Kommunikation bei Lungenkrebs E-Book

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 285

Veröffentlichungsjahr: 2015

Beschreibung

Dieses Buch möchte Patienten und Angehörige unterstützen, Fragen zu stellen, verständliche Antworten einzufordern, Zuständigkeiten zu klären, Hilfen in Anspruch zu nehmen und Gespräche mit Ärzten aktiv mitzugestalten. Betroffene erzählen, was ihnen geholfen hat, trotz der enormen Belastung einen eigenen Weg zu finden. Ihre Berichte zeigen eindrucksvoll, wie wichtig dabei auch eine gute Kommunikation zwischen Pflegenden, Ärzten und Therapeuten ist. Weitere Beiträge informieren über den Krebsinformationsdienst sowie über das Angebot der psychoonkologischen Begleitung, sie geben Patient/innen und Angehörigen Tipps zur Gesprächsvorbereitung sowie zum Umgang mit statistischen Aussagen, und sie klären ein zentrales Missverständnis auf. Dieses Buch richtet sich ebenso an Ärzte, Pflege- und therapeutische Berufe. Ihnen möchte es Grundlagen liefern, sich für gute Kommunikation in Lungenkrebszentren einzusetzen. Mit Beiträgen über „Breaking Bad News“, „SPIKES-Protokoll“, „Aktives Zuhören“ und „Motivational Interviewing“ führt es in die Grundthemen der Kommunikation ein. Darüber hinaus liefert es praktische Anleitungen zu brennenden Alltagsthemen der pneumologischen Onkologie, wie z. B. zum Umgang mit Rauchern und zur Kommunikation von Prognose und Therapiebegrenzung. Eine Studie zu Effekten von guter Kommunikation in Lungenkrebszentren und ein Blick in die internationale Ausbildungspraxis zeigen: Gute Kommunikation ist lernbar. Das Buch möchte auch die angemessene Finanzierung von guter Kommunikation vorantreiben. Denn sie ist die Voraussetzung für Strukturen, die eine partizipative Entscheidungsfindung in Lungenkrebszentren ermöglichen. Der Vortrag über Kommunikation als Ziel des Nationalen Krebsplans sowie die Podiumsdiskussion zum Wert von Kommunikation für die Behandlung von Lungenkrebs geben politisch Aktiven hierfür wertvolle Impulse. Mit Beiträgen von Barbara Baysal, Dr. Sandra Delis, Michael Ehmann, Annette Rexrodt von Fircks, Dr. Christian Grah, Nicole Hoppe, Rita Ittner-Verständig, Susanne Klingert-Rahn, Alkje Königer, Dr. Wiebke Nehls, Christian Schmitt-Plank, Prof. Dr. Hartmut Schröder, Günter Tessmer, Prof. Dr. Michael Thomas, Dr. Matthias Villalobos, Dr. Susanne Weg-Remers und Prof. Dr. Joachim Weis.

Leseprobe

Mit Erstaunen und Ehrfurcht sah sie in eine glänzende Nische hinauf, in welcher das Bildnis eines ehrwürdigen Königs in lauterem Golde aufgestellt war. [...] Kaum hatte die Schlange dieses ehrwürdige Bildnis angeblickt, als der König zu reden anfing und fragte: Wo kommst du her? – Aus den Klüften, versetzte die Schlange, in denen das Gold wohnt. – Was ist herrlicher als Gold? fragte der König. – Das Licht, antwortete die Schlange. – Was ist erquicklicher als Licht? fragte jener. – Das Gespräch, antwortete diese.

JOHANN WOLFGANG VON GOETHE

aus: „Das Märchen“ aus Goethes Novellenzyklus „Unterhaltungen deutscher Ausgewanderter“ von 1795

Bildnachweise:

Titel: © Alexander Raths – Fotolia.com

S. →: © Andy Dean – Fotolia.com

S. →: © gpointstudio – Fotolia.com

S. →: © Monkey Business – Fotolia.com

Dieses Werk, einschließlich seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt.

Jede Verwertung ist ohne Zustimmung des Verlages und der Autoren unzulässig.

Dies gilt insbesondere für die elektronische oder sonstige Vervielfältigung,

Übersetzung, Verbreitung und öffentliche Zugänglichmachung.

Grußwort des Generalsekretärs der deutschen Krebsgesellschaft

„Kommunikation bei Lungenkrebs“

Eine Krebsdiagnose bedeutet für jeden Patienten und seine Angehörigen emotionalen Stress, verbunden mit einer Vielzahl medizinischer und persönlicher Fragen. Dabei hat das Informationsangebot für Patienten in den letzten Jahren durchaus zugenommen: Nicht nur junge Patienten recherchieren mittlerweile im Internet über ihre Erkrankung; die Medien sind voll mit Rankinglisten der „besten“ Ärzte oder Kliniken und krebskranke Prominente berichten über ihr Schicksal in Talkshows. Doch oft ist diese Informationsflut eher verwirrend als hilfreich. Wie also finden sich Krebspatienten in der Fülle der Informationen zurecht?

Fragt man nach, dann nennen die meisten das Arzt-Patienten-Gespräch als Hauptinformationsquelle. Doch nicht immer bleibt im unmittelbaren Gespräch mit dem behandelnden Arzt genügend Zeit, um alle Fragen zu klären. Bisweilen trauen sich Patienten auch nicht, alle ihre Fragen zu stellen. Dabei zahlt es sich für den Patienten aus, zu verstehen, wie eine Therapie wirkt, warum sie empfohlen wird, mit welchen Nebenwirkungen zu rechnen ist und welche persönlichen Vorteile oder Einschränkungen damit verbunden sein werden. Nur so erhält der Betroffene eine gute Grundlage, um sich für oder gegen eine Therapieempfehlung zu entscheiden. Deshalb setzt sich die Deutsche Krebsgesellschaft seit Jahren für eine Verbesserung der Patientenorientierung und Patienteninformation ein. Die Forderung nach qualitätsgesicherten Informations-, Beratungs- und Hilfsangeboten ist mittlerweile auch im Nationalen Krebsplan integriert, der auf die gemeinsame Initiative der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe, der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren und des Bundesministeriums für Gesundheit zurückgeht.

