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Mes enfants, je vous livre ce texte, à vous aussi proches, amis. Ce texte s'est imposé à moi. Ni oeuvre de mémoire, ni simple récit, ni totalement un retour sur soi. Je l'ai annoncé à droite et à gauche, comme pour m'assurer que j'engagerais le chantier. J'ai imaginé que je t'adresserais, à toi ma petite femme qui est au ciel maintenant, ces mots, cette lettre d'amour.
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Seitenzahl: 102
Veröffentlichungsjahr: 2017
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« J’ai encore au fond de mon cœur
Un peu de toi.
C’est comme si tu étais là.
Je sens encore ton souffle.
Je vois encore ton corps
Je mange encore tes lèvres
J’e dis encore je t’aime.
Tu bouges ; tu es là. »
Krys BAUL
« Nous sommes encore des voyageurs, nous sommes en marche… Avance, de peur que, ne comprenant pas, tu ralentisses ta marche… »
(Saint Augustin)
Métastases
Se rendre à l’évidence
On t’assomme
Pourquoi t’assomme-t-on ainsi ?
Pourquoi je laisse faire ?
Radicalité
Pas d’autre choix que l’abandon
Je suis là
Pas d’espoir
A l’aide
Une nouvelle année
Une orientation nouvelle de la maladie
Un tournant dans ta maladie
Tenir, redire oui
Un cadeau inestimable : pardon
Palliatifs
A l’institut J.G
Délivrée, tu es en paix
Des choix difficiles par amour
Départ pour un institut de soins palliatifs
Pas d’acharnement
Le temps change de rythme
Pour ta délivrance
Tu peux t’envoler, vas-y !
Dernier souffle
Présentation
Dire une espérance
La vie c’est cela, on avance
Mes enfants, je vous livre ce texte, à vous aussi proches, amis. Ce que je vous livre c’est un peu une lettre d’amour que je rendrais publique. C’est aussi un récit incroyable.
Ce texte s’est imposé à moi. Ni œuvre de mémoire, ni simple récit, ni totalement un retour sur soi, qui n’est pas mon style.
Je l’ai annoncé à droite et à gauche, comme pour m’assurer à moi-même que j’engagerais le chantier ; je l’ai préparé et j’ai réfléchi à ce que je voulais y introduire. J’ai imaginé que je t’adresserais, à toi ma petite femme qui est au ciel maintenant, ces mots, pour te conter aussi certaines choses que tu n’as pas pu voir.
Je redoutais ce mois d’août sans toi. Ce texte, pour l’écrire, tu étais près de moi en permanence. Cette lettre d’amour m’a arraché des larmes, mais quelle importance. J’avance tu vois. Les larmes, l’angoisse, n’interdisent pas l’Espérance. Sans Elle, je ne pourrais pas avancer.
J’ai repris les mots de la petite Thérèse, dans son chant d’aujourd’hui :
« Sur les flots orageux guide en paix ma nacelle,
Rien que pour aujourd’hui. »
Je te confie à elle et à Marie si douce. Je nous confie à toi, ma belle.
Krys
Je te crois guérie. Pourquoi doutes-tu ? Depuis quelques mois ton traitement du cancer est fini. Ton médecin nous a laissé entendre que tu es guérie. Je le crois. Mais tu doutes.
Tu es plus avisée que moi sur les questions médicales et tu dois tirer des conclusions de cette tumeur qu’on a dite « triple négative ». Ce charabia ne dit rien de bon c’est vrai.
Mais je crois que tu es guérie, le médecin l’a dit. Bien sûr tu vas être suivie pour bien vérifier que cela ne va pas repartir. Je mesure l’angoisse que cela produit.
Mais je veux te croire guérie. Tu sais, après le caractère ravageur des soins on peut espérer que cela va s’arrêter. Dans ta chair, tu es meurtrie irrémédiablement, mais cela n’empêche pas la vie et l’amour. Je t’entends : « c’est facile à dire, moi je suis comme une amazone ». Mais tu es ma femme, mon épousée, et cela suffit. On ne s’est pas marié que pour le meilleur.
