Die ICF-CY in der Praxis E-Book

• Herausgeber: Hogrefe, vorm. Verlag Hans Huber
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 283

Veröffentlichungsjahr: 2020

Beschreibung

Praktische Anwendung der ICF-Klassifikation bei Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen Die ICF-Klassifikation basiert auf dem bio-psycho-sozialen Modell von Gesundheit und wurde von der WHO entwickelt, um den Gesundheitszustand von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen besser darstellen zu können. Sie erfasst die Funktionsfähigkeit, Teilhabe sowie die Einflüsse der Umgebungsfaktoren und kann medizinische Diagnosen so sinnvoll ergänzen, um den oft komplexen Förder- und Unterstützungsbedarf von Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen und ihren Familien darzustellen. Erhalten Kinder mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen Fördermaßnahmen nach dem Konzept der ICF, müssen auch die Verläufe entsprechend beurteilt werden. Das Buch führt anschaulich in die praktische Anwendung der ICF ein und erklärt nachvollziehbar die Planung und Durchführung in einem interdisziplinären Team. Neu in der zweiten Auflage: •Zusätzliche Beispiele und Übungen von Schulkindern •Neues Kapitel zur Zieldefinition •"Shared decision making process" (Textergänzungen und -Abbildungen, z.?B. Algorithmen) •Ausführlicher Anhang: Fallbeispiele, Phasen der Teamentwicklung, F-Words-Zielblatt und ICF-Formular für die Entlassung, Kopiervorlage ICF-Gerüst etc.

Leseprobe

Die ICF-CY in der Praxis

Die ICF-CY in der Praxis

Olaf Kraus de Camargo, Liane Simon, Gabriel M. Ronen, Peter L. Rosenbaum (Hrsg.)

Olaf Kraus de Camargo

Liane Simon

Gabriel M. Ronen

Peter L. Rosenbaum

(Hrsg.)

Die ICF-CY in der Praxis

2., vollständig überarbeitete und erweiterte Auflage

Aus dem Englischen von Gisela Fichtl

unter Mitarbeit von

Jennifer Johannesen

Jaclyn Pederson

Stefanus Snyman

Hillegonda A. Stallinga

Olaf Kraus de Camargo

Department of Pediatrics, McMaster University

1280 Main Street West

HSC 3A

Hamilton, Ontario L85 4K1

E-Mail: [email protected]

Liane Simon

MSH Medical School Hamburg

University of Applied Sciences and Medical University

Am Kaiserkai 1

20457 Hamburg

E-Mail: [email protected]

Gabriel M. Ronen

Department of Pediatrics, McMaster University

1280 Main Street West

HSC 3A

Hamilton, Ontario L85 4K1

[email protected]

Peter L. Rosenbaum

Department of Pediatrics, McMaster University

1280 Main Street West

HSC 3A

Hamilton, Ontario L85 4K1

[email protected]

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Hogrefe AG

Lektorat Gesundheit

z. Hd. Susanne Ristea

Länggass-Strasse 76

3012 Bern

Schweiz

Tel. [phone]

[email protected]

www.hogrefe.ch

Lektorat: Susanne Ristea

Bearbeitung: Gisela Fichtl, München

Herstellung: Daniel Berger

Umschlag: Claude Borer, Riehen

Satz: punktgenau GmbH, Bühl

Format: EPUB

2., vollständig überarbeitete und erweiterte Auflage 2020

© 2020 Hogrefe Verlag, Bern

© 2013 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern

(E-Book-ISBN_PDF 978-3-456-95764-7)

(E-Book-ISBN_EPUB 978-3-456-75764-3)

ISBN 978-3-456-85764-0

http://doi.org/10.1024/85764-000

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Anmerkung:

Sofern der Printausgabe eine CD-ROM beigefügt ist, sind die Materialien/Arbeitsblätter, die sich darauf befinden, bereits Bestandteil dieses E-Books.

Inhaltsverzeichnis

Inhaltsverzeichnis

Einführung

Peter Rosenbaum

Hintergrund

Teil I

1ICF und bio-psycho-soziales Gesundheitsmodell: Von der „Krankheit“ zum „Gesundheitszustand“

Olaf Kraus de Camargo

1.1 Funktionale Gesundheit

1.2 Core Sets und Checklisten

1.3 Evaluation der Betreuungsmaßnahmen und Interventionen

2Das Konzept der Funktionsfähigkeit

Hillegonda A. Stallinga

2.1 Einleitung

2.2 Was bedeutet der Begriff der Funktionsfähigkeit?

2.3 Wann kann man von erfolgreicher Funktionsfähigkeit sprechen?

2.4 Warum die Funktionsfähigkeit im Gesundheitswesen schwerpunktmäßig genutzt werden sollte

2.5 Wie man insgesamt mit dem Konzept der Funktionsfähigkeit arbeitet

3Personbezogene Faktoren in der Praxis und im Gesundheitswesen

Olaf Kraus de Camargo

3.1 Einführung

3.2 Personbezogene Faktoren in der ICF

3.3 Personbezogene Faktoren als Grundlage für die Behandlung

3.4 Was macht Personen aus und wie kann man sie beschreiben?

3.5 Die ICF und Daten zum Gesundheitswesen

3.6 Personbezogene Faktoren im öffentlichen Gesundheitswesen

3.7 Risiken bei der Erfassung personbezogener Faktoren

3.8 Fazit

4Das Verhältnis zwischen ICF und Patient Reported Outcome Measures (PROMs). Wie gut korrelieren sie?

Gabriel M. Ronen

4.1 Szenario

4.2 Einführung

4.3 Grundlegende Begriffe

4.4 Theoretische Überlegungen zum Verhältnis von PROMs und ICF

4.5 PROM: Von der Theorie und Forschung zur allgemeinen Praxis

4.6 Zurück zum Szenario

4.7 Zukunftsperspektiven

4.8 Ergebnisse

Teil II

5Die ICF in der Praxis: Fallbeispiele und Übungen

Liane Simon und Olaf Kraus de Camargo

5.1 Ziel 1: Kenntnis und Anwendung der fünf Komponenten des ICF-Rahmenkonzepts

5.2 Ziel 2: ICF-basierte Beschreibung eines Funktionsprofils

5.3 Ziel 3: Interdisziplinärer Austausch auf Grundlage der ICF

5.4 Ziel 4: Mut zur Kommunikation

5.5 Ziel 5: Zielformulierung mit Familie und Team

6Entwicklung effektiver Teams: ICF als verbindendes Element

Stefanus Snyman, Liane Simon und Olaf Kraus de Camargo

6.1 Die Bedeutung der Ziele und die verschiedenen Sichtweisen auf ein Problem

6.2 Nach Zielen suchen – zuvor aber das „Problem“ definieren

6.3 Weitergabe von Informationen zur Bestimmung des Problems

6.4 Interdisziplinäre Zusammenarbeit

6.5 Teamentwicklung

6.6 Fachleute der Gesundheitsberufe als „Umweltfaktoren“

6.7 Weitere Betrachtungen: Geheime Ziele

7Die ICF: Inhalte und Handreichungen für die Ausbildung von Fachleuten in Gesundheitsberufen