Umso mehr freue ich mich über das vorliegende Buch zur Kommunikation beim Lungenkrebs ‒ er gehört zu den häufigeren Krebserkrankungen in Deutschland und ist mit Abstand die häufigste Krebstodesursache bei Männern (mit einem Anteil von 25 Prozent) sowie die dritthäufigste bei Frauen (14 Prozent). Auf den Patienten lastet jedoch nicht nur die ungünstige Prognose; das psychische Befinden von Rauchern mit der Diagnose Lungenkrebs ist oft durch Selbstvorwürfe, Schamgefühl und Stigmatisierung durch die Umwelt geprägt. In dieser Situation gewinnt die Kommunikation zwischen Arzt und Patient besondere Bedeutung. Das Buch beleuchtet das schwierige Thema aus verschiedenen Blickwinkeln: aus Sicht des Patienten, der Angehörigen, des Arztes, der eine schlechte Prognose übermitteln muss, und der Gesundheitspolitik. Ein wichtiges Buch für alle, die von dieser schwerwiegenden Erkrankung betroffen sind oder mit ihr umgehen.

Dr. Johannes Bruns

Inhaltsverzeichnis

Vorwort des Herausgebers

Erfahrungen mit Kommunikation

Von und für Lungenkrebspatienten und Angehörige

Den eigenen Weg finden

Barbara Baysal

Aktiv mitdenken, nachfragen, verstehen und darüber sprechen

Susanne Klingert-Rahn

„Wenn Sie noch etwas Wichtiges zu erledigen haben in Ihrem Leben,…“

Christian Schmitt-Plank

Krebs verstehen und damit leben

Nicole Hoppe

„Ich erwarte, dass man mit mir spricht und alles erläutert. Und zwar in einer mir verständlichen Sprache.“

Rita Ittner-Verständig

„Ich habe gelernt, dass es sehr wichtig ist, gemeinsam insbesondere auf die gesunden Anteile zu achten.“ – Erfahrungen eines Angehörigen

Michael Ehmann

Über die Bedeutung einer heilsamen Kommunikation

Annette Rexrodt von Fircks

„Wie rede ich mit meinem Arzt?“

Christian Grah

Psychoonkologie als Teil des Behandlungsnetzes – warum und wann?

Alkje Königer

Wie lange habe ich noch? Vom Umgang mit Zeitangaben und statistischen Aussagen

Christian Grab

Der Krebsinformationsdienst: ein Angebot des Deutschen Krebsforschungszentrums für Patienten und Angehörige

Susanne Weg-Remers

Drei Missverständnisse, die Raucher betreffen

Christian Grah

Gute Kommunikation auf dem Weg in die Institutionen

Pläne, Gesetze und Finanzen

Das Ziel „Kommunikation“ im Nationalen Krebsplan – was ist von ihm zu erwarten?

Joachim Weis

Podiumsdiskussion zum Wert von Kommunikation für die Behandlung von Lungenkrebs

Christian Grah, Christiane Poertgen, Annette Rexrodt von Fircks, Hartmut Schröder, Günter Tessmer, Michael Thomas, Joachim Weis

Statements aus drei Lungenkrebszentren

Michael Thomas, Günter Tessmer, Christian Grah

Hilfen und Hindernisse für gute Kommunikation

Von und für Experten

Reflexionen über den Wert von Kommunikation beim Lungenkarzinom

Christian Grah

Kommunikation lernen – eine Trainingsform nach dem SPIKES-Protokoll

Wiebke Nehls

Kommunikation der Prognose und Therapiebegrenzung – warum tun wir uns so schwer?

Matthias Villalobos

Diagnose Lungenkrebs bei Rauchern – auch eine Kommunikationsfrag. Ein Crashkurs für Ärzte in Motivierender Gesprächsführung (MI)

Christian Grah

Kurzer Überblick über wichtige Kommunikationsmodelle

Sandra Delis

Die Situation der Ausbildung für Kommunikation in der Onkologie

Sandra Delis

Kommunikationstraining für Ärzte: signifikante Verbesserung des Verständnisses von Lungenkarzinompatienten

W. Nehls, S. Gabrijel, A. Kiss, S. Delis, N.-B. Black, J. Kollmeier, A. Koch, T.T. Bauer

Lungenkrebszentren – Zentren für gute Kommunikation bei Lungenkrebs

Christian Grah

Autorenverzeichnis

Nachwort

Danksagung

Schlusswort der Gesellschaft für Lungengesundheit und Atemschulung Havelhöhe

Vorwort des Herausgebers

„Dieses Gespräch war für mich entscheidend, ich fühle mich endlich wahrgenommen und verstanden. Warum habe ich bisher immer nur erlebt, dass Ärzte keine Zeit haben und auch ständig wechseln, sodass ich nie den Eindruck bekam, dass ich überhaupt als individueller Mensch gesehen werde?“

(M.H. aus Berlin)

In diesen Sätzen verbergen sich zwei grundlegende Fragestellungen für den Alltag von Lungenkrebszentren. Erstens: Kann man Kommunikation lernen? Und zweitens: Wie gelingt es, die Kostenträger unserer Krebsmedizin dazu zu bewegen, nicht nur Geld für Medikamente, Operationen und Strahlentherapie, sondern auch für Patientengespräche bereitzustellen? Das sind die beiden Ausgangspunkte für dieses Buch.