Comme nous l’avons toujours fait on doit repartir. Je sens que tu conserves des doutes. Je ne veux pas croire qu’après des traitements aussi forts tout cela n’aurait servi à rien. C’est bien assez d’avoir à réparer les effets des rayons, de soigner ta nouvelle chevelure et de contrôler les effets de la chimio sur tes résistances et sur tes poumons. Et je n’oublie pas la kiné pour drainer le système lymphatique, qui a été abimé par l’opération. Tout cela est trop.
Nous devons repartir. Notre vie de couple a morflé aussi ces derniers temps, pourquoi ne pas faire un voyage un peu romantique, dans cette ville joyau qu’est Venise.
Tu hésites, et nous décidons de faire ce voyage au dernier moment : réservation des vols, d’un petit appartement à Castello, réservation d’un bateau au sortir de l’avion pour atteindre la ville par l’eau… Bonheur. Ta joie, ma joie sont parfaites. Nous partons. Pas un nuage durant ce moment privilégié. Castello, l’arsenal, Saint Marc bien sûr, San Gorgio Major, le Guggenheim, Murano... On s’aime et c’est tout. J’ai conservé quelques photos de ces moments là et tu es radieuse.
Tu as juste achevé ton mémoire de fin de formation de conseillère conjugale. Tu as traité un sujet difficile car il te concerne ; il nous concerne. Mais ton approche, d’ailleurs très travaillée, est originale et souligne une thèse peu courante dans le langage commun. « Le couple parental de l’enfant porteur de handicap. Une problématique spécifique ? », voilà le thème. Tu vas montrer que le handicap peut être un facteur amplificateur des problèmes dans le couple, mais qu’il ne résume pas le couple, qui a une histoire et dont les deux parents en ont une aussi. Tu sais que la blessure du handicap peut aussi être dominée, dépassée. On n’est pas toujours d’accord sur tout, mais là j’adhère. J’entrevoie une activité à venir d’aide aux couples concernés. Tu soutiens le mémoire en septembre et ce travail est reconnu.
J’aurais dû te dire plus comme je suis heureux et fier d’un tel travail de ta part. Je ne l’ai pas fait assez, pourtant je le pense et te le dit. Bravo !
Certes tu es encore fatiguée mais après tous ces traitements pénibles et même horribles comment pourrait-il en être autrement, tu vas remonter la pente.
Un simple suivi pulmonaire, pour une infection, qui n’a pas été bien facile à traiter durant les traitements, te renvoie vers ton pneumologue. Après ce que tu as subi, c’est presque banal.
Mais ce médecin là aussi ne veut rien laisser au hasard et va te faire subir beaucoup d’examens, parfois très invasifs, selon une intuition que l’hôpital jugera par la suite pas très orthodoxe, ce que je veux bien croire, mais qui prend en compte pleinement ton inquiétude latente et ce qui devient l’inquiétude aussi du médecin. On te fait donc des examens improbables pour être sûr de ne rien laisser de côté.
C’est cela qui va révéler qu’en fait des métastases se sont logées dans ton cerveau.
Six mois après la fin du premier traitement ! C’est une très mauvaise nouvelle. Je ne sais pas pour toi, mais je ne perçois pas la portée complète de ce que cela veut dire. Ce qui est sûr c’est que les traitements lourds anti-cancer vont redémarrer.
C’est terrifiant, mais tu ne parais pas terrifiée. Autant tu peux t’inquiéter pour les tiens, autant pour toi tu restes très calme devant ces difficultés renouvelées.
C’est un euphémisme, car ce que tu vas subir est une descente aux enfers, je crois que ce n’est pas trop dire.
Notre couple a décidément une marque qui veut que nous connaissions l’hôpital plus que de raison. Mais pourquoi ? Il n’y a pas de réponse, il faut avancer. Tu l’as dit « la vie c’est ça, on avance ». Oui !
Ce qui arrive est d’une particulière gravité. Les métastases, ça ne va pas au cerveau directement comme cela ! Et en plus les cellules malades ont explosé dans ton cerveau !
Encore à ce moment là je pense qu’on peut toujours te soigner, qu’il y a toujours un protocole, même très nouveau, on ne peut pas laisser ma petite femme comme cela. J’espère des solutions.
C’est que,… - Oui je sais on n’arrête pas de se disputer, on rencontre des difficultés, mais cela fait partie de la vie - je ne veux pas qu’on m’enlève ma femme, mon épousée. Ma vie est fondée sur nous deux.