Olaf Kraus de Camargo und Stefanus Snyman

7.1 Hintergrund

7.2 Berufsausbildung im Gesundheitswesen und die Rolle der ICF

7.3 Beispiele für die ICF-Ausbildung

7.4 Fazit

8Die ICF unterstützt Verwaltung, Politik und Patientenvertreter

Olaf Kraus de Camargo und Jaclyn Pederson

8.1. Administrative Anwendungen

8.2 Anwendungen in der Patientenvertretung

8.3 Anwendungen für Richtlinien

Teil III

9Die ICF aus Elternperspektive

Jennifer Johannesen

9.1 Einleitung

9.2 Überlegungen zur biomedizinischen Sichtweise

9.3 Betrachtung von Behinderung

9.4 Entscheidungsfindung

9.5 Passt die ICF zu allen Familien?

9.6 Zurück zu den Grundlagen

9.7 Wege in die Zukunft: mögliche Anwendungen

10Perspektiven einer künftigen Entwicklung der ICF: Herausforderungen und Vorschläge

Olaf Kraus de Camargo

Teil IV: Anhang

11Anhang

11.1 Übung und vier Fallbeispiele

11.2 Teamentwicklung – Phasen und dysfunktionale Gruppen

11.3 Mein F-Words-Zielblatt

11.4 ICF-Formular für die Entlassung oder Überweisung

11.5 Kopiervorlage – ICF-basiertes Funktionsprofil

11.6 ICF-Checklisten

11.7 Nützliche Links und weitere Ressourcen zur ICF

Autorenvitae

Sachwortregister

Einführung

Peter Rosenbaum

Im Gesundheitswesen zeichnen sich mitunter spannende und herausfordernde neue Entwicklungen ab, die ein Umdenken und Verhaltensänderungen bewirken können. Solche Veränderungen können neue Methoden in der Gesundheitsversorgung und bei der Ausbildung von medizinischem Fachpersonal zur Folge haben; sie können die wissenschaftlichen Voraussetzungen ebenso beeinflussen wie die Art der Forschung, aber auch die Organisation von Gesundheitsdienstleistungen. Und manchmal entwickeln sich daraus neue Ideen, die sich diejenigen, die den Prozess ursprünglich ins Rollen gebracht haben, gar nicht hätten ausmalen können. Tatsächlich provozieren Änderungen auf einem bestimmten Gebiet häufig auch Neuerungen auf anderen Gebieten, die nicht vorhersehbar waren. Die Autoren dieses Handbuchs zur Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) (54. Weltgesundheitsversammlung 2001) (WHO, 2001) und der Version für Kinder und Jugendliche (ICF-CY (WHO, 2007)) sind der Ansicht, dass die ICF ein solches Transformationspotential birgt und eingehender untersucht werden sollte.

Die erste Auflage des vorliegenden Buches haben Olaf Kraus de Camargo und Liane Simon auf Deutsch herausgegeben (2013). Es beinhaltete Ideen, Überlegungen und Erfahrungen für Fachleute im Bereich Frühförderung und Sozial- bzw. Entwicklungspädiatrie, die seit der Einführung der ICF-CY 2007 in zahlreichen Workshops zusammengetragen wurden. Bei der Übersetzung dieser Ausgabe ins Englische fiel uns auf, wie viel sich in der Zwischenzeit bereits geändert hatte, sodass eine eingehendere und detailliertere Beschreibung sowohl der Grundlagen, auf denen die „ICF-Sicht“ beruht, als auch der sich daraus ergebenden Entwicklungen auf der Hand lag. Weltweit hatten sich die klinische Praxis, aber auch die Lehrpläne für die Ausbildung von Fachkräften im Gesundheitsbereich der Philosophie, dem Rahmenkonzept und dem Instrumentarium der ICF angepasst. Viele der Praxisbeispiele aus der Erstauflage haben wir in die vorliegende Auflage übernommen, da wir die aufgeworfenen Fragen und Lösungsansätze für universal und standortunabhängig halten.

Hintergrund

Die ICF geht auf eine Initiative der Weltgesundheitsorganisation (WHO) von 2001 zurück und wird, insbesondere im Bereich von Behinderungen bei Kindern, immer häufiger eingesetzt. Das Gesundheitsmodell der ICF ist aus der Sicht der Autoren für sämtliche Berufe in Medizin und Gesundheitswesen hervorragend geeignet und sollte unserer Ansicht nach Medizinstudenten und Auszubildenden aller Gesundheitsberufe von Beginn der Ausbildung an vermittelt werden. Wir bemühen uns, die Merkmale der ICF, die für die Leser hilfreich und praktisch umsetzbar sind, in diesem Buch besonders hervorzuheben.

Teil I: In den Kapiteln 1 bis 4 stellen wir das Gesundheitsmodell vor, das die ICF als Rahmenkonzept bereitstellt. Zu den Kerngedanken, die wir für stringent und zwingend halten, gehört auch, dass die ICF Folgendes bietet:

Ein bio-psycho-soziales Rahmenkonzept: Darstellung der Integration und Interaktion des Biomedizinischen und des sozialen Modells von Gesundheit in einem einheitlichen Rahmenkonzept.Ein ganzheitliches Konzept von Gesundheit: Gültig für die Person als Ganzes und für jede Person im Einzelnen.Ein Modell, das auf Stärken setzt, unter Hervorhebung der funktionalen Gesundheit.Die theoretische Prämisse der Universalität (Behinderung als menschliches Wesensmerkmal), daraus folgend die Einforderung der Menschenrechte für alle, inklusive Menschen mit Behinderung (UN, 2006).Eine neutrale Sprache für eine Methode, die von den Stärken eines Menschen ausgeht.Ätiologische Neutralität und Gleichwertigkeit, gültig für den gesamten Gesundheitsbereich.Eine interaktive (dynamische) Struktur („Behinderung“ als mögliches Ergebnis von Faktoren im Leben einer Person, die nicht aufeinander abgestimmt sind).Multidimensionalität und Vollständigkeit.

Auf der Grundlage der Kinderrechts- und der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen bietet die ICF ein Rahmenkonzept zur Beachtung des ethischen Aspekts jeder einzelnen Interaktion im Gesundheitsbereich und jeder medizinischen Maßnahme. Zum Beispiel: Ist allein die Beeinträchtigung für die Behinderung verantwortlich (Stigma, soziale Isolierung, mangelnde Bildung, schlechte Wohnverhältnisse)?

