Kinder krebskranker Eltern E-Book

• Herausgeber: Kohlhammer
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 469

Veröffentlichungsjahr: 2011

Beschreibung

Mit Beiträgen von A. Aschenbrenner, F. Balck, M. Brennecke, S. Broeckmann, A. Dörner, A. Fleischmann, M. Haagen, C. Heinemann, S. Hellmann, T. v. d. Horst, A. Hupe, B. Karadag, D. Lehmann, B. Möller, H. Nöthig, B. Petershofer-Rieder, E. Reinert, B. Senf, G. Trabert, A. Wenger, A. Zimmermann Im deutschsprachigen Raum sind jährlich ca. 200 000 Kinder neu von der Krebserkrankung eines Elternteils betroffen. Jedes zehnte dieser Kinder wird im Verlauf psychisch auffällig. In diesem Buch wird theoretisch und praktisch dargestellt, wie die Kinder und deren Familien durch präventive und therapeutische Angebote begleitet werden können. Die Vielfalt der Interventionsansätze für das einzelne Kind wird verdeutlicht. Verschiedene Möglichkeiten, mit der Familie zu arbeiten, werden beschrieben, und auch der Umgang mit Sterben und Tod wird thematisiert.

Leseprobe

Mit Beiträgen von A. Aschenbrenner, F. Balck, M. Brennecke, S. Broeckmann, A. Dörner, A. Fleischmann, M. Haagen, C. Heinemann, S. Hellmann, T. v. d. Horst, A. Hupe, B. Karadag, D. Lehmann, B. Möller, H. Nöthig, B. Petershofer-Rieder, E. Reinert, B. Senf, G. Trabert, A. Wenger, A. Zimmermann Im deutschsprachigen Raum sind jährlich ca. 200 000 Kinder neu von der Krebserkrankung eines Elternteils betroffen. Jedes zehnte dieser Kinder wird im Verlauf psychisch auffällig. In diesem Buch wird theoretisch und praktisch dargestellt, wie die Kinder und deren Familien durch präventive und therapeutische Angebote begleitet werden können. Die Vielfalt der Interventionsansätze für das einzelne Kind wird verdeutlicht. Verschiedene Möglichkeiten, mit der Familie zu arbeiten, werden beschrieben, und auch der Umgang mit Sterben und Tod wird thematisiert.

Claudia Heinemann ist Psychologische Psychotherapeutin. Sie ist in der onkologischen Beratungsstelle phönikks in Hamburg tätig. Elke Reinert ist Psychoonkologin und Leiterin des Psychologischen Dienstes am Tumorzentrum Ludwig Heilmeyer - CCCF am Universitätsklinikum Freiburg.

Claudia Heinemann Elke Reinert (Hrsg.)

Kinder krebskranker Eltern

Prävention und Therapie für Kinder, Eltern und die gesamte Familie

Verlag W. Kohlhammer

Dieses Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikrofilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.

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Es konnten nicht alle Rechtsinhaber von Abbildungen ermittelt werden. Sollte dem Verlag gegenüber der Nachweis der Rechtsinhaberschaft geführt werden, wird das branchenübliche Honorar nachträglich gezahlt.

1. Aufl age 2011 Alle Rechte vorbehalten © 2011 W. Kohlhammer GmbH Stuttgart Gesamtherstellung: W. Kohlhammer Druckerei GmbH + Co. KG, Stuttgart Printed in Germany

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Inhaltsverzeichnis

Geleitwort

1 Einleitung

2 Elternberatung – Wie sag ich es meinem Kind?

Sylvia Broeckmann und Elke Reinert

2.1 Einleitung

2.2 Typische Bedenken der Eltern

2.3 Wer spricht mit den Kindern?

2.4 Der „richtige“ Zeitpunkt für das Gespräch

2.5 Wie viel Wahrheit braucht ein Kind?

2.6 Unterstützung und Aufklärung in verschiedenen Altersstufen

2.7 Unterstützung und Aufklärung in verschiedenen Krankheitsphasen

2.8 Hilfen in schwierigen Situationen

Fazit

Literatur

3 „Wenn Mama oder Papa Krebs hat“ – Einzelbegleitung und psychotherapeutische Interventionen

Bettina Petershofer-Rieder

3.1 Einleitung

3.2 Bewältigung einer außergewöhnlich belastenden Lebenssituation

3.3 Themen, die Kinder und Jugendliche, deren Eltern an Krebs erkrankt sind, beschäftigen

3.4 Interventionskonzepte für Kinder und Jugendliche krebskranker Eltern

Fazit

Literatur

4 Gruppenangebote für Kinder

Claudia Heinemann

4.1 Einleitung

4.2 Wirkfaktoren von Gruppen – Warum eine Gruppe?

4.3 Prävention oder Therapie – Für wen eignet sich welche Gruppe?

4.4 Themen oder Ziele für eine Gruppe – Wie kann die Gruppe Kinder unterstützen?

4.5 Zeitlicher Rahmen und Aufbau – Wie muss eine Gruppe aussehen?

4.6 Verschiedene Arbeitsstile – Welche Therapieform hat die besten Effekte?

4.7 Elternarbeit – Werden die Eltern in die Begleitung mit einbezogen?

Fazit

Adressen

Literatur

5 Von wilden Tigern, Piraten und kleinen Häschen – Kinderpsychodrama mit Kindern krebskranker Eltern

Anna Hupe und Anette Wenger

5.1 Einleitung

5.2 Die Entwicklung des Kinderpsychodramas

5.3 Die Rolle der Therapeuten

5.4 Strukturelle Merkmale der Kinderpsychodramagruppen

5.5 Der Verlauf einer Gruppentherapiestunde

5.6 Katharina – Von der zurückhaltenden Besucherin zur kämpfenden Räuberin

Fazit

Literatur

6 Kunsttherapie mit Kindern krebskranker Eltern

Astrid Aschenbrenner, Anna Hupe und Hanna Nöthig

6.1 Einleitung

6.2 Warum Kunsttherapie?

6.3 Überlegungen zum Setting

6.4 Ressourcen

6.5 Körper

6.6 Gefühle

6.7 Was bleibt …

Fazit

Literatur

7 Jugendliche mit einem an Krebs erkrankten Elternteil – Wer sind sie, was wollen sie, wie können wir sie unterstützen?

Anja Fleischmann und Friedrich Balck

7.1 Einleitung

7.2 Wer sind Jugendliche eigentlich?

7.3 Wie geht es Jugendlichen?

7.4 Wie bewältigen Jugendliche die Situation?

7.5 Was brauchen Jugendliche?

7.6 Wie kann man Jugendliche erreichen?

Fazit

Literatur

8 Internet – Ein innovativer und zeitgemäßer Zugang für Kinder und Jugendliche

Gerhard Trabert und Anita Zimmermann

8.1 Einleitung

8.2 Daten und Fakten zur Internetnutzung von Kindern und Jugendlichen

8.3 Vor- und Nachteile des Internets

8.4 Praktische Erfahrungen mit der Einrichtung eines Forums auf der Webseite von Flüsterpost e. V.

Fazit

Literatur

9 Kinder- und jugendpsychiatrische Krankheitsbilder bei Kindern krebskranker Eltern

Miriam Haagen und Birgit Möller

9.1 Einleitung

9.2 Die Bedeutung entwicklungspsychologischer Phasen für die Verarbeitung der Erkrankung und Entstehung psychischer Störungen

9.3 Psychische Auffälligkeiten und Symptome sowie Risiko- und Schutzfaktoren

9.4 Beratungs- und Behandlungsmöglichkeiten in Deutschland

9.5 Fallbeispiele von kinder- und jugendpsychiatrischen Erkrankungen bei Kindern krebskranker Eltern

Fazit

Literatur

10 Möglichkeiten der medizinischen Familientherapie – Entlastung durch gemeinsame Gespräche

Miriam Haagen und Birgit Möller

10.1 Einleitung

10.2 Medizinische Familientherapie

10.3 Minderjährige Kinder

10.4 Das Familiengespräch

10.5 Familiensituation mit Säuglingen und jüngeren Kindern

Fazit

Literatur

11 Das nun auch noch – Wenn's in der Partnerschaft kriselt

Manfred Brennecke

11.1 Einleitung

11.2 Elternschaft und Krebserkrankung

11.3 Partnerschaftliche Bewältigung

11.4 Interventionen zur Stärkung der Beziehungsqualität bei von Krebs betroffenen Paaren

11.5 Typische Problemkonstellationen

Fazit

Literatur

12 Auswirkungen einer Krebserkrankung auf die Elternrolle

Andreas Dörner und Daniela Lehmann

12.1 Einleitung

12.2 Die Identität als Mutter oder Vater

12.3 Diagnose Krebs und der uneindeutige Verlust

12.4 Veränderungen in der Paarbeziehung und in der Familie

12.5 Typische Ambivalenzen auf der Elternebene

12.6 Das Beste daraus machen: You can't stop the waves, but you can learn to surf

12.7 Nach dem Tod – Ausblick ins Leben

Fazit

Literatur

13 Wenn Eltern an Krebs versterben – Kinder in ihrer Trauer verstehen und begleiten

Bianca Senf

13.1 Einleitung

13.2 Stand der Forschung

13.3 Die Trauer des Kindes

13.4 Eltern in Not: Mit Kindern über Sterben und Tod sprechen

13.5 Abschied nehmen erleichtern

Fazit

Literatur

14 Begleitkinder onkologisch erkrankter Eltern in der Rehabilitation am Beispiel einer Rehabilitationsklinik in Bad Oexen

