Dem Sterben begegnen E-Book

• Herausgeber: Hogrefe, vorm. Verlag Hans Huber
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 322

Veröffentlichungsjahr: 2015

Beschreibung

Wie erleben junge Menschen die Begegnung mit sterbenden Menschen? Wie verändert sich danach ihre Haltung zum Sterben und der Endlichkeit des Lebens? 'Tod und Sterben gehören zum Leben' – Ein Satz, der leicht dahingesagt ist. Aber was passiert, wenn man Sterbenden von Angesicht zu Angesicht gegenüber sitzt? Das Buch beschreibt die Begegnung von 30 jungen Menschen mit Personen, die schwerstkrank sind und bald sterben werden. Das von erfahrenen Hochschullehrern in Zusammenarbeit mit jungen Menschen herausgegebene Buch · bietet authentische Begegnungen von jungen Menschen mit Sterbenden · ermöglicht jungen Menschen, sich mit der Endlichkeit des Lebens auseinanderzusetzen und einen Standpunkt zum Sterben und der Endlichkeit des Lebens zu entwickeln · erlaubt Jugendlichen eine hohe Identifikation mit den gleichaltrigen Akteuren · illustriert die Begegnungen anschaulich mit Portraits der jungen Menschen

Leseprobe

Schnell/Schulz (Hrsg.)

Dem Sterben begegnen

Verlag Hans Huber

Programmbereich Pflege

Beirat Pflege

Angelika Abt-Zegelin, Dortmund

Jürgen Osterbrink, Salzburg

Doris Schaeffer, Bielefeld

Christine Sowinski, Köln

Franz Wagner, Berlin

Beirat Palliative Care

Markus Feuz, Flurlingen

Christoph Gerhard, Dinslaken

Univ.-Prof. Dr. Martin W. Schnell, M. A., Lehrstuhlinhaber für Sozialphilosophie und Ethik und Direktor des Instituts für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen, Universität Witten/Herdecke.

[email protected]

Dr. med. Christian Schulz, MSc, Oberarzt am Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin, Universitätsklinikum, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf. Master of Science in Palliative Care, King’s College, London, Doktoratsstudium in Existentieller Psychotheraphie an der New School of Psychotherapy and Counseling, London.

[email protected]

Lektorat: Jürgen Georg, Detlef Kraut

Herstellung: Daniel Berger

Fotos: Sebastian Fießler

Titelillustration: Claude Borer, Basel

Satz: punktgenau GmbH, Bühl

Druck und buchbinderische Verarbeitung: AZ Druck und Datentechnik GmbH, Kempten

Printed in Germany

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Die Verfasser haben größte Mühe darauf verwandt, dass die therapeutischen Angaben insbesondere von Medikamenten, ihre Dosierungen und Applikationen dem jeweiligen Wissensstand bei der Fertigstellung des Werkes entsprechen.

Da jedoch die Pflege und Medizin als Wissenschaft ständig im Fluss sind, da menschliche Irrtümer und Druckfehler nie völlig auszuschließen sind, übernimmt der Verlag für derartige Angaben keine Gewähr. Jeder Anwender ist daher dringend aufgefordert, alle Angaben in eigener Verantwortung auf ihre Richtigkeit zu überprüfen.

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Anregungen und Zuschriften bitte an:

Verlag Hans Huber

Lektorat: Pflege

Länggass-Strasse 76

CH-3000 Bern 9

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Internet: http://verlag.hanshuber.com

1. Auflage 2015

© 2015 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern

ISBN 3-978-456-85462-5

(E-Book-ISBN_PDF 978-3-456-95462-2)

(E-Book-ISBN_EPUB 978-3-456-75462-8)

Martin W. Schnell/Christian Schulz

(Herausgeber)

Dem Sterben begegnen

30 junge Menschen sprechen mit sterbenden Menschen und deren Angehörigen

Unter Mitarbeit von

Christine DungerBenjamin Philipp PaulNora Maria PulsJanina Wildfeuer

Und folgenden Mitgliedern der Gruppe «30 junge Menschen»:

Julia AltreutherJane BergmannDenise BradlMandana FeldmannCatherine KrollJudith MatternIndra PaasNora Maria PulsNils RongeJonas RoosJan SchmitzJule SerwayAnne StrapatsasKatrin VettenStella WagnerChristine WiedemannDennis WilkeCathrin Zschäbitz

Verlag Hans Huber

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

1. Gespräch mit einem sterbenden Menschen als öffentlicher Diskurs

Martin W. Schnell, Christian Schulz

1.1 Die persönliche Begegnung mit dem Sterben als öffentlicher Diskurs

2. Gespräch mit einem sterbenden Menschen – zwei Jahre danach

2.1 Meine Begegnung mit dem Sterben eines Anderen und der Endlichkeit meiner selbst – Erfahrungsberichte 18 junger Menschen, die Sterbenden begegneten

2.1.1 Anne Strapatsas (Medizinstudentin)

2.1.2 Catherine Kroll (Psychologiestudentin)

2.1.3 Cathrin Zschäbitz (momentan: Anerkennungsjahr zur Erzieherin in der Kinder- und Jugendpsychiatrie Aprath, voraussichtlich Studium der Psychologie)

