Komplementäre Sterbebegleitung E-Book

• Herausgeber: Karl F. Haug
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 510

Veröffentlichungsjahr: 2013

Beschreibung

Wer einen Fluss überquert, muss die eine Seite verlassen. (Mahatma Gandhi) Dieser Praxisleitfaden richtet sich an alle, die Sterbende und ihre Angehörigen naturheilkundlich begleiten. Der erste Teil des Buches zeigt, welche Anforderungen an den Begleitenden gestellt werden und wie er diesen mit Respekt und Fürsorge begegnet. Dabei werden auch die speziellen Bedürfnisse dementer Menschen angesprochen. Der Hauptteil des Buches widmet sich den konkreten Therapiemöglichkeiten mit Komplementärmedizin, z. B. anthroposophischen Präparaten, Aromatherapie, Bachblüten, Homöopathie, Phytotherapie, Spagyrik. - Bedürfnisse des Sterbenden besser verstehen - interdisziplinär begleiten: auf der physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Ebene - Symptome lindern und Lebensqualität erhöhen mit direkt umsetzbaren Therapiekonzepten - Betreuung Angehöriger und Freunde Für Therapeuten, Sterbebegleiter und Laien, die Sterbende und Trauernde professionell und empathisch begleiten möchten.

Leseprobe

Die Herausgeberinnen

Gudrun Huber

Jahrgang 1960, Gründerin und Leiterin der privaten Bildungsakademie „Panta Rhei“, die sich einsetzt für eine gesellschaftliche und kulturelle Veränderung im Umgang mit dem Tod. Sie ist Ausbilderin für Sterbe- und Trauerbegleitungen sowie für Krisenintervention. Schwerpunkte ihrer Arbeit sind: Krisenmanagement bei Tod und Verlust, Spiritual Care und spirituelle Sterbe- und Trauerbegleitung nach Christine Longaker sowie Klinische Thanatologie (psychotherapeutische Begleitung von Schwerstkranken und von sterbenden Menschen und deren Bezugspersonen). Kontakt: Akademie Panta Rhei, Am Technologiepark 8–10, 82229 Seefeld, [email protected] Tel. [phone], Fax[phone]

Christina Casagrande

Jahrgang 1947, Heilpraktikerin seit 1985, in eigener Praxis tätig. Sie setzt klassische naturheilkundliche Therapieformen ein mit den Schwerpunkten Spagyrik (nach A. von Bernus), Homöopathie, Phytotherapie und Bachblüten. Sie ist Autorin mehrerer Bücher und zahlreicher Fachartikel und arbeitet als Seminarleiterin und Referentin für Kollegen und interessierte Laien. Kontakt: www.christina-casagrande.de,[email protected],

Gudrun Huber, Christina Casagrande (Hrsg.)

Komplementäre Sterbebegleitung

Ganzheitliche Konzepte und naturheilkundliche Therapien

Unter Mitarbeit von

Daniel Bach Ursel Bühring Rosmarie Maier Petra Mayer Dagmar Wagenlechner Maria Wasner

mit

Geleitwort

Vergänglichkeit, der Zyklus von Werden und Vergehen, ist eines der Grundprinzipien auf unserem Planeten. Dennoch betonen wir in unserer westlichen Kultur vor allem immerwährende Jugendlichkeit, Fortschritt und Erfolg. Leiden, Altern, Sterben und Tod haben in den leistungs- und erfolgsorientierten westlichen Gesellschaften keinen angesehenen Stellenwert; man möchte sie möglichst verbergen, verdrängen und vermeiden. Doch Sterben und Tod finden jeden Tag statt, wenngleich oft im Verborgenen und oft sogar gewollt unbemerkt. Der Routinebetrieb in Krankenhäusern, Pflegeheimen und Seniorenanlagen soll ja reibungslos weitergehen.

Aber das Sterbenmüssen und der Verlust durch Tod sind natürlicherweise mit seelischem, oftmals auch mit körperlichem Schmerz verbunden. Durch eine immer noch verbreitete Tabuisierung, Verdrängung und Abwehrmechanismen aufgrund unreflektierter Berührungsängste in Familien, Krankenhäusern und Pflegeheimen fügen wir dem schmerzlichen Prozess jedoch nur noch eine Menge unnötiger, vermeidbarer Leiden hinzu. Nur mit einer integrativen Sichtweise und Haltung aller Beteiligten – der Angehörigen ebenso wie der Pflegenden, Physiotherapeuten, Ärzte, Psychoonkologen und anderen Therapeuten – kann schwerer Krankheit, kann Sterben, Tod und Trauer auf heilsame und wirklich menschliche Weise begegnet werden. Menschen müssen mit ihren Ängsten, Sorgen und Nöten nicht länger allein gelassen werden. Wir können noch so viel tun, auch wenn „nichts mehr zu machen“ ist.

Dieses Buch wendet sich mit großer Empathie genau diesen Ängsten, Sorgen und Nöten von Sterbenden und ihrer Angehörigen zu, nimmt sich aber auch und vor allem dem Bedürfnis der betreuenden Berufsgruppen an, ihnen eine konkrete Hilfe an die Hand zu geben. Als praktisches Handbuch und Nachschlagewerk zeigt es in einem umfassenden Spektrum auf, was Begleitende – Angehörige, Therapeuten, Heilpraktiker und vor allem auch die Institutionen – auf körperlicher, emotionaler, psychosozialer, seelischer und spiritueller Ebene tun können. Die Autorinnen und Autoren geben fundierte Antworten und Hilfestellungen für einen liebevollen pflegerischen und therapeutischen Alltag. Denn palliative und komplementäre Sterbebegleitung ist mehr als die Versorgung von Tumorpatienten in der Endphase, mehr als die palliative Sedierung am Lebensende. Palliative und komplementäre Sterbebegleitung beinhaltet ein differenziertes Wissen, wie man die Lebensqualität in der Zeit, die noch verbleibt, verbessern, sie mit allen Sinnen für alle Sinne gut gestalten kann. Sie ist Betreuung für die letzte Lebensphase nicht nur in der letzten Lebensphase. Wo beginnt denn das Sterben? Tage, Wochen oder Monate vor dem eigentlichen Tod?

Schmerzen am Lebensende sind nicht immer nur körperlich bedingt, sondern können auch in der Lebensbilanz, in Unerledigtem, in nicht verarbeitetem Schuldgefühl oder in noch nicht ausgesprochener Vergebung ihre Ursachen haben. Hier sind Empathie und mitunter das feinsinnige Gespür für Unaussprechliches gefragt. Mit wohl tuenden Wickeln und Auflagen, Düften und sanften Berührungen kann vieles auch über den Leib gelindert und aufgefangen werden. Komplementäre Sterbebegleitung schließt aber auch die Möglichkeiten von Klangmassagen und Musiktherapie, von Kunsttherapie, Meditation und imaginativen Verfahren und – last but not least – der Seelsorge mit ein.

Palliative Care oder komplementäre Sterbebegleitung bedeutet vor allem auch eine gemeinsame Haltung. Multiprofessionalität und Interdisziplinarität, die miteinander kommunizieren, d. h. einander zuhören und die unterschiedlichen Perspektiven ernst nehmen und aufeinander beziehen. Sie bedeutet auch Selbstfürsorge, das heißt die regelmäßige professionelle Unterstützung der involvierten Berufsgruppen durch Supervision, Selbstreflexion, gemeinsamen Erfahrungsaustausch, aber auch durch gemeinsames Lachen, Singen oder Beten. Bedingung hierfür ist eine Organisationskultur, die den strukturellen Rahmen bereithält. Dies setzt voraus, dass jede Profession lernt, dass auch die anderen Perspektiven ein „Recht“ haben: Wissenschaftlichkeit ebenso wie Emotionen, Naturheilverfahren und Tradition. Der „Sterbende“ zwingt uns dazu, diese verschiedenen Perspektiven zueinander in Beziehung zu setzen. Interdisziplinäres Arbeiten bedeutet somit auch voneinander lernen und gemeinsam die Tiefe menschlichen Miteinanders erfahren, eben wie es die Hospizbewegung formuliert: „Leben bis zuletzt.“

Heidelberg, im Juni 2011

Dr. Eva Saalfrank M.A. Kulturwissenschaftlerin und Psychoonkologin

Vorwort

Am Anfang unseres Lebens, als Kinder, leben wir fraglos im Augenblick und der Tod ist jenseits dessen, was uns bewusst ist. Dann, eines Tages, erkennen wir, dass es die Zeit gibt, somit die Endlichkeit und dass auch unser Leben eines Tages unweigerlich zu Ende sein wird.

Einige von uns entscheiden sich dafür, diese Tatsache nicht zur Kenntnis zu nehmen. Andere wieder lassen sich von den alten Weisheiten leiten, nach denen sich nur jenen das volle Potenzial des Lebens eröffnet, die mit dem Tod Frieden geschlossen haben.

Was in jedem Fall außer Zweifel steht: Sterben ist die Krise unseres Lebens, bei der wir Begleitung genau so nötig haben wie bei der Geburt.

Aber wie steht es mit einer persönlichen Begleitung beim Sterben? Wenn sie gefragt werden, so wünschen sich die meisten Menschen, zu Hause im Kreis ihrer Familie zu sterben. Für jeden einzelnen von etwa 850 000 Menschen, die jährlich in Deutschland sterben, wird die Todesursache festgehalten – wo sie sterben, dazu gibt es nur Schätzungen und vereinzelte Studien, aber keine genauen Zahlen.

Üblicherweise wird Sterbebegleitung mit Hospiz, Palliative Care und/oder Palliativmedizin in Verbindung gebracht. Statistisch gesehen sterben jedoch die meisten Menschen in Kliniken, Pflegeheimen oder zu Hause.

Generell können wir aber nicht davon ausgehen, dass Sterben und Tod durch palliative Versorgung sowie durch die ambulanten und stationären Hospizeinrichtungen abgedeckt sind. So wunderbar und hilfreich diese Versorgungsstruktur für die Betroffenen ist, kann sie doch nur von Patienten in Anspruch genommen werden, bei denen eine nicht mehr heilbare Erkrankung (z. B. Krebs oder ALS) diagnostiziert wurde, die in absehbarer Zeit zum Tode führt. Wenn wir allen Menschen eine angemessene und menschliche Sterbe- und Trauerbegleitung ermöglichen wollen, reichen diese ambulanten und stationären Versorgungsstrukturen bei Weitem nicht aus.

Therapeuten und Sterbebegleiter sind angesprochen. Als Therapeut wird man irgendwann in seinem Berufsleben zum ersten Mal damit konfrontiert, dass einer unserer Patienten nicht mehr zu heilen ist. Und ganz generell müssen wir alle damit rechnen, selbst einmal in die Rolle eines Sterbe- und Trauerbegleiters gedrängt zu werden. Die Großeltern, die alten Eltern oder nahestehende alte Familienangehörige, Freunde, Nachbarn, manchmal auch jüngere Menschen im engeren oder beruflichen Umfeld, Patienten, Klienten, Kunden und Mitarbeiter können erkranken oder verunglücken und sterben. Selbst wenn Ärzte, professionelle Helfer und Hospizbegleiter als Unterstützer und Ansprechpartner dabei sind, kann man sich als Angehöriger und Pflegender dem Sterbe- und Trauerprozess kaum entziehen. Damit wir in diesem Fall nicht unwissend und hilflos vor der Situation stehen, können wir von den Erfahrungen anderer lernen, die in diesem Buch zusammengetragen wurden.