Gespräche sind so unterschiedlich wie die Menschen, die sie führen. Doch können Patienten in der Regel sehr genau sagen, ob ein Gespräch gut gewesen ist und ob der Kontakt als hilfreich und stärkend erlebt wird. Bisher ist dies allerdings kein Qualitätsindikator in Lungenkrebszentren, denn das Thema ist im Alltag dieser Zentren keineswegs etabliert. Warum? Weil wir Fachleute hierfür nicht genügend ausgebildet und sensibilisiert werden und weil dafür sowohl wirtschaftliche Anreize wie auch entsprechende Qualitätsstandards fehlen. Wir alle können mit einem Messer umgehen, aber das bedeutet noch lange nicht, dass wir auch mit einem Skalpell umgehen können, um damit fachgerecht Lungenkrebs zu behandeln. Verhält es sich mit unserer Fähigkeit zu kommunizieren nicht vielleicht genauso? Wie leicht glauben wir, nur weil wir sprechen und in unserem Alltag kommunizieren können, dass dies schon genüge, um damit eine Gesprächsbegleitung bei Lungenkrebs zu führen. Aber: Braucht es dafür nicht auch eine Ausbildung? Ich glaube inzwischen, dass wir uns genau dies zur Aufgabe machen sollten. Wir könnten dadurch unsere Behandlungsergebnisse (Lebensqualität, Überlebenszeit) steigern. Kommunikation ist für alle – für Experten wie für Betroffene – erst dann heilsam, wenn wir sie zu einer heilsamen machen, so wie das Skalpell auch nur dann heilsam sein kann, wenn wir es zu führen gelernt haben.

Dieses Buch möchte Mut machen, über Kommunikation neu nachzudenken. Es möchte Ideen liefern, welche Aspekte dazu gehören, und ins Bewusstsein rufen, dass die Bedeutung von Kommunikation vor keiner Berufsgruppe in Lungenkrebszentren halt macht. Allen Mitarbeitern der Behandlungszentren soll das Buch helfen, eigene Schwerpunkte zu setzen und sich dadurch für Ausbildungsund Weiterbildungsplanungen Folgendes klar zu machen: Gute Kommunikation ist eine Behandlungsmodalität, die uns nicht ohne Anstrengung zur Verfügung steht. So wie auch für jede andere Fertigkeit der übrigen Behandlungsmodalitäten von Lungenkrebs selbstverständlich eine fundierte Aus- und Weiterbildung gefordert wird, ist sie auch in diesem Bereich unerlässlich.

Der Stellenwert der Kommunikation wird unterschätzt. 60 bis 70 Jahre onkologische Forschung hat den Fokus auf die drei Modalitäten Stahl, Strahl und Chemie gelenkt und dabei übersehen, dass es eine vierte wirksame Modalität gibt, die nicht weniger Forschung und Kompetenz verlangt als die bekannten drei: Kommunikationsprozesse sind keine Begleitumstände der Onkologie. Von ihrem fachgerechten Einsatz hängt Lebensqualität, ja sogar Lebenszeit ab – messbar und valide.

Der zweite Aspekt, der die Entstehung dieses Buches vorangetrieben hat, war die Frage an die Kostenträger: Es gibt in Deutschland seit 2008 den Nationalen Krebsplan, in welchem die Verbesserung der Kommunikationsstrukturen in onkologischen Zentren zum Ziel gesetzt ist. Aber die Diskrepanz der Umsetzung von politischen Zielen zu gelebtem Alltag in Lungenkrebszentren bleibt bestehen, weil strukturelle und finanzielle Ressourcen bislang fehlen. Der Nationale Krebsplan ist für unser Thema eine erfreuliche Basis, aber es fehlt an politischem Willen diesen auch umzusetzen. Ein Kreis von Experten hat sich zusammengesetzt, um die möglichen Ursachen dieser Diskrepanz einmal öffentlich zu diskutieren. So entstand die Veranstaltung „Der Wert von Kommunikation für die Behandlung von Lungenkrebs“, die im Herbst 2013 im Lungenkrebszentrum Havelhöhe in Berlin stattfand und die schließlich den Anstoß zu diesem Buch gegeben hat. Wir wollten die Aspekte der Referenten und Diskutanten gerne einer größeren Leserschaft zugänglich machen, da die Beiträge sehr schön zeigen, wie der Weg zu mehr Kompetenz für Kommunikation in Lungenkrebszentren aussehen und wie dieser Weg in kleinen Schritten erfolgreich begangen werden könnte.

Dieses Buch möchte neben Ärzten und anderen medizinischen Berufsgruppen besonders Patienten Mut machen, eine angemessene Kommunikation einzufordern und Gespräche selbstbewusst mitzugestalten. Patienten (und Selbsthilfegruppen) sollen sich in ihrer aktiven Rolle in der Kommunikation unterstützt fühlen. Wir wollen zusätzlich alle politisch Aktiven in diesem Bereich der Medizin bestärken, die nötigen Ressourcen für Kommunikation zu erstreiten und dafür einzutreten und darüber aufzuklären, dass mehr Qualität in dieses Modul der Therapie gebracht werden muss.

Ich bin der Überzeugung, dass es besonders die menschlichen Begegnungen in unserm Leben sind, die bleibenden Wert in sich tragen; Begegnungen gestaltet durch Kommunikation. Diese ist damit der Schlüssel zu dem Wertvollsten, was wir in uns tragen – gerade in schweren Zeiten, wenn uns eine Krankheit existenziell bedroht. In diesem Sinne können wir mit diesem Buch bei einem der großen Meister der sprachlichen Kommunikation anknüpfen: bei Johann Wolfgang von Goethe. Dieser verstand sich selbst ja erstaunlicherweise mehr als Wissenschaftler denn als Dichter. Die folgenden Zeilen aus einem seiner Kunstmärchen bilden für uns Fachleute bis heute ein treffendes Leitmotiv, denn Goethe – immerhin auch ein Staatsmann – stellt über das Gold zunächst die Erkenntnis, aber über diese nur noch eines: das Gespräch. „Was ist herrlicher als Gold?fragte der König. Das Licht, antwortete die Schlange. Was ist erquicklicher als das Licht? fragte jener. Das Gespräch, antwortete diese.“

DR. CHRISTIAN GRAH

Berlin, im Herbst 2014

„ […] Und dann vielleicht noch diese Antennen-Sache von Beuys. Diese Leid-Währung, mit der der Kranke, der Sterbende an der Gesellschaft mit baut, weil er zwei, drei Antennen mehr auf dem Kopf hat beziehungsweise Antennen, die bei ihm plötzlich wieder funktionieren.“

CHRISTOPH SCHLINGENSIEF (1960 – 2010)

Autor, Regisseur, Aktionskünstler und Gründer des Operndorfes in Burkina Faso, und Lungenkrebspatient

Aus: Ich weiß, ich war’s, Kiepenheuer & Witsch, 2012

Erfahrungen mit Kommunikation

Den eigenen Weg finden

BARBARA BAYSAL

Der Arzt* ist Experte darin, die Erkrankung zu behandeln. Wir, die Betroffenen, sind Experten darin, mit der Erkrankung zu leben. Deshalb sollten wir alle auf Augenhöhe zusammenarbeiten.

