Madame Sabotage E-Book

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 132

Veröffentlichungsjahr: 2014

Beschreibung

Das Buchprojekt "Madame Sabotage" (Initialen MS) ist eine Sammlung von Geschichten, Gedichten, Gedanken und Anekdoten von MS-Betroffenen. Das Buch zeigt, wie unterschiedlich die Krankheit verlaufen kann und wie sie von den Betroffenen wahrgenommen wird. Jeder geht mit seiner "Madame Sabotage" anders um und die meisten Erkrankten haben nach der Diagnose gelernt, das Leben mit anderen Augen bzw. aus einem anderen Blickwinkel zu sehen. So facettenreich wie die Krankheit selbst sind auch die Beiträge dieses Buches. Von lustig über gruselig und traurig bis hin zu hoch-motiviert: jeder Beitrag ist etwas ganz Persönliches und Besonderes. Ein Projekt von Heike Röben, bei dem ein Teil des Verkaufserlöses an die Nathalie-Todenhöfer-Stiftung und die DMSG gespendet wird.

Leseprobe

Praktisch muss es sein;einfach das Lesezeichen an dergestrichelten Linie abschneiden bzw.einknicken und vorsichtig abreißen.

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Heute

Zwiebeln oder Gurken?

Mein schlimmstes Erlebnis

Edding an der Wand

Hip Hop als MS-Kunst

Du lebst!

Auf einmal war alles anders!

Der Moment, als der Boden unter meinen Füßen verschwand

Mein Jahr

Die wahre Krankheit

Das Gänseblümchen

Et kütt wie et kütt

Isch helf Ihne mol niwwer

Betroffen oder nicht

Was ich geworden bin

Hallo Fatigue!

Nie aufgeben, denn das Leben ist schön!

Winteraugen

Rad statt Rolli

Protokoll einer MS Biografie

Jeden Morgen

Die MS und ich….

Aufwärts

Meine „Mut Mach“ Geschichte über mich und meine MS

In mir

Mein Weg zum Pilgerweg und zur Diagnose MS

Lebe deinen Traum

Von A. bis T.

Der Clown

Keine Zeit – keine Zeit – keine Zeit

Motivation statt Trübsal

Besser so!

Lebe Dein Leben so gut wie Du kannst, solange Du es kannst

Warum macht Gott das?

Zufall – oder Buen Camino – Du magischer Weg!

Auf der Suche nach MS…

Danke

Die MS läuft so nebenher

Die Kerze

Ich habe vieles verloren, aber es geht bergauf

Mein Leben ist schön

Bettgeschichten

Manchmal

Die Reaktionen der Anderen

Sonnenschein

MS – Mein Sarkasmus

Die lila Steppjacke

Multiple Sklerose – der Marderschaden im Menschen

Brainstorming

Warum ausgerechnet mein Kind?

Zwei Briefe an meine MS…

Alles, was ich hatte

Ich habe MS. Na und?

„Ultreïa 2013“ – Sehnsucht nach Weg: 2.700km zu Fuß auf dem Jakobsweg mit Wanda und MS

Mein liebes MistStück

25 Jahre

Train of thought

Mein Entschleunigen

Fast MS

MS und ich

Mein Schutzengel

Das Infusions-Doppel

"Himmelhochjauchzend und zu Tode betrübt"

Ich finde mich selbst

Sclerose en plaques

Drehbuch für einen (noch imaginären) Film

Mein Sohn war erst 13

Blick zur See

Unsere Geschichte

Vorwort

Mein Name ist Heike und ich habe MS seit fast 5 Jahren; glücklicherweise war ich die letzten 3,5 Jahre schubfrei. Trotzdem weiß ich nie, was kommt und plane immer ziemlich spontan. So war es auch mit diesem Buch.

Ich möchte mit diesem Buch zeigen, wie unterschiedlich die Krankheit von den Betroffenen wahrgenommen wird und wie unterschiedlich mit der MS umgegangen wird.

Denn so verschieden wie all die Beiträge in diesem Buch, so unterschiedlich sind die Ängste, die Einschränkungen und die Gefühle der Betroffenen.

