Mein Leben trotz ALS E-Book

Wolfgang Tröger

• Herausgeber: tredition
• Kategorie: Gesellschafts- und Liebesromane
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 135

Veröffentlichungsjahr: 2017

Beschreibung

Im Alter von 48 Jahren wurde 2010 bei Wolfgang Tröger die Diagnose "Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)" gestellt - eine unheilbare neuromuskuläre Erkrankung, die nach und nach die motorischen Nervenzellen befällt, dadurch fast die gesamte Muskulatur funktionslos machen und somit bis zur vollständigen Lähmung führen kann. Der Autor hat sich entschieden, das Beste aus seiner Situation zu machen und fasst in diesem Buch eine Vielzahl von Informationen und Tipps zu Themenbereichen wie Mobilität, Beatmung, Ernährung, Kommunikation, aber auch Freizeit, Reisen, u.v.m. aus seiner eigenen, inzwischen fast 7-jährigen Erfahrung zusammen. Dieses Buch bietet somit Patienten mit ALS oder ähnlichen Krankheitsbildern hilfreiche Informationen und Gedankenanstöße aus der Praxis, um sich mit ihrer Situation besser "arrangieren" zu können.

Leseprobe

Zum Dank an alle die mir helfen,

meinen schwierigen Weg zu gehen.

Wolfgang Tröger

Mein Leben trotz ALS

Geschichten, Tipps und

Hilfsmittel-Informationen aus

7 Jahren mit ALS

© 2017 Wolfgang Tröger

Verlag: tredition GmbH, Hamburg

ISBN

Paperback

978-3-7439-1534-3

Hardcover

978-3-7439-1535-0

e-Book

978-3-7439-1536-7

Das Werk, einschließlich seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung ist ohne Zustimmung des Verlages und des Autors unzulässig. Dies gilt insbesondere für die elektronische oder sonstige Vervielfältigung, Übersetzung, Verbreitung und öffentliche Zugänglichmachung.

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Die ALS und ich

Essen und Trinken

Meine Geschichte

Hilfsmittel

Tipps und Strategien

Lesen und Schreiben

Meine Geschichte

Hilfsmittel

Tipps und Strategien

Atmen

Meine Geschichte

Hilfsmittel

Tipps und Strategien

Gehen und Stehen

Meine Geschichte

Hilfsmittel

Tipps und Strategien

Kommunikation

Meine Geschichte

Basiskommunikation

Übermittlung von Wörtern

„Unterhaltung“ mit ganzen Sätzen

Erzählungen und Geschichten

Kleidung

Meine Geschichte

Hilfsmittel

„Entsorgung“

Meine Geschichte

Hilfsmittel

Pflege

Meine Geschichte

Hilfsmittel

Tipps und Strategien

Reha-Maßnahmen und Therapien

Stationäre Reha-Maßnahmen

Krankengymnastik

Ergotherapie

Logopädie

Lymphdrainage für die Beine

Wohnungssituation

Meine Geschichte

Beispiele für Maßnahmen und Hilfsmittel

Freizeitgestaltung

Transport

Kulturelle Veranstaltungen

Restaurantbesuche

Ausflugs-Ideen

Reise und Urlaub

Meine Geschichte

Hilfsmittel

Reisen mit dem PKW

Bahnreisen

Flugreisen

Schiffsreisen

Finanzielle Aspekte

Gesetzliche Sozialversicherung

Berufsunfähigkeitsversicherung

Private Pflegeversicherung

Hilfsmittelfinanzierung

Zuschüsse

Schwerbehindertenausweis

Die wichtigsten Hilfsmittel

Anekdoten

Der Trick mit dem Knick

Thank you for träwelling …

Ein Aufzug, der nicht fährt…

Kurzzeitpflege

Meine letzte Wanderung

Ausblick

Epilog

Meine Partner für:

Mobilität und Kommunikation

Beatmung, Ernährung, Wundmanagement

Rollstuhl-Hängelift

Vorwort

So, jetzt habe ich es doch getan – ich habe ein zweites Buch geschrieben. Keine Fortsetzung der 2015 erschienenen „Textbausteine“, einer Sammlung von Erlebnissen und Anekdoten überwiegend aus der Zeit vor meiner Erkrankung aus 42 Ländern der Welt, sondern ein Buch, in dem Geschichten, Erfahrungen, Informationen zu Hilfsmitteln und aus meiner Sicht wertvolle Tipps aus meinen bisher 7 Jahren mit ALS zusammengefasst sind, das sich also direkt an Betroffene und deren Helfer wendet.

Eigentlich hatte ich vor, als ergänzende Information zu einem von mir auf dem Jahreskongress 2017 der Deutschen interdisziplinären Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) gehaltenen Vortrag einige Informationen zu Hilfsmitteln zusammenzustellen. Allerdings kamen mir dabei so viele Informationen in den Sinn, dass aus einem Handout nun doch ein Buch geworden ist.

Als mein Neurologe die Diagnose ALS stellte, hat er mir ziemlich drastisch die beiden Möglichkeiten der weiteren Lebensgestaltung vor Augen geführt. Er meinte, ich könne mich entweder ins Bett legen, Zwieback essen und warten, bis ich sterbe - oder ich könne versuchen, das Beste aus meiner Situation zu machen. Ich habe mich für das Zweite entschieden und lebe nun schon eine ganze Zeit relativ gut damit. Getreu dieser Entscheidung habe ich kreativ und mit einigem Einfallsreichtum versucht, die krankheitsbedingten Beeinträchtigungen mit Hilfsmitteln und Strategien so weit wie möglich zu kompensieren, und dabei im Laufe der Zeit viele Ideen und Informationen gesammelt.

Mit diesem Buch möchte ich direkt und mittelbar Betroffenen meine Erfahrungen aus den 7 Jahren, die seit meiner Diagnose „Amyotrophe Lateralsklerose“ vergangen sind, weitergeben und es würde mich freuen, wenn der eine oder andere Betroffene nach der Lektüre dieses Buches sagen kann: „Gute Idee, wäre ich selbst nicht draufgekommen“, und ich „ALS-Kollegen“ helfen kann, ihre Situation zu verbessern – oder zumindest erträglicher zu machen.

Die in diesem Buch genannten Hilfsmittel sind ausschließlich aus eigener Erfahrung zusammengestellt. Da die Entwicklung der ALS sehr unterschiedlich verläuft – sowohl bzgl. der Geschwindigkeit, als auch bzgl. der betroffenen Muskeln – können selbstverständlich die von mir beschriebenen Hilfsmittel nicht für jeden sinnvoll 1:1 übernommen werden - aber zumindest Denkanstöße sollten von jedem Betroffenen aus meinen Beschreibungen doch abgeleitet werden können.

Die ALS und ich

Ich wurde 1962 geboren, seit 1991 bin ich verheiratet, Vater eines Sohnes und einer Tochter. Nach einer Berufsausbildung und einem anschließenden Studium der Elektrotechnik war ich für über 25 Jahre bei einem großen deutschen Elektrokonzern als Vertriebs- und Projektingenieur tätig. Meine Aufgabe war dabei die Realisierung von technisch und organisatorisch komplexen elektrotechnischen Gesamtanlagen; die meiste Zeit betreute ich dabei Flughafenprojekte in den Ländern der ehemaligen UdSSR. Überwiegend im Rahmen dieser Tätigkeit besuchte ich über 40 Länder und konnte die unterschiedlichsten Eindrücke und Erfahrungen sammeln.

