Interdisziplinäre Kontinenzberatung -  - E-Book

Interdisziplinäre Kontinenzberatung E-Book

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Beschreibung

Die Ursachen und Auswirkungen einer Harn- und/oder Stuhlinkontinenz können vielfältig sein und haben häufig negative Effekte auf die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Erfahrungen der Praxis zeigen, dass die Art und Weise, wie professionelle Helfer mit dem Problem umgehen, das Selbstbild der Betroffenen maßgeblich beeinflussen kann. Die interdisziplinäre Kontinenzberatung, bei der Pflegende, Mediziner und Therapeuten gemeinsam mit dem Patienten nach Lösungen im Umgang mit der Erkrankung suchen, findet sich im deutschsprachigen Raum bisher sehr selten. Dennoch ist sie lohnenswert. Durch eine gelungene Beratung, die sich am Alltag der Betroffenen orientiert, ist es möglich, die Inkontinenz zu senken, die Lebensqualität zu erhöhen und Kosten für das Gesundheitssystem zu verringern. Aus diesem Grund muss die Entwicklung der Kontinenzberatung weiter diskutiert und vorangetrieben werden, wozu dieses Buch seinen Beitrag leistet. Ausgehend von der Betroffenenperspektive werden allgemeine Aspekte von Beratung vorgestellt sowie gezielte pflegerische, medizinische und therapeutische Optionen, z. B. bei besonderen Erkrankungen, thematisiert und Einblicke in Modellprojekte gewährt.

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Seitenzahl: 323

Veröffentlichungsjahr: 2012

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Die Ursachen und Auswirkungen einer Harn- und/oder Stuhlinkontinenz können vielfältig sein und haben häufig negative Effekte auf die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Erfahrungen der Praxis zeigen, dass die Art und Weise, wie professionelle Helfer mit dem Problem umgehen, das Selbstbild der Betroffenen maßgeblich beeinflussen kann. Die interdisziplinäre Kontinenzberatung, bei der Pflegende, Mediziner und Therapeuten gemeinsam mit dem Patienten nach Lösungen im Umgang mit der Erkrankung suchen, findet sich im deutschsprachigen Raum bisher sehr selten. Dennoch ist sie lohnenswert. Durch eine gelungene Beratung, die sich am Alltag der Betroffenen orientiert, ist es möglich, die Inkontinenz zu senken, die Lebensqualität zu erhöhen und Kosten für das Gesundheitssystem zu verringern. Aus diesem Grund muss die Entwicklung der Kontinenzberatung weiter diskutiert und vorangetrieben werden, wozu dieses Buch seinen Beitrag leistet. Ausgehend von der Betroffenenperspektive werden allgemeine Aspekte von Beratung vorgestellt sowie gezielte pflegerische, medizinische und therapeutische Optionen, z. B. bei besonderen Erkrankungen, thematisiert und Einblicke in Modellprojekte gewährt.

Daniela Hayder-Beichel (Hrsg.)

Interdisziplinäre Kontinenzberatung

Patientenorientierte Pflege, Medizin und Therapie

Pharmakologische Daten verändern sich fortlaufend durch klinische Erfahrung, pharmakologische Forschung und Änderung von Produktionsverfahren. Verlag und Autor haben große Sorgfalt darauf gelegt, dass alle in diesem Buch gemachten Angaben dem derzeitigen Wissensstand entsprechen. Eine Gewährleistung können Verlag und Autor hierfür jedoch nicht übernehmen. Daher ist jeder Benutzer angehalten, die gemachten Angaben, insbesondere in Hinsicht auf Arzneimittelnamen, enthaltene Wirkstoffe, spezifische Anwendungsbereiche und Dosierungen anhand des Medikamentenbeipackzettels und der entsprechenden Fachinformationen zu überprüfen und in eigener Verantwortung im Bereich der Patientenversorgung zu handeln. Aufgrund der Auswahl häufig angewendeter Arzneimittel besteht kein Anspruch auf Vollständigkeit.

Dieses Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.

Die Wiedergabe von Warenbezeichnungen, Handelsnamen und sonstigen Kennzeichen in diesem Buch berechtigt nicht zu der Annahme, dass diese von jedermann frei benutzt werden dürfen. Vielmehr kann es sich auch dann um eingetragene Warenzeichen oder sonstige geschützte Kennzeichen handeln, wenn sie nicht eigens als solche gekennzeichnet sind.

Fotos der Teile I und II: © Carola Fritzsche; Foto des Teils III: © Silke Steingräber

1. Auflage 2013 Alle Rechte vorbehalten © 2013 W. Kohlhammer GmbH Stuttgart Umschlag: Gestaltungskonzept Peter Horlacher Gesamtherstellung: W. Kohlhammer Druckerei GmbH + Co. KG, Stuttgart Printed in Germany

