Kontext Sterben E-Book

• Herausgeber: Verlag Scheidegger & Spiess AG
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 243

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

In der heutigen Gesellschaft lässt sich ein wachsendes Interesse am Lebensende, am Sterben und am Tod beobachten. Erfahrungen mit unheilbaren Krankheiten und mit der professionellen Begleitung des Lebensendes durch Palliative Care werden zunehmend in den Medien besprochen und rücken ins Blickfeld der Öffentlichkeit wie auch verschiedener Forschungsrichtungen. Die Texte dieses Sammelbandes verschränken bisher getrennte Fachperspektiven auf das Thema zu einem innovativen, interdisziplinären Zugang.

Neun Beiträge von Autorinnen und Autoren aus der Schweiz und Deutschland erkunden die gegenwärtigen Formen institutionalisierten Sterbens aus den Blickwinkeln von Medizin, Theologie, Soziologie, Design, Kulturwissenschaft und Pflegewissenschaften. Die Designperspektive zeigt, welchen Beitrag die Gestaltung von Dingen und Räumen für die Lebensqualität von Sterbenden leistet. Die Texte thematisieren einerseits die Erfahrungen von Sterbenden und ihren Angehörigen, analysieren andererseits Institutionen und Strukturen für das Sterben wie Hospize, Pflegeheime und Palliative Care im Krankenhaus. Zum Dritten befassen sie sich mit Fachpersonen, die in solchen Einrichtungen tätig sind als Pflegende, Seelsorgende oder in anderer Weise.

Leseprobe

Scheidegger & Spiess

Caduff, Afzali, Müller, Soom Ammann

Sterben

Kontext

3

Kontext

Sterben

Scheidegger & Spiess

Caduff, Afzali, Müller, Soom Ammann (Hg.)

Institutionen – Strukturen – Beteiligte

Sterbesettings aus ärztlichem Blickwinkel

Inhalt

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Erfahrungen von Sterbenden und Angehörigen

Einleitung

Corina Caduff, Minou Afzali, Francis Müller, Eva Soom Ammann

10

16

30

Veröffentlichte Sterbeerfahrung

Corina Caduff

Analyse der Institutionen:Krankenhaus, Hospiz,

Pflegeheim

32

80

95

50

78

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Das letzte Hemd hat (noch) keine Taschen. Eine design-anthropologische Untersuchung

des Patientenhemdes

Bitten Stetter

Sterbesettings aus ärztlichem Blickwinkel

Roland Kunz

Den letzten Weg gemeinsam gehen. Angehörige in verschiedenen Sterbesettings

Karin Oechsle, Anneke Ullrich

Sterbesettings als Imaginationsräume. Bildhaftes Erleben in Todesnähe

Simon Peng-Keller

Travel Wear. Design for your (end of) life journey

Bitten Stetter

6

Tinkering am Lebensende. Wie die Pflege das Sterben in der Institution gestaltet

Eva Soom Ammann, Julia Rehsmann

144

156

166

179

202

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Sterbesituation und Thanatografie. Soziologische Perspektiven

Thorsten Benkel , Matthias Meitzler

118

130

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Fachpersonen in Sterbesettings: Pflege, Seelsorge, Design

Dying in Place. COVID-19, Pflegeheime und moralische Geografien des Sterbens

Settimio Monteverde

Transzendente Erfahrungen rahmen

Francis Müller, Gaudenz Metzger

Design und das Lebensende

Stefan Zahler

nor here nor there

Videoperformances

Eva Wandeler

Beiträger*innen des Bandes

Impressum

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Roland Kunz

8

Sterbesettings aus ärztlichem Blickwinkel

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Roland Kunz

Einleitung

Corina Caduff

Minou Afzali

Francis Müller

Eva Soom Ammann

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Seit ein bis zwei Jahrzehnten sind in zunehmendem Masse neue gesellschaft-liche Diskurse und Praktiken zu Tod und Sterben zu beobachten. In den Me-dien, aber auch in der Unterhaltungskultur und in den darstellenden Künsten werden die Vergänglichkeit der menschlichen Existenz und die vielfältigen Ausprägungen des Sterbens verstärkt thematisiert. In diversen Institutionen der Gesundheitsversorgung und entsprechenden Professionen haben die Dis-kussionen ebenfalls stark zugenommen. Die Bilder des pandemischen Sterbens seit dem Frühjahr 2020 haben die öffentliche Wahrnehmung für das Thema zusätzlich sensibilisiert. Damit hat die lange Tradition der gesellschaftlichen Tabuisierung und Verdrängung des Todes – zumal in westlichen Gesellschaf-ten – einen Wendepunkt erreicht.

Die Gründe für den Wandel sind vielschichtig. Durch die hochspezia-lisierte Medizin leben wir nicht nur länger, sondern wir leben auch länger mit Krankheiten, und entsprechend dauert die Sterbephase länger. Sie kann sich mitunter über mehrere Jahre hinweg ziehen und markiert so eine Phase am Lebensende, die voraussehbar, planbar und gestaltbar wird. Deutlicher als bisher tritt dabei auch hervor, dass das Sterben besser ins Leben zu in-tegrieren ist. Während wir über den Tod – zumindest in einem erfahrungs-orientierten Sinne – nichts wissen können, sind wir während des Sterbens noch am Leben und oftmals auch durchaus wahrnehmungs- und kommu-nikationsfähig. Wir erleben den eigenen Sterbeprozess und können darüber sprechen, wissen aber nicht, was der Tod ist und was uns danach erwartet.

