesten, Anbieten von Unterstützung in der Begleitung Sterbender und beim Abschied von Verstorbenen, Einladung zu Nachgesprächen.
Bedürfnisgerechtes Wohnen:
• Stationssanierungen sollen Raum für individuelle Gestaltung, Intimsphäre und Gemeinsamkeit schaffen, aber auch für die Begleitung Sterbender durch Angehörige und Teammitglieder.
• Multifunktionsraum für besondere Bedürfnisse von Patientinnen und deren Angehörigen, z. B. Gespräche mit Ärztin oder Stationsleitung, Vorausplanung, Testamentserrichtung, Familientherapie, intime Gespräche zwischen Patientin und Angehörigen, Zweisamkeit von Partnerinnen …
• Verabschiedungsraum von Verstorbenen.
3 Seit 2020 Wiener Gesundheitsverbund (WiGev).
2 Die Umsetzung von Palliative Care in der Geriatrie
Marina Kojer, Susanne Pirker
2.1 Palliative Care
In der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO 2002) heißt es: »Palliative Care ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt.«
In den vergangenen Jahrzehnten haben diese Methoden sich allgemein durchzusetzen begonnen. Zunächst wurden sie ausschließlich für unheilbar kranke Krebspatientinnen in ihrer letzten Lebensphase genutzt, erst viele Jahre später begann man auch andere unheilbare Erkrankungen im Endstadium (z. B. Aids, neurologische Leiden) in dieser Weise zu behandeln. Unsere Überzeugung, dass auch multimorbide, fortgeschritten demenzkranke und sterbende Hochbetagte palliativ betreut werden müssen, stieß erst einmal auf Kopfschütteln und Ablehnung. Mittlerweile konnten sich die Gedanken und Lösungsansätze der Palliativen Geriatrie aber doch wider Erwarten erstaunlich rasch durchsetzen und haben heute bereits ihren festen Platz sowohl im Rahmen der Palliative Care als auch in der Geriatrie. Schließlich wurde 2015 die internationale, deutschsprachige Fachgesellschaft für Palliative Geriatrie (FGPG) gegründet (www.fgpg.eu).
2.2 Sind Hochbetagte tatsächlich Palliativpatientinnen?
• Hochbetagte haben unheilbare, chronisch fortschreitende Erkrankungen z. B. Herzinsuffizienz (Herzschwäche), Niereninsuffizienz (Nierenversagen), Demenz, Atemwegserkrankungen, Diabetes, Osteoporose und fortgeschrittene Durchblutungsstörungen. In der Regel leiden sie nicht nur an einer, sondern an mehreren dieser Erkrankungen gleichzeitig (Multimorbidität), wobei häufig ein bestimmtes Krankheitsbild stärker im Vordergrund steht und daher besonders beachtet werden muss.
• Die meisten von ihnen haben chronische Schmerzen und/oder andere quälende Beschwerden wie Atemnot, Übelkeit, Erbrechen, Angst, akute Verwirrtheit, Hautjucken oder Stuhlschwierigkeiten. Sie leiden aber auch an anderen altersbedingten quälenden Zuständen wie Tremor, Schluckbeschwerden, vermehrtem Speichelfluss, zunehmender Schwerhörigkeit und Sehschwäche.
• Alle leiden an »total pain«, d. h. neben den körperlichen Schmerzen belasten sie auch seelische (»ich bin nichts mehr wert«), soziale (»ich habe nur mehr liebe Menschen auf dem Friedhof«) und spirituelle (»mein Leben hat keinen Sinn mehr«) Schmerzen.
• Aus Alters- und Krankheitsgründen ist ihre Lebenserwartung mehr oder weniger eng begrenzt. In den letzten Jahren werden die Betroffenen zunehmend älter, kränker, mit weit fortgeschrittener Demenz und immer kürzerer Lebenserwartung aufgenommen.
• Maßnahmen, die Heilung oder auch nur wesentliche Besserung zum Ziel haben, kommen sehr häufig nicht mehr infrage: Die Eigendynamik der seit Jahren bestehenden Erkrankung lässt keine wesentliche Besserung mehr zu, Regenerationskraft und Lebenswille reichen nicht aus. Die erforderliche Behandlung hätte verheerende Folgen für andere, gleichzeitig bestehende Erkrankungen, der alte Mensch ist den Belastungen der Therapie (z. B. Operation, Chemotherapie) nicht mehr gewachsen. Kurative Maßnahmen sind auch dann nicht mehr sinnvoll, wenn die Lebenserwartung zu kurz ist und die Strapazen der Therapie die Patientin in der kurzen verbleibenden Lebensspanne nur unnötig belasten würden.
