Kämpferherzen E-Book

• Herausgeber: Humboldt
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 284

Veröffentlichungsjahr: 2024

Beschreibung

Mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung ist es schwer, beruflich anerkannt zu werden. Es ist schwer, den Alltag oder seine Freizeit zu gestalten. Es ist schwer, Menschen zu finden, die einen so akzeptieren, wie man ist. Aber am schwersten fällt es oft, sich selbst zu lieben und es sich zuzutrauen, die eigenen Ziele und Wünsche zu verwirklichen. Die Autorinnen und Autoren leben mit ganz unterschiedlichen chronischen Erkrankungen oder Behinderungen, haben jedoch eines gemeinsam: Sie stehen mitten im Leben, sind aktiv und verwirklichen ihre Träume. Im Buch teilen sie ihre Geschichten und zeigen, welche Höhen und Tiefen sie erlebt haben, wie sie in schwierigen Phasen Mut gefunden haben oder wie es nach einer lebensverändernden Diagnose weitergehen kann.

Leseprobe

INHALT

TAUSENDMAL GEHÖRT … UNSER BULLSHIT-BINGO ZUM THEMA: WAS WIR UNS SO ALLES ANHÖREN DÜRFEN

DAS AUTOR*INNENTEAM

HERZLICH WILLKOMMEN BEI DEN KÄMPFERHERZEN!

SABRINA LORENZ

Über das Gefühl, dazwischen zu sein

PAOLO ADRIAN HÄCKL

Selbstbewusst mit Stoma

LENA BRUNE

Das Zusammenleben mit meiner Freundin Multiple Sklerose

CARINA WALDMANN

Über meine Schönheit bestimme nur ich

HANNAH VALENTIN

Viel zu lange habe ich mich für meine Krankheit geschämt

CHRISTIAN KNIZIA

Wenn man plötzlich „der mit dem Rollstuhl“ ist

KATHI KORN

Du kannst im Leben so viel erreichen, auch mit Diabetes

CHANTAL LANGE

Heute bin ich glücklich und kann es auch empfinden

INGA HANKE

Wenn irgendwann auch die Seele nicht mehr kann

DAREK CHIKH

Wer daran denkt, was schiefgehen kann, steht mit einem Fuß schon auf der Bremse

KIM ELENA DO CALVÁRIO MOQUENCO

Eine Geschichte vom Ankommen bei mir

SASCHA SCHRÖN

Das Leben mit einer alles verändernden Diagnose kann zu einem sehr guten Leben werden

MANDY FLEER

Wie dir Mutmomente helfen

NICOLE KULTAU

Mein Weg zur Mutmacherin und Aktivistin

DAS SIND DIE KÄMPFERHERZEN

TAUSENDMAL GEHÖRT …

Unser Bullshit-Bingo zum Thema:Was wir uns so alles anhören dürfen

DAS AUTOR*INNENTEAM

Kevin Hoffmann arbeitet als Social-Media-Manager sowie als Moderator, Content-Creator, Berater und Veranstaltungsorganisator. Nach seiner MS-Diagnose fühlte er sich alleingelassen und steht heute anderen Menschen mit Schicksalsschlägen zur Seite. Daraus erwuchs das Kämpferherzen-Treffen, eine Community, in der sich Menschen in schweren Lebenslagen beistehen.

#kevin_kaempferherz

#kaempferherzentreffen

Sabrina Lorenz ist Autorin, Beraterin und Aktivistin für Inklusion, Ableismus und Medizinkommunikation und Mitveranstalterin des Kämpferherzen-Treffens. Sabrina, die mit einer Herzerkrankung geboren wurde, bloggt über Disablity-Empowerment und steht als Keynote-Speakerin und Slam-Poetin auf Bühnen in ganz Deutschland.

#fragments_of_living

Paolo Adrian Häckl ist Social-Media-Manager und Content-Creator. Als er die Diagnose Morbus Crohn bekam, hätte er nie gedacht, dass die Krankheit seine ständige Begleiterin auf Social Media werden würde. Ziel seiner Aufklärungsarbeit ist es, dass Menschen ihr Stoma akzeptieren und damit ein glückliches und erfülltes Leben leben.

#paolo.phoenix

paolo_phoenix

Lena Brune ist operationstechnische Assistentin. Auf TikTok erzählt sie aus ihrem Leben als OTA und klärt über unterschiedliche Krankheiten auf. 2022 wurde sie selbst mit MS diagnostiziert. Daher nutzt sie nun ihre Plattform auch, um darüber aufzuklären.

#aufkeinstenlena

aufkeinstenlena

Carina Waldmann ist Pädagogin und Content-Creatorin. Nach einem Brandunfall trug sie großflächige Narben an ihrem Bauch und den Oberschenkeln davon. Heute beschäftigt sie sich mit dem Konzept von Schönheit und Schönheitsidealen. Ihre Gedanken und Erkenntnisse hierzu teilt sie vor allem auf Instagram.

#radicalsoftness__

Hannah Valentin lebt mit ihrem Mann und ihren zwei Töchtern zwischen Berlin und Frankfurt. Sie arbeitet als Sängerin und Produzentin unter dem Künstlerinnennamen VALENTIN und beschäftigt sich künstlerisch mit der Demyelinisierung. Damit möchte sie zur Aufklärung beitragen und gerade jungen Menschen mit MS das Vorbild sein, das ihr selbst mit 15 Jahren fehlte.

#valentin.official_

Christian Knizia erhielt März 2020 die Diagnose Multiple Sklerose, und seit Juli 2020 ist er auf den Rollstuhl angewiesen. Auf Instagram möchte er der MS ein Gesicht und eine Stimme geben und setzt sich für Inklusion und andere Menschen mit Schicksalsschlägen ein.