Das Buch wendet sich an alle Menschen, die Sterbende begleiten, unabhängig davon, ob sie beruflich als Therapeut oder im Pflegebereich engagiert sind, als ehrenamtliche Begleitung Beistand geben oder als Angehörige die letzten Dienste erweisen.

Wann beginnt Sterbe- und Trauerbegleitung? Eine gute Sterbebegleitung ist weit mehr als die Krankenpflege in der letzten Phase des Lebens und eine gute Trauerbegleitung geht über das „Dasein“ in der ersten Phase nach dem Tod hinaus. Die Sterbe- und Trauerbegleitung setzt im Grunde genommen ab dem Zeitpunkt ein, an dem absehbar ist, dass ein Mensch sterben wird. Oft kann sich Sterben über Monate und Jahre hinziehen, in anderen Fällen verstirbt ein Mensch, auch ein junger, plötzlich. Eine gute Trauerbegleitung endet dann, wenn der Trauernde wieder in seinen Lebensalltag zurückgefunden hat, körperliche und seelische Trauerreaktionen sich in ein erträgliches Maß zurückentwickelt haben und er auf Nachfragen weitere Unterstützung von außen nicht mehr für nötig hält.

Wie kann Ihnen dieses Buch helfen? Was wir, Autoren und Herausgeber, tun konnten und getan haben ist, unser Wissen und unsere Erfahrung einzubringen. Wir haben die Form eines Praxisleitfadens gewählt, ohne jedoch auf theoretische Hintergründe zu verzichten.

Im ersten Teil des Buches beschreiben wir die Grundlagen im Umfeld von Tod und Trauer. Das beginnt mit einem kulturgeschichtlichen Abriss zur Veränderung im Umgang mit dem Tod. Eine kurze wissenschaftliche Abhandlung über Sterbeverläufe sowie über die Bedürfnisse von Sterbenden und deren Angehörigen ermöglicht ein besseres Verständnis für den Sterbe- und Trauerprozess. Wir wollen damit Begleiter ermutigen, den eigenen Gefühlen mehr zu vertrauen als den bestehenden Konzepten, denn die Rolle des Begleiters ist ein integraler und auch wichtiger Bestandteil im Prozess des Sterbens. Sterben und Trauer betreffen nicht nur den einzelnen Menschen, sondern immer auch das gesamte soziale Umfeld.

Dem vermehrten Auftreten von demenziellen Erkrankungen tragen wir mit einem eigenen Abschnitt Rechnung, da Angehörige und Pflegende in diesen Fällen durch die häufig auftretenden Verständigungsschwierigkeiten zusätzlich belastet sind.

Auch Babys und junge Menschen sterben. Wir behandeln diese Fälle hier bewusst nicht, es würde den Rahmen dieses Buches sprengen. Auch die Trauerbegleitung von Kindern und Jugendlichen, die völlig andere Bedürfnisse als Erwachsene haben, kann hier nicht zum Thema gemacht werden.

Der zweite Teil des Buches ist praktisch ausgerichtet und lädt sowohl professionell Tätige als auch Laien ein, ihre Patienten, Klienten, Angehörigen oder Freunde im Angesicht von Sterben, Tod und Trauer mit einfachen und praktischen Unterstützungsangeboten sowie bewährten, naturheilkundlichen Therapieverfahren zu begleiten. Die genannten Arzneimittel und komplementären Therapieverfahren stellen eine Auswahl dar, die sich in unserer Arbeit bewährt und mit denen wir gute Erfahrungen gemacht haben.

Gute Sterbebegleitung erfolgt im Team und interdisziplinär. Als Therapeut oder professioneller Begleiter finden Sie hier wertvolle Anregungen, um die Lebensqualität Ihrer Patienten zu verbessern. Dies gilt ebenso für Laien, wenn auch in begrenzterem Umfang. Generell ist es zu empfehlen, sich mit dem begleitenden Arzt oder Therapeuten abzustimmen, um so die Begleitung zu optimieren.

Mit diesem Praxisleitfaden wollen wir Therapeuten und Begleitern Hilfestellung geben, damit deren Unsicherheit, Hilflosigkeit und Furcht angesichts des Sterbens weichen und sich in Mut, Kraft, Sicherheit und Zuversicht in der Begleitung wandeln können.

Es ist unser Wunsch und unsere Hoffnung, mit diesem Buch einen Beitrag dazu zu leisten, dass unser aller Arbeit bei der Begleitung Sterbender und deren Angehöriger etwas leichter wird. Vielleicht wird es sogar möglich, die Begleitung zu jener zutiefst menschlichen und mitfühlenden Erfahrung zu machen, die man als Gnade bezeichnet – und zwar für alle Beteiligten.