• Sehr alte Menschen sehen in vielen Fällen den Tod nicht mehr als Feind an. Sie fürchten sich vor der Ungewissheit des Lebens, das noch vor ihnen liegt oft mehr als vor dem Sterben und wünschen vor allem, dass die Zeit, die noch bleibt, eine gute Zeit sein möge. Das primäre Anliegen unserer Behandlung, Betreuung und Begleitung muss daher stets die Erhaltung oder Verbesserung der Lebensqualität sein.
Es kann kein Zweifel darüber bestehen, dass Hochbetagten in vielen Fällen am besten damit geholfen ist, Beschwerden, die ihr Leben schwer erträglich machen, zu lindern und dafür zu sorgen, dass sie bis zuletzt ein möglichst gutes Leben haben.
Hochbetagte brauchen Palliative Care – aber sie brauchen nicht nur Palliative Care!
Es wäre demnach ein verhängnisvoller Irrtum zu glauben, dass unsere Patientinnen ausschließlich an Krankheiten und Symptomen leiden, für die kurative Maßnahmen nicht mehr infrage kommen! Wir dürfen uns niemals vorschnell und unkritisch damit begnügen, Symptome zuzudecken, solange andere Therapieoptionen sinnvoll und möglich sind. Dies hieße einem therapeutischen Nihilismus das Wort reden, der den baldigen »sanften« Tod alter Menschen als einzig mögliche Lösung begreift. Damit wären fachlicher Inkompetenz, mangelnder Sorgfalt und unethischem Verhalten Tür und Tor geöffnet. Womöglich würde unter dem Mantel der Humanität wieder von »lebensunwertem Leben« gesprochen. Eine sorgsame Analyse der Ausgangslage muss daher in jedem Fall die selbstverständliche Voraussetzung für jede Entscheidung sein. Solange wir nicht wissen (können), nach welcher Seite sich die Waagschale des Lebens neigt, ist es die Pflicht von Ärztinnen und Pflegenden, alles dazuzutun, um ein Weiterleben zu ermöglichen. Immer wieder entdecken wir bei einer schwachen und hinfälligen Patientin doch noch unerwartete Kraftquellen, die – bei entsprechend fachkundiger Hilfe – noch entscheidende gesundheitliche Verbesserungen zulassen. Um zu gewährleisten, dass vor allem diejenigen, die die Patientin am besten kennen, ihre Kompetenz in Entscheidungsprozesse einbringen können, muss es möglich sein, die in Krankenanstalten übliche hierarchische Struktur zumindest für diese Situationen außer Kraft zu setzen ( Kap. 8.2).
Teamarbeit in der Palliative Care
• Wir begegnen einander mit Respekt.
• Wir erkennen jede Form der Kompetenz an.
• Erfahrungen und Beobachtungen aller Teammitglieder fließen in Entscheidungen mit ein.
• Die Kommunikation verläuft nicht nur »in der Linie« (d. h., der Hierarchie einer Berufsgruppe folgend), sondern vernetzt.
• Jede Stimme im Team wird gehört und hat Gewicht.
• Das Argument entscheidet, nicht die Position.
• Dadurch werden auch die Stimmen von Patientinnen und Angehörigen besser gehört und bekommen Gewicht.
• Nicht wir führen die Patientin, sie weist uns den Weg zu ihren Zielen.
• Patientinnen und Angehörige sind in Entscheidungen mit eingebunden.
Die Zigarette schmeckt noch…
Herr Otto hat die fünfte Lungenentzündung. Jeweils nur wenige Tage nach Absetzen des Antibiotikums beginnt die nächste. Geht sein Leben zu Ende? Wir sprechen im Ärztinnenteam darüber. Alle, einschließlich der Primarärztin, befürworten den Therapieabbruch, nur die Stationsärztin nicht: »Herr Otto lebt so gerne«, sagt sie, »Kaum geht es ihm ein bisschen besser, schmeckt ihm seine Zigarette wieder. Er ist ein Kämpfer, er hat sicher noch die Chance auf eine gute Zeit!« Sie kennt Herrn Otto am besten, ihr Wort gibt daher den Ausschlag: Wir entschließen uns gemeinsam zu einem weiteren Therapieversuch. Drei Wochen später sitzt Herr Otto wieder in seinem Rollstuhl, lächelt uns an und raucht zufrieden die geliebte Zigarette. Er ist zwar schwach, aber er freut sich. Herr Otto genießt sein Leben noch ein halbes Jahr lang.
2.3 Das Angebot an unsere Patientinnen
Kurative Behandlung, wenn möglich
Therapie von:
• akuten Infekten,
• akuten Erkrankungen,