#inkluencer_chris

Kathi Korn ist Unternehmerin und Speakerin im Medizinprodukte-Bereich. Sie ist Dreifachmama und Deutsche Meisterin im Tischtennis in ihrer Klasse. Die Mutmacherin setzt sich für Menschen mit chronischen Erkrankungen ein, klärt auf, entwickelt Konzepte für Betroffene und teilt ihre Erfahrungen auf Social Media.

#diabeteswelt_lipaktiv

Chantal Lange hat Mukoviszidose. Seit 2006 ist sie aufgrund eines Ärztefehlers gehörlos und kann heute mithilfe eines Cochlea-Implantates wieder hören. Auf Instagram nimmt sie ihre Follower* innen mit durch die Höhen und Tiefen ihres Alltags.

#chanisxlife

Inga Hanke ist Gymnastiklehrerin und angehende Sozialarbeiterin. Ihr Leben ist recht chaotisch – vor allem gesundheitlich. Infolge mehrerer körperlicher Erkrankungen wie Familiäre Adenomatöse Polyposis und Endometriose entwickelte sie psychische (Folge-)Erkrankungen. Zusammen mit ihrem Stoma Emil kämpft sie für möglichst viel Lebensqualität.

#dickdarmlos

Darek Chikh tauschte 2018 sein altes Leben gegen ein neues im Van ein und reiste damit mehrere Jahre durch Europa und Nordafrika. Seit seiner Geburt leidet er an der Erbkrankheit Muskeldystrophie und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Auf seinem Kanal möchte er zeigen, dass es sich immer lohnt, Dinge zu verändern und Träume zu verfolgen.

#tarek_rollt

tarek_rollt

Kim Elena do Calvario Moquenco ist Marketing-Managerin und Moderatorin. Sie wurde mit Spina bifida geboren. Vor allem bei ihrer Moderationstätigkeit ist es ihr wichtig, für mehr Sichtbarkeit von Menschen mit Behinderung zu sorgen und deren Belange zu thematisieren.

#kim.moquenco

Sascha Schrön ist ein lebensfroher Hamburger, der eine schwere Querschnittlähmung erlitt und später die Diagnose ADHS erhielt. Neben seinem Job im öffentlichen Dienst engagiert er sich ehrenamtlich und betreibt Social-Media-Kanäle, um frisch verletzten querschnittgelähmten Menschen eine Unterstützung zu sein.

#tetrastyleofficial

Mandy Fleer war schon als Kind eher ruhig. Erst Jahre später wurde bei ihr eine Soziale Angststörung diagnostiziert. Seitdem engagiert sie sich im Bereich Selbsthilfe und bloggt auf Social Media über ihr Leben mit der Erkrankung. Sie zeigt, dass man trotz Angst mutig sein kann.

#mutsammlerin

Nicole Kultau lebt zusammen mit ihrem mehrfachbehinderten Sohn Justin in Aschaffenburg. Sie ist eine der ersten Frauen im deutschsprachigen Raum, die über ihre Brustkrebserkrankung in einem Blog berichtete und so zu einem Sprachrohr für erkrankte Frauen wurde. Bis heute setzt sie sich für an Krebs erkrankte Menschen und Inklusion ein.

#prinzessin_uffm_bersch

HERZLICH WILLKOMMEN BEI DEN KÄMPFERHERZEN!

2014 dachte ich, die besten Tage meines Lebens lägen nun hinter mir – und das im Alter von 24 Jahren. Heute bin ich glücklicher denn je, und die schönsten Momente erlebte ich erst nach meinem Schicksalsschlag. Auch wenn es paradox klingt, sage ich mir heute oft: „Dank dieser Diagnose lebe ich heute ein besseres Leben.“

Hi, mein Name ist Kevin Hoffmann und ich lebe mit der Krankheit Multiple Sklerose (MS), einer chronischen Erkrankung des Nervensystems.

Heute, fast zehn Jahre später, kann ich sagen, dass es mir gut geht. Doch dieser Weg war lang und voller Rückschläge. Oft stand ich kurz vor dem Aufgeben. Zum Glück habe ich in den schwersten Zeiten meines Lebens etwas sehr Besonderes entdeckt – mein Kämpferherz! Und weil ich mich damals sehr allein und unverstanden fühlte, begann ich, so gut ich konnte, anderen Menschen mit Schicksalsschlägen zur Seite zu stehen. Daraus wurde schließlich eine große Community von Menschen, die einander in den schwersten Lebenslagen beisteht, digital wie auch im echten Leben. Wir nennen uns heute „Die Kämpferherzen-Community“, und wir sind viele!

Wie es dazu gekommen ist und wie aus alldem das Buch entstanden ist, das du in Händen hältst, möchte ich dir hier erzählen. Hätte ich eine, nein, die wichtigste Entscheidung damals nicht getroffen, sähe heute alles ganz anders aus.

Das Jahr vor der Diagnose

Am besten starten wir ein Jahr vor meiner Diagnose. Im Jahr 2013 schloss ich meine Ausbildung zum Veranstaltungskaufmann ab. Vor dem richtigen Arbeitsleben wollte ich noch ein Abenteuer erleben. Ich war schon immer risikobereit und wollte lieber Neues ausprobieren und daran scheitern, als mich mein Leben lang zu fragen: „Was wäre, wenn …?“ Nach einem halben Jahr voller unglaublicher Eindrücke in Australien kam ich zurück nach Deutschland und bekam die Zusage für eine Stelle in Wuppertal.