Seefeld, Türkenfeld im Juni 2011Gudrun Huber und Christina Casagrande

Inhaltsverzeichnis

Geleitwort

Vorwort

Teil 1 Allgemeine Theorie

1 Gibt es ein „gutes Sterben“?

1.1 Kulturelle Veränderungen im Umgang mit Sterben und Tod

1.2 Sterben und Tod heute

1.2.1 Ausgegrenztes und institutionalisiertes Sterben

1.2.2 Langsames und einsames Sterben

1.2.3 Ritual- und trauerarmes Sterben

1.2.4 Auswirkungen auf das soziale Netz

1.2.5 Enttabuisiertes und autonomes Sterben

2 Sterbeprozess: wissenschaftliche Grundlagen

2.1.1 Die Anfänge: das Phasenmodell von Elisabeth Kübler-Ross

2.1.2 Neuerer Erklärungsansatz: Sterben als dynamischer Prozess

3 Die Bedürfnisse Sterbender und ihrer Angehörigen

3.1 Bedürfnisse auf verschiedenen Ebenen

3.1.1 Die physischen Bedürfnisse

3.1.2 Die psychosozialen Bedürfnisse

3.1.3 Die spirituellen Bedürfnisse

3.2 Besonderheiten bei Sterbenden mit Demenz

3.2.1 Physische Bedürfnisse

3.2.2 Psychosoziale Bedürfnisse des Sterbenden

3.2.3 Psychosoziale Bedürfnisse der Angehörigen

3.2.4 Spirituelle Bedürfnisse

4 Die Rolle des Therapeuten und Begleiters

4.1 Die Begleitung Sterbender

4.1.1 Unterstützung geben – aber in welcher Weise?

4.1.2 Die Not und das Leiden des Sterbenden verstehen

4.2 Die Begleitung der Angehö rigen

4.2.1 Intrafamiliäre Bezugspersonen

4.2.2 Extrafamiliäre Bezugspersonen

4.2.3 Exfamiliäre Bezugspersonen

4.2.4 Berufliche Bezugspersonen

4.2.5 Angehörige sind Trauernde

4.3 Selbstentwicklung des Therapeuten und Begleiters

4.3.1 Vom Helfenwollen zum Dienen

4.3.2 Sich des eigenen Leids bewusst werden

4.3.3 Das Bewahren des Personseins

4.3.4 Positive Interaktionen

Teil 2 Praxis der interdisziplinären Sterbe- und Trauerbegleitung

5 Bewährte Therapieverfahren

5.1 Anthroposophische Medizin

5.1.1 Der menschliche Organismus

5.1.2 Begleitende anthroposophische Therapien

5.2 Aromatherapie

5.2.1 Indikation

5.2.2 Kompatibilität

5.2.3 Nebenwirkungen

5.2.4 Anwendung und Dosierung

5.2.5 Selbstmedikation

5.3 Atemübungen aus dem Yoga

5.3.2 Kompatibilität

5.3.3 Nebenwirkungen

5.3.4 Anwendung und Dosierung

5.3.5 Selbstmedikation

5.4 Bachblütentherapie

5.4.1 Indikation

5.4.2 Kompatibilität

5.4.3 Nebenwirkungen

5.4.4 Anwendung und Dosierung

5.4.5 Selbstmedikation

5.5 Basale Stimulation®

5.5.1 Definition

5.5.2 Ziele und Grundsätze

5.5.3 Wahrnehmungsangebote

5.5.4 Indikation

5.5.5 Kompatibilität

5.5.6 Nebenwirkungen

5.5.7 Anwendung und Dosierung

5.5.8 Basale Stimulation® durch persönliche Bezugspersonen

5.6 Entspannungsverfahren

5.6.1 Einzelne Entspannungsverfahren

5.6.2 Indikation und Kontraindikation

5.6.3 Kompatibilität

5.6.4 Nebenwirkungen

5.6.5 Anwendung und Dosierung

5.6.6 Selbstmedikation

5.7 Homöopathie

5.7.1 Indikation

5.7.2 Kompatibilität

5.7.3 Nebenwirkungen

5.7.4 Anwendung und Dosierung

5.7.5 Selbstmedikation

5.8 Meditation

5.8.1 Indikation

5.8.2 Kompatibilität

5.8.3 Nebenwirkungen

5.8.4 Anwendung und Dosierung

5.8.5 Selbstmedikation

5.9 Musiktherapie

5.9.1 Definition und Ziele

5.9.2 Indikation

5.9.3 Kompatibilität

5.9.4 Nebenwirkungen

5.9.5 Anwendung und Dosierung

5.10 Phytotherapie

5.10.1 Indikation

5.10.2 Kompatibilität

5.10.3 Nebenwirkungen

5.10.4 Anwendung und Dosierung

5.10.5 Selbstmedikation

5.11 Spagyrik nach Alexander von Bernus

5.11.1 Indikation

5.11.2 Kompatibilität

5.11.3 Nebenwirkungen

5.11.4 Anwendung und Dosierung

5.11.5 Selbstmedikation

6 Komplementäre Sterbebegleitung auf physischer Ebene

6.1 Dermatologische Symptome

6.1.1 Dekubitus

6.1.2 Juckreiz

6.2 Gastrointestinale Symptome

6.2.1 Diarrhö

6.2.2 Obstipation

6.2.3 Übelkeit/Erbrechen

6.3 Respiratorische Symptome

6.3.1 Dyspnoe

6.3.2 Husten

6.4 Schmerzen

6.4.1 Myofasziale Schmerzen

6.4.2 Neuropathischer Schmerz

6.4.3 Viszerale Schmerzen

6.5 Neurologische Symptome

6.5.1 Delirantes Syndrom

6.5.2 Krampfanfälle zerebral

6.5.3 Spastik

6.5.4 Muskelkrämpfe

6.5.5 Schlaflosigkeit

6.5.6 Schwindel

6.6 Urogenitale Symptome

6.6.1 Dysurie

6.6.2 Harnwegsinfekte

6.6.3 Harninkontinenz

6.6.4 Harnverhalt

6.7 Weitere Symptome

6.7.1 Fieber

6.7.2 Infektionen

6.7.3 Körperliche Schwäche

6.7.4 Mundpflege bei Austrocknung/Verpilzung u. a. Ursachen

6.7.5 Ödeme

6.7.6 Schwitzen

7 Komplementäre Sterbebegleitung auf psychischer Ebene

7.1 Belastende natürliche Gefühle

7.1.1 Aggression

7.1.2 Angst

7.1.3 Depression

7.1.4 Unruhe

7.2 Veränderte Empfindungen des Schwerstkranken

7.2.1 Verwirrtheit

8 Psychosoziale Begleitung

8.1 Was bedeutet „psychosoziale Begleitung“?

8.2 Wer führt die psychosoziale Begleitung durch?

8.2.1 Stufenmodell psychosozialer Begleitung

8.3 Bewährte Ansätze

9 Begleitung von Sterbenden und Angehörigen auf spiritueller Ebene

9.1 Spirituelle Haltung des Begleiters

9.1.1 Mitgefühl

9.1.2 Die 3 wichtigsten Qualitäten in der Sterbebegleitung

9.2 Spirituelle Krisen bei Sterbenden und Angehörigen

9.3 Spirituelle Unterstützung des Sterbenden

9.3.1 Spirituelles Testament

9.3.2 Meditationen und Gebete

9.3.3 Rituale

9.3.4 Kommunikation über die Gestaltung von Trauerfeier und Bestattung

9.3.5 Anregungen für eine spirituelle Sterbebegleitung

10 Trauerbegleitung der Angehörigen

10.1 Was ist Trauer?

10.1.1 Trauerreaktionen

10.1.2 Lebensfördernde Trauer

10.1.3 Lebenshemmende oder komplizierte Trauer

10.1.4 Leitfaden für Begleiter

10.2 Komplementäre Trauerbegleitung bei physischen Symptomen

10.2.1 Appetitstörungen

10.2.2 Bauchschmerzen

10.2.3 Erschöpfung

10.2.4 Kopfschmerzen

10.2.5 Magenschmerzen

10.2.6 Myofasziale Schmerzen

10.2.7 Schlafstörungen

10.2.8 Schwindel

10.3 Komplementäre Trauerbegleitung bei psychischen Symptomen

10.3.1 Aggression

10.3.2 Angst/Panik

10.3.3 Antriebsverlust

10.3.4 Hoffnungslosigkeit und Resignation

10.3.5 Konzentrationsstörungen

10.3.6 Schnelle Stimmungs schwankungen

10.3.7 Schreckhaftigkeit

10.4 Trauerbegleitung von Menschen mit Demenz

10.4.1 Physische Ebene

10.4.2 Psychosoziale Ebene

10.4.3 Spirituelle Ebene

Anhang

11 Hilfreiche Adressen

11.1 Institutionen und Gesellschaften

11.2 Bezugsadressen zu den Kapiteln 5, 6, 7 und 10

12 Literatur

13 Abbildungsnachweis

14 Autoren

15 Sachverzeichnis

Teil 1 Allgemeine Theorie

1 Gibt es ein „gutes Sterben“?

2 Sterbeprozess: wissenschaftliche Grundlagen

3 Die Bedürfnisse Sterbender und ihrer Angehörigen

4 Die Rolle des Therapeuten und Begleiters

1 Gibt es ein „gutes Sterben“?

M. Wasner, P. Mayer

In den Themen Sterben und Tod begegnet uns die Frage nach dem Sinn und Ziel menschlicher Existenz. Die Auseinandersetzung mit unserer eigenen Sterblichkeit hat über die Jahrhunderte hinweg in Religion, Philosophie, Soziologie, Architektur, Literatur und Kunst ihren Ausdruck gefunden. Angesichts des Bewusstseins der eigenen Endlichkeit wünschen sich Menschen häufig einen „guten Tod“. Doch was kennzeichnet einen „guten Tod“? Im folgenden kulturgeschichtlichen Abriss wird dargestellt, wie das Denken über Tod und Sterben den Umgang mit Sterbenden und die Vorstellung von einem guten Sterben geprägt hat, und zwar von einer „Ars moriendi“ (Kunst des Sterbens) im Mittelalter hin zu einer weitgehenden Tabuisierung des Todes in der Moderne.

Jeder Therapeut, der mit schwerkranken und sterbenden Menschen arbeitet, sollte sich bewusst sein, welche Todesbilder ihn prägen, was für ihn ein gutes Sterben ausmacht und er sollte darüber reflektieren, wie diese Überzeugungen sein professionelles Tun beeinflussen. Nur wenn es der Therapeut schafft, sich ganz auf die Überzeugungen seines Gegenübers einzulassen (und seine persönlichen Vorstellungen auszuklammern), kann er wirklich hilfreiche Unterstützung im Sterbeprozess leisten.

1.1 Kulturelle Veränderungen im Umgang mit Sterben und Tod

Die christliche Bestattungs- und Trauerkultur ist bis heute gekennzeichnet von der Vorstellung einer „Gemeinschaft der Lebenden und der Toten“, die sich in einer lebendigen Kultur des gemeinschaftlichen Gedenkens an die Verstorbenen ausdrückt.

Frühchristentum: Sterben in Frieden mit Gott, der Familie, Freunden und Nachbarn. Vom Frühchristentum an war das öffentliche Leben zunächst jahrhundertelang von diesem Gedanken der „Gemeinschaft der Lebenden und der Toten“ durchdrungen. Friedhöfe lagen im Zentrum der Stadt bzw. waren Teil der Kirchen. Diese Verbindung zwischen Kult- und Begräbnisstätte sollte es den Lebenden ermöglichen, sich der Verstorbenen zu erinnern und sich damit ihre eigene Endlichkeit vor Augen zu führen. Zum Alltag des Lebens gehörte ganz untrennbar und offensichtlich der Tod – dadurch, dass viele Menschen Kriegen, Seuchen oder anderen Krankheiten zum Opfer fielen, erschien das „Memento mori“ naheliegend und vertraut. Ein Kranker, der seinen bevorstehenden Tod ahnte, war im Sinne einer „Ars moriendi“ angehalten, bewusst seine letzten Verfügungen zu treffen und sich dann schweigend zum Sterben niederzulegen. Zum Ritual gehörten die Abbitte bei Verwandten und Freunden, die sich um das Sterbebett versammelt hatten, sowie das Erbitten der Vergebung der Sünden. Indem nicht nur die Familie, die Freunde und Nachbarn des Sterbenden zugegen waren, sondern auch Fremde, die dem Priester auf seinem Weg zum Sterbenden begegneten und ihm folgten, wurde das Sterbezimmer zu einem öffentlichen Ort (Wienau 1984).

Ein gutes Sterben bedeutete also, in Frieden mit Gott, der Familie, Freunden und Nachbarn zu sterben. Das Bewusstsein des bevorstehenden Todes und die Gegenwart wichtiger Menschen waren dabei von Vorteil. Freiheit von physischem Schmerz war, wenn überhaupt, lediglich von nachrangiger Bedeutung.

Ende des Mittelalters: Klammern ans Lebern und Retten des Seelenheils. Gegen Ende des Mittelalters veränderte sich allmählich das Verständnis vom Tod als kollektives Schicksal des Lebens. Fortan hieß es nicht mehr „Wir sind alle sterblich“, sondern „Ich bin sterblich.“ Wesentlich trug zu dieser Veränderung der neu entstandene Protestantismus bei, der die individuelle Todesangst verstärkte, indem er das Gewissen Gott gegenüber individualisierte (Baudrillard 2005). Kennzeichnend für diese individualistische Perspektive war das Bild vom Jüngsten Gericht, welches mit all seinen Akteuren am Sterbebett erscheint und die guten und schlechten Taten des Sterbenden gegeneinander aufrechnet. Man begann, die Zahl der begangenen Sünden abzuschätzen und die zur Rettung des Seelenheils notwendige Summe an zu lesenden Messen zu berechnen. Es war aber nicht nur Angst vor dem Verlust des individuellen Seelenheils, die das Ablasswesen speiste, sondern auch ein Verhaftetsein an das irdische Leben. Man begann, sich an das Leben zu klammern.

18. und 19. Jahrhundert: Idealisierung des Todes als Übergang in eine bessere Welt. Die Todesvorstellungen erfuhren nochmals eine drastische Wende im 18. und 19. Jahrhundert. Nicht mehr der eigene Tod stand nun im Vordergrund, sondern der des anderen. Die Hinwendung zum Tod des anderen steht im Zusammenhang mit den sich verändernden Lebensverhältnissen. Zunehmende Industrialisierung und Verstädterung sowie die Entstehung der bürgerlichen Kleinfamilie führten dazu, dass sich die persönliche Zuwendung nur auf einige wenige Lieben konzentrierte, deren Verlust als besonders schmerzlich erlebt wurde. Zur Überwindung des Trennungsschmerzes wurde der Tod verklärt. Er wurde als süß und freundlich gepriesen, als glücklicher Übergang in eine bessere Welt. In der damaligen Vorstellung wurde der Himmel zum Ort der Wiedervereinigung der jetzt Getrennten. Neben der Trauer um die Verstorbenen ist für diese Zeit eine regelrechte Todessehnsucht prägend. Man schwelgte geradezu in Bildern, die Sterben und Tod als ruhig, schön und schmerzlos beschrieben. Beispielhaft für diese Bewegung sei nur die hohe Anzahl an Suiziden erwähnt, die durch das Erscheinen von Goethes „Die Leiden des jungen Werther“ ausgelöst wurde.

20. Jahrhundert: Sterben nicht öffentlich und „erst in ferner Zukunft“. Die Idealisierung des Todes hielt nicht lange vor. Die Fortschritte der modernen Medizin führten zu einem deutlichen Rückgang der Kindersterblichkeit, die Lebenserwartung stieg rapide an. Die Gesellschaft entdeckte den „schmutzigen und unschicklichen Tod“, dementsprechend galt es als unanständig, diesen öffentlich zu machen. Man wollte nicht mehr, dass jeder Beliebige in ein Zimmer eintrat, das nach Wundbrand, Eiter und Urin roch. Je weiter das 20. Jahrhundert voranschritt, desto problematischer wurde die Anwesenheit der Kranken zu Hause empfunden. Während früher die Belastungen daheim durch Angehörige, Freunde und Nachbarn mitgetragen und geteilt werden konnten, machten jetzt die moderne Kleinfamilie, eine steigende Berufstätigkeit der Frauen und der begrenzte Wohnraum den Aufenthalt eines Kranken zu Hause fast unmöglich (Aries 1982).

Im 20. Jahrhundert waren die Vorstellungen über ein gutes Sterben daher wie folgt charakterisiert:

Sterben findet in unbestimmter ferner Zukunft statt,

Sterben ist nicht öffentlich/sichtbar,

Sterben soll plötzlich erfolgen, z. B. friedlich im Schlaf.

1.2 Sterben und Tod heute

Viele Aspekte, die bereits im 20. Jahrhundert Bedeutung hatten, sind nach wie vor präsent. Dennoch lässt sich nicht leugnen, dass in den letzten 50 Jahren eine radikale Veränderung im Umgang mit Sterben und Tod in Gang gesetzt wurde. Auf einige wichtige Attribute, die für Sterben und Tod im 21. Jahrhundert kennzeichnend sind und die sich teilweise gegenseitig bedingen, soll nun näher eingegangen werden (Aries 1982).

