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La vie ne m'a pas épargnée. Dès ma naissance, j'ai été confrontée à l'absence d'une mère que je n'ai jamais connue, emportée par la maladie. Mon propre coeur, fragile et troué par une cardiopathie congénitale, menace ma vie chaque jour, tandis que les ombres d'une autre bataille familiale planent silencieusement en toile de fond. Je vous raconte mon combat contre le destin, dans un monde où les épreuves ne sont pas toujours celles que l'on voit au premier regard. Entre absences fréquentes à l'école et la perspective d'une transplantation cardiaque inévitable, je vous invite à découvrir les liens complexes qui tissent ma vie, marquée par des ombres que seuls les plus attentifs peuvent déceler. Cette nouvelle parle de fragilité, de bravoure et d'affection. Chloé vous montrera que même quand tout semble sombre, on peut trouver de la force et de l'optimisme, parfois cachés derrière des mystères bien gardés.
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Seitenzahl: 80
Veröffentlichungsjahr: 2023
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« La renaissance à la vie est le plus beau miracle de tous, une seconde chance qui nous rappelle la valeur de chaque instant.»
Fanny LECKS
Prologue
Chapitre 1 : Chloé
Chapitre 2 : Chloé
Chapitre 3 : Chloé
Chapitre 4 : Chloé
Chapitre 5 : Chloé
Chapitre 6 : Tao
Chapitre 7 : Chloé
Chapitre 8 : Chloé
La vie n’a pas été tendre avec moi. Dès mon plus jeune âge, j’ai dû affronter l’absence d’une mère que je n’avais jamais connue. Elle est décédée peu de temps après ma naissance, laissant un vide béant dans mon cœur. Un manque qui n’a fait que grandir au fil des années. La malchance a frappé une seconde fois lorsqu’on m’a diagnostiqué une cardiopathie congénitale qui aggrave une malformation septale ventriculaire. Pour être le plus clair possible, mon septum, qui sépare les ventricules de mon cœur, présente plusieurs trous, ce qui provoque un rythme cardiaque irrégulier. Cela signifie aussi que ma santé est très fragile et que je ne peux pas aller à l'école tous les jours. Mes absences sont fréquentes et je m’y rends donc de manière intermittente.
Je souffre de la même maladie qui a emporté ma mère. En fait, elle était également atteinte d'un cancer qui rendait impossible toute chirurgie cardiaque. Si elle n'était pas décédée en raison de son cœur, elle aurait fini par succomber à son cancer, tôt ou tard. Les médecins nous ont prévenus, mon père et moi, que tôt ou tard, j'aurai besoin d'une transplantation cardiaque pour survivre. Le spectre de la mort a plané sur moi depuis ma tendre enfance, et chaque battement de mon cœur fragile semble me rappeler ma vulnérabilité.
Je vais vous raconter mon histoire en commençant par le début…
À dix ans…
Ma cardiopathie congénitale s'aggrave d'année en année. Ces derniers temps, je me rends en cours un peu plus régulièrement. Je me sens généralement seule, j'ai l'impression que les journées s'étirent à l'infini sans la joyeuse compagnie de mes amis. Mes journées sont régulièrement ponctuées de visites médicales, de prises médicamenteuses, mais aussi de moments de repos pour s'assurer que mon cœur ne se fatigue pas trop.
Je me demande souvent ce que je manque à l'école. Les histoires passionnantes que raconte notre institutrice, les projets artistiques aux mille couleurs et aux jeux amusants pendant la récréation. Mes camarades de classe doivent tellement bien s'amuser. Parfois, j'entends les rires et les voix d'enfants qui se mélangent, flottant jusqu'à ma fenêtre et cela fait naître un sentiment de tristesse en moi. Pourtant, je m'accroche à l'espoir. J'espère qu'un jour mon cœur deviendra plus fort, que je pourrai rejoindre mes amis à l'école et vivre toutes les aventures que j'ai manquées. Je m'imagine courir dans la cour de récréation, jouer à cache-cache avec mes camarades et apprendre de nouvelles choses chaque jour.
En attendant, je m'efforce de rester positive. Je sais que je suis spéciale, que je porte en moi un cœur fragile, mais aussi une force intérieure immense. Je ne me laisserai pas abattre par les difficultés. Chaque jour, je m'accroche à l'espoir de guérison, de jours meilleurs et de retrouvailles avec mes amis.
Alors je garde le sourire et je persiste à avancer. Je continue de construire un avenir lumineux et de réaliser mes rêves. J'ai peut-être une cardiopathie congénitale, mais cela ne définit pas qui je suis.
Nous sommes mercredi, c'est le jour de la visite médicale hebdomadaire. Je suis anxieuse lorsque j'entends la sonnette retentir, cela me prévient que mon médecin est arrivé. Mon père va lui ouvrir la porte, ils échangent quelques politesses avant d'entrer dans ma chambre où je les attends gentiment assise sur le bord de mon matelas quand le docteur entre dans la pièce avec mon père. Le praticien s'accroupit devant moi et commence à me parler doucement. Il porte un stéthoscope à ses oreilles, puis me demande de prendre une grande inspiration et d'expirer fort par la bouche. J'obéis à ces instructions alors qu'il écoute attentivement les battements de mon cœur. Heureusement, celui-ci bat parfaitement aujourd'hui et je suis soulagée de l'entendre. Le médecin continue de poser des questions sur mes symptômes ainsi que sur mon état général et mon père répond avec soin à chacune d’elles.
