Mit Demenz leben E-Book

• Herausgeber: TRIAS
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 139

Veröffentlichungsjahr: 2015

Beschreibung

Sich öffnen für das Leben mit Demenz. Ob Sie selbst von der Demenz betroffen sind oder als Angehörige/r oder Pflegende/r einen Ihnen nahestehenden Menschen begleiten: die Diagnose einer Demenzerkrankung ist ein einschneidendes Lebensereignis. Aber sie bedeutet nicht das Ende! Sie können der Diagnose ihren Schrecken nehmen, indem Sie alles dafür tun, Lebensqualität und Selbständigkeit so weit wie möglich zu erhalten. Die Experten der Malteser wissen, auf was es im Alltag ankommt. Da wird ein simples rotes Klebeband zur Orientierungshilfe in der Wohnung, einfache Körperberührungen - Silviahemmet-Touch - beruhigen und entspannen, und die richtige Präsentation sorgt für gelungene Mahlzeiten. Gut informiert treten Sie den Herausforderungen gestärkt entgegen. Mit überraschend einfachen Lösungen schaffen Sie Entlastung und Freiräume im Alltag. So ermöglichen Sie Genuss-Momente und Lebensfreude. Die Malteser engagieren sich seit langem für Menschen mit einer Demenzerkrankung. Dabei lassen sie sich von der Philosophie der von der schwedischen Königin Silvia ins Leben gerufenen Stiftung Silviahemmet inspirieren, bei der die Würde des erkrankten Menschen, individuelles Umsorgen und ein verständnisvoller Umgang an erster Stelle stehen. www.malteser-demenzkompetenz.de

Leseprobe

Die Malteser in Deutschland (Hg.)

Mit Demenz leben

Den Alltag gestalten

Inhalt

Über dieses Buch

Einstieg

Ein Zugewinn an Jahren

Unabhängig sein

Einen Apfelbaum pflanzen

Die Seele lebt

Teilhaben am Leben

Wissen

Demenz – Was ist das?

Wie funktioniert das Nervensystem?

Demenz – Wie häufig tritt sie auf?

Demenz – Welche Formen sind bekannt?

Demenz – Welche Phasen gibt es?

Demenz – Wie kommt der Arzt zu einer Diagnose?

Demenz – Welche Therapien gibt es?

Demenz – Was kann man vorbeugend tun?

Alltag

An der Lebensgeschichte andocken

Einander begegnen

Partnerschaft und Sexualität erleben

Milieu entwickeln

Mahlzeiten gestalten

Körper und Zähne pflegen

Autofahren klären

Angehörige

Wenn die Diagnose gestellt wird

Wenn die Scham zunimmt

Wenn die Kräfte schwinden

Wenn jemand aggressiv wird

Wenn Verlust Angst macht

Wenn alles grau erscheint

Wenn es schwierig wird

Lebensfreude

Liebgewordenes pflegen

Genuss-Momente mit der Natur

Genuss-Momente mit Traditionen

Genuss-Momente – sich schön machen

Genuss-Momente – Männersache

Genuss-Momente im Kirchenraum

Genuss-Momente mit Tanz und Musik

Genuss-Momente mit Kunst und Kultur

Genuss-Momente mit Sport

Genuss-Momente mit Tieren

Genuss-Momente mit Silviahemmet Touch

Tipps

Urlaub machen

Besuchs- und Begleitdienste finden

Treffpunkte entdecken

Tagestreffs erleben

Kurzzeitpflege

Krankenhaus

Altenhilfe in Anspruch nehmen

Selbsthilfegruppen besuchen

Lebensgemeinschaften

Service

Hilfssysteme

Literatur/Links

Stichwortverzeichnis

Über dieses Buch

„Es passiert zufällig auf einem Krankenhaus-Flur. Eine alte Dame fragt nach dem Weg nach Rom. Der Besucher erkundigt sich, was sie denn dort hinziehe. Die Dame erklärt ihm, dass ihr Vater dort auf sie warte. Der Besucher macht ihr das Angebot, als Vorbereitung auf Italien in der Cafeteria schon mal einen Espresso zu trinken. Sie nimmt es gerne an, um anschließend am Arm einer Stationsschwester wieder zu entschwinden.“

Die Demenzerkrankung schreibt viele solcher Geschichten. Viele, teilweise schwere Schicksale sind mit ihr verbunden. Wenn es um die Bewältigung der Herausforderungen im Alltag geht, ist guter Rat oft teuer. Häufig fehlt es an Wissen, wie den kleineren und größeren Handicaps begegnet werden kann.