1.2.1 Ausgegrenztes und institutionalisiertes Sterben

Im Mittelalter war der Tod in allen Altersstufen präsent, er gehörte zum Alltag. Im Gegensatz dazu wird der Tod in unserer Zeit häufig als Endpunkt multimorbider Krankheitsverläufe alter Menschen erfahren. Das bedeutet, dass viele Menschen erst in ihrem sechsten Lebensjahrzehnt, wenn nahestehende Menschen sterben, unmittelbar mit dem Tod in Berührung kommen (Helmchen et al. 2006). Mit dem wachsenden Bedürfnis nach Hygiene und Komfort verringert sich in der Gesellschaft zudem die Bereitschaft, den Anblick und die Gerüche von Krankheit und Sterben zu ertragen. Diese Begleiterscheinungen werden stattdessen in die keimfreie Welt professioneller Institutionen verlagert.

Der Tod wird tabuisiert. Gemessen an der Norm einer Lebensverlängerung um jeden Preis erscheint das tägliche Sterben in unseren Krankenhäusern und Pflegeheimen für unsere hochentwickelte Medizin nicht selten als Niederlage. Lebensrettung versprechende technische Abläufe dominieren oft lange auf Kosten einer frühzeitigen Aufklärung des Patienten über die Vergeblichkeit aller ärztlichen Heilversuche. Der Tod wird tabuisiert; der Sterbeprozess, traditionelle Gesten und Rituale des Abschiednehmens sind im Krankenhaus unerwünscht.

Noch bis zum Ende des 19. Jahrhunderts war Sterben keine Privatangelegenheit, sondern sollte im Kreis von Familie und Freunden und meist im eigenen Zuhause stattfinden. Der Tod im Krankenhaus implizierte dagegen eine Lebenssituation ohne Familie und ohne Geld.

Auch in unserer Zeit möchten die Menschen zu Hause sterben. In einer Veröffentlichung der Zeitschrift Der Spiegel von 1996 äußerten 90 % aller Deutschen diesen Wunsch (Anonymus 1996); jedoch versterben lediglich 25 % tatsächlich daheim. Als Folge der stetig steigenden Lebenserwartung verstarben in den letzten 20 Jahren die meisten Menschen in stationären Einrichtungen (▶Abb. 1.1), in den letzten Jahren mit einer Verschiebung vom Krankenhaus (40–60 %) immer mehr zu Heimen (15 %; Freilinger 2009).

▶Abb. 1.1 Einsames Sterben im Krankenhaus.

1.2.2 Langsames und einsames Sterben

Ein frühzeitiger, plötzlicher Tod gilt durch die Errungenschaften der modernen Medizin heute als relativ seltenes Phänomen. Als aktuell häufigste Todesursachen gelten nicht mehr Infektionen (unter 5 %), sondern Herz-Kreislauf-Erkrankungen und andere chronische Erkrankungen (mehr als 70 %; Statistika 2007). Bei Letzteren ist v. a. an Demenzerkrankungen zu denken, deren Prävalenz mit höherem Alter sprunghaft zunimmt – in unserer immer älter werdenden Gesellschaft werden künftig immer mehr Menschen davon betroffen sein.

Tatsache ist, dass die Segnungen der modernen Medizin auch Schattenseiten mit sich bringen. Ehemals akute, schwere Erkrankungen kann die heutige Medizin besser behandeln und häufig in chronische Verläufe überführen. Dabei besteht die Gefahr, dass die Medizin auch bei alten, multimorbiden Patienten versucht ist, einseitig vom Kriterium der Lebensquantität ausgehend das Therapieziel auf Kosten der Lebensqualität zu bestimmen und damit den Sterbeprozess unnötig zu verlangsamen und zu verlängern.

Gleichzeitig führt der stetige Rückgang der Geburtenrate zwangsläufig dazu, dass in Zukunft noch mehr alte Menschen von immer weniger jungen Menschen versorgt werden müssen. Durch die wachsende Mobilität und eine zunehmende Anzahl von Single-Haushalten schrumpft die Zahl der häuslichen Gemeinschaften, die die Last der Fürsorge für Kranke und Sterbende tragen könnten.

Folglich bleibt vielen Menschen gar keine andere Wahl, als ihre letzte Lebensphase in einer stationären Einrichtung zu verbringen. Aus dem Sterben in der Solidarität der Gesellschaft, der Geborgenheit und Fürsorge der Glaubensgemeinschaft, Ortsgemeinschaft und Familie ist das professionell begleitete, langsame Sterben und nicht selten ein einsamer Tod geworden.

1.2.3 Ritual- und trauerarmes Sterben

Im 19. Jahrhundert ging im Zuge der Medikalisierung, Professionalisierung und Bürokratisierung auf der einen Seite sowie des Bedeutungsverlustes der Kirchen auf der anderen Seite die Aufgabe der Begleitung Sterbender und der Sorge um die Hinterbliebenen weitgehend auf den Staat und die Ärzteschaft über. Ein verbindliches Bezugssystem tröstlicher Hoffnungen auf ein Leben nach dem Tode existiert mittlerweile nicht mehr, synkretistische Sinnsysteme gewinnen an Bedeutung.

Diese Entwicklung wird an einigen Beispielen offensichtlich: Beerdigungen, noch vor 50 Jahren ein gesellschaftliches Ereignis, an denen die Gemeinde selbstverständlich teilnahm, finden häufig nur noch im engsten Familienkreis statt. Auch wenn sich die Mehrheit der deutschen Bevölkerung immer noch für eine Erdbestattung entscheidet, nimmt die Zahl der Feuerbestattungen und vor allem der anonymen Bestattungen zu. Wurde früher noch öffentlich und in großem Rahmen kondoliert, so wird heute häufig bereits in den Traueranzeigen darum gebeten, auf Beileidsbekundungen zu verzichten.

Da verbindliche, orientierende Rituale der Trauer und Tröstung unserer heutigen Gesellschaft fremd geworden sind, herrscht gegenüber Trauernden eine zunehmende Verhaltensunsicherheit. Als ob Trauer ansteckend sei, wird sie mehr und mehr zur Privatsache deklariert, manifestes Trauern wird gesellschaftlich tabuisiert, als charakterliche Schwäche gedeutet und kann Vereinzelung und Einsamkeit der Trauernden nach sich ziehen.

1.2.4 Auswirkungen auf das soziale Netz

Sterbeverläufe in ihrer Bedeutung für das heutige Leben

Im 19. und 20. Jahrhundert waren das Sterben und der Tod Teil der Lebenserfahrung aller Menschen. Die Menschen starben zu Hause nach kurzen Krankheitsverläufen und im Wesentlichen unbeeinflusst von den damaligen medizinischen Möglichkeiten. Der Tod und das Sterben waren transparent.

Professioneller Begleiter als „Dolmetscher“. Zu Beginn des 21. Jahrhunderts ist der Sterbeprozess in den meisten Fällen unsichtbar geworden. Die meisten Todesfälle geschehen im fortgeschrittenen Alter (▶Abb. 1.2) und wie schon erwähnt in Krankenhäusern. So ist es auch einfach zu erklären, warum professionelle Begleiter in diesem Bereich nicht mehr wegzudenken sind. Sie haben die Aufgabe bzw. die Rolle übernommen, eine Art Dolmetscher für das soziale Umfeld zu werden, indem sie Menschen am Lebensende und deren Angehörigen den natürlichen Verlauf des Sterbens zu verstehen helfen und ihnen die Vor- und Nachteile von medizinischen Interventionen erklären.

Die veränderten Sterbeverläufe lassen sich dadurch erklären, dass Todesfälle in jungen Jahren durch die Weiterentwicklung unserer Medizintechnik und durch die Behandlung von Erkrankungen enorm gesenkt wurden. Akute, schnelle Krankheitsverläufe wurden ersetzt durch chronische, lange Krankheitsverläufe und damit auch lange Sterbeverläufe (▶Tab. 1.2). Und der integrierte Umgang mit dem Sterbeprozess ist eingetauscht worden gegen einen verschleierten Umgang mit dem Sterben. Die führenden Todesursachen zu Beginn und zum Ende des 20. Jahrhunderts (nach dem prozentualen Anteil) zeigt ▶Tab. 1.1 (Göckenjan 2008).

▶Abb. 1.2 Veränderungen in der Altersstruktur – Verteilung der Todesfälle während des 20. Jahrhunderts (Quelle s. Abbildungsnachweis).

Sterben „wegtherapiert“. Dank der heutigen medizinischen Interventionsmöglichkeiten könnten wir zur Annahme neigen, dass wir „unseren Körper überleben“ können. Das Sterben wird hinausgezögert und „wegtherapiert“. Unsere Verteidigungslinie gegen den Tod fährt harte Geschütze auf, wie z. B. intensivmedizinische Dauerversorgung, Dialyse, künstliche Beatmung und Operationen am offenen Herzen. Viele Angehörige glauben inzwischen, dass sie moralisch dazu verpflichtet sind, ungeachtet der gegebenen Situation alles Erdenkliche zu tun, das medizinisch Machbare zu veranlassen, um das Leben des Betroffenen zu verlängern bzw. den Tod hinauszuschieben.

McCue (1995) stellte fest, dass wir eine Gesellschaft geworden sind, in der es für besser erachtet wird, alles zu tun, als nichts zu tun, selbst wenn Aktionismus keine Verbesserung verspricht und die Grenze zwischen lebensverlängernden Maßnahmen durch medizinische Eingriffe und der Verzögerung des Todes verschwimmt (Callahan 1993)

Eine Studie zeigte, dass hochbetagte, chronisch schwerkranke Pflegeheimbewohner schmerzhaften invasiven Maßnahmen unterzogen wurden, weil die Angehörigen für sie „das Beste“ wollten. Doch was ist das Beste? Die Verantwortung für diese Entscheidung können Angehörige keinesfalls allein übernehmen, vor allem weil die Angehörigen meist keine klare Vorstellung von einem natürlichen Tod und Sterbeprozess haben (Bern-Klug 2001).

Zunehmende Belastung für Angehörige. Alle beschriebenen Veränderungen haben massive Auswirkungen auf die Angehörigen. Wir wissen aus der Literatur, dass Angehörige von Schwerkranken und Sterbenden zum Teil ebenso belastet sind wie die Patienten selbst – besonders in den letzten Wochen vor dem Tod. Häufig stellen sie ihre eigenen Bedürfnisse zurück und richten ihr ganzes Leben nur noch auf den Kranken aus. Die längeren und schwereren Krankheitsverläufe führen zu einer zunehmenden Belastung für die Familienangehörigen, und zwar auf allen Ebenen (körperliche Belastung durch die Pflege, psychische Belastungen, finanzielle Einschränkungen…). Oftmals werden die Angehörigen aber vom professionellen Behandlungsteam nur als zusätzliche Helfer gesehen, die z. B. die häusliche Versorgung sicherstellen, ihre eigenen Bedürfnisse werden aber nicht wahrgenommen.

▶Tab. 1.1 Führende Todesursachen in Deutschland, prozentualer Anteil (Quelle für 2009: Bundesstatistikamt in Wiesbaden; für 1900 und 1997: Göckenjan 2008).