Sabine Hellmann

14.1 Einleitung

14.2 Mutter/Vater-Kind-Rehabilitation in der Klinik Bad Oexen

14.3 Angebote für Kinder

14.4 Fallvignetten

Fazit

Literatur

15 Beratung zu Sozialleistungen

Barbara Karadag und Thomas vor der Horst

15.1 Einleitung

15.2 Fallbeispiel

15.3 Sozialleistungen

Fazit

Literatur

Adressen

Literaturempfehlungen

Institutionen

Adressverzeichnis

Stichwortverzeichnis

Geleitwort

Kinder als Angehörige körperlich erkrankter Eltern finden in der Medizin erst in jüngerer Zeit professionelle Beachtung. In den vergangenen zehn Jahren hat sich hier eine eindrucksvolle Entwicklung vollzogen. Insbesondere in den psychosozialen Versorgungskonzepten für Krebspatienten wird mittlerweile die Perspektive von Kindern krebskranker Eltern zunehmend systematisch mit einbezogen. An vielen Orten innerhalb des deutschsprachigen Raums sind aus engagierten pionierhaften Initiativen etablierte Beratungs- und Therapieangebote für Kinder krebskranker Eltern entstanden. Eine erste Generation von Therapeutinnen und Therapeuten hat sich dieser längst überfälligen Thematik engagiert angenommen, hat kind- und familiengerechte Versorgungskonzepte entwickelt, hat hiermit bereits substantielle Erfahrungen gesammelt und hat sich untereinander vernetzt.

Diese Entwicklung bildet sich in diesem Buch ab. Es ist ein besonderer Verdienst der Herausgeberinnen, kompetente Autorinnen und Autoren gewonnen zu haben, die die gesamte Bandbreite dieses innovativen Praxisfelds repräsentieren. So ist ein Sammelband entstanden, der professionellen Helfern, die sich mit den vielfältigen Herausforderungen dieses komplexen Praxisfelds beschäftigen, als reichhaltiger Fundus dienen kann. Sämtliche Buchbeiträge sind von substantieller klinischer Erfahrung durchdrungen, die Erlebnisperspektive von Kindern und Jugendlichen als Familienangehörige wird dem Leser durch viele anschauliche Fallbeispiele praktisch vor Augen geführt. Dem noch relativ jungen Entwicklungsstadium dieses Praxisfelds entspricht der Umstand, dass systematisch qualitätsgesicherte und evaluierte Versorgungskonzepte bislang weitgehend noch fehlen. Umso bedeutsamer ist es für ein interessiertes Fachpublikum, sich einen Überblick verschaffen zu können, was in der klinischen Praxis in unterschiedlichen Kontexten bislang gewachsen ist und sich bewährt hat. In der Vielfalt der Beiträge spiegeln sich unterschiedliche therapeutische Identitäten und Traditionen aus Einzel-, Gruppen-, Familien- und Kunsttherapie sowie Elternberatung wieder. Es wird deutlich, dass die Entwicklung dieses neuen Praxisfeldes nicht zuletzt auf der Kreativität einzelner Personen basiert, die entschlossen neue Wege beschritten haben und in der Lage sind, sie mit Ideen und Leben zu füllen.

Jeder Kontext von Beratung und Therapie erfordert mitunter eine maßgeschneiderte Vorgehensweise. Die aufgefächerte Bandbreite möglicher Problemkonstellationen, die sich aus dem Verlauf einer elterlichen Krebserkrankung sowie aus alterstypischen Erlebnisweisen und Reaktionsmustern von Kindern und Jugendlichen in betroffenen Familien ergeben können, bildet sich in den Beiträgen zu diesem Buch ebenso ab wie die Bandbreite der bislang etablierten Versorgungsangebote in verschiedenen therapeutischen bzw. beraterischen Modalitäten und Settings. Damit markiert das Buch eine wichtige Etappe in der Weiterentwicklung dieses noch jungen Praxisfelds und erscheint genau zum richtigen Zeitpunkt.

Hamburg, im Mai 2010 Georg Romer

1 Einleitung

In Deutschland, Österreich und der Schweiz sind jährlich um die 200 000 Kinder und Jugendliche von der onkologischen Erkrankung eines Elternteils betroffen. Rechnet man, dass die Erkrankung mit der Behandlung und der Nachsorge ca. drei Jahre dauert, so sind es ca. 600 000 Kinder, die mit dieser Erkrankung konfrontiert sind. Erstaunlicherweise aber wurden Kinder bisher als Mitbetroffene entweder gar nicht oder nicht nennenswert berücksichtigt (vgl. Riedesser & Schulte-Markwort, 1999; Romer & Haagen, 2007). In Deutschland gibt es einige wenige Angebote für Familien mit einem krebskranken Elternteil. Diese Angebote sind sehr unterschiedlich, beziehen sich auf die Begleitung der Kinder, die Elternberatung oder auch die Unterstützung der Familie als Ganzes.

Unsere eigene, langjährige Arbeit mit den Kindern und Familien und die positive Resonanz bei vielen Fachkollegen sich zu engagieren, hat uns ermutigt, ein Buch herauszugeben, in dem die Experten dieser Arbeit zu Wort kommen. Unsere Intention war, einen umfassenden Überblick über die Belastungen, Ressourcen und die Unterstützungsmöglichkeiten von Kinder und deren Familien zu geben. Dabei wollten wir möglichst viele Blickwinkel mit einbeziehen.

Das erste Kapitel des Buches widmet sich der Thematik, warum und wie die Eltern mit ihrem Kind über die Krebserkrankung sprechen sollten. Um ihr Kind zu schützen, sprechen Eltern oft nicht mit ihm und lassen es so in der Situation alleine. Das Fehlen von Kommunikation und emotionaler Unterstützung scheint ein wesentlicher Faktor für die Entstehung psychischer Probleme bei Kindern zu sein (Visser et al., 2005). Oft zeigen sich jedoch psychische oder soziale Auffälligkeiten erst Jahre nach der Erkrankung. Viele Kinder „funktionieren“ in der Zeit der Erkrankung und Behandlung, versuchen ihre Eltern so wenig wie möglich zu belasten. Dadurch bemerken Eltern oft nicht, wie schwer die Situation auch für die Kinder ist und sind dann überrascht, wenn sich Schulprobleme einstellen oder das Kind Bauchschmerzen oder andere somatische Beschwerden entwickelt.

Was brauchen Kinder, deren Eltern an Krebs erkrankt sind an präventiver oder/und therapeutischer Unterstützung? Schon Mitte der 1990er Jahre konnten Siegel, Karus und Raveis (1996) zeigen, dass eine supportive psychische Intervention Angst und Depression deutlich reduziert. Sollten die Angebote Einzel- und Gruppenangebote umfassen und welche Methode ist die Methode der Wahl? Was ist zu beachten, wenn die Krebserkrankung terminal verläuft? In diesem Buch werden verschiedene Einzelinterventionen und Gruppenangebote für Kinder sowie das Thema „Begleitung bei Sterben und Tod“ vorgestellt.

Darüber hinaus wird auch die besondere Situation der Jugendlichen betrachtet, die sich entwicklungspsychologisch in der Phase der Ablösung von der Familie befinden.

Ein weiteres Kapitel des Buches beschäftigt sich mit psychischen Störungen bei Kindern, deren Eltern an Krebs erkrankt sind. Überdurchschnittlich viele Erwachsene mit psychiatrischen Erkrankungen haben in ihrer Kindheit ein Elternteil verloren. Somit scheint die Krebserkrankung und der Verlust einer bedeutsamen Bezugsperson ein Risikofaktor für die kindliche Entwicklung zu sein (Pedrosa & Rupprecht, 2003). Jedoch wird nicht jedes Kind oder später jeder Erwachsene, der einen Elternteil verloren hat, psychisch auffällig. Neuere Studienergebnisse zeigen, dass etwa 10 % der betroffenen Kinder (Barkmann, Romer, Watson & Schulte-Markwort, 2007) psychische Symptome aufweisen, doppelt so viele, wie in der kindlichen Normalbevölkerung (Visser et al., 2005). Es stellt sich die Frage, welche Variablen in dieser schwierigen Lebenssituation dazu führen, dass ein Kind behandlungsrelevante psychische Symptome entwickelt. Interessanterweise spielen objektive medizinische Parameter wie Tumorstadium, Art der Behandlung etc. kaum eine Rolle. Wesentliche Moderatorvariablen scheinen eher zu sein: Jüngere Kinder, Kinder mit anderen traumatischen Belastungen, erhöhte Depressionswerte des gesunden Elternteils oder eine dysfunktionale Beziehungsgestaltung in der Familie.

Auch ein Blick auf die verschiedenen Systeme in der Familie erscheint lohnenswert. Die Erkrankung und deren Auswirkungen betreffen die gesamte Familie, die Paarbeziehung und die Elternrolle. Welche Veränderungen finden durch die Krebserkrankung statt? Wer übernimmt jetzt welche Rolle oder Aufgabe und welche Auswirkungen haben diese Veränderungen auf die Kinder? Alle diese Aspekte werden in unterschiedlichen Beiträgen aufgegriffen.