Auch wenn das Sterben existenziell und unausweichlich ist, so passiert es nicht in einem Vakuum, sondern ist immer in vielfältige persönliche, ge-sellschaftliche und kulturelle Lebenskontexte eingebettet. Sterben ist – insbe-sondere wenn es sich in Institutionen der Gesundheitsversorgung vollzieht –stets in ein soziales Gefüge verwoben. Ärzt*innen, Seelsorgende, Pflegende und – ganz zentral – An- und Zugehörige sind hier involviert und stehen vor der Aufgabe, das Existenzielle, das Unausweichliche sinnhaft einzuord-nen und sozial zu «rahmen», damit sie damit weiterleben können. Das Ster-ben wird deshalb in kulturellen, räumlichen und sozialen Situationen nicht nur organisiert und begleitet, sondern geradezu hergestellt, ja «gemacht» (Werner Schneider). Wir sprechen hierbei von Sterbesettings im Sinne von institutionalisierten und vielseitig gestalteten Lebens- und Arbeitswelten, in denen Menschen miteinander, aber auch mit ihrer dinghaften Umgebung interagieren – beispielsweise mit der Einrichtung ihres Sterbezimmers, mit (Pflege-)Produkten, mit persönlichen Erinnerungsgegenständen oder mit spirituell besetzten Objekten.

Die neue Wahrnehmung des Sterbens als eine gestaltbare letzte Lebens-phase geht einher mit der Entwicklung der Palliative Care als medizinischer und pflegerischer Spezialisierung in Umfeldern, in denen Menschen am Le-bensende palliativ therapiert, gepflegt und begleitet werden – Menschen,

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die oft seit längerer Zeit ganz konkret um ihren unausweichlich folgenden Tod wissen. Die vielen neuen Überlegungen und Fragestellungen, die sich diesbezüglich ergeben, haben dazu geführt, dass die Palliative-Care-Forschung das wissenschaftliche Interesse an Sterben und Tod im letzten Jahrzehnt besonders stark befördert hat. In der Schweiz ist hierzu eine nationale ge-sundheitspolitische Strategie entwickelt worden, zu der das Nationale For-schungsprogramm «Lebensende» (NFP 67) zahlreiche Impulse gab. Wie der Abschlussbericht festhält, ist aber die Palliative Care allen jüngsten Entwick-lungen zum Trotz in der Schweiz insgesamt noch zu wenig etabliert. Ähnliche Diagnosen lassen sich für die Nachbarländer stellen.

Interdisziplinäre Zugänge zu Sterbesettings

Die Palliative-Care-Forschung befasst sich bisher mit ethischen und sozialen Postulaten einerseits und mit konkreten medizinisch-pflegerischen Anfor-derungen andererseits. Den Blick auf diese Tätigkeitsfelder gilt es unseres Erachtens auszuweiten, um die konkreten Situationen heutigen Sterbens in ihrer vielfältigen – sowohl gesellschaftlich, institutionell als auch per-sönlich beeinflussten – Gestaltung analysieren zu können. Die alltägliche und in jedem Einzelfall persönlich-situative Praxis des «Sterben-Machens» lässt sich mit medizinisch-positivistischem Zugriff nur teilweise erfassen. Das angewandte Forschungsprojekt «Sterbesettings – eine interdisziplinäre Perspektive»,1auf dem dieser Band basiert, sucht zusätzliche disziplinäre und methodische Perspektiven auf Sterbesettings zu eröffnen. Es ist am Ins-titute of Design Research (Hochschule der Künste Bern) und am Departement Gesundheit der Berner Fachhochschule angesiedelt und wird gemeinsam mit der Zürcher Hochschule der Künste durchgeführt.

Insbesondere untersuchen wir die Sterbesettings im Hinblick darauf, wie verschiedene Praktiken in den Bereichen Pflege, Sprache, Religion und Design miteinander interagieren. Wie wird Palliative Care im Alltag gestaltet, wenn neben Pflege und Medizin auch Fachpersonen anderer Berufe und Angehörige auf Augenhöhe beteiligt sein sollen? Welche Bedeutung haben das Reden über das Sterben und die Kommunikation der verschiedenen Be-teiligten? Wie beeinflussen religiöse oder spirituelle Vorstellungen einzel-ner Beteiligter die Sterbesettings, und inwiefern verändern gesellschaftliche Trends wie z. B. die Individualisierung diese Vorstellungen? Welche Rolle spie-len funktional gestaltete Pflegebetten, Kleidung und Pflegeprodukte? Welche gesellschaftlichen Wahrnehmungen erzeugt die Palliative Care mit ihren visuellen Kommunikationsmitteln? Und welche Bedeutung haben persönliche Dinge wie etwa Erinnerungsobjekte in Sterbesettings?

An der vorliegenden Publikation sind neben dem Projektteam acht ex-terne Wissenschaftler*innen aus Medizin, Theologie, Soziologie und Design beteiligt. Um den interdisziplinären Ansatz zu unterstreichen, wurden die

1 «Sterbesettings – eine interdisziplinäre Perspektive», gefördert vom Schweizerischen Nationalfonds, Laufzeit: 2020–2023, www.sterbesettings.ch(zuletzt aufgerufen: 12.1.2022).

Einleitung

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Beiträge nach den Akteur*innen gruppiert, welche in den Sterbesettings präsent sind: Sterbende und Angehörige, Institutionen, Fachpersonen. Im ersten Teil stehen die Sterbenden und Angehörigen mit ihren persönlichen Erfahrungen im Vordergrund; im zweiten werden institutionelle Rahmungen befragt (Palliative Care im Krankenhaus, Hospiz, Pflegeheim); abschliessend kommt die Sicht von beruflich an Sterbesettings Beteiligten zur Sprache (Pflege, Seelsorge, Design).