Todesursachen 1900 (%)

Todesursachen 1997 (%)

Todesursachen 2009 (%)

Pneumonie (Lungenentzündung)

12

Herzinfarkte

31

Herz-Kreislauf-Erkrankungen

43

Tuberkulose (TBC)

11

Krebs

23

Krebserkrankungen

25,4

Durchfallerkrankungen

8

Schlaganfälle

7

Krankheiten des Atmungssystems

7,1

Herzinfarkte

8

Lungenerkrankungen

5

Krankheiten des Verdauungssystems

5,1

Schlaganfälle

6

Unfallverletzungen

4

Lebererkrankungen

5

Lungenentzündungen und Grippe

4

Verletzungen

4

Diabetes

3

Krebs

3

Selbstmord

2

demenzielle Erkrankungen

2

Lebererkrankungen

2

Diphterie

2

HIV-Infektionen

1

▶Tab. 1.2 Veränderungen des Sterbeverlaufs: charakteristische Merkmale am Lebensende vor 100 Jahren und heute (nach Bern-Klug et al. 2001).

Beginn des 20. Jahrhunderts

Beginn des 21. Jahrhunderts

schneller Sterbeverlauf durch Tod an einer akuten Erkrankung

langsame Sterbeverläufe durch Tod an einer chronischen und langen Erkrankung

Tod in der ersten Lebenshälfte

Tod in hohem Alter

wenige Möglichkeiten einer Beeinflussung des Sterbeprozesses

hochtechnische Möglichkeiten, die den Sterbeprozess unterbrechen können

Erkennen des Sterbeprozesses durch stetiges Nachlassen der Funktionen über Tage und Wochen

durch unterschiedliche Verläufe des Sterbens erst sehr spätes Erkennen der sterbenden Person

Sterben zu Hause, ab den 30er Jahren zunehmend in Krankenhäusern

Sterben zu ca. 75 % in Krankenhäusern

Sterben als ein gewohntes Erleben für Mediziner und Laien

Personal durch eine Kluft von den Laien getrennt, vor allem was die Krankheitsverläufe und die Effektivität von Behandlungen und deren Erfolg betrifft

schmerzfreies Sterben ein Segen, aber meist nicht zu erwarten

mögliche Erleichterung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen; die außerhalb einer palliativen Versorgung nur selten erkannt und therapiert werden

Sterben als ein natürlicher Teil des Lebens

Sterben meist als medizinisches Ereignis angesehen; Abzeichnung einer Entwicklung hin zur Einsicht, dass das Sterben ein persönlicher, psychosozialer und spiritueller Prozess sein kann

Sterbeprozess als nicht kontrollierbar angesehen; unnötig etwas vorzubereiten oder vorzusorgen

strukturierte Planung mittels Vorsorge und Verfügungen immer gebräuchlicher

Sterbeprozess nicht mit finanzieller Verarmung verbunden

Sterbeprozess in manchen Ländern als eine sehr hohe, finanzielle Belastung (z. B. USA)

Jeder Schwerkranke erleidet im Lauf seiner Erkrankung zahlreiche Verluste (körperliche Schwäche, Funktionseinschränkungen, Rollen nicht mehr ausfüllen können…). Um all diese Verluste trauern sowohl die Patienten selbst als auch die ihnen nahestehenden Personen. Zudem trauern die Angehörigen um die Zukunft, die sie nicht mehr gemeinsam mit dem Schwerkranken gestalten können. Viele Angehörige beginnen somit bereits zu Lebzeiten ihrer Lieben, um sie zu trauern (antizipatorische Trauer). Aus der Literatur ist bekannt, dass eine gute Begleitung der Familien noch zu Lebzeiten des Sterbenden zu einer signifikanten Verringerung des Risikos führt, dass die Angehörigen einen erschwerten Trauerverlauf durchleben, der häufig mit einer Depression, vielen Krankheitstagen und der Notwendigkeit einer psychotherapeutischen Behandlung einhergeht.

Mehr Angst vor dem Sterben als vor dem Tod. Umfragen ergaben, dass etwa 90 % aller Menschen zu Hause versterben möchten. Doch die aktuellen Schätzungen zeigen eine ganz andere Realität: Ca. 70 % der Menschen versterben in Kliniken, ca. 15–20 % in Pflegeheimen, ca. 5 % auf Palliativstationen und in stationären Hospizen und nur der Rest in häuslicher Umgebung.

Bei dem Thema Sterben haben die Menschen viel mehr Angst vor dem Sterbeprozess und den damit einhergehenden Beeinträchtigungen und Symptomen als vor dem Tod. Eine Studie zeigte, dass 60 % der Befragten Angst vor dem Sterben hatten und nur 7 % Angst vor dem Tod (Bern-Klug 2001).

Aufgabe der Hospiz- und Palliativversorgung

Die Aufgabe, das Sterben wieder in die Medizin zu integrieren, haben sich Hospiz- und Palliativeinrichtungen gestellt. Von diesen Institutionen werden Palliativpatienten versorgt.

Definition Palliativpatienten

Palliativpatienten sind Patienten die an einer unheilbaren, weit fortgeschrittenen Krankheit leiden und deren Lebenserwartung begrenzt ist. Kurative (heilende) Behandlungen sind ausgeschöpft und im Sinne des Patienten nicht mehr angezeigt; lindernde Maßnahmen stehen im Vordergrund, um die verbleibende Lebensqualität zu verbessern oder zu erhalten.

Bei geschätzten fast 90 % der Palliativpatienten handelt es sich um Menschen mit einer Krebserkrankung, die nicht mehr heilbar ist. Die restlichen 10 % der Palliativpatienten leiden an neurologischen Erkrankungen, wie z. B. ALS (Amyotrophe Lateralsklerose, eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems) oder an internistischen Erkrankungen, wie z. B. einer terminalen Niereninsuffizienz.

Definition Palliative Care

„Palliativ“, aus dem lateinischen Wort Pallium abgeleitet, bedeutet „weiter Mantel“. „Care“ kommt aus dem Englischen und bedeutet so viel wie Fürsorge, Obhut, Pflege, Sorgfalt. Palliative Care könnte wörtlich mit „ummantelnde Fürsorge“übersetzt werden, eine Fürsorge, die den Patienten und seine Angehörigen wie mit einem Mantel umhüllt. Palliative Care soll eine umfassende Behandlung und Betreuung chronisch schwerkranker und sterbender Menschen jeden Alters garantieren. Das Ziel ist, bis zuletzt eine möglichst hohe Lebensqualität zu ermöglichen. Es geht darum, das Leben zu unterstützen und das Sterben als einen natürlichen Vorgang zu betrachten. Der Tod wird thematisiert, nicht beschleunigt, die Angehörigen werden unterstützt – auch über den Tod hinaus.

Professionalisierung mit Kehrseite? Die Professionalisierung in Palliative Care hat viele gute Aspekte (▶Kap. 1.2.5) und führt zu kompetenter und hoch anspruchsvoller Unterstützung für Schwerstkranke am Lebensende. Diese Professionalisierung hat jedoch auch eine Kehrseite. Denn das Versorgen und Begleiten von Schwerstkranken und Sterbenden wird auf diese Berufsgruppen hin professionalisiert. So entsteht das Problem, dass das Sterben in der heutigen medizinisch-pflegerischen Gesellschaft wieder ausgegliedert wird zu denjenigen, die es „professionell“ begleiten: zu den Ärzten und Pflegekräften, die eine palliativmedizinische bzw. -pflegerische Fortbildung benötigen. Jede Berufsgruppe kann sich in diesem Bereich spezialisieren.

Palliative Care nur für wenige? Da wie erwähnt 60 % der Menschen bei uns in Kliniken/Krankenhäusern versterben, also auf Intensivstationen, in der Notaufnahme, auf internistischen, chirurgischen, onkologischen oder neurologischen Stationen, profitieren nur die wenigen auf Palliativstationen oder in Hospizen untergebrachten Patienten von der „ummantelnden Fürsorge“ einschließlich der Kontrolle und Therapie von belastenden Symptomen.

1.2.5 Enttabuisiertes und autonomes Sterben

Seit Mitte des 20. Jahrhunderts ist eine allmähliche Veränderung der Einstellungen zu Sterben und Tod zu beobachten. Untersuchungen zur Situation von Sterbenden – hier sind in erster Linie die Arbeiten der Psychiaterin Elisabeth Kübler-Ross (Kübler-Ross 1989; 2009) zu nennen – scheinen wieder ein Nachdenken über diese Thematik in Gang gesetzt zu haben. Dafür spricht auch eine regelrechte Flut an Veröffentlichungen und Seminaren zum Thema.

Der Tod als Teil des Lebens. Etwa zur gleichen Zeit entstand die moderne Hospizbewegung und darauf aufbauend Palliative Care (s. o.), die es sich zum Ziel gesetzt haben, schwerkranke Menschen in ihrer letzten Lebensphase und deren Angehörige ganzheitlich zu begleiten und den Sterbenden ein menschenwürdiges, selbstbestimmtes Sterben zu ermöglichen.

Sterbende auszugrenzen und sie in Kliniken abzuschieben, wird zunehmend als inhuman empfunden. Es entstehen immer mehr ambulante Hospizdienste. Diese begleiten Schwerkranke und ihre Familien im häuslichen Umfeld und beraten Hausärzte und Pflegedienste. Nicht nur Schmerzen und andere körperliche Symptome stehen im Zentrum der Begleitung, sondern auch psychosoziale und spirituelle Bedürfnisse. Die Wünsche der Sterbenden sollen nach Möglichkeit immer berücksichtigt werden: Es wird nicht über sie entschieden, sondern mit ihnen. Ist eine Betreuung zu Hause nicht möglich, besteht die Möglichkeit eines Umzugs in ein stationäres Hospiz.

Durch die Entstehung der Palliativmedizin beginnt sich auch die Ärzteschaft wieder für Sterben und Sterbebegleitung zuständig zu fühlen. Der Tod wird nicht mehr unbedingt als „Fehler“ angesehen, sondern als Teil des Lebens. Durch die Euthanasiedebatte und die Diskussion um das neue Gesetz zur Patientenverfügung ist das Thema „Selbstbestimmungsrecht am Lebensende“ seit einiger Zeit in allen Medien immer wieder präsent. Immer mehr Menschen in Deutschland wollen ihre letzte Lebensphase genauso selbstbestimmt gestalten wie ihr Leben und fordern dieses Recht auch ein. Dies kommt in der zunehmenden Bedeutung des „Informed Consent“ (Einwilligung nach erfolgter Aufklärung) zum Ausdruck: Im neuen Gesetz zur Patientenverfügung wurde dieses Selbstbestimmungsrecht deutlich gestärkt.

Heutige Kriterien für einen guten Tod. Die Entwicklungen der letzten Jahrzehnte zeigen, dass ein neues Bewusstsein im Umgang mit Sterben und Tod entsteht. Bei allen individuellen Faktoren, die das Sterben beeinflussen (Biografie, Krankheitsverständnis, Erwartungen,…), lassen sich die Kriterien eines guten Todes heute so zusammenfassen:

Kriterien für einen guten Tod

Information Der Sterbende erhält alle nötigen Informationen (z. B. bei Behandlungsentscheidungen).Autonomie Der Sterbende behält die Kontrolle: Er entscheidet über den Sterbeort, über anwesende Personen am Lebensende, über die Ablehnung unnötiger Lebensverlängerung.Ganzheitliche Begleitung Der Sterbende wird nicht allein gelassen, seine Würde und Privatsphäre werden gewahrt, Schmerzen und andere Symptome werden behandelt, er erfährt spirituelle und emotionale Begleitung.