Das Gespräch mit anderen Betroffenen zeigt, dass man mit seiner Erkrankung nicht allein ist. Es kann Wege aufzeigen, mit der Krankheit anders umzugehen, sich Hilfen zu holen, wo sie vonnöten sind.

Durch meine eigene Erkrankung im Jahr 2001 und einen Rückfall im Jahr 2003 bin ich selbst in tiefe Löcher gefallen. Um mich zu stützen, habe ich Mitbetroffene gesucht. Im Frühjahr 2003 haben wir dann gemeinsam die erste Selbsthilfegruppe für Lungenkrebspatienten und Angehörige hier in Berlin gegründet. Seit 2006 bin ich nun selbst Ansprechpartnerin für die Berliner Gruppen; über 40 weitere Gruppen habe ich deutschlandweit „angeschubst“. Die Gespräche mit anderen Betroffenen und Angehörigen haben mir viele meiner Fragen beantwortet und sie beantworten sie immer noch weiter. Manchmal denke ich, ich musste erst erkranken, um meinen Weg zu finden, den ich jetzt gehe.

Die Gespräche mit anderen Lungenkrebspatienten, die schon länger mit der Krankheit leben, sind stärkend und machen Mut. Vielen wird dadurch erst deutlich, dass die Diagnose Lungenkrebs nicht gleich Tod bedeutet, dass man mit dieser Erkrankung auch mit guter Lebensqualität leben kann. Wie lange? Das wissen wir alle nicht – auch ohne Erkrankung. Ich meine, wir sollten uns durch die Diagnose nicht das Leben nehmen lassen, sondern die Zeit, die wir haben, leben.

Als belastend werden nach meiner Erfahrung besonders Gespräche empfunden, die nur negativ besetzt sind, wo Mut und Hoffnung fehlen. Es gibt immer eine Zeit, wo sich die Gedanken im Kreis drehen, wo es schwierig ist, Hoffnung zu haben. Ich finde jedoch, man sollte versuchen, die Zeit, die man hat, mit guten Gedanken zu füllen und nichts aufzuschieben, was man erledigen kann. Jeder Tag ist kostbar und bringt etwas Gutes. Für den Einen ist es die Blume am Wegesrand, für den Anderen der Blick vom Balkon, der Kaffee im Garten, Sterne am Himmel usw. Es gibt viele kleine Dinge, über die man sich freuen kann und sollte.

*Anmerkung des Herausgebers: Wenn in den folgenden Beiträgen aus Gründen der besseren Lesbarkeit nur die männliche Form verwendet wird, sind dennoch stets Personen weiblichen und männlichen Geschlechts gleichermaßen gemeint, also die Ärztin ebenso wie der Arzt, die Patientin ebenso wie der Patient, die Therapeutin ebenso wie der Therapeut.

Wichtig ist es, sich seinen Mitmenschen mitzuteilen, Wünsche und Bedürfnisse klar zu äußern. Die Frage „Wie geht es Dir?“ empfinden viele von uns als Floskel, ebenso den Satz „Du musst kämpfen“. Ich selbst frage mich dann immer, wie kämpft man eigentlich? Kämpft man dann nicht sogar gegen sich selbst? Und mit welchen Waffen soll man überhaupt kämpfen?

Angehörige, Freunde und Bekannte sollten keinen Druck aufbauen oder darüber bestimmen, was der Betroffene tun oder lassen soll. Andererseits sollten sie ihn auch nicht in „Watte packen“. Er sollte weiterhin die Möglichkeit haben, alle Dinge, die er tun möchte und kann, zu tun, egal wie viel Zeit er dafür benötigt. Einem kranken Menschen alles wegzunehmen und für ihn zu erledigen, vermittelt ihm das Gefühl, zu nichts mehr zu gebrauchen zu sein. Dadurch rückt die Erkrankung immer stärker in den Vordergrund, auch in Bereichen, in denen das (Er-)Leben an erster Stelle stehen könnte.

Angehörigen würde ich raten: Fragen sie nicht ständig, ob Ihre Partnerin/Ihr Partner oder Ihre Verwandte/Ihr Verwandter gegessen und getrunken hat, setzen Sie sie/ihn auch nicht unter Druck, zu essen und zu trinken. Seien Sie für sie bzw. ihn da, fragen Sie sie/ihn, was sie bzw. er möchte und sprechen sie offen an, was Sie selber wissen möchten oder was Ihnen Sorgen macht. Wenn Sie Angst haben, Traurigkeit auszulösen, seien Sie sich gewiss, dass auch das dazu gehören darf: Wer zusammen lachen kann, sollte auch zusammen weinen können.

Aus meiner Erfahrung als Lungenkrebspatientin im Umgang mit meinen Ärzten möchte ich allen Mut machen, im Gespräch Fragen zu stellen. Fragen Sie Ihren behandelnden Arzt alles, was für Sie wichtig ist. Machen Sie sich Notizen, weil man im Gespräch doch vieles, was man fragen wollte, vergisst. Wenn Sie etwas nicht verstanden haben, scheuen Sie sich nicht, nachzufragen. Wichtig ist, dass Sie alles verstanden haben und alle Ihre Fragen beantwortet wurden. Nehmen Sie jemanden zu diesem Gespräch mit. Vier Ohren hören mehr und wir als Betroffene schalten schneller ab.