Seit meinem 17. Lebensjahr gehe ich regelmäßig ins Fitnessstudio. Die zwei freien Monate bis zum Umzug nutzte ich besonders für den Sport. Nach dem Aufwärmen wollte ich mit meiner ersten Übung starten, mit Klimmzügen. Mitten in dieser Übung blitzte es einmal komplett durch meine rechte Körperhälfte, meine Hand öffnete sich, ich konnte mich mit der anderen allein nicht mehr halten und fiel wie ein nasser Sack zu Boden.

Völlig verwundert und orientierungslos versuchte ich aufzustehen, doch als ich mich mit meiner rechten, eigentlich starken Seite aufstützen wollte, knickte mein Arm weg. Ich fühlte mich, als hätte mir jemand mit einer Spritze jegliche Energie und Kraft aus der rechten Körperhälfte gezogen. „Naja, dann habe ich mir wohl einen Nerv eingeklemmt. Das wird bestimmt gleich besser“, war mein erster Gedanke.

Ich zog mich auf einen Stuhl und wartete zehn Minuten, und langsam kam auch meine Kraft zurück. Also wollte ich weitertrainieren, schließlich war ich ja dazu hergekommen. Doch kaum war ich beim zweiten Set meiner nächsten Übung angekommen, ging das Spiel von vorne los und die Kraft verließ mich wie zuvor. Das wurde mir dann doch etwas gruselig, und ich fuhr nach Hause.

Auch wenn ich dieses Verhalten niemandem empfehlen kann: Ich selbst gehe leider erst zum Arzt, wenn es keine andere Ausrede mehr gibt. So beschloss ich, dass das alles mit genug Ruhe schon wieder von allein weggehen würde. Den gesamten nächsten Tag traten die gleichen Symptome wieder auf, beinahe im Stundentakt jeweils für fünf bis zehn Minuten. Mit meinem „eingeklemmten Nerv“, wie ich dachte, legte ich mich erst einmal ins Bett.

Als meine Beschwerden am folgenden Tag nicht besser wurden, fuhr ich zum Hausarzt. In Australien hatte ich einmal beim Sport so ein „platzendes Gefühl“ im Nacken- und Kopfbereich gehabt (wie ich heute weiß, war das ein Bandscheibenvorfall im Halswirbelbereich). Deshalb wurde mein Hausarzt nervös und wollte ein Aneurysma ausschließen, weshalb er mich direkt zu einem Neurologen überwies. Dieser veranlasste zügig eine MRT-Untersuchung. Das folgende Erlebnis prägt mich bis heute und lässt mich dir den dringenden Tipp mit auf den Weg geben: Hol dir stets eine Zweitmeinung ein, wenn es dir möglich ist!

Dieser Neurologe betrachtete mit Staunen meine Bilder und sagte: „Herr Hoffmann, so was habe ich noch nie bei einem Menschen in Ihrem Alter gesehen. Sie haben auf den Bildern vermehrt weiße Pünktchen. Das ist kein Grund zur Sorge. Wir sollten es allerdings im Auge behalten.“

Da meine Symptome nach drei Tagen von allein verschwanden, war ich mir ziemlich sicher, dass ich mir wirklich nur einen Nerv eingeklemmt hatte, und freute mich endlich auf den Umzug nach Wuppertal. Auf in meine erste eigene Wohnung! Hätte mir der Arzt gesagt, dass es einen Verdacht auf Multiple Sklerose gab, wäre ich in meiner Heimat geblieben und nicht in eine Stadt gezogen, in der ich nicht einen einzigen Menschen kannte.

Nach knapp zwei Monaten in dem neuen Job bekam ich Probleme mit dem rechten Auge. Mein Arbeitsplatz war so ausgerichtet, dass mich die Sonne stets etwas blendete. Also wieder typisch ich: „Ach, die Probleme mit dem Auge kommen bestimmt daher. Dafür muss ich nicht zum Arzt. Warten wir mal ab, ob es besser wird.“

Ein erster Verdacht

Nach sechs Wochen ging ich endlich zum Augenarzt und es folgten Untersuchungen im Krankenhaus. Ein paar Tage später kam ein Arzt in mein Zimmer, den ich noch nicht kannte, mit ihm fünf junge Ärzt*innen, die sich alle um mein Bett herum aufstellten. Kaum hatte ich mich aufgerichtet, teilte mir der Arzt Folgendes mit: „Herr Hoffmann, die Ergebnisse sind da. Der Verdacht hat sich bestätigt. Sie haben Multiple Sklerose. Das ist heutzutage gar nicht mehr so arg schlimm wie früher. Hier sind zwei Broschüren dazu, und am schwarzen Brett hängt die Telefonnummer einer Selbsthilfegruppe.“

Ohne ein weiteres Wort verließ die ganze Gruppe den Raum und ließ mich mit dieser Diagnose, die auf einen Schlag mein gesamtes Leben zum Einsturz brachte, allein. Meine Fragen blieben mir im Halse stecken. Mein Zimmernachbar war nicht da. Ich saß auf dem Krankenhausbett und fühlte, wie meine gesamte Welt zusammenbrach. Ich weinte bitterlich, denn ich sah mich vor meinem inneren Auge pflegebedürftig, im Rollstuhl, allein, arbeitslos, eine Last für meine Mitmenschen.