(Smith 2000; Steinhauser et al. 2000).

Die Begleitung von Menschen in ihrer letzten Lebensphase stellt alle in der Begleitung Tätigen – egal, ob professionell oder ehrenamtlich – vor besondere Herausforderungen. Die gerade genannten Kategorien sind nicht einfach vorfindbar, sondern müssen erst identifiziert werden. So besteht beispielsweise die Gefahr, dass aus Selbstbestimmtheit ein „Sich-selbst-überlassen-Sein“ wird, das den kranken geschwächten Menschen völlig überfordert. So gilt es jedes Mal aufs Neue herauszufinden, was der Einzelne wissen will, wie er sterben will und welche Unterstützung und Hilfe er dabei braucht. Die Antworten darauf ergeben sich aus dem Krankheitszustand und den Vorstellungen des Kranken einerseits und den vorhandenen Möglichkeiten und Ressourcen andererseits und können oft nur diskursiv ermittelt werden – in einem dialogischen Prozess, der nie abgeschlossen ist, da sich die äußeren Bedingungen und auch die Erwartungen täglich ändern können.

2 Sterbeprozess: wissenschaftliche Grundlagen

P. Mayer, M. Wasner

„O Herr, gib jedem seinen eignen Tod. Das Sterben, das aus jenem Leben geht, darin er Liebe hatte, Sinn und Not.“ (Rainer Maria Rilke 1903)

Ganz unterschiedliche Fachrichtungen beschäftigen sich mit den Sterbeverläufen, wie z. B. die Philosophie, die Soziologie, die Medizin, die Pflege, die Seelsorge und die Rechtssprechung. Es ist daher ausgeschlossen, in diesem Kapitel alle Aspekte dieser Thematik im Detail zu behandeln. Auf den folgenden Seiten soll ein Einblick in die Sterbeverläufe aus gesellschaftlicher ebenso wie aus einer medizinisch-pflegerischen Sicht gegeben werden. Die nachfolgenden Ansätze gelten sowohl für die Betroffenen selbst als auch für ihre Familien.

Wie wünschen wir zu sterben? Die meisten wünschen sich, im Kreise der Familie und möglichst ohne allzu langes vorangehendes Leiden zu sterben. In der Realität verstirbt nicht einmal jeder Vierte in seinem häuslichen Umfeld.

Doch wie und an was sterben wir Menschen? ▶Tab. 1.1 in Kap. 1.2.4 (S. 5) zeigt die Zahlen für Deutschland 2009 aus dem Bundesstatistikamt in Wiesbaden (Bundesamt für Statistik. www.destatis.de).

Unterschiede im Sterbeverlauf. Wenn wir uns die in ▶Tab. 1.1 aufgeführten Zahlen anschauen, können wir zwar ersehen, an welchen Ursachen die Menschen in Deutschland verstarben oder versterben, dies sagt jedoch nichts über den Sterbeverlauf aus. So kann es sein, dass ein Mensch an einem Herzinfarkt plötzlich verstirbt, in dem sein Herz von einem Moment zum nächsten aufhört zu schlagen. Oder aber er verstirbt an einer chronischen Herz-Kreislauf-Erkrankung nach längerer Krankheit. Bei dem Krankheitsbild Krebs kann davon ausgegangen werden, dass der Sterbeprozess meist über einen längeren Zeitraum verläuft.

Merke: Sterbeverläufe können in 3 Kategorien eingeteilt werden (Bern-Klug 2001; ▶Abb. 2.1, Abb. 2.2, Abb. 2.3):

der plötzliche Tod durch eine unvorhergesehene Ursache, z. B. Unfall, Suizid, Gewaltverbrechen, plötzlicher Herztod;der Sterbeverlauf bei einer immer weiter fortschreitenden Erkrankung, mit einer terminalen Phase;der Sterbeverlauf bei fortgeschrittener Erkrankung, die gekennzeichnet ist durch langsames Verschlechtern des Zustandes, einhergehend mit periodischen Krisen und plötzlichem Tod.

Der Sterbeprozess in seinem natürlichen Verlauf. Bevor die wissenschaftlichen Grundlagen weiter erläutert werden, wird im Folgenden der Sterbeprozess in seinem natürlichen, biologischen Verlauf beschrieben.

Die Wahrnehmung wird durch die verringerte Hirnaktivität stark eingeschränkt. Der Körper verliert an Substanz. Die Sehfähigkeit nimmt ab und schwindet dahin. Der Körper wird schwach. Der Sterbende kann den Kopf und dann die Hände nicht mehr heben, nur noch flüstern und kaum oder gar nicht sprechen. Körperflüssigkeiten trocknen aus, Empfindungen verblassen, ein Taubheitsgefühl breitet sich aus, die Fähigkeit zu hören schwindet. Die Sehfähigkeit geht völlig verloren. Ein Kältegefühl breitet sich aus, beginnend von den Gliedmaßen nach oben aufsteigend. Die Fähigkeit zu denken schwindet. Atemzüge fallen schwer, der Sterbende verliert den Geruchsinn. Die Atmung setzt aus. Die Energie zieht sich in das zentrale Nervensystem zurück. Unsere willentlich steuerbaren Funktionen versagen den Dienst. Die Zunge wird dick, wir verlieren die Fähigkeit, etwas zu schmecken. Die Wahrnehmungsfähigkeit der Sinne verblasst, die Haut verändert sich, Totenblässe entsteht. Tritt der Herzstillstand ein, folgt unmittelbar danach innerhalb weniger Minuten der Hirntod, d. h. der Funktionsverlust der Hirnzellen. Wenn alle Lebensfunktionen eines Organismus endgültig stillstehen, ist der Tod eingetreten.

▶Abb. 2.1 Plötzlicher Tod durch ein unvorhergesehenes Ereignis (Quelle s. Abbildungsnachweis).

▶Abb. 2.2 Sterbeverlauf bei einer fortschreitenden Krankheit mit terminaler Phase (Quelle s. Abbildungsnachweis).

▶Abb. 2.3 Sterbeverlauf bei einer fortschreitenden Krankheit mit periodischen Krisen und plötzlichem Tod (Quelle s. Abbildungsnachweis).

2.1.1 Die Anfänge: das Phasenmodell von Elisabeth Kübler-Ross

Wenn wir uns dem Thema der Sterbeverläufe widmen, muss noch einmal die Frau erwähnt werden, die sich ihr ganzes Leben lang dem Thema Sterben und Tod gewidmet hat: Elisabeth Kübler-Ross, eine schweizerischstämmige US-amerikanische Ärztin, Autorin und Thanatologin (Sterbeforscherin).

Sie starb 2004 nach sehr langer Krankheit und war eine der Pionierinnen in der Sterbeforschung der westlichen Kultur. Sie wurde vor allem durch ihr 1969 veröffentlichtes Buch „On Death and Dying – Interviews mit Sterbenden“ bekannt. Während ihrer Zeit als Ärztin interviewte Frau Kübler-Ross über 200 sterbende Menschen und entwickelte daraus ihr Konzept der Sterbephasen.

Sterbephasen nach Kübler-Ross

1. Phase: Nicht-wahrhaben-Wollen – Isolierung2. Phase: Zorn – Ärger3. Phase: Verhandeln4. Phase: depressive Phase5. Phase: Zustimmung

Phasenmodell als Grundmuster. Sehr häufig wird das Phasenmodell von Kübler-Ross in der westlichen Kultur als eine Art Stufenplan verstanden:

Die 1. Stufe ist das Nicht-wahrhaben-Wollen und die Isolierung.

Hat der Erkrankte diese Stufe überwunden, steigt er in die 2. Stufe hinauf, in der er Zorn und Ärger verspürt.

Hat er diese auch überwunden, folgt die 3. Stufe usw.

Diese Sichtweise ist sehr linear und punktuell. Elementar wichtig ist es, sich klarzumachen, dass dieses Phasenmodell (▶Abb. 2.4) nicht „idealtypisch“ stufenweise in der angegebenen Reihenfolge abläuft. Es ist anzunehmen, dass Kübler-Ross versucht hat, ein Grundmuster der Sterbeverläufe zu erstellen.

So wie der Krankheitsverlauf in unterschiedlichen Zeitintervallen ablaufen kann, so ist auch das Phasenmodell von Kübler Ross zu betrachten. Die Phasen können sich über Jahre hinweg hinziehen oder aber auch nur einige Tage andauern. Wie der Sterbende selbst erleben auch Angehörige, Freunde und Begleiter die gleichen Phasen, die sich im Grunde nicht großartig unterscheiden. Die Herausforderung in der Begleitung von schwerkranken und sterbenden Menschen liegt vor allem darin zu erkennen, an welcher Stelle der jewei lige andere steht. Hier ist auf ▶Kap. 4, S. 34 u. Kap. 10, S. 166 hinzuweisen.

2.1.2 Neuerer Erklärungsansatz: Sterben als dynamischer Prozess

Kübler-Ross hat mit ihrem Modell die Basis für das heutige Verständnis von Sterbeprozessen geprägt. Dieses Modell beschreibt allerdings nur mögliche Verarbeitungsreaktionen. Mittlerweile weiß man, dass nicht zwingend alle Phasen durchlaufen werden und auch nicht unbedingt in der vorgegebenen zeitlichen Abfolge. Die einzelnen Phasen lassen sich in der Realität häufig schwer voneinander absetzen und nicht jeder Sterbende wird am Lebensende Akzeptanz erreichen. So besteht die Gefahr, vom Patienten ein „ordnungsgemäßes Sterben“ einzufordern.

▶Abb. 2.4 Stufenförmiges Verständnis.

▶Abb. 2.5 Dynamisch-spiralförmiges Verständnis.

Heutzutage geht man davon aus, dass der Sterbeprozess eher spiralförmig und dynamisch abläuft. Wie ▶Abb. 2.5 zeigt, kann das so verstanden werden, dass ein Patient, obwohl er in der Phase des Annehmens ist, zeitweise Wut oder Zorn empfinden kann, jedoch mit einer anderen Bewertung. Dies ist nicht als Rückschritt zu bewerten, sondern als ein dynamischer Prozess. Zudem wechseln die Patienten oft zwischen den einzelnen Phasen hin und her. Beispielsweise kommt der Patient momentan gut mit der Situation zurecht, dann wird ihm aber vielleicht plötzlich bewusst, dass er das Heranwachsen seiner Kinder nicht mehr erleben wird und dies macht ihn traurig und wütend – schon ist er in der 2. Phase der aufbrechenden Emotionen.

Beachte: Sterbeverläufe sind und bleiben höchst individuelle Vorgänge. Das Modell von Kübler-Ross beschreibt nur mögliche Verarbeitungsreaktionen, die sich in der Realität jedoch meist nicht als linearer Prozess finden. Es bietet dennoch als Arbeitsmodell eine gute Grundlage, um die Reaktionen eines Sterbenden beschreibend einordnen zu können.