Die Wende in meinem Leben kündigte sich ganz unspektakulär im Sommer des Jahres 2010 an. Mir fiel auf, dass ich bei bestimmten Bewegungen meiner rechten Hand zunehmend Probleme hatte. So wurde es immer schwieriger, mit der rechten Hand einen Schlüssel umzudrehen oder den Rasierapparat wie gewohnt durch mein Gesicht zu lenken. Auch begannen die Muskeln in meinen Oberarmen immer wieder zu zittern; dies verursachte keinerlei Schmerzen und führte zu keinen Beeinträchtigungen – es sah eigentlich eher lustig aus –, aber zusammen mit den Problemen mit der Feinmotorik der rechten Hand war dies der Grund, zum ersten Mal in meinem Leben einen Neurologen aufzusuchen. Nach einigen ambulanten Untersuchungen hat mich dieser dann zur weiteren Abklärung in eine neurologische Klinik eingewiesen.

Am Ende dieser klinischen Untersuchungen eröffnete mir der Chefarzt, dass ich möglicherweise an einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) erkrankt sei, dass man bezüglich der weiteren Krankheitsentwicklung und deren Geschwindigkeit keinerlei Prognosen wagen könne, dass man aber außer einer Behandlung der Symptome und der frühzeitigen Nutzung von Hilfsmitteln an der fortschreitenden Krankheit selbst nichts ändern könne. Er hat mir detailliert erläutert, dass es sich bei der ALS um eine unheilbare und fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung handelt, die mehr oder weniger schnell zu einem Funktionsverlust der gesamten willkürlich kontrollierbaren Muskulatur führt.

Konkret führte es bei mir dazu, dass ich fast sieben Jahre nach der Diagnose keine Funktionen mehr in beiden Armen habe, dass die Beine nur noch etwas Stabilität beim Umsetzen von z.B. dem Bett in den Rollstuhl geben, dass ich meinen Kopf nicht mehr ohne geeignete Stütze gerade auf dem Hals halten kann, dass die Atmung nur noch bedingt funktioniert und ich daher seit September 2015 über eine Trachealkanüle invasiv vollbeatmet bin und nicht zuletzt, dass durch die Einschränkung der Mundmotorik und der Schluckmuskulatur eine normale Ernährung nicht mehr möglich ist und ich mich seit fast drei Jahren mit Hilfe einer PEG-Sonde künstlich ernähren muss.

Aufgrund der erheblichen Einschränkung der Mundmotorik wurde auch meine Aussprache im Laufe der Zeit immer unverständlicher. Nach dem Anlegen des Tracheostomas war es mir dann überhaupt nicht mehr möglich, irgendwelche Töne zu erzeugen, so dass ich seitdem vollständig auf die „alternativen“ Kommunikationsmethoden angewiesen bin, die ich im Kapitel über Kommunikation beschrieben habe.

Essen und Trinken

Meine Geschichte

Die Möglichkeit, normal zu essen und zu trinken kann durch verschiedene Symptome der ALS eingeschränkt werden. Zum einen benötigt man funktionierende Hände und Arme, um z.B. die Gabel oder auch ein Glas zum Mund führen zu können. Eine weitere unabdingbare Funktion ist eine ausreichende Mundmotorik und die Fähigkeit, unbeeinträchtigt schlucken zu können.

Bei mir entwickelten sich die Einschränkungen folgendermaßen:

(Phase 0) Keine Einschränkungen beim Essen und Trinken.

(Phase 1 – ab 10.2012) Die rechte Hand war nicht mehr in der Lage zu schneiden und z.B. eine Gabel zum Mund zu führen. Es blieb nur noch die Möglichkeit, mit der linken Hand zu essen bzw. mit der linken Hand den rechten Arm zu stützen. Ein Glas konnte ich noch mit beiden Händen zum Mund führen. Sobald es auch mit Unterstützung der linken Hand nicht mehr möglich war, selbständig zu essen, blieb letztlich nur noch das Füttern – bei Erwachsenen nennt man das dann „Essen eingeben“.