Das Angebot einer Internetseite für Jugendliche, als eine Möglichkeit diese zu erreichen, schien uns interessant, ebenso ein Einblick in die Arbeit einer Rehabilitationsklinik. Auch sozialrechtliche Fragen haben in einem Kapitel Raum gefunden. Im Anhang gibt es noch eine von allen Autoren zusammengestellte Literaturliste mit Büchern für Kinder und Eltern. Die Liste einzelner Stellen, die Angebote für Kinder krebskranker Eltern in Deutschland, Österreich und der Schweiz bereithalten, rundet das Buch ab.

Von der Idee dieses Herausgeberbandes „Kinder krebskranker Eltern“ bis zu seiner Verwirklichung hat es zwei Jahre gedauert. Wir haben uns sehr über die Begeisterung aller Autoren, an diesem Werk mitzuarbeiten, gefreut. Nur die gemeinsame Anstrengung aller hat dieses Buch möglich gemacht. Wir möchten daher an dieser Stelle allen Autoren noch einmal ganz herzlich für ihre Mitarbeit danken. Ebenso danken wir Herrn Privatdozent Dr. Romer für das freundliche Geleitwort.

Das Buch soll Kollegen und Interessierte neugierig machen, sich mit der speziellen Situation der Kinder krebskranker Eltern auseinander zu setzen. Wir hoffen, es ist uns gelungen, möglichst viele Fragen zu beantworten, die sich aus der schwierigen Lebenssituation krebskranker Familien ergeben. Vielleicht finden auch bereits langjährig in diesem Bereich Tätige noch neue Ideen und Impulse für ihre Arbeit. Wir hoffen aber vor allem, dass durch das Buch Kinder krebskranker Eltern in ihrer Rolle als Angehörige bei Medizinern, Psychoonkologen und anderen Berufsgruppen mehr ins Bewusstsein rücken.

Hamburg und Freiburg, im Februar 2010 Claudia Heinemann, Elke Reinert

Literatur

Barkmann, C., Romer G., Watson, M. & Schulte-Markwort M. (2007). Parental physical illness as a risk for psychosocial maladjustment in children and adolescents: epidemiological findings from a national survey in Germany. Psychosomatics, 48 (6), 476–48.

Pedrosa, G. F. & Rupprecht, R. (2003). Aktuelles zur Bindungstheorie und Entwicklungspsychologie sowie neurobiologische Aspekte bei psychiatrischen und psychosomatischen Erkrankungen. Nervenarzt, 74, 965–971.

Riedesser, P. & Schulte-Markwort, M. (1999). Kinder körperlich kranker Eltern. Psychische Folgen und Möglichkeiten der Prävention. Deutsches Ärzteblatt, 96, Heft 38, 2353–2357.

Romer, G. & Haagen, M. (2007). Kinder körperlich kranker Eltern. Göttingen: Hogrefe.

Siegel, K., Karus, D. & Raveis, V. H. (1996). Pattern of communication with children when a parent has cancer. In L. Baider, G.L. Cooper, & A.K. De-Nour (Eds.), Cancer and the family (pp. 109–128). Chichester: John Wiley & Sons.

Visser, A., Huizinga, G., Hoekstra, H., van der Graaf, W., Klip, E., Pras, E. & Hoekstra-Weebers, J. (2005). Emotional and behavioral functioning of children of a parent with cancer: A cross informant perspective. Psycho-Oncology, 14, 746–758.

2 Elternberatung – Wie sag ich es meinem Kind?

Sylvia Broeckmann und Elke Reinert

2.1 Einleitung

In diesem Kapitel möchten wir möglichst praxisnahe Hilfen für die Beratung von Eltern aufzeigen, die mit wenig psychologischer Nomenklatur auch interessierten Eltern direkt zugänglich gemacht werden können. Warum soll man eigentlich mit den Kindern über eine Erkrankung eines Elternteils sprechen?

Eltern möchten, dass ihre Kinder glücklich und sorgenfrei aufwachsen. Die Eltern sind in der Vorstellung besonders kleiner Kinder groß, stark, unverletzlich und können ihre Kinder immer beschützen. Dies deckt sich natürlich mit dem Bedürfnis der Eltern, Belastungen von ihren Kindern fernzuhalten. Vielleicht sehen deshalb ca. 50 % aller Eltern von kleinen Kindern bis zu fünf Jahren nicht die Notwendigkeit, mit ihren Kindern über die Diagnose Krebs zu sprechen (Trabert, 2007). Zum Teil werden für Krebserkrankungen auch Euphemismen benutzt, um die Kinder nicht zu beunruhigen. Das Wort Krebs soll nicht ausgesprochen werden, um vermeintlich weiterhin Sicherheit und Sorglosigkeit zu bieten. Aber bei einer schweren Erkrankung eines Familienmitglieds lässt sich dieser Wunsch nicht aufrechterhalten. Dann wird die Welt für Kinder und Erwachsene bedrohlich und unkalkulierbar. In dieser Verunsicherung ist die Beziehung zu den Eltern für die Kinder die zentrale Stütze. Sie beruht auf dem wechselseitigen Vertrauen aller. Wenn Kinder erleben, dass Eltern ihnen nicht die Wahrheit sagen – indem sie sie direkt anlügen oder indem sie Tatsachen schönreden oder verschweigen – können die Kinder sich subjektiv auf gar nichts mehr verlassen. Das Vertrauen geht verloren. Die größte Hilfe, wenn alles ins Wanken gerät, ist eine offene, ehrliche Beziehung. Nur dann können die Kinder ihre Fragen und Sorgen äußern und darauf vertrauen, dass die Antworten, die sie erhalten, ehrlich sind. Huizinga, van der Graaf, Visser, Dijkstra und Hoekstra-Weebers (2003) fanden heraus, dass durch eine offene Kommunikation innerhalb der Familie die empfundene Belastung der Kinder geringer ist, als wenn die Krebserkrankung tabuisiert wird.

Die Aufklärung sollte so früh wie möglich erfolgen. Die Wahrscheinlichkeit, dass Eltern auf Dauer eine Krebserkrankung verschweigen können, ist äußerst gering. Kinder hören vielleicht ein Telefonat, Bemerkungen von Nachbarn, sehen den Haarverlust. Fast alle Kinder ab dem Schulalter haben schon einmal etwas von Krebs gehört oder gelesen. Vielleicht stand in der Fernsehzeitung etwas über eine Schauspielerin, die an Krebs erkrankte und die Haare verlor, oder bei Klassenkameraden ist ein Großelternteil daran erkrankt oder gar verstorben. Kinder wissen also in der Regel um die Bedrohung, die von dieser Erkrankung ausgeht. Umso wichtiger ist es, dass sie realistische Informationen bekommen und nicht auf ihre eigenen kindlichen Schlussfolgerungen angewiesen sind.

Häufig wird in der Presse auf einen Zusammenhang zwischen psychischen Belastungen und dem Ausbruch einer Krebserkrankung hingewiesen. Dieser Zusammenhang ist wissenschaftlich nicht nachweisbar, wird aber vor allem von Jugendlichen als gegeben hingenommen. Dies kann natürlich enorme Schuldgefühle, insbesondere bei vorangegangenen Konflikten, auslösen. Auch aus diesem Grund ist eine Aufklärung sehr wichtig.

2.2 Typische Bedenken der Eltern

„Mein Kind ist noch zu klein.“, „Mein Kind versteht das noch nicht.“, „Das will ich meinem Kind nicht zumuten.“ – all diese und andere Bedenken haben Eltern, wenn sie sich mit der Notwendigkeit konfrontiert sehen, mit ihren Kindern über ihre Krebserkrankung zu sprechen. Sie sind nachvollziehbar. Und doch muss man sagen: Die Kinder spüren ganz genau, dass etwas nicht stimmt. Möglicherweise beziehen sie das angespannte Verhalten der Eltern auf sich selbst und glauben, etwas falsch gemacht zu haben. Sie entwickeln ihre eigenen Phantasien, wenn sie nicht aufgeklärt werden, die oft schlimmer sind als die Realität. Wenn Eltern nicht sprechen, bleiben die Kinder mit ihren Ideen alleine und können ihre Fragen nicht loswerden. Gerade das Ausagieren von Gefühlen und die Möglichkeit, über den erkrankten Elternteil Fragen stellen zu können, sind für Kinder sehr wichtig, um die Gesamtbelastung zu reduzieren. Hier hat der gesunde Elternteil eine wichtige Rolle inne (Zahlis & Lewis, 1998).

Herr D. ist 40 Jahre alt, als bei ihm eine Akute Leukämie diagnostiziert wird und er sofort im Krankenhaus bleiben muss. Seine Frau versucht zunächst, den 8- und 12-jährigen Kindern nichts zu sagen. Allerdings hört sie abends, wie der jüngere Sohn seine Schwester fragt, ob der Vater die Familie jetzt verlassen hat – so war das nämlich bei einem Klassenkameraden. Daraufhin klärt Frau D. ihre Kinder auf und nimmt zu ihrer Überraschung beim Sohn neben der Sorge auch Erleichterung wahr.

Selbstverständlich muss bei der Aufklärung der Kinder deren Alter und Entwicklungsstand berücksichtigt werden. Aber kein Kind ist zu klein für die Realität, mit der es sowieso konfrontiert ist – ob sie nun ausgesprochen wird oder nicht.