Bien que je sois triste de manquer autant l'école ainsi que de devoir subir toutes ces visites médicales, je sais que je suis chanceuse d'avoir un docteur qui s'occupe convenablement de moi et qui surveille attentivement mon organe fragile.
— Chloé, tu es vraiment formidable. Tu peux être fière de toi. Tu as été si calme et patiente que ton petit cœur bat un peu mieux ces temps-ci. Je pense que d'ici la semaine prochaine tu pourras retourner à l'école.
Je peux vous dire qu'à cette annonce, mon palpitant s'est très vite emballé, mais je me suis dirigée vers ma boîte à musique pour la mettre en marche, afin d'entendre la merveilleuse mélodie qui s'en échappe et qui m'apaise. C'est la seule chose qui me reste de ma mère. Aujourd’hui, je n'ai qu'un pilier dans ma vie, mon père. C'est mon roc. Il prend soin de moi et me protège du monde extérieur.
Mais je dois être lucide, car à mesure que je grandis, je vois mon père sombrer dans l'alcoolisme. Entre la douleur de la perte de sa femme, le diagnostic sur ma maladie et puis ma forte ressemblance avec ma mère, c'est devenu pour lui insupportable et l'alcool est devenu son refuge. Mon père se transforme en un homme que je ne connais pas, un parfait étranger. Les moments heureux de mon enfance sont remplacés par des disputes enivrées et des promesses brisées. Malgré tout, je continue d'aller de l'avant et de donner le meilleur de moi-même, surtout sur le plan scolaire. Il faut dire que j'ai une institutrice que j'apprécie énormément et qui m'aide beaucoup, afin de rattraper un maximum mon retard dû à mes absences. Elle m'enseigne des choses fascinantes, notamment la musique, elle invite régulièrement des musiciens pour nous faire découvrir leurs instruments. Lors de ces moments, je suis transportée dans un autre monde, émerveillée par la beauté de la mélodie et l'habileté des musiciens.
Je suis reconnaissante envers elle pour ces moments de bonheur qui me permettent d'oublier mon quotidien. En dehors de la musique, je découvre de nouvelles autres activités comme la pâtisserie, le français, les mathématiques, les sciences et la lecture. Ce que j'aime le plus chez mon institutrice, c'est quand elle nous raconte des histoires. Elle sait comment captiver notre attention et donner vie aux personnages en utilisant différentes intonations et voix. Chaque fois qu'elle commence à lire, je suis transportée dans un autre monde où tout est possible et où je peux vivre des aventures incroyables. Un jour, elle nous a emmenés à la bibliothèque et j'ai été émerveillée par cet endroit rempli de livres. Je me suis sentie si bien entourée de tous ces ouvrages, comme si j'étais au milieu d'un monde imaginaire. Je pouvais sentir l'odeur des pages, les toucher et les feuilleter, découvrir de nouvelles histoires et des personnages fascinants. La bibliothèque était comme un trésor caché rempli de richesses merveilleuses. J'aimais me perdre dans ses allées, découvrir de nouveaux livres et aussi être transportée dans une nouvelle histoire magique. Grâce à elle, j'ai découvert des livres qui m'ont fait rire, pleurer et réfléchir et qui m'ont appris de nouvelles choses. La bibliothèque est devenue l'un de mes endroits préférés où je peux m'échapper du monde réel et me plonger dans des histoires incroyables. Et tout cela, grâce à mon institutrice qui m'a donné la chance de découvrir ce lieu magique.
Même si j'aime beaucoup mes activités en classe, je me sens souvent seule pendant les récréations. Ces moments, je les passe généralement assise sur un banc près de mon institutrice en regardant les autres enfants jouer et courir dans la cour de récréation. Qu'est-ce que je les envie ? Mais un jour, tout a changé, quand j'ai rencontré ce garçon, Julien. Un enfant de mon âge, très souriant et amical. Il s'est assis près de moi et m'a offert des billes. Nous avons commencé à jouer ensemble en créant une sorte de petite catapulte avec nos doigts pour propulser les petites boules de verre dans un trou. C'était vraiment amusant !
Mais l'hiver venu, je suis tombée malade. Si bien que j'ai dû rester plusieurs semaines à la maison. J'ai été obligée de suivre des cours à domicile, car je ne pouvais pas prendre le risque d'une surinfection. Mais tous les jours, j’admirais mes camarades de classe dans la cour de récréation qui se trouve juste en face de la fenêtre de ma chambre. Je me souviens encore de l'envie que j'avais de jouer avec eux, de rire et de courir, mais mon état ne me le permettait pas. Pourtant, j'essayais de trouver un peu de réconfort dans les petites choses de la vie, comme regarder les oiseaux et autres spécimens venir se poser sur le rebord de ma fenêtre, cela me donnait un sentiment de paix et de sérénité, même si c'était éphémère.