Habla del silencio E-Book

• Herausgeber: Bonilla Artigas Editores
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Spanisch

Veröffentlichungsjahr: 2019

Beschreibung

Este libro se distingue no sólo por conjuntar el trabajo de investigadores que, desde sus distintas disciplinas, han discutido la atención a los sordos usuarios de la Lengua de Señas Mexicana (LSM) sino también por contar con la colaboración de los miembros de esta comunidad. El lector encontrará aquí una obra que es producto de la madurez académica y profesional de sus autores, quienes presentan una visión crítica de la propuesta educativa bilingüe para este sector de la población, del derecho a la salud y de la participación ciudadana de los sordos señantes. Se pone de relieve el estudio de la adquisición de la LSM como primera lengua, los procesos cognitivos de los sordos señantes y la pertinencia de una mirada interdisciplinaria para la enseñanza del alumnado sordo. Con artículos de Alma Janeth Moreno Aguirre, J. Ulises Corona Ramírez, José Enrique Álvarez Alcántara, Julio César Almanza Vega,  Haydée Noemí Torres Vargas,  Johan Cristian Cruz Cruz, Noé Israel Romero Rojas, María Erika Ordóñez Delgado, María Elena Bonfil Campos, Cristina Salazar Romero, Adrián Ibarra Mercado, Luz Patricia Capistrán Pérez,  Luis Gerardo Granados Troncoso, Miguel Ángel Villa-Rodríguez,  Ignacio Garnica y Dovala, Héctor Santiago Chávez Rivera, Ana María Ojeda Salazar, Andrea Barojas Gómez, Ignacio Garnica y Dovala.

Leseprobe

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Esta publicación fue financiada con recursos del Programa de Fortalecimiento de la Calidad Educativa (PFCE) 2016.

Esta publicación fue dictaminada por pares académicos bajo la modalidad doble ciego.

Los derechos exclusivos de la edición quedan reservados para todos los países de habla hispana.

Prohibida la reproducción parcial o total, por cualquier medio conocido o por conocerse, sin el consentimiento por escrito de su legítimo titular de derechos.

Habla del silencio: estudios interdisciplinarios

sobre la Lengua de Señas Mexicana y la comunidad Sorda

Primera edición en papel, noviembre 2017.

Primera edición ePub: marzo 2019

De la presente edición:

D.R. © 2017, Miroslava Cruz-Aldrete (coord.)

© Bonilla Artigas Editores

Hermenegildo Galeana #111

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libros.uaem.mx

ISBN: 978-607-8519-57-6 (UAEM)

ISBN: 978-607-8560-12-7 (Bonilla Artigas Editores)

ISBN ePub: 978-607-8560-79-0

Coordinación editorial: Bonilla Artigas Editores

Diseño y maquetación de interiores: Saúl Marcos Castillejos

Diseño de portada: Mariana Guerrero del Cueto

Cuidado de la edición: Bonilla Artigas Editores/UAEM

Realización del ePub: javierelo

Imágen de portada: Silvia Arroyo

Hecho en México

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Contenido

PrólogoLa Lengua de Señas Mexicana como propuesta y necesidad

Políticas públicas orientadas a la comunidad Sorda

Perspectivas en la atención a la salud auditiva en México como derecho humano

Alma Janeth Moreno Aguirre

Discapacidad auditiva en México: un llamado de atención en el marco del derecho

J. Ulises Corona Ramírez

Programa universitario para la inclusión educativa y atención a la diversidad UAEM

José Enrique Álvarez Alcántara

Voz de la comunidad Sorda

la conformación de una comunidad Sorda en morelia y su lengua de señas

Julio César Almanza Vega

Sordos y oyentes. librando barreras hacia la inclusión

Haydée Noemí Torres Vargas

Participación de sordos usuarios de la lengua de señas mexicana en procesos de evaluación a gran escala

Johan Cristian Cruz CruzNoé Israel Romero Rojasy María Erika Ordóñez Delgado

Educación bilingüe LSM-español

Las políticas de Educación Especial en una escuela pública de sordos: el CAM

María Elena Bonfil Campos

Formación para el desarrollo de competencias docentes en la perspectiva de la educación bilingüe para el alumnado sordo de educación básica en Jalisco

Cristina Salazar RomeroAdrián Ibarra Mercado

los procesos de enseñanza-aprendizaje del niño sordo: una visión a través del tiempo

Luz Patricia Capistrán Pérez

Una experiencia entre manos

Luis Gerardo Granados Troncoso

Estudios sobre lengua de señas, cognición y enseñanza

Cognición y aprendizaje en las personas sordas

Miguel Ángel Villa-Rodríguez

Expresiones figural y escrita de la idea de porcentaje: experiencia de enseñanza con estudiantes sordos de 17 a 24 años

Ignacio Garnica y DovalaHéctor Santiago Chávez Riveray Ana María Ojeda Salazar

Clasificadores en la Lengua de Señas Mexicana en el contexto de nociones del sistema métrico decimal

Andrea Barojas GómezIgnacio Garnica y Dovala y Miroslava Cruz-Aldrete

La adquisición de una primera lengua en el niño sordo

Miroslava Cruz-Aldrete

Colaboradores

Sobre la coordinadora

PrólogoLa Lengua de Señas Mexicana como propuesta y necesidad

La lengua de señas

Aun para los que nos dedicamos al estudio del lenguaje y somos lingüistas de profesión, la lengua de señas guarda una serie de “misterios” que no es fácil desentrañar en un primer momento: ¿cómo se forman, por ejemplo, esas unidades que identificamos en el lenguaje verbal, es decir, los fonemas, los morfemas, los sintagmas y las oraciones? ¿Cuál es y cómo se lleva a cabo esa relación de arbitrariedad tan saussureana entre el significante y el significado en este tipo de lengua? ¿Cuáles son sus convenciones y cuáles, sus leyes internas?