2.1.4 Christine Wiedemann (Duales Pflegestudium/Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin)

2.1.5 Denise Bradl (Schülerin, 13. Klasse)

2.1.6 Dennis Wilke (Soziologiestudent)

2.1.7 Indra Paas (Studentin Soziale Arbeit)

2.1.8 Jan Schmitz (Medizinstudent)

2.1.9 Jane Bergmann (Psychologiestudentin)

2.1.10 Jonas Roos (Medizinstudent)

2.1.11 Judith Mattern (voraussichtlich Lehramt für Germanistik und Psychologie)

2.1.12 Jule Serway (Bestattermeisterin im elterlichen Unternehmen)

2.1.13 Julia Altreuther (momentan: Pflegepraktikum im Krankenhaus, voraussichtlich: Medizinstudium)

2.1.14 Katrin Vetten (Krankenpflegerin)

2.1.15 Mandana Feldmann (Ausbildung zur Kranken- und Gesundheitspflegerin)

2.1.16 Nils Ronge (während des Projektes im ambulanten Pflegedienst tätig, dann auf einer gerontopsychiatrischen Station)

2.1.17 Nora Maria Puls (Abiturientin, am Welt bereisen und Engagieren in Freiwilligenprojekten)

2.1.18 Stella Wagner (Medizinstudentin)

2.2 Das Wunder der Existenz und der Abschied vom Mitsein

Nora Maria Puls

2.3 «Mein Leben ist endlich – was bedeutet das für mich?»

Christine Dunger

3. Palliative Care – Diversität am Lebensende

Martin W. Schnell, Christian Schulz

3.1 Das Konzept

3.2 Die sprechende Medizin und das Problem des Todes

3.3 Diversität am Lebensende

3.4 Abgrenzung der Diversität von Krankheit und Alter

3.5 Sterbebegleitung im Zeichen der Diversität

4. Diversität am Lebensende – Erforschung des Phänomens

Christian Schulz/Martin W. Schnell/Benjamin Philipp Paul

4.1 Zusammenfassung der Pilotstudie

4.2 Ziel und Forschungsfrage der empirischen Testung

4.3 Studiendesign der Piloterhebung

4.4 Datenerhebung

4.5 Vorläufige Ergebnisse

4.6 Ausblick

5. Philosophie und Kulturwissenschaft

Martin W. Schnell

5.1 Der philosophische Diskurs der Endlichkeit

5.2 Diskursive Performance: Zur textuellen Verarbeitung der Erfahrungen im Diskursprojekt «30 junge Menschen»

Janina Wildfeuer

Vorwort

Das vorliegende Buch geht von Beschreibungen dessen aus, was geschieht, wenn junge Menschen im Alter zwischen 16 und 22 intensive Gespräche mit sterbenden Menschen führen. Es zeigt, ob und wie diese Gespräche die Einstellung zu Leben und Tod verändern können und wie ein Leben mit einem Bewusstsein über die Sterblichkeit möglich ist. Dieses Buch möchte die entsprechenden Beschreibungen in drei Hinsichten interpretieren, die mit folgenden Begriffen zu charakterisieren sind: Philosophie, Medizin, Kulturwissenschaft. Es geht dabei um folgende Fragen:

Welchen existenzphilosophischen Sinn hat die Befassung mit der Endlichkeit des je eigenen Lebens für das Leben selbst?Was bedeutet das Bewusstsein der Endlichkeit innerhalb der Medizin, die es mit der Behandlung und Begleitung von Patienten am Lebensende zu tun hat, für Interaktion, Kommunikation und Umgang zwischen Patient und Arzt?Welchen Einfluss hat die mediale Vermittlung der Begegnung mit einem sterbenden Menschen auf die Bildung der Haltung zur Endlichkeit des Lebens? Was sind mögliche Konsequenzen im Hinblick auf eine öffentliche Befassung mit Tod und Sterben?

Im Jahre 1978 hat sich die katholische Kirche in Deutschland gegen die Einrichtung von Hospizen, wie sie etwa in England bereits verbreitet waren, ausgesprochen. «Sterbekliniken oder Sterbeheime», so die damalige Argumentation, wären inhuman, weil sie Schwerkranken «jede Hoffnung» nehmen und gar die «Euthanasie» fördern würden. Gemessen an dieser Stellungnahme und an der ihr innewohnenden gesellschaftlichen Haltung ist die Bedeutung von Tod und Sterben heutzutage offenbar deutlich anders.

Tod und Sterben sind heute keine Tabuthemen mehr. Sie sind öffentliche Themen und daher in aller Munde! Die Normalität im Umgang mit Tod und Sterben zeigt sich daran, dass es üblich ist, über sie zu sprechen. Dokumentationen oder fiktive Darstellungen möglicher Szenarien des Todes finden sich auch außerhalb des Crime-Genres regelmäßig in den Medien. Diese Normalität situiert das Lebensende als Vorkommnis. Der Tod geschieht und wir sprechen darüber!

Diese Normalität eröffnet den Blick für das Faktum des Todes. Sie verdeckt aber zugleich einen inneren Sinn von Tod und Sterben. Demnach beansprucht der Tod jedes Dasein als einzelnes. In dem aus der Endlichkeit folgenden Sterben ist jeder unvertretbar. Alle Sterblichen kommen in die Situation, das eigene Sterben auf sich nehmen zu müssen.

Welchen Sinn hat die Tatsache, dass ein Mensch endlich ist und zwar auch dann, wenn er nicht mit einer lebenslimitierenden Krankheit oder aufgrund von Hochaltrigkeit gleichsam absehbaren Anzahl von Monaten oder Jahren vor Augen lebt? Zur Artikulation von Antworten auf diese und andere Fragen kann ein öffentlicher Diskurs beitragen, in welchem Probanden Anstöße zur Auseinandersetzung mit und Reflexion der eigentlichen Endlichkeit erhalten. Als Probanden für einen solchen Diskurs eignen sich junge Menschen, die nicht unter chronischen, nicht unter akut bedrohlichen Krankheiten leiden und die in der Regel jene Menschen sind, die altersbedingt nicht über ihren Tod nachdenken, jedoch sehr wohl über die Endlichkeit des Seins.