Teil II: Die ICF ist, wie in Kapitel 5 bis 8 gezeigt wird, ein Instrument mit vielfältigen möglichen Anwendungsbereichen. Dazu gehören:

Ein personalisiertes klinisches Dokumentations- und Organisationstool für Patienten (und Fachleute der Gesundheitsberufe) zur Erhebung der Schwierigkeiten/Belange, Bedürfnisse, Stärken und Ziele. Damit können neue Möglichkeiten des Umgangs ausgemacht und das konkrete Vorgehen beurteilt werden.Ein Instrument zur Untersuchung und Erklärung der Schwierigkeiten des Patienten.Lehrmittel für alle Gesundheitsberufe, die den Gesundheitsbegriff weiter fassen als nur in den biomedizinischen Kategorien von Gesundheit und Krankheit.Ein terminologisches und Kommunikationswerkzeug: internationale und berufsübergreifende KlassifikationEin epidemiologisches Tool für die Datensammlung und -analyse.Ethisches Arbeitsmittel (Förderung zentraler Werte wie Respekt, Vertraulichkeit, Autonomie, Wohltätigkeit, Wohlwollen und Gerechtigkeit / Fairness).Gesundheitspolitisches Arbeitsmittel.

Das vorliegende Buch wurde von Fachleuten der Gesundheitsberufe und Wissenschaftlern verfasst, die im Bereich Aus- und Weiterbildung im Gesundheitswesen bzw. in der Forschung tätig sind und vorwiegend auf dem Gebiet der Entwicklungsdiagnostik von Kindern und Jugendlichen (Behinderung) arbeiten. Ziel ist es zu vermitteln, inwiefern die ICF dieses Gebiet unserer Meinung nach grundlegend verändert und verbessert hat und warum sie ähnliche Auswirkungen auch weit über den speziellen Bereich der Gesundheitsversorgung hinaus haben kann. Das ICF-Rahmenkonzept und die zugrundliegenden Vorstellungen bieten die Chance, die Kommunikation zwischen den verschiedenen Berufsgruppen und die Zusammenarbeit aller beteiligter Bereiche in der Gesundheitsversorgung, insbesondere der Behandlung chronisch Erkrankter, und nicht nur dort, zu verbessern. In diesem Buch greifen wir sowohl auf die Literatur als auch auf unsere Erfahrungen aus Praxis, Lehre und Forschung zurück, um zu zeigen, wie und wozu die ICF-Ideen eingesetzt werden können – ganz gleich in welchem Bereich der komplexen Welt des Gesundheitswesens. Dieses Buch versteht sich nicht als bindender Ratgeber, der eins zu eins umgesetzt werden soll; uns geht es vielmehr darum, ein Bewusstsein dafür zu schaffen, dass und wie diese neue, dynamische Sichtweise all unsere Handlungen im Bereich der Gesundheitsversorgung in Frage stellt.

Das vorliegende Buch gliedert sich in drei Teile. Die vier Kapitel von Teil I beschäftigen sich mit konzeptionellen Fragen und stellen den Kontext und Hintergrund der ICF vor.

Kapitel 1 ist eine Einführung in die ICF mit Blick auf das sich verändernde Modell von Gesundheit im 21. Jahrhundert. Es wird der Wandel unserer Sicht beschrieben, die vom Gesundheitszustand als biomedizinischem Problem ausgeht, das sich innerhalb der Anatomie und Physiologie eines Menschen bewegt (klinisch zeigt sich das meist im „Ausschluss“ konkurrierender diagnostischer Möglichkeiten), hin zu einem bio-psycho-sozialen Rahmenkonzept. Dieses beinhaltet ausdrücklich persönliche (personbezogene) und Umweltfaktoren und bezieht auch das persönliche Leben aktiv mit ein, weil es Einfluss auf die Gesundheit haben kann und damit „Angriffspunkte“ für therapeutische Maßnahmen liefert.Kapitel 2 befasst sich mit dem Konzept der Funktionsfähigkeit als zentralem Begriff eines modernen Modells von Gesundheit.In Kapitel 3 werden zwei ICF-Konzepte detailliert besprochen. Das erste kontextbezogene Element der ICF, das hier ausdrücklich erhoben wird und in die Formulierung des Lebenshintergrunds einfließt, sind die personbezogenen Faktoren. Das zweite Element in Kapitel 3 ist eine Auseinandersetzung mit der Idee der Teilhabe – eine Einbindung in das Leben, die für die betroffene Person bedeutsam und wesentlich ist. In mehrfacher Hinsicht ist Teilhabe der zentrale Faktor für Gesundheit, denn damit lässt sich die persönliche Einbindung unabhängig davon erfassen, wie die entsprechenden Aktivitäten bewerkstelligt werden.Das letzte Kapitel von Teil I (Kapitel 4) geht dem Verhältnis der vom Patienten bzw. der Person selbst berichteten Ergebnisse (Patient bzw. Person Reported Outcomes, PROs) zur ICF nach. Dieses Kapitel veranschaulicht, wie wichtig die grundlegende Erhebung des persönlichen Lebenshintergrunds eines Menschen für das Verständnis ist – sowohl auf klinischer wie auf wissenschaftlicher Ebene. Eine solche Erhebung ergänzt die professionelle Begutachtung unserer therapeutischen Maßnahmen, die sich danach richtet, nach welcher Methode Erkrankungen und Beeinträchtigungen sowie der Effekt unserer therapeutischen Maßnahmen von Wissenschaft und Praxis beurteilt werden.

Die vier Kapitel von Teil II zeigen dem Leser anhand von Beispielen, wie sich Sprache und Konzept der ICF in unterschiedlichen Bereichen des klinischen Alltags umsetzen lassen.

Kapitel 5 schildert, wie die ICF im Praxisalltag genutzt werden kann. Anhand von Fallbeispielen kann der Leser das Konzept selbst prüfen.Kapitel 6 geht über den konkreten „klinischen Fall“ hinaus und beschreibt den Wert eines in der ICF ausgebildeten Teams für den Erfolg der Gesundheitsförderung und sozialen Betreuung.Kapitel 7 setzt sich für Möglichkeiten ein, Rahmenkonzept, Begrifflichkeit und Grundannahmen der ICF in die Aus- und Weiterbildung von Gesundheitsberufen einfließen zu lassen – ein Ziel das wir nicht nur für erreichbar, sondern auch für notwendig erachten.Das letzte Kapitel in Teil II (Kapitel 8) setzt sich mit der Bedeutung des Einsatzes des ICF-Konzepts im Kontext mit politischen, administrativen und gesetzlichen Leistungen von Klinik- und Gesundheitsdiensten auseinander.

Der abschließende Teil des Buches, Teil III, umfasst zwei Kapitel mit konkreten Perspektiven der ICF.

In Kapitel 9 kommt die Mutter eines Kindes mit komplexen spezifischen Bedürfnissen zu Wort. Sie schildert, wie nützlich für sie und ihre Familie das ICF-Konzept und das zugehörige Vokabular gewesen wären, hätte sie es in den 1990ern, auf dem schweren Weg mit ihrem Sohn zur Verfügung gehabt.Kapitel 10 wagt einen Blick in die Zukunft und stellt Überlegungen über künftige Entwicklungen und den Einsatz der ICF an.