No es raro, por esa razón, que la lengua de señas y su estudio científico hayan llegado con bastante retraso al escenario de los estudios lingüísticos, pues solo en épocas recientes se ha considerado que son verdaderos sistemas con estructuras y reglas semejantes a las que tienen las lenguas habladas. Los investigadores se han dedicado a mostrar y demostrar, por eso, con todo rigor, los paralelismos a veces sorprendentes entre las lenguas habladas y las de señas.

Tanto las comparaciones anteriores como los hallazgos recientes en ámbitos complementarios como la neurolingüística y la adquisición del lenguaje han creado ya una base científica suficiente como para convencer a los más duros académicos de que las lenguas de señas son, en su potencia y competencia comunicativas, equivalentes a las lenguas orales.

Pero lo más interesante de las lenguas de señas, aparte de su necesidad práctica en las comunidades de sordos, es que plantean retos importantes en al menos tres áreas de la teoría en la investigación: 1) las capacidades humanas para usar un lenguaje (cualquiera que sea la naturaleza de este), 2) las características que definen a un lenguaje propiamente humano en contraste con el que emplean los animales y 3) los aspectos políticos y educativos que regulan su aplicación: legales, didácticos y hasta de valoración social.

Justo en estos últimos aspectos se centra el libro que presento aquí, pues desarrolla, como veremos más adelante, temas muy importantes acerca de la legalización y la enseñanza de la lengua de señas en México. ¿Pero qué se ha hecho antes en México en este sentido?

La educación de los sordos en México

En el ámbito hispánico, el más conocido precursor de la educación de los sordos fue el fraile benedictino español Pedro Ponce de León (1513?-1584). Desafiando la creencia tan difundida en su época de que los sordos eran irracionales y por eso nunca iban a llegar a hablar ni a tener una vida espiritual a causa de su problema físico (que era insalvable), inventó un método que consistía en enseñarles a escribir mientras leían: les indicaba, con el dedo índice de la mano derecha, las letras figuradas en su mano izquierda, en una especie de alfabeto bimanual, y les señalaba después los objetos que eran representados por las palabras correspondientes. De esta manera, sus alumnos aprendían a leer, a escribir y a hablar. Y no solo eso: aprendían canto, ciencias diversas y hasta otras lenguas, lo que significaba una gran expansión de los horizontes culturales de estas personas.

Después de Ponce de León no fue mucho lo que sucedió en el desarrollo de la enseñanza para los sordos a pesar de que su sistema tuvo influencia en la historia de las lenguas de señas en el continente americano, que comenzó con la migración de maestros sordos europeos hacía América y, con ellos, de las técnicas para la enseñanza de las personas sordas a través de una lengua de señas en vías de desarrollo y consolidación.

En su Historia eclesiástica indiana, Fray Gerónimo de Mendieta cuenta que algunas órdenes religiosas, como la de los franciscanos, utilizaron una lengua de señas para enseñar a leer, escribir y evangelizar a los hijos de los caciques y principales de algunos pueblos indígenas, lo cual podría considerarse, grosso modo, como un antecedente de la Lengua de Señas Mexicana:

Lo primero que en las escuelas les comenzaron á enseñar fué lo que al principio se enseña á los hijos de los cristianos: conviene á saber, el signarse y santiguarse, rezar el Pater noster, Ave María, Credo, Salve Regina, todo esto en latín (porno saber los religiosos su lengua ni tener intérpretes que lo volviesen en ella): lo demás que podían, por señas (como mudos) se lo daban á entender, como decir que habia un solo Dios y no muchos como los que sus padres adoraban: que aquellos eran malos y enemigos que engañaban á los hombres: que habia cielo allá en lo alto, lugar de gloria y bienaventuranza, donde nuestro Dios y Criador estaba, y adonde iban á gozar de sus riquezas y regalos los que acá en el mundo lo confesaban y servian. Y que habia infierno, lugar de fuego y de infinitas penas y tormentos increíbles, y morada de aquellos que sus padres tenian por dioses, donde iban los que en este siglo los adoraban y obedecian, y ellos mismos en pago de sus servicios los atormentaban [sic.].1

Pero, quizás, el primer intento de llevar al ámbito de la educación pública el problema de la formación de los sordos le corresponda, en México, al presidente Benito Juárez. En la Ley Orgánica de Instrucción Pública de 1867, artículo 19°, se promulgó la fundación, según nos recuerda Ernesto Meneses Morales en su libro Tendencias educativas oficiales en México 1821-1911, de una escuela para sordomudos en la que se enseñaría la lengua española “escrita, expresada por medio del alfabeto manual y pronunciado [sic.] cuando haya aptitud para ello en el discípulo”. El reglamento contemplaba también, en el art. 40°, que los maestros debían “saber las materias de las escuelas de sordomudos y el sistema especial de enseñanza aprendido teórica y prácticamente”. En el mismo artículo se establecía que las materias incluían las habituales de la primaria, el idioma francés y las buenas costumbres.2

Ya en el siglo xx, la Escuela Nacional de Sordomudos estuvo marcada por la corriente oralista, es decir, la que asimila la enseñanza de los sordos al lenguaje oral de las comunidades hablantes. Esto condujo a un sistema que, a mediados del siglo, cambió el panorama de la educación especial y esto ocasionó que se dejara de lado la Lengua de Señas Mexicana (LSM) para normalizar a la persona y hacerla hablar español: técnicas como la articulación, la lectura labio-facial y el adiestramiento auditivo fueron herramientas utilizadas por maestros para que el sordo lograra hablar.