Tu sais bien que dans un moment comme celui-là on ne peut se résoudre à accepter, on lutte. Tu l’as toujours fait pour les autres, pour tes enfants, tu vas le faire pour toi cette fois.
J‘ai confiance dans l’hôpital, qui est spécialisé, de réputation européenne au moins, un médecin référent attentif et professionnel, qui réagit très vite. Déjà pour la première tumeur qui continuait de grossir malgré la chimio, très vite en une semaine la tumeur était enlevée. Là, le protocole se met en place très vite.
Mais dans les soins contre le cancer on utilise des armes qui se rapprochent du gourdin ! La radiothérapie sur tout le cerveau te laisse assommée. Cela te transforme en une femme si fatiguée ; tu te traines, soutenue pour te déplacer. Durant ce traitement, tu es au-delà de la fatigue, dans la confusion, tu es totalement dépendante, tu t’endors partout.
On doit bien s’abandonner aux recommandations des médecins, qui disposent d’armes et qu’on ne peut que rarement challenger quand on n’est pas de la partie.
Et puis, on a envie que tu t’en sortes.
On sait que les chances d’en sortir se sont rétrécies. Une nouvelle opération, on ne peut y penser car les cellules malades sont éparpillées dans ton cerveau.
Le médecin va nous dire une chose qui nous met devant la réalité : « j’ai une patiente qui a pu vivre dix ans avec ce traitement ». C’est nous donner un horizon de temps ; lointain… mais si proche. Dix ans on peut en faire une vie belle, si on veut.
On organise les traitements, on programme des examens de contrôles importants pour voir si on a stoppé l’évolution de la maladie. On avance, pour ne pas tomber.
On se raccroche à tous les possibles : sauve qui peut ! Et on accepte tout ; tu acceptes tout. Mais dès ce moment tu exprimes que tu ne veux pas d’acharnement thérapeutique.
Ces examens de contrôle étaient si fortement attendus ; enfin, nous y allons. Tu n’as pas tout vu et entendu car tu étais faible et un malaise t’as mise KO. Il faut que je te raconte ce moment que tu n’as pas pu voir et entendre complètement et qui m’a fait comprendre le chemin que nous empruntions désormais.
On est venu pour un examen, destiné à décrire l’état d’évolution de la maladie. Et voilà que tout de suite après tu fais un malaise, un du genre que je n’avais jamais vu. Tu es mal, tu convulses, je ne comprends pas. Appel des urgences. Tu es admise en un temps record ; il faut bien dire qu’une fois de plus c’est grâce à Marie-Bé qui était là. Le médecin des urgences, dans l’heure me parle.
Il (elle) me dit qu’il y a un risque « d’engagement ». Je ne comprends rien, ça veut dire quoi ? Pour moi l’engagement c’est une phase d’un accouchement, d’une naissance. De quoi on parle ?! Alors le médecin m’explique que l’œdème exerce une pression sur le cerveau et que s’il n’arrive pas à maîtriser l’œdème, celui-ci poussera le cerveau hors de la boite crânienne. Je suis atterré.
Le médecin me dit de faire venir rapidement les enfants, car il n’est pas sûr que ce ne soit pas une question d’heures. Alors quoi on vient pour un examen et… C’est un moment d’anéantissement. Quelques heures après, l’œdème était maîtrisé. Mais j’ai compris.
En plus, tu as des métastases aussi sur les os. Je crains la souffrance physique à venir. Mais enfin pourquoi ?
Tu m’as donné des moments d’émotion toute ma vie, mais là ça dépasse tout.
On va revoir ton médecin référent, qui va nous expliquer qu’elle est au bout des armes dont dispose la science, qu’il va falloir organiser des soins palliatifs. Je vois bien que tu ne refuses pas l’obstacle, tu as un grand courage, je ne peux être que petit à côté de toi : « pour combien de temps en ai-je ? » as-tu dit. Quelques mois au plus. Avec une situation aussi catastrophique c’est vraiment au plus.
Il va falloir se préparer à un événement radical, définitif. Mais enfin pourquoi ?
Ton père l’a dit : « J’ai été fier d’elle et de ce qu’elle nous a montré, et je lui ai dit, et je crois qu’elle a aimé que je le lui dise et que cela l’a aidée. J’aimerais bien faire fructifier cette graine, pour être aussi fort, aussi solide, quand mon tour viendra. »
T