Vorangestellt ist der Beitrag des Arztes Roland Kunz, der am Stadtspital Waid und Triemli in Zürich das Zentrum für Palliative Care mit aufbaute. Kunz gibt einen Überblick über medizinische Definitionen von Sterben und Tod so-wie über die Rolle der Palliative Care im Umfeld einer Hochleistungsmedizin, welche den sich ankündigenden Tod oftmals bis zum letzten Moment mit allen Mitteln zu bekämpfen sucht. Aber nicht nur die Medizin, auch viele Patient*innensetzen, so Kunz, nach wie vor eher Hoffnung auf Heilungsversuche um jeden Preis als auf Angebote qualifizierter Palliative Care, was sich als Ausdruck einer gesamtgesellschaftlichen Stimmungslage deuten lässt.

Erfahrungen von Sterbenden und Angehörigen

Dieses Dilemma manifestiert sich auch im Beitrag der Kulturwissenschaftlerin Corina Caduff (Berner Fachhochschule), die sich mit autobiografischen Sterbe-berichten befasst. «Sterbenarrative» haben einerseits in Form von Sterbeblogs im Internet und andererseits in Form von letzten Büchern tödlich erkrankter Schriftsteller*innen seit wenigen Jahren Konjunktur. Obwohl in diesen Be-richten vor allem das persönliche Ringen mit dem nahen Tod einen vielge-staltigen künstlerischen Ausdruck findet, werfen sie oftmals auch Fragen auf, die über den Einzelfall hinaus für den heutigen gesellschaftlichen Umgang mit dem unabwendbaren Prozess des Sterbens relevant sind.

Einen Überblick über aktuelle Erfahrungen und Anliegen von Angehö-rigen der Sterbenden geben die Palliativmedizinerin Karin Oechsle und die Psychoonkologin Anneke Ullrich vom Universitätsklinikum Hamburg. Ihre Darstellung der bereits umfangreichen Forschungsliteratur zum Thema er-laubt es, spezifische Wahrnehmungen und Wünsche von Angehörigen nach verschiedenen Sterbesettings zu unterscheiden – vom Zuhause über das Hospiz und das Pflegeheim bis zum Krankenhaus (ausserhalb der Palliativstation).

Der Theologe Simon Peng-Keller (Universität Zürich) hat sich im Rah-men des Nationalen Forschungsprogramms «Lebensende» (NFP 67) anhand zahlreicher Fallbeispiele mit imaginativem Erleben befasst, wie es bei Ster-benden mit einer gewissen Regelmässigkeit auftritt. In einem systematisieren-den Rückblick unterscheidet er verschiedene Arten von imaginativ geprägten Wahrnehmungen: Während bei längeren Sterbeprozessen verschiedenartige Träume oder Traumvisionen auftreten können, die sich mit dem Tod und mit jenseitigen Welten befassen, weisen Nahtoderfahrungen einen besonders star-ken Wirklichkeitsakzent und oft eine entsprechende emotionale Intensität auf.

Corina Caduff, Minou Afzali, Francis Müller, Eva Soom Ammann

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Analyse der Institutionen: Krankenhaus, Hospiz, Pflegeheim

Die Mode- und Produktdesignerin Bitten Stetter (Zürcher Hochschuleder Künste / Hochschule der Künste Bern) widmet sich in ihrem Beitrag dem «Pflegehemd», das in der Spezialisierten Palliative Care sowie in anderen Ab-teilungen der Krankenhäuser an Patient*innen verteilt wird. Wie Stetter kri-tisch aufzeigt, evoziert das funktional gestaltete Hemd vielfältige Bedeutungs-zusammenhänge in institutionellen Sterbesettings, es schränkt sowohl die Eigenständigkeit als auch das Wohlbefinden der Patient*innen ein. Aus die-sem Grund entwarf sie ein alternatives Kleidungsstück, das neue Bedeutungs-facetten aufweist und sowohl inner- als auch ausserhalb der Institution mehr (Bewegungs-)Freiheit gewährt.

Eine soziologische Analyse des Hospizes bieten Thorsten Benkel und Matthias Meitzler (Universität Passau). Sie rekonstruieren, wie sich das Hospiz als ein bewusst für das Sterben eingerichtetes Setting in seiner Konzeption sowohl von Lebensräumen als auch von anderen Sterbeorten unterscheidet. Zudem gehen sie der Frage nach, welche Konsequenzen sich daraus für den gesellschaftlichen Stellenwert dieser Institution sowie für die «Situations-biografie» der hier Lebenden und Sterbenden ergeben.

Anlässlich der Covid-19-Pandemie sind Pflegeheime als Sterbesettings in neuer Weise ins Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt. Wie der Medizin-ethiker und Pflegewissenschaftler Settimio Monteverde (Universität Zürich /Berner Fachhochschule) in seiner Diskussion aktueller Stellungnahmen zu den Isolationsmassnahmen in Heimen zeigt, stehen dabei oftmals Versuche institutioneller Grenzziehung und Schliessungen im Vordergrund, die an mo-ralisch aufgeladenen Dichotomien wie «innen» versus «aussen» und «gesund» versus «krank» orientiert sind. Vergleichsweise wenig Beachtung fanden währenddessen die Bedürfnisse der Bewohner*innen und ihrer Angehörigen.

