Museumsangebote für Menschen mit Demenz E-Book

• Herausgeber: Kohlhammer Verlag
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 314

Veröffentlichungsjahr: 2022

Beschreibung

Museumsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen sind in den letzten Jahren zu einem wichtigen Baustein in der Förderung sozialer und kultureller Teilhabe bei Demenz geworden. Das Buch eröffnet ein grundlegendes Verständnis für das Thema, ermöglicht einen praxisnahen Einstieg in die Planung und Gestaltung von Angeboten und erläutert darüber hinaus auch Aspekte der Finanzierung und der notwendigen Netzwerkarbeit. Die Beiträge dieses Buches kommen aus der Wissenschaft und der Praxis. Aus der Alternsforschung wird der Blick insbesondere auf Umwelten und Bedingungen des Alterns angesichts einer demenziellen Erkrankung gerichtet. Aus dem Kontext der Kunst- und Kulturvermittlung werden Erfahrungen aus bereits etablierten Angeboten geschildert.

Leseprobe

Inhalt

Cover

Titelei

Verzeichnis der Autor*innen

Einführung

Geleitwort – Aufbruch in Richtung Inklusion und Erfolgreiches Altern – auch für Menschen mit Demenz

Inklusion

Erfolgreiches Altern

1 Anmerkungen zu einem Leben mit Demenz

1.1 Demenz – die medizinische Sicht

Was ist eine Demenz?

Welche Ursachen hat Demenz?

Wie häufig ist Demenz und wo werden die Betroffenen versorgt?

Wie diagnostiziert man eine Demenz?

Welche therapeutischen Maßnahmen stehen zur Verfügung?

Wie verläuft eine Demenzerkrankung?

Was bedeutet Lebensqualität bei Demenz?

Was brauchen Menschen mit Demenz?

1.2 Leben mit Demenz aus ökogerontologischer Perspektive

Zur Bedeutung von Umwelt im Alter aus ökogerontologischer Perspektive

Der Blick auf die Praxis

1.3 Kulturelle Teilhabe von Menschen mit Demenz

Was bedeutet kulturelle Teilhabe?

Zugänge zu Angeboten kultureller Teilhabe schaffen

Kulturelle Teilhabe im Museum

Was sind die Voraussetzungen für kulturelle Teilhabe?

1.4 Teilhabe für Menschen mit Demenz zwischen gesetzlichem Rahmen und ehrenamtlichem Engagement

Entwicklung des rechtlichen Rahmens

Praxiserfahrungen

Teilhabe für Menschen mit Demenz im Museum

Fazit

2 Psychosoziale Interventionen bei Demenz – Eine Übersicht

2.1 Einleitung

2.2 Systematik

2.3 Indikationsstellung in Abhängigkeit von der Schwere der Demenz

2.4 Die Interventionen im Überblick

Kognitive Verfahren

Ergotherapie

Körperliche Aktivierung

Kreativtherapeutische Interventionen

Sensorische und multisensorische Stimulation

Trainings- und Schulungsprogramme für professionelle und nicht professionelle Betreuungspersonen

Sonstige Interventionen

2.5 Fazit

3 Museen als Orte kultureller Teilhabe für Menschen mit Demenz – Entwicklungen und Bedingungen

3.1 Museumsangebote für Menschen mit Demenz: Entstehungsgeschichte und Forschungsstand

Einleitung

Museumsangebote für Menschen mit Demenz: Pioniere im In- und Ausland

Expansion in Deutschland

Studien zur Wirksamkeit von museumsbezogenen Vermittlungsangeboten

Ausblick

3.2 Von exklusiven Zielgruppen zum inklusiven Denken. Soziale Kunst- und Kulturprogramme als Motoren für institutionelle Entwicklung am Beispiel des Van Abbemuseums, Eindhoven

Einleitung: Das Museum als gesellschaftliches Testfeld für Utopien

Van Abbemuseum – ein kurzer historischer Abriss

Klassische Vermittlungskonzepte um 2010

Impuls Onvergetelijk

Special Guests

Architektur und Multisinnlichkeit

Intersektionalität und ›De-Practices‹

Studio i und Feel the Museum – Outreach, Diversity und das neue Normal

3.3 Inklusion und kulturelle Bildung

4 Planung, Durchführung und nachhaltige Implementierung von Angeboten für Menschen mit Demenz

4.1 Museale Gestaltungsspielräume für Menschen mit Demenz

Teilhabe und Normalität erleben

Wie differenzieren sich Zielgruppe und Angebote?