Experten meinen, dass die Angst vor einer Demenzerkrankung heute größer ist als die vor Krebs. Manche sprechen sogar von der Demenz als „Volkskrankheit“ mit Seuchencharakter. Angst und Unwissenheit sind jedoch schlechte Ratgeber für einen positiven Umgang mit der Erkrankung und den Menschen, die daran leiden. Die Wahrheit ist, dass hinter jeder Diagnose ein Mensch mit seinem gelebten Leben steht, der auch zukünftig noch am Leben teilhaben und es genießen möchte.

Dieses Buch möchte die an Demenz erkrankten Menschen und ihre Angehörigen und Pflegenden auf ihrem Weg durch die Demenz begleiten und sie in ihrem Alltag unterstützen. Deshalb zeigt es nicht nur die verschiedenen Aspekte des Krankheitsbildes auf, sondern auch wie kleine Veränderungen im Alltag Erleichterung bringen und Genussmomente ermöglichen können.

Vor einigen Jahren haben sich die Malteser entschieden, in der Begleitung und Versorgung von demenziell erkrankten Menschen und deren Angehörigen neue Wege zu beschreiten. Sie haben sich den Palliativen Ansatz der von der schwedischen Königin Silvia gegründeten Stiftung Silviahemmet zu eigen gemacht. Die vier Prinzipien der Silviahemmet Philosophie sind: Lernen von den Betroffenen, eine offene Kommunikation, die Sorge um die Angehörigen und das Einbinden aller Beteiligten im Sinne der Teamarbeit. Diese Prinzipien dienen den Maltesern heute als Grundlage ihrer Arbeit und spiegeln sich auch in diesem Buch wider.

Dabei bildet die Überzeugung, dass die Würde des Menschen unantastbar ist, die Basis der Arbeit. Diese Würde ist nicht abhängig von seiner kognitiven Leistungsfähigkeit und seinem gesellschaftlichen Nutzen.

Dieses Buch soll dazu beitragen, Unsicherheiten und Ängste abzubauen und einen offenen Zugang zu Menschen mit kognitiven Einschränkungen ermöglichen.

Der Dank des Autorenteams gilt allen, die die Entstehung dieses Buchs unterstützt haben, besonders den Menschen, die Autorenteam und Leser und Leserinnen an ihrem Erleben teilnehmen lassen.

Das Buchteam

Dr. Jochen Gerd Hoffmann ist Internist, Geriater und Palliativmediziner. Mit dem Thema Demenz beschäftigt sich der Chefarzt der Abteilung Akutgeriatrie und der Tagesklinik am St. Hildegardis Krankenhaus Köln seit vielen Jahren intensiv. Der Stellvertretende Ärztlicher Direktor ist seit 2009 „Silviahemmet Trainer“. Im selben Jahr wurde in seinem Verantwortungsbereich eine eigene Station für Menschen mit Demenz durch Königin Silvia von Schweden eröffnet. Jochen Hoffmann ist verheiratet, hat einen Sohn, spielt gerne Tennis und ist großer Fan des 1. FC Köln.

Dr. Ursula Sottong ist Ärztin, Gesundheitswissenschaftlerin und Silviahemmet Trainerin. Bei den Maltesern leitet sie neben der Abteilung für Gesundheitsförderung & Prävention die dortige Fachstelle Demenz. Menschen mit Demenz und deren Angehörige zu begleiten, hat sie zu ihrem zentralen Anliegen gemacht. Sie entwickelte eine an „Silviahemmet“ orientierte Form der Begleitung und Versorgung. Ihre Leidenschaft gilt den Menschen, die sie in ihrer Tätigkeit und den Demenz-Sprechstunden trifft. Ursula Sottong ist verheiratet und hat drei Töchter. Ihre Hobbys sind Lesen, Gesang, Malen und – wenn die Zeit es zulässt – der Wassersport.