Jeder geht mit seiner „Madame Sabotage“ anders um, und niemand weiß, wann und wie sie wieder zuschlägt. Niemand weiß, woher sie kommt. Und ob sie jemals geht? So weit ist die Medizin im Moment leider noch nicht. Fest steht, dass niemand Schuld an seiner Krankheit hat. Das Schicksal sucht sich willkürlich aus, wen es erwischt und wen nicht.

Manchen sieht man die Beeinträchtigungen und die Hinterlassenschaften der Schübe an, anderen hingegen nicht. Und nur weil einige von uns nicht im Rollstuhl sitzen und man es ihnen äußerlich nicht ansieht, heißt es nicht, dass es ihnen gut geht.

Ich bedanke mich sehr herzlich bei allen Beteiligten, die mir ihre Beiträge zur Verfügung gestellt haben.

Normalerweise würde ich jetzt „viel Freude beim Lesen“ wünschen, aber bei solch einem Thema ist das vielleicht nicht so angebracht.

Ich wünsche allen Lesern ein paar nachdenkliche Stunden, mit manchem Schmunzeln im Gesicht, manchen Tränen und letztendlich dem Gefühl „gut, dass ich es gelesen habe“.

Eure Heike

Heute

Es gibt zwei Tage im Jahr, an denen du nichts machen kannst: der eine heißt „gestern“ und der andere „morgen“.

Deshalb ist heute der perfekte Tag, zum Lieben, Glauben und vor allem um zu leben.

Margarita, 38 Jahre, MS seit 10/2004

Zwiebeln oder Gurken?

Jeder MSler kennt Situationen, wo ein Konservenglas eine Herausforderung darstellt. So war dann mal ein Tag wie öfter seit Beginn der MS, ich wollte ein Glas mit Gurken aufmachen und es gelang mir nicht dank des Kraftmangels in den Händen.

Sämtliche Versuche scheiterten, mir war zum Heulen. Mit dem Gurkenglas ging ich eine Etage höher in die Wohnung unseres Sohnes mit Tränen in den Augen.

"Kannst du mir das Glas aufmachen?"

Mein Sohn (29) öffnete mir problemlos das Glas, gab es mir zurück mit den Worten: "Mama, bei Zwiebeln darf man weinen, bei Gurken muss man das nicht!"

Und ich sah auch die Tränen in seinen Augen.

Seitdem, egal wie besch…… die Situation mit der MS manchmal auch ist, egal, was manchmal nicht so recht klappt und mir zum Weinen ist: Ich sortiere nach dem Motto

„Gehört das jetzt eher zu den Zwiebeln oder fällt das in die Gurkenabteilung und man braucht nicht zu weinen?“

Und ich weiß zu 100%: solange ich meine Familie habe, spielt die MS nur eine kleine Nebenrolle und kriegt uns nicht unter.

Barbara, 48 Jahre, MS seit 05/2010

Mein schlimmstes Erlebnis

Mein Sohn war gerade 8 Monate und meine Tochter 5 1/2 Jahre alt. Ich habe, nachdem ich mich mit der Diagnose auseinandergesetzt habe, versucht, meiner Tochter auf kindgerechte Weise meine Erkrankung zu erklären.

Sie hörte aufmerksam zu und meinte nach kurzer Zeit: "Stimmt‘s, du bist krank geworden, weil wir immer so böse sind."

Es hat mir fast das Herz zerrissen und ich habe sie sofort in den Arm genommen und ihr mit Tränen in den Augen gesagt, dass sie beide NICHT Schuld an der MS sind. Mittlerweile ist es zur Normalität geworden und wir gehen offen damit um.

Aber dieses erste Erlebnis vergesse ich nie.

Jana, 43 Jahre, MS seit Ostern 2002

 

„Wer etwas verstehen will, findet Wege.Wer etwas nicht verstehen will, findet Gründe.“

Stefan, 39 Jahre, MS seit 2005

Edding an der Wand

Als ich nach meinem ersten Schub und der Diagnose wieder laufen konnte, fiel mir nichts Besseres ein als das riesengroß auf die Tapete zu schreiben:

„Ich schulde meinen Träumen noch Leben! Jacky kann wieder tanzen. Danke (26.05.14)“

Und jeden Tag, an dem es mir gut geht, kommt ein neuer Stern mit Edding an die Wand.