Ich rannte aus dem Krankenhaus hinaus zu einem nahe gelegenen Feld, wo ich zusammenbrach. Ich sah mein Leben bereits mit 24 Jahren enden. Ich sah all die Träume und Ziele, die Vorstellungen, wo ich mit 30 Jahren stehen wollte, sich in Rauch auflösen. Ich hatte gedacht, dass nach der Rückkehr aus Australien endlich mein richtiges Leben beginnen würde: Erstes eigenes Geld verdienen. Erstes eigenes Auto haben. Reisen. Die Welt erkunden. Auf Festivals gehen. Partys feiern. Sich verlieben und später eine eigene Familie haben. Vielleicht sogar in einem eigenen Haus leben.

All das nahm mir diese Krankheit im ersten Moment für immer. Es gibt klar ein Leben vor und ein Leben nach der Diagnose. Wie vorher wird es nie mehr werden. Doch dass es nicht ausschließlich schlecht werden muss, wusste ich damals noch nicht. Als Allererstes rief ich meine Mutter an: „Mama, dein Sohn wird sterben. Ich bin krank. Für immer krank. Mein Leben ist vorbei. Ich bin doch gerade 24 geworden. Das ist nicht fair!“

Meine Mutter war ebenfalls überfordert. Diesen Aspekt dürfen wir Betroffene nie vergessen: Für unsere Liebsten ist es ebenfalls ein Schock, wenn ihre geliebten Menschen solch einen Schicksalsschlag erhalten. Doch für den Anfang drehte sich für mich alles um mich. Meine Eltern kamen gemeinsam mit meiner Schwester direkt zu mir in die Klinik. Während ich auf sie wartete, rief ich meinen besten Freund an und erzählte ihm das Gleiche. Er trommelte unseren gesamten Freundeskreis zusammen und alle kamen mich in der Klinik besuchen. Dafür bin ich bis heute sehr dankbar, auch wenn sie mich in dem Moment kaum trösten konnten. Ich fühlte mich so unverstanden. Sie wussten ja selbst nicht Bescheid, und jedes gut gemeinte Wort fühlte sich wie eine Floskel an.

Ich fühle mich alleingelassen

In den Tagen darauf suchte ich im Internet nach Erfahrungsberichten. Auf YouTube fand ich nur Mediziner, die MS in komplizierten Worten erklärten. Bei Google las ich ausschließlich von Betroffenen, die in ihrem Verlauf sehr weit fortgeschritten waren. Instagram war damals nur eine zuckersüße Gute-Laune-App mit vielen Filtern. Schließlich trat ich auf Facebook einer MS-Gruppe bei, doch nachdem ich mich dort „mal nicht so anstellen sollte, weil ich ja noch jung bin und laufen kann“, verließ ich sie schnell wieder. Wieso war dort niemand in meinem Alter, mit derselben Diagnose und ähnlichen Vorstellungen von der Zukunft? Jemand, der das alles schon durchlebt hat und wirklich wusste, wie es mir damit ging? Wieso fühlte ich mich so allein mit allem?

Es war nicht so, als hätte mir niemand Hilfe angeboten. Es fühlte sich jedoch stets so an, als müsste ich am Ende doch allein da durch. Es ist ja nicht nur, dass man nun krank ist. Es sind die vielen Unsicherheiten, die so eine Krankheit mich sich bringt und die mich veränderten. Aus dem risikofreudigen Kevin wurde ein Mensch, der in täglicher Angst lebte, welche Körperfunktion als Nächstes verschwindet. Und genau das war der schwerste Kampf in meinem Leben mit Multipler Sklerose. Die Symptome gingen zurück. Von außen sieht mir niemand an, dass ich chronisch krank bin, auch meine Sehfähigkeit kam zurück. Doch die Frage schwebte ständig über mir: „Für wie lange noch?“

Zudem war ich das erste Mal, seit ich 16 Jahre alt war, arbeitslos. Schon in jungen Jahren hatte ich bei McDonald’s gejobbt, weil ich so selbstständig und unabhängig wie möglich sein wollte. Doch nun lebte ich von Arbeitslosengeld, das auch nicht ewig hält. Was käme danach?

Als frisch erkrankter Mensch kämpfst du an mehreren Fronten gleichzeitig. Der Körper, auf den du dich nicht mehr verlassen kannst. Die Psyche, die stark leidet. Dein Selbstwertgefühl sinkt. Wenn du deinem eigenen Körper nicht trauen kannst, wie kannst du dir selbst vertrauen, also Selbstvertrauen bekommen? Ich hatte Angst vor Armut durch Arbeitsunfähigkeit, ich fürchtete, anderen zur Last fallen zu müssen. Ich fragte mich, wer mich mit so einer Krankheit noch lieben würde und mit mir als Risikofaktor überhaupt eine Familie gründen wollte.

Es begannen zwei der härtesten Jahre meines Lebens. Ich war insgesamt zehn Monate arbeitslos, bis mein Arbeitslosengeld auslief. Dann besorgte mir mein Vater einen Job beim Ordnungsamt der Stadt, ein Albtraum-Beruf für mich. Der Job zog mich nur weiter runter und machte mich wütend auf meine Krankheit.

Wenn man so lange in einer negativen Spirale festhängt, verliert man schnell den Fokus für die guten Dinge. Plötzlich ist alles nur noch schlecht. Ich fragte mich in dieser Zeit oft, ob das Leben so noch lebenswert ist. Ich war immer ein „Ganz oder gar nicht“-Mensch und das hat nicht gerade zu einer positiven Antwort beigetragen. So vergingen viele Monate, in denen ich nicht nur mich, sondern irgendwann auch mein Umfeld runtergezogen habe. Also habe ich mich immer weiter isoliert und verbrachte viel Zeit allein. Es war ein Auf und Ab mit mehr Abs als Aufs.