Vom Team getragen

Finanzierungsfragen

Ablauf einer Führung

Werkauswahl

Künstlerisch praktische Erfahrungen im Museum

Museen verändern sich

4.2 Der Beitrag von Qualifizierungen zu einer qualitätsvollen Kulturvermittlung für Menschen mit Demenz

Qualifizierungsmöglichkeiten – eine Übersicht

Qualifizierungskoordinaten

Anpassung von Strukturen und Ermöglichungsdidaktik

4.3 Begleitung und Reflexion von Kulturvermittlungsangeboten für ältere Menschen

Einleitung

Zur Studie Mainstreaming Ageing im Kultursektor

Ergebnisse: Rahmenbedingungen kultureller Bildungsangebote für ältere Menschen

Leitlinien zum Mainstreaming Ageing im Kultursektor

4.4 Kulturelle Teilhabe und Vernetzung: Aufbau und Pflege von Demenznetzwerken

Einleitung

Demenz und Museum in Rheinland-Pfalz

Die Bedeutung der Netzwerkarbeit in der Versorgung von Menschen mit Demenz – Das Landes-Netz-Werk Demenz

Bedingungsfaktoren für die Gründung und den erfolgreichen Betrieb eines lokalen oder regionalen Demenznetzwerkes

Museumsangebote für Menschen mit Demenz in Rheinland-Pfalz – Die Kooperation zwischen dem Landes-Netz-Werk Demenz und dem Museumsverband Rheinland-Pfalz

Fazit

4.5 Finanzierung und Teilnehmer*innengewinnung, Refinanzierungsmöglichkeiten über die Pflegeversicherung (Sozialgesetzbuch XI)

Finanzielle Förderung sozio-kultureller Angebote für Menschen mit Demenz durch die Pflegeversicherung – Ein historischer Abriss

Zur Entwicklung von Unterstützungsangeboten für Menschen mit Demenz

Finanzierung sozio-kultureller Angebote der Museen durch Mittel der Pflegeversicherung

Menschen mit Demenz als neue Zielgruppe für Museen gewinnen

5 Praktische Einblicke: Wie können Museumsangebote für Menschen mit Demenz gestaltet werden?

5.1 Eine Führung im Museum für moderne und Gegenwartskunst – Fallbeispiel

Dienstag, 15. Januar, 10:00 Uhr

Ankommen im Museum

Das abstrakte Gemälde, oder: »Ich seh' da mehr so... Wolken. Und die Farben passen gut zur Strickjacke meiner Frau.«

Das Tulpenbild, oder: »Wunderschön! Da kann man sich direkt reinlegen und direkt dort sterben.«

Abschlussrunde

Abschlussinterpretation

5.2 ARTEMIS: Konzeption und Implementierung einer kunstbasierten Museumsintervention für Menschen mit Demenz und ihre betreuenden Angehörigen

Von der Idee in die Praxis

Die Praxis im wissenschaftlichen Fokus

Abschlussevaluation und praktische Implikationen

Von der Implementierung zu neuen Ideen

5.3 Impulse zur Selbstevaluation

Öffentlichkeitsarbeit

Kommunikation im Haus

Planung der räumlichen Umsetzung

Inhaltliche Gestaltung der Führungen

Impulse zur Reflexion der Programmgestaltung

6 Exkurse in die Praxis

6.1 Museumsführungen für Menschen mit Demenz in kulturhistorischen Museen. Erfahrungen aus dem LVR-Industriemuseum Gesenkschmiede Hendrichs

Erste Erfahrungen im LVR Industriemuseum Solingen/Organisatorische Grundmuster

Programmbeispiel 1: Waschhaus Weegerhof

Programmbeispiel 2: Fabrik Gesenkschmiede Hendrichs

Programmbeispiel 3: Sonderausstellung: Früher war schöner?