Print: 978-3-17-021873-4

E-Book-Formate

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978-3-17-026476-2

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978-3-17-027972-8

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978-3-17-027973-5

Inhaltsverzeichnis

Einleitung

I Perspektive der Betroffenen

1 Harninkontinenz - Die Sicht der Betroffenen und pflegenden AngehörigenDaniela Hayder-Beichel

1.1 Situation der Betroffenen

1.2 Außer Kontrolle

1.3 Den Alltag trotz Harninkontinenz bewältigen

1.3.1 Soziale Kontrolle zurückgewinnen

1.4 Situation der pflegenden Angehörigen

1.5 Professionelle Beratung von Betroffenen und pflegenden Angehörigen

2 Unwissen, nein danke! – Erfassung des Informationsbedarfes für eine effektive KontinenzberatungAntje Braumann

2.1 Informationsbedarf

2.2 Informationsbereiche

2.3 Informationsquellen und die Zufriedenheit mit Information

II Professionelle Beratung

3 Grundlagen der Beratung – Das Beispiel (In-)KontinenzberatungElke Müller

3.1 Merkmale und bestimmende Faktoren der Beratung

3.2 Beratungsprozess

3.3 Übungsaufgabe

3.4 Regeln zur Gestaltung von Beratung

4 Lücken und Barrieren bei der Pflege von inkontinenten Patientinnen und BewohnernSusi Saxer

4.1 Wissen

4.2 Einstellung und Haltung

4.3 Praxis

4.4 Weitere Barrieren

4.5 Schlussfolgerungen und Konsequenzen

5 Avanced Nursing Practice am Beispiel der KontinenzförderungKatja Boguth

5.1 Die erweiterte Pflegerolle – Advanced Nursing Practice

5.2 Entwicklung und Wirkung der erweiterten Pflegepraxis

5.3 Kontinenzförderung mit erweiterten pflegerischen Aufgaben

III Praxisfelder der Kontinenzförderung

6 Zystektomie mit Anlage einer orthotopen Neoblase – Indikation, Patientenauswahl, Durchführung der Zystektomie, Komplikationen, postoperative Inkontinenz und deren TherapieRobin Epplen und Axel Heidenreich

6.1 (Kontra-)Indikation und Patientenauswahl zur Zystektomie

6.2 Zysto-(prostat)ektomie

6.3 Komplikationen bei der Anlage einer Neoblase

6.4 Harninkontinenz nach Anlage einer orthotopen Neoblase

7 Die Rolle der Physiotherapie in der interdisziplinären KontinenzförderungSilke Steingräber

7.1 Physiotherapeutische Beckenbodenrehabilitation

7.2 Fallbeispiele Physiotherapeutischer Beckenbodenrehabilitation

7.3 Physiotherapeuten im interdisziplinären Team

8 Anleitungskonzept zu dem intermittierenden SelbstkatheterismusDagmar Schäfer

8.1 Vorbereitungsphase

8.2 Anleitungsphase

8.3 Nachbereitungsphase

9 Sexualität und Partnerschaft – Ein tabuisiertes Beratungsfeld der professionellen PflegeDaniela Hayder-Beichel und Dorothea Kramß

9.1 Auswirkungen der Inkontinenz auf die Sexualität

9.2 Auswirkungen der Harninkontinenz auf intime Partnerschaften

9.3 Aufgabe und Möglichkeiten professioneller Beratung

9.4 Einblicke in die Beratungspraxis

9.5 Professionelle Unterstützung der Betroffenen

10 Demenz und InkontinenzNicole Ruppert

10.1 Das Schamerleben bei Menschen mit Demenz

10.2 Diagnostik

10.3 Maßnahmen der Kontinenzförderung bzw. Kompensation der Inkontinenz bei Menschen mit Demenz

11 Etablierung des Fachbereichs Kontinenzberatung an einer geriatrischen KlinikElke Kuno und Margit Müller

11.1 Das Modellprojekt: Aufbau der Kontinenzberatung (1995–1999)

11.2 Konzept

11.3 Arbeitsweise im Fachbereich Kontinenzberatung

12 Schwer versorgbar? Menschen mit geistiger Behinderung mit einem StomaAndrea Adamek

12.1 Betreuung und Förderung von Menschen mit geistiger Behinderung

12.2 Lernvorgänge als Grundlage zur Akzeptanz mit einem Stoma bei Menschen mit einer geistigen Behinderung

12.3 Körperbild und Körperbildstörung

12.4 Wahrnehmung des Menschen mit geistiger Behinderung über die Sinne

12.5 Angemessene Zielplanung, Dokumentation und Versorgung

12.6 Ernährung

12.7 Fallbeispiel

13 Beratungsbedarf bei Stuhlinkontinenz: Basisassessment und ManagementDorothea Mair

13.1 Prävalenz

13.2 Anatomie, Innervation und Physiologie des Analkanals und des Rektums

13.3 Pathophysiologie – Ursachen der Stuhlinkontinenz

13.4 Diagnostik mit Fokus Pflege

13.5 Therapeutische Maßnahmen

13.6 Chronische Obstipation und Stuhlinkontinenz – Ein geriatrisches Problem

AusblickDaniela Hayder-Beichel

Autoren

Stichwortverzeichnis

Einleitung

Daniela Hayder-Beichel

Inkontinenz – eine facettenreiche Problematik

Kontinenz ist die Fähigkeit, willkürlich und zur passenden Zeit, an einem entsprechenden Ort die Blase oder den Darm zu entleeren (Getliffe & Thomas 2007). Personen, die nicht in der Lage sind, ihre Ausscheidungen zu kontrollieren, leiden an Harn- oder Stuhlinkontinenz, oder an beidem, der sogenannten Doppelinkontinenz. Die meisten Betroffenen erfahren durch die Inkontinenz diverse Einschränkungen in ihrem gewohnten Alltag, denn Inkontinenz hat nicht nur körperliche, sondern auch psychosoziale und finanzielle Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen aber auch auf das ihrer Angehörigen (Ahnis 2009; Hayder & Schnepp 2010; Dlugosch 2005).

Harninkontinenz

Die Harninkontinenz wird definiert als jeglicher unwillkürlicher Harnverlust (Abrams et al. 2002). Die Ursachen können vielfältig sein und sind neben funktionellen Einschränkungen häufig auf Veränderungen der Speicher- und Entleerungsfunktionen zurückzuführen (Müller & Kuno 2007).

Prävalenzuntersuchungen (Untersuchungen zur Verbreitung des Phänomens) weltweit haben gezeigt, dass in jüngeren Jahren vor allem Frauen betroffen sind. Mit zunehmendem Alter und Abnahme der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit steigt das Risiko einer Harninkontinenz für beide Geschlechter stetig an. Aufgrund der unterschiedlichen Definitionen und Untersuchungsmethoden variieren die Prävalenzangaben sehr stark. So sollen 30–50 % der älteren Frauen und 8–43 % der Männer über 65 Jahre von Harninkontinenz betroffen sein (Stenzelius et al. 2004; Hunskaar et al. 2005; Chang et al. 2008). In Einrichtungen der Altenhilfe sind bis zu 80 % der Bewohner betroffen (Saxer et al. 2005; Schmitz 2008; Boguth 2009). Allgemein wird davon ausgegangen, dass 5–10 % der Bevölkerung harninkontinent sind (Perabo 2009).