Jacqueline, 33 Jahre, MS seit 2014

 

Ohne Worte.

Mit freundlicher Genehmigung von Phil Hubbe

Hip Hop als MS-Kunst

Schon mal gehört, wie man aus Multiple Sklerose Kunst macht?

Ich hab das getan unter dem Künstlernamen RepAdeal. Wirklich heiß ich Adil Ademi, lebe in Wien und habe 2007 die Diagnose MS bekommen - damals mit 16 Jahren.

Wie für andere auch, krempelte dieses Schicksal mein Leben um. Ich war zuvor nicht der typische Teenager, der über den Alltag Musik hörte oder sich damit identifizierte. Umso interessanter ist der Verlauf, wie ich später einen ganz eigenen Ausdruck über diese Plattform bringen sollte…

“Wer hat dir gesagt, dass du so einen Text schreiben sollst?” oder “Wie bist du auf dieses Thema gekommen?” waren so typische Fragen von Musikkollegen. Sie hatten so eine Musik wie mein Lied zum ersten Mal erlebt, doch auf die Idee hat mich keiner, außer ich mich selbst, gebracht.

Nachdem die ersten Monate mit MS eine schwierige Zeit waren - vor allem psychisch - war ich einfach nur froh, dass es mir besser ging und ich beschloss, jeden Moment zu genießen.

Ich entschied mich, das mit „öfter-Musik-hören“ zu tun und die Gegenwart auszunutzen. Angetrieben von dieser Einstellung arbeitete ich an mir selbst, sowohl körperlich als auch mental. Ich hörte während dessen viel Rap, darunter auch Songs in denen es um "Real Life" - und das Leben in harten Zeiten ging.

Später hatte ich in einem Urlaub viel Zeit und dachte mir, vielleicht könnte ich es auch probieren, Songs zu schreiben. Ich konnte nicht singen, nicht rappen, nicht Song-Writen; ich hatte nur die Idee. Trotzdem begann ich Texte zu schreiben, darunter auch über den Beginn meiner MS.

Dabei fiel mir auf, wie sich mein Leben gebessert hatte und plötzlich hatte ich eine andere Sicht über die MS. Das gab neues Selbstvertrauen und Stärke, die ich aus meiner Story gesehen hatte. Plötzlich ein anderes Bild, nicht das typisch negative Bild. So war mir klar, dass ich dazu auf jeden Fall einen Song aufnehmen und dieses Beispiel weitergeben muss.

Denn ich hab gewusst: Die richtige Musik ist Inspiration, Motivation zum Weitermachen. Musik ist Leben, eine Art Seelentherapie, die dir oft zum Abschalten hilft; nicht nur bei MS, auch in anderen Bereichen des Alltags.

So steht jetzt das Lied auf www.youtube.com:RepAdeal – MS-Song. Aus einer Krankheit Kunst gemacht.

Mit der Idee vom Song-Schreiben konnte ich meine MS verarbeiten. Seitdem habe ich eine klare Übersicht über die Krankheit, und ich verteufel sie nicht. Inzwischen habe ich noch mehr geschrieben und erkannt, dass die schwierige Zeit sogar der Grund dafür war, weshalb ich stärker geworden bin und viel fürs Leben gelernt habe. Heute bin ich in Frieden mit MS und für diese Bedeutung bin ich so weit dankbar, dass ich mir sogar ein Tattoo dazu gestochen hab.

Ich empfehle jedem, auf eigene Art sein Schicksal zu verarbeiten. Ob es Musik ist, Texte-Schreiben oder was auch immer. Du musst deinen Schmerz, deinen Frust, aus dir rauslassen. Läster‘ ruhig mal ab und erst wenn du es abgeschüttelt hast, kannst du im Klaren sein.

Durch Musik ist meine Einstellung gewachsen und das ist ein Teil meines Erfolges, wie ich mich mit MS fühle.