Programmbeispiel 4: Sonderausstellung: Die Welt im Kleinen. Baukästen aus der Sammlung Griebel

Fazit

6.2 Mobile Angebote für Menschen mit Demenz im Westfälischen Landesmuseum für Industriekultur

Einführung

Bedarfsanalyse als Entscheidungsgrundlage

Der Direktorale Auftrag: Erinnerungskultur für die Erlebnisgeneration bis ins hohe Alter

Qualifizierung im Umgang mit Menschen mit Demenz

Grundprinzipien der Gestaltung von mobilen Angeboten

Living history & Authentizität

6.3 Das Onvergetelijk-Programm – Museumsführungen für Menschen mit Demenz in den Niederlanden, wissenschaftlich begleitet

Unvergesslich inklusiv – ein niederländisches Modell

Die Studie der VU Amsterdam: Was wurde untersucht und wie wurde die Studie durchgeführt?

Museen als Begleiter gesellschaftlicher Entwicklung

Die Studie: Wer waren die Teilnehmenden der Onvergetelijk-Führungen und wie beurteilten sie das Programm?

Komplexes Arbeitsfeld

Die Studie: Haben unterschiedliche Kunststile unterschiedliche Effekte?

Die Studie: Welche Effekte hatte das Programm auf Mitarbeiter*innen, ehrenamtliche Helfer*innen und auf die Museen?

Die Studie des medizinischen Zentrums der Vrije Universiteit Amsterdam: Fazit

Stichwortverzeichnis

Die Herausgeber*innen

Ann-Katrin Adams hat Kunstgeschichte, Erziehungswissenschaft und Alternde Gesellschaften studiert, promoviert zurzeit an der Goethe-Universität Frankfurt und ist in der sozialen Arbeit mit Menschen mit Demenz tätig.

Prof. Dr. Frank Oswald ist Psychologe und Professor für Interdisziplinäre Alternswissenschaft (IAW) an der Goethe-Universität Frankfurt.

Prof. Dr. Johannes Pantel ist Gerontopsychiater und Professor für Altersmedizin an der Goethe-Universität Frankfurt.

Ann-Katrin AdamsFrank OswaldJohannes Pantel (Hrsg.)

Museumsangebote für Menschen mit Demenz

Ein Praxishandbuch zur Förderung kultureller und sozialer Teilhabe

Verlag W. Kohlhammer

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1. Auflage 2022

Alle Rechte vorbehalten© W. Kohlhammer GmbH, StuttgartGesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Print:ISBN 978-3-17-33044-3

E-Book-Formate:pdf: ISBN 978-3-17-33045-0epub: ISBN 978-3-17-33046-7

Verzeichnis der Autor*innen

Ann-Katrin AdamsGoethe Universität FrankfurtFrankfurter Forum für interdisziplinäre Alternsforschung (FFIA)Theodor-W.-Adorno-Platz 660323 Frankfurt am [email protected]

Arthur DrewniokWiss. MitarbeiterHochschule Niederrhein – University of Applied SciencesFachbereich SozialwesenRichard-Wagner-Str. 10141065 MönchengladbachE-Mail: [email protected]

Prof. Dr. Rose-Marie DröesAmsterdam Public Health Research instituteAmsterdam UMC, Location VUmcOldenaller 1, Postfach740771070 BB AmsterdamE-Mail: [email protected]

Kornelia FolkGuntherstraße 850996 KölnE-Mail: [email protected]

Dr. Vera GallistlWiss. MitarbeiterinInstitut für SoziologieUniversität WienRooseveltplatz 21090 WienE-Mail: [email protected]

Michael GanßRingstr. 2427412 DiepshornE-Mail: [email protected]

Anouk Heesbeen-de VosKoordinatorin Bildung und öffentliches ProgrammMuseum De LakenhalOude Singel 322312 RA LeidenE-Mail: [email protected]

Iris HendriksAmsterdam UMC, Location VUmcOldenaller 1, Postfach740771070