Alzheimer E-Book

Nolasc Acarín Tusell

• Herausgeber: RBA Libros
• Kategorie: Wissenschaft und neue Technologien
• Sprache: Spanisch
• Veröffentlichungsjahr: 2017

Seitenzahl: 189

Beschreibung

Fruto de décadas de trabajo y contacto con enfermos de Alzheimer, este libro es mucho más que un recetario de consejos médicos. Constituye una guía práctica de primer orden para encarar los retos que afronta la familia del paciente. Asimismo, está pensado para que sea de gran utilidad para los médicos de familia y la enfermería, que son los profesionales que en su día a día suelen seguir más de cerca y aconsejar a los enfermos y las personas de su entorno. ¿Es la pérdida de memoria una señal inequívoca de padecer Alzheimer? ¿Cuáles son los primeros signos de la enfermedad? ¿Cómo reconocer e interpretar las primeras señales de alarma? ¿Cómo evolucionará la enfermedad y cómo afectará a la familia? ¿Qué podemos hacer para mejorar la calidad de vida del paciente y de los cuidadores? Las respuestas a estas preguntas, y muchas más, nos llegan de la mano de Nolasc Acarín y Ana Malagelada, que a lo largo de toda su carrera han seguido de cerca la evolución de los afectados por esta enfermedad. Sus conocimientos científicos del Alzheimer, así como el contacto a diario con el sufrimiento humano, les permiten ofrecer al lector un enfoque integral, sincero y práctico de la demencia.

Leseprobe

© Nolasc Acarín y Ana Malagelada, 2017.

© de esta edición digital: RBA Libros, S.A., 2017. Diagonal, 189 - 08018 Barcelona.

www.rbalibros.com

REF.: ODBO087

ISBN: 9788490568507

Composición digital: Newcomlab, S.L.L.

Queda rigurosamente prohibida sin autorización por escrito del editor cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra, que será sometida a las sanciones establecidas por la ley. Todos los derechos reservados.

Índice

Prólogo

Introducción

1. La historia de los síntomas

2. Envejecimiento cerebral

3. Perder la memoria no siempre es Alzheimer

4. El deterioro y la demencia

5. El impacto social de la demencia

6. ¿Qué es el Alzheimer?

7. Las otras demencias

8. Prevención

9. Exploraciones y diagnóstico

10. Asistencia y tratamientos

11. Información al enfermo y a la familia

12. Consejos para la memoria

Bibliografía

Asociaciones de familiares de Alzheimer

Dedicamos el libro a los enfermos de Alzheimer y a los familiares que los cuidan que, a menudo, anteponen el bienestar de sus seres queridos al suyo propio.

PRÓLOGO

No hay visión más devastadora que la de una mente humana destrozada.

ANÓNIMO

Para la mayor parte de las personas sería preferible morir antes que sufrir un deterioro lento y progresivo de su mente. A medida que envejecemos, nuestra memoria empieza a declinar y nos asusta la posibilidad de padecer la enfermedad de Alzheimer. Este temor no se limita sólo a la persona que la padece, sino que también se hace extensivo a su pareja y a los familiares, que ven ante sí la posibilidad de la lenta pérdida de un ser querido, además del elevado coste emocional y material que supone el cuidado de una persona con demencia.

Afortunadamente, este terrible escenario no es inevitable y tan solo constituye el peor desenlace posible del envejecimiento cerebral. Los autores del presente libro están altamente cualificados para poner este difícil escenario en perspectiva. Ambos comparten el bagaje de la experiencia de décadas en el diagnóstico, tratamiento y prevención de la demencia, y nos brindan sus conocimientos acerca de los diferentes aspectos de la enfermedad. Nolasc Acarín es el autor del best seller El cerebro del rey y Ana Malagelada aporta su experiencia en el campo cada vez más prometedor de la microbiota y su relación con la nutrición.