Die Harninkontinenz stellt eine der häufigsten Alterserkrankungen in den Industriestaaten dar. Die Komplexität der Erkrankung stellt die Betroffenen und ihr Umfeld vor besondere Herausforderungen. Nicht selten ist die Inkontinenz zudem die Folge einer anderen chronischen Erkrankung wie Multiple Sklerose, Demenz oder Diabetes, deren Verlaufsdynamiken per se zu Verunsicherungen und Belastungen führen.

Stuhlinkontinenz

Stuhlinkontinenz wird definiert als unwillkürliche Entleerung von flüssigem oder festem Stuhl. Kann zudem der Abgang von Darmwinden nicht kontrolliert werden, wird von Analinkontinenz gesprochen (Milsom et al. 2009).

Je nach Definition und Untersuchungssettings der Prävalenzuntersuchungen schwanken auch hier die Betroffenenzahlen teils erheblich. 2–15 % der Bevölkerung sollen betroffen sein. Die Stuhl-oder Analinkontinenz kann Menschen jeden Alters betreffen, vor allem Frauen mit traumatischen Entbindungen sind häufiger betroffen, aber auch Personen mit chronischen Erkrankungen wie Morbus Parkinson, Multiple Sklerose oder Demenz. Die Betroffenenzahlen steigen mit zunehmendem Alter und Abnahme der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit an (Stenzelius et al. 2004; Getliffe & Thomas 2007; Milsom et al. 2009).

In Deutschland liegen kaum Untersuchungen zu dieser Form der Inkontinenz vor. Schmitz (2008) konnte in einer Prävalenzuntersuchung in deutschen Kliniken und Einrichtungen der stationären Altenhilfe zeigen, dass in Pflegeheimen ca. 41 % der Bewohner betroffen sind, in Kliniken hingegen ca. 10 % der Patienten an Stuhlinkontinenz leiden.

Stuhl- und Analinkontinenz sind im Gegenzug zur Harninkontinenz erheblich schlechter untersucht. Sicher liegt dies daran, dass die Stuhlinkontinenz von den Betroffenen als wesentlich tabuisierter wahrgenommen wird als die Harninkontinenz, so dass die Forschung durch diesen Umstand erschwert wird. Jedoch scheint auch auf der Seite der Wissenschaft dem Thema keine besondere Aufmerksamkeit gewidmet zu werden. Die Sprachlosigkeit betrifft Patienten, die professionellen Gesundheitsdienstleister und Wissenschaftler.

Auch wenn Stuhl- und Analinkontinenz seltener vorkommen als Harninkontinenz, sind die Konsequenzen für die Betroffenen weitaus schwerer zu tragen. Über die Betroffenen selbst, ihr Erleben oder die Suche bzw. Nutzung von therapeutischen Angeboten ist jedoch wenig bekannt. Eine phänomenologische Studie von McAlpine und Kollegen (2008) mit zehn Frauen zwischen 35 und 78 Jahren in Minnesota zeigt, dass die Betroffenen ihren Kontrollverslust dennoch versuchen zu kontrollieren, indem sie umfangreiche Planungs- und Managementstrategien nutzen. In unterschiedlichen Situationen und bei diversen Aktivitäten trainieren und evaluieren sie das Maß an möglicher Kontrolle. So entwickeln sie Routinen und können schamvolle Momente in der Öffentlichkeit vermeiden.

Psycho-soziale Dimensionen der Inkontinenz

Inkontinenz, das wissen wir, wenn wir den Betroffenen zuhören, ist sowohl eine körperliche, als auch eine soziale Erfahrung. Als Teil der Gesellschaft möchte jede Person anerkannt und respektiert werden. Dabei spielt die Körperkontrolle im Zusammenleben eine zentrale Rolle, denn sowohl Körper als auch Körperkontrolle sind Ausweis unserer persönlichen Identität. Die Darstellung unseres Körpers beruht auf einer Situation des gegenseitig Angesichtig-Werdens. In der Interaktion mit anderen Personen versuchen wir mit Körperhaltung, Mimik, Gestik oder Sprache die uns wichtigen Aspekte zu betonen oder (unliebsame Dinge) zu vermeiden. So schaffen wir ein Image, welches durch die Rituale der Interaktion geschützt wird. Durch sozial anerkannte Darstellungen und Körperbilder zeigen wir, wer wir sind und wie wir behandelt werden möchten, bzw. welche Behandlung man von uns erwarten kann (Goffman 1971; Raab & Soeffner 2005).

Im Fall einer Erkrankung wie der Harn- oder Stuhlinkontinenz sind betroffene Personen nicht mehr in der Lage, ihren Körper hinreichend zu kontrollieren. Ihr Körper zeigt sich als Störenfried, Widerständler und Verräter und gibt Dinge preis, die Betroffene so niemandem offenbart hätten, denn seine Ausscheidungen verrichtet man allein, unter Ausschluss der Öffentlichkeit. Der unkontrollierte Verlust von Harn oder Stuhl zerstört das ursprüngliche Image (der intakten, sauberen Person, die sich an gesellschaftliche Regeln hält), und ein Gefühl der Beschämung stellt sich ein. Hinzu kommt die Angst, stigmatisiert und ausgegrenzt zu werden, denn es besteht die Gefahr, dass soziales Fehlverhalten durch die Gesellschaft, z. B. durch Ablehnung, sanktioniert wird. Nicht selten klagen die Betroffenen über soziale und psychische Auswirkungen, da sie sich beispielsweise in ihren Freizeitaktivitäten eingeschränkt fühlen (Ahnis & Knoll 2008; Hayder & Schnepp 2010).

Je schwerer die Symptome der Inkontinenz desto schwerwiegender sind die Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen. Sie fühlen sich ängstlich, in ihrem Selbstwertgefühl eingeschränkt und sind in höherem Maße von Depression gefährdet (Papanicolaou et al. 2005).

