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- Herausgeber: ROWOHLT E-Book
- Kategorie: Ratgeber
- Sprache: Deutsch
Ein unverzichtbarer Ratgeber für jede Frau mit Endometriose Schätzungsweise jede zehnte Frau im gebärfähigen Alter leidet an dieser häufig äußerst schmerzhaften Unterleibserkrankung. Viele von ihnen schleppen «Endo» lange Zeit mit sich herum, bevor sie überhaupt diagnostiziert wird. Denn die Symptome sind vielfältig, unter anderem gehören sehr starke Regelschmerzen, Zysten im Eierstock und Schwierigkeiten, schwanger zu werden, dazu. In diesem Ratgeber erläutert Sheila de Liz auf gewohnt zugängliche Art alles, was Frauen über Endometriose wissen müssen, wie sie eine Ärztin finden, die sie ernst nimmt, und wie sie nach der Diagnose mit der Erkrankung leben können.
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Seitenzahl: 136
Veröffentlichungsjahr: 2024
Ähnliche
Dr. med. Sheila de Liz
Endometriose – Alles, was du wirklich wissen musst
Mit Illustrationen von Luisa Stömer
Über dieses Buch
Schätzungsweise jede zehnte Frau im gebärfähigen Alter leidet an dieser häufig äußerst schmerzhaften Unterleibserkrankung. Viele von ihnen schleppen «Endo» lange Zeit mit sich herum, bevor sie überhaupt diagnostiziert wird. Denn die Symptome sind vielfältig, unter anderem gehören sehr starke Regelschmerzen, Zysten im Eierstock und Schwierigkeiten, schwanger zu werden, dazu. In diesem Ratgeber erläutert Sheila de Liz auf gewohnt zugängliche Art alles, was Frauen über Endometriose wissen müssen, wie sie eine Ärztin finden, die sie ernst nimmt, und wie sie nach der Diagnose mit der Erkrankung leben können.
Vita
Dr. med. Sheila de Liz, geboren 1969 in New Jersey, ist im Alter von 15 Jahren nach Deutschland gekommen und hat in Mainz Medizin studiert. Seit 2006 arbeitet sie in ihrer eigenen Praxis für Gynäkologie und Geburtshilfe in Wiesbaden. Sie ist eine gefragte Expertin zu allen Themen rund um weibliche Gesundheit. Gemeinsam mit ihrem Team bietet sie außerdem Beratungen per Videocall an. Termine sind erhältlich über hormononlineklinik.de. 2019 erschien ihr Buch Unverschämt. Alles über den fabelhaften weiblichen Körper, 2020 folgte Woman on Fire. Alles über die fabelhaften Wechseljahre und 2022 Girl on Fire. Alles über die «fabelhafte» Pubertät. Alle Bücher wurden umgehend Bestseller.
Impressum
Veröffentlicht im Rowohlt Verlag, Hamburg, April 2024
Copyright © 2024 by Rowohlt Verlag GmbH, Hamburg
Covergestaltung zero-media.net, München
Coverabbildung Gaby Gerster/Feinkorn
ISBN 978-3-644-01947-8
Schrift Droid Serif Copyright © 2007 by Google Corporation
Schrift Open Sans Copyright © by Steve Matteson, Ascender Corp
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www.rowohlt.de
Vorwort
Liebe Leserin, folgendes Szenario kommt dir vielleicht bekannt vor: Du hast jeden Monat so schlimme Regelschmerzen, dass es dir regelrecht den Boden unter den Füßen wegreißt und du zu nichts mehr in der Lage bist. Eventuell kennst du diese Art von Schmerzen von deiner Mutter, die sagt, deine Oma hätte die auch schon gehabt, und sie daher als normal abtut («Da mussten wir alle durch»). Die Wärmflasche ist dein ständiges Accessoire, darf selbst im Urlaub nicht fehlen, ebenso wie Unmengen an Binden und Tampons. Während der Periode gleicht dein Bad eher einer Szene aus dem Tatort als einem stillen Örtchen, an dem man eben mal die Slipeinlage wechselt. Du versuchst, alle Ausflüge oder Kurzurlaube, ja eigentlich alles, was Spaß macht, um diese Zeit herumzuplanen, weil dann schlichtweg nichts mehr geht.