Estos atributos los capacitan para ofrecer una visión única y global del problema. Los autores destacan que la demencia no es una consecuencia inevitable del envejecimiento, que la alteración de la memoria no necesariamente significa el inicio de una demencia y que, con la edad, perdemos algunas funciones cognitivas pero mantenemos, e incluso mejoramos, otras.

La exposición de los síntomas y las historias clínicas de algunos pacientes destacan tanto en el aspecto literario como en su descripción de las connotaciones psicológicas. La exposición de los mecanismos de la enfermedad demuestra importantes conocimientos sobre la neurociencia y las enfermedades del cerebro, que se explican con claridad y dominio del tema. El texto está bien ilustrado y aporta información científica que merece ser leída por méritos propios.

El análisis del tema es exhaustivo y riguroso, y también contempla los aspectos legales de la demencia y nos asesora acerca de cómo manejarlos. La forma en que está organizado el libro permite una lectura selectiva por parte de aquellos lectores que muestren un interés por temas concretos.

Aunque el público principal, al que está dirigido el libro, lo constituyen los pacientes, los potenciales pacientes y los cuidadores, esta obra también puede ser de gran ayuda para los médicos que no posean un conocimiento tan profundo ni tanta experiencia en el tema como los de sus autores. Enfermeras, fisioterapeutas, farmacéuticos e incluso políticos responsables de la sanidad pública necesitan conocer la naturaleza y el proceso de la demencia, así como el coste de la atención compasiva que requieren algunos pacientes, y han de poder involucrar a las personas, familias, comunidades y gobiernos, a fin de mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la demencia.

Espero que el libro obtenga el amplio público lector que merece.

VLADIMIR HACHINSKI, febrero de 2017

CM, O Ont, MD, FRCP, DSC, FRSC,

doctor honoris causa (Salamanca)

Profesor universitario distinguido

Universidad de Western Ontario, London, Canadá

Presidente de la Federación Mundial de

Neurología (2010-2013)

INTRODUCCIÓN

Las demencias, especialmente la enfermedad de Alzheimer, que es la causa más frecuente de las mismas, constituyen uno de los grandes retos de la civilización, por ser el problema de salud más extendido, por cercenar la personalidad de los pacientes y por poner a prueba la resistencia emocional de sus familias. También por la magnitud económica que representa su coste, que va camino de ser el mayor dispendio en los sistemas sanitarios de los países desarrollados.

Creemos que la función asistencial del médico incluye establecer un diagnóstico y el pronóstico de la enfermedad, indicando un tratamiento curativo o por lo menos paliativo, así como también informar sobre la evolución de la misma y aconsejar acerca de las medidas de prevención. El médico tiene que acompañar al paciente sin invadir su intimidad, aceptando su voluntad a fin de que sea él mismo quien pueda escoger con libertad las condiciones en las que desea vivir y morir, y respetando su decisión tanto si desea saber mucho como si prefiere saber poco sobre su estado de salud.

La atención al paciente con demencia implica reconocer que la persona enferma tiene derecho a conocer la verdad sobre su diagnóstico y su pronóstico, del mismo modo que le asiste el derecho a un trato digno, confidencial y compasivo. Estas consideraciones son la base del oficio de médico.

Este pequeño libro es fruto de la experiencia acumulada por dos neurólogos a lo largo de muchos años, durante los cuales se han dedicado a explicar a los enfermos y a sus familiares lo que ocurre y lo que puede ocurrir. Durante este tiempo hemos tenido la oportunidad de atender en la consulta a cientos de pacientes con demencia, lo que nos permite tener una visión amplia de lo que le sucede al enfermo y, también, de las dificultades y sufrimientos que padecen los familiares y los cuidadores. El libro pretende poner al alcance de cualquier persona interesada la información referente al envejecimiento cerebral y su transición a la demencia, además de los conceptos y síntomas de las demencias, y los más recientes avances en el conocimiento sobre sus causas y las perspectivas de tratamiento.