Fachpersonen in Sterbesettings: Pflege, Seelsorge, Design

Der Beitrag von Eva Soom Ammann und Julia Rehsmann (Berner Fachhoch-schule) befasst sich mit der Spezialisierten Palliative Care im Krankenhaus, wobei primär die Praxis der Pflegenden untersucht wird. Sie ist geprägt von widersprüchlichen Anforderungen, welche einerseits vom Selbstverständnis und Zeitmanagement der Krankenhäuser und andererseits von den Idealen der Palliative Care herrühren. Einen Ansatz, den Umgang mit dieser Situa-tion produktiv zu rahmen, sehen die Autorinnen im Konzept des Tinkering, welches auf das situationsangepasste, experimentelle Interagieren im Kon-text von Reglementierungen und Normen verweist.

Interviews mit Seelsorgenden verschiedener Religionen und mit nicht-religiösen Sterbebegleiter*innen haben Francis Müller und Gaudenz Metzger (Zürcher Hochschule der Künste) in ihren Forschungen zur Rolle der Trans-zendenz in heutigen Sterbesettings geführt. Während die Soziologie aus der Überblicksperspektive vor allem drei Trends in der Religiosität in westlichen Gesellschaften ausmacht – Individualisierung, Pluralisierung und Säkulari-

Einleitung

15

sierung –, ergeben sich aus der Betrachtung von Einzelfällen Aufschlüsse sowohl über Kontinuitäten und Residuen wie auch zu Transformationen von Elementen aus religiösen Traditionen.

In jüngerer Zeit befassen sich auch Kreative aus verschiedenen Bereichen der Innenarchitektur und des Produktdesigns vermehrt mit der bewussten Gestaltung von Sterbesettings. Wie der Industrial Designer Stefan Zahler (Zürcher Hochschule der Künste) ausführt, haben sich vor allem in Gross-britannien und in den Niederlanden spezialisierte Organisationen formiert und mit exemplarischen Arbeiten hervorgetan. Anhand eines in diesem Kontext kursierenden Frameworks für Design am Lebensende geht Zahler auf einige Herausforderungen und Möglichkeiten ein, die sich in diesem neuen Feld abzeichnen.

Komplementiert wird der Band durch Videoperformances von Eva Wandeler. Die Künstlerin ist im Projekt «Sterbesettings» Artist-in-Residence, das heisst, sie nimmt an den Forschungsgesprächen und Workshops der Forschungs-gruppe teil und entwickelt darauf basierend Videoarbeiten. So hat sie, wie in diesem Band zu sehen ist, grosse, mit thermochromen Farben bemalte Tücher mit ihrem eigenen Körper performativ bearbeitet. Wo der Körper den eingefärbten Stoff berührt, wird die Farbe durch die ausgestrahlte Körper-wärme transparent, an ihrer Stelle taucht der Körperabdruck flüchtig auf und entschwindet wieder. Dadurch entsteht eine Art zeitbasierte, performative Malerei, die filmisch festgehalten wurde. Mit der fünfteiligen Werkreihe nor here nor therelotet Eva Wandeler Bilder des Sterbens aus, Bilder von Zerfall, Schmerz und körperlicher Entgleisung.

Corina Caduff, Minou Afzali, Francis Müller, Eva Soom Ammann

Roland Kunz

Sterbesettings

aus ärztlichem

Blickwinkel

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Einleitende Gedanken

Wir Menschen haben etwas gemeinsam mit allen anderen Lebewesen: Wir sind Sterbliche, unser Leben ist endlich und geht früher oder später unwei-gerlich auf den Tod zu. Im Unterschied zu den Tieren weiss der Mensch um seine Endlichkeit, auch wenn er das im Lebensalltag häufig verdrängt. Und wenn wir uns damit auseinandersetzen, dann weniger mit dem Sterben, eher mit dem Tod als Fakt und Zustand. Mortalitäts- und Todesfallstatistiken machen gerade in einer Pandemiesituation wie mit dem COVID-19-Virus besorgt – oder wirken beruhigend – je nach Risiko- und Altersgruppe, zu der man gehört. Statistische Zahlen werden auch gerne für die Qualitäts-messung medizinischer Massnahmen angewendet. Wie gross ist die Chance, mit einem bestimmten Eingriff den Tod abzuwenden? Um wie viele Monate oder Jahre kann das Leben durch eine neue Therapie statistisch verlängert werden? Der Tod wird reduziert auf nackte Zahlen.

Über das Sterben, also die letzte Lebensphase, in der sich der bevorste-hende Tod abzeichnet und in der er schliesslich eintritt, wird in der Gesell-schaft wenig und in der Medizin noch seltener gesprochen. Erst in den letzten Jahren wurden vermehrt Forschungsarbeiten zum Sterben aus verschiedenen Blickwinkeln durchgeführt und durch Programme wie das 2019 abgeschlos-sene Nationale Forschungsprogramm «Lebensende» gefördert.1Zuvor hatten der Bund und die Kantone in den Jahren 2010 bis 2015 mit der «Nationalen Strategie Palliative Care» ein Programm für die Sensibilisierung, Bildung sowie Versorgungs- und Finanzierungsverbesserung lanciert, mit dem Ziel, Palliative Care und damit die Begleitung am Lebensende in der Schweiz zu fördern und auch politisch besser zu verankern.2Daran anschliessend erarbei-tete der Bundesrat 2020 in Erfüllung eines Postulates den Bericht «Bessere Betreuung und Behandlung von Menschen am Lebensende», in dem die aktuelle Situation, die Lücken und konkrete Massnahmen zur Verbesserung festgehalten werden.3

Wie sich der Prozess des Sterbens vollzieht, hängt von vielerlei individu-ellen Faktoren ab: von bestehenden Erkrankungen, vom Informationsstand bezüglich der Prognose, von den Möglichkeiten und Angeboten medizini-scher Intervention, von der mitmenschlichen Begleitung und Pflege, von den örtlichen Gegebenheiten und von der Art, wie Menschen Leben und

1 Nationales Forschungsprogramm Lebensende (NFP 67), www.nfp67.ch (zuletzt aufgerufen: 12.1.2022). Die Forschungsphase dauerte von 2012 bis 2017.