«Was ist yolo?» war laut Google-Suchmaschine im Jahr 2014 eine der meist gestellten Suchanfragen im US-amerikanischen Raum; Twitter-Benutzer wissen mit Sicherheit was es bedeutet: «You Only Live Once» (engl.: «Du lebst nur einmal»). Die sozialen Realitäten junger Erwachsener sind heutzutage stark beeinflusst von digitalen und sozialen Medien. Dies hat aus psychologischer Sicht einen prägenden Einfluss auf das Selbstverständnis dieser jungen Menschen, deren Eigenidentität, soziale Verbundenheit, psychologisches Wohlbefinden und die Art und Weise, wie sie Sinn entstehen lassen, durch soziale Medien beeinflusst werden. Laut Topsy, einem Unternehmen zur Analyse von Kurznachrichtendiensten, beinhalteten circa 36.6 Millionen Tweets (Kurznachrichten) den Begriff yolo seit seinem ersten vermehrten Auftreten im Jahr 2011. Häufig ging es im Zusammenhang mit yolo um junge Menschen, die risikoreiche oder gefährliche Aktivitäten beschrieben oder eine Antwort auf moralische Bewertung von Sachverhalten gaben: «Hey, vergesst nicht …yolo! Du lebst nur einmal».

Für die meisten jungen Erwachsenen (aufkommendes Erwachsenwerden 18–24 Jahre; junges Erwachsensein 25–34 Jahre) in den industrialisierten Ländern, ist diese Lebensphase geprägt von grundlegender Veränderung und Wichtigkeit. Während dieser Zeit erlangen junge Menschen den Grad an Ausbildung und Qualifikation, der die Grundlage ihres zukünftigen Einkommens und ihres erwachsenen Schaffenswerkes legt. Es ist für viele auch die Zeit, in der verschiedene Möglichkeiten von Liebe, Arbeit und kultureller Weltsicht ausprobiert und wieder verworfen werden. Junges Erwachsensein ist auch die Phase erhöhter Bereitschaft zur Risikoaufnahme. Dabei werden eine ganze Reihe von existentiellen Bedürfnissen bedient, die über Nervenkitzel und Abenteuer hinausgehen: Identitätsentwicklung, Konstruktion von Werteprioritäten und soziale Statuseinordnung. In anderen Worten, Risikoverhalten spielt eine wesentliche Rolle im Übergang von Jugend zum Erwachsenwerden und beeinflusst die Entwicklung von Selbstsicherheit und Selbstwert. In dieser Lebensphase ist die Beschäftigung mit existentiellen Themen besonders intensiv: im Anlegen des eigenen Lebensentwurfes auf ein in die Zukunft gerichtetes Selbstbild mit allen dazugehörigen Entscheidungen sind Endlichkeit und Unumkehrbarkeit des Lebens unausweichliche Begleiter.

Als Anreiz, den eigenen Tod nicht nur symbolisch, sondern konkret zum Thema zu machen, fungiert nun in diesem Projekt ein Gespräch mit einem sterbenden Menschen auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz. Das Thema dieses Gespräches lautet: dem Sterben begegnen.

Im Rahmen des BMBF-Projektes «30 junge Menschen sprechen mit sterbenden Menschen und deren Angehörigen» ist ein öffentlicher Diskurs in Gang gesetzt worden, der folgende Ereignisse umfasst:

Im Herbst 2011 sind in einer Kooperation zwischen dem «Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen» der Universität Witten/Herdecke und dem «Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin» des Universitätsklinikums an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Vorbereitungen zum Start des öffentlichen Diskurses getroffen worden.Im Januar 2012 veröffentlichten die Kooperationspartner auf der Seite www.facebook.com/30jungeMenschen einen Aufruf: junge Menschen im Alter zwischen 16 und 22 Jahren sollten sich um ein (oder mehrere Gespräche) Gespräch mit einem sterbenden Menschen und dessen Angehörigen bewerben. Als Ziel der Gespräche, die im Hospiz und auf einer Palliativstation geführt werden sollten, wurde die existentielle Auseinandersetzung mit der Endlichkeit des je eigenen Lebens benannt. Die Gespräche sollten aufgezeichnet werden und als Videoclips im Internet und als Dokumentarfilm im Kino öffentlich präsentiert werden. (Das Medienprojekt Wuppertal e. V. hat für das Projekt die filmischen Arbeiten durchgeführt.)Aus den Bewerbungen wurden im Mai 2012 30 Kandidaten ausgewählt: zehn Schüler, zehn Auszubildende, zehn Studierende.Am 24. Mai 2012 trafen aus ganz Deutschland 30 junge Menschen (zum Teil in der Begleitung ihrer Eltern) an der Universität in Witten ein, um sich kennen zu lernen.

Schnell/Schulz plus 30

Ein Höhepunkt dieses Auftakts war die Videobotschaft einer Patientin von der Palliativstation in Düsseldorf. Die Dame betonte, sich auf die Gespräche mit den jungen Menschen zu freuen. Sie wirkte dabei sehr einladend. Für viele der anwesenden jungen Menschen bedeutete das den ersten Kontakt – wenn auch per Video – mit einem sterbenden Menschen. «Die Frau sieht eigentlich ganz normal aus.» Es war wichtig, die Hemmschwelle zu den Gesprächen für die jungen Menschen durch die «Anwesenheit» der Patienten zu senken. Und – erstmals traten nun nicht mehr nur die jungen Menschen in unserem Projekt auf, sondern auch deren Partner: die sterbenden Menschen! Die Videobotschaft ist anzusehen unter: www.30jungemenschen.de/TrailerVom 1.–3. Juni 2012 fand auf den Campus der Heinrich-Heine Universität in Düsseldorf ein dreiteiliger Workshop statt, der den jungen Menschen Wissen, Fertigkeiten und Haltung nahe gebracht hat. Wissen: Welche Fakten sollte ich als junger Mensch über Tod und Sterben in Deutschland im Jahre 2012 kennen? Fertigkeiten: Wie kann ich mit einem sterbenden Menschen ein Gespräch vor einer Kamera führen? Haltung: Wie stehe ich als junger Mensch der Tatsache gegenüber, dass ich selbst eines Tages sterben werde? Jeder und jedem aus der Gruppe der jungen Menschen wurde für die kommende Zeit der Gespräche schließlich eine Psychologin als individuelle Kontaktperson zugeteilt.