Personen, die inkontinent und zudem pflegebedürftig sind, befinden sich in einer besonderen Lage. Die Notwendigkeit der Unterstützung bei der Ausscheidung beinhaltet ein sich stetiges Entblößen vor anderen Menschen, welches zu einem Zustand anhaltender Verletzlichkeit führt (Bjurbrant-Birgersson et al. 1993). Gleichwohl haben professionelle Pflegekräfte die Möglichkeit, Würde fördernde Bedingungen zu schaffen, wie eine Studie von Schlüter et al. (2010) zeigt. Hierzu ist es z. B. wichtig, dass Pflegekräfte gemeinsam mit Betroffenen Bewältigungsstrategien entwickeln oder die Intimsphäre wahren.

Obwohl sich die meisten der Betroffenen durch die Inkontinenz belastet fühlen, nehmen viele von ihnen keine aktive professionelle Hilfe in Anspruch (Hägglund & Wadenstein 2007), sondern entwickeln eigene Strategien im Umgang mit der Inkontinenz (Madersbacher et al. 2000; O’Donnell et al. 2005; Chang et al. 2008). Dies kann unterschiedliche Gründe haben, z. B. Angst vor invasiven Eingriffen oder Scham (McFall & Yerkes 1998; Dugan et al. 2001). Einer der Hauptgründe, warum Betroffene vor allem die Harninkontinenz gegenüber Ärzten oder Pflegenden nicht ansprechen, ist der Irrglaube, Inkontinenz sei ein normales Geschehen im Alter, gegen das man nicht viel ausrichten könne (Ashworth & Hagan 1993; Dugan et al. 2001; Shaw 2001). Auf der anderen Seite gestaltet sich das Ansprechen der Inkontinenz auch für professionelle Akteure im Gesundheitswesen nicht leicht. Sie empfinden ihrerseits Schamgefühle oder vergessen in der Komplexität anderer Krankheitsbilder der Patienten nach der Inkontinenz zu fragen (Johnson et al. 1998; Gröning 2001). Wird die Inkontinenz jedoch nicht angesprochen, bleiben Betroffenen viele therapeutische Optionen verwehrt. Dabei kann ihnen oftmals mit wenigen nicht-invasiven Methoden geholfen werden, die Auswirkungen der Inkontinenz einzuschränken oder zu beheben (Boelker et al. 2006; DNQP 2007; Hayder et al. 2008; Schön & Seltenreich 2011; Werner 2012). Aber auch eine Reihe von Behandlungsoptionen, die Medikamente oder Operationen einschließen, sind möglich und in vielen Fällen Erfolg versprechend (Abrams et al. 2009).

Ökonomische Aspekte der Inkontinenz

Die ökonomischen Dimensionen der Harninkontinenz sind aufgrund ihrer Komplexität kaum oder gar nicht untersucht. Bedenkt man jedoch die sich verändernde Alterspyramide oder die steigende Zahl pflegebedürftiger Personen in den nächsten Jahrzehnten, dürfte klar sein, dass die Kosten für Diagnostik, Therapie oder Hilfsmittel steigen werden.

Die Ergebnisse der PURE-Studie (Prospective Urinary Incontinence Research-Study) haben erste Hinweise zu direkten Kosten der Harninkontinenz aufgezeigt. Schulenburg et al. (2007) stellen in dieser europäischen Kostenvergleichsstudie fest, dass die jährlichen Behandlungskosten der Harninkontinenz in Deutschland in Höhe von 396 Millionen Euro 0,18 % der Gesamtbehandlungskosten ausmachen. Bei einem Kostenvergleich der Erkrankungen von Frauen liegt die Harninkontinenz an fünfter Stelle. Dabei entfallen 49 % der Gesamtkosten der Harninkontinenz auf die Hilfsmittelversorgung und damit auf Kosten für Apotheken und Einzelhandel. Indirekte und intangible1 Kosten der Harninkontinenz, wie sinkende Produktivität am Arbeitsplatz oder steigender Wasser- und Wäscheverbrauch sind hingegen in Deutschland (wie auch international) kaum bzw. mit unterschiedlicher Qualität untersucht worden (Hayder 2007; Wulff 2009). Effektive therapeutische Maßnahmen können sich kostensenkend auswirken. Nachweise darüber fehlen jedoch häufig.

Ansinnen und Inhalte des Buches

Liegt eine chronische Inkontinenz vor, wünschen sich zwar viele Patienten Heilung, primär geht es ihnen jedoch um Erhalt und Verbesserung der Lebensqualität und der autonomen Lebensführung. Professionelle Pflegekräfte können dazu einen wertvollen Beitrag leisten. Um für Betroffene und pflegende Angehörige Beratungs- und Unterstützungsangebote entwickeln zu können, benötigen professionelle Gesundheitsdienstleister spezielles Wissen darüber, wie Personen mit Inkontinenz ihre Probleme wahrnehmen, wie sie mit den Auswirkungen der Inkontinenz umgehen, welche evidenzbasierten Möglichkeiten der Unterstützung es gibt und wie sie dahingehend beratend tätig werden können.

Im deutschsprachigen Raum beginnt derzeit die Auseinandersetzung mit der facettenreichen Thematik Inkontinenz. Diese wurde nicht zuletzt durch die Entwicklung des nationalen Expertenstandards »Förderung der Harnkontinenz in der Pflege« vom Deutschen Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege angestoßen. Der Expertenstandard zeigt professionell Pflegenden Handlungsimplikationen zur Einschätzung der Harninkontinenz, zur Beratung, zu Maßnahmen der Kontinenzförderung und Kompensation der Inkontinenz sowie zur Evaluation auf (DNQP 2007). Auch der Aus- und Aufbau professioneller Kontinenzberatung wächst seit einigen Jahren. In vielen Einrichtungen übernehmen dabei professionell Pflegende wegweisende Funktionen in der alltagsweltlichen Beratung der Betroffenen und ihrer Angehörigen.