Wichtig ist allerdings auch, klarzustellen, was die ICF nicht leistet. Erstens stellt das Rahmenkonzept zwar eine Struktur bereit, um die Details des aktuellen Gesundheitszustandes einer Person auf verschiedenen Ebenen zusammenzutragen, das daraus resultierende Funktionsprofil liefert jedoch lediglich eine punktuelle Momentaufnahme der Situation. Das Profil enthält keinen zeitlichen Faktor. Das bedeutet, dass das Profil im Verlauf der persönlichen Geschichte immer wieder aktualisiert werden muss.

Zweitens, das Profil ist eine Darstellung der tatsächlichen Lebenssituation einer Person, objektiv beschrieben, erhoben und untersucht, ohne – oder mit allenfalls geringfügiger – Wertung der beschriebenen Details. Auch wenn der kontextbezogene Anteil der personbezogenen Faktoren und der Umweltfaktoren dazu bestimmt ist, einen Einblick in diese Lebensbereiche zu ermöglichen, sagt er doch nichts darüber aus, wie diese Komponenten beurteilt werden. Das erfolgt – oder sollte aus unserer Sicht – unter Verwendung des vollständig ausgefüllten ICF-Rahmenkonzepts als „Rohmaterial“ erfolgen, mit dessen Hilfe dann die Bedeutung für die Person und ihre Familie ermittelt und zugleich eine mögliche Strategie zur Bewältigung der Probleme bestimmt werden kann.

Daraus folgt, dass das ICF-Rahmenkonzept keine Einschätzung der Lebensqualität dieser Menschen liefert – zumindest nicht davon, was wir als existentiell im Hinblick auf ihre persönliche Bewertung ihrer Lebensqualität bezeichnen würden. Es gibt andere Formen des Zugangs zur Lebensqualität – gesundheitsbezogene, soziale Faktoren und ökonometrische Systeme – die die Daten aus dem ausgefüllten ICF-Rahmenkonzept gegebenenfalls nutzen könnten, um zum Beispiel einen Gesundheitswert zu ermitteln, der auf dem individuellen Funktionsprofil basiert (Torrance, 1987). Um es jedoch noch einmal zu betonen: Ein solcher Wert beinhaltet nicht, wie die jeweilige Person selbst ihr Leben empfindet oder beurteilt. Das ist von zentraler Bedeutung. Schließlich konnte gezeigt werden, dass selbst dann, wenn Personen eine Behinderung haben, die man objektiv als schwere Behinderung bezeichnen würde, sie sich trotzdem ihrer neuen gesundheitlichen Situation anpassen und die eigene Lebensqualität selbst als sehr gut einschätzen (Albrecht und Devlieger, 1999).

Wer mit der ICF arbeitet, sollte sich dieser Einschränkungen bewusst sein und ICF-Informationen stets nur in Zusammenarbeit mit dem Patienten (und dem weiteren in die Betreuung einbezogenen Fachpersonal) dokumentieren, um ein bestmögliches Verständnis dessen zu erreichen, was für Patienten und ihre Familie von Bedeutung ist.

Dieses Buch hat zum Ziel, in die ICF einzuführen als Instrument zur Erweiterung unseres Denkens und Handelns auf allen Ebenen der Gesundheitsversorgung. Die Autoren beleuchten das vorliegende Konzept von mehreren Seiten und mit Beispielen aus eigener praktischer Erfahrung, sowie der von Kollegen, um die reichhaltigen Möglichkeiten aufzuzeigen, auf Grundlage des bio-psycho-sozialen Rahmenkonzepts umzudenken und die Gesundheitsversorgung zu verbessern. Es versteht sich von selbst, dass wir Feedback von Kollegen, die dieses Buch einsetzen, als Bereicherung empfinden, fördert es doch das Verständnis der ICF und der Teile unserer Präsentation, die vielleicht nicht so leicht verständlich sind, wie von uns erhofft.

Literatur

Albrecht, G.L. & Devlieger, P.J. (1999). The Disability Paradox: High Quality of Life against All Odds. Social Science and Medicine, 48, 977–988.

Fifty-Fourth World Health Assembly. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Geneva: WHA54.21.

Kraus de Camargo, O. & Simon, L. (2013). Die ICF-CY in der Praxis [Practical use of the ICF-CY]. Bern: Verlag Hans Huber.

Torrance, G.W. (1987). Utility approach to measuring health-related quality of life. Journal of chronic diseases, 40 (6), 593–603.

WHO. (1980). International classification of impairments, disabilities, and handicaps. Geneva: World Health Organization.

WHO. (1992). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, 10th Revision (ICD-10). Geneva: World Health Organization.

WHO. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva: World Health Organization.

WHO. (2007). International Classification of Functioning, Disability, and Health: Children & Youth version. Geneva: World Health Organization.

Teil I

1ICF und bio-psycho-soziales Gesundheitsmodell: Von der „Krankheit“ zum „Gesundheitszustand“

Olaf Kraus de Camargo

Die Grundlagen der modernen Medizin beruhen auf der Erkenntnis, dass den klinischen Befunden und den Symptomen der Patienten biologische Prozesse zu Grunde liegen. Als einer der Begründer dieses Denkens gilt Rudolf Karl Virchow (1821-1902) mit seinem 1847 veröffentlichten Werk über die zelluläre Pathologie (Benaroyo, 1998).

Interessanterweise gilt Virchow zugleich als der Begründer der Sozialmedizin, stammt doch von ihm der Satz „Medizin ist eine Sozialwissenschaft“. Virchow gelangt mit der gleichen wissenschaftlichen Sorgfalt, die auch seinen pathologischen Forschungen zu Grunde lag, zu der Erkenntnis, dass die Bekämpfung von Epidemien, wie sie damals in Europa grassierten (z.B. Typhus), nur durch gesellschaftlichen Wandel und eine Verbesserung der Lebensbedingungen vor allem der ärmeren Bevölkerung erfolgreich sein kann (Virchow, 1848). Etwa zur gleichen Zeit (1854) führte John Snow (1813-1858) die Choleraepidemie in London auf die Wasserversorgung zurück: Auf einer Karte des Stadtteils Soho hielt er systematisch fest, wo die Opfer von Cholera starben. Seine Arbeit führte zur baulichen Trennung der Leitungssysteme für sauberes Wasser und Abwasser. Steven Johnson hat diese Geschichte in einem Buch fesselnd beschrieben. (Johnson, 2006)

Eine systematische Erfassung von Krankheiten begann im 19. Jahrhundert mit den Arbeiten der medizinischen Statistiker William Farr (1807-1883) und Jacques Bertillon (1851-1922). Im August 1900 veranstaltete die französische Regierung die erste Konferenz zur Revision der „Internationalen Klassifikation von Todesursachen“. Es folgten Konferenzen im Laufe des 20. Jahrhunderts, vor allem mit dem Ziel, Cholera, Typhus und Pockenepidemien zu bekämpfen. Im Jahr 1923 wurde ein ständiger Sitz der Gesundheitsorganisation in Genf beschlossen. Doch erst 1948 wurde sie zu der Institution, die wir heute als WHO kennen (World Health Organization, 2012). Sie entstand zwar zunächst auf der Basis von Konferenzen mit dem Schwerpunkt auf Sterblichkeit und Todesstatistiken, entwickelte sich dann aber zu einer weltweiten Organisation mit dem breit gefächerten Ziel, die allgemeine Gesundheit der Weltbevölkerung zu verbessern.