Nuestro propósito es que su lectura resulte útil a todas aquellas personas que se hallan inmersas en la difícil experiencia de convivir con el Alzheimer, brindándoles la oportunidad de comprender mejor la enfermedad y de este modo hacer más fácil la vida a los pacientes y a sus cuidadores.

Además de para los familiares, pensamos que este libro puede tener interés para otros profesionales como los médicos de familia y los médicos internistas, así como para el personal de enfermería y los profesionales de farmacia. Dispondrán de un pequeño breviario que aúna los conocimientos actuales sobre las demencias y la información más relevante para los cuidadores y familiares. No hay que olvidar que los médicos de familia y los equipos de enfermería constituyen la base sobre la que se asienta todo el sistema de atención sanitaria. Su acción, cercana al paciente y a las familias, es la garantía de la calidad asistencial, así como de la continuidad en la relación entre el paciente y los demás médicos.

Por regla general utilizamos la expresión «enfermo» o «paciente», ya que en gramática castellana el genérico trasciende al sexo y, por tanto, se refiere tanto a varones como a mujeres. Es importante aclarar también que el término «demencia» guarda relación con el deterioro cognitivo (o mental) progresivo que se presenta en la edad adulta, por lo que no debe confundirse con «locura», que en su acepción popular se refiere a los trastornos de la personalidad que, en general, se inician en la juventud.

En el año 1910 se puso nombre a la demencia más frecuente en la especie humana, después de que el neurólogo alemán Alois Alzheimer publicase, en 1906, la primera descripción clínica y patológica de la enfermedad. Su trabajo fue ampliado poco después por Nicolás Achúcarro, un médico bilbaíno radicado en Washington.

Desde entonces se han producido grandes avances en el conocimiento de los cambios neurobiológicos que originan las demencias. Hoy sabemos que en la enfermedad de Alzheimer intervienen alteraciones genéticas, y hemos identificado algunas proteínas anormales que se depositan en el cerebro, de forma parecida a lo que sucede en otras enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Parkinson. La investigación nos ha aportado además modernas técnicas de neuroimagen y marcadores biológicos obtenidos del líquido cefalorraquídeo del paciente, que nos ayudan a diagnosticar y diferenciar los distintos tipos de demencia.

Sin embargo, a pesar de estos progresos, todavía no contamos con ninguna exploración que nos confiera la certeza diagnóstica absoluta en vida del paciente, ni tampoco podemos ofrecer un pronóstico seguro hasta que la evolución del paciente nos lo permita. El diagnóstico de certeza solo se obtiene a partir del estudio patológico del cerebro en el laboratorio, que se realiza tras el fallecimiento.

Las demencias constituyen uno de los grandes problemas de salud en los países en los que la población tiene una elevada esperanza de vida, ya que son las enfermedades que producen más años de incapacitación en los individuos. En el último siglo, en Europa hemos duplicado la esperanza de vida, y en nuestro país hemos llegado a una esperanza de ochenta y cuatro años para las mujeres y de algunos menos para los hombres. El envejecimiento de la población es una causa evidente de que las enfermedades «demenciantes» sean cada vez más frecuentes, por la simple razón de que hay muchos más ancianos.

En España se prevé que en 2030 casi una cuarta parte de la población supere los sesenta y cinco años. Hoy la demencia afecta ya a un 6,3 % de la población mayor de sesenta años y somos el cuarto país con mayor prevalencia (cantidad de nuevos enfermos por año) del mundo. En edades más avanzadas, la prevalencia crece enormemente. Así, en Europa, la demencia afecta a un 14 % de los hombres y un 16 % de las mujeres de entre ochenta y ochenta y cuatro años. Actualmente, en la Unión Europea hay siete millones de personas afectadas por la demencia, de las que cerca de ochocientas mil viven en España.