Möglicherweise quälen dich aber auch andere Schmerzen – diffuse, seltsame Schmerzen, die scheinbar unabhängig vom Zyklus kommen und gehen, sich mal wie ein Messerstich anfühlen und mal eher dumpf. Keine deiner Freundinnen kennt so etwas. Du hattest vielleicht mal den Verdacht auf eine Blinddarmreizung, eine Eierstockentzündung oder auch eine Geschlechtskrankheit, aber weder Antibiotika noch sonstige Schmerzmittel haben je wirklich geholfen.
Ein Arztbesuch – ach, was rede ich –, fast alle Arztbesuche sind schnelle Nummern, bei denen dir nicht wirklich zugehört wird oder du immer wieder zu neuen Ärzt:innen oder Untersuchungen geschickt wirst, bis du schließlich zu hören bekommst, dass es normal sei, als Frau immer mal wieder Schmerzen zu haben, und du vielleicht einfach sehr empfindlich seist (dich also anstellst).
Irgendwann dämmert dir, dass das alles nicht normal sein kann. Du fühlst dich mehr krank als gesund, und egal, was du machst oder nicht machst, nichts ändert etwas an dem nagenden Gefühl, dass etwas nicht stimmt.
Das Internet kann in so einem Fall Segen und Fluch zugleich sein, denn irgendwann findest du vielleicht das erste Mal eine mögliche Erklärung, einen Namen für das Ganze, ein Wort so fremd wie ein Alien-Planet: Endometriose – oder schlicht «Endo», wie betroffene Frauen es im Netz nennen. Ihre Geschichten sind zum Teil wie deine, zum Teil aber auch komplett anders. Manche werden einfach nicht schwanger oder erleiden häufig Fehlgeburten, andere haben seltsame Darmprobleme (das Wort «Reizdarm» fällt dabei oft), manche haben extreme Schmerzen beim Stuhlgang, andere beim Sex. Haben die anderen am Ende die «richtige» Endometriose, und du stellst dich vielleicht doch einfach nur an?
Ich bin Dr. Sheila de Liz, Gynäkologin und passionierte Frauen-Aufklärerin, und ich schreibe dieses Buch, um dich – ja, genau dich – abzuholen. Ich will, dass du weißt, dass du weder spinnst noch überempfindlich bist (damit meine ich nicht hochsensibel – Hochsensibilität ist eigentlich eine Super-Power und kein Fluch). Du hast einfach nur deine persönliche Endometriose-Variante, die irgendwo auf dem Spektrum liegt, und die gilt es kennenzulernen und zu verstehen. Wer mich kennt, weiß bereits: Ich duze alle, wenn ich schreibe, weil das hier kein typisches Ärztin-Patientin-Verhältnis sein soll, sondern eine echte Hilfe für dich, indem ich alles, was ich weiß, dir in einem Buch so vermittele, als würdest du bei mir in der Küche sitzen. Das ist keine typische Sprechstunde, denn hier habe ich für dich Zeit, meine Liebe. Und am Ende des Buchs sollst du das Gefühl haben: Jetzt weiß ich alles, was ich wissen muss.
Endometriose bedeutet – hier nur die Kurzfassung –, dass Gebärmutterschleimhautzellen außerhalb der Gebärmutter sitzen und dort ihr Unwesen treiben (die ausführliche Erklärung folgt im ersten Kapitel). Wo genau sie sitzen, wie lange sie dort schon sitzen und die Reaktion deines Körpers darauf bestimmen das individuelle Bild deiner Endometriose. Das ist der erste Schlüssel, den du benötigst zum Verständnis dieser – besser gesagt, deiner – Erkrankung.
Denn Endometriose ist eben nicht eine Krankheit, sondern es gibt ein breites Spektrum an Symptomen, die sehr individuell sind und diverse Organsysteme betreffen können. Aus ebendiesem Grund handelt es sich um eine wenig verstandene Krankheit, die oft übersehen wird. Die von der heutigen Kassenmedizin erzwungenen kurzen Sprechstunden erschweren uns Ärzt:innen noch dazu das Handwerk, sodass wir nicht nachhaken, wenn wir es eigentlich tun sollten. Und das sind nur ein paar der Gründe, warum es beschämende acht (!) Jahre im Durchschnitt dauert, bis eine Endometriose diagnostiziert wird.