„Ich kann das nicht!“, fürchten manche Eltern. Möglicherweise glauben sie, nicht die richtigen Worte zu finden, oder sie haben Angst zu weinen, wenn sie mit den Kindern reden. Hier können professionelle Helfer klären, was hinter den Vorbehalten steckt, und mit den Betroffenen Wege aus dem Konflikt suchen: Brauchen die Eltern Formulierungshilfen? Müssen sie zunächst ihre eigenen Gefühle aussprechen und „sortieren“? Möglicherweise ist es für die Eltern hilfreich, wenn sie erfahren, dass Kinder nicht traumatisiert oder in ihrer Entwicklung geschädigt werden, wenn sie bemerken, dass auch die Eltern traurig oder ängstlich sind.

„Aber das K-Wort benutze ich nicht!“ Manche Menschen haben Angst, dass der Krebs wahr wird, wenn das Wort ausgesprochen ist. Hier spielt magisches Denken eine Rolle – dem Erwachsenen wird das vielleicht erst bewusst, wenn man es so benennt.

Andere Eltern fürchten, dass die Kinder mit dem Wort Krebs bestimmte Sachverhalte verbinden. Insbesondere, wenn jemand Nahestehendes daran verstorben ist, möchten Eltern die Kinder abschirmen. Auch hier gilt: Information schützt vor falschen Analogien. Die Kinder brauchen dann das Wissen, dass es viele verschiedene Krebserkrankungen gibt, und dass sie von den Eltern über den Stand der Erkrankung des Elternteils wahrheitsgemäß informiert werden.

Das Wissen um eine Krebserkrankung verbreitet sich meist sehr schnell im Kindergarten oder in der Schule, auch wenn das von den Eltern nicht gewünscht wird. Eine Geheimhaltung ist fast unmöglich. Deshalb sollten Schule bzw. Kindergarten über die Situation informiert werden. Erzieher oder Lehrer kann man bitten, die Kinder nicht direkt anzusprechen und nach dem Befinden des Erkrankten zu fragen, sondern bei Auffälligkeiten die Eltern zu informieren. Außerdem können die Lehrer möglicherweise besser auf das Kind eingehen, Verständnis für neu aufgetretene Verhaltensweisen zeigen und es besser unterstützen.

2.3 Wer spricht mit den Kindern?

Durch die schwere Erkrankung werden die Betroffenen plötzlich zu Patienten. Sie fühlen sich weniger als Ehefrau, Vater, Angestellter, Chormitglied etc., sondern vor allem als Patient. Diese Rolleneinengung empfinden viele Patienten als großen Verlust. Der eigene Umgang mit der Krebserkrankung und das psychosoziale Funktionsniveau der Eltern spielt für die Bewältigung der Kinder eine wichtige Rolle (Visser, Huizinga, van der Graaf, Hoekstra & Hoekstra-Weebers, 2004). Es ist wichtig für sie, dass die Mutter Mutter, der Vater Vater bleibt. Der Rollenerhalt stabilisiert alle Beteiligten. Deshalb ist es hilfreich, wenn die Eltern selbst ihre Kinder über die Erkrankung, die Therapie und alle wesentlichen Fragen aufklären. Die signalisierte Gesprächsbereitschaft innerhalb der Familie ist wichtig für die gelingende Bewältigung (Watson et al., 2006). Für die Vorbereitung dieser schwierigen Gespräche kann professionelle Hilfe sinnvoll sein, aber das Gespräch selbst sollte von den Eltern geführt werden. Möglicherweise kann sich ein Familiengespräch mit Ärzten, Pflegepersonal oder Psychologen daran anschließen, um weitere Fragen der Kinder zu klären. Es gibt auch gute Kinderbücher, mit deren Hilfe ein Gespräch möglicherweise erleichtert werden kann (siehe Anhang). Meist reicht ein einziges Gespräch nicht aus. Die Kinder brauchen die Zusicherung, dass Fragen zu jeder Zeit, soweit möglich, beantwortet werden.

Sehen sich Eltern trotz aller oben erwähnten Angebote nicht in der Lage, mit den Kindern zu sprechen, kann diese Aufgabe auch von nahestehenden Angehörigen, z. B. Großeltern oder nahen Freunden, oder notfalls von Professionellen übernommen werden. Im letzteren Fall sollten aber unbedingt die Eltern oder zumindest andere enge Bezugspersonen der Kinder dabei sein, um anschließende Fragen oder Reaktionen der Kinder einordnen zu können.

2.4 Der „richtige“ Zeitpunkt für das Gespräch

Nach der Mitteilung der Diagnose einer Krebserkrankung sind die Betroffenen oft so geschockt, dass ein Gespräch mit den Kindern undenkbar erscheint. Dann muss zunächst eine gewisse Stabilisierung erreicht werden. Das Gespräch mit den Kindern kann aber nicht allzu lange warten, da die Kinder die veränderte Stimmung wahrnehmen und ihren eigenen Phantasien ausgeliefert sind. Je nach Situation wird man abschätzen, ob der erkrankte Elternteil bald wieder in der Lage ist, mit den Kindern zu reden, so dass auf ein gemeinsames Gespräch gewartet werden kann, oder ob eine andere Vorgehensweise notwendig ist. Dies muss selbstverständlich mit der erkrankten Person genau abgesprochen werden.

In jedem Fall ist es hilfreich, die Eltern bald nach der Diagnosemitteilung zu fragen, wer wann was mit den Kindern bespricht, und Hilfe für die Gesprächsvorbereitung anzubieten. Als Gesprächseröffnung wären z. B. folgende Formulierungen möglich: „Du hast ja sicher mitbekommen, dass wir in letzter Zeit angespannt oder bedrückt waren … Das hat folgenden Grund: Ich habe eine Krankheit, die Brustkrebs heißt. Zur Behandlung dieser Erkrankung werde ich in der nächsten Zeit viel unterwegs sein.“

Beim Gespräch helfen eine ruhige Situation und bei kleineren Kindern die Möglichkeit, sich anschließend noch spielerisch abzureagieren, über den ersten Schrecken hinweg.

2.5 Wie viel Wahrheit braucht ein Kind?

Eltern fragen sich immer wieder, wie viel sie ihrem Kind an Informationen zumuten können oder müssen. Allgemein lässt sich sagen: Ein Kind muss im Wesentlichen über die Erkrankung, die notwendigen Therapien und die sichtbaren Nebenwirkungen informiert sein. Der Begriff Krebs sollte ausgesprochen werden, Umschreibungen wie „Geschwulst“, „Zellansammlung“ o. ä. sind nicht hilfreich. Einige Eltern glauben, es durch solche Umschreibungen den Kindern leichter zu machen. Dies ist in der Regel nicht der Fall, da der Begriff „Krebs“ dann zu einem späteren Zeitpunkt fällt und die Kinder (unfreiwillig) von anderen aufgeklärt werden. Möglicherweise fühlen sich die Kinder dann getäuscht und der Schock über die Realität ist umso größer.

Kinder müssen erfahren, wenn sich größere Veränderungen ergeben, wie z. B., dass es zu einem Rezidiv oder Progress gekommen ist, aber auch gute Ergebnisse bei Kontrolluntersuchungen sollten mitgeteilt werden. Ein Kind muss sicher nicht mit jedem Auf und Ab, das eine Krebserkrankung mit sich bringt, belastet werden, aber in groben Zügen sollte es Bescheid wissen. Außerdem kann von Zeit zu Zeit von Seiten der Eltern aktiv nachgefragt werden, ob es Fragen oder Sorgen gibt, die besprochen werden sollten.

Eltern fürchten meist die Frage, ob sie wieder gesund werden oder ob sie sterben müssen. Abhängig von der Situation bzw. der Überzeugung der Eltern, wie ihre Perspektive ist, wird die Antwort ausfallen. Häufig brauchen Eltern Unterstützung bei der Formulierung der Hoffnung auf Gesundung bzw. der Möglichkeit eines chronischen Verlaufs oder auch des (absehbaren) Sterbens (siehe Kapitel 13). Kinder brauchen in jedem Fall die Gewissheit, dass die Eltern ihnen die Wahrheit sagen.

Eine schwierige Situation entsteht, wenn Eltern die Krebserkrankung zunächst verschwiegen oder gar verleugnet haben, im Verlauf die Aufklärung der Kinder aber nicht mehr zu umgehen ist – sei es, weil die Erkrankung fortschreitet oder weil ein Kind Problemverhalten entwickelt, das mit dem Verschweigen zusammenhängen könnte. Dann sollten die Eltern unterstützt werden, die Kinder aufzuklären und auch dabei, zu erklären, warum bisher geschwiegen wurde. Möglicherweise ist an dieser Stelle auch die Bitte um Entschuldigung der Eltern den Kindern gegenüber notwendig, um das verlorene Vertrauen wieder herzustellen.