Alexander von Lengerke ist selbständiger Designer. Seine Schwerpunkte liegen in der Buchgestaltung und in Strichmännchen-Illustrationen. Zuvor studierte er am London College of Communication Grafik- und Mediendesign. Er ist verheiratet und lebt und arbeitet in Köln.

Hubert Schulze Hobeling arbeitet als Fernseh-Journalist. Seine Themen reichen vom Pferdesport und Pferdeleuten bis zu Stahlbauern und Menschen auf der Zielgerade ihres Lebens. Leidenschaftlich leben ist das Thema, dass ihn derzeit antreibt. Dabei setzt er ganz pragmatisch an, als Trainer eine Jugend-Fußball-Mannschaft. Er ist verheiratet und lebt in Warendorf (Westfalen).

Einstieg

Ein Zugewinn an Jahren

Unabhängig sein

Einen Apfelbaum pflanzen

Die Seele lebt

Teilhaben am Leben

Die meisten Menschen werden heute viel älter als es sich ihre Vorfahren jemals zu erträumen wagten. Auch das Lebensgefühl ist ein anderes geworden. Ein langes Leben verbunden mit guter Gesundheit und voller Energie ist fast selbstverständlich geworden.

Ein Zugewinn an Jahren

Es kommt nicht darauf an, die Zukunft vorher zu sagen, sondern auf die Zukunft vorbereitet zu sein.

Perikles, Griechischer Staatsmann 5 Jh. v. Chr.

Wenn chronische Erkrankungen lang gehegte Pläne zunichtemachen und Lebenssituationen sich radikal verändern, fällt es schwer, damit umzugehen. Umso mehr, wenn die Diagnose Demenz heißt und der Mensch mit seinen Fähigkeiten und Eigenarten plötzlich ein vollkommen Anderer ist. Dann ist der Blick auf die vielen wertvollen, schönen und auch humorvollen Momente nicht selten verstellt und die Enttäuschung groß.

Die Diagnose einer Demenzerkrankung ist ein bedeutendes Ereignis im Leben eines Menschen. Es ist aber nicht das Ende. Wenn es gelingt, den verbleibenden Jahren Lebensqualität und Perspektive für Erkrankte wie Angehörige abzugewinnen, ist der entscheidende Schritt in die richtige Richtung getan.

Jakob R. (73) hat seine Enkel zu Besuch. In den Jahren seiner Berufstätigkeit als Leiter eines Autohauses war er stets korrekt gekleidet. Nun spielt er – trotz aller Proteste seiner Frau – in einer ausgewaschenen löchrigen Jeans begeistert und äußerst erfolgreich mit seinen Enkeln im Garten Schwedenschach. Die Spieler versuchen dabei, die Holzklötze der Gegenpartei mit Wurfhölzern umzuwerfen. Das Phänomenale ist, dass er nach jedem Spiel die Seite wechselt und für die gegnerische Mannschaft kämpft. Weder seine Frau noch seine Tochter können ihn von dieser Regelabwandlung abhalten. Sie erleben ihn in seiner Demenz als schwierig. Doch die Enkel finden ihn cool und genießen den Nachmittag mit ihm.

Demenz ist keine Erkrankung des Alters, auch wenn sie in dieser Lebensphase gehäuft vorkommt. Es ist eine Ansammlung von Symptomen, die auf unterschiedliche Ursachen zurück zu führen ist. Bei jedem wirkt sie sich anders aus. Während die einen sich zurückziehen, reagieren andere mit verstärkten Aktivitäten.

Menschen in ihrer Umgebung fällt es schwer, sich mit einem immer wieder neuen Bild von diesem bisher so vertrauten Menschen abzufinden. Die Veränderungen zu erleben, tut weh. Die Mutter, die stets Ratgeberin war, der Partner, der sich um die Finanzen gekümmert hat, der Großvater, der alles stets reparieren konnte, sind plötzlich auf Unterstützung angewiesen. Ihre Aufgaben müssen neu verteilt werden.