In dieser Zeit zog es mich immer mehr auf YouTube. Ich verbrachte Stunden damit, mir lustige Videos anzusehen, und fing an davon zu träumen, das auch zu machen und damit eine neue Perspektive zu haben. Ich wollte unbedingt weg vom Ordnungsamt!

Da ich die meiste Zeit zu Hause verbrachte und nichts zu verlieren hatte, erstellte ich meinen eigenen YouTube-Kanal. Ich brachte mir das Schneiden von Videos selbst bei. Ich schaute unzählige Tutorials, wie man gut filmt, welches Equipment man braucht, wie Photoshop funktioniert und vieles mehr. So probierte ich mich aus und erstellte viele, heute superpeinliche, Videos. Doch so wirklich hat sich die niemand angesehen. Wenn es gut lief, hatte ich 200 Aufrufe.

Zwischenzeitlich zog ich in meine eigene Wohnung, denn durch das Ordnungsamt hatte ich immerhin eine Einkommensquelle, mit der ich mir das wieder leisten konnte. Dort richtete ich mir sogar ein richtiges „Studio“ ein und investierte von Monat zu Monat mehr in mein neues Hobby: erst eine Kamera, dann ein Mikrofon, irgendwann Beleuchtung und einiges mehr.

Mein Leben wendet sich um 180 Grad

Nun wird es Zeit für den wirklich wichtigen Teil meiner Geschichte. Der Moment, in dem mein ganzes Leben sich wieder um 180 Grad wenden sollte. Ich hoffe, du kannst aus dem Folgenden eine Menge Mut, Kraft und Motivation tanken.

Es war ein Tag im Frühling. An diesem Tag besuchte mich ein Freund, den ich schon seit der 6. Klasse kenne. Wir gingen spazieren. Es war das erste Mal im Jahr so richtig warm und die Sonne schien. Wir sprachen über alles und nichts, bis wir uns auf eine Parkbank setzten, mitten in der Natur. „Kevin, jetzt mal ganz ehrlich: Wie geht es dir und was kann man machen, damit du sagen kannst,,gut‘?“, fragte mein Freund.

Meine Antwort war: „Ich kann mich selbst nicht mehr ertragen! Ich kann es nicht mehr ertragen, dass ich kein Glück spüre. Ich möchte nicht mehr in den Spiegel sehen und diesen gebrochenen Jungen sehen. Ich möchte, nur ein bisschen, so sein wie früher!“

In diesem Moment fing es an leicht zu regnen und die Luft änderte ihren Geruch zu diesem wunderbaren „Kalter Regen auf warmem Asphalt“-Sommergeruch. Ab hier fällt es mir immer schwer, weiterzuerzählen, ohne zu weinen. Sogar in diesem Moment beim Schreiben kann ich die Tränen nur schwer zurückhalten.

„Lass uns mal unter den Baum stellen“, sagte mein Freund zu mir. Ich entgegnete ihm: „Ich spüre den Regen auf meinen Armen. Ich rieche die großartige Luft. Die Sonne wärmt meinen Körper. Ich spüre das alles! Wieso bin ich dann traurig? Das alles ist wunderschön und ich kann das genießen – mit oder ohne Krankheit. Ja, auch wenn ich bitterarm bin. Selbst wenn ich im Rollstuhl sitzen würde. Ich kann das hier genießen!“

Diesen Moment werde ich niemals vergessen. Dieser Tag war der erste Tag, an dem ich wieder etwas gespürt habe, und der erste Tag, der mich langsam zurück auf einen besseren Weg führen sollte.

Es gibt ein schönes Zitat: „Manche Menschen spüren den Regen, andere werden nur nass.“ Vor meiner Diagnose wurde ich nur nass. Die Krankheit lehrte mich mit der Zeit, was wirklich wichtig im Leben ist, und ich weiß nicht, ob ich diese Erkenntnis jemals ohne die MS gehabt hätte.

Doch dieser Schlüsselmoment führte zunächst nicht zu größeren Veränderungen in meinem Leben. Es fehlte noch ein weiterer Meilenstein auf meiner Patientenreise, und dieser sollte mein Leben bis heute beeinflussen und für immer ändern!

Monate vergingen und ich hatte sogar wieder einen neuen Job gefunden, endlich weg vom Ordnungsamt und rein in einen kompletten Quereinsteigerjob: Ich wurde Berater für medizinische Hilfsmittel. Mein damaliger Chef stellte mich nicht trotz, sondern sogar wegen meiner Krankheit ein: „Wer versteht unsere Zielgruppe denn besser als jemand, der selbst betroffen ist?“

Wie es dazu kam, war eine längere Geschichte. Es ist an dieser Stelle wichtig zu erwähnen, dass ich meine MS meist geheim gehalten habe. Ich hatte immer Angst, dass sie mir beruflich Steine in den Weg legt und mich niemand einstellt. Meine MS kam bei diesem Arbeitgeber durch einen Zufall zur Sprache und brachte mir erstaunlicherweise sogar einen Vorteil.

Trotz allem kämpfte ich weiterhin mit mir und meiner MS. Es war eine richtige Achterbahnfahrt, und bevor es endlich bergauf ging, stand mir noch einmal eine richtige Talfahrt bevor.