2 Bundesamt für Gesundheit: «Nationale Strategie Palliative Care», https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/strategie-palliative-care.html(zuletzt aufgerufen: 12.1.2022).

3 Bundesamt für Gesundheit: «Bessere Betreuung und Behandlung von Menschen am Lebensende», www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/62963.pdf(zuletzt aufgerufen: 12.1.2022).

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Sterben interpretieren und sich dazu verhalten.4Über Jahrhunderte waren Sterben und Tod ein fremdverfügtes Schicksal, das sich menschlicher Ver-fügungs- und Entscheidungsgewalt entzog. Mit dem Aufkommen der natur-wissenschaftlich orientierten Medizin vollzog sich ein folgenschwerer Bruch: Sterben und Tod wurden nun als etwas verstanden, das von natürlich-biologi-schen Parametern abhängt und in das grundsätzlich medizinisch eingegriffen werden kann. Damit war der Weg zur Medikalisierung des Sterbens beschrit-ten. Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften gab 2004 mit Blick auf diese Entwicklung kritisch zu bedenken: «Die technisch unbegrenzt scheinenden Möglichkeiten haben einen Teil der in der Medizin Tätigen dazu verführt, gewagte Zukunftsszenarien zu entwerfen. Diese be-werten Krankheit und Tod nicht mehr als unbesiegbar, sondern stellen sie nur noch als ein technisch ungelöstes Problem dar. [...] Über Limitierungenim Sinne des vernünftigerweise Machbaren wird auf allen Seiten nur zögernd nachgedacht.»5Dieser Gedanke, dass das Sterben verhindert, der Tod hin-ausgeschoben werden kann und aus medizinischer Sicht nur selten keine Behandlung mehr möglich ist, prägt die heutigen Sterbesettings stark.

Der amerikanische Chirurg Atul Gawande sagte zur Situation des Men-schen in der letzten Lebensphase: «Dies ist eine moderne Tragödie, die über-all millionenfach gespielt wird. Wenn es keine Möglichkeit gibt, genau zu wissen, wie lange unser Körper noch mitmacht […], gehorchen wir unserem Impuls zu kämpfen und sterben mit Chemo in den Adern, einem Schlauch in der Kehle oder frischen Nähten im Fleisch. Dass wir die Zeit, die uns bleibt, damit vielleicht verkürzen oder schwerer machen als nötig, scheint kaum ins Gewicht zu fallen. Wir stellen uns vor, dass wir abwarten können, bis die Ärzte uns sagen, dass sie mit ihrem Latein am Ende sind. Aber Ärzte sind selten mit ihrem Latein am Ende, es kommt selten vor, dass sie nichts mehr tun können.»6

Zeitpunkt und Dauer des Sterbens

Wann beginnt das Sterben?

Medizinisch verstehen wir unter dem Begriff Sterben ein biologisches Ge-schehen, einen Prozess, der zum endgültigen Zustand des Todes führt. Der Tod tritt entweder durch eine primäre, irreversible Hirnschädigung oder durch einen anhaltenden Kreislaufstillstand mit der Folge eines irreversiblen Funk-tionsausfalls des Hirns ein.7Philosophisch betrachtet ist Sterben nicht nur

4 Heinz Rüegger und Roland Kunz: Über selbstbestimmtes Sterben. Zwischen Freiheit, Verantwortung und Überforderung,Zürich: Rüffer & Rub, 2020, S. 15.

5 Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW): «Positionspapier: Ziele und Aufgaben der Medizin im 21. Jahrhundert», Basel: SAMW, 2004, S. 7, https://www.samw.ch/dam/jcr:c37b4111-fe31-4e78-bbeb-1270be1d020c/positionspapier_samw_ziele_aufgaben_medizin.pdf(zuletzt aufgerufen: 12.1.2022).

6 Atul Gawande: Sterblich sein. Was am Ende wirklich zählt. Über Würde, Autonomie und eine angemessene medizinische Versorgung,Frankfurt a. M.: Fischer, 2019, S. 214.

Sterbesettings aus ärztlichem Blickwinkel

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die letzte Phase des Lebens, sondern viel mehr eine Haltung, die ins Leben integriert werden muss. Martin Heidegger hat darauf hingewiesen, dass menschliches Leben grundsätzlich als ein «Sein zum Tode» respektive als ein «Vorlaufen zum Tode» zu verstehen sei.8Nach seiner Auffassung beginnt das Sterben also schon mitten im Leben. In der Praxis wird der Beginn des Ster-bens sehr unterschiedlich wahrgenommen. Für die einen beginnt es mit der Diagnose einer unheilbaren Krankheit. Insbesondere die Diagnose Krebs ist für viele der Moment, wo sie sich Gedanken darüber machen, ob sie an dieser Krankheit sterben werden. Bei anderen unheilbaren Krankheiten wie zum Beispiel einer Demenz wird die Diagnose oft lange gar nicht gestellt. Und danach ist die Angst vor dem Selbständigkeitsverlust dominierend, weder Patient*in noch Angehörige denken daran, dass diese Krankheit zum Tod führen wird. Dadurch wird das Zeitfenster oft verpasst, in dem über Vorstel-lungen und Wünsche zum Sterben gesprochen werden könnte. Schwierige Entscheidungen im weiteren Krankheitsverlauf müssen dann ohne genaue Kenntnisse über den Willen der Patient*innen gefällt werden, was für An-gehörige und Behandlungsteam herausfordernd und belastend sein kann.9