La Escuela Nacional de Sordomudos fue, en sus origines y hasta los años de 1880-1882 el punto de reunión para configurar lo que hoy conocemos como LSM. Posteriormente, y gracias a los cambios en la política asistencialista implementada a favor de los sordos, se decidió oralizarlos a partir de postulados pedagógicos provenientes del Congreso de Milán de 1880.

Así, tal como lo indica Miroslava Cruz-Aldrete en su artículo La educación del sordo en México siglos XIX y XX: Escuela Nacional de Sordomudos, a nivel mundial la educación del sordo en el siglo XX estuvo fuertemente marcada por la corriente oralista, que siempre ha manifestado de manera simbólica su superioridad frente a lenguas minoritarias o ágrafas, como el caso de la LSM. De esta forma, “las señas empleadas por los sordos y los educadores fueron consideradas una especie de pantomima que no constituían una lengua, y por tanto, poco recomendables para la educación del sordo”. Ya en los años ochenta, se implementaron todos los métodos (escrituras, símbolos, mímica, gestos, señas), con el propósito de que el sordo pudiera comunicarse mejor e integrarse así a la comunidad. Y, en los primeros años del siglo XXI, se propuso nuevamente el modelo educativo bilingüe para la educación del sordo, en el que se favorece la comunicación entre estos grupos dentro y fuera del país. Esta situación es un buen ejemplo de la trasmisión y reconocimiento que ya tiene la LSM como elemento que otorga una identidad al sordo en México y en el mundo.3

Después de este breve panorama histórico, no es difícil imaginar que es poco lo que se ha hecho y mucho lo que falta por hacer en México para establecer un marco legal y pedagógico para la atención que requiere el grupo de sordos a través de su propia lengua.

La Lengua de Señas Mexicana

Mucho se ha hablado aquí de la LSM; pero, ¿qué características generales tiene dentro de las lenguas de señas del mundo? En el artículo Lenguaje de signos mexicano. La identidad como lenguaje del sistema de signos mexicano, los autores4 sostienen que tanto la LSM como la lengua de señas Americana (ASL) provienen de una lengua de señas francesa que llegó a América en el siglo XIX: a Estados Unidos en 1816 y a México en 1866.

A pesar de esta raíz común, ambas lenguas no se comprenden entre sí, pues estos autores hicieron pruebas de “inteligibilidad” y los usuarios tanto mexicanos como norteamericanos no comprendieron las señas de sus respectivos interlocutores. Sostienen también estos autores que la LSM tiene diferencias importantes con respecto a la gramática del español, por ejemplo, en lo que concierne a la conjugación de los verbos, el orden sintáctico de los elementos dentro de la oración y la ausencia de algunos complementos del verbo, que son indispensables en las oraciones gramaticales del español.

Por lo que respecta a la educación de los sordos, los autores afirman que los métodos oralistas, es decir, basados, como vimos antes, en la lengua española como modelo, tienen la ventaja de que la ortografía del español está muy cercana a la pronunciación de los sonidos, por lo que muchos alumnos aprenden a pronunciar las palabras y leer los labios; pero muchos niños aprenden a comunicarse antes con LSM, lo que convierte el español en su segunda lengua.

Hay ligeras variantes geográficas dentro de la LSM (todas parecen comprenderse bien entre sí) y una variante lingüística que copia el orden de las palabras del español y reproduce, mediante señas, ciertos rasgos morfológicos como los sufijos, en palabras de diversas categorías gramaticales (sustantivos, adjetivos, verbos y adverbios), y los morfemas de género femenino en algunos sustantivos.

Se puede concluir, entonces, que la LSM es distinta de las otras lenguas de señas, como la ASL, la Lengua de Signos Española y las usadas en otros países de Latinoamérica. Tiene su propio vocabulario y su gramática, aunque hay también un estilo de señas en México que arregla las palabras de la LSM de acuerdo con los patrones de la gramática española: este método se conoce con la expresión de “el español signado”.

El libro

Sirva todo lo dicho hasta aquí para poner en su contexto la obra Habla del silencio: estudios sobre la Lengua de Señas Mexicana y la comunidad Sorda, que numerosos especialistas, procedentes de varias instituciones nacionales, han compuesto para proponer soluciones a los problemas planteados con anterioridad.

En palabras de Miroslava Cruz Aldrete, coordinadora y compiladora, “este libro tiene como objetivo presentar un estado de las condiciones educativas, sociales (derechos) y lingüísticas de la comunidad Sorda, a partir de estudios multi e interdisciplinarios”.

Para cumplir ese objetivo, el libro puede dividirse en dos grandes partes: la primera, que abarca los siete capítulos iniciales, trata sobre los aspectos legales que enfrentan los sordos para su reconocimiento en la sociedad, así como para su educación individual; y la segunda, consistente en los últimos siete capítulos, que explora métodos y experiencias pedagógicas para la educación especial del sordo en México.

Podemos encontrar, en la primera parte, análisis que contextualizan la problemática del sordo dentro de los derechos humanos, en el marco del derecho positivo mexicano, en la legislación universitaria de una institución pública (la UAEM), en la formación de comunidades locales (como la de Morelia) y asociaciones civiles (como IncluSor), en la evaluación institucional externa que deben afrontar los alumnos de nivel básico a través de pruebas estandarizadas y en las políticas para la educación especial en una escuela pública para sordos en Cuernavaca (el CAM 6).

En conjunto, estos capítulos hacen hincapié en la necesidad que México tiene de crear un marco legal adecuado que permita el reconocimiento social del sordo, de su estado físico como un asunto de salud nacional (con rehabilitación y prevención) y que favorezca su desarrollo personal para incorporarse a las tareas (incuso laborales) que el mundo moderno plantea. Todo esto a través de escuelas y organizaciones que lo apoyen en su camino.