Dieser Sichtwechsel spiegelt sich auch in der Erweiterung der Klassifikationssysteme der WHO wider und prägt den Wandel im theoretischen Verständnis der Beziehung zwischen Krankheit und Gesundheit. Das zunächst ausschließlich biomedizinisch ausgerichtete Krankheitsmodell, wie etwa die „Internationale Klassifikation von Krankheitszuständen“ (ICD), wurde auf Basis der Übernahme eines bio-psycho-sozialen Modells von Gesundheit um die psychischen und sozialen Determinanten von Gesundheit erweitert. Dieses Modell war deutlich besser geeignet, um der Notwendigkeit nachzukommen, auf der Grundlage eines erweiterten Verständnisses von Gesundheit die verschiedenen Aspekte der Lebensumstände von Menschen darzustellen und zu beschreiben (Engel, 1977).

Das biomedizinische Modell betrachtet eine Beeinträchtigung der Gesundheit als ein Problem einer Person, das unmittelbar von einer Krankheit, einem Trauma oder einem anderen Gesundheitsproblem verursacht wird. Die Versorgung einer erkrankten Person erfolgt durch Fachleute, deren Ziel es ist, durch Behandlungen oder chirurgische Eingriffe eine Heilung, oder, wenn die Krankheit nicht heilbar ist, eine Anpassung und Verhaltensänderung des Menschen zu bewirken.

Das bio-psycho-soziale Gesundheitsmodell der WHO – die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit ICF – entwickelte sich aus der Klassifikation von Behinderung (ICIDH, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) der WHO von 1980. Die ICIDH wurde aufgrund der Änderungsvorschläge von Kollegen weltweit sowie der Perspektive von Menschen mit Behinderung von der WHO überarbeitet und aktualisiert, um die Auswirkungen und Wechselwirkungen der Gesundheit einer Person mit ihren Lebensbedingungen besser erfassen zu können. Diese Klassifikation wurde 2001 durch die 191 Mitgliedstaaten verabschiedet (54. Weltgesundheitsversammlung 2001). Seit 2007 steht auch die Kinder- und Jugendversion (Children and Youth, ICF-CY) auf Englisch zur Verfügung (WHO, 2007), und seit 2011 ist eine deutsche Übersetzung erhältlich (WHO, 2011). Im Folgenden verwenden wir das Kürzel „ICF“ im Zusammenhang mit allgemeinen Aussagen zur Klassifikation und das Kürzel „ICF-CY“, wenn wir uns speziell auf die Version für Kinder und Jugendliche beziehen. Abbildung 1-1 zeigt das ICF-Rahmenkonzept mit den unterschiedlichen Elementen der ICF in ihrer Vernetzung.

Abbildung 1-1: Das ICF-Rahmenkonzept [aus WHO. (2001). International Classification of Functioning, Disability, and Health: Children & Youth version. Geneva: World Health Organization, p. 18; © 2001]

Das bio-psycho-soziale Modell der ICF betrachtet – ganz im Sinne eines modernen Verständnisses im 21. Jahrhundert – Gesundheit als die Funktionsfähigkeit eines Menschen innerhalb seiner Umwelt. Es integriert das soziale Modell von Gesundheit, welches einen Gegenpol zum biomedizinischen Modell von Gesundheit darstellt. Im bio-psycho-sozialen Modell können Probleme der funktionalen Gesundheit (siehe Kapitel 3) sowohl aufgrund intrinsischer biomedizinischer Beeinträchtigungen entstehen, als auch aufgrund von Umweltbedingungen. Die Verbesserung der funktionalen Gesundheit ist demnach nicht nur die Aufgabe von Gesundheitsberufen, sondern eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Und das Ziel funktionaler Gesundheit beinhaltet auch nicht allein die im Folgenden beschriebenen Optionen, es umfasst darüber hinaus die Identifikation und Beseitigung juristischer, physischer und gesellschaftlicher / sozialer Barrieren für eine volle Integration der Betroffenen in die Gesellschaft. Dazu gehören offensichtliche physische Schwierigkeiten des Zugangs für Menschen mit funktionalen Problemen, etwa mit der Sehkraft oder bei der Mobilität, genauso aber auch weniger offenkundige Faktoren im Umgang, die Menschen mit Behinderungen eine Beschäftigung und soziale Möglichkeiten erschweren. Dagegen können Förderfaktoren eine Menge an Arbeitsplatz- und Ausbildungsplatzverbesserungen beinhalten, die über die „üblichen“ Behindertenzugänge hinausgehen, damit die Betroffenen, die darauf angewiesen sind, zu flexiblen Zeiten oder von zu Hause aus arbeiten oder lernen können, und ihnen der Zugang zu Beförderungsmitteln erleichtert wird. Weitere Förderfaktoren sind technische Hilfsmittel wie eine Stimmerkennungssoftware, die den Betroffenen hilft, effizient zu kommunizieren entsprechend ihren intellektuellen Fähigkeiten, nicht ihrer körperlichen Einschränkung. Diesem Verständnis nach ist eine „eingeschränkte funktionale Gesundheit“ nicht die Charakteristik einer Person, sondern ein Komplex miteinander verknüpfter Sachverhalte, von denen viele vom gesellschaftlichen Umfeld geschaffen sind und häufig soziales Handeln erfordern. Es ist die kollektive Verantwortung der Gesellschaft, die Umwelt so zu gestalten, dass eine volle Teilhabe von Menschen mit gesundheitlichen Problemen in allen Bereichen sozialen Lebens möglich ist.

In Bezug auf das menschliche Wohlbefinden spielt die Anthropologie eine grundlegende Rolle für die Theorie therapeutischer Maßnahmen. Neben einer kognitiven, konativen, affektiven und körperlichen Dimension des Menschseins sollte in diesem Kontext auch die Spiritualität als Faktor betrachtet werden, der zu Zielbewusstheit und Sinn führt. Spiritualität trägt zur Ganzheitlichkeit als Ausdruck von Hoffnung und dem innigen Gefühl von Zugehörigkeit bei (Louw, 2016). Huber et al. wiesen nach, dass Patienten Spiritualität als wesentlichen Faktor von Gesundheit werteten (Huber et al., 2016). Der personenzentrierte Einsatz der ICF führt zu einer erweiterten Sicht des bio-psycho-sozialen Modells, genannt bio-psycho-sozial-spiritueller Ansatz (De Villiers, M.; Conradie, H.; Snyman, S.; Van Heerden, B.; Van Schalkwyk, 2014) (WHO, 2013).