«Während des Workshops habe ich euch alle ganz anders kennen gelernt. Normalerweise lernt man sich über ein oberflächliches Gespräch kennen. Hier haben wir zuerst Inneres und Ernstes übereinander erfahren. Was eure Hobbys sind, weiß ich gar nicht.» (Schüler, 17 Jahre). «Der Workshop war toll. Ich fühle mich nun gut vorbereitet auf ein Gespräch mit einem Sterbenden.» (Studentin, 20 Jahre)

Am Montag, den 11. Juni 2012 fand das erste Gespräch zwischen einem jungen Menschen, einem sterbenden Menschen und dessen Angehörigen statt! Der Drehschluss aller Filmaufnahmen, der der Videoclips und der zum Film, ereignete sich am Montag, dem 17. Dezember 2012, gegen 14.30 Uhr.

Eindrücke

Auf der Palliativstation. – Der junge Mensch war gespannt, aber sehr ruhig. Es muss ein wunderbares Gespräch mit dem Patienten gewesen sein. Beide waren sehr berührt vom Gegenüber. Der Patient betonte, dass sich zwei Lebensgeschichten berührt hätten, es sei ein echtes Gespräch zwischen ihnen gewesen, was viel angesprochen hätte. Beide hatten Tränen ob dieser Begegnung in den Augen. Sie wollen wohl Telefonkontakt halten.

Auf der Palliativstation. – Ein junger Mensch ist bereit zum Gespräch, aber die Patientin ist noch verhindert. Der junge Mensch ist kurzzeitig irritiert. Er war auf den Moment des Eintretens in das Patientenzimmer vorbereitet. Und … nein, jetzt noch nicht! Der junge Mensch geht nach draußen auf den Platz vor der Station, die im Erdgeschoss liegt. Draußen stehen Stühle und Tische. Auf den Tischen leere Marmeladengläser, die halb voll erstickter Zigarettenkippen sind. Neben den Tischen befinden sich in einigem Abstand voneinander zwei Betten. In ihnen liegen jeweils Patienten der Palliativstation. Sie schnappen dort frische Luft. An der Szenerie vorbei eilen Klinikangestellte in das nahe gelegene Lebertransplantationszentrum. Fast medicine dort, slow medicine hier!

Der junge Mensch bahnt sich einen Kreuzgang an den Tischen, Betten und umhergehenden Personen vorbei. Er geht mit leicht gesenktem Kopf und bewegt stumm die Lippen. Er will konzentriert bleiben. Wann ist die Patientin wohl zum Gespräch bereit?

Am Telefon. – «Guten Morgen.» «Guten Morgen, ich habe heute mein Gespräch und freu mich drauf. Zuerst konnte ich gestern nicht einschlafen, aber dann wurde mir klar, dass es ein gutes Gespräch werden wird.» «Das hört sich wunderbar an. Leider muss ich dir aber mitteilen, dass dein Gespräch heute nicht stattfinden kann. Die Patientin, die sich mit dir unterhalten wollte, ist heute Nacht verstorben.» «Oh, …»

Per E-Mail. – «Lieber junger Mensch, ich möchte dich darüber informieren, dass der Patient, mit dem du in der vorletzten Woche gesprochen hast, heute verstorben ist, ohne Schmerzen und im Beisein seiner Frau.»

Die Gespräche, die 30 junge Menschen führten, sind als 5minütige Videoclips auf der Homepage www.30jungemenschen.de hinterlegt.Die Videoclips sind zwischen Januar und Oktober 2013 auch als künstlerische Videoinstallation ausgestellt worden.Der 90-minütige Kino-Dokumentarfilm «Berührungsängste. Junge Menschen begegnen sterbenden Menschen» (www.medienprojekt-wuppertal.de) wurde zwischen Februar 2013 und Juni 2014 in Deutschland vorgeführt.Über das Diskursprojekt «30 junge Menschen sprechen mit sterbenden Menschen und deren Angehörigen» ist seit dem Sommer 2012 immer wieder in Fernsehen, Radio und Presse berichtet worden.Das Projekt hat mehrere Preise erhalten. Unter anderem von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.Der Diskurs «30 junge Menschen …» ist zum Gegenstand wissenschaftlicher Forschung im Rahmen von Institutsprojekten, aber auch in Promotionen geworden.Am 12. Juli 2014 fand ein Fotoshooting mit dem Fotographen Sebastian Fießler statt. Die entsprechenden Fotos zeigen die jungen Menschen zwei Jahre nach ihren Gesprächen. Diese Fotos und die früheren Bewerbungsfotos der jungen Menschen um einen Platz im Projekt werden in Kapitel 2 nebeneinander abgedruckt. Sie zeugen von der Zeit endlicher Weisen, die inzwischen vergangen ist!

Einen Tag nach dem Fotoshooting ist Deutschland zum vierten Mal Fußballweltmeister geworden.

Im Mittelpunkt des vorliegenden Buches stehen erstmals veröffentlichte Texte, die von jungen Teilnehmern des Diskursprojektes verfasst worden sind und inhaltlich darüber Auskunft geben, was es für sie selbst, ihre aktuelle Sicht auf ihr Leben und ihr Umfeld bedeutet, dass sie sterblich sind und folglich am Anfang eines zu planenden Lebens stehen, das irgendwann definitiv endet.