Laut Statistik leiden 10 Prozent aller Frauen an Endometriose, was an sich schon krass ist. Ich würde die Zahl sogar noch höher ansetzen, denn oft fehlt eine Diagnose, da nicht jede Frau mit Endometriose zwangsläufig extrem darunter leidet. Natürlich will kein Arzt und keine Ärztin Endometriose übersehen oder verschlafen, nur fehlen uns oft die Zeit und der Gesamtüberblick über alle Symptome, damit es auch «klick» macht.
Das Bewusstsein für Endometriose hat sich glücklicherweise in den letzten Jahren verbessert, und das – wie so viele grundlegende Veränderungen in der Welt – ging von den Frauen selbst aus, die nicht länger bereit waren, im stummen Kämmerlein zu leiden. Social Media, so zwiespältig diese Welt auch sein kann, wenn es um medizinische Selbstdiagnosen geht, hat viele Aktivistinnen hervorgebracht, die eine Art Graswurzelbewegung in Gang gesetzt haben, um die Awareness für Endometriose zu erhöhen. Viele Betroffene, die ich kenne, stehen mit ihren Sachkenntnissen einer Gynäkologin in nichts nach, was dem bedauerlichen Zustand zu verdanken ist, dass sie festgestellt haben, dass sie sich nur auf sich selbst verlassen können, da sie von medizinischer Seite jahrelang keine gescheite Hilfe erhalten haben.
Deshalb an alle Frauen, die als Teenager als «Weicheier», «Schuldrücker» oder «Spaßbremsen» bezeichnet wurden, weil sie immer wieder in der Schule, beim Sport oder bei Freizeitaktivitäten ausfallen mussten; an alle, die sich seit Jahren, zum Teil Jahrzehnten, quälen, belächelt und im Job benachteiligt werden; an all die Frauen, die sich wegen Schmerzen beim Sex weniger weiblich und damit weniger wert fühlen; an alle, für die der unerfüllte Kinderwunsch eine belastende Realität ist; an all diejenigen, die trotz Schmerzen versucht haben, irgendwie einen Kindergeburtstag auf die Beine zu stellen oder sonstigen Bedürfnissen anderer gerecht zu werden: Ich sehe euch. Ihr verdient tiefsten Respekt, und ich hoffe, euch mit diesem Buch den Schlüssel zu geben, damit in Zukunft wieder ihr selbst – und nicht länger die Endometriose – am Steuer sitzt und ihr endlich das Leben führen könnt, das ihr euch wünscht und verdient.
Eure
Nützliches, bevor wir beginnen
Ich habe dieses Buch so geschrieben, dass du alles darin vorfindest, was du wissen musst, um deine Endometriose gut in den Griff zu bekommen. Ich empfehle dir, dass du das Buch von vorne bis hinten durchliest, um alle Aspekte zu verstehen (wer aber lieber rumspringt oder gleich zu dem für sie gerade brennenden Thema kommen will, kann das natürlich auch tun). Über das Buch verteilt findest du «Schlüsselkästen» mit einem Schlüsselsymbol, in denen alle wichtigen Facts über Endometriose zusammengefasst sind, damit du dir sozusagen dein eigenes «Schlüsselbund» zusammenstellen kannst, um deine Endometriose zu knacken. Natürlich erhebe ich keinen Anspruch auf Vollständigkeit, denn deine Endometriose-Erkrankung ist so individuell wie du selbst, und jeder Mensch entdeckt mit der Zeit eigene «Hacks», um mit einer chronischen Erkrankung, wie es die Endometriose nun mal ist, besser zu leben.
Neben den Schlüsseln findest du im Buch Taschenlampen-Symbole: Sie verweisen auf kleine Wissensschätze, die ich bei meinen Recherchen in fernen Ecken gefunden und ausgeleuchtet habe und die nicht unbedingt in den Standard-Informationsquellen zu finden sind.
Ebenso, wie ich verspreche, dass ich alles aufgeschrieben habe, was du wissen musst, habe ich bewusst Dinge weggelassen, die dir meiner Ansicht nach wenig Nutzen bringen, das Buch nur unnötig dick gemacht hätten und die du bei Interesse im Internet nachschauen kannst. Ich denke hier zum Beispiel an komplizierte Tabellen oder Grading-Systeme, die zwar etwas über das Ausmaß und die Location einer Endometriose aussagen, aber erstaunlich irrelevant sind, wenn es um deine Schmerzen oder die Zusammenstellung einer eigenen Therapie geht.