Um den psychischen und Umweltfaktoren gerecht zu werden, ist die ICF – wie auch die ICF-CY – in zwei Teile gegliedert: zum einen in den Bereich Funktionsfähigkeit und Behinderung und zum anderen in den Bereich Kontextfaktoren. Die Funktionsfähigkeit und Behinderung ist weiter untergegliedert in:

Körperfunktionen und -strukturenAktivitäten und Partizipation (Teilhabe)1

Die Kontextfaktoren bestehen aus:

Umweltfaktorenpersönliche Faktoren

Jede dieser insgesamt vier Komponenten ist wiederum in einzelne Kapitel unterteilt. In diesen Kapiteln findet der Anwender Kategorien (Items), die in ihrer Gesamtheit versuchen, möglichst umfassend alle Möglichkeiten und Aspekte der funktionalen Gesundheit (s.u.) zu beschreiben. So gehört das Kapitel „Kommunikation“ zur Komponente „Aktivitäten und Teilhabe“ und hat u.a. die Items d330 „Sprechen“ und d345 „Mitteilungen schreiben“.

In der praktischen Anwendung der ICF geht es letztendlich darum, diejenigen Items zu identifizieren, die die aktuelle individuelle Situation der Betroffenen möglichst umfassend beschreiben, um daraus die bestmögliche Förderung und Behandlung abzuleiten entsprechend der aktuellen Stärken, Probleme, der Faktenlage und der Herausforderungen. Das vorliegende Handbuch will den Nutzer dabei unterstützen.

1.1 Funktionale Gesundheit

Eine ausführliche Diskussion dieses zentralen Konzepts der ICF finden Sie in Kapitel 2.

Funktionale Gesundheit ist wie folgt definiert: Eine Person gilt als funktional gesund, unter Berücksichtigung ihres gesamten Lebenshintergrundes (Konzept der Kontextfaktoren), wenn:

ihre körperlichen Funktionen (einschließlich des mentalen Bereichs) und Körperstrukturen allgemein anerkannten Normen entsprechen (Konzept der Körperfunktionen und -strukturen),sie nach Art und Umfang das tut oder tun kann, was von einem Menschen ohne Gesundheitsprobleme erwartet wird (Konzept der Aktivitäten) undsie ihr Dasein in allen Lebensbereichen, die ihr wichtig sind, in der Art und dem Umfang entfalten kann, wie es von einem Menschen ohne Schädigung der Körperfunktionen/-strukturen und Aktivitätseinschränkungen erwartet wird (Konzept der Teilhabe).

Dementsprechend wird Behinderung definiert als eine negative Interaktion zwischen einer Person (deren Gesundheitszustand der Definition nach ICD entsprechen kann) und ihren Kontextfaktoren mit Auswirkungen auf die Funktionsfähigkeit der Person (Leonardi et al., 2006). Eine Behinderung liegt insbesondere dann vor, wenn sich diese negative Interaktion auf die Teilhabe der betroffenen Person in Lebensbereichen auswirkt (z.B. in der Kindertagesstätte, der Schule, beim Spielen, Arbeiten bzw. bei Freizeitaktivitäten), die für sie von Bedeutung sind. Behinderungen sind somit nicht absolut und liegen nicht allein bei der betroffenen Person, sondern sind immer auf Lebensbereiche bezogen und auf den Einklang zwischen Person und Umwelt (Leonardi, 2006).

Die Gliederung der Kontextfaktoren in Umweltfaktoren und personbezogene Faktoren bringt zum Ausdruck, dass es auch von persönlichen Neigungen und Interessen abhängig ist, welche Aktivitäten für den Einzelnen Bedeutung haben. Es geht also nicht um die Erfüllung absoluter Normen. In der praktischen Anwendung werden die personbezogenen Faktoren jedoch nicht klassifiziert, da sie stark von kulturellen und persönlichen Wertvorstellungen abhängig sein können.

In der Kinder- und Jugendversion, der ICF-CY, wurden zahlreiche zusätzliche Kategorien in den Bereichen der Körperfunktionen und -strukturen, der Aktivitäten und der Teilhabe sowie bei den Kontextfaktoren eingeführt. Damit wird eine Beschreibung der funktionalen Gesundheit auch von Säuglingen und Kleinkindern möglich. Viele davon wurden in die ICF 2017 übernommen. Die Aktualisierung der ICF ist eine kontinuierliche Aufgabe, die von der „Functioning and Disability Reference Group“ (FDRG) der „WHO Family of International Classifications“ (WHO-FIC) unterhalten wird.

Die WHO hat folgende Definitionen zu den einzelnen Komponenten von Gesundheit erstellt:

„Körperfunktionen sind die physiologischen Funktionen von Körpersystemen (einschließlich psychologische Funktionen).“„Körperstrukturen sind anatomischen Teile des Körpers wie Organe, Gliedmaßen und ihre Bestandteile.“„Schädigungen sind Beeinträchtigungen einer Körperfunktion oder -struktur, wie z.B. eine wesentliche Abweichung oder ein Verlust.“„Eine Aktivität bezeichnet die Ausübung einer Aufgabe oder Handlung (Aktion) durch einen Menschen.“„Partizipation (Teilhabe) bezeichnet das Einbezogensein in eine Lebenssituation.“„Beeinträchtigungen der Aktivität sind Schwierigkeiten, die ein Mensch bei der Durchführung einer Aktivität haben kann.“„Beeinträchtigungen der Partizipation (Teilhabe) sind Probleme, die ein Mensch beim Einbezogensein in eine Lebenssituationen erlebt.“„Umweltfaktoren bilden die materielle, soziale und einstellungsbezogene Umwelt ab, in der Menschen leben und ihr Dasein entfalten.“ (WHO, 2007).„Personbezogene Faktoren sind der spezielle Hintergrund des Lebens und der Lebensführung eines Menschen und umfassen Gegebenheiten des Menschen, die nicht Teil ihres Gesundheitsproblems oder -zustands sind.“ (WHO, 2007).