3 Die Bedürfnisse Sterbender und ihrer Angehörigen

P. Mayer, R. Maier

Wenn Du den Geist des Todes wirklich sehen willst, musst Du Dein Herz zum Körper des Lebens hin öffnen. Denn Leben und Tod sind eins, wie der Fluss und das Meer eins sind. (Gibran 2002)

Für den Therapeuten und professionellen Begleiter ist es unverzichtbar, ein Bewusstsein dafür zu entwickeln, dass Sterbende und deren Angehörige Bedürfnisse auf unterschiedlichen Ebenen verspüren. So schmerzfrei und würdevoll wie möglich sterben zu können, gepaart mit der Erfahrung von Mitgefühl, ist eine Herausforderung sowohl an den Therapeuten als auch an den Sterbenden und dessen Angehörige. Wenn die Verwirklichung dieser „Idealvorstellung“ gelingt, wird der Therapeut zu einer wertvollen Unterstützung. Denn der Sterbende und seine Angehörigen können sich dann im Vorfeld auf das Sterben und den bevorstehenden Verlust vorbereiten, was unschätzbar wichtig ist, da doch kaum ein Bereich im Leben eines Menschen eine derart radikale Veränderung des gewohnten Lebens verlangt als der Tod.

3.1 Bedürfnisse auf verschiedenen Ebenen

Um Sterbenden ein möglichst friedliches Sterben zu ermöglichen, ist es für den Begleiter erforderlich, ihre unterschiedlichen Bedürfnisse auf verschiedenen Ebenen zu erkennen und die daraus resultierende Begleitung abzuleiten. So kann beispielsweise auf der körperlichen Ebene ein Schmerz mit einer umfassenden medikamentösen Schmerztherapie gelindert werden. Ebenso sorgen eine warme Wärmflasche bei Kältegefühl oder eine leichte Decke bei Hitzegefühl für Erleichterung und mit der nötigen Aufmerksamkeit der Begleiter können körperliche Bedürfnisse schnell erkannt und befriedigt werden.

Selbstbestimmung ade. Vom Sterbenden wird in diesem schwierigen Übergang von Leben, Krankheit und Sterben die Realität, das bevorstehende Sterben, nach und nach als Wahrheit erspürt. Und gleichzeitig erlebt der Betroffene, dass früher selbstverständliche Handlungen plötzlich zu einem Bedürfnis werden, welches er sich selbst nicht mehr erfüllen kann. Der schwerstkranke Mensch wird körperlich so schwach, dass er seine Grundbedürfnisse nicht mehr selbst befriedigen kann.

Wie wichtig ist für uns doch unsere Selbstbestimmung! Meistens wird uns nicht bewusst, wie selbstverständlich wir uns morgens selbst waschen und Kleidung anziehen, die wir selbst aussuchen, wie selbstverständlich wir den Zeitpunkt unserer Toilettengänge selbst bestimmen oder körperliche Nähe vom Partner oder der Partnerin erbitten, wenn wir das Bedürfnis danach verspüren. Wie selbstverständlich tauschen wir uns mit einer vertrauten Person über Ängste, Ärger, Freude und Schmerz aus und stillen so psychische Bedürfnisse. Bedürfnisse auf der sozialen Ebene befriedigen wir, indem wir uns mit Freunden und Familienmitgliedern treffen. Die Erfüllung all unserer alltäglichen Bedürfnisse auf den verschiedenen Ebenen ist verbunden mit Selbsterkenntnis und Selbstverantwortung.

In der Praxis kommt es jedoch häufig vor, dass einem Sterbenden die Bedürfnisse abgesprochen werden. Der Mensch wird auf seine Krankheit und auf sein Sterben „reduziert“. Aussagen wie „der Darmkrebs in Zimmer 34 benötigt etwas“, oder „er wird sowieso sterben“ sind im Alltag allgegenwärtig.

Begleitung als herausragende Aufgabe. Einem Menschen im Sterbeprozess zu begegnen, stellt für den Therapeuten und professionellen Begleiter eine große Herausforderung dar – ja, es kann als Aufforderung an ihn selbst verstanden werden, sich dieser herausragenden Aufgabe zu stellen.

Der Mensch ist mehr als nur sein Körper und die Bedürfnisse der Menschen sind vielschichtig und nicht immer leicht zu erkennen. Zur Förderung eines möglichst friedlichen Sterbeprozesses gehört es, den Sterbenden das Gefühl zu vermitteln, dass sie respektiert, wertgeschätzt und als Individuum geachtet werden. Therapeuten und Begleiter sollten versuchen, Ängste wahrzunehmen, Verständnis zu zeigen und auch Emotionen wie Wut, Zorn und Trauer auszuhalten. Eine gute Begleitung umfasst sowohl die Kommunikation als auch das Schweigen mit den Betroffenen, das gemeinsame Lachen und auch Weinen und das Vermitteln von Halt und Sicherheit, wo sonst kein Halt mehr zu finden ist.

„Warum gerade ich“?

Im Verlauf der Begleitung von Sterbenden werfen diese viele Fragen auf. Auch wenn die Fragen schon einmal beantwortet worden sind, wird es Wiederholungen geben. Es empfiehlt sich, auf Fragen wie „Warum gerade ich?“ oder „Wie lange habe ich noch zu leben?“ nicht mit Konzepten und Zeitprognosen zu antworten, sondern die Frage vielleicht an den Patienten selbst zurückzugeben, wie beispielsweise „Was glauben oder spüren Sie selbst?“. Zeitangaben sollten nicht gemacht werden, denn damit wird der Betroffene in seinem eigenen Sterbeprozess begrenzt. Das Hauptaugenmerk ist auf die Tatsache zu legen, dass die Lebenszeit begrenzt ist und die noch verbleibende Zeit dafür genutzt werden sollte, sich auf den bevorstehenden Sterbeprozess vorzubereiten.

▶Abb. 3.1 kann helfen, das oben genannte Prinzip der verschiedenen Ebenen von Bedürfnissen zu verdeutlichen.

Die Definition von „Bedürfnis“. Bevor die vier unterschiedlichen Ebenen in ▶Abb. 3.1 genauer erklärt werden, sollte der Begriff „Bedürfnis“ näher betrachtet und definiert werden. In der Psychologie wird das Bedürfnis zum einen als ein Zustand beschrieben (z. B. Motivation) und andererseits als eine Persönlichkeitseigenschaft (wie z. B. das Motiv eines Menschen).

Marshall B. Rosenberg, ein Schüler des Humanisten Carl Rogers, der das Modell der gewaltfreien Kommunikation entwickelt hat, definiert Bedürfnisse wie folgt:

Definition „Bedürfnis“

In Rosenbergs Sinn sind Bedürfnisse bei allen Menschen gleich. Bedürfnisse sind demnach unabhängig von Epochen, Religionen, Kulturen und Personen. Bedürfnisse verschiedener Individuen stehen einander nie entgegen, sondern lediglich die Strategien, die zur Erfüllung des Bedürfnisses angewandt werden. Ein Mensch hat in jedem Moment des Lebens Bedürfnisse, die sich durch Gefühle bemerkbar machen. Es wird unterschieden zwischen Gefühlen, die anzeigen, dass Bedürfnisse erfüllt sind und Gefühlen, die anzeigen, dass Bedürfnisse nicht erfüllt sind.Kernbedürfnisse nach diesem Modell sind z. B. physische Bedürfnisse, Sicherheit, Empathie, Liebe, Kreativität, Erholung, Autonomie und Sinn (Rosenberg 2007).

▶Abb. 3.1 Unterschiedliche Bedürfnisse auf verschiedenen Ebenen.

In diesem Zusammenhang ist zu erwähnen, dass es unterschiedliche Modelle über Bedürfnisentwicklung gibt, wie z. B. die Bedürfnispyramide nach Maslow, die sich aus unterschiedlichen Stufen zusammensetzt. Diese Modelle sind sehr linear aufgebaut und wirken sehr starr und nach dem „Wenn-dann“-Prinzip.

Es ist unverzichtbar zu betonen, wie wichtig es für Therapeuten und Begleiter ist, die Bedürfnisse eines Sterbenden in seinem äußerst schwierigen Lebensübergang wahrzunehmen und nach diesen handeln zu können. Wenn wir uns als Begleiter der Bedürfnisse des Sterbenden gewahr sind, kann einerseits ein Raum entstehen, in dem Bedürfnisse formuliert werden und andererseits kann ein Verständnis für das Motiv der Bedürfnisse entwickelt werden. Es kann in der Folge echtes Mitgefühl entstehen, Sicherheit gegeben werden und auch die Autonomie des Sterbenden wird nicht verletzt. Und so kann der Begleiter dem Sterbenden nach einem ganzheitlichen Prinzip entgegenkommen und ihm beistehen auf seinem Weg durch Krankheit und Sterben.

3.1.1 Die physischen Bedürfnisse

Ein schwerkranker Mensch durchlebt in seiner letzten Lebensphase eine Vielzahl von Veränderungen auf der körperlichen Ebene. Häufig treten Symptome auf, die ihm vorher völlig unbekannt waren und Prozesse und Vorgänge, die im gesunden Körper oft unbemerkt vonstattengehen, können zu belastenden und quälenden Symptomen führen. Im Folgenden sind die wichtigsten körperlichen Bedürfnisse aufgelistet, deren Behandlungsmöglichkeiten in ▶Kap. 5, S. 48 und Kap. 6, S. 77 nachgeschlagen werden können. Das Bedürfnis nach

körperlicher Schmerzlinderung,

freier Atmung,

Wärme,

Schlaf und Ruhepausen,

Körperhygiene,

Nahrung und Flüssigkeit,

Anregen der Sinne,

Berührung.

Körperliche Schmerzlinderung

Das elementarste Bedürfnis von Sterbenden ist es, keine körperlichen Schmerzen (bzw. nur wenige) zu erleiden. Die moderne Schmerztherapie ist weit entwickelt und es gibt eine Vielzahl von Möglichkeiten, um Schmerzen zu lindern. Dabei ist es äußerst wichtig, nicht nur den Betroffenen, sondern auch die Angehörigen miteinzubeziehen, Aufklärung darüber zu leisten, welche Möglichkeiten und Verfahren es gibt und welche Konsequenzen die Schmerztherapie haben kann (Fischer L, Peuker 2011).

Merke: Es ist ratsam, mit dem Wort „Schmerzfreiheit“ sehr wohlüberlegt umzugehen, denn dieses weckt häufig Hoffnungen und Erwartungen, die nicht erfüllt werden können. Eine „Schmerzlinderung“ kann jedoch von jedem Therapeuten angestrebt werden.

Freie Atmung

Die Atmung ist für den Menschen existenziell, denn ohne Atmung ist kein Leben möglich. Durch das Fortschreiten einer schweren Erkrankung kann es zu einer eingeschränkten Lungenfunktion kommen, welche zu Atemnot bei dem Betroffenen führen kann. Atemnot ist neben Schmerz das häufigste, am meisten belastende Symptom in der Finalphase. Die Häufigkeit der Atemnot liegt bei ca. 48 % aller Patienten. In den letzten 6 Lebenswochen steigt die Zahl auf ca. 70 % und in den letzten 24 Stunden tritt sie bei ca. 80 % der Sterbenden auf. Die Atemnot wird so bedrohlich erlebt, weil der Sterbende unmittelbar die Konsequenz von Atembeschwerden spürt. Hinzu kommt, dass sich gleichzeitig das Gefühl von Angst einstellt. Die subjektive Empfindung der Atemnot setzt sich zusammen aus der Wahrnehmung der Atemnot und der Reaktion des Patienten darauf.