Ebenso verschone ich dich mit Geschichten von extrem seltenen Verläufen, denn es ist wichtig, genug zu wissen, ohne sich gleichzeitig über Gebühr mit individuellen Schicksalsschlägen, die einen selbst wahrscheinlich niemals betreffen werden, zu belasten. Viel wichtiger ist es, sich mit dem eigenen Körper, der persönlichen Face-ID deiner Krankheit zu befassen und sich nicht zu arg mit anderen zu vergleichen. Wer Yoga macht, kennt eventuell den Spruch: Bleib – sowohl mit dem Blick als auch im Geiste – auf deiner eigenen Matte.
1. Understanding Endo – die Basics einer Krankheit mit vielen Gesichtern
Während ich diese Zeilen schreibe, leiden geschätzte 176 Millionen Frauen weltweit unter Endometriose. Diese Tatsache ist an sich schon schlimm genug, aber das eigentlich Unfassbare ist, wie wenig die Medizinwelt über diese Erkrankung weiß, die mindestens 10 bis 15 Prozent aller Frauen betrifft.[1] Schließlich würde man doch annehmen, dass eine Erkrankung, die häufiger in der weiblichen Bevölkerung vorkommt als Typ-2-Diabetes, großes Interesse an der Erforschung ihrer Entstehung und Behandlung hervorruft, nicht zuletzt wegen des enormen persönlichen und volkswirtschaftlichen Schadens, der dadurch angerichtet wird. Ich kann nur spekulieren, warum das so ist, doch Erklärungen gäbe es einige: Historisch gesehen bestand stets nur geringes Interesse an Erkrankungen, die «Frauensache» sind, und noch weniger an solchen, die irgendwie mit dem nebulösen Thema Menstruation zusammenhingen. Hinzu kommt, dass man an Endometriose weder stirbt, noch lässt sich vermutlich viel Umsatz mit Medikamenten machen, weshalb nicht viel in die Forschung investiert wurde. Außerdem scheint Endometriose, obwohl sie beileibe keine neue Krankheit ist, erst in den letzten fünfzig Jahren häufiger vorzukommen (mögliche Gründe hierfür werden wir später beleuchten). Und zu guter Letzt ist das Erscheinungsbild der Endometriose so vielfältig, dass es keine Magic Bullet gibt, also kein Zaubermittel, das immer für alle funktioniert.
Aber erst mal zu den Basics: Endometriose ist eine Krankheit, die mit der Gebärmutterschleimhaut zu tun hat, die in der Fachsprache Endometrium heißt. Endometriose tritt auf, wenn gebärmutterschleimhautähnliche Zellen aus der Gebärmutter auswandern und sich im freien Bauchraum absetzen. Dort angekommen, hören sie Monat für Monat auf die hormonellen Kommandos, genauso wie ihre Verwandtschaft, die zu Hause in der Gebärmutter geblieben ist: Sie bauen während des Monatszyklus eine Schleimhaut auf, die dann im Sinne einer Periodenblutung abblutet. Nur im freien Bauchraum kann das Blut nirgends hinfließen und ärgert daher den Körper. Dein Immunsystem, das als Entsorgungsbetrieb den «Sondermüll» entfernen möchte, kommt nicht hinterher, und das führt zu einer chronischen Irritation, die wir Mediziner:innen als «Entzündung» bezeichnen. Diese hat aber nichts mit einer klassischen bakteriellen Entzündung zu tun, wie beispielsweise einer Mandelentzündung, im Gegenteil, sie verläuft vollkommen steril und frei von Keimen ab.
Die Irritationen führen zu Vernarbungen im Bauch und sogenannten Verwachsungen, die aussehen wie weiße Schleier oder Stränge. Diese verbinden dann Organe miteinander, die sonst ganz friedlich nebeneinanderliegen und sich um ihre eigenen Aufgaben kümmern, und üben auf diese Zug aus. Die Vernarbungen können außerdem dazu führen, dass sich die Organstrukturen verändern, ähnlich wie bei einer Büroklammer, die man auseinandernimmt und in unterschiedliche Richtungen verbiegt.