Además del impacto social, no hay que olvidar la trascendencia económica del problema. Hoy, en España, se cifra en más de treinta mil euros anuales el coste de las atenciones domésticas, sociales y médicas que precisa una persona con demencia. Aparece, pues, un nuevo gran sector económico. Si se multiplica el número de enfermos que estarán muchos años discapacitados por el coste económico por enfermo, la cifra alcanza los veinticuatro mil millones de euros anuales, en España, una cantidad muy importante que incluye desde los equipamientos a los recursos humanos y tecnológicos, así como los programas y medicamentos necesarios para atender a los pacientes.

Los retos de futuro se centran en la investigación de las causas de estas enfermedades y, en consecuencia, en el descubrimiento de tratamientos eficaces. Pero, al mismo tiempo, además de aumentar los recursos sociales y económicos, debemos aprender a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades neurodegenerativas, de sus familiares y de los cuidadores, proporcionándoles las mejores respuestas emocionales y sociales posibles. Hay que impulsar la cultura de apoyo a las personas que están al cargo de estos enfermos.

La vida es una historia que siempre acaba mal y, en ocasiones, peor. En algunos casos, el fin de la vida es repentino, sin sufrimiento para el enfermo. Muchos consideran que es la mejor forma de morir. Otras veces la muerte llega tras un largo proceso de dolor y agonía. En el caso de la demencia, la muerte se produce después de la despersonalización del enfermo debido a la pérdida de sus capacidades mentales, de tal forma que los enfermos en etapas avanzadas no suelen sufrir desde el punto de vista psicológico y, si reciben los cuidados adecuados, tampoco físicamente. La situación es más cruel para los familiares que los han querido, los han cuidado y acompañado durante muchos años, y que se convierten en testigos de la progresiva decrepitud del paciente. La demencia se come el pensamiento del enfermo y, al mismo tiempo, agrede los sentimientos de quienes le quieren.

Alguien podrá pensar que este es un libro triste; es posible que lo sea. Pero hay que tener presente que, al ofrecer información clara y explícita sobre estas dolencias, se ayuda a enfermos y a familiares a adquirir un marco de conocimiento que les permitirá gestionar mejor el desconcierto inicial y, más tarde, el dolor emocional. Con información es menos difícil tomar decisiones más libres y acertadas. El conocimiento siempre es fuente de libertad.

Los lectores no expertos pueden saltarse sin ningún problema los párrafos con tecnicismos biológicos, genéticos o moleculares, pues hacerlo no alterará en absoluto la comprensión y el aprovechamiento del conjunto del libro. El contenido de esta obra incluye los más recientes hallazgos en neurobiología, en especial sobre la enfermedad de Alzheimer, así como las más recientes técnicas de diagnóstico. Contiene numerosas figuras y esquemas para que el texto resulte didáctico.

Uno de los autores, Nolasc Acarín, publicó en 2010 Alzheimer. Manual de instrucciones. En el presente libro nos ha parecido oportuno recuperar el primer y el último capítulos de aquel texto, a pesar de que el actual es un libro distinto y más amplio.

Deseamos que este libro sea de ayuda para los que viven de cerca la demencia.

NOLASC ACARÍN Y ANA MALAGELADA

Barcelona, febrero de 2017

1

LA HISTORIA DE LOS SÍNTOMAS

ME HAN QUITADO LOS ÁRBOLES

Varón, setenta y cuatro años, jefe de oficina bancaria jubilado, tres hijos. Sin enfermedades previas destacables.

Cada día sale de casa a las diez de la mañana para dar una vuelta y comprar el pan. Un día, regresa más tarde que de costumbre. Lo hace justo antes del almuerzo, en compañía de un policía municipal. Dice que le han quitado los árboles. Lo repite varias veces, apesadumbrado. El policía explica que lo han encontrado perdido, lejos de casa, y que lo han identificado por los documentos que llevaba encima. El hombre se sienta en una silla del comedor y se queda absorto, con la mirada perdida. Está preocupado y no responde cuando su esposa le pregunta si quiere una infusión.