Wenn die Diagnose gerade erst gestellt wurde und die Behandlung beginnen soll, gibt es genug Zeit sich über die Therapie zu informieren, sich alles genau zu überlegen und klar zu machen. Sie müssen nichts überstürzen. Holen Sie sich eine Zweitmeinung ein, wenn Sie sich unsicher fühlen. Informieren Sie sich über die Erkrankung durch Gespräche, gute Literatur; jedoch Vorsicht bei der Internetrecherche. Leider findet man dort oft als erstes Statistiken, die nicht hilfreich, sondern eher belastend sind.

Die Menschen, die zu uns in die Selbsthilfegruppen kommen, finden durch ihre eigenen Erfahrungen und Erlebnisse schnell in ein gemeinsames Gespräch. Sie sind sich dadurch nicht fremd. Es geht in den Gruppen aber nicht immer nur um Krankheit und Probleme, die mit ihr einhergehen. Denn das Leben hat noch einiges anderes zu bieten, das sich in der Gruppe zu teilen lohnt. Auch das kann bei der Bewältigung von Problemen sehr helfen.

In der Selbsthilfe haben wir in dieser Zeit viel erreicht. Mittlerweile gibt es für Lungenkrebspatienten und Angehörige in Deutschland viele Gruppen, seit neuestem auch einen Bundesverband sowie einen internationalen Verein Lungenkrebs „Luce“.

Sollten Sie an Lungenkrebs erkrankt oder Angehöriger eines Lungenkrebspatienten sein, möchte ich Ihnen gerne raten: Nehmen Sie Kontakt mit anderen Patienten auf oder mit einer der Selbsthilfegruppen. Adressen und Ansprechpartner finden Sie auf unserer Homepage unter www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de.

Aktiv mitdenken, nachfragen, verstehen und darüber sprechen

SUSANNE KLINGERT-RAHN

Die Diagnose Lungenkarzinom – alles bricht über mir zusammen

Im Jahr 2002, ich war gerade mal 37 Jahre alt, hat mir mein Körper Signale gesendet, dass etwas nicht stimmt, dass ich krank bin. Ich hatte entzündete Gelenke und meine Fingernägel hatten sich verändert, mir sind sogenannte Uhrglasnägel gewachsen. Mit diesen Symptomen bin ich zum Arzt gegangen und ich hatte Glück, dass der Arzt gleich ahnte, dass ein Organ krank sein müsste. Bei einer CT-Untersuchung wurde schließlich ein Lungentumor erkannt.

Ich begab mich gleich am nächsten Tag in ein Krankenhaus. Die Diagnose, dass der Tumor in meiner Lunge bösartig ist, wurde mir in einem Arztzimmer von einer jungen Assistenzärztin mitgeteilt. Diese saß mir gegenüber und beobachtete mich emotionslos, vielleicht auch hilflos, als ich in Tränen ausbrach. Es gab keine mitfühlenden oder Mut machenden Worte; sie schilderte mir den Behandlungsplan und bat mich, wieder in mein Krankenzimmer zurückzugehen.

Ich war in einem Schockzustand und nicht in der Lage, mit den Ärzten über die weiteren Schritte der Therapie zu sprechen. Ich gab mich einfach bei ihnen ab und wollte mit dem Genesungsprozess möglichst nichts zu tun haben. Ich dachte: „Macht mich mal bitte wieder gesund, ihr seid die Experten und meine Meinung ist nicht wichtig.“ In den folgenden Tagen gab ich mich völlig meinem Schockzustand hin, ich wollte und konnte nicht nachdenken oder reden.

Nach einigen Tagen mit anstrengenden Untersuchungen sollte ich schnellstmöglich operiert werden. Am Vortag der OP meldete sich plötzlich aus dem Nichts meine innere Stimme. Ich begann mit mir selbst zu kommunizieren und fühlte, dass es falsch ist, sich einfach bei den Ärzten abzugeben, d. h. nichts zu hinterfragen und alle vorgeschlagenen Maßnahmen einfach zu akzeptieren. Ich brauchte dringend eine zweite ärztliche Meinung, die ich auch telefonisch einholte und daraufhin das Krankenhaus am gleichen Tag verließ.

Ich komme zu mir

Als ich am folgenden Tag in dem zweiten Krankenhaus vorstellig wurde, begann sich mein Verhalten zu ändern. Ab diesem Zeitpunkt war ich aktiv daran beteiligt, an meiner Gesundung zu arbeiten. Ich besprach mit den Ärzten, Therapeuten, Krankenschwestern und -pflegern nicht nur die verschiedenen Therapiemöglichkeiten, sondern auch die Reihenfolge der Durchführung. Ich machte mir vor fast jedem Gespräch Notizen, damit ich keine Frage vergaß. Ich fragte so lange, bis ich die Antwort verstand und es sogar meinen Angehörigen und Freunden selbst erklären konnte. Dies war natürlich sehr anstrengend, aber ich fühlte, dass diese Kommunikation mir gut tat, ja sie sogar in meinem Fall heilsam war. Ich wusste, dass die Zeit meines Arztes fast immer knapp bemessen war, daher versuchte ich so gut wie möglich vorbereitet in jedes Arztgespräch zu gehen. Ganz offen zu sagen, was ich will und fühle, das war für mich nicht immer bequem, bestimmt auch nicht für meine mich behandelnden Ärzte.

Was gut tut und was wichtig ist

Die kurzen mitfühlenden Gespräche mit meinem Arzt waren sehr wichtig für mich. Kleine kommunikative Gesten, wie z. B. dass der Arzt sich kurz an mein Bett setzte und mir zuhörte, waren Linderung für meine Leiden. Diese menschlichen Gesten brauchen keine ausgeklügelten Kommunikationsstrategien und beanspruchen nicht viel Zeit.

Eine gute Kommunikation zwischen dem Pflegepersonal und Ärzten ist ebenfalls für mich als Patientin hilfreich gewesen. Wenn ich abends alleine in meinem Krankenzimmer verzweifelt und voller Angst viel geweint habe, und am nächsten Morgen mein Arzt darüber informiert war, tat es einfach gut zu wissen, dass meine Ängste wahrgenommen wurden und die mir helfenden „Gesund-Macher“ darüber sprachen.