Walter Z. (69) hat stets jeden Morgen ein Leberwurstbrot zum Frühstück gegessen. Nun wendet er sich angeekelt ab. Während eines Ferienaufenthalts verlangt er auf einmal wieder nach einem Leberwurstbrot. Seine Frau ist sprachlos. Wieder daheim will sie diese Gewohnheit fortsetzen und ist entsetzt, als er das Leberwurstbrot ausspuckt. Sie ist verletzt. Schließlich wollte sie ihm nur etwas Gutes tun. Walter scheint ihr Problem nicht zu verstehen. Er ist zufrieden mit seinem Marmeladenbrot.

Eine Demenzerkrankung schreitet unablässig fort. Dadurch stellt sie Erkrankte wie Begleiter immer wieder vor neue Herausforderungen. Es geht nicht darum, Antworten und Lösungen für alle Zeiten zu finden. Es kommt vor allem darauf an, den Moment zu gestalten.

Viele Angehörige lassen sich von der Sorge leiten, es könnte etwas schief gehen. Sie möchten ihre erkrankten Angehörigen am liebsten in Watte packen oder von der Welt abschirmen. Wichtig ist, mögliche Risiken gegen positive Effekte abzuwägen. Ein Wohnungswechsel in eine vermeintlich sichere Umgebung kann eine Störung darstellen oder auch nicht. Hier gilt wie immer im Leben: „Wer nicht wagt, der nicht gewinnt.“

Unabhängig sein

Die Würde des Menschen ist unantastbar – auch die des Menschen mit Demenz.

Maria J. (83) lebt seit einem Jahr in einer Pflegeeinrichtung. Ihre Töchter haben ihr das Zimmer mit Erinnerungsstücken aus ihrem Leben eingerichtet. An der Wand hängen Bilder von ihren Brüdern, ihren Eltern, ihrem verstorbenen Mann und ihren Töchtern. Nach einiger Zeit hängt Maria alle Bilder bis auf das eines ihrer Brüder ab. Beim nächsten Besuch hängen die Töchter die übrigen Bilder wieder auf. Als Maria wieder alle Bilder bis auf das eine abhängt, sind die Töchter irritiert. Die Wand hat vorher nicht so kahl ausgesehen. Doch Maria scheint sich wohl zu fühlen.

Unabhängig und selbstbestimmt leben und eigene Entscheidungen treffen zu können, das wollen alle Menschen. Umso belastender ist es, wenn durch Veränderungen wie das bei einer Demenzerkrankung der Fall ist, scheinbar Abhängigkeit und Fremdbestimmung Einzug halten.

Mit der Diagnose Demenz ist das aber nicht zwangsläufig der Fall. Menschen in der milden bis mittelschweren Phase der Erkrankung können ihre Wünsche meist noch gut und deutlich äußern und sich auch abgrenzen. In der schweren Phase ist das zwar sehr stark eingeschränkt, aber möglich.

Wie Menschen mit einer Demenzerkrankung einbezogen werden, hängt entscheidend von den sie begleitenden Menschen, also den Angehörigen, den Nahestehenden und den Pflegekräften ab. Stolperfallen warten an vielen Stellen. Sei es, dass manche Angehörige auf bisherige Erfahrungen fixiert sind – „meine Mutter hat nie Frikadellen gegessen“. Sei es, weil sie meinen, dass eine Unterscheidung nicht mehr möglich ist – „meine Frau merkt doch gar nicht, ob sie einen blauen oder grünen Pullover anhat.“

Monika K. (67) ist Zeit ihres Lebens viel im Gebirge gewandert. Mittlerweile lebt sie in einer Wohngruppe für Demenzkranke. Monika nutzt jede Gelegenheit, die Wohngruppe unbemerkt zu verlassen. Sie läuft dann viele Kilometer ohne Orientierung in eine Richtung. Meistens wird sie von einer Polizeistreife zurück gebracht. Als sie eines Tages erschöpft nach langem Suchen 20 km entfernt aufgefunden wird, beschließt ihre Tochter mit ihr in eine Einrichtung umzuziehen, die über einen großen, durch Zäune gesicherten Park verfügt, wo Monika sich den ganzen Tag im Freien bewegen kann.