Ich lade mein erstes YouTube-Video zu MS hoch

Als ich eines Tages vom Einkaufen nach Hause kam, war mein Kopf so voller Gedanken, dass ich bereits auf dem Heimweg mit den Tränen kämpfte. Die Tür fiel ins Schloss und ich ließ mich rückwärts dagegenfallen. Mit beiden Einkaufstaschen in der Hand sackte ich weinend zu Boden und merkte, dass ich einen Nervenzusammenbruch hatte. Mindestens eine halbe Stunde lang saß ich weinend dort und konnte meine Gedanken nicht sammeln. In diesem Moment traf ich die wichtigste Entscheidung:

„Es reicht mir, dass sich alles ständig nur in meinem Kopf dreht. Ich muss alle diese Sorgen, Ängste und Gedanken endlich aussprechen, und zwar ohne dass mich ständig jemand unterbricht oder mit gut gemeinten Ratschlägen kommt!“, dachte ich. Ich räumte die Einkäufe ein, knipste meine Kamera an, setzte mich vor die Linse und begann zu reden. Alles, was mir seit zwei Jahren auf der Seele brannte, sprach ich aus. Am Anfang wollte ich es niemals veröffentlichen. Doch dann schnitt ich das Video. Es gefiel mir gut. Dann lud ich es bei YouTube hoch. Einen Tag später traute ich mich, es zu veröffentlichen. Was daraufhin passierte, war lebensverändernd.

Das Video erreichte in kurzer Zeit tausende Aufrufe. Mich riefen Freunde an, von denen ich ewig nicht gehört hatte, und standen mir zur Seite. Sogar aus Australien erreichten mich Nachrichten. Es war, als sei eine große Last von meinen Schultern gefallen. Endlich musste ich nichts mehr geheim halten.

Und noch etwas passierte: Leute kommentierten unter meinem Video: „Endlich spricht es mal jemand aus“, „Ich verstecke meine MS seit Jahren“, „Ich weiß genau, wie du dich fühlst, ich habe MS seit fünf Jahren“, „Dieselben Sorgen habe ich auch“ und vieles mehr. Ich schrieb mit all diesen Menschen und mit einer Person besonders viel, einem 26-Jährigen, der mit 21 Jahren MS bekam und genau wusste, wie es sich anfühlt, mit all diesen offenen Fragen für die Zukunft zu leben. Das erste Mal habe ich mich verstanden gefühlt.

Mein Video schlug solch große Wellen, dass die regionalen Zeitungen darüber schrieben, auch eine Zeitung, die in Hessen und Niedersachsen sehr bekannt ist. Zufälligerweise befindet sich der Hauptsitz der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) in Niedersachsen, die mich daraufhin kontaktierte.

Ab hier geht die Reise los: Gemeinsam beschlossen wir, die DMSG Community zu gründen und weitere Videos über MS für eine jüngere Zielgruppe zu erstellen. Plötzlich hatte ich dank meiner selbst angeeigneten Skills in Videoschnitt und Photoshop, die ich mir ohne MS nie beigebracht hätte, einen Nebenjob. Über diese Videos kam ich deutschlandweit mit immer mehr Betroffenen in den Austausch, vor allem auch mit Menschen, die wie ich damals im Krankenhaus lagen und googelten. Doch im Vergleich zu mir fanden sie nun endlich einen jungen, selbst betroffenen Menschen, der all das aussprach, was sich niemand traute.

Anderen zu helfen, damit sie nicht in diese Abwärtsspirale aus negativen Gedanken kommen, und ihnen eine Abkürzung zurück in ihr altes Leben zu ermöglichen, gab mir so viel Kraft und Motivation, dass ich das größer machen wollte, um noch mehr Betroffene zu erreichen. Knapp drei Jahre lang baute ich auf YouTube die DMSG Community auf. Mir wurde schnell bewusst, dass sich nicht jede Person mit mir identifizieren kann. So wie ich damals einen Mann in meinem Alter suchte, gibt es vielleicht auch Mütter, die andere Mütter suchen. Oder Personen in ihren Vierzigern, die ganz andere Bedürfnisse haben als ich. Also ging ich auf die Suche nach weiteren Blogger*innen, die alle ihre persönlichen Geschichten teilen, damit für jede*n etwas dabei ist.

Die Kämpferherzen-Community wird geboren

Als ich im Jahr 2019 erneut einen Schub hatte und kurz darauf urplötzlich meinen Job verlor, stand ich erneut an einem Tiefpunkt. Nun war ich wieder arbeitslos, doch im Vergleich zu damals stand ich nun offen mit der MS im Internet. „Wer stellt mich nun noch ein?“, fragte ich mich. Und in diesem Moment habe ich beschlossen: Ich kämpfe weiter! Denn in meiner Brust schlägt ein Kämpferherz, das so vieles überstanden hat. Obwohl ich jedes Mal dachte, es geht nicht weiter, ging es doch weiter!

Ich gründete meinen eigenen Instagram-Account namens kevin_kaempferherz und bloggte über meinen Tiefpunkt: „Ich stehe wieder mit dem Rücken zur Wand. Dieses Mal nehme ich dich hautnah mit und zeige dir, wie ich mich Stück für Stück wieder nach oben kämpfe!“ Das war die Geburtsstunde der Kämpferherzen-Community!

Ich führte den Account täglich fort, vernetzte mich mit anderen Betroffenen und erreichte in kurzer Zeit sehr viele Menschen. Immer wenn ich eine Frage nicht beantworten kann, stelle ich die Verbindung zu einem anderen Kämpferherz her, das für die Person da sein kann. Wir wuchsen dadurch zu einer der größten MS-Communitys.

Durch meine Zeit als Berater für medizinische Hilfsmittel wusste ich, wie viele Überschneidungen MS mit anderen Diagnosen hat. Also beschloss ich, nicht mehr nur für MS-Betroffene eine Anlaufstelle aufzubauen, sondern wollte auch für Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen und Behinderungen da sein. So entwickelte ich folgendes Motto: „Stark für ALLE mit Schicksalsschlag.“ Dadurch wuchs die Community noch weiter an. Menschen mit Querschnittlähmung, Spina bifida, Morbus Crohn, Krebs, Muskeldystrophie, Rheuma und vielen weiteren Diagnosen schlossen sich uns an.