La segunda parte estudia el desarrollo de las competencias docentes de quienes deben encargarse de la educación bilingüe de alumnos sordos en la educación básica del estado de Jalisco, de los procesos de enseñanza-aprendizaje para que el niño sordo aprenda a leer y escribir en la escuela, de la experiencia docente con la LSM, de los factores psicológicos (cognitivos) que deben tomarse en cuenta para el aprendizaje escolar del sordo, de la enseñanza (figural y escrita) de los porcentajes como parte de la formación matemática de alumnos sordos (de 17 a 24 años) y de los clasificadores (nociones de cantidad de longitud y peso) vistos como un problema de la LSM al momento de enseñanza de las matemáticas a alumnos sordos, así como los problemas que plantea la adquisición de la lengua materna en los alumnos sordos que requieren adultos y docentes que sean bilingües, en LSM y lengua española, con todas las competencias comunicativas que eso implica.

La colección de experiencias que forman esta segunda parte constituye un útil repertorio de métodos y presupuestos pedagógicos para la enseñanza del alumno sordo en la escuela, a través de la LSM, y de problemas teóricos que es necesario resolver a la hora de enseñar conceptos matemáticos a través de un lenguaje gestual y de entender cómo los niños sordos adquieren su lengua materna cuando tienen dos opciones: comunicarse cotidianamente, y estudiar en una lengua que requiere las habilidades de hablar, escuchar, leer y escribir como reportorio básico de toda persona que desea incorporarse a la sociedad.

Este libro, como un todo, viene a recordarnos que en nuestro México moderno, plural, de democracia vacilante y de ardua competencia laboral, todavía existen grupos de personas que están al margen de las oportunidades porque hay graves lagunas en la atención social y política que se presta a sus problemas humanos esenciales.

Dr. Agustín Rivero Franyutti

Profesor-Investigador de Tiempo Completo

Instituto de Investigación en Humanidades y Ciencias Sociales

Universidad Autónoma del Estado de Morelos

Notas del prólogo

1 de Mendieta, Gerónimo (1870). Historia eclesiástica indiana, México, Antigua Librería.

2 Las citas de Meneses Morales provienen de la página 173. Ed. Porrúa, 1983.

3 Consultado en línea, en la página: www.cultura-sorda.org.

4 Karla Faurot, Dianne Dellinger, Andy Eatough y Steve Parkhurst (disponible en línea, en el formato PDF).

Políticas públicas orientadas a la comunidad Sorda

Perspectivas en la atención a la salud auditiva en México como derecho humano

Alma Janeth Moreno Aguirre1

Introducción

La atención a la salud en México ha presentado una constante lucha para ser de calidad, por lo que han surgido diferentes normas para atender a poblaciones vulnerables, entre ellas las Comunidades Sordas. Los problemas de deficiencia auditiva y discapacidad auditiva ocupan un importante lugar a nivel nacional que los condiciona a ser un problema de salud pública (Berruecos, 2014). El derecho a la salud de esta población en específico se ha ido modificando con el tiempo, ya que actualmente existe un programa en el país con un abordaje no sólo de atención a sus necesidades, como los aspectos de intervención terapeútica, sino también a los aspectos preventivos, de detección y diagnóstico que permiten dar una atención eficaz en etapas tempranas del neurodesarrollo (Fleischman, Manero y Carriedo, 2002).

Se ha generado una fuente de recursos humanos y materiales que ha permitido el acceso fácil y en la mayoría de las ocasiones gratuito al programa de Tamiz Auditivo Neonatal Universal (TANU) a nivel nacional. Aunque existe un protocolo de prevención y detección temprana, la parte de tratamiento y seguimiento aún se encuentra muy limitada (Delgado, 2011; Berruecos 2014; Lino, Castañeda, Mercado y Arch, 2015).

Las limitaciones encontradas son diversas y dependen de cada región o estado, no sólo por falta de personal especializado en el área, también por las condiciones de bajos recursos materiales o económicos que presentan los hospitales, las cuales no permiten generar de manera factible las medidas de intervención estipuladas para la prevención y detección oportuna de la hipoacusia. Al mismo tiempo, repercute en la población fuera de los alcances de TANU, es decir, recién nacidos y lactantes, ya que aún no hay un programa que cubra a la población en etapas posteriores del desarrollo, lo que provoca que las políticas públicas generadas tengan programas de apoyo ineficientes.

La discapacidad y los derechos humanos

La discapacidad es una deficiencia física, mental o sensorial, de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria y que puede ser causada o agravada por el entorno económico y social. Todo ser humano debe de gozar de derechos: los derechos humanos. Estos derechos se aplican independientemente de su género, nacionalidad o etnia, religión, ideología, lengua o cualquier otra condición, como puede ser la discapacidad (Haualand y Allen, 2009). Asimismo, ofrecen un beneficio tanto a los hombres como a las mujeres y obligan a la sociedad y a los individuos a respetarlos (Fleischman, Manero y Carriedo, 2002). Estos derechos se van modificando o integrando con el cambio de las condiciones históricas, por lo tanto, deben apreciarse como el conjunto de facultades e instituciones que, en cada momento histórico, concretan las exigencias de la dignidad, la libertad y la igualdad humanas, las cuales deben ser reconocidas por los ordenamientos jurídicos nacionales e internacionales. Al estar establecidos en la Constitución y en las leyes, deben ser reconocidos y garantizados por el Estado (García, 2005).