Ärzt*innen haben die Aufgabe, das Sterben der Patient*innen zu diag-nostizieren und mögliche Entwicklungen realistisch und ohne Beschönigung zu beschreiben, gleichzeitig aber auch Hoffnungen und Ängste aufzugreifen und über die Möglichkeiten der palliativen Medizin zu informieren. «Es besteht die Gefahr, dass Gespräche über das bevorstehende Sterben hinaus-gezögert werden, wodurch ein Teil der Lebensende-Entscheidungen nicht mehr rechtzeitig im Gespräch mit der betroffenen Person geklärt werden können, sondern schliesslich als Notfallentscheidungen von Angehörigen und Ärzten getroffen werden.»10 Grund für die zögerliche Kommunikation über das Sterben von Seiten der Medizin sind wohl einerseits persönliche innere Schwierigkeiten und Widerstände, andererseits die mangelnde Vor-bereitung in der Ausbildung.

Wie lange dauert das Sterben?

In der klinischen Perspektive auf das Sterben werden häufig die folgenden vier Muster typischer Sterbeverläufe unterschieden: 11

a) der plötzliche Tod (dem eigentlich gar kein Sterbeprozess vorausgeht), z. B. durch einen Kreislaufstillstand, einen Unfall, ein Verbrechen,

7 Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW): «Medizinisch-ethische Richtlinien Feststellung des Todes im Hinblick auf Organtransplantationen und Vorbereitung der Organentnahme», Basel: SAMW, 2017, S. 13, https://www.samw.ch/dam/jcr:4a69851d-bd05-49b3-a209-3ce28d66372e/richtlinien_samw_feststellung_tod_organentnahme.pdf(zuletzt aufgerufen: 12.1.2022).

8 Martin Heidegger: Sein und Zeit,Tübingen: Niemeyer, 2001, S. 53.

9 Roland Kunz: «Lebensqualität und Sterben mit Demenz», in: Elena Ibello und Anne Rüffer (Hg.): Reden über Demenz,Zürich: Rüffer & Rub, 2017, S. 42–70.

10 Markus Zimmermann, Stefan Felder, Ursula Streckeisen und Brigitte Tag: Das Lebensende in der Schweiz. Individuelle und gesellschaftliche Perspektiven,Basel: Schwabe, 2019, S. 73.

11 June R. Lunney, Joanne Lynn, Daniel J. Foley, Steven Lipson et al.: «Patterns of Functional Decline at the End of Life», in:JAMA,2003, 289, 18, S. 2387–2392.

Roland Kunz

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b) das Sterben an einer fortgeschrittenen, unheilbaren Krebserkrankung (über Wochen bis Monate),

c) das Sterben an chronischem Organversagen (Herz-, Lungen-, Nierenversagen), häufig begleitet von wiederkehrenden Krisen (über Monate bis Jahre),

d) das Sterben an Altersschwäche(Frailty), oft begleitet von einer Demenzerkrankung (über Jahre).

Folgen wir diesen Modellverläufen, kann Sterben je nach lebensbeendendem Prozess von Sekundenbruchteilen bis zu Jahren dauern. Befragt man die Menschen in der Schweiz, wünscht sich die eine Hälfte einen plötzlichen Tod und die andere Hälfte einen Tod nach kurzer Krankheit von Wochen oder wenigen Monaten. Nur ganz wenige können sich mit einem Sterben nach langer Krankheit anfreunden.12Die Modelle der Sterbeverläufe spiegeln aber nur die fachliche Sicht. Aus der Sicht der Betroffenen beginnt das Ster-ben mit der Erkenntnis, dass die aktuelle Krankheit in absehbarer Zeit zum Tod führen wird. Die Akzeptanz dieser Tatsache gelingt einzelnen Personen schon früh, was ihnen ermöglicht, die verbleibende Zeit sehr bewusst zu planen und zu leben. Andere lehnen sie bis zum Schluss ab, weil es einfach nicht sein darf, dass sie jetzt schon gehen müssen. Die medizinische Phase des Sterbens und die persönlich erlebte Zeit des Sterbens können folglich weit auseinanderliegen.

Zeitpunkt des Sterbens

Statistiken zur Lebenserwartung verführen dazu, dass wir das Sterben verdrän-gen, solange wir noch vom statistischen Sterbealter entfernt sind. Hält sich das Schicksal nicht an die Statistiken, werden wir vom Zeitpunkt des Sterbens überrumpelt. Zusätzlich gefordert werden wir, weil wir in der Mehrzahl der Fälle noch mitentscheiden müssen, wie lange wir dagegen ankämpfen und wann wir es zulassen wollen. Viele Krankheitssituationen, die früher unwei-gerlich zum Tod geführt hätten, können mittlerweile noch länger behandelt werden. Diese Entwicklung ist Segen und Fluch zugleich: Segen, weil sie ein längeres Leben ermöglicht; Fluch, weil sie Leiden, Krankheit und Sterbe-prozess in die Länge zieht. In einer modernen, medizinisch hochgerüsteten Gesellschaft wird das zu lange, belastende Sterben zunehmend zum Prob-lem. «Früher war der zu frühe Tod ein Problem, heute der zu späte.»13Nach dem britischen Medizinsoziologen Allan Kellehear zeichnet sich Sterben in unserer Zeit gerade im Bereich geriatrischer Langzeitpflege durch eine stete

12 Katharina Tobler und Ursula Scholian: «Wunschvorstellungen vom Lebensende. Ergebnisse einer Befragung von Pflegepersonen und Menschen in Pensionsvorbereitung zu ihren Präferenzen für bestimmte ‹Dying Trajectories›», in: Praxis,2009, 98, S. 71–76.