In den letzten Jahren können wir in Deutschland zudem auf eine erste und bereichernde Anzahl von vor allem pflegewissenschaftlichen Untersuchungen im Bereich Inkontinenz blicken. Es wäre zu wünschen, dass die momentanen Bestrebungen in der professionellen Pflege und der Pflegewissenschaft den Beginn einer verstärkten Auseinandersetzung mit der Thematik Inkontinenz und Kontinenzförderung anzeigen und diese in den kommenden Jahren einen weiteren Ausbau erfahren.

Mit dem vorliegendem Buch werden Einsichten in wissenschaftliche Projekte und Erfahrungen aus der Praxis dargestellt, um den bisherigen Erkenntnisstand zu bereichern und in der Diskussion um die Kontinenzförderung neue Impulse zu setzen. Damit wendet sich das vorliegende Werk an die Mitglieder multiprofessioneller Teams und besonders an Pflegende, welche sowohl Interesse an der Thematik Inkontinenz als auch an der Weiterentwicklung patientenorientierter Kontinenzförderung haben.

Im ersten Teil des Buches gehen die Autoren auf die Perspektive der Betroffenen ein. Im Beitrag von Daniela Hayder-Beichel gilt es zu ergründen, wie Betroffene und pflegende Angehörige den Alltag mit Harninkontinenz erleben und bewältigen. Dieses Verständnis ist wichtig, um zu verstehen, wo professionelle Kontinenzberatung ansetzen kann.

Antje Braumann stellt Untersuchungsergebnisse zum Informationsbedarf der Betroffenen dar und gibt Pflegenden Hinweise darüber, welche Informationsbereiche für Patienten von besonderer Bedeutung sind.

Im zweiten Teil des Buches werden allgemeine Aspekte professioneller Beratung erörtert. Elke Müller stellt dazu den Beratungsprozess dar. Sie zeigt, wie dieser durch kompetente Pflegende aktiv gestaltet werden kann.

Susi Saxer zeigt hingegen auf, welche Barrieren in der Pflege und Beratung zu bewältigen sind. Dazu zählt z. B. mangelndes Wissen.

Auf die vertiefte Kompetenz und voranschreitende Professionalisierung durch erweiterte Aufgaben von Pflegekräften geht Katja Boguth in ihrem Beitrag der Advanced Nursing Practice (ANP) am Beispiel der Kontinenzberatung ein. Sie zeigt, welche steuernden und koordinierenden Aufgaben eine Pflegekraft mit der Ausbildung ANP z. B. in deutschen Pflegeheimen übernehmen kann.

Der dritte Teil des Buches widmet sich speziellen Feldern innerhalb der Kontinenzberatung. Hier finden sich interdisziplinäre Ansätze, um Möglichkeiten und Grenzen pflegerischer Beratung aufzuzeigen. Gleichzeitig gehen die Autoren auf die Zusammenarbeit der Gesundheitsberufe ein, um diese zu fördern und zu stärken.

Robin Epplen und Axel Heidenreich geben uns Einblicke in das Verfahren der Zystektomie mit Anlage einer orthotopen Neoblase. Neben den medizinischen Aspekten zur Indikation, Patientenauswahl und Durchführung beschreiben die Autoren die Bedeutung des interdisziplinären Teams, wenn es um das Erlernen des Selbstkatheterismus, des Beckenbodentrainings oder der Unterstützung im Umgang mit dem veränderten Körperbild geht.

Silke Steingräber lässt uns in ihrem Kapitel am beratenden und therapeutischen Alltag als Physiotherapeutin teilhaben. Sie geht vor allem auf die Beckenbodenrehabilitation ein und beschreibt, welche Aspekte in der Zusammenarbeit zwischen Pflegenden und Physiotherapeuten notwendig sind.

Dagmar Schäfer stellt ein Konzept für die Anleitung von Menschen mit Harninkontinenz vor, um sie bei der Nutzung des intermittierenden Selbstkatheterismus zu unterstützen. Sie zeigt, dass fachliche und soziale Kompetenzen, um z. B. Lernbarrieren der Patienten zu erkennen, Voraussetzung sind, um Patienten zielführend anleiten zu können.

Dass Sexualität trotz Inkontinenz möglich ist, zeigen Daniela Hayder-Beichel und Dorothea Kramß. Sie plädieren dafür, dass Pflegende die Paarbeziehung der Patienten nicht aus den Augen verlieren, sondern Gesprächsbereitschaft signalisieren. Speziell ausgebildete Pflegende können zudem Patienten und ihrer Partner beraten.

Viele demenziell erkrankte Personen leiden an Inkontinenz. Nicole Ruppert zeigt, dass Pflegende im diagnostischen Prozess, wie auch im Finden von Maßnahmen zur Kontinenzförderung und Kompensation der Inkontinenz einen wertvollen Beitrag leisten. Dabei ist neben dem Fachwissen ein aufmerksamer und wertschätzender Umgang mit den Betroffenen ein wesentlicher Aspekt der professionellen Pflege.

Den Aufbau einer Kontinenzberatung in der Geriatrie beleuchten Elke Kuno und Margit Müller. Sie zeigen die Arbeitsschwerpunkte der Mitarbeiter in einer Kontinenzberatung als auch deren Zusammenarbeit mit den Mitarbeitern der einzelnen Bereiche innerhalb des geriatrischen Zentrums auf. So können die in diesem Projekt gesammelten Erfahrungen wegweisend für andere Einrichtungen sein.

Andrea Adamek stellt in ihrem Beitrag die Frage, ob Menschen mit einer geistigen Behinderung, die aufgrund einer Erkrankung eine Stomaanlage tragen, schwer zu versorgen sind. Sie gibt wesentliche Hinweise über Lernvorgänge und Sinneserfahrungen dieser Personen und zeigt diverse Optionen der Zielplanung und Versorgungsmöglichkeiten auf.

Dora Mair beleuchtet in ihrem Beitrag die Rolle der professionell Pflegenden in der Einschätzung und therapeutischen Unterstützung von Menschen mit Stuhlinkontinenz. Ihr besonderes Augenmerk gilt dabei der Geriatrie.