La Comisión Nacional de Derechos Humanos define a los mismos como el conjunto de prerrogativas inherentes a la naturaleza de la persona, cuya realización efectiva resulta indispensable para el desarrollo integral del individuo que vive en una sociedad jurídicamente organizada. La evolución de los derechos humanos ha permitido que se clasifiquen en primera, segunda y tercera generación de acuerdo con su naturaleza, origen, contenido y por la materia que refiere. Estas modificaciones evolutivas atienden a las realidades históricas y al orden cronológico de aparición o reconocimiento jurídico de cada país. El derecho a la protección a la salud entra a partir de la segunda generación (García, 2005).

Los derechos humanos son inherentes a todas las personas sin distinción alguna, no obstante, éstos deben actualizarse con el fin de proteger a la humanidad, en especial cuando se presentan épocas de debilidad o vulnerabilidad social, o bien, ante situaciones de sometimiento e injusta dominación por parte del Estado o de grupos de poder.

Debido a lo anterior, se hace énfasis en que debe existir una nueva generación de derechos humanos más precisa para abarcar y reconocer los derechos de las personas con discapacidad (Hernández, s.f.; Haualand y Allen, 2009). Es importante tener en cuenta que en toda población existen personas con y sin discapacidad, es así que por regla general los derechos humanos se aplican a todos por igual y, aunque no es indispensable que se reconozcan las diferencias existentes entre las personas, se tiene el objetivo de conceder prerrogativas específicas, de tal manera que sea progresivamente factible equiparar el acceso al ejercicio de sus derechos (Hernández, s.f.).

Hoy en día, un porcentaje significativo de la población mexicana sufre de alguna discapacidad física o mental que limita el fácil acceso al ejercicio de sus derechos, y es indispensable eliminar barreras a través de las normas jurídicas que demanda esta población vulnerable. El principio de la igualdad de derechos entre personas con y sin discapacidad significa que las necesidades de todo individuo tienen la misma importancia, que deben constituir la base de la planificación social y que todos los recursos deben emplearse de manera que garanticen una oportunidad equitativa de participación a cada individuo. Asimismo, las políticas relativas a la discapacidad deben asegurar el acceso de las personas con discapacidad a todos los servicios de la comunidad (Haualand y Allen, 2009).

Clasificaciones de la Organización Mundial de la Salud sobre discapacidad

La Organización Mundial de la Salud (OMS), con relación a materia de salud, propone varias clasificaciones, de las cuales resaltan los conceptos deficiencia y discapacidad. Se define la deficiencia como “la exteriorización directa de las consecuencias de la enfermedad y se manifiesta tanto en los órganos del cuerpo como en sus funciones, incluyendo las psicológicas […] Es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica” (Egea y Sarabia, 2001: 16).

Por otro lado, algunos autores la definen como “la objetivación de la deficiencia en el sujeto con una repercusión directa en su capacidad de realizar actividades en los términos considerados normales para cualquier sujeto de sus características (edad, género). Es toda restricción o ausencia (consecuencia de una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano” (Egea y Sarabia, 2001: 16). Las personas que muestran un problema auditivo de diferente grado, ya sea leve, moderado o severo, padecen de una deficiencia condicionada a una discapacidad, pero aquellas personas con una importante pérdida auditiva, denominada sordera, tendrán un mayor impacto en el orden de discapacidad.

Las clasificaciones de la OMS, en relación con la discapacidad, se basan en el principio de la aplicación universal y no como un identificador único de un grupo social. Este principio implica que los seres humanos podrán tener alguna limitación en su funcionamiento corporal, personal o social, asociado a una condición de salud. Sin embargo, desde el punto de vista antropológico, este universalismo no significa que estas deficiencias condicionen la regla que siempre y en cualquier población o sociedad conducen a una limitación de la actividad o restricción de la participación (Egea y Sarabia, 2001).

Debido a diversos puntos de vista, el término discapacidad dependerá de la experiencia de cada individuo. No sólo se manifiesta ante una enfermedad, desorden o lesión, sino que la condición de salud se encuentra también bajo la influencia de una compleja combinación de factores, como las diferencias personales de experiencias diversas, el constructo psicológico e intelectual, y el contexto físico, social y cultural de la persona. Además, es importante considerar que las percepciones y actitudes hacia la discapacidad son muy relativas debido a que están sujetas a interpretaciones culturales que dependen de los valores, el contexto, lugar y tiempo socio-histórico, así como la subjetividad y perspectiva de quien la observa. Por lo tanto, la discapacidad y su construcción social son dinámicas que varían de una sociedad a otra, de una a otra época y van evolucionando con el tiempo (Egea y Sarabia, 2001).

En el párrafo 7 de la Declaración de Estambul se expresa que las personas con discapacidad no han tenido la oportunidad de participar plenamente y en igualdad en la toma de decisiones debido a diversas barreras, entre ellas sociales, económicas, de actitud y físicas. La declaración promueve eliminar estas barreras, así como las necesidades y preocupaciones que presentan, tanto en la mejora de su patrimonio de viviendas, con adecuadas instalaciones, comodidades y suministros, como la participación con su comunidad. Dicha participación consiste en instituir políticas de protección contra la discriminación por la condición o razón de tener una discapacidad.

En el año de 1977, surge la Declaración de los derechos de la persona sorda y ciega, de la cual se cita lo siguiente: “toda persona sorda y ciega tiene el derecho a disfrutar los derechos universales garantizados a todos los individuos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos, así como los derechos establecidos para todas las personas con discapacidad por la Declaración de los Derechos de las Personas con Discapacidad”.