Du kannst nicht deine Gesundheit “daher-fantasieren”, aber so wie deine Einstellung ist, so wirst du auch handeln.

Und das ist das, was ich in meinem Lied sagen will. Sobald du dir sagen wirst: "Egal wie hart es ist, ich werde probieren was ich kann", dann weiß niemand was du alles erreichen wirst.

Adil, 24 Jahre. MS seit 2007

Du lebst!

Sonnenstrahl,der langsam, fast schüchtern,über meinen Körper wandert.

Behutsam streicht erüber mein Gesicht,erreicht meine Augen,verweilt dort für einige Sekunden,reißt mich aus meiner Lethargie.

Fast scheint es so,als wolle er mir etwas mitteilen…

„Du lebst noch!“

Eric, 46 Jahre, MS seit 2013

Auf einmal war alles anders!

Den Verdacht auf MS hatte meine Mum im Februar 2010 als sie sah, dass ich immer schlechter laufen konnte. Zudem hatte ich Sensibilitätsstörungen in der rechten Körperhälfte. Ich kam dann sofort per Notaufnahme ins Krankenhaus. Es ging auf einmal ganz schnell… war schon fast halbseitig gelähmt.

Cortison1, welches ich dann nach ca. sechs Stunden bekam, verhinderte Schlimmeres. Am darauf folgenden Tag sprach ich den Professor der Neurologie darauf an, ob es MS sein könnte… nach einem erfolgten MRT… Bingo!

Drei Monate später musste ich wieder ins Krankenhaus. Irgendwie war ich dann mit allem überfordert… trennte mich von meinem Freund… musste / wollte mich erstmal mit meinem Schicksal allein auseinandersetzen.

Nachverfolgbar habe ich die MS aber mindestens schon seit Sommer 2008… hatte ab da an alle drei Monate einen Schub. Damals konnte ich die Symptome nicht deuten… denn sie waren ja nach einer gewissen Zeit (meistens zwei Wochen) wieder verschwunden… und vermied somit die Arztbesuche.

Im Oktober 2010 habe ich dann für ein halbes Jahr an der Studie für Gilenya2 teilgenommen… bis es dann im April / Mai 2011 auf den dt. Markt kam. Ich komme mit diesem Medikament super klar und bin froh, dass meine Krankenkasse ohne zu zucken die Kosten dafür übernimmt.

Nun bin ich seit August 2013 in Niedersachsen… bin irgendwie aus meinem alten Leben im Land Brandenburg “ausgebrochen“ und brauchte einfach mal einen „Tapetenwechsel“. Ich bemerke aber auch, dass es ohne meine Familie, die weiter weg wohnt, nicht ganz so einfach ist. Ab und zu benötigt man ja doch Hilfe… auch wenn man nicht so gern danach fragt. Aber auch alleine versuche ich mein Leben zu leben…

Sylvia, 37, Diagnose Februar 2010

1 Cortison / Kortison: Cortison (von lateinisch cortex ‚Rinde‘, Schreibweise auch Kortison) ist ein Steroidhormon, das um 1935 entdeckt wurde. Cortison wird intravenös (per Infusion) bei Schüben verabreicht. Meist 3–5 Tage je 1000mg (1 Gramm!), in seltenen Fällen auch 2000mg.

2 Gilenya ist ein Fingolimod; einnehmbar in Tablettenform. Dient (neben Interferon und Glatirameracetat) zur Basistherapie bei MS.

Der Moment, als der Boden unter meinen Füßen verschwand

Ich war 31 Jahre alt und unser Baby war sechs Monate. Alles war wunderbar, ich war der glücklichste Mensch der Welt.

Dies sollte sich ändern, zumindest für diesen Tag, als ich meine Diagnose mitgeteilt bekam.

Ich war mit einem Schub in den vorangegangenen Wochen im Krankenhaus; man stellte mich neurologisch komplett auf den Kopf. Ich als stillende Mutter hatte immer mein Baby dabei; ich musste also für mein Kleines da sein und gleichzeitig all die Untersuchungen, Ängste, Ungewissheit und Schmerzen aushalten.