Auch die Begleiter kann die Atemnot eines Sterbenden sehr belasten, da dieses Symptom mit mehreren Sinnen wahrnehmbar ist. So ist Atemnot zu hören, zu sehen und manchmal auch zu riechen. Schmerz dagegen ist häufig „unsichtbar“.

In der letzten Lebensphase kann es zu unterschiedlichen Atemsymptomen kommen und es ist sehr wichtig, diese im Krankheitszusammenhang zu erkennen. Es gibt Erkrankungen, wie z. B. die chronische obstruktive Lungenerkrankung (COPD), das Lungenödem oder die Lungenfibrose, an deren Folgen der Patient versterben kann und welche immer zu Atembeschwerden führen. Die Atemfrequenz kann in der Sterbephase sehr variieren. Schnelle und tiefe Atemzüge wie auch langsame und oberflächliche Atmung sind möglich.

CO2-Narkose. Die sogenannte „Rasselatmung“, die in den letzten Stunden auftritt, wird für Angehörige und Begleiter meist als starke Belastung empfunden. Der Sterbende selbst ist jedoch in dieser Phase nicht mehr ansprechbar und befindet sich in der sog. natürlichen CO2-Narkose. Sterbende fallen in eine Art Dämmerschlaf, da das Kohlendioxid nicht mehr abgeatmet werden kann. Dies bedeutet jedoch nicht, dass der Sterbende in dieser Phase nichts mehr wahrnimmt! Aussagen wie „Er hört eh’ nichts mehr“ oder „Sie bekommt nichts mehr mit“ sind in keiner Weise wahrheitsgerecht. Sterbende nehmen anders wahr und sind in diesem Übergang hochsensibel!

Wir möchten im Besonderen erwähnen, wie überaus bedeutungsvoll es ist, den Patienten und auch die Angehörigen über diese Symptomatik aufzuklären und ihnen die Zusammenhänge darzulegen.

Praxistipps

Atemnot: Verhalten der Begleiter

wenn möglich, den Sterbenden in ein großes, ruhiges Zimmer bringenfür vermehrte Luftzirkulation sorgen, Fenster öffnen, Türen öffnen etc.engsitzende Kleidung entfernenOberkörper hochlagern oder den Patienten aufsetzenbeachten, dass künstliche Ernährung zusätzlich zu Verschleimung führen kannden Atem stimulierende Einreibungen mit ätherischen Ölen vornehmenAtemtraining anbieten, soweit es möglich ist; Atemtherapie als Therapieform allerdings nur durch ausgebildetes Personal, z. B. durch Atemtherapeuten (viele machen auch Hausbesuche)den Zusammenhang zwischen Angst und Atemnot berücksichtigenden Betroffenen in einer akuten Atemnot nicht allein lassen„Übertragung“ mit positiver Wirkung auf den Patienten: selbst ruhig bleiben und ruhig atmenauch auf die Angehörigen beruhigend wirken, Sicherheit vermittelnSauerstoffgabe: individuell entscheiden und nach Krankheitsbildern abklären. Cave: Hyperkapnie (erhöhter Kohlendioxidgehalt)! Bei symptomatischer Therapie Sauerstoff meist verzichtbar; ausschlaggebend ist immer, ob der Patient das Gefühl hat, dass ihm der Sauerstoff hilft!

Wärme

Der Körper reguliert in der Regel den Wärmehaushalt selbst. Die Körperkerntemperatur eines Menschen liegt zwischen 35,8 °C und 37,2 °C. Anders ist es jedoch mit der gefühlten Temperatur, d. h. der Temperatur, die der Mensch wahrnimmt. Wenn es uns friert und wir das Bedürfnis nach Wärme haben, heißt dies nicht, dass die Körperkerntemperatur herabsinkt. Das Gleiche gilt, wenn es uns zu heiß ist und das Bedürfnis nach Abkühlung besteht. In der letzten Lebensphase und bei schwerer Krankheit können diese Bedürfnisse sehr wechselhaft sein. Es kommt hinzu, dass der Körper häufig seine Temperatur nicht mehr selbst regulieren kann. Fieber kann mit Schüttelfrost einhergehen und auch bei starker Gewichtsreduktion kann der Körper frieren. Diese Faktoren beeinflussen die Körperkerntemperatur, die sehr wechselhaft, manchmal sogar von Minute zu Minute anders sein kann. So benötigt ein betroffener Patient vielleicht in sehr geringen Zeitintervallen Wärme und nach 10 Min. braucht er wieder viel frische Luft. Dies kann auch für die Begleiter sehr anstrengend sein, da die jeweils vorherrschenden Bedürfnisse gestillt werden sollen.

Schlaf und Ruhephasen

Es ist ein natürliches Bedürfnis des Körpers, regelmäßig zu schlafen. Im Schlaf als einem Zustand der körperlichen Ruhe entspannt und erholt sich der Körper, so sinken z. B. Puls, Atemfrequenz und Blutdruck und auch der Stoffwechsel verringert sich. Das durchschnittliche Schlafbedürfnis bei Erwachsenen liegt zwischen 6 und 9 Std., wobei jeder Mensch sein ganz individuelles Schlafbedürfnis hat.

Krankheitsverläufe und vor allem der Sterbeprozess sind für den Körper sehr anstrengend, zumal wenn im Vorfeld eine lange Krankheitsphase vorausgegangen ist, welche den Körper viel Kraft und Energie gekostet hat. Schon kleinste Bewegungen oder Lagerungswechsel sowie auch Mobilisationsversuche in der terminalen Phase (die letzten Wochen und Monate vor dem Sterben) können beim Sterbenden schnell zu Erschöpfungszuständen führen.

Auch wenn in dieser letzten Phase Patienten sehr viel schlafen, ist es dennoch von großer Wichtigkeit, dass immer wieder nach ihnen gesehen wird, um ihnen das Gefühl zu vermitteln, dass sie nicht alleine sind.

Körperhygiene

Im letzten Lebensabschnitt ist es dem Menschen meist nicht mehr möglich, die Körperhygiene selbst durchzuführen. Darum werden schon im Krankheitsverlauf unterstützende Maßnahmen durch Angehörige oder Begleiter notwendig, die dann im Sterbeprozess meist in der kompletten Übernahme der Körperpflege enden.

Eingriff in die Intimsphäre. Als Begleiter sollte man sich darüber im Klaren sein, wie sensibel dieser Eingriff in die Intimsphäre eines Menschen ist. Darum empfiehlt es sich vorher abzuklären, wer für die Körperpflege zuständig sein soll, persönliche Bezugspersonen oder ein ambulanter Pflegedienst. Weder ist es selbstverständlich, dass eine Ehefrau von ihrem Ehemann oder den Kindern pflegerisch versorgt werden möchte, noch ist es selbstverständlich, dass diese Unterstützung von den Angehörigen erbracht werden kann. Durch die emotionale Bindung kann die Körperpflege durch Angehörige zu einer sehr belastendenden Situation für beide Seiten führen.

In den letzten Tagen und Stunden darf auf eine Vielzahl von pflegerischen Handlungen verzichtet werden. Das Tun und Lassen ist hier gut zu überdenken. Eine Ganzkörperwaschung ist z. B. sehr belastend für den Sterbenden und die Körperpflege darf auf das Nötigste reduziert werden, wie z. B. Mundpflege, Intimpflege, Gesicht- und Händewaschungen.

Nahrungs- und Flüssigkeitsgabe

Dieses Thema beinhaltet sehr sensible und umfangreiche Aspekte. Hier ist zu betonen, dass es immer der Entscheidung des Schwerstkranken und Sterbenden selbst überlassen sein muss, wann, wie viel und welche Nahrung er zu sich nehmen möchte!

In der Sterbephase braucht der Mensch keine Nahrung mehr. Wir alle kennen das Gefühl von Krankheit, z. B. bei Magenverstimmungen, Übelkeit, Grippe usw. In dieser Zeit haben die wenigsten Menschen Appetit auf eine vollständige Mahlzeit. Glaubenssätze wie „Du musst etwas essen, dann kommst du wieder zu Kräften“ können vielleicht in der Krankheitsphase gelten, doch in der Sterbephase braucht der Mensch keine Nahrung mehr! Der Mensch darf essen, er muss aber nicht. Meist schwindet das Appetit- und Hungergefühl im letzten Lebensabschnitt.

Immer Flüssigkeit anbieten. Das Bedürfnis nach Flüssigkeit bleibt jedoch bis zuletzt erhalten. Wird dies nicht erkannt, entwickelt sich ein belastendes Symptom. Daher muss dem Patienten immer Flüssigkeit angeboten werden. Es empfiehlt sich, dies auf Getränke zu reduzieren, die der Sterbende gern zu sich genommen hat, auch wenn es Bier oder Wein sind.

Mundpflege gegen Austrocknen. Bei Aussetzen des Schluckreflexes muss auf feuchte Mundpflege geachtet werden. Hierfür gibt es eine Vielzahl an Möglichkeiten, wie z. B. den Mund ausspülen lassen, den Mund häufig auswischen und befeuchten oder aus den Lieblingsgetränken Eiswürfel herstellen, kleinhacken, in eine Serviette geben und den Patienten daran saugen lassen.

Die Mundpflege in der finalen Phase ist von großer Bedeutung, da so das Austrocknen der Mundschleimhaut und damit das Durstgefühl vermindert werden können!

Praxistipps

Nahrungs- und Flüssigkeitsgabe

als Voraussetzung für einen guten Appetit Beschwerden wie Schmerzen, Übelkeit, Schlafstörungen, Atemnot, Obstipation und Angst ausreichend behandelndie Nahrung so lange wie möglich oral zuführenAnbieten von WunschkostAnbieten von kleinen Portionen, kühlen, frischen und feuchten SpeisenVerwendung von appetitanregenden Gewürzenberücksichtigen, dass Essen in entspannter Atmosphäre und in Gesellschaft am besten schmecktAnbieten von kalorienhaltigen und appetitanregenden Getränken wie Säfte und vor allem leichte alkoholische Getränke wie Bier

Folgendes sollte in der Begleitung Sterbender nicht vergessen werden:

Der Mensch

muss

nicht essen, sondern er

darf

!

Wenig körperliche Aktivität heißt auch weniger Energiebedarf.

In der Spätphase einer Erkrankung und im hohen Alter stellt sich der Stoffwechsel um und es wird weniger Nahrung benötigt.

Viele Menschen haben ausreichend Reserven.

Getränke enthalten oft genügend Kalorien, um einen Minimalbedarf zu decken.

Den Angehörigen sollten andere Möglichkeiten der Zuwendung aufgezeigt werden, wie Vorlesen, Gespräche u. a.

Wichtiger als die Nahrungszufuhr sind eine ausreichende Flüssigkeitsgabe bei Durstgefühl, eine gute Mundpflege (

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Kap. 6.7.4

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) und die menschliche Begleitung.

Anregen der Sinne