Poco a poco, logran reconstruir la historia de esa mañana: al salir de casa tiene la costumbre de tomar la calle de la derecha; hoy, en cambio, ha torcido hacia la izquierda. La de la derecha es ancha, con árboles, mientras que la otra es estrecha y sin árboles. Ha caminado durante dos horas sin saber dónde estaba, hasta que, finalmente, se ha sentado en un banco de una placita. Unos niños que jugaban con una pelota le han alcanzado con la misma accidentalmente. Él ha cogido la pelota y no la ha querido devolver, y los niños han acabado por llamar a un policía. Lo han subido al coche patrulla y lo han traído a casa.

CELOS

Mujer, sesenta y dos años, ama de casa, dos hijos, tensión arterial alta desde la menopausia.

No tolera que su marido salga solo de casa, pero a ella no le gusta hacer la compra, así que le envía a él. Afirma que se quiere ligar a todas las mujeres que encuentra y que tiene un lío con una del mercado. La mujer dejó de ir de compras con la llegada del euro: no entiende cuál es su valor. El marido, de setenta años, calla. Está triste porque no entiende qué le pasa a su mujer. La hija los visita dos veces por semana para arreglar la ropa que la madre lava y plancha sin mucha destreza, y que no sabe dónde guardar. Quiere proporcionarles una chica que se encargue de limpiar la casa y preparar la comida, pero la madre dice que estas muchachas extranjeras le roban los pañuelos y que, además, se liarían con su marido. En la consulta insiste en que es su marido el que está mal; ella afirma encontrarse perfectamente.

SOSPECHAS

Varón, sesenta y ocho años, presidente de una industria metalúrgica, tres hijas, vive con su esposa.

Acude a la consulta en compañía de una hija y de su esposa. Esta última explica que, desde hace un año, se queja de que un sobrino le quiere robar el dinero, por lo que él lo cierra todo bajo llave y antes de irse a dormir esconde la cartera y las llaves bajo el colchón. Él lo reconoce y añade que, alguna vez, ha sorprendido al sobrino en casa con actitud sospechosa. La hija aclara que el sobrino es el director de la fábrica, que acude a casa del paciente los viernes para informarle del estado de las cuentas, que es una persona de plena confianza de la familia y que, hasta hace un año, era el familiar a quien él más apreciaba. A raíz de este conflicto, el consejo de administración ha retirado las funciones ejecutivas al paciente. Se ha convertido en una persona muy rígida y poco tolerante. Su actitud es seria, con cara poco expresiva y lentitud en los movimientos. Se acuesta hacia las dos de la madrugada y se toma un somnífero potente que compra a espaldas de la familia. No acepta que sufra un trastorno. Considera la consulta un examen o reto, en el que debe sacar buena nota.

ARROZ CON ACEITE

Mujer, sesenta y tres años, empleada de mercería jubilada a los cincuenta y ocho años, viuda, sin hijos.

Vivía con su madre hasta que esta murió. Sin antecedentes de enfermedad alguna, tiene una hermana en tratamiento psiquiátrico desde joven por un trastorno de personalidad. La prejubilaron porque durante los últimos tres años no ordenaba bien la mercancía y porque se confundía a la hora de cobrar a los clientes. Le dieron la baja por depresión hasta que se pudo tramitar la jubilación. Acude a la consulta con una sobrina. Tiene la casa llena de objetos inútiles que recoge por la calle. Guarda en la despensa montones de paquetes de azúcar, harina y pasta. Se olvida de la higiene, va despeinada. Siempre come arroz hervido con aceite. Me explica que el aceite de oliva es muy bueno para la salud. Cuando la sobrina la visita, se sienta cerca de la mesa de la cocina y la observa sin decir palabra. Otras veces le enseña el álbum de fotos de cuando era jovencita, junto a sus padres y hermanos, pero ya no los puede identificar. Pregunta a la sobrina si ella también aparece en las fotografías y parece no entender que la sobrina es hija de un hermano mayor ya fallecido. «¿De qué hermano?», pregunta, mientras señala a un muchacho que aparece en el álbum.