Auch die Kommunikation mit anderen Betroffenen half mir, meine Krankheit besser zu verstehen und damit besser den Kampf aufzunehmen. Damals gab es noch keine Selbsthilfegruppe für Lungenkrebspatienten – ich wollte aber unbedingt Kontakt mit anderen Patienten aufnehmen. Einige Monate nach meiner Lungen-OP habe ich daher eine Selbsthilfegruppe gegründet und geleitet. Bei diesen Treffen wurde natürlich viel geredet und ich lernte, dass jeder Krebspatient seinen eigenen Weg finden muss, um herauszufinden, wie man den Kampf gegen diese Krankheit möglicherweise gewinnen kann. Es gibt keinen Königsweg; dieser Weg ist für jeden Menschen sehr individuell.

Zur Genesung ist auch eine Kommunikation mit sich selbst sehr wichtig. Dieses „In sich hinein Hören“, auf die innere Stimme hören, sein eigenes Bauchgefühl zu erfahren, kann helfen seinen Weg zu finden. Wie fühlt sich eine Therapie an? Was tut mir gut? Was will ich nicht? Die Antworten auf diese Fragen kann man sich nur selbst geben. Hat man diese Antworten erst einmal für sich gefunden, können Therapien oder andere persönliche Entscheidungen besser fortgeführt oder aber auch abgebrochen und geändert werden.

Mein Fazit

Bis heute stelle ich mir oft diese Fragen und versuche sie für mich zu beantworten. Denn im Moment habe ich den Kampf gegen meinen Krebs gewonnen und das soll auch so bleiben. Wenn ich heute ins Krankenhaus zur Nachuntersuchung gehe, gebe ich mich nie dort ab und begebe mich nie in eine passive Rolle. Meine Devise ist weiterhin: aktiv mitdenken, nachfragen, verstehen und darüber sprechen!

Die Routine der Menschen, die im Krankenhaus arbeiten und der Ausnahmezustand der Patienten, die mitunter lebensbedrohliche Krankheiten haben, prallen vor allem in der Kommunikation aufeinander. Diesem Ungleichgewicht kann man mit einer beidseitigen verständnisvollen Kommunikation begegnen. Das hilft in erster Linie den Überlebenskampf für Patienten zu unterstützen, es kann aber auch die Zufriedenheit im Beruf der Krankenhausangestellten erhöhen.

„Wenn Sie noch etwas Wichtiges zu erledigen haben in Ihrem Leben, …“

CHRISTIAN SCHMITT-PLANK

Im Frühjahr 2007 wurde nach einer leichten, aber hartnäckigen Erkältung ein Lungenkarzinom in meiner Lunge diagnostiziert: Ich hatte zu der Zeit wiederholt nach dem Mittagessen etwas Blut gehustet, und da es kurz nach den Osterfeiertagen in der Firma etwas gemächlicher zuging, hatte ich, mehr aus Neugier denn aus echter Sorge, den Begriff „Bluthusten“ in die Suche eines Medizin-Forums im Internet eingegeben. Zu meiner Überraschung führte mich die Trefferliste schwerpunktmäßig in die Lungenkrebs-Rubrik des Forums. Ich bin davon überzeugt, dass diese Kommunikation mit dem viel kritisierten „Dr. Google“ einen nicht unerheblichen Anteil daran hat, dass ich heute noch lebe.

In Anbetracht meiner zehnjährigen Raucherkarriere sensibilisierte mich das Ergebnis meiner kleinen Internetrecherche gerade so sehr, dass ich mich entschlossen hatte, doch einen Lungenfacharzt aufzusuchen. Natürlich nur, um mir ganz offiziell bescheinigen zu lassen, „dass da nichts ist“. Denn selbstverständlich ist da nichts – dachte ich. Was da doch war, war ein Adenokarzinom, ausgehend vom rechten Oberlappen im Stadium III-B.

Die umfangreiche Diagnostik und die sich daran anschließenden Therapien (Operation, adjuvante Chemotherapie, Bestrahlung) brachten es mit sich, dass ich innerhalb eines Jahres mehr Erfahrungen mit Arztgesprächen sammelte als in meinen gesamten 40 Lebensjahren zuvor.

Ein paar Aussagen haben aus ganz unterschiedlichen Gründen besonders starke Eindrücke bei mir hinterlassen. In chronologischer Reihenfolge waren dies:

„Sehen Sie das hier auf dem Röntgenbild? Das gehört da nicht hin. Ich habe für morgen einen Termin in der Klinik für Sie vereinbart“, so mein niedergelassener Lungenfacharzt.

„Wir wissen nicht was es ist, aber es ist kein Krebs. Da war nichts in der Probe“, meinte die Stationsärztin oder PJ‘lerin nach der ersten Biopsie, bei der keine Tumorzellen sichergestellt werden konnten.

„Es kann nur Krebs sein. Leider wissen wir immer noch nicht, was für ein Tumor es ist. […] Wenn Sie noch etwas Wichtiges zu erledigen haben in Ihrem Leben, dann erledigen Sie das JETZT!“, empfahl mir der Oberarzt nach der ersten Biopsie, bei der keine Tumorzellen sichergestellt werden konnten.

„Da ist nur noch gesundes Gewebe in Ihrer Lunge. Ich habe Sie operiert“, so der Chirurg.

„Nach erfolgreicher Operation, so wie bei Ihnen, beträgt die 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit 50 Prozent. Bei nachgewiesenem Lymphknotenbefall, wie bei Ihnen, eher weniger“, prognostizierte der Onkologe.

„Mit dem eingeschlagenen Weg und den begonnenen Therapien sind Ihre Aussichten recht gut“, meinte der Radiologe.