Das Ziel des geplanten Buches ist es, die Haltung der jungen Autoren zur Endlichkeit der Existenz zu dokumentieren, zu reflektieren und auszuwerten im Hinblick auf philosophische, medizinische und kultur-/medienwissenschaftliche Perspektiven.

Danksagungen

Unsere Danksagungen sind sehr vielfältig und sollen in Etappen ausgesprochen werden.

Im Mittelpunkt des Projektes standen Bewohner und Patienten des Hospizes und der Palliativstation sowie deren Angehörige, die mit großer Selbstverständlichkeit Gespräche mit jungen Menschen geführt und dadurch etwas hinterlassen haben. Jene unter ihnen, die mittlerweile verstorben sind, werden auch in öffentlicher Erinnerung bleiben; nicht zuletzt aufgrund der im Internet hinterlegten Videos ihrer Gespräche.

Getragen wurde das Projekt von 30 jungen und intelligenten Menschen, die mutig genug waren, sich in Gesprächen mit Menschen am Lebensende und deren Angehörigen der Endlichkeit ihrer selbst zu stellen und die die Mühe auf sich genommen haben, eine reflektierte Haltung diesem Faktum gegenüber auszubilden.

Wir danken weiterhin:

vom Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin am Universitätsklinikum an der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf: Dr. Andrea Schmitz, Dr. Marita Pabst-Weinschenk, Karin Koslowski, Cornelia Weigle, Ursula Wenzel-Meyburg, Benjamin Paul und Alexandra Scherg,vom Hospiz am Ev. Klinikum Düsseldorf und dem Palliative Care Team Düsseldorf: Dr. Susanne Hirsmüller und ihren Mitarbeitern,vom Caritas Hospiz in Düsseldorf-Garath: Franz-Josef Conrads und seinen Mitarbeitern,vom Franziskus-Hospiz Hochdahl: Robert Bosch und seinen Mitarbeitern,von der palliativmedizinischen Hausarztpraxis Dr. Löhns in Düsseldorf: Dr. Claudius Löhns und seinen Mitarbeitern,vom Lehrstuhl für Sozialphilosophie und Ethik und vom Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen der Universität Witten/Herdecke: Kerstin Pospiech, Marian Wittenberg, Benjamin Paul, Mischa Möller und Christine Dunger.

Wir danken den Mitarbeitern des Projektes «30 junge Menschen»: Christine Dunger, Gesa Schatte, Andy Schütz, Margit Schröer, Tim Gontrum, Kerim Kortell, Florian Jäger und Antje Proksch.

Ein besonderer Dank gilt dem Medienprojekt Wuppertal unter der Leitung von Andreas von Hören.

Das Diskursprojekt «30 junge Menschen …» wird mit dem vorliegenden Buch, weiteren wissenschaftlichen Publikationen und Diskussionsveranstaltungen rund um unseren Kinofilm «Berührungsängste» und die Videoclips der 30 Gespräche mit sterbenden Menschen und ihren Angehörigen weiter geführt.

Darüber hinaus arbeiten wir an einem Nachfolgediskurs: Was wäre, wenn nun ältere und erwachsene Menschen, die als gesellschaftliche Repräsentanten in den Bereichen Politik, Recht, Wirtschaft, Ärztekammer, Kunst, Kultur und Schauspielerei mit der Thematik der Endlichkeit des Lebens zu tun haben, ihre Definition vom Tod und Vorstellung vom Lebensende öffentlich reflektierten und damit dem Diskurs der Bürgergesellschaft vorstellen würden?

Martin W. Schnell und Christian Schulz

im September 2014

1. Gespräch mit einem sterbenden Menschen als öffentlicher Diskurs

Christian Schulz/Martin W. Schnell

1.1 Die persönliche Begegnung mit dem Sterben als öffentlicher Diskurs

Um die Ausbildung einer Haltung zum Lebensende anstoßen zu können, müssen für junge Menschen entsprechende Kommunikationsanlässe geschaffen werden. Diese können entsprechende Anreize bieten, indem sie in einem angemessenen Kontext auftreten (so auch: Hackenberg/Hajok 2004). Das Diskursprojekt ermöglicht in diesem Sinne die Kommunikation reflektierter Erfahrungen. Die Probanden tun etwas, reflektieren es und kommunizieren ihre Reflektionen zum Zweck der Diskussion in der Öffentlichkeit. Der Diskursbegriff, der dem Projekt zugrunde liegt, bezeichnet Praktiken als das Ineinander von Wissen, Handlungen, Erfahrungen, Reflexion und deren Artikulation (s. Abb. 1).

Abbildung 1: Infografik Projektverlauf

Das Diskursprojekt besteht darin, dass junge Menschen mit sterbenden Menschen und deren Angehörigen sprechen, ihre Erfahrungen reflektieren und diese der Öffentlichkeit präsentieren. 30 junge Menschen (Schüler, Auszubildende, Studierende) führen jeweils Gespräche mit einem sterbenden Menschen und dessen Angehörigen. Diese werden per Video aufgezeichnet. Die dokumentierten Erfahrungen werden in weiteren Formen (Vorträge, Berichte, Artikel, Diskussionsrunden) und Ebenen (direkter Kontakt, medialer Kontakt, multimedialer Kontakt; s. Abb. 2) verbreitet. Die Teilhabe an der primären Erfahrung vervielfältigt sich und führt zur Haltungsbildung gegenüber der beobachteten Erfahrung. Auf den folgenden Seiten werden die verschiedenen Formen und Bereiche des Diskurses im Einzelnen vorgestellt.