REUNIONES

Varón, setenta y seis años, ingeniero y director jubilado de una multinacional francesa en España, un hijo.

Operado de cáncer de próstata con buen pronóstico. Practica deporte con regularidad. Viene a la consulta con su esposa. Hará unos ocho años, todavía en activo, comenzó a tener problemas para entender las cosas. Ahora habla poco, con frases cortas, que repite, del tipo «unos y otros tenemos que reunirnos», «hay que hacer reuniones». Su lenguaje se limita a expresiones convencionales, pero en cambio es capaz de leer en voz alta en castellano, catalán y francés, con buena pronunciación, aunque no comprende nada de lo que lee. No entiende órdenes verbales ni escritas («levante la mano derecha», «cierre los ojos»). A veces, cuando se le pregunta cómo está, contesta «estoy fuera...», con indiferencia, sin comprender el significado de lo que dice. Se levanta y camina por la consulta, con los pies separados. Junta los labios y resopla un buen rato. Su esposa lo vuelve a conducir al asiento. Se lava y se afeita él solo cuando su mujer se lo indica. Come sin ayuda, pero no sabe manejar los cubiertos. Se pierde dentro de casa. Parece que reconoce a la esposa y al hijo, pero no pronuncia sus nombres. Se acerca a ella y le da besitos en los labios. Casi siempre controla los esfínteres, aunque de noche le ponen pañales.

SENTIR MIEDO

Mujer, sesenta y seis años, viuda, dos hijos, empresaria de la confección, sin antecedentes.

Desde hace un año lleva la dirección de la empresa uno de sus hijos, porque durante los dos últimos se sentía agobiada. Va periódicamente a la fábrica, pero no tiene prácticamente responsabilidades. En la consulta se muestra apática y explica que ha perdido el interés por las cosas, aunque llevaba el negocio con éxito desde los treinta y cinco años. Teme no estar ya al nivel que había alcanzado tras toda una vida de trabajo. Ahora le cuesta recordar el nombre de los artículos que producen y no entiende los extractos bancarios. Tampoco recuerda el nombre de los clientes de toda la vida que se acercan a saludarla. Sus familiares se han alarmado cuando ha comenzado a olvidar el nombre de los hijos y de los nietos. Cree que los hijos llevan bien el negocio, pero tiene miedo de que se equivoquen, de que no hagan bien las compras. También teme que la dejen en casa. Ha pensado en iniciar alguna actividad cultural, pero no hay nada que le interese. Explica que toda su vida ha consistido en sacar adelante su industria y que ahora siente que ya no sirve para nada. Rompe a llorar. No sabe qué día es, no recuerda qué ha comido, no recuerda el nombre del pueblo donde está la fábrica. Teme quedarse sola (vive sola desde que enviudó, hace muchos años) y sin dinero. Está atemorizada.

SOLA Y ABURRIDA

Mujer, setenta y un años, sin enfermedades previas de interés, tres hijas, vive con su marido.

Explica que está triste porque se considera poco útil, dice que ya no sabe hacer nada. De madrugada a veces se despierta y se viste, desordenando la ropa del armario. El marido hace las compras y prepara las comidas. No quiere salir de casa, pero dos o tres veces por semana se desplaza a la casa de una hija. Cuando lleva un rato allí, se queja de que es una inútil, una carga, y quiere irse. La familia insiste en que se siente y coma. Se pone violenta: dice que se pasa el día sola y aburrida, que nadie le hace caso. En su casa, revuelve las cosas, como por ejemplo los pañuelos, y las pierde. No se cuida, no se deja peinar. En la consulta da largas explicaciones para justificar los muchos errores que ha cometido en la vida. El marido explica que era una mujer afable y muy trabajadora. Llevaba la casa sola, cuidaba de las hijas y además dirigía una pequeña tintorería en los bajos del edificio.

LA SALA DE ESPERA

Mujer, noventa y tres años, viuda desde hace cinco, cuatro hijos.