(Phase 2 – ab 01.2014) Die Mundmotorik war so eingeschränkt, dass der nötige Transport im Mund nicht mehr vernünftig möglich war und es zunehmend schwieriger wurde, den Bissen Nahrung zwischen die Zähne zu schieben, damit ein Kauen funktioniert. Eine ausreichende Nahrungsaufnahme konnte ich daher nicht mehr mit normalen Speisen erreichen. Zu dieser Zeit habe ich begonnen, zusätzlich zu den kleinen Portionen normaler Nahrung hochkalorische Zusatzdrinks zu trinken. Trinken konnte ich mit einem Strohhalm noch.

(Phase 3 – ab 09.2015) Da die Nahrungsaufnahme immer problematischer und nerviger wurde, habe ich mir eine PEG-Sonde legen lassen und ernähre mich seitdem mit Sondennahrung. Das hat mir viele Probleme und Unannehmlichkeiten bei der Nahrungsaufnahme erspart und ich habe mich gefragt, warum ich diesen Schritt nicht schon früher (in Phase 2) gegangen bin. Nicht zu vernachlässigen ist auch der Vorteil, dass sich durch die Ernährung über die Sonde das Risiko minimiert, sich zu verschlucken und dabei Nahrung in die Lunge zu bekommen, was nicht selten zu einer Lungenentzündung führt.

Hilfsmittel

Im Laufe der Zeit habe ich die unterschiedlichsten Hilfsmittel genutzt, die ich hier kurz beschreiben möchte.

Essbesteck

Im Reha-Fachhandel oder – um einiges günstiger – im Internet gibt es alle möglichen Hilfsmittel, die das Essen erleichtern. Ich habe mir z.B. ein Essbesteck gekauft, das man individuell verbiegen kann. Damit kann man die Schwächen der Handmuskulatur etwas kompensieren und das „einarmige“ Essen doch noch eine ganze Zeit selbständig fortführen.

Stabile Teller

In diese Richtung gehen auch stabile Teller, die nicht wegrutschen, wenn man z.B. etwas einarmig mit Hilfe des Tellerrandes auf die Gabel schieben möchte.

Strohhalm

Für Getränke ist der Strohhalm eine gute Lösung. Es ist zwar gewöhnungsbedürftig, ein Bier, ein Glas Wein oder auch den Ouzo beim Griechen mit dem Strohhalm zu trinken – aber immer noch besser, als darauf zu verzichten. Aber Strohhalm ist nicht gleich Strohhalm. Ich habe mich mit einem etwas größeren Durchmesser am leichtesten getan. Bei diesen braucht man weniger Zug und man kann auch mal eine Gemüsesuppe oder etwas mit einer etwas dickflüssigeren Konsistenz zu sich nehmen.

Strohhalme mit Knick sollte man allerdings nicht verwenden – siehe auch „Der Trick mit dem Knick“ am Ende des Buches.

Damit die Nutzung eines Strohhalms in der Öffentlichkeit, besonders bei „edleren“ Getränken, wie Wein oder Sekt, nicht ganz so schlimm aussieht, habe ich mir einen Strohhalm aus Metall gekauft. So etwas findet man allerdings weniger im Reha-Fachhandel, sondern mehr im Zubehör-Shop für Eisdielen für Eiskaffee und dergleichen.

Hochkalorische Zusatzdrinks

Für eine nennenswerte Zeit in Phase 2 habe ich ergänzend zur normalen Nahrung hochkalorische Drinks getrunken. Diese gibt es z.B. von Nestle in verschiedenen Geschmacksrichtungen und mit 2 kcal/ml. Man kann also mit einem 200-ml-Fläschchen auf einfache Art 400 kcal zusätzlich zuführen. Diese Zusatzdrinks sind mit der Diagnose „Schluckstörung“ und der Angabe, dass man kontinuierlich abnimmt, auch ärztlich verschreibungsfähig, sodass die Krankenkasse die Kosten übernehmen kann.

PEG-Sonde

Als Lösung für all diese Probleme habe ich die Anlage einer PEG-Sonde empfunden. Das Legen einer PEG-Sonde ist keine große Sache, dauert vielleicht 10 Minuten und erfolgt in Vollnarkose bzw. unter entsprechender Sedierung, sodass man davon praktisch nichts mitbekommt. Es ist auch nicht so, dass man danach nichts mehr oral zu sich nehmen kann.