Als die erste Cortisoninfusion durch den Tropf lief, hielt ich mein Baby im Arm und stillte es zum letzten Mal. Denn ich wusste, dass meine Muttermilch nach dieser Cortisondröhnung nicht mehr gut für mein Baby war. Die Infusion lief, mein kleiner Wonneproppen saugte dabei genüsslich an meiner Brust und mir liefen die Tränen. Es war das letzte Mal, dass ich mein Baby stillen würde. Es war ein schreckliches Gefühl, was mich innerlich fast zerriss.

Der Verdacht einer MS stand im Raum und eigentlich war ich froh, dass es kein Hirntumor war. Das war nämlich meine größte Angst. Nachdem ich den 2. Schub hinter mir hatte, telefonierte ich mit einem Arzt, der mir den Krankenhausbericht genau erklärte.

Nun stand fest, ich hatte MS. Multiple Sklerose. Noch während des Gespräches schossen mir Rollstuhl, Heim, Behinderungen und das Ende vom Leben durch den Kopf. Ich beendete das Telefonat und brach innerlich zusammen. Mein Baby sah mich dabei glucksend an und ich nahm es fest in den Arm. Damit ich mich in Ruhe ausheulen konnte, machte ich Kindermusik an, tanzte mit meinem Lütten auf dem Arm und heulte dabei Rotz und Wasser. Ich weiß noch Jahre später, welcher Titel der Kindermusik lief.

Als ich nicht mehr weinen konnte und ich meine Mutter angerufen hatte, riss ich mich zusammen und dachte mir: „So eine kranke Scheiße“, nicht mit mir. Ich habe mir an diesem Tag geschworen, mich niemals von der MS runterziehen zu lassen. Wenn man dem Monster nämlich mit Fröhlichkeit ins Gesicht blickt, wird es einen nicht fressen.

Daran halte ich mich bis heute; fast 5 Jahre sind seitdem vergangen. Und ich muss sagen, dass es mir nicht einmal schwerfällt, mich an meinen Vorsatz zu halten. Ich hatte noch einen Schub, aber der war schnell abgehakt.

Mir geht es gut, mein „Baby“ ist mittlerweile 5 Jahre alt und ich führe ein (fast) ganz normales Leben.

Denn eines darf man nie verlieren: Den Humor. Und dieser muss von Herzen kommen und echt sein.

Heike, 35 Jahre, MS seit 2010

Mein Jahr

2012 war mein Jahr. Ich hatte ein tolles Praktikum, wollte mein Fach-Abitur machen - Pustekuchen!

Im März kam ich ins Krankenhaus. 2 ganze Wochen wurde mir nicht gesagt, auf was eigentlich getestet wird.

Dann die Diagnose: Multiple Sklerose.

Um mal zu beschreiben, wie sich das angefühlt hat:

Es ist, als würde man seiner eigenen kleinen Welt, die man sich mühsam über Jahre aufgebaut hat, beim Zusammenstürzen zuschauen.

Tausend Fragen.. Wieso ich? Warum jetzt? Was kommt auf mich zu? Wie geht es weiter?

Durch die MS hab‘ ich meine Schule abbrechen müssen, habe keine Ausbildung gefunden, meine Freunde sind auf Abstand gegangen.

Und heute?

Heute habe ich eine tolle Ausbildung mit sehr rücksichtsvollen Ausbildern, mache meinen Führerschein, habe meinen Freundeskreis wieder und mache die Dinge, auf die ich Lust habe.

Ich denke nicht daran, was alles passieren könnte, ich lebe einfach. Und das kann ich nur jedem empfehlen.

Jenni, 22 Jahre, MS seit 03/2012

Die wahre Krankheit

„Die wahre Krankheit ist,dass man nie merkt, wenn es einem gutgeht.“

Kathi, 34 Jahre, MS seit 2010

Das Gänseblümchen

Mein Lebensmotto, wenn’s mal nicht so gut läuft:

„Aus jedem Schietehaufen kann noch ein wunderhübsches Gänseblümchen wachsen!“