Vor dem Hintergrund der großen Unsicherheit, die bei mir ohnehin schon bestand – „wie wird es mit mir und meiner Erkrankung weitergehen?“ – habe ich diese so unterschiedlichen Aussagen der Behandler als ein Wechselbad der Gefühle erlebt: Immer wieder neu aufkeimende Hoffnung gefolgt von herben Rückschlägen. Verstärkt wurde dieses Auf und Ab dadurch, dass ich jedes Wort und jede nonverbale Reaktion eines Mediziners geradezu gierig aufsog und auf die sprichwörtliche „Goldwaage“ legte. Jede Information war mir ausgesprochen wichtig, da ich hoffte, auf diese Weise die schreckliche Unsicherheit in den Griff zu bekommen. Gerade weil ich auf die Informationen so angewiesen war, verlieh ich jedem Wort ein entsprechendes Gewicht.

Die Unterschiedlichkeit und auch die Vielschichtigkeit, mit der die Information teilweise tröpfelte oder manchmal strömte, waren verwirrend für mich. Trotzdem ist es meiner Meinung nach gut und richtig, wenn man als Betroffener Gelegenheit hat, mit verschiedenen Experten über die Erkrankung zu sprechen. Jeder Experte hat sowohl seinen speziellen fachlichen Blickwinkel als auch seine persönliche Art zu Einschätzungen zu gelangen und diese in Aussagen zu formulieren. Dadurch entsteht insgesamt ein recht komplexes, mosaikartiges und teilweise auch ein widersprüchliches Bild, das mir aber ein relativ realistisches Abbild der Wirklichkeit zu sein scheint. Vermutlich realistischer, als jedes zwangsläufig subjektiv gefärbte Bild, welches ein einzelner Behandler vermitteln könnte.

Gefehlt hat mir aber etwas die Orientierung in diesem Stimmengewirr. Im Nachhinein erscheint es mir z. B. völlig einleuchtend und unumgänglich, dass viele Aussagen und Einschätzungen gefärbt sind vom Naturell des jeweiligen Therapeuten. Aber damals, in der akuten Situation, wäre es mir eine Hilfe gewesen, wenn ich eine Art Mentor gehabt hätte, der mir hätte erklären können, warum so viele Aussagen so wenig zusammenpassen.

Darüber hinaus erscheint mir jetzt, mit ein paar Jahren Abstand, die beschriebene Meinungsvielfalt, mit der ich als Betroffener konfrontiert wurde, nicht nur unvermeidlich, sondern auch hilfreich zu sein. Mir persönlich hat sie geholfen, mit der unsicheren Zukunft fertig zu werden, die bei dieser Krankheit einfach besteht. Sie hat mir geholfen, mich damit abzufinden, dass man einfach nicht weiß, wie das Leben weitergeht. Niemand weiß das. Auch kein Arzt.

„Wenn Sie noch etwas Wichtiges zu erledigen haben in Ihrem Leben, dann erledigen Sie das JETZT!“, sagte der Oberarzt nach der ersten Biopsie. Seine Aussage hatte mich empört, wie mich selten eine Aussage empört hat. Ein knappes Jahr später dann, während der Reha, als ich erste Versuche unternahm, mich ganz vorsichtig in die Welt der „Gesunden“ zurückzutasten, da fielen mir diese Worte wieder ein, und es wurde mir schlagartig bewusst, wie Recht der gute Mann doch eigentlich hatte. Was für ein Motto! Ja. Ich habe immer noch was zu erledigen im Leben. Und zwar JETZT. (Denn niemand weiß, wie es weitergeht.)

Krebs verstehen und damit leben

NICOLE HOPPE

2012 wurde kein schönes Jahr für mich. Bereits 2011 litt ich unter lang andauerndem Husten. Ich bin nicht zum Arzt gegangen, weil ich nicht krankgeschrieben werden wollte. Ich hatte bereits eine langjährige Krankheit: Depression, hervorgerufen durch den Tod meines Mannes. Eine weitere Krankschreibung wollte ich meinem Arbeitgeber nicht zumuten. Im Nachhinein war das mein größter Fehler.

Anfang 2012 bin ich dann zum Hausarzt gegangen. Die Antibiotika halfen nur kurz. Ich bat um Überweisung zu einem Lungenspezialisten. Dieser eröffnete mir wenig einfühlsam, dass ich wohl Krebs hätte! Ich war schockiert und fühlte mich wie betäubt. Es folgten einige Untersuchungen im Krankenhaus und am 26. März 2012 erhielt ich das verheerende Ergebnis: bösartige Tumore in der Lunge – Nichtkleinzelliges Lungenkarzinom. Eine Operation war nicht möglich. Die Tumore lagen „gut verteilt“ in der Lunge.

Vor Ostern musste ich noch eine PET-CT-Untersuchung machen lassen, um weitere Herde ausschließen zu können. Metastasen im Hals- und Brustwirbelbereich waren das Ergebnis. Am 11. April 2012 wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen. Es folgten eine zehntägige Bestrahlung und eine Chemotherapie in vier Zyklen. Ich erhielt umgehend eine Halskrause, die ich Tag und Nacht tragen musste, was für mich sehr unangenehm war.

Ich kann gar nicht wiedergeben, was ich gefühlt habe. Im Krankenhaus bin ich vielen verschiedenen Ärzten begegnet. Viele waren nett, trotzdem bin ich mir oft als Nummer vorgekommen. Erst als ich ein Vierteljahr lang kontinuierlich von einem Arzt betreut wurde, der sehr einfühlsam war, obwohl er mir fast ausschließlich schlechte Nachrichten überbringen musste, und der sehr bemüht war, sich für mich als „Noch“-Laien verständlich auszudrücken, ging es mir etwas besser. Die Bestrahlung habe ich anfangs noch weggesteckt, aber dann bekam ich Probleme mit den Schleimhäuten im Mund- und Nasenbereich. Ich konnte mich an meinen Mann erinnern, wie es ihm bei seiner Krebsbehandlung ergangen ist. Es war ganz, ganz schlimm damals.