Se ha intentado, en la medida posible, proporcionar servicios dentro de las estructuras sanitarias, educativas y laborales existentes en la sociedad para las personas con deficiencias. Esto abarca todos los niveles: educación primaria, secundaria y superior, programas generales de capacitación profesional y colocación en puestos de trabajo, medidas de seguridad social y servicios sociales. Los servicios de rehabilitación tienen como objetivo facilitar la participación de las personas con deficiencias en servicios y actividades habituales de la comunidad. La rehabilitación debe tener lugar dentro del medio natural y debe estar apoyada por servicios comunitarios y por instituciones especializadas, evitando la centralización a grandes instituciones de Salud. Cuando se requieran instituciones especializadas, éstas deben organizarse de tal modo que garanticen una reintegración pronta y duradera de las personas con discapacidad en la sociedad (Hernández, s.f.).

El derecho a la salud ante la deficiencia auditiva

La hipoacusia es una deficiencia sensorial que consiste en una pérdida parcial o total de la capacidad para percibir sonidos. En el año 2012, la OMS reportó que más de 275 millones de personas presentan discapacidad auditiva a nivel mundial, por lo que la hipoacusia es considerada como la discapacidad sensorial con mayor prevalencia y con una incidencia de uno a tres por cada 1 000 nacidos vivos. Se estima que diariamente nacen 855 niños con problemas auditivos en países en desarrollo (Delgado, 2011; Lino, et al., 2015).

En México, el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI, 2010) sustentó que el 12.1% de la población con discapacidad presenta problemas auditivos. La Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud (SPPS) de la Secretaría de Salud (SS) de México en 2012 reportó una prevalencia de la hipoacusia pediátrica de 1.4% por cada 1 000 nacimientos. Además, se estima que nacen entre 2 000 y 4 000 niños con hipoacusia congénita al año. La Encuesta Nacional de Ingresos y Gastos de los Hogares (ENIGH) refirió que el 6.6% de los mexicanos tenía algún tipo de discapacidad y que, de los mismos, el 16.5% presentaba problemas auditivos. Quedó en evidencia un incremento de los porcentajes antes referidos, observándose la incidencia más alta en las poblaciones pediátrica (menores de tres años) y geriátrica (Delgado 2011; Lino et al., 2015).

El INEGI también reportó que cinco de cada 100 personas presentaban alguna limitación física o mental, 12 de 100 tenían problemas auditivos y ocho de 100 problemas para hablar o comunicarse. En la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (Ensanut), 2012, en la población de seis años o mayores se reportó que, aún usando un auxiliar auditivo, el 1.5% en hombres y 1.3% en mujeres presentaban dificultades para escuchar, lo cual equivale a 762 600 hombres y 652 900 mujeres” (Lino et al. 2015, 68).

En México, la deficiencia auditiva es un tema complejo, ya que aún no se conoce con precisión el número de personas que presentan algún tipo de discapacidad auditiva. Hasta la fecha no existe un censo oficial y específico para determinar con detalles si la pérdida auditiva o hipoacusia es de grado leve, moderado o severo, o una incapacidad total para escuchar (sordera). Tampoco se ha indagado sobre el origen del problema, es decir, si se trata de una hipoacusia prelocutiva, adquirida, de tipo congénita, de nacimiento o en los tres primeros años de vida, o postlocutiva, adquirida después de los tres años.

De acuerdo con la OMS, se ha encontrado, por cifras generales, que la discapacidad auditiva en México se encuentra dentro de los tres primeros lugares de discapacidad adquirida de tipo congénito y se ha reportado por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía un número de 283 793 personas con discapacidad auditiva, siendo una cifra muy general, ya que sólo los presentaba por edad y sexo, mas no por grado de pérdida o inicio de ésta (2005; 2010). Las personas consideradas con discapacidad no forman un grupo homogéneo; por ejemplo, aquellas con enfermedades o deficiencias mentales, visuales, auditivas o del habla. Las que tienen movilidad restringida o las llamadas deficiencias médicas se enfrentan a barreras diferentes (García, 2005).

Las medidas de acción pertinentes propuestas en el Programa de Acción Mundial se especializan en prevención, rehabilitación y equiparación de oportunidades. Prevención se refiere a la adopción de medidas encaminadas a impedir que se produzcan deficiencias físicas, mentales y sensoriales (prevención primaria), o a impedir que dichas deficiencias, cuando se han producido, tengan consecuencias físicas, psicológicas y sociales. La rehabilitación es un proceso de duración limitada con un objetivo definido, encaminado a permitir que una persona con deficiencia alcance un nivel físico, mental y social funcional óptimo que le proporcione los medios para modificar su propia vida. Puede comprender medidas que compensen la pérdida de una función o una limitación funcional (por ejemplo, ayudas técnicas) y otras medidas que faciliten ajustes o reajustes sociales. La equiparación de oportunidades tiene como objetivo ofrecer igualdad de opciones para el desarrollo integral de todos (García, 2005).

La estrategia de prevención es fundamental para reducir la incidencia de la deficiencia y de la discapacidad, asimismo, los principales requerimientos de tal estrategia serán diversos según el estado de desarrollo del país de que se trate. Dichos requerimientos son los siguientes:

Promoción de una mejora de la situación médica, educativa, económica y social de los grupos menos favorecidos.Identificación de los tipos de deficiencias y de sus causas dentro de zonas geográficas definidas. Introducción de medidas de intervención específicas gracias a mejores prácticas de nutrición.Mejora de los servicios sanitarios, servicios de detección temprana y diagnóstico en la atención prenatal y postnatal.Educación apropiada sobre el cuidado sanitario, incluida la educación de los pacientes y los médicos, así como la planificación familiar, legislación y reglamentación. Modificación de los estilos de vida y los servicios de empleo selectivo. Estímulo a una mejor información y fortalecimiento de familias y comunidades. asimismo, ofrecer una habilitación o rehabilitación al que lo requiera.