Hinzu können Verklebungen kommen, bei denen Organe in tiefen Schichten wie mit doppelseitigem Klebeband aneinanderhaften, was zu unterschiedlichen Symptomen führen kann, je nachdem, wo sie liegen.
Organe mit Verwachsungen
Organe mit Verklebungen
Endometrioseherde können im Prinzip überall entstehen: auf der Gebärmutter, an den Eileitern, am Darm, zwischen Darm und Vagina, auf der Harnblase, auf der Innenseite der Bauchdecke bis hoch am Zwerchfell. So, wie wenn man an einer Pusteblume pustet und die Samen überall hinfliegen, nisten sich die Zellen ein, wo sie landen, und beginnen dort zu wachsen.
Wie und wo die Symptome auftreten können, beleuchten wir gleich. Doch erst einmal klären wir ein paar Fragen, die dir sicherlich ebenfalls unter den Nägeln brennen.
Wo kommt Endometriose her?
Hierzu existieren verschiedene Theorien, die gängigste ist die der retrograden Menstruation, also der rückwärtslaufenden Menstruation.
Wenn man die Periode hat, öffnet sich der Gebärmutterhalskanal ein wenig und das Blut läuft aus dem Kanal in die Vagina und von dort nach draußen. Mit dem Blut werden die ersten Zellschichten der Gebärmutterschleimhaut (auch Endometrium genannt, wie wir gelernt haben) hinausgespült, sodass die Periode nicht nur aus reinem Blut besteht, sondern auch aus Zellen, Schleim oder einem unbefruchteten Ei. Die Gebärmutter als muskuläres Hohlorgan versucht, mit leichten Kontraktionen das Blut durch den Gebärmutterhals nach außen zu befördern. So weit der Plan.
Da aber die Gebärmutter auch andere Ausgänge hat – nämlich die Eileiter –, kann das Blut theoretisch auch dort hinausfließen, und das tut es häufig auch. Die Eileiter machen während des Blutungsprozesses nicht ihre «Schotten dicht», und wer schon mal einen Wasserballon mit der Hand gequetscht hat, weiß, dass Flüssigkeiten sich den Weg des geringsten Widerstands suchen. Wenn der Druck in der Gebärmutter also besonders hoch ist, weil dort viel Blut ist, und die Gebärmutter etwas übereifrig mit starken Kontraktionen versucht, dieses loszuwerden, kann das Blut aus den Eileitern in den freien Bauchraum fließen, während es gleichzeitig nach unten blutet. Mit dem Blut werden, einem Erdrutsch ähnlich, auch viele Zellen der Gebärmutterinnenauskleidung ausgespült.
Interessanterweise weiß man mittlerweile, dass diese retrograde Menstruation keinesfalls zwangsläufig zu Endometriose führen muss. Im Gegenteil, sie kommt bei ca. 90 Prozent aller Frauen während ihrer Periode vor. Wenn es dir geht wie mir, liebe Leserin, dann fragst du dich jetzt vielleicht: Warum haben dann nicht alle Frauen irgendwann Endometriose? Und ist es außerdem nicht so, dass die Zellen, die mit der Periode – und zwar egal, wohin – ausgeschieden werden, vermutlich abgestorben sind? Die pflanzen sich schließlich nicht überall an, wo sie landen, sonst hätte man theoretisch ja viel mehr Endometrioseherde – etwa an den Vulvalippen oder zwischen den Pobacken.
Die Antwort – und dies ist der ersten Schlüssel, den du bitte an dein geistiges Endo-Schlüsselbund hängst – lautet, dass nicht die Ansiedlungen im Bauchraum das eigentliche Problem sind, sondern, dass das Immunsystem die Herde nicht beseitigt und stattdessen mit ihnen in einen Dauerkampf geht.
Schlüssel Nr. 1: Endometriose ist das Ergebnis einer chronischen Entzündungsreaktion, mit der dein Immunsystem nicht abschließen kann. Diese chronische Irritation hat Folgen für verschiedene Organsysteme. Wo deine Herde liegen, wie lange sie schon dort sitzen, welche Organe beteiligt sind und wie dein Körper darauf reagiert, bestimmen das individuelle Gesicht deiner Endometriose!