13 Peter Gross: «Altsein als Schicksal?», in: Giovanni Maio (Hg.): Abschaffung des Schicksals? Menschsein zwischen Gegebenheit des Lebens und medizinisch-technischer Gestaltbarkeit,Freiburg: Herder, 2014, S. 379.

Sterbesettings aus ärztlichem Blickwinkel

21

Zunahme von «schamvollen Formen des Sterbens» aus.14Er versteht darunter ein Sterben, das erst erfolgt, wenn die betreffende Person durch eine Phase gegangen ist, die durch Gebrechlichkeit, Multimorbidität, Inkontinenz, Ver-lust der Selbständigkeit, Abbau der kognitiven Klarheit und Abhängigkeit von fremder Hilfe – «andern zur Last fallen» – gekennzeichnet ist. Kellehear sieht deshalb eine der grössten Herausforderungen in Zukunft im Problem des rechtzeitigen Sterbens.

Umstände des Sterbens

Erwartet oder unerwartet

Daten von 2013 zeigen, dass in der Deutschschweiz 71,4% aller Todesfälle erwartet, also voraussehbar waren und dass in 58,7% der Tod als direkte oder indirekte Folge einer bewussten Entscheidung eintrat.15 Der unerwartete Tod, der Patient*in, Angehörige und Behandlungsteam überrascht oder als Folge eines plötzlichen Ereignisses eintritt, betrifft nicht einmal mehr ein Drittel der Fälle. In der grossen Mehrzahl geht somit dem Tod eine Sterbephase voraus, in der bewusste Entscheidungen getroffen werden. In der Hälfte, so zeigen diese Daten, handelte es sich um Entscheidungen zum Behandlungs-verzicht oder -abbruch, die andere Hälfte betraf die Intensivierung symp-tomlindernder Massnahmen unter Inkaufnahme einer Lebensverkürzung, und in einem Prozent den assistierten Suizid. 17% erlebten das Sterben in reduziertem Bewusstseinszustand durch eine «Sedation».16

Ob das Sterben den betroffenen Menschen erwartet oder unerwartet trifft, hängt direkt mit der realistischen Einschätzung seiner Krankheits-prognose und der Kommunikation darüber zusammen. Ärzt*innen tendieren dazu, die Perspektiven zu optimistisch einzuschätzen. Die Gründe dafür sind vielseitig. Einerseits werden die Möglichkeiten der Medizin häufig überschätzt, andererseits besteht das Bedürfnis, den Patient*innen Hoffnung zu geben. Und schliesslich weichen Ärzt*innen – bewusst oder unbewusst – Gesprächen über Sterben und Tod wohl oft auch aus. Solange sie sich damit schwertun, über die eigene Endlichkeit nachzudenken, werden sie auch das Gespräch da-rüber mit den Sterbenden meiden. Dagegen steht der Wunsch von Dreiviertel der Patient*innen, die sich eine offene Kommunikation über eine schlechte Prognose wünschen.17 Wenn sich aber weder Ärzt*in noch Patient*in beim Gespräch über den Tod wohlfühlen, wird der Elefant im Raum nicht ange-sprochen. Hinweise auf das bevorstehende Sterben werden im Sinne des einst

14 Allan Kellehear: A Social History of Dying,Cambridge: Cambridge University Press, 2007, S. 214–240.

15 Georg Bosshard, Ueli Zellweger, Matthias Bopp, Margareta Schmid et al.: «Medical End-of-Life Practices in Switzerland: A Comparison of 2001 and 2013», in: JAMA Internal Medicine, 2016, 176, 4, S. 555–556.

16 Georg Bosshard, Samia A. Hurst und Milo A. Puhan: «Medizinische Entscheidungen am Lebensende sind häufig», in: Swiss Medical Forum,2016, 16, 42, S. 896–898.

17 Richard Harding et al.: «If You Had Less Than a Year to Live, Would you Want to Know? A Seven-country European Population Survey of Public Preferences for Disclosure of Poor Prognosis«, in: Psychooncology,2013, 22, 10, S. 298–305.

Roland Kunz

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von Kübler-Ross diagnostizierten «Nicht-wahrhaben-Wollens»18verdrängt und durch andere Erklärungen zur Seite geschoben.