Los problemas auditivos se consideran un problema de salud pública, por lo que diversas organizaciones internacionales han promovido políticas públicas y acciones con la finalidad de impactar en el diagnóstico temprano y oportuno antes de los seis meses de edad mediante el programa Tamiz Auditivo Neonatal Universal (TANU). No obstante, a pesar de que en México, en los últimos diez años, la detección de la deficiencia auditiva se ha considerado un asunto prioritario y se han puesto en marcha diversas estrategias. De acuerdo a la Fundación Mexicana para la Salud (Funsalud), es aún insuficiente cubrir todas las demandas y necesidades de servicios de salud, ya que el programa TANU aún no llega a ser en su totalidad un programa eficiente. Esto impulsa a continuar el fortalecimiento de la generación de campañas y programas de educación para la salud auditiva y el seguimiento y validación, tanto del TANU como de nuevas propuestas (Lino et al., 2015).

Las causas que provocan la hipoacusia son diversas y existen varias clasificaciones, como las genéticas y no genéticas, las congénitas y adquiridas, entre otras. El 70% de las alteraciones auditivas de origen genético son no sindrómicas, mientras que el 30% restante sí lo son. La presencia más común de hipoacusia hereditaria no sindrómica es la herencia autosómica recesiva, seguida por la autosómica dominante, así como las ligadas al cromosoma X, y finalmente, las que se dan por mutaciones del ADN mitocondrial. Sin embargo, es importante no olvidar las adquiridas posterior al nacimiento que se pueden presentar en el transcurso de la vida (Berruecos, 2014; Lino et al., 2015). En relación con la hipoacusia por edad de aparición, para el caso del tipo congénita y por factores durante el periodo perinatal, el Joint Commitee on Infant Hearing Screening (JCIH), en el año 1972, identificó los factores específicos de riesgo asociados con la pérdida auditiva en recién nacidos y promovió realizar estudios audiológicos de forma temprana.

En el transcurso de la realización de esta propuesta, se reflexionó que gran parte de la población, en especial los niños aparentemente sanos, era excluida en la detección temprana, por lo que organizaciones internacionales promovieron que se llevara a cabo el programa del TANU a nivel hospitalario. La atención efectiva de estos nacimientos busca aumentar los índices de detección e intervención temprana, tanto en aquellos recién nacidos con riesgo latente de desarrollar problemas auditivos causados por iatrogenia o enfermedades en los primeros meses de vida, como en aquellos que no presenten algún factor de riesgo (Berruecos, 2014).

Por otro lado, la deficiencia auditiva que se presenta en etapas posteriores, como la población de edad adulta y tercera edad, estudios epidemiológicos han encontrado la siguiente prevalencia: entre 21 y 34 años, 3%; entre 34 y 44 años, 6%; entre 44 y 54 años, 11%; entre 55 y 64 años, 25%, y entre 65 y 84 años, 43%. Otros estudios han reportado que una de las condiciones crónicas más comunes en el adulto mayor es la pérdida auditiva, denominada presbiacusia, con una prevalencia en 90% en personas de 80 años o más, de ahí la importancia del abordaje en los diferentes grupos de edad en la población, ya que como se ha comentado, la deficiencia auditiva es un problema de salud pública que nos compete a todos (Pedraza y Solís, 2008; Secretaría de Salud, 2013).

Programas de acción ante la deficiencia auditiva

El artículo 4° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos contempla, como derecho fundamental, que toda persona debe gozar de protección a la salud, por lo que se considera un asunto de prioridad en el Estado. Pese a la diversidad de desafíos en lo que respecta al tema de salud, se han realizado planes de acción con diferentes políticas públicas y programas, destacándose la política para universalizar el derecho a la protección de la salud y así contribuir con lo estipulado en la constitución. No obstante, de la gran gama de programas de salud pública que se han llevado a cabo, sólo unos cuántos han sido exitosos (Lino et al., 2015).

La salud auditiva ya se considera un asunto de prioridad y su importancia se ve relfejada en el programa de acción específico e intervención temprana 2007-2012 del TANU, cuyo objetivo principal es promover que los niños que nazcan en las unidades médicas del Sector Salud tengan acceso a servicios de detección oportuna de hipoacusia. Asimismo, enfatiza la necesidad de detectar alguna deficiencia auditiva durante los primeros días de vida del recién nacido con el fin de acceder temprana y oportunamente a servicios de salud especializados (Berruecos, 2014; Lino et al. 2015).

Este programa promovió la aprobación de una reforma a la Ley General de Salud en el año 2011, en la que se propone la aplicación de pruebas de TANU a toda la población de recién nacidos para realizar detecciones tempranas (antes de los tres meses) y así, a los seis meses de edad se pueda dar una intervención oportuna. Se consideró tanto al personal capacitado como el recurso material para llevar a cabo el objetivo de este programa. Estas medidas fueron el abastecimiento para realizar pruebas de TANU a 455 hospitales de la Secretaría de Salud en toda la República Mexicana y para la creación de 45 Servicios Audiológicos en cada una de las entidades federativas, destinadas al diagnóstico y manejo de los niños con hipoacusia (Berruecos, 2014; Lino et al., 2015).

De acuerdo con lo reportado por Lino et al., (2015) uno de los motivos por los que la atención a la salud, en especial la auditiva, no ha progresado es que los diversos programas no han contado con la eficacia esperada, como son los servicios médicos de alta especialidad que se concentran en institutos nacionales que generalmente laboran en grandes ciudades, lo que provoca que las personas se tengan que desplazar desde sus comunidades. Esto no sólo afecta su economía, también genera dificultades para su atención.