Das erste Kämpferherzen-Treffen findet statt

Als ich immer mehr Nachrichten bekam, dass Leute sich doch gern mal im echten Leben mit mir treffen wollten, entstand die Idee, das erste Kämpferherzen-Treffen stattfinden zu lassen. Im Jahr 2021 fragte ich die Stadthalle in Kassel an und buchte mehrere Räumlichkeiten. Wir schafften es, sehr viele Aussteller aus den verschiedensten Gesundheitsbranchen zu finden, die das Ganze finanziell trugen. Im Gegenzug bekamen sie Ausstellungsflächen gestellt, wo man sich zu allen möglichen Erkrankungen, Hilfsmitteln, Dienstleistungen und vielem mehr beraten lassen kann.

Parallel dazu boten mein Team und ich zwölf verschiedene Vorträge an, die sich um Inklusion, das Leben mit Behinderung oder auch praktische Fragen wie zum Beispiel die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises oder finanzieller Hilfen vom Staat drehten. Darüber hinaus gab es Vorträge von Betroffenen, die darüber berichteten, wie man gut mit seiner Diagnose umgeht oder wie man neuen Lebensmut findet.

Wir rechneten mit ungefähr 400 Leuten, aber am Ende waren es über 600, die nach Kassel kamen! So viele Menschen sagten, dies sei einer der tollsten Tage in ihrem Leben gewesen, weil sie zum ersten Mal auf Augenhöhe mit anderen Betroffenen sprechen konnten oder zum ersten Mal das Gefühl hatten, nicht allein zu sein, auch wenn sie ganz weit entfernt wohnten. Weil so viele neue Freundschaften entstanden, die bis heute bestehen, ließen wir 2023 ein weiteres Kämpferherzen-Treffen stattfinden, das über 1100 Besucher*innen hatte.

Wir haben mit den Kämpferherzen sozusagen die Selbsthilfegruppe 2.0 erfunden und stehen bis heute dafür, uns untereinander zu helfen. Wir tauschen uns über unsere Erfahrungen aus, wir reden über Medikamente, über Nebenwirkungen, über Hilfen, über Anlaufstellen und über schwere Zeiten, und das Wichtigste: Wir haben das Gefühl, verstanden zu werden, wie es sich anfühlt, mit einer Krankheit zu leben.

Und schlussendlich ist auch die Idee für dieses Buch aus den Kämpferherzen-Treffen entstanden: Viele verschiedene Menschen mit verschiedenen Geschichten und allen Höhen und Tiefen taten sich für diesen Ratgeber zusammen. Wir möchten damit auch Menschen außerhalb unserer digitalen Räume erreichen und noch mehr Menschen Kraft und Mut schenken und ihnen zeigen, dass es sich lohnt weiterzumachen.

Dieses Buch ist eine Sammlung von verschiedenen Geschichten von inspirierenden Menschen. Ich möchte mich bei allen bedanken, die hier in diesem Buch einen Teil aus ihrem Leben erzählen, die offen und ehrlich über ihre Erfahrungen sprechen, um anderen damit Kraft und Mut zu geben. Jede Geschichte ist anders, jede Geschichte ist besonders. Ich hoffe, dass du aus jedem Kapitel Motivation oder Wissen für dich mitnehmen kannst und dich bestärkt fühlst, nicht aufzugeben. Zu lesen, dass andere Ähnliches durchgemacht und dennoch nicht den Mut verloren haben, gibt so viel Energie und Lebensmut. Die Community im Rücken zu wissen, ist für uns alle eine unglaubliche Stärkung.

Gib nicht auf!

Ich habe nach meiner Diagnose meine heutige Partnerin kennengelernt, mit der ich nun fast sechs Jahre zusammen bin, ich habe meinen Traumjob gefunden, ich habe mich sogar selbstständig gemacht und darf dieses wunderbare Treffen veranstalten. Ich stehe heute mit unglaublich vielen verschiedenen Vereinen, Firmen, Unternehmen und Dienstleistern in Kontakt, um gemeinsam eine bessere Zukunft für Menschen mit Behinderungen und/oder chronischen Krankheiten zu planen, und durfte schon öfter im Fernsehen sprechen. Nun bin ich der Herausgeber dieses großartigen Buches!

All diese Höhenflüge wären in meinem Leben niemals passiert, wenn ich nicht Multiple Sklerose bekommen hätte. So kann es manchmal sein, dass ich sage: Ich bin froh, dass die MS mir gezeigt hat, was wirklich wichtig ist im Leben und dass Karriere und Geld nicht alles sind. Dass es wichtig ist, im Hier und Jetzt zu leben und vor allem die kleinen Dinge zu schätzen. Dass Zeit mit guten Menschen sehr, sehr wichtig ist und dass wir alles erreichen können – auch wenn wir das Gefühl haben, sehr eingeschränkt zu sein. Wichtig ist, dass wir wissen, dass wir nicht alleine sind, und dass wir niemals aufgeben. Wichtig ist, dass wir jedes Mal wieder aufstehen, wenn wir hingefallen sind. Und genauso wichtig ist es, anderen die Hand zu reichen und selbst um Hilfe zu bitten, wenn wir sie brauchen.