Frau M. erkrankte vor einigen Monaten an einem fortgeschrittenen Ovarialkarzinom. Ihren beiden Söhnen von fünf und neun Jahren sagte sie nur, dass sie eine Operation am Bauch haben müsse. Da der ältere Sohn einige Zeit zuvor am Blinddarm operiert worden war, nahmen die beiden Jungen an, bei ihrer Mutter bestehe ein ähnliches, vorübergehendes Problem. Den Haarverlust infolge der Chemotherapie versuchte Frau M. durch eine Perücke zu kaschieren. Sie ging davon aus, dass die beiden Söhne ihre Krankheit nicht bemerkt hätten. Nach ein paar Monaten wurde sie von der Kindergärtnerin des jüngeren Sohnes angesprochen: Er sei in letzter Zeit auffällig aggressiv und könne nicht stillsitzen. Was denn los sei? Auch jetzt sagte Frau M. nichts dazu.

In der psychoonkologischen Beratung ergab sich, dass sie selber große Angst hatte, sich mit dem Wort „Krebs“ zu konfrontieren. Die Angst zu sterben war ihr ständig präsent. Nach einiger Zeit gelang es ihr, sich selber mit ihren Gefühlen zu konfrontieren, und dann, ihre Söhne aufzuklären.

2.6 Unterstützung und Aufklärung in verschiedenen Altersstufen

Je nachdem, in welcher Lebensphase eine Familie durch eine Krebserkrankung betroffen ist, gestalten sich die unterschiedlichen Aufgaben und Anforderungen. Junge Familien mit eher kleinen Kindern müssen sich in der Regel noch selbst orientieren, die Beziehungen zu den Herkunftsfamilien und externe Beziehungen aufrechterhalten. Durch die Erkrankung können Abhängigkeiten oder Isolationstendenzen entstehen. Bei Familien mit Kindern in der Pubertät kann es zum Abbruch oder Aufschub der Ablösung der Kinder kommen. Das Individuationsbedürfnis der Jugendlichen während der Krebserkrankung eines Elternteils ist häufig mit Schuldgefühlen verbunden (Geigges, 2003).

Alle Kinder reagieren auf die Stimmung in der Familie und die Gefühle, die die Erwachsenen, insbesondere die Eltern, sie spüren lassen. Deshalb wirkt eine möglichst ruhige Atmosphäre mit den gewohnten Ritualen und Abläufen im Alltag, soweit diese durchführbar sind, stabilisierend auf alle – auch auf die Erwachsenen. Dazu gehören auch Rituale, die für die Eltern anstrengend sein können, wie z. B. Geburtstage. Möglicherweise müssen Kompromisse gesucht werden – aber je normaler auch diese Dinge ablaufen, desto mehr Sicherheit vermitteln sie den Kindern.

Viele Kinder, insbesondere die jüngeren, aber gelegentlich auch Jugendliche, haben Angst, dass Krebs ansteckend ist. Sie brauchen die (wiederholte) Erklärung, dass das nicht so ist, und das Vorbild des gesunden Elternteils, der dem Kranken auch körperlich nahe ist.

Ein Problem, das in allen Altersstufen zu beobachten ist, ist magisches Denken und seine Kehrseite: Schuldgefühle. Zum Beispiel: „Wenn ich brav bin, wird meine Mama wieder gesund“ – aber auch: „Weil ich nicht brav war, ist meine Mama krank geworden“. Eltern sollten darauf vorbereitet werden, dass diese Schwierigkeit möglicherweise auftauchen wird. Sie sollten es aktiv ansprechen, wenn sie das Gefühl haben, dass magisches Denken virulent ist. Die Kinder selbst äußern dies in der Regel nicht von sich aus, teils weil sie sich eben schuldig fühlen, teils weil es zum magischen Denken gehört, dass das Aussprechen „verboten“ ist. Wenn magisches Denken persistiert, ist die Gefahr groß, dass ein Kind Problemverhalten entwickelt, um die innere Spannung abzubauen.

Manchmal wissen Kinder nicht genau, mit wem sie das Wissen über die Erkrankung teilen dürfen oder wie sie mit Anfragen über den Gesundheitszustand des erkrankten Elternteils umgehen sollen. Die explizite Erlaubnis, mit Freunden oder anderen nahe stehenden Personen über die Erkrankung sprechen zu dürfen, kann eine hilfreiche Unterstützung sein. Für den Umgang mit eher fremden Personen können Phrasen festgelegt werden wie „Die Mama wird gerade behandelt“, „Papa ist im Moment ein wenig müde“ oder Ähnliches.

2.6.1 Kleinkinder

Kleinkinder bis etwa drei Jahre brauchen vor allem eine ruhige Atmosphäre und stabile Bezugspersonen. Wenn also die Eltern die Versorgung nicht leisten können, ist zu fragen, wer für die Kinder da ist. Gelegentlich wird versucht, die Kinder abwechselnd bei verschiedenen Personen aus dem Umfeld unterzubringen. Das ist für die Kinder eher belastend. Deshalb wäre bei einem „Betreuungspatchwork“ unter Umständen eine stabile Betreuung, zum Beispiel durch eine Familienhelferin, vorzuziehen. Es ist für die Kinder hilfreich, wenn sie in der gewohnten Umgebung betreut werden und abends im eigenen Bett schlafen können. Sicher ist gegen eine kurzfristige Unterbringung oder Übernachtung außer Haus nichts einzuwenden, aber immer wieder wechselnde Versorgungspersonen und Unterbringungen sollten vermieden werden.

Gerade in diesem Alter wird die Trennung von der Bezugsperson, die möglicherweise ins Krankenhaus zur Behandlung muss, als Bestrafung oder Verlassenwerden empfunden (Romer, 2007). Kindern, die dazu altersgemäß in der Lage sind, sollte deshalb erklärt werden, warum die Bezugsperson weg ist. Möglicherweise sind auch Besuche oder tägliche Telefonate möglich. Alltagsrituale wie Vorlesen beim Zubettbringen, gemeinsame Mahlzeiten etc. sollten beibehalten werden, da dies Sicherheit vermittelt. Gerade bei Kindern, die für verbale Erklärungen zu klein sind, ist das sehr wichtig. Erhalten die Kinder keine Erklärung, sind sie auf die eigenen Phantasien angewiesen, die häufig schlimmer sind, als die Realität (Lewandowski, 1992).

2.6.2 Kindergartenkinder

Ein Kind zwischen drei und sechs Jahren braucht eine Erklärung, dass Mutter oder Vater krank ist, wie die Krankheit heißt, was dagegen getan wird, und welche Auswirkungen dies auf das Kind hat. Eltern sind oft besorgt, dass das Kind mit dem Wort „Krebs“ nichts anfangen kann bzw. assoziiert, dass das Krebs-Tier in der Mutter oder dem Vater ist. Tatsächlich denken Kinder das auch häufig. Wenn Eltern dieses Thema meiden, werden die Kinder wahrscheinlich das Wort im Umfeld hören, dann aber keine Möglichkeit zum Nachfragen haben. Deshalb ist es hilfreich, wenn Eltern dieses Problem offensiv angehen und dem Kind die doppelte Bedeutung des Wortes erklären.

Um über die Erkrankung zu sprechen, sind oft Bilderbücher zum Thema „Körper und/oder Krankheit“ hilfreich. Manche Krankheitsentitäten lassen sich auch leicht am elterlichen Körper erklären. Nicht hilfreich ist es, den kindlichen Körper als Modell zu nutzen („dein Bauch“), da das Kind unter Umständen assoziiert, dass es selber krank ist oder werden kann. Auch die Auswirkungen der Therapie vor allem der Haarverlust, Müdigkeit oder Übelkeit können mit Bilderbüchern gut erklärt werden (z. B. der Chemokasper).

Kinder dieses Alters verstehen meist, dass Mutter oder Vater krank sind, erwarten aber, dass sie gesund sind, wenn sie aus dem Krankenhaus nach Hause kommen. Wenn Eltern dann noch müde, gereizt oder in ihrer Beweglichkeit eingeschränkt sind, verstehen die Kinder dies oft nicht. Deshalb ist es sinnvoll, sie frühzeitig darauf vorzubereiten, dass der Elternteil in nächster Zeit möglicherweise eingeschränkt sein wird.

2.6.3 Grundschulkinder

Zwischen dem 6. und 11. Lebensjahr erweitern die Kinder ihr Wissen ernorm. In der Regel stellen sie ihre Warum-Fragen nicht mehr so ritualisiert wie die Kindergartenkinder, sondern sind an den Antworten interessiert. Diese Neugier und das technische Interesse der meisten Kinder lassen sich bei der Erklärung einer Krebserkrankung und den notwendigen Therapien nutzen.

Grundschulkinder können schon lesen bzw. lernen es gerade. Die Wahrscheinlichkeit, dass sie irgendwo etwas über Krebs gelesen oder gehört haben, ist sehr groß. Umso wichtiger sind genaue Informationen zur Erkrankung und Therapie des Elternteils und was diese Erkrankung von anderen Krebserkrankungen unterscheidet. Dies ist vor allem wichtig, wenn im Umfeld ein Mensch an Krebs verstorben ist und die Kinder davon wissen. Hilfreich ist auch der Hinweis der Eltern an die Kinder, dass sie selber am besten über die Krankheit Bescheid wissen und die Kinder deshalb nicht auf das hören sollen, was andere sagen, sondern mit ihren Fragen jederzeit zu den Eltern kommen können. Bei der Erklärung sollten die Begriffe Krebs, Tumor, Bestrahlung und Chemotherapie durchaus benutzt werden. Auch die Auswirkungen der Therapie sollten im Vorfeld angesprochen werden. So können sich die Kinder besser darauf einstellen.