Alles was ich gern gemacht hatte, wie Fahrradfahren, Yoga, Tennisspielen, überhaupt Sport machen, fiel weg. Auch äußerlich begann ich mich zu verändern: Die Haare fielen aus, die Wimpern und Augenbrauen, und dann noch diese schreckliche Halskrause – tags, nachts, immer. Die Leute starrten mich an und wollten wissen, was denn sei. Ich versteckte mich. Meine Lebensqualität sank immer mehr. Die Depressionen kamen wieder durch. In der letzten Chemotherapie-Phase war ich sehr müde und schlapp und litt zunehmend unter Übelkeit.

Mit einem positiven CT-Ergebnis im September 2012 kehrten meine Lebensgeister zurück. Ich erhielt große Unterstützung vom Krankenhaus und von der Beratungsstelle für krebskranke Patienten. Im Oktober konnte ich mit meinem Lebensgefährten Rolli zur Reha fahren. Er kam als Begleitperson mit. Ich erholte mich gut. Die Therapeuten hatten mir leichte sportliche Übungen gezeigt, die ich täglich anwandte, um mich fit zu machen bzw. zu halten. Ich fühlte mich wohler und war stolz, dass ich meine Depression besiegt hatte. Die nächste CT konnte kommen. Ich war bereit. Alles würde gut. Doch das Ergebnis fiel schlechter als erwartet aus: Die Tumore wuchsen wieder. Man bot mir erneut eine Chemotherapie an oder die tägliche Einnahme einer Antikrebstablette. Das einzig Positive war, dass die Metastasen durch die Knocheninfusion mit Zoledronsäure stabil blieben. Ich entschied mich für die Tablette, trotz Nebenwirkungen wie starke Akne. Auch das Haar wächst komisch, da sie zu viel männliche Hormone enthält. Ich war zutiefst erschüttert und traurig, dass ich dem allen so ausgeliefert war. Ich verstand nicht, warum nun gerade ich diese tödliche Krankheit habe. Ich wollte sie besiegen und wer auch immer ließ mich nicht.

Im Dezember 2012 fuhren wir wieder in den sonnigen Süden. Das tat mir sehr gut, auch wenn ich durch die Tabletteneinnahme nicht in die Sonne durfte. Ich baute mich wieder auf. Im Februar 2013 setzte ich die Krebstablette ab, da das Ergebnis nicht gut ausfiel. Der Krebs wuchs. Nach dieser Botschaft ging es mir wieder sehr, sehr schlecht. Der Arzt, der mich Monate zuvor begleitet hatte, war befördert und auf eine andere Station versetzt worden. Seinem jungen Nachfolger gegenüber äußerte ich mein Unbehagen gegenüber einer erneuten Chemotherapie, weil ich mich von der ersten immer noch geschwächt fühlte. Sein Kommentar war: „Entweder Sie machen die Chemo oder nicht – es ist Ihr Leben.“ Solche Nachrichten werfen einen stark zurück. Die ersten Tage war ich wie gelähmt. Ich hätte im Bett liegenbleiben mögen, hatte zu nichts Lust. Da kamen wieder die Gedanken: Wie lange darf ich noch leben, wie viel Zeit bleibt mir? Wie wird mein Ende aussehen? Mit Schmerzen?! Ich wollte nichts tun, nicht einmal Sport machen. Wozu das alles? Am liebsten hätte ich allem ein Ende gesetzt. Stattdessen entschied ich mich, mir in einem anderen Lungenkrebszentrum eine Zweitmeinung einzuholen: In diesem Krankenhaus wird nach anthroposophischen Methoden gearbeitet, das heißt, der Mensch wird als Ganzes gesehen, nicht nur der Körper, sondern auch der Geist und die Seele. Der zuständige Arzt dort hat sich in seiner Sprechstunde lange mit mir unterhalten. Er studierte intensiv meine Krankenberichte und wollte von allen Seiten herausbekommen, was ich so denke, wie ich bisher mit dem Krebs umgegangen bin. Was ich mache, damit es mir besser geht. Er machte mir Mut und riet mir, mich bei meinem bisherigen Krankenhaus zu erkundigen, ob ein bestimmter Test bei mir durchgeführt worden war. Er war es nicht.

Ich entschied mich, das Krankenhaus zu wechseln und mich in neue ärztliche Obhut zu begeben. Es war aus heutiger Sicht die beste Entscheidung, die ich treffen konnte. Dieses Gespräch gab mir Auftrieb. Ich fing wieder an zu malen. Ich malte meinen Krebs und gab ihm Namen. Meinen Haupttumor nannte ich „Liebe“, den zweiten „Zuversicht“, den dritten „Heilung“. Die Metastasen bekamen den Namen „Natur“, weil ich mir vorstellte, dass sie wie ein Baum in meinem Körper liegen. Meine Lymphe nannte ich die Polizei in meinem Körper. Auch ist sie die Weisheit und meine Seele. Ich fing an Tagebuch zu schreiben und machte täglich Sport. Das tat mir gut. Ich glaube, der Geist kann mit heilen und ich denke, ich muss herausbekommen, warum der Krebs gekommen ist. Was will er mir sagen? Auch deshalb sind Informationen und Gespräche so wichtig.

Im März 2013 begann ich mit der Behandlung in dem neuen Krankenhaus. Der Arzt dort veranlasste weitere Tests, u. a. auf Ansprechen einer bestimmten Chemotherapie. Zusätzlich erhielt ich Mistelinfusionen. Ich lernte andere Therapieformen kennen und nutzte das Gesprächsangebot der Psychoonkologin, nahm aber auch Mal- und Musiktherapie wahr und wurde verwöhnt mit Massagen. Vor allem die Musiktherapie eröffnete mir neue Möglichkeiten, mich auszudrücken.

Mein begleitender Arzt empfahl mir, eine weitere Chemotherapie zu machen. Ich war hin- und hergerissen, hatte auch Angst davor, alles nochmal über mich ergehen zu lassen. Ich fühlte mich wohl durch die Mistelinjektionen und durch die stationären intravenösen Mistelinfusionen. Ich stabilisierte mich insgesamt. Der Frühling war da und ich konnte die ersten Tage im Garten genießen. Es erfreute mich zu sehen, wie die Natur erblühte, wuchs und gedeihte.