Die Ziele der Therapieplanung sollten sich nach den Möglichkeiten der Kinder, Aktivitäten auszuüben und an ihrer Umwelt teilzuhaben, richten. Die deutsche Vereinigung für Interdisziplinäre Frühförderung (ViFF) fordert den systematischen Einsatz der ICF-CY, um relevante Informationen und eine umfassende Sicht des Gesundheitszustandes eines Kindes innerhalb seines Umfelds zu erlangen (ViFF, 2003 und 2009). Eine solch detaillierte Darstellung ist für die familien- und patientenzentrierte Planung von Hilfen, Therapien und Interventionen sinnvoll und hilfreich. Die Nutzung der ICF ermöglicht es, sowohl die Bedürfnisse zu erfassen, die von den Patienten und ihren Familien geäußert werden, als auch die Bedarfe, die von den beteiligten Fachleuten festgestellt werden. Diese Informationen bedienen sich eines gemeinsamen Rahmenkonzepts und Vokabulars und erleichtern den Prozess der gemeinsamen Entscheidung zur Bestimmung dringender Hilfen, die beantragt werden müssen.

Bei der Planung allen fachlichen Handelns (Therapie, Förderung, Beratung und Begleitung) führt der Einsatz der ICF dazu, dass die Förderziele nicht unbedingt auf eine Normalisierung der Körperfunktionen ausgerichtet sind. Da die Ziele einzelner Kinder und Familien sehr unterschiedlich sind, müssen sie in Abhängigkeit von den Kontextfaktoren formuliert werden.

Für die Operationalisierung dieser Art von Zielen stehen im englischsprachigen Raum verschiedene Verfahren zur Verfügung, etwa das „Canadian Occupational Performance Measure“ (COPM) (Law et al., 2005; McColl et al., 2005) und das „Perceived Efficacy and Goal Setting“ (PEGS) (Missiuna et al., 2006). Diese Verfahren orientieren sich an den Erwartungen und Ansprüchen der Kinder an ihre Alltagsfertigkeiten und dienen daher dazu, die Rehabilitation in erster Linie auf die für die Kinder wichtigen Ziele, weniger auf die des Fachpersonals, abzustimmen.

Das „Participation and Environment Measure for Children and Youth“ (PEM-CY) ist ein neues Verfahren zur Beurteilung der Partizipation und der Umweltfaktoren für die Planung der Rehabilitation der Kinder und Jugendlichen. Es ist ein gutes Beispiel für die Entwicklung moderner Instrumente auf der Grundlage der ICF (Coster et al., 2012) (siehe https://canchild.ca/en/resources/228-the-participation-and-environment-measure-for-children-and-youth-pem-cy-an-innovative-measure-for-home-school-and-community).

1.2 Core Sets und Checklisten

Anders als wir es in der Medizin von diagnostischen Klassifikationsschemata wie der ICD gewohnt sind, gibt es keine typischen ICF-Ziffern für bestimmte Krankheitsbilder wie Epilepsie, Zerebralparese, Adipositas, Schädel-Hirn-Trauma oder emotionale Störungen. Das spiegelt die offene Struktur der ICF wider (d.h., dass keine ICF-Kategorie direkt einer Diagnose zugeordnet ist.) Wir können jedoch aus der Vielzahl der möglichen Kategorien jene auswählen, die aufgrund der bestehenden Grunderkrankung besonders aufmerksam betrachtet werden sollen. Das entspricht dem Vorgehen bei der Anamneseerhebung: nach ersten allgemeinen Fragen, stellen wir aufgrund unserer klinischen Erfahrung gezieltere Fragen, um einen Verdacht zu erhärten oder auszuschließen. Wenn die ICF-Kategorien, die für bestimmte Diagnosen typisch sind, systematisch festgestellt wurden, bilden die Ergebnisses ein „Set“ an Kategorien aus den unterschiedlichen Bereichen der ICF, wie der Körperfunktionen, den Körperstrukturen, der Aktivitäten und Teilhabe sowie der Umweltfaktoren. Diese Sets werden als „Core Sets“ (Kernbereiche) bezeichnet, denn sie stellen in der Regel die Kernfaktoren für die meisten Patienten mit einer bestimmten Erkrankung dar. Im Erwachsenenbereich gibt es eine ganze Reihe dieser Core Sets, die einem standardisierten Prozedere folgen (Selb et al., 2015). Es gibt Core Sets für Patienten mit Multipler Sklerose, bipolaren Störungen oder Krebs, um nur einige zu nennen (Bickenbach et al., 2012). Im Bereich Pädiatrie sind die Erfahrungen dazu noch begrenzt. Sie wurden jedoch beispielsweise für Zerebralparese und Autismus (Schiariti und Masse, 2014; Bölte et al., 2014) entwickelt. Seit über zehn Jahren nutzt die Universitätsklinik Freiburg im Bereich der Kinder- und Jugendpsychiatrie einen Teil dieser Faktoren zur Jugendhilfeplanung bei unterschiedlichen Störungsbildern wie Autismus, ADHS und Essstörungen (Koch et al., 2007). Im Bereich der Frühförderung wurde in Deutschland eine Checkliste mit altersabhängigen (nicht diagnoseabhängigen) Komponenten vorgelegt (Kraus de Camargo, 2007; Kaffka-Backmann, Simon und Grünwaldt, 2007).

In der medizinischen Praxis ist die Verwendung von Core Sets, Fragebögen und Tests weit verbreitet. Dennoch kann ein narrativer Ansatz das Erfassen der Bedürfnisse des Kindes und seiner Familie mit wesentlichen Details bereichern, die mit standardisierten Instrumenten nicht erfasst würden. Sich völlig auf die Anwendung von Core Sets zur Bestimmung des funktionalen Niveaus einer Person zu verlassen, birgt immer auch die Gefahr, wesentliche individuelle Bedürfnisse zu übersehen (Grötzbach und Iven, 2009, S. 25). Es scheint den Autoren dieses Buches zudem, dass die Idee von Core Sets angesichts des Grundgedankens der Offenheit für einen individualisierten Zugang mit dem ICF-„Profil“ als intrinsisch wesentliche Haltung eines ICF-basierten Ansatzes als durchaus widersprüchlich empfunden werden könnte.

Um die Funktionsfähigkeit eines Kindes verstehen zu können, müssen wir gerade bei Kleinkindern berücksichtigen, dass die Feststellung bestimmter Probleme und deren Zuordnung zu den einzelnen Komponenten der ICF allein für die Planung der besten Unterstützung oftmals nicht hilft. Der Lebenskontext, die Familie und die personbezogenen Faktoren sowie das Zusammenspiel mit den verschiedenen anderen Komponenten bilden in der frühen Kindheit eine Einheit und sind so eng miteinander verflochten, dass eine isolierte Betrachtung einzelner Faktoren wenig sinnvoll erscheint (Hollenweger, 2009, S. 205).