2.6.4 Jugendliche

Jugendliche brauchen Erklärungen wie Erwachsene auch und haben in der Regel auch ein großes Bedürfnis nach Information (Fitch & Abramson, 2007). Ihr Vorwissen kann in der Regel als ähnlich eingeschätzt werden wie das der Erwachsenen. Gelegentlich haben sie bereits direkte oder indirekte Erfahrungen mit jemandem, der oder die an Krebs erkrankt ist, so dass bestimmte positive oder negative Voreinstellungen zu erfragen sind. Der Hinweis auf seriöse Internetseiten sollte möglichst frühzeitig erfolgen, da manche Jugendlichen sich dort weiter informieren werden (siehe Kapitel 8).

Emotional sind die Jugendlichen in einer schwierigen Position: einerseits ist ihre aktuelle Entwicklungsaufgabe sich abzunabeln, andererseits empfinden die meisten in der Krise eine Verpflichtung zur Loyalität und Rückkehr in die Familie. Dieser Zwiespalt wird unterschiedlich gelöst: einige geben jedes Autonomiebestreben (zumindest für einige Zeit) auf, andere brechen ganz aus und versuchen, sich abzuschotten. Beide Haltungen sind auf Dauer nicht hilfreich. Eltern brauchen den Hinweis auf diese möglichen Reaktionen und die Bitte, mit den Jugendlichen Mittelwege zu suchen. Die Mithilfe der Kinder wird sicher in mancherlei Weise nötig sein, aber sie brauchen auch eigene Freiräume. Die meisten Jugendlichen übernehmen in dieser Situation gerne konkret umschriebene Aufgaben, da sie so einen Beitrag zur Entlastung der Familie leisten können. Das Gefühl, helfen zu können, steuert der oft empfundenen Ohnmacht entgegen (Grabiak, Bender & Puskar, 2007). Das Beratungsgespräch mit den Eltern sollte klären, was die Eltern vom Jugendlichen erwarten. Diese Erwartung sollte möglichst explizit umschrieben sein – also besser „die Spülmaschine ein- und ausräumen“ als „uns unterstützen“. Je präziser die Absprachen sind, desto eher werden sich Konflikte begrenzen lassen. Möglicherweise ist es sinnvoll, eine Art Haushaltsplan zu erstellen. Bei der Aufgabenverteilung ist darauf zu achten, dass dies in Absprache mit dem Jugendlichen geschieht und nicht zu viele Aufgaben übertragen werden. Es muss genug Zeit für Freizeitaktivitäten und Freunde vorhanden bleiben.

Jugendliche werden von Eltern gelegentlich auch emotional als Halt genutzt. Die Beratung wird deshalb immer auch die Frage nach emotionaler Unterstützung der Eltern durch eine erwachsene Person beinhalten. Wenn diese nicht vorhanden ist, sollten Eltern unbedingt auf die Gefahr der Parentifizierung des Kindes hingewiesen werden, und es sollte überlegt werden, wer sonst für die eigene Unterstützung zur Verfügung stehen könnte – ggf. auch eine professionelle Person (siehe Kapitel 7).

2.7 Unterstützung und Aufklärung in verschiedenen Krankheitsphasen

2.7.1 Diagnose und Primärbehandlung

Die Diagnose einer Krebserkrankung löst bei den meisten Betroffenen – Erkrankten wie Angehörigen – eine Schockreaktion aus. In dieser Situation ist professionelle Hilfe sinnvoll, um wieder handlungs- und entscheidungsfähig zu werden. Zu den ersten Schritten gehört auch die Aufklärung der Kinder über Erkrankung und Therapie. Häufig sind die Eltern erleichtert, wenn man mit ihnen Formulierungen bespricht, und ihnen Informationsmaterial für die Kinder empfiehlt. Auch auf antizipierte Fragen der Kinder können vorab Antworten gesucht werden, so dass die Eltern gestärkt in diese Gespräche gehen. Bei diesen Überlegungen ist oft zu vermuten, dass die gefürchteten Fragen der Kinder nach der Zukunft, die Fragen der Erwachsenen selbst widerspiegeln. Sich dies bewusst zu machen, Antworten trotz aller Unwägbarkeiten zu suchen – für sich selbst und die Kinder – kann ein wesentlicher Schritt in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung sein.

Bei der Primärbehandlung steht meist die Hoffnung auf Heilung im Vordergrund und lässt auch größere Einschränkungen akzeptabel erscheinen. Themen wie die Organisation des Alltags, Probleme, die sich z. B. aus der Therapie, den beruflichen Bedingungen oder den Reaktionen der Kinder ergeben, stehen im Mittelpunkt der Beratung. Eltern empfinden es als hilfreich, wenn die emotionalen Schwankungen aller Familienmitglieder validiert und der Umgang damit besprochen werden.

Die Normalisierung des Alltags unter der Therapie bedeutet auch, dass die normalen Probleme, die unabhängig von der Erkrankung bestehen, wieder in den Vordergrund rücken. Das ist gerade für die erkrankte Person manchmal schwer zu akzeptieren, da für sie ja kein Alltag im eigentlichen Sinne besteht. Wenn Professionelle auf diese Diskrepanz aufmerksam machen, können manche Konflikte entschärft werden.

Auch Hinweise auf die Belastungen durch Kontrolluntersuchungen wirken entlastend, da oft die Erwartung besteht, nach Abschluss der Therapie müsse doch auch emotional alles wieder im Lot sein. Je nach Alter des Kindes wird es auf die Anspannung und die Fragen, die sich aus den wiederkehrenden Kontrollen ergeben, reagieren. Die Anleitung der Eltern, damit sie angedeutete, ausgesprochene oder auch nur vermutete Fragen der Kinder aktiv aufgreifen, ist in dieser Zeit hilfreich, um die Kinder zu stabilisieren.

2.7.2 Primär infauste/palliative Diagnose

Befindet sich der Elternteil bereits bei Diagnosestellung in einer palliativen Situation, sollte das den Kindern auch vermittelt werden. Ein möglicher Wortlaut könnte sein: „Die Ärzte versuchen alles, um die Krankheit aufzuhalten, damit es mir noch lange gut geht“.

Die Frage des Kindes „Wirst du sterben?“ ist hier natürlich sehr viel schwerer zu beantworten. Leider gibt es auf diese schwere Frage keine „richtige“ Antwort. Wie lange die verbleibende Lebenszeit noch ist, kann niemand beantworten. Um das Vertrauensverhältnis zwischen Eltern und Kind nicht zu gefährden, darf nicht zur Notlüge gegriffen werden und dem Kind eine Heilung des Elternteils in Aussicht gestellt werden, wenn diese nicht möglich erscheint. Das Sterben des erkrankten Elternteils sollte aber erst dann konkret thematisiert werden, wenn es wirklich zeitnah absehbar ist (siehe Kapitel 13).

2.7.3 Rezidiv und Progress

Huizinga, Visser, van der Graaf, Hoekstra, Klip, Pras und Hoekstra-Weebers (2005) haben in ihrer Studie gezeigt, dass das Rezidiv bei einem erkrankten Elternteil von Kindern belastender erlebt wird als die erstmalige Erkrankung.

Das lässt sich damit erklären, dass sich die größte Angst, das Fortschreiten der Erkrankung, bewahrheitet hat. Kommt es zum Rezidiv oder Progress der Erkrankung, tauchen viele Fragen aus der Zeit der Primärdiagnose und -behandlung, oft in verschärfter Form, wieder auf. Die Enttäuschung, die Verlustängste und all die anderen heftigen Emotionen aller Familienmitglieder, belasten.

Wenn Eltern bei der Primärtherapie davon ausgegangen sind, dass es kein Rezidiv geben wird und dies den Kindern auch so gesagt wurde, sollte man darauf achten, ob die Kinder dies im Nachhinein als Lüge verstehen und kein Vertrauen mehr in die Aussagen der Eltern haben. Falls das so anklingt, müssen die Eltern erklären, wie sie damals zu der Aussage kamen, z. B. dass sie selber sicher davon ausgegangen waren, die Ärzte es so gesagt haben oder sie es so gehofft haben. Möglicherweise ist trotz Rezidiv eine Heilung noch immer möglich. Das sollte den Kindern auch so mitgeteilt werden, z. B. „Obwohl der Krebs wieder gekommen ist, sehen die Ärzte immer noch die Möglichkeit, dass er diesmal so behandelt wird, dass er nicht mehr wieder kommt“. Allerdings wird das Vertrauen der Kinder in diese Aussage sicher geringer sein, als bei der Erstdiagnose. Ist eine Heilung nicht mehr möglich, sollte wie bei einer primär infausten Diagnose gehandelt werden.

2.8 Hilfen in schwierigen Situationen

Grundsätzlich ist es eine belastende Situation, mit Kindern über die eigene Krebserkrankung zu sprechen. An dieser Stelle wollen wir auf einige spezifische Situationen eingehen, die häufiger auftreten.