Die Sonde selbst ist eigentlich nur ein Schlauch, der oberhalb des Nabels aus dem Bauch kommt, und an den entweder eine Nahrungspumpe angeschlossen wird oder in den man direkt mit einer Spritze Nahrung einspritzen kann. Auf diesem Wege können auch leichter Medikamente gegeben werden als oral – insbesondere wenn Schluckstörungen auftreten.

Die PEG-Sonde selbst, das Zubehör sowie die Sonden-Nahrung sind verschreibungsfähig, sodass auch diese Kosten von der Krankenkasse übernommen werden können.

Spritzen und Holzspatel

Auch wenn ich inzwischen überhaupt nicht mehr oral essen und trinken kann, lacht mich von Zeit zu Zeit doch etwas an, von dem ich zumindest den Geschmack gerne im Mund hätte.

Dafür habe ich Holzspatel und 20-ml-Spritzen dabei. Getränke oder z.B. Bratensauce lasse ich mir mit der Spritze an den Gaumen spritzen, etwas dickflüssigere Lebensmittel lasse ich mir mit einem Holzspatel möglichst weit hinten auf die Zunge schmieren. Erprobt als Geschmacksträger sind z.B. Zaziki, Senf, Fruchteis und andere Spezialitäten, die eine vergleichbare cremige Substanz haben und keine Feststoffe enthalten. Also Nussoder Stracciatella-Eis sind weniger gut geeignet.

Das Ganze ist nicht gerade sehr „salonfähig“, aber von Zeit zu Zeit einfach ein Genuss.

Tipps und Strategien

Wenn man nur mit einer Hand essen kann, dann müssen feste Speisen natürlich vorgeschnitten sein, damit es überhaupt funktioniert. Das kann natürlich jemand übernehmen, der mit am Tisch sitzt. Ich habe aber auch sehr positive Erfahrungen in Restaurants gemacht, die mir problemlos und selbstverständlich z.B. ein Schnitzel bereits in der Küche vorgeschnitten und z.T. dann auch liebevoll garniert serviert haben.

Mein Tipp: Fragen und keine Hemmungen haben. Es stört sich niemand daran. Es hat sich zudem als praktisch erwiesen, immer eine Plastikdose dabei zu haben, in der die wichtigsten Utensilien griffbereit sind, nämlich Spezialbesteck, Strohhalme in verschiedenen Größen, Servietten und eine Kette mit zwei Klipsen zum Fixieren einer Serviette um den Hals.

Das Anlegen einer PEG ist normalerweise völlig unproblematisch und der ideale Weg, um Energie zuzuführen, die beim normalen Essen nicht mehr in ausreichender Menge den Magen erreichen würde.

Mein Tipp: PEG-Sonde legen lassen, sobald es auch nur Anzeichen für Probleme gibt oder sich das Einnehmen einer Mahlzeit so lange hinzieht, dass es einfach auf die Nerven geht.

Beim Legen der PEG-Sonde einen möglichst großen Durchmesser des Schlauches wählen. Dieser verstopft nicht so schnell.

Üblicherweise werden PEG-Sonden bei anderen Erkrankungen gelegt – und dementsprechend ist der Umgang mit PEG-Patienten in der Klinik. Das heißt, dass man in der Klinik standardmäßig mit sehr langsamen Flussraten beginnt und sie in kleinen Schritten steigert. Bei mir war die Empfehlung am Anfang bei 50 ml/h mit einer Steigerung von 5 ml/h am Tag.