Dein

SABRINA LORENZ

Über das Gefühl, dazwischen zu sein

Sobald ich einen Raum betrete, stehe ich dazwischen. Zwischen zu gesund und zu krank, zwischen nicht nicht behindert, aber auch nicht behindert genug, um in die Schublade „behindert“ zu passen. Mein Name ist Sabrina Lorenz, ich lebe mit einer seltenen, schweren Herzerkrankung. Für mich bedeutet das, dass ich chronisch und lebensverkürzend krank bin und meine nicht sichtbare Erkrankung in meinem Fall auch eine Schwerbehinderung ist.

Mit dem Gefühl, dazwischen zu sein, bin ich nicht allein. Wie mir geht es sehr vielen Menschen mit Behinderungen und/oder chronischen Erkrankungen. Unsere Geschichten sind, so individuell sie auch sein mögen, keine Einzelfälle, denn etwa eine von zehn Personen in Deutschland lebt mit einer Behinderung und etwas über 40 Prozent leben mit einer chronischen Erkrankung.

Warum ich blogge

Mein ganzes Leben lang bin ich bereits erkrankt. Mit einer schweren Erkrankung geboren zu werden, bedeutete für mich, dass von Anfang an die Grenzen verschoben waren, was „normal“ ist. Schließlich war ich selbst immer mein eigener Maßstab. Ich habe ein ganzes Leben Zeit gehabt, mich daran zu gewöhnen, chronisch krank zu sein. Doch ich glaube nicht, dass es diesen einen Zielpunkt geben wird, an dem ich mich endgültig daran gewöhnt habe. Das Leben ist voller Facetten: Ich bin mehr als meine chronische Erkrankung, aber ich bin auch meine chronische Erkrankung. Und genau so, wie sich mein Leben verändert, durch Freund*innenschaften, durch Jobveränderungen oder durch die Städte, in denen ich wohne, kann sich auch mein Gesundheitszustand immer wieder verändern. Ich habe gelernt, dass ich so, wie ich bin, gut bin. Ich habe auch gelernt, dass es immer wieder Phasen geben wird, in denen chronisch krank zu sein all meine Energie erfordert. Ich habe mich daran gewöhnt, dass meine Gesundheit etwas ist, auf das ich achten muss. Ganz gleich, wie viel in dem Leben um die Erkrankung herum passiert.

Meine Leidenschaft für das Schreiben begleitet mich schon mein ganzes Leben. Ich schreibe über meine Gedanken und Gefühle, und als ich anfing, diese online zu teilen, wurde mir bewusst, dass ich damit nicht allein bin.

Heute schreibe ich gegen die Unsichtbarkeit. Denn vieles, was wir Menschen mit Behinderungen und/oder chronischen Erkrankungen erleben, passiert, ohne dass die Mehrheitsgesellschaft dies mitbekommt. Dabei sind wir viele! Und viele von uns haben das Gefühl, immer mal wieder dazwischen zu sein. Das bedeutet mehr, als dass wir uns in den Räumen, in denen wir uns bewegen, nicht willkommen fühlen: Es bedeutet, dass wir häufig das Gefühl haben, anders zu sein, und dass dieses Anderssein häufig unerwünscht ist. Es gibt außerdem Räume, in die wir gar nicht erst hineinkommen, weil sie für uns nicht barrierefrei sind. Deshalb sind wir auf die Suche nach Austausch und Verständnis gegangen, haben uns unsere eigenen Räume geschaffen und dort Verbundenheit gefunden.

Auch wenn das Internet selbst nicht in Gänze barrierefrei ist, ist es ein Raum, den wir weitestgehend nach unseren eigenen Vorstellungen gestalten können. So bildete sich über die Jahre eine Community von chronisch erkrankten und/oder behinderten Menschen. Wir haben uns hier Räume geschaffen, in denen wir willkommen sind und wo wir – neben Informationen zu krankheits- und versorgungsspezifischen Themen – wahre Freund*innenschaften finden konnten. Freund*innenschaften, die sich wie Familie anfühlen, wo wir Austausch finden, der auf Authentizität, Verständnis und Mut beruht. Vor allem den Mut brauchen wir, wenn die eigene Kraft nicht auszureichen scheint.

In all den Jahren, die ich auf Social Media aktiv bin, habe ich gelernt: Wir müssen nicht einsam sein, auch wenn wir die Hürden, die wir zu überwinden haben, und die Kämpfe, die wir ausfechten müssen, häufig erst einmal allein angehen müssen. Ich habe gelernt, dass der Austausch mit anderen Menschen, die ähnliche Herausforderungen im Leben haben, ein unsichtbares Sicherheitsnetz ist, wenn wir uns im freien Fall zu befinden scheinen. Und die Häufigkeit, in denen uns Herausforderungen in der medizinischen und pflegerischen Versorgung, bei der Teilhabe oder auf struktureller und institutioneller Ebene begegnen, hat mir gezeigt, dass unsere Erfahrungen keine Einzelfälle sind.

Das Gefühl, nicht dazuzugehören

Mein ganzes Leben kenne ich schon das Gefühl, nicht ganz dazuzugehören. Das liegt vielleicht nicht so sehr an dem Umstand, dass ich so bin, wie ich bin. Vielleicht liegt es nicht an mir, dass ich manchmal das Gefühl habe, nicht für diese Welt gemacht zu sein. Vielleicht ist es umgekehrt die Welt, die nicht auf Menschen mit chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen ausgerichtet ist. Und vielleicht bildet unsere Gesellschaft Kategorien für Menschen, in die wir nicht hineinpassen. Den Umstand, dass ich eine chronische Erkrankung und Schwerbehinderung habe, kann ich nicht verändern. Aber wir können die Kategorien verändern, die unsere Welt für uns vorgesehen hat, damit wir sein dürfen, wie wir sind.