2.8.1 Kinder wollen nicht sprechen

Wenn Kinder nicht über die Krebserkrankung eines Elternteils sprechen bzw. nichts darüber hören wollen, so kann das unterschiedliche Ursachen haben. Wichtig ist jedoch, den Eltern zu vermitteln, dass dies nichts mit Desinteresse von Seiten der Kinder an der Situation der Eltern zu tun hat. Die meisten Eltern wollen ihre Kinder unterstützen, ihnen nahe sein und über deren Gefühle und Ängste sprechen. Aber es ist wichtig, dass Kinder nicht zu dieser Nähe gedrängt werden. Was könnten Gründe dafür sein, dass ein Kind nichts über die Erkrankung hören möchte?

Möglicherweise ist die Angst vor der Erkrankung von Vater oder Mutter so stark, dass im Sinne des magischen Denkens nicht darüber gesprochen werden darf, damit die schlimmsten Befürchtungen nicht eintreten. Zum Teil leiden Kinder auch unter Schuldgefühlen, die Erkrankung durch das eigene Verhalten verursacht zu haben. Ein achtlos ausgesprochener Satz in der Vergangenheit wie „Du machst mich krank“ kann unter dem Eindruck der jetzigen Situation eine ganz andere Bedeutung für das Kind bekommen. Auch in der Populärpresse ist immer wieder von dem Zusammenhang zwischen Konflikten bzw. Sorgen und einer Krebserkrankung zu lesen. Es ist wichtig diesen Irrtum aufzuklären. Vielleicht wagt das Kind auch nicht, die Angst vor einem Verlust des Elternteils auszusprechen oder es will die Eltern nicht durch eigene Sorgen belasten. Wenn die Eltern das vermuten, sollten sie das Kind darauf direkt ansprechen und es ermuntern, die eigenen Ängste auszudrücken. Damit wird dem Kind signalisiert, dass das von ihm gewählte Schonverhalten nicht erwartet wird. Fragen wie „Gibt es irgendetwas, das dich bedrückt?“ oder „Hast du Angst in der Schule nicht mitzukommen, wenn hier soviel Durcheinander ist?“ können sehr entlastend sein.

Möglicherweise ist aber auch das Informationsbedürfnis des Kindes schon mit deutlich weniger Information erfüllt, als die Eltern erwartet haben, und das Kind möchte einfach seine Ruhe haben. Vor allem Jugendliche möchten sich nicht immer mit der Erkrankung auseinandersetzen bzw. darüber sprechen. Für sie ist die Aufrechterhaltung des Alltags und der eigenen Freizeitaktivitäten eine Hilfe zur Bewältigung der Situation. Meist besprechen sie mit einem nahe stehenden Freund ihre Sorgen und Ängste (siehe auch Kapitel 7).

Man kann immer wieder Gesprächsbereitschaft signalisieren, aber ansonsten das Schweigen akzeptieren, wenn das Kind keine Auffälligkeiten wie veränderte Schulleistungen, unruhige Nächte oder Verhaltensauffälligkeiten etc. zeigt. Auch wenn es wichtig und wünschenswert ist, dass Eltern ihre Kinder selbst informieren (Trabert, 2007), kann es notwendig sein, dass die Kinder über ihre Gefühle mit einer anderen Vertrauensperson sprechen. Andere Ansprechpartner könnten in diesem Fall Verwandte oder auch ein Lehrer sein. Gibt es vor Ort ein Angebot für Kinder krebskranker Eltern, wäre das sicher auch eine gute Anlaufstelle.

Wenn Kinder die Krebserkrankung trotz aller Angebote der Eltern nicht thematisieren wollen, können sie Unterstützung, Nähe und Zuneigung auch durch Aktivitäten wie spielen, vorlesen, Ausflüge etc. erfahren.

2.8.2 Kinder reagieren aggressiv, extrem zurückgezogen, still oder sehr unauffällig

Wenn Kinder aggressiv reagieren, hat das oft mit der Wut auf die jetzige Situation zu tun. Möglicherweise gibt es Gefühle wie Hilflosigkeit und Angst, die nicht anders ausgelebt werden können. Die Belastung von Kindern krebskranker Eltern zeigt sich häufig in Form von Aggressionen und schulischer Verschlechterung (Su & Ryan-Wenger, 2007). Das ist in gewissen Grenzen normal und wird sich mit der Zeit und durch emotionale Unterstützung wieder beruhigen. Wenn die Wutausbrüche jedoch sehr heftig sind oder sich gar gegen andere Personen richten, sollten Grenzen gesetzt werden. Dies ist nicht im Sinne einer Strafe oder Sanktion zu betrachten, sondern als Unterstützung und Halt. Ein Erweitern der Grenzen, im Sinne einer Schonhaltung aus dem Gefühl heraus, dass die Situation für die Kinder sehr belastend ist, sollte vermieden werden. Dies ist gut gemeint, führt aber in der Regel eher zur Verunsicherung der Kinder, wenn bisher geltende Regeln nicht mehr gültig sind. Wichtig ist es, dem Kind ruhig das Fehlverhalten zu erklären und Handlungsalternativen aufzuzeigen. Sportliche Aktivitäten wie Ballspiele, Fußball, Radfahren, Inlinerfahren etc. sind sehr gute Mittel zum Abbau von Spannungen und können Kindern grundsätzlich angeboten und am besten sogar mit ihnen gemeinsam durchgeführt werden. Sind die Aggressionen gegen die eigene Person gerichtet, wie z. B. selbstverletzendes Verhalten, oder dauern sie über einen längeren Zeitraum an, sollte professionelle Hilfe in Form von Kinder- und Jugendpsychotherapeuten in Anspruch genommen werden.

Natürlich gibt es Tage, an denen die Eltern selbst sehr angespannt sind und die Auseinandersetzung zu eskalieren droht. In so einem Moment müssen die Eltern auch ihre eigenen Grenzen anerkennen und die Klärung der Situation auf später verschieben, wenn sich die Gemüter beruhigt haben.

Grundsätzlich ist aber darauf zu achten, dass Kinder wegen der Krebserkrankung eines Elternteils nicht plötzlich besonders brav sein, den Kranken immer schonen oder gut in der Schule sein müssen. Es gibt auch das Phänomen, dass Kinder während dieser Zeit bessere Schulleistungen erbringen. Dies wird dann oft so gedeutet, dass sich die Kinder nicht belastet fühlen. Aber das kann ein Irrtum sein: möglicherweise möchten die Kinder durch die guten Zensuren zur Entspannung der Situation beitragen, indem sie den Eltern keine Sorgen machen wollen und setzten sich deshalb einem eigenen hohen Leistungsdruck aus. Auch bei diesen unauffälligen Kindern sollte nach Sorgen und Ängsten gefragt werden.

Wenn ein Kind immer zu Hause bleibt, keine Freunde mehr trifft oder wenig außerhäusliche Aktivitäten durchführt, kann das daran liegen, dass es den erkrankten Elternteil im Alltag unterstützen möchte oder sich ständig überzeugen muss, dass es Vater oder Mutter gut geht. Das Kind sollte nicht mehr in die Verantwortung genommen wird, als das altersentsprechend sinnvoll ist. Die Eltern können das Kind ermutigen, wieder seine normalen Aktivitäten aufzunehmen im Sinne von „Ich sehe, dass du mir helfen möchtest, aber ich schaffe das schon alleine hier, du kannst dich gerne mit Freunden treffen“.

Gelegentlich springen die Kinder auch ein, weil sie sehen, dass die Eltern Hilfe brauchen, diese aber nicht von außerhalb der Familie annehmen können. Hier kann der Hinweis auf die Gefahr der Parentifizierung Veränderungen ermöglichen.

2.8.3 Eltern fühlen sich überfordert

Überforderung entsteht bei dem Gefühl, keine adäquaten Handlungspläne bzw. Lösungsmöglichkeiten zur Verfügung zu haben. Eine professionelle Unterstützung der Eltern, die sich dadurch vielleicht sicherer fühlen, hat damit auch immer Auswirkungen auf die Kinder. Dies kann eine psychoonkologische Beratung oder auch eine Psychotherapie sein. Bereits vor der Krebserkrankung vorhandene psychische Störungen oder Persönlichkeitsmerkmale sind möglicherweise eine Ursache für Überforderung. Dies muss in einer Anamnese selbstverständlich erfragt werden. Zudem entwickeln ca. 30 % aller Tumorpatienten im Laufe ihrer Erkrankung eine behandlungsbedürftige psychische Störung (Singer, S., Bringmann, H., Hauss, J., Kortmann, R.-D., Köhler, U., Krauß, O., Schwarz, R., 2007). Dies gilt es zu berücksichtigen.

Es ist wichtig herauszufinden, womit genau die Eltern überfordert sind. Geht es um die Alltagsstrukturierung, Einkäufe, Freizeitaktivitäten der Kinder oder darum, mit dem Kind über die Erkrankung zu sprechen. Möglicherweise treten in der jetzigen Krankheitssituation auch alte Konflikte zwischen den Partnern auf, die beide absorbieren.

Frau L. war an einem hochmalignen Non-Hodgkin-Lymphom erkrankt. Sie musste immer wieder für längere Zeit ins Krankenhaus. Bisher hatte die Familie mit drei Kindern zwischen vier und 13 Jahren so funktioniert, dass Herr L. viel arbeitete, während Frau L. Haushalt und Kinder versorgte. Das war für Frau L. zwar unbefriedigend, aber sie hatte sich damit arrangiert. Während der Therapie wollte sie, dass ihr Mann mehr Verantwortung in der Familie übernahm, was er, da eine Familienhelferin kam, nicht für notwendig hielt. Die ständigen Reibereien belasteten die Kinder deutlich. Erst einige Paargespräche, in denen Kompromisse erarbeitet wurden, entspannten die Atmosphäre.