Bei ALS-Patienten macht es aber eigentlich überhaupt keinen Sinn, die Nahrung so langsam laufen zu lassen. Im Gegenteil, der Magen würde sich im Laufe der Zeit dadurch verkleinern, was eher schlecht wäre. Ich habe mich, zumindest nach der Entlassung aus der Klinik, wieder auf aus meiner Sicht normale Werte zwischen 300 und 500 ml/h umgestellt. Ich denke nicht, dass jemand, der vor der Erkrankung problemlos einen halben Liter Apfelsaftschorle in einem Zug getrunken hat, nun plötzlich diesen halben Liter auf mehrere Stunden verteilt trinken muss.

Es gibt nur zwei Effekte, die man zumindest in der ersten Zeit beobachten sollte: Die Verträglichkeit der Sondenkost ist individuell. Vielleicht muss man auch unterschiedliche Kost probieren – es gibt außer der, die in der Klinik verwendet wurde und die von dem Versorger geliefert wird zu dem man von der Klinik bei der Entlassung „übergeleitet“ wird, auch Alternativen. Ich z.B. habe vor einiger Zeit zur Sondenkost von „Hipp“ gewechselt. Ein zweiter Grund, zumindest am Anfang etwas vorsichtig zu sein, ist, dass bei der oralen Nahrungsaufnahme die Speisen bereits durch den Speichel mit Enzymen „vorbehandelt“ werden und so anders im Magen ankommen, als wenn sie direkt eingespritzt werden.

Mein Tipp: Nicht vergessen, dass der Magen und der Verdauungstrakt nicht von der ALS betroffen sind, und darauf bestehen, über die Nahrung und Flussraten selbst und eigenverantwortlich entscheiden zu können.

Lesen und Schreiben

Meine Geschichte

Während die Fähigkeit des Lesens durch die ALS höchstens indirekt beeinträchtigt wird – z.B. durch die Tatsache, dass man kein Buch oder keine Zeitung mehr so in der Hand halten kann, dass man lesen kann –, ist das mit dem Schreiben – vor allem dem Unterschreiben – schon ein wirkliches Problem, wenn die Hände nicht mehr mitmachen.

Da sich bei mir die ALS zuerst durch ein Problem mit der Muskulatur der rechten Hand bemerkbar gemacht hat, haben sich bei mir die Einschränkungen beim Schreiben praktisch ab Stellung der Diagnose gezeigt. Die nachfolgenden Hilfsmittel waren daher meine ersten Hilfsmittel überhaupt, die ich aufgrund meiner Erkrankung genutzt habe.

Hilfsmittel

Auch für diese Aufgabenstellungen gibt es die unterschiedlichsten Dinge, mit denen man sich das Leben etwas einfacher machen kann. Die Auswahl ist dabei natürlich sehr individuell und man muss z.B. bei den Schreibgeräten auch etwas herumprobieren.

Das Schreiben am PC und die dafür sinnvollen Hilfsmittel sind unter dem Abschnitt „Kommunikation“ beschrieben.

Elektronische Medien

Zum Glück gibt es heute fast alles, was man gerne lesen möchte, in elektronischer Form. So kann man sich von der Tageszeitung über Zeitschriften bis hin zu Büchern praktisch alles in elektronischer Form als E-Paper oder E-Books beschaffen. Mit einem PC oder – wenn man ihn sowieso nutzt – einem Kommunikations-PC hat man so alle gewünschten Medien zur Verfügung.

Spezialstifte

Über das Internet gibt es eine große Auswahl von teils exotisch anmutenden Stiften, mit denen man immer noch schreiben kann, wenn es mit normalen Stiften aufgrund einer Schwäche der Handmuskulatur schon nicht mehr funktioniert. Diese Stifte haben entweder dickere oder anders geformte Griffe („Schreiblernstifte“ aus dem Angebot für Schulanfänger) oder auch ganz andere Formen. Ich hatte eine Stift-Halterung in Form einer Computer-Maus, in die man vorne einen normalen Stift einspannen kann. Damit musste man den Stift nicht mehr anheben, sondern nur die Halterung leicht kippen, um die Stiftspitze abzuheben oder aufzusetzen. Inspirieren lassen, was es gibt, kann man sich z.B. unter