Abbildung 2: Ebenen und Dimensionen des Diskurses

Die Relevanz der durchgeführten Diskurspraktik liegt darin, dass sie über vorliegende Meinungsumfragen, die in den letzten Jahren in Deutschland durchgeführt worden sind, hinausgeht. Diese thematisieren lediglich, welche Erwartungen Menschen hinsichtlich des Lebensende haben («Erlösung», «Furcht vor dem Danach», «Zerstörung des Körpers» etc.), ohne dabei die Erfahrungsgrundlage der geäußerten Meinungen zu benennen. Im Unterschied zu anderen Projekten begrenzt das Diskursprojekt die zu hierbei reflektierende Erfahrungsbasis nicht auf die Rezeption von Spielfilmen, die bei den Probanden mögliche Vorstellungen von Tod und Sterben erzeugt (Geimer/Lepa 2007), sondern bezieht sich auf eine unmittelbare Beziehungserfahrung im Gespräch zwischen einem jungen Teilnehmer und einem sterbenden Menschen.

Wieso aber sollten sich junge Menschen überhaupt mit dem Tod befassen? Unserem Ansatz liegt die existenzphilosophische Annahme zu Grunde, dass die Beschäftigung mit unvermeidbaren Gegebenheiten des menschlichen Daseins, wie z. B. seiner Endlichkeit, zu einer intensiven Ausgestaltung der Möglichkeiten des eigenen Lebens im Zusammenhang mit Anderen führt. Das inhaltliche Ergebnis der entstandenen Haltung gegenüber existentiellen Phänomenen ist dabei nicht Bestandteil von zu bestätigenden Vorannahmen, sondern der Fokus liegt auf der Schaffung eines Reflexionsraumes, in dem eine Haltungsbildung überhaupt erst ermöglicht wird.

Als Menschen haben wir die Fähigkeit, uns bewusst mit unserer Sterblichkeit zu befassen, denn es scheint eine der unbestrittenen existentiellen Aspekte des Lebens zu sein, dass wir alle eines Tages sterben müssen. Die konkrete Erkenntnis unvermeidbarer Nicht-Existenz scheint eine potentielle Quelle für Angst zu sein. Der Einfluss solcher existentieller Angst auf das menschliche Verhalten wurde in der Sozialpsychologie eingehend untersucht. Die Terror-Management-Theorie (TMT) besagt, dass Menschen mit existentieller Angst umgehen, indem sie ihren Selbstwert stabilisieren, wichtige Bindungsbeziehungen versuchen aufrechtzuerhalten und sich als wertvollen Teilnehmer einer geteilten kulturellen Weltsicht erleben. Werden diese Bereiche gestört oder in Frage gestellt und die Angstpufferung versagt, wird existentielle Angst bewusst wahrgenommen und die Motivation zur Sinnstabilisierung nimmt zu und wird rigider und radikaler.

Entlang des Modells des Dual-Existentiellen-Systems wurde von Cozzolino und Kollegen argumentiert, dass Todeswahrnehmung jedoch nicht nur zur Angst und Verunsicherung führt, sondern sehr wohl auch zu einer offenen, authentischen Auseinandersetzung führen kann, bei der die intrinsische Suche nach persönlichem Sinn zunimmt. Kulturelle Weltsicht, Selbstsicherheit und enge Bindungen haben gemeinsam, dass sie Bedingungen darstellen, unter denen Menschen Sinn in ihrer eigenen Existenz entwickeln. Lebenssinn, in diesem Zusammenhang, kann daher verstanden werden als «Ausdruck des Ausmaßes, in welchem eine Person ihr Leben versteht und Bedeutungen zuschreibt gepaart mit dem Grad an selbst wahrgenommener Aufgabe, Bedeutung oder übergeordneten Mission im eigenen Leben.» Laut Robert J. Lifton ist das, was dem Einzelnen Sinn macht, keineswegs immer gleich und stabil und schon gar nicht ist es so, dass jeder Mensch auf die gleiche Art und Weise Sinn findet. Er stellt jedoch ein Modell vor, dessen Grundaussage ungefähr so lauten könnte:

Ich weiß, dass ich sterblich bin (oder doch nicht?). Mal ganz ehrlich, ich bilde mir doch nicht ein, dass ich ewig leben werde (auch wenn es schön wäre!). Oder vielleicht doch? Naja, ich bezweifle keineswegs, das mein Körper irgendwann vergeht. Das kenne ich, das habe ich erlebt, das ist der Tod des Anderen (nach Levinas), den ich bereits begleitet und bezeugt habe. Wenn ich aber körperlich endlich bin, gibt es denn für mich nicht den Ausweg der symbolischen Unsterblichkeit? Vielleicht so:

der biologische Modus (weiterleben durch die eigenen Nachkommen)der theologische Modus (religiöser Glaube über die Jenseitigkeit des Todes; meist: Auferstehung oder Reinkarnation)der kreative Modus (Immortalität durch das Erschaffen überdauernder Kunstwerke)das Thema der ewigen Natur (überleben durch die Verbindung mit der Natur)der experientiell-transzendente Modus (Immortalität durch Sinnbildung, die die Erfahrungsmöglichkeiten des eigenen Selbst übersteigt und auch über das lebendige Selbst hinausgeht; die Fähigkeit eine Balance zwischen existentieller Angst und Hingabe und Liebe zu finden).

Das Diskursprojekt «30 junge Menschen sprechen mit sterbenden Menschen und deren Angehörigen» ist der gemeinsame Versuch, die bewusste Auseinandersetzung mit Sterben und Tod zu fördern, ohne dabei den Sinn des Diskurses vorzugeben. Am Beispiel 30 junger Menschen haben wir eine Auswahl aus einer ursprünglich großen Zahl von Einsendungen getroffen, die für sich genommen wiederrum einzeln und ausschnitthaft ist. Den entstandenen Diskurs haben wir auf den folgenden Seiten kollagenhaft zusammengefasst. Dabei werden die verschiedenen Ebenen und Dimensionen des Diskurses entlang fotographischer Dokumente vorgestellt.