Der Ausblick widmet sich der kritischen Diskussion um den möglichen Ausbau der Kontinenzförderung und dem vor diesem Hintergrund bestehendem Forschungsbedarf.

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1 Kosten, die sich auf resultierende Einschränkungen einer Erkrankung, wie Schmerz, Depressionen oder Verlust an Lebensqualität beziehen.

IPerspektive der Betroffenen

1 Harninkontinenz - Die Sicht der Betroffenen und pflegenden Angehörigen

Daniela Hayder-Beichel

Ausscheidungsprozesse, so haben wir es in früher Kindheit gelernt, gehören zu den intimen Verrichtungen eines Menschen. Daher gehen wir diesen nicht vor den Blicken anderer Menschen, sondern in einer geschützten Umgebung, nach. Personen, die an Harninkontinenz leiden, können jedoch ihre Ausscheidungsfunktion nicht ausreichend kontrollieren, so dass sich die Blase unwillkürlich entleeren kann. Für professionelle Gesundheitsdienstleister ist es von besonderer Bedeutung, Einblicke in das Erleben des Alltags von Menschen mit Harninkontinenz und ihren pflegenden Angehörigen zu erhalten, um gezielte Beratungs- und Hilfsangebote entwickeln zu können.

In diesem Kapitel werden die Ergebnisse zweier qualitativen Studien dargestellt. Sie beschreiben die besondere Situation von Personen, die an Harninkontinenz leiden und ihrer Angehörigen. Dazu wurden die Betroffenen selbst1 und auch pflegende Angehörige interviewt (s. Kasten).

Studienteilnehmer und Vorgehen der Studien

In den zwei Studien wurden 32 Betroffene (zwischen 38 und 83 Jahren, mit unterschiedlichen Schweregraden der Harninkontinenz und unterschiedlichen Erfahrungszeiträumen) und 15 pflegende Angehörige interviewt.

Die Interviews dauerten durchschnittlich 60 Min., wobei das kürzeste Interview 27 Min. und das längste 116 Min. umfasste. Siewurden aufgezeichnet, verschriftlicht und nach der Methode der Grounded Theory analysiert. Für die Studien lag ein ethisches Clearing der Ethikkommission des Institutes für Pflegewissenschaft der Universität Witten/Herdecke vor.

Zusammenfassend zeigen die Ergebnisse, dass die Inkontinenz Einfluss auf soziale, kulturelle und sportliche Aktivitäten sowie die partnerschaftlichen Beziehungen der Betroffenen hat. Pflegende Angehörige schildern, dass die Auswirkungen der Inkontinenz zu besonderen Bedingungen im Alltag führen und Beziehungs- bzw. Rollenkonflikte sowie gestörte Frei- und Ruhezeiten auftreten können.

1.1 Situation der Betroffenen

Menschen, die an Harninkontinenz leiden, verlieren im Zuge eines akuten, chronischen oder psychosomatischen Geschehens teilweise oder vollständig die Kontrolle über ihre Ausscheidungsfunktion.

Tritt die Inkontinenz aufgrund eines akuten Ereignisses, z. B. einer schweren Entbindung, eines Tumors oder Unfalls plötzlich auf, ändern die dramatischen Geschehnisse das Leben der Betroffenen in vielerlei Hinsicht. Zuerst muss das lebensbedrohliche Ereignis überstanden werden. Dann stellen die Betroffenen fest, dass zwar die gesundheitliche Hauptproblematik überwunden ist, Folgen wie die Inkontinenz jedoch bleiben. Eine Betroffene berichtet:

»Wenn ich kerngesund bin und auf einmal blaseninkontinent [...] bin, dann bricht die Welt zusammen.«

Der Prozess der Ausscheidung, der bis dahin ganz normal und unauffällig verlief, entzieht sich nun der Kontrolle. Die Betroffenen haben das Gefühl, dass sich ihr Leben durch die Harninkontinenz grundlegend ändert und ihre Aktivitäten durch die Einschränkungen der Blasenfunktion bestimmt werden. Es beginnt eine Auseinandersetzung mit dem Ausscheidungsverhalten, welches geprägt ist von Anstrengungen und Hoffnungen auf die Wiedererlangung der Kontinenz. Mit aller Macht soll die Kontrolle über die Blase zurück erlangt werden, wie eine Betroffene beschreibt:

»Ich hab’ echt versucht, den Körper zu zwingen. Das war ganz, ganz komisch. Ich hab’, also nicht immer, aber ich hab’ immer wieder so Phasen gehabt, wo ich gedacht hab’, ja, das krieg’ ich hin. Ich hab’ das überhaupt nicht einschätzen können.«

Die Betroffenen beschreiben eine Art »Kampf«, sie wollen ihren Körper bezwingen. Die Inkontinenz können sie in dieser Phase nicht akzeptieren, selbst wenn ihnen bewusst ist, dass irreparable Nervenschäden vorliegen. Diese Phase kann mehrere Wochen oder Monate dauern. Über die Zeit betrachtet, sinkt das empfundene Belastungsgefühl jedoch und es beginnt eine Phase des Annehmens.

Im Gegensatz zum plötzlichen Auftreten steht die schleichende Entwicklung der Harninkontinenz, die vor allem von Frauen berichtet wird. Sie führen familiäre Belastungen, eine Bindegewebsschwäche, die Folge von Entbindungen oder Alterungsprozesse als Gründe für die Inkontinenz an. Sie können jedoch einen genauen Zeitpunkt, zu dem die Beschwerden begannen, nicht angeben. Eindringlich schildern viele Betroffene zurückliegende peinliche Momente in der Öffentlichkeit. Dies waren Augenblicke, in denen die Frauen wahrnahmen, dass es sich um ein wirkliches Problem handelt, welches von diesem Zeitpunkt an nicht mehr zu leugnen war.

Neben den organischen Ursachen können auch psychosomatische Gründe für die Entwicklung einer Inkontinenz verantwortlich sein. Eine Betroffene schildert, dass sich ihre Blase in der von Mobbing geprägten Arbeitssituation spontan entleert. Eine andere beschreibt ihre psychisch belastende Ehe als Auslöser für die Inkontinenz, welche mit der Scheidung verschwand.