Die Kommunikation am Lebensende sollte neben der Offenlegung einer schlechten Prognose auch Fragen ansprechen, die es den Patient*innen ermög-lichen, ihre Autonomie zu leben und zu nutzen. Sie sollten die Möglichkeit haben, über Therapien und deren Beendigung zu entscheiden, ihre persön-lichen Angelegenheiten zu regeln, Beziehungen zu pflegen und unfinished businesszu erledigen.19

Selbstbestimmt oder ausgeliefert

Wenn in den Medien das Thema «selbstbestimmtes Sterben» zur Sprache kommt, sind damit meist assistierte Suizide gemeint. 2018 sind in der Schweiz 15 von 1000 Todesfällen durch einen Suizid eingetreten, 18 durch einen as-sistierten Suizid.20 Das Thema Selbstbestimmung beim Sterben umfasst aber viel mehr. Angesichts der theoretisch möglichen Interventionen am Lebens-ende ist immer mehr selbstbestimmtes Entscheiden über das eigene Sterben gefordert. Der Entschluss, das Sterben nicht mehr zu verhindern, sondern zuzulassen, wird zur letzten Herausforderung und ersetzt in vielen Fällen das Schicksal. Die Entscheidungsfrage lautet: «Kann diese Erkrankung die tödliche sein oder – weil irgendeine Krankheit die tödliche sein muss – sollte man ihr bald ‹erlauben›, tödlich zu sein? […] Das heisst, bei jeder schweren Erkrankung sollte auch die Frage gestellt werden, ob man ‹dieser› Krankheit erlaubt, fortzuschreiten und zur Todesursache zu werden. Anstatt zu denken […], dass ‹dieser› Tod ‹jetzt› besser sein kann als ein anderer späterer Tod, ist es die moderne Art, immer den späteren, anderen Tod zu bevorzugen.»21

Obwohl sich 82% der Bevölkerung schon Gedanken zum Lebensende und zum Tod gemacht haben, wurde gesamtschweizerisch nur von 16% eine Patientenverfügung ausgefüllt (19% in der Deutschschweiz, 9% in der Ro-mandie und 7% in der italienischsprachigen Schweiz).22In einer Patienten-verfügung wird vor allem zum Ausdruck gebracht, wann in aussichtslosen Situationen und bei fehlender Urteilsfähigkeit ein Behandlungsabbruch ge-wünscht wird beziehungsweise ab wann man nicht länger lebenserhaltenden Techniken ausgeliefert sein möchte. Über die Werthaltung der Verfasser*in oder seine/ihre Einstellung zum Sterben sagen die Dokumente jedoch kaum etwas aus. Wegen dieses Mangels sind Patientenverfügungen in der Praxis nur mässig hilfreich. Auf viele Entscheidungssituationen treffen sie nicht zu

18 Elisabeth Kübler-Ross: Interviews mit Sterbenden,Stuttgart: Kreuz, 1972.

19 Anthony L. Back, Wendy G. Anderson, Lynne Bunch et al.: «Communication About Cancer Near the End of Life», in: Cancer,2008, 113, 7, S. 1897–1910.

20 Bundesamt für Statistik: «Spezifische Todesursachen», https://www.bfs.admin.ch/bfs/de/home/statistiken/gesundheit/gesundheitszustand/sterblichkeit-todesursachen/spezifische.html(zuletzt aufgerufen: 12.1.2022).

21 Daniel Callahan: Nachdenken über den Tod. Die moderne Medizin und unser Wunsch, friedlich zu sterben,München: Kösel, 1998, S. 232, 243.

22 Peter Stettler, Severin Bischof und Livia Bannwart: Bevölkerungsbefragung Palliative Care 2017. Ergebnisse der Befragung 2017 und Vergleich zur Erhebung von 2009,Bern: Bundesamt für Gesundheit, 2018, S. 5, 8.

Sterbesettings aus ärztlichem Blickwinkel

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oder geben keine schlüssigen Antworten. Diese ernüchternde Erkenntnis hat dazu geführt, dass heute dem Advance Care Planning, der vorausschauenden Planung unter Berücksichtigung eigener Werthaltungen, Prioritäten und Grenzen, immer mehr Bedeutung beigemessen wird.

Diagnoseabhängiger Verlauf

Wie die letzte Lebensphase verläuft, hängt stark von der Diagnose in Bezug auf die zum Tode führende Erkrankung ab. Stirbt jemand an einer Krebs-erkrankung, ist der Prozess abhängig davon, wo der Tumor sitzt, wo sich Metastasen manifestieren, und ob bis zuletzt krankheitsbekämpfende Mittel (mit ihren Nebenwirkungen) eingesetzt werden. Die Palette möglicher Symp-tome und ihrer Auswirkungen auf die Lebensqualität ist gross. Mit einer kom-petenten palliativen Behandlung kann das Leiden heute aber in Grenzen gehalten werden. Bei chronischem Organversagen wie einer Herzschwäche oder einer Lungenkrankheit ist der Verlauf gekennzeichnet durch wieder-holte Hospitalisation in Krisensituationen, bei der mit allen Möglichkeiten eine Stabilisierung angestrebt wird. Welches die letzte, zum Tode führende Krise sein wird, ist schlecht voraussehbar. Trotz des Bewusstseins der Un-heilbarkeit der Krankheit werden Patient*innen und Angehörige dann häufig vom Sterben überrascht; in Todesanzeigen kommt das in der Formulierung «unerwartet von uns gegangen» zum Ausdruck. Neurologische Krankheiten wie eine ALS (progrediente Muskelschwäche mit terminalem Atemversagen) oder eine Demenzerkrankung sind gekennzeichnet von jahrelangem Verlauf mit fortschreitender Verschlechterung, eine eigentliche Sterbephase lässt sich dabei kaum abgrenzen. Das Sterben wird meistens durch den bewussten Entschluss eingeleitet, auf die Behandlung von Komplikationen zu verzich-ten oder im Fall von ALS eine Beatmung zu unterlassen oder abzubrechen.

Orte des Sterbens

Wunsch und Realität des Sterbeortes

Eine