Die Kunst ist, aufmerksam zu bleiben und sich von den eigenen Vorstellungen zu lösen. Die Kunst ist, Einfühlungsvermögen und Fingerspitzengefühl für das zu entwickeln, was die andere Person gerne hätte oder täte.

Natürlich können Situationen entstehen, in denen eine demenziell veränderte Person nicht in der Lage ist, die Tragweite ihrer Entscheidung zu übersehen und sie sich möglicherweise selbst gefährdet. Es kommt darauf an, gemeinsam nach einer Lösung zu suchen, die auf ihre Bedürfnisse eingeht und sie gleichzeitig vor Schaden bewahrt.

Leben mit der Diagnose Demenz ist ein Schicksal, dass von vielen Menschen als bedrückend erlebt wird. Die Diagnose kann einen Teil ihrer Schreckensdimension verlieren, wenn

es gelingt, dass der Erkrankte das eigene Leben wenn auch eingeschränkt bis zuletzt mitgestaltet;

der Erkrankte seinem Leben Sinn geben kann;

die Lebensqualität für Erkrankte wie Angehörige erhalten bleibt.

Einen Apfelbaum pflanzen

Wenn ich wüsste, dass morgen die Welt zu Ende wäre, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen.

Martin Luther, Reformator, 1483–1546

Sobald die Zukunft düster erscheint, tendieren manche Menschen dazu, sich die verschiedenen Szenarien in tiefster Schwärze auszumalen. Mit dieser Haltung ersticken sie ihre Lebensfreude im Hier und Jetzt.

Gedanken wie „wenn ich dann meinen Mann nicht mehr erkenne“, „wenn ich mein Haus verlassen muss“, „wenn mir mein eigenes Spiegelbild fremd wird“, können übermächtig werden. Die Gegenwart wird wie unter dunklen Wolken in Angst und Depression erlebt. Das Gespenst der Demenz wird immer mächtiger.

Was kann man in solchen Momenten tun? Jeden Tag neu gestalten und genießen. Nicht vorzeitig Dinge beschneiden. Die verbleibende Zeit nutzen. Die notwendige Vorsorge treffen.

Wie die Erkrankung verlaufen wird und wie viel Zeit bleibt, kann niemand zuverlässig beantworten. Warum nicht die Dinge tun, die bisher zurück gestellt wurden? Noch einmal an den Ort der Kindheit zurückkehren. Bewusst mit der Familie Zeit verbringen. Aufschreiben, was im eigenen Leben wichtig war.

Und, falls das möglich ist, einen Apfelbaum pflanzen als Symbol des Lebens und der Hoffnung.

Carpe diem – Nutze den Tag!

Das menschliche Leben besteht aus vielen schönen Ereignissen. Es beinhaltet Brüche und Verluste. Von daher ist ein Mensch mit einer Demenz nicht anders als jeder andere Mensch. Wenn es gelingt, die Hoffnung zu wahren und Geborgenheit und Beziehung zu ermöglichen, sind noch viele gute Tage möglich.

Die Seele lebt

„Hans, was steht da? Kannst Du das lesen?“ „Ja, Hans Müller.“

„Hans, wer ist denn dieser Hans Müller?“ „Ja, wer ist das eigentlich?“

Menschen mit einer Demenzerkrankung wird immer wieder nachgesagt, dass sie am Ende ihrer Erkrankung nur noch existieren und auch sich selbst nicht mehr wahrnehmen. Ihre Gefühle und Empfindungen, ihr Erleben, ihre Gedanken und Vorstellungen seien nicht mehr vorhanden. Als Beweis für diese Annahme wird angeführt, dass sie ihren Namen nicht mehr kennen, mit ihrer Umwelt immer weniger in Kontakt treten und kaum noch Gefühlsregungen zeigen.