Welche Haltung der Einzelne zur Endlichkeit des Lebens entwickelt und wie diese Haltung ausgedrückt wird, bleibt selbst überlassen und damit radikal frei. Soll nur keiner sagen, wir hätten nicht gewarnt: Du lebst nur einmal …

Abbildung 3und 4: (Veranstaltungen, Vorträge)

Einführungsveranstaltung an der Universität Witten/Herdecke, Workshopwochenende am Universitätsklinikum Düsseldorf Abschlussveranstaltung und Kinopremiere im UCI-Kino Düsseldorf.

Abbildung 5: Videoinstallation

Die Videoclips aus dem «30 junge Menschen»-Projekt wurden in einem Präsentationskubus zusammen mit den zugehörigen Blogeinträgen der jungen Menschen präsentiert. Die Zuschauer sind dabei im Kubus während der Videobetrachtung gefilmt und deren Reaktionen auf die Außenhaut des Kubus projiziert worden. Der Kubus ist als Wanderausstellung unterwegs und wurde u. a. in einer Doppelausstellung (zusammen mit dem Archiv der Untoten, Kampnagel Hamburg) in Witten, in der Universität der europäischen Nacht der Wissenschaften (Düsseldorf) und dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin 2014 gezeigt.

Abbildung 6: Presse/Printartikel

Das Diskursprojekt fand ein reges Medienecho, nicht nur in den Printmedien. Darüber hinaus wurde in wissenschaftlichen Publikationen die diskursanalytische Relevanz des Projektes analysiert.

Abbildung 7: TV/Radio

Ausschnitte und Impressionen aus Fernseh- und Hörfunkbeiträgen zum Diskursprojekt.

Abbildung 8: Blog/Website

Auf der Webseite www.30jungemenschen.de sind alle Videobegegnungen und Blogeinträge der 30 jungen Menschen abrufbar. Weiterhin stehen Hintergrundinformationen und theoretische Grundlagen zur Idee des Diskursprojektes zum Download bereit.

Abbildung 9: Film

Ausschnitte aus dem auf der Idee von Martin W. Schnell und Christian Schulz basierenden Dokumentationsfilm «Berührungsängste» (Regie: von Hören/Schulz 2013), in dem drei der 30 jungen Menschen über den gesamten Projektverlauf in ihren Begegnungen begleitet werden. Der Film ist über das Medienprojekt Wuppertal (www.medienprojekt-wuppertal.de) erhältlich.

Abbildung 10: Facebook

Auszug aus Beiträgen und Kommentaren der Projektseiten in den sozialen Medien.

2. Gespräch mit einem sterbenden Menschen – zwei Jahre danach

2.1 Meine Begegnung mit dem Sterben eines Anderen und der Endlichkeit meiner selbst – Erfahrungsberichte 18 junger Menschen, die Sterbenden begegneten

Zwischen Juni und Dezember 2012 führten 30 junge Menschen ein oder mehrere Gespräche mit einem sterbenden Menschen und dessen Angehörigen. Diese Initiative sollte einen Anstoß bieten, um über die Endlichkeit der eigenen Existenz zu reflektieren.

Im Spätsommer 2014, also etwa zwei Jahre nach der Begegnung mit dem Sterben, wurden die 30 jungen Menschen gebeten, den nachfolgenden Fragenkatalog zu beantworten. Nicht alle 30 waren dazu bereit, da viele für sich selbst inzwischen mit dem Projekt abgeschlossen hatten. 18 junge Menschen legten aber ein aktuelles Zeugnis von ihrer Auseinandersetzung mit der Endlichkeit des Lebens ab. Diese Zeugnisse werden nachfolgend erstmals veröffentlicht.

Fragenkatalog

Wir bitten dich, folgende Fragen und Themen aussagekräftig zu beantworten. Bitte keine bloßen Stichworte! Denke an den späteren Leser des Buches. Er muss dich verstehen können.

Bitte schreibe deine Meinung. Nur Mut! Und: Bitte nutze Texte aus deinen Blogeinträgen, wenn du diese für geeignet hältst. Du kannst z. B. auch Ausschnitte davon benutzen und darüber schreiben, wie sich deine Meinung/Sicht seitdem geändert hat.

Bewerbungsfoto 2012 und ein aktuelles FotoNameAktuelle Beschäftigung (Studium, Beruf, Orientierungsphase …)Wenn du an das Frühjahr 2012 zurück denkst, was hat dich bewogen, eine Bewerbung für ein Gespräch mit einem sterbenden Menschen abzugeben?Wie hat dein Umfeld auf diese Bewerbung reagiert?Als du die Zusage erhalten hattest, wie ging es dir damit in den nachfolgenden Tagen?Dann kam das Gespräch! Mit wem hast du gesprochen? Charakterisiere bitte den sterbenden Menschen bzw. den Angehörigen!Wie hast du dich während des Gesprächs gefühlt? Auch wenn es nicht einfach sein sollte – versuch es bitte!Wie hat sich dein Gesprächspartner wohl gefühlt? Was meinst du?Würdest du sagen, dass euer Gespräch gelungen war? Wenn nicht, was waren die Gründe aus deiner Sicht? Sei ganz offen!Was ist dir heute(!) aus dem Gespräch noch besonders in Erinnerung geblieben?Denkst du oft an deine/n Gesprächspartner/in zurück?Wollte dein/e Gesprächspartner/in dir etwas mitgeben?Hast du etwas aus dem Gespräch für dein Leben mitgenommen? Was ist es?Würdest du das Gespräch irgendwann noch einmal führen wollen?Eine Freundin berichtet dir davon, dass es eine neue Ausschreibung zu «30 junge Menschen – Teil 2» gibt. Sie denkt darüber nach sich zu bewerben und bittet dich um deinen Rat. Was würdest du ihr sagen?Möchtest du noch etwas anfügen?