Otro motivo es el déficit en la formación de profesionales para la salud, su cobertura y heterogeneidad en la distribución geográfica de estos recursos humanos, observándose un exceso de especialistas en los grandes centros urbanos. En el caso de la salud auditiva, lo reportado a nivel institucional demuestra que más del 90% de los pacientes pediátricos atendidos por problemas auditivos no fueron detectados en forma temprana y oportuna, por lo que se considera fundamental generar campañas y programas de educación para la salud auditiva, así como dar seguimiento a las pruebas de TANU, ya que este desfase en la atención ocasionará que la población infantil tenga retrasos en la adquisición y desarrollo del lenguaje, y dificultades en el aprendizaje y socialización.

Lo que puede impactar en la eficiencia de los programas, de acuerdo a la Fundación Mexicana para la Salud, son los aspectos sociodemográficos debido a las variantes regionales de distribución de la población por los grandes territorios, la dispersión, la marginalidad y barreras interculturales de cada país. Sumado a esto, las transiciones demográficas, epidemiológicas, económicas y sociales profundizan las diferencias entre la población atendida por los programas, generando grandes desafíos en relación con la prestación de servicios de salud. Lo anterior confirma que el sistema de salud en México aún no tiene las condiciones de cubrir las demandas y necesidades de su población, por lo tanto, la visión de una medicina preventiva no ha sido suficiente.

Se ha reportado que México es considerado, por la organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE), dentro del grupo de países que no ha logrado el acceso universal a la salud, que gasta menos en salud, tanto en porcentaje de su riqueza como en términos per capita, afirmando que la mayor parte de este gasto proviene del bolsillo de los hogares de las personas que presentan algún problema de salud o deficiencia.

Todos estos puntos expuestos son importantes, ya que resolver de la mejor manera esta situación permitirá cumplir con lo solicitado por la OMS en relación a una cobertura sanitaria universal, aquella en donde los sistemas de salud estén diseñados para “proporcionar a toda la población el acceso a los servicios sanitarios necesarios (como son prevención, promoción, tratamiento y rehabilitación) de calidad suficiente para que sean eficaces y garantizar que el uso de estos servicios no exponga al usuario a dificultades financieras” (Lino et al. 2015: 68).

Conclusiones

Es esencial aplicar el derecho a la salud en personas con deficiencia y discapacidad auditiva, no sólo en las etapas tempranas de la vida, sino en cualquier momento que lo requieran. De la misma manera, es fundamental continuar con el desarrollo de los aspectos jurídicos en el marco de la prevención, diagnóstico y tratamiento. Se debe centrar toda labor de habilitación o rehabilitación en las aptitudes de la persona, cuya integridad y dignidad deben respetarse. El proceso normal de desarrollo y maduración de los niños con deficiencia, en especial la auditiva, requiere del factor tiempo en la adquisición y aprendizaje de una primera lengua para consolidar aprendizajes posteriores. Por otro lado, los adultos con deficiencia o discapacidad necesitan desarrollar capacidades para el trabajo y otras actividades, tomando en cuenta también los aspectos socioculturales.

Como se ha reportado en múltiples estudios en la población de lactantes, tanto en la población sin factores de riesgo como en la que padece daño auditivo, el grado de pérdida auditiva asociada a una patología debe ser intervenido. Asimismo, es indispensable considerar que el derecho a la salud auditiva en el recién nacido y lactante es primordial, y es una obligación de los padres, o tutores, y del área de salud aplicar las medidas necesarias para ejercer este derecho.

Es evidente que se debe brindar apoyo a las familias de las personas con discapacidad, tanto dentro del contexto familiar como de sus comunidades, ya que la ayuda a dichas personas tiene el objetivo de mantener unidas a las familias y fortalecer la propia comunidad. Para lograrlo, es conveniente planificar programas de habilitación y rehabilitación, así como otros de apoyo, lo cual es punto clave que tome en cuenta las costumbres y las estructuras de la familia y de la comunidad, y fomenta su capacidad de respuesta ante las necesidades de las personas con deficiencia o discapacidad.

Los programas de habilitación o rehabilitación deben concebirse de tal modo que permitan a las personas con deficiencias participar en el diseño y la organización de los servicios que ellas y sus familias consideren necesarios. El propio sistema debe ofrecer los procedimientos para la participación en la toma de decisiones relativas a su habilitación o rehabilitación. En el caso de las personas que no estén en condiciones de participar por sí mismas de forma adecuada en decisiones que afectan a sus vidas (como son, por ejemplo, las personas con deficiencias mentales graves), sus familiares, o representantes designados acorde a la ley, deberán participar en la planificación y en la adopción de decisiones. Se deben intensificar los esfuerzos encaminados a crear servicios de habilitación y rehabilitación integrados en otros servicios y facilitar el acceso a los mismos. Estos servicios no deben depender de equipo, materias primas y tecnología de costosa importación, mas bien debe incrementarse la transferencia de tecnología entre las naciones, centrándola en métodos que sean funcionales y que estén en consonancia con las circunstancias.

Iniciar el proceso de detección temprana de la discapacidad auditiva es un derecho que todo ser humano tiene y que se debe exigir, tanto al ámbito de salud en cuestión médica y administrativa, como a los padres o tutores de todo neonato en las primeras semanas de vida. Un aspecto que pudiera generar controversia es preguntarse hasta qué punto los problemas auditivos o hipoacusia pueden ser considerados como una deficiencia o discapacidad auditiva e impactar en la persona.

El camino ahora es seguir fortaleciendo el derecho a la salud auditiva de manera preventiva, desde el periodo de desarrollo prenatal, hasta el perinatal y posnatal. Asimismo, se debe cuidar la salud de manera más estricta bajo un fundamento legal que permita defender un derecho a la vida en todos los aspectos.

Referencias bibliográficas

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Páginas consultadas

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