Versuche, mit Hilfe von Core Sets oder Checklisten den Einsatz der ICF-CY zu erleichtern, sollten im Bewusstsein unternommen werden, dass die ICF zum Ziel hat, die Funktionsfähigkeit von Personen in all ihren Eigenarten und Besonderheiten zu beschreiben (mit anderen Worten: die wesentlichen Merkmale zu bestimmen) und nicht so sehr, eine Diagnose festzulegen. Daher ist es von großer Bedeutung, Kategorien zur Verfügung zu haben, die vielleicht nicht typisch oder häufig bei Patienten mit einem bestimmen Krankheitsbild auftreten, jedoch für den einzelnen Menschen relevant sind. Dies gilt insbesondere für die Umweltfaktoren, sowohl in Bezug auf die Barrieren als auch die Förderfaktoren, die von Region zu Region höchst unterschiedlich sein können. In Zukunft werden Beurteilungen mit der ICF daher höchstwahrscheinlich computergestützt erfolgen, was eine direktere Einbeziehung und mehr Entscheidungsbefugnis der Betroffenen selbst im Lauf des Verfahrens erlaubt (Snyman et al. 2015).

Um die diagnostische Spezifität von Core Sets und die damit einhergehende Etikettierung zu vermeiden, hat die deutsche Arbeitsgruppe zur Implementierung der ICF-CY altersbezogene Checklisten für die ICF-CY erarbeitet, die weniger umfangreich sind als die vollständige ICF-CY und in der Praxis die Anwendung erleichtern. Diese Listen sind auf den Webseiten der teilnehmenden Mitgliedsverbände der Arbeitsgruppen auf Deutsch verfügbar. Eine Version finden Sie im Anhang dieses Buches (siehe Kap. 11.6##) (Deutsche Interdisziplinäre Arbeitsgruppe zur ICF-Adaption für den Kinder- und Jugendbereich, 2012).

1.3 Evaluation der Betreuungsmaßnahmen und Interventionen

Erhalten Kinder mit chronischen Erkrankungen oder Entwicklungsstörungen Betreuungsmaßnahmen nach dem Konzept der ICF-CY, ist es notwendig und wichtig, auch die Verläufe und Ergebnisse zu beurteilen. Das „Goal Attainment Scaling“ (Ziel-Erreichungs-Skala, GAS) ist ein Verfahren, das dazu eingesetzt werden kann.

Das GAS ist keine speziell standardisierte Methode, aber ein einfach anwendbares Verfahren z.B. in der Rehabilitation und anderen Bereichen (McDougall & Wright, 2009; Steenbeek, Ketelaar, Galama und Gorter, 2007). Zunächst wird mit GAS gemeinsam mit dem Kind / den Eltern ein Ziel festgelegt und der Zeitrahmen zur Erreichung dieses Ziels bestimmt. Nach Ablauf dieses Zeitrahmens wird beurteilt, bis zu welchem Grad das Ziel erreicht wurde. Ein kritischer Punkt des Verfahrens ist häufig, dass der Prozess der Zielvereinbarung die Kinder überfordert. Problematisch ist auch, wie man mit den möglicherweise unterschiedlichen Zielvorstellungen von Eltern und Kind oder der Partner umgehen soll. Andererseits ist es sicher hilfreich und wichtig, sich der unterschiedlichen Erwartungen bewusst zu sein und sie gleich zu Beginn einer Intervention ansprechen zu können. Tatsächlich ist es wünschenswert, solche Diskrepanzen zu Beginn der Intervention aufzuspüren, statt sich nach der Intervention, a posteriori, fragen zu müssen, woher das erkennbare „Scheitern“ oder die „mangelnde Compliance“ rührte, nachdem die gesetzten Ziele verfehlt wurden.

Die bereits erwähnte Skala PEGS („Perceived Efficacy and Goal Setting“, s.o.) kann neben der Therapieplanung auch zur Beurteilung der Zielerreichung genutzt werden. Eine weitere Möglichkeit besteht in der Nutzung des CAPE (Children’s Assessment of Participation and Enjoyment) (King et al., 2007). In diesem Verfahren werden Kinder und Jugendliche von sechs bis 21 Jahren mit insgesamt 55 Fragen nach ihren Aktivitäten im Alltag und nach der Präferenz für bestimmte Aktivitäten befragt. Dieses Verfahren ist nicht darauf angelegt, zu beurteilen, wie gut sie diese Aktivitäten ausführen. Das Ziel besteht vielmehr darin, zu bestimmen, ob die Kinder in der Lage sind, an den Aktivitäten, die ihnen wichtig sind, teilzuhaben, und die Zahl an Aktivitäten, an denen sie teilhaben können, zu vergrößern.

Die unterschiedlichen Arten, Teilhabe zu beschreiben, gewinnen zunehmend an Bedeutung bei der Evaluation der Frühförderung und Rehabilitation. Die ICF hilft, diese Verfahren zu operationalisieren. Denn mit Hilfe der ICF lassen sich die relevanten Bereiche, die beurteilt werden müssen, nicht nur identifizieren, sondern auch geeignete Beurteilungsinstrumente finden. Dazu müssen diese Instrumente in der ICF ihre Entsprechung finden. So lässt sich erkennen, welche Faktoren der ICF beurteilt werden. Ein Beispiel ist der Fragebogen „Kidscreen / Disabkids“, mit dem bio-psycho-soziale Gesundheit und Lebensqualität beurteilt werden. Er wurde von Mitgliedern der Europäischen Union entwickelt und liegt in zahlreichen Sprachen vor (Niederländisch, Englisch, Französisch, Deutsch, Griechisch, Schwedisch und Norwegisch; https://www.kidscreen.org/english/project/; https://www.disabkids.org). Eine Inhaltsanalyse der Erhebungsmethode ergab, dass sich zahlreiche Fragen den Komponenten aus dem Bereich Aktivitäten und Teilhabe der ICF zuordnen lassen (Fayed et al., 2012).

Das soll nicht bedeuten, dass auf klassische Messinstrumente der Körperstrukturen und -funktionen verzichtet werden kann. Aber, um sinnvoll eingesetzt werden zu können, müssen solcher Art detaillierte Befunde spezifischer Funktionen in einem größeren Rahmen und im Kontext funktionaler Gesundheit gesehen werden. Ein detaillierter Überblick über die Instrumente für die Beurteilung und Evaluation der Betreuung von Kindern mit Behinderungen im Verhältnis zur ICF finden Sie in dem Buch „Measures for Children with Developmental Disabilities: an ICF-CY approach“ (Majnemer, 2012).

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1 In der offiziellen Übersetzung der ICF wird der Begriff „Partizipation“ bevorzugt, da er die Person als Akteur definiert. In Deutschland hat sich der Begriff „Teilhabe“ etabliert und findet sich auch in der entsprechenden Gesetzgebung (Teilhabe-Gesetz) wieder.

2Das Konzept der Funktionsfähigkeit

Hillegonda A. Stallinga

2.1 Einleitung

Warum ist es wichtig, im Zusammenhang mit der ICF das Konzept der Funktionsfähigkeit zu besprechen? Erstens ist die Funktionsfähigkeit das zentrale Thema der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF), die 2001 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) herausgegeben wurde. Zweitens kann die Idee der Funktionsfähigkeit