Berichte der 18 jungen Menschen

2.1.1 Anne Strapatsas (Medizinstudentin)

Nach meinem Gespräch habe ich verstanden, dass meine persönliche Sanduhr unwiderruflich kontinuierlich in eine Richtung läuft. Dass ich nur diese eine Chance, diese Möglichkeit habe. Und je mehr ich darüber nachdenke, wie traurig oder tragisch es erscheint, dass alles irgendwann endet, desto mehr Sandkörner fließen während dieser schweren Gedanken immer weiter zu Boden. Ich kann es nicht manipulieren oder ändern, ich kann das Leben oder mein Schicksal nicht austricksen. Mir ist bewusst geworden, dass ich nichts anderes tun kann, als jedes einzelne Sandkorn als Geschenk zu betrachten und es bestmöglich auszunutzen.

Es ist eine andere Form der Erfahrung, mit einem Menschen zu sprechen, der so unmittelbar vom Tode bedroht ist. Das ist so viel eindrücklicher und prägender, als sich auf Distanz damit gedanklich auseinander zu setzen. Die Angst und die Trauer, aber auch die Freude und Dankbarkeit für die unzähligen Möglichkeiten, Momente und Erfahrungen in den Augen des Gegenübers zu sehen, fand ich sehr berührend.

Wie sich mein Gesprächspartner gefühlt haben muss!? Auf einen fremden jungen Menschen zu treffen und ihn derart an der Situation und den Emotionen teilhaben zu lassen. Etwas mitzugeben, was irgendwie ewig bleibt. Wie viel Mut, Kraft und Respekt das bedeutet. Ich bin dankbar, dass ich diese Erfahrung machen durfte und dass mir mein Gesprächspartner dieses Vertrauen entgegengebracht hat.

Vor diesem Projekt war ich so sehr darauf bedacht, eine Sinnsuche zu betreiben und diesen Sinn als solchen bis in jedes Detail ausmachen zu wollen. Aber ist der Sinn des Lebens nicht das Leben selbst?

Natürlich ist das eine idealisierte Betrachtung, die ich nicht jeden Tag tragen kann. Aber egal, wie sehr ich mich dem Schnelllebigen der modernen Gesellschaft hingebe, so schnell kommt auch jedes Mal der Gedanke auf, dass ich nicht zu wenig Zeit habe, sondern dass lediglich die Frage ist, wie man sie bestmöglich nutzt.

Durch dieses Projekt habe ich gelernt, mich in verschiedenen Situationen zu «setten» und darauf zu besinnen, wie wertvoll Zeit und Leben eigentlich ist. Das sind Situationen, in denen man dazu neigt, sich über fehlende Zeit zu beklagen. Dabei gibt es nicht zu wenig Zeit.

Welchen Wert hätte es, wenn Dinge unendlich währen würden? Man wäre viel zu gewöhnt an diesen Status der Beständigkeit, als dass man dessen Wert ermessen könnte.

Dieses Projekt hatte zum Inhalt, Begegnungen zwischen jungen Menschen und Sterbenden bzw. deren Angehörigen herzustellen. Eine Auseinandersetzung mit dem Tod und der eigenen Endlichkeit. Rückblickend war es für mich viel mehr als das. Es war eine Auseinandersetzung mit dem Leben. Eine Auseinandersetzung, die mir gezeigt hat, welches Privileg ich habe. Dass ich jeden einzelnen Tag die Freiheit habe, auszuwählen; mein Leben zu gestalten und das zu tun, was ich mir immer gewünscht habe.

2.1.2 Catherine Kroll (Psychologiestudentin)

Als ich im Internet einen Artikel über das Projekt gelesen habe, fand ich die Idee wahnsinnig spannend. Allerdings stand für mich in dem Moment nicht zur Debatte mich zu bewerben, denn ich persönlich habe mich zu dem Zeitpunkt nicht mit dem Thema verbunden gefühlt. In den folgenden Tagen habe ich bemerkt, dass mich dieses Projekt nicht loslässt. Ich habe ständig daran gedacht – aber auch an mein Leben und den Tod und vor allem an die Menschen, die in der Situation sind, wissend, dass sie in absehbarer Zeit sterben werden, und trotzdem den Mut fassen, sich mit einem jungen Menschen auseinanderzusetzen. Gibt es etwas, das ein Sterbender gerne weitergeben möchte? So etwas wie eine Lektion? Ich wollte es herausfinden und bewarb mich …

Zunächst habe ich meinen Eltern von der Bewerbung erzählt. Meine Mutter war begeistert und hat mich trotz meiner anfänglichen «Angst» ermutigt, da sie selbst beruflich mit sterbenden Menschen zu tun hat und es für sie kaum etwas Bereichernderes gibt. Mein Vater hat mich auf der einen Seite für meine Wissenslust und meine Offenheit bewundert, auf der anderen Seite wusste er, dass er von nun an öfter mit diesem Thema konfrontiert würde und darüber reden muss als jemand, der den Tod als etwas Negatives ansieht und große Angst davor hat.

Meine Freunde reagierten zwiegespalten. Einige fanden die Idee toll und konnten sich gut vorstellen, dass das Projekt etwas Positives bei mir hinterlassen würde. Andere reagierten mit absolutem Unverständnis. Ich erinnere mich an ein Zitat von einer Freundin: «Warum willst du dich mit dem Tod beschäftigen? Du bist 19! Leb’ doch erst mal …»