Fühlen sich Eltern im Alltag überfordert, sollte in der Beratung über mögliche Hilfsangebote von Nachbarn, Familie oder Freunden nachgedacht werden. Wer könnte einkaufen, die Kinder zum Kindergarten bringen oder Essen kochen. Für diese Aufgaben kommen auch professionelle Angebote wie Haushaltshilfen in Frage, die von den Krankenkassen bezahlt werden, wenn ein Kind unter 12 Jahre alt ist. Einigen Eltern fällt es schwer, direkt um Hilfe zu bitten. Möglicherweise war das im früheren Alltag nicht notwendig und muss jetzt erst erlernt werden (Farkas, 2000). In Ausnahmefällen kann auch über einen vorübergehenden Platz in einer befreundeten Familie oder auch in einer professionellen Pflegefamilie nachgedacht werden. Hier ist das Jugendamt vor Ort der richtige Ansprechpartner.

Falls die Eltern nicht wissen, wie sie mit den Kindern sprechen sollen oder wie sie sie unterstützen können, ist es sicher hilfreich, das Gespräch mit den Kindern z. B. mit Hilfe eines Psychoonkologen oder mit dem behandelnden Art vorzubereiten. Was genau soll den Kindern vermittelt werden, welche Ängste haben die Eltern bzw. der erkrankte Elternteil. Sind Paarkonflikte oder andere Probleme eines Familienmitglieds die Ursache für die Überforderung, müssen diese mit den jeweiligen Personen bearbeitet werden. Die Aufklärung und Unterstützung der Kinder sollte allerdings nicht bis zur Klärung dieses Konfliktes verschoben werden. Eine Ausübung der elterlichen Verantwortung ist auch in einer solchen Situation notwendig.

2.8.4 Eltern wollen keine Unterstützung

Es kommt immer wieder vor, dass Eltern die ihnen angebotene Unterstützung nicht annehmen. Das mag verschiedene Gründe haben. Vielleicht sind Eltern ausreichend kompetent in dieser Situation, so dass keine Unterstützung notwendig ist. Vielleicht besteht aber auch die Angst, dass die Familie durch die Inanspruchnahme von Hilfsangeboten stigmatisiert wird, oder andere Sorgen sind vorherrschend. Möglicherweise können diese Ängste im Gespräch geklärt und ausgeräumt werden. Kinder können aber auch indirekt durch Gespräche mit den Eltern Unterstützung erhalten, indem die Eltern, wie oben beschrieben, über hilfreiche Umgangsmöglichkeiten informiert werden.

Es gibt aber immer wieder Fälle, in denen Eltern die Aufklärung der Kinder verweigern. So schwer dies ist, muss es aus rechtlichen Gründen hingenommen werden, wenn keine Sorgerechtsverletzungen vorliegen.

Frau S., 44 Jahre alt, wurde wegen eines weit fortgeschrittenen Ovarialkarzinoms behandelt. Zu einer konventionellen medizinischen Behandlung konnte sich Frau S., auch nach mehreren Gesprächen mit den Ärzten über die infauste Prognose, nicht entschließen. Diese Informationen wurden von Frau S. konsequent verleugnet und als Irrtum der Ärzte eingeordnet. Sie wollte sich einer alternativen Behandlung mit pflanzlichen Mitteln und einer Psychotherapie unterziehen.

Frau S. lebte mit ihrem 9-jährigen Sohn getrennt von ihrem Ehemann. Im Vorfeld gab es immer wieder gerichtliche Auseinandersetzungen wegen Sorgerechtsfragen. Weder der getrennt lebende Ehemann, noch der Sohn waren über die Erkrankung von Frau S. informiert. Sie teilte ihnen mit, wegen einer Lungenentzündung stationär behandelt werden zu müssen. Besuche des Sohnes und der Familienhelferin fanden stets im Klinikgarten statt, damit nicht sichtbar wurde, dass Frau S. auf einer onkologischen Station lag. Das gesamte Behandlungsteam war über die Umgangsweise mit der fortgeschrittenen Erkrankung und der Geheimhaltung stark beunruhigt. Es wurde versucht, ihr zu vermitteln, dass ein Abschied von der Mutter für das Kind wichtig sei. Auch dass es für den voll berufstätigen Vater wichtig sei, sich auf die bevorstehende Umstellung seines Lebens und das des Sohnes vorzubereiten und sie dabei auch noch eigene Wünsche einbringen könne, konnte Frau S. nicht umstimmen. Frau S. untersagte eine Information an den Vater oder die Familienhelferin strengstens. Das Hinzuziehen eines Justitiars durch das Behandlungsteam führte zur Erkenntnis, dass ein Hinwegsetzen über dieses Verbot zu rechtlichen Konsequenzen geführt hätte. Bis zum Tod änderte Frau S. ihre Haltung nicht. Der getrennt lebende Ehemann und der Sohn waren vom Versterben der Ehefrau bzw. Mutter völlig überrascht und schockiert. Nun konnte ein Gespräch mit dem Ehemann, dem Stationsarzt und der Psychoonkologin stattfinden, da der Vater als inzwischen alleine Sorgeberechtigter das Informationsrecht in Vertretung für seinen Sohn wahrnehmen konnte.

Dieses Fallbeispiel macht deutlich, dass es auch bei größtem Bemühen möglich ist, an unüberwindbare Grenzen zu stoßen, die, wenn auch mit großem Unbehagen, hingenommen werden müssen.

2.8.5 Die besondere Situation Alleinerziehender

Kinder stehen unter enormem Druck, wenn der Ausfall oder gar Verlust des alleinerziehenden Elternteils befürchtet werden muss. Bei Alleinerziehenden ist es wichtig, sehr früh ein funktionierendes Unterstützungsnetzwerk aufzubauen und mit den Kindern zu besprechen, wer für sie da sein wird. Gerade während der Behandlung einer Krebserkrankung kann der alleinerziehende Elternteil für einen gewissen Zeitraum die Versorgung eines Kindes meist nicht mehr alleine gewährleisten. Die mögliche Hilfe sollte am besten schon vor der Behandlung geregelt werden, damit diese im Krisenfall jederzeit kurzfristig abgerufen werden kann.

Leben die Eltern getrennt, ist es vielleicht möglich, dass eventuell bestehende Differenzen vorerst ruhen und der andere Elternteil bei der Vorsorgung im Alltag eine größere Rolle spielen kann. Möglicherweise kann auch jemand aus der erweiterten Familie oder Freunde die Versorgung der Kinder übernehmen, wobei die Betreuungspersonen nicht allzu häufig wechseln sollten. Eine andere Möglichkeit bieten Mitarbeiterinnen der Familienhilfe oder, wie bereits erwähnt, eine Kurzzeitpflegefamilie.

Erscheint die Lebenszeit bei dem alleinerziehenden erkrankten Elternteil begrenzt, ist es sehr wichtig, die Sorgerechtsregelungen anzusprechen. Mündliche Vereinbarungen, wo ein Kind nach dem Tode des Elternteils leben sollte, haben selten Gültigkeit und sollten aus rechtlichen Gründen zuvor mit dem Jugendamt vor Ort entsprechend geregelt werden.

Fazit

Eine altersentsprechende Information über die Krebserkrankung eines Elternteils und deren Auswirkungen ist für Kinder von großer Wichtigkeit. Sie werden dadurch stabilisiert und beziehen die angespannte Situation nicht auf eventuell eigenes Fehlverhalten. Jede Notlüge, und sei sie auch noch so gut gemeint, um die Kinder zu schützen, kann zum Vertrauensverlust führen. Und genau dieses Vertrauen ist ein wesentlicher Faktor, der in dieser belastenden Situation Sicherheit vermitteln kann. Die Unterstützung der Eltern und Hilfe bei Fragen zum Umgang mit der Situation haben einen direkten Einfluss auf die Kinder im Sinne einer Unterstützung oder Entlastung.

Kinder können und wollen meist helfen; dies kann mit altersentsprechenden Aufgaben berücksichtigt werden. Es sollte jedoch darauf geachtet werden, dass hier keine Überbeanspruchung stattfindet. Ferner sollten die Eltern darauf vorbereitet sein, dass ihre Kinder trotz der Erkrankung nicht uneingeschränkt Rücksicht auf die angespannte Situation nehmen können.

Kinder brauchen bei der Erkrankung eines Elternteils Unterstützung bei der Bewältigung der Situation. Es muss nicht zwangläufig ein Kinder- und Jugendpsychotherapeut hinzugezogen werden. Sollten jedoch Symptome mit Krankheitswert im Sinne von psychischen Störungen auftreten, ist dies unumgänglich.

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3 „Wenn Mama oder Papa Krebs hat“ – Einzelbegleitung und psychotherapeutische Interventionen

Bettina Petershofer-Rieder

„Das Erschütternde ist nicht das Leiden der Kinder an sich, sondern der Um- stand, dass sie unverdient leiden ... Wenn wir nicht eine Welt aufbauen können, in der Kinder nicht mehr leiden, können wir wenigstens versuchen, das Maß der Leiden der Kinder zu verrin- gern.“

(Albert Camus)

3.1 Einleitung