Auch wenn in der fortgeschrittenen Phase einer Demenz die Möglichkeiten zum Gespräch sehr eingeschränkt sind, kann der Erkrankte die Bedeutung der gesprochenen Worte über Tonfall, begleitende Körpersprache, Mimik und Gestik erfassen. Er spürt deutlich, wer ihm wie begegnet. Er nimmt wahr, ob es eine wohlwollende und respektvolle oder ablehnende Begegnung ist. Er antwortet darauf – in seiner Sprache.

Hast und Eile erschweren eine innere Begegnung. Ruhe erleichtert sie. Wer Zeit mitbringt und hin und wieder geduldig ausharrt, kann eine besondere Art von innerer Begegnung erleben. Er kann erleben, dass irgendwo hinter der offensichtlichen Not noch etwas ist. Manche sagen Seele dazu. Andere nennen es Quelle des Lebens. In jedem Fall ist da eine Tiefe, in der Begegnung möglich ist.

Christel M. (49) pflegt ihre an einer fortgeschrittenen Alzheimer Demenz erkrankte Mutter. Wenn sie von der Arbeit nach Hause kommt, setzt sie sich regelmäßig mit ihren Stricksachen zu ihr ans Bett und erzählt von ihrem Tag. Manchmal fragt sie auch ihre Mutter: „Was denkst Du gerade? Was empfindest Du? Was würdest du gerne tun?“ Manchmal dauert es lange bis ihre Mutter mit einem Lächeln reagiert. Es vergeht jedoch kein Abend, an dem Christel nicht ein Zeichen ihrer Nähe und Zuneigung erhält.

Teilhaben am Leben

Paulina R. (81) hat eine große Familie. Stets hatte sie mit Leidenschaft für sie gesorgt. Seit drei Jahren lebt sie in einem Wohnbereich für Menschen mit Demenz und macht sich nützlich. An diesem Nachmittag hat sie einen großen Fleck auf der Scheibe des Stationszimmers entdeckt und eilt herbei, um die Scheibe zu reinigen. Unterwegs hat sie eine Bananenschale gefunden, die sie spontan als Putzlappen einsetzt. Je mehr sie reibt, umso größer wird der Fleck. Als die Wohnbereichsleiterin das sieht, lobt sie Paulina für ihre Anstrengungen. Sie schlägt ihr vor, ihr Putztuch gegen ein anderes einzutauschen. Es dauert nicht lange und die Scheibe erstrahlt in neuem Glanz.

Demenzerkrankungen sind sehr facettenreich und bunt. Jeder Erkrankte zeigt ein eigenes Bild abhängig davon, was ihn als Person ausmacht: seine Persönlichkeit, Lebensgeschichte, Ausbildung, Partnerschaft, familiäre Situation oder seine Hobbys.

Menschen mit einer Demenz wollen trotz aller Einschränkungen „dazu gehören“. Sie möchten etwas Sinnvolles tun. Es kommt darauf an, ihre noch vorhandenen Stärken zu erkennen. Es kommt darauf an, sie darin zu unterstützen, diese zu nutzen.

Das ermöglicht Teilhabe:

Stärken des SelbstwertgefühlsVermeiden von StressZulassen von Gefühlen wie Angst, Trauer, LiebeAuflösen/Vermindern von SpannungenAnnahme des Lebens, so wie es gelebt wurdeLösen von unausgesprochenen Konflikten aus der Vergangenheiteine angemessene KommunikationUnterstützen des körperlichen Wohlbefindens

Damit das gelingen kann, sollte sich die Umwelt für das öffnen, was der kognitiv eingeschränkte Mensch an Erfahrungen, Kenntnissen und Fertigkeiten, Liebe und Weisheit zu bieten hat. Die Umwelt lernt dadurch von ihm und kann daran wachsen, die Gefühle des Erkrankten – ob unglückliche, böse oder traurige – zuzulassen und zu akzeptieren.

Wissen

Demenz – Was ist das?

Demenz – Wie häufig tritt sie auf?

Demenz – Welche Formen sind bekannt?

Demenz – Welche Phasen gibt es?

Demenz – Wie kommt der Arzt zu einer Diagnose?

Demenz – Welche Therapien gibt es?

Demenz – Was kann man vorbeugend tun?

Demenz – Was ist das?