Auswirkungen auf das Selbstbild

Es gibt eine Vielzahl von Empfindungen von Betroffenen gegenüber der Inkontinenz, die in ihrer Intensität und Darstellung variieren. Wie alle Personen, die an einer chronischen Erkrankung leiden, erleben sie gute und schlechte Tage. An schlechten Tagen hadern sie mit sich, der Situation und dem unberechenbaren Körper. Gefühle von Hilflosigkeit und Verzweiflung kommen auf, aber auch Wut und Zorn zeigen sich:

»Es ist einfach dieses Ausgeliefert Sein, also ausgeliefert sein einem Organ, was eigentlich funktionieren müsste. Also einfach dass das nicht so funktioniert, das nervt mich dann halt.«

Das Gefühl, dass die Blase ein Eigenleben führt, nicht willentlich gesteuert werden kann und viel Aufmerksamkeit verlangt, schränkt die Betroffenen immer wieder in ihren alltäglichen Aktivitäten ein. Sie fühlen sich unfrei, unflexibel und klagen über mangelnde Spontaneität.

Mit der Dauer der Inkontinenz und der Zunahme an Sicherheit, entwickeln die Betroffenen Handlungsstrategien, die die Schwere des Belastungserlebens zu senken vermögen. Die Betroffenen haben das Gefühl, damit leben zu können und ziehen Vergleiche zu Erkrankungen, die in ihren Augen schwerwiegender sind, wie z. B. die Stuhlinkontinenz.

Neben dem Hadern mit sich selbst, sind es immer wieder Probleme in der Öffentlichkeit, die den Betroffenen zu schaffen machen. Im öffentlichen Raum fühlen sie sich bei einem unfreiwilligen Harnverlust in doppelter Hinsicht schutzlos. Zum einen gehorcht die Blase nicht und sie fühlen sich dem Körper gegenüber ausgeliefert (Verlust der Körperkontrolle). Zum anderen könnten umstehende Personen den Harnabgang bemerken (drohender Verlust der sozialen Kontrolle). Angst und Scham sind die Folge. Inkontinente Personen beschreiben das Gefühl, in dieser Situation anders zu sein als alle anderen Personen um sie herum. Sie fühlen sich auf negative Weise einzigartig.

1.2 Außer Kontrolle

Wie oben gezeigt, nehmen Personen, die an Inkontinenz leiden, ihren Körper und damit ihre Ausscheidungsprozesse als gestört und unzuverlässig wahr. Der vormals automatisch ablaufende, nicht durchdachte Prozess des Ausscheidens, wird mit Auftreten der Inkontinenz, also des Kontrollverlustes, problematisch. Die Folge ist ein Zustand der Unberechenbarkeit, dem mit stetiger Wachsamkeit begegnet wird.

Von besonderer Bedeutung für die Betroffenen ist die Tatsache, wenig oder keine Kontrolle über die Blase zu haben und damit (nicht) über die Fähigkeit zu verfügen, die Toilette rechtzeitig aufzusuchen. Personen, die den Harndrang verspüren, beschreiben dies als Möglichkeit, Kontrolle über die Ausscheidung zu bewahren. Doch löst dieser Harndrang gleichzeitig Gefühle von Unruhe oder Panik aus, wie eine Betroffene berichtet:

»Wenn ich das jetzt merk’, dann kann hier der Papst sitzen oder sonst wer, dann muss ich.«

Der einsetzende Harndrang lässt den Betroffenen nur ein geringes Zeitfenster, um zu reagieren. Aus diesem Grund kann der Harnverlust nicht immer vermieden werden. Der Mehrzahl der interviewten Personen ist es fast oder gänzlich unmöglich, den Harn zurückzuhalten:

»Ich kann nicht gehen, nicht auf hartem Boden auftreten, schnell gehen, weil die Erschütterung schon reicht, ich kann mich nicht bücken, ich kann nicht heben und nicht tragen, niesen, husten, ist das Übliche.«

Ob in Ruhe oder Aktivität, viele Betroffene können den Harnverlust nicht vermeiden und fühlen sich in dieser Situation schutzlos ausgeliefert.

Der Zustand der Unberechenbarkeit wird im öffentlichen Raum gravierender wahrgenommen als im privaten Bereich.

Zuhause ist das Leben mit Inkontinenz leichter und freier als außerhalb. Das Zuhause wird als Schutzbereich beschrieben. Dies liegt vor allem daran, dass die Toilette in der Nähe ist und auf Pflegeprodukte, Hilfsmittel und saubere Kleidung unkompliziert zurückgegriffen werden kann.

Der öffentliche Raum stellt für viele Betroffene, wenn auch in unterschiedlichen Ausprägungen, eine Zone der Unsicherheit und Angst dar. Hier müssen sie sich sozial angepasst verhalten, um keine Aufmerksamkeit zu erregen. Dies führt zu steigendem Druck und zu Ängsten. Eine Betroffene beschreibt:

»Ich musste so dringend auf die Toilette, und, ja wo ist denn nun die Toilette? Des war schon, meine ganze Einlage war schon nass und ich hab’ die, ich hab’ die Toilette nicht gefunden. Da krieg’ ich ’ne Krise.«

Ein drohender Urinabgang versetzt viele Betroffene in panische Angst. Diese stetig wiederkehrenden Ängste und die damit verbundenen negativen Erfahrungen können dazu führen, dass Betroffene Aktivitäten im öffentlichen Raum einschränken oder zeitlich auf ein Mindestmaß beschränken.

Harninkontinenz führt demnach zu Veränderungen auf körperlicher, psychischer und vor allem auf der Verhaltensebene. Dies zeigen die Ergebnisse der vorliegenden Studie. Sie bestätigen damit die Ergebnisse internationaler Untersuchungen (Ashworth & Hagan 1993; Skoner & Haylor 1993; Komorowski & Chen 2006; Ahnis & Knoll 2008; Mc Alpine et al. 2008). Um die Inkontinenz zu bewältigen und den Alltag trotz allem zu gestalten, entwickeln die Betroffenen aktive Handlungsstrategien.

1.3 Den Alltag trotz Harninkontinenz bewältigen

Der Verlust der Blasenkontrolle ist eine leiblich-körperbezogene und eine soziale Erfahrung. Deshalb müssen sich Personen, die an Inkontinenz leiden, nicht nur mit der Erkrankung und deren Auswirkungen auf den Körper auseinandersetzen, sondern auch mit den daraus resultierenden gesellschaftlichen Problemen. Aus diesem Grund entwickeln sie komplexe Strategien, welche das Ziel verfolgen, Kontrolle zurückzugewinnen. Dieses zentrale Phänomen teilt sich in zwei Ebenen, denn die Betroffenen wollen soziale und körperliche Kontrolle zurückgewinnen, um ein möglichst normales Leben zu führen.

1.3.1 Soziale Kontrolle zurückgewinnen

Betroffene gewinnen soziale Kontrolle zurück, indem sie sich auf alle Eventualitäten der Ausscheidung vorbereiten und einen Kreis des Vertrauens bilden.

Vorbereitet sein

Um nicht aufzufallen und sich der Gefahr der Stigmatisierung auszusetzen, versuchen Betroffene den Harnverlust und deren Folgen so gering wie möglich zu halten. Aus diesem Grund sind sie stetig wachsam und bereiten sich auf den nächsten Harndrang oder die nächste inkontinente Episode vor. Die dazu genutzten Strategien variieren und werden individuell über einen längeren Zeitraum entwickelt. Nach einer anfänglichen experimentellen Phase, in der mit »Versuch und Irrtum« der eigene Weg im Umgang mit der Inkontinenz und deren Vermeidung erlernt wird, gewinnen die Handlungen an Routine, so dass sich die Betroffenen mit ihnen sicher fühlen.

Die Toilette immer im Auge haben

Während zuhause jeder Zeit eine Toilette zur Verfügung steht, planen die Betroffenen die Möglichkeit der Toilettennutzung im öffentlichen Raum sehr präzise. Dabei stützen sie sich auf ihr Wissen, wie lange sie durchschnittlich zwischen zwei Toilettengängen Zeit haben, bevor der nächste Harndrang bzw. die nächste inkontinente Episode zu erwarten ist und in welcher Entfernung sich die nächste Toilette befindet. Eine Betroffene schildert:

»[wenn] ich von hier zur Stadt geh’, wenn ich mit der Straßenbahn fahr’, bin ich in fünf Minuten in der Stadt oder sieben Minuten, also bin ich, den ersten Punkt hab’ ich so in einer Viertelstunde erreicht. Ja dann geh’ ich da, meistens geh’ ich dann ’nen Kaffee trinken. Weil die anderen Klos dann noch nicht auf haben, das Café hat aber offen, also geh’ ich da hin und das ist das Nächste von der Straßen bahnhaltestelle aus.«

Die Ortskenntnis vermittelt ein Gefühl von Sicherheit und Kontrolle. Jede Möglichkeit, eine Toilette zu nutzen, ist bekannt und kann wahrgenommen werden. Die Blase wird entleert und die Vorlage auf ihren Zustand hin überprüft bzw. gewechselt.

Trinkverhalten anpassen

Jeder einzelne Tag wird von den Betroffenen geplant, um zu entscheiden, wann sie welches Getränk, in welcher Menge, zu sich nehmen können:

»Die waren komplett durchgeplant vom Trinken her. Dass ich morgens schon gedacht hab’, oh jetzt trink’ ich lieber nur ’nen Schluck Kaffee oder trink’ gar nichts, weil drei Stunden muss ich irgendwohin fahren und hab’ also komplett alles meiner Blase nach ausgerichtet.«

Stehen Aufenthalte im öffentlichen Raum an, wird die Flüssigkeitsaufnahme reduziert. Vor langen Autofahrten, Arztbesuchen oder Konzerten werden treibende Getränke gemieden.

Kleidung gezielt auswählen

Personen, die an Inkontinenz leiden, suchen sich ihre Kleidung gezielt aus. Sie soll vor allem kaschieren. Form, Farbe, Funktionalität und Waschbarkeit der Kleidungsstücke sind wichtiger als modische Trends und schränken die Kleiderauswahl ein.

Hilfsmittel nutzen

Die Inkontinenz und der damit einhergehende Kontrollverlust werden als räumliche und zeitliche Einschränkung der bisher erlebten Freiheit betrachtet. Dem setzen die meisten Betroffenen die Nutzung von Hilfsmitteln entgegen, wie ein Betroffener berichtet:

»Wenn Sie keine optimale Versorgung haben, dann haben Sie auch keine, keinen Umkreis, Umfeld, wo Sie raus können. Sie sind eben eingeschränkt dadurch. Wenn Sie ’ne schlechte Versorgung haben, sind Sie eingeschränkt. Sie können nicht in die Stadt gehen. Sie können nicht ins Kino gehen oder mal spazieren gehen; das geht einfach dann nicht.«

Hilfsmittel ermöglichen den Betroffenen die Teilnahme am öffentlichen Leben, denn sie vermitteln ein Gefühl der Sicherheit, indem sie vor dem sichtbaren Beweis der Inkontinenz schützen. Ein individuelles, an die eigenen Bedürfnisse angepasstes Hilfsmittel zu finden, ist für alle Betroffenen mit einer experimentellen Phase verbunden, die mit einem hohen Grad an Ungewissheit einhergeht und als anstrengend empfunden wird. Wohlbefinden und Sicherheit im Alltag sind entscheidende Faktoren bei der Auswahl, wie eine Betroffene, die in ihrem Alltag verschiedenen beruflichen und privaten Aktivitäten nachgeht, schildert:

»Ich hab’ halt auch ’ne Extrembelastung, da durch dass ich laufe, Rollstuhl fahre und reite. Das ist schon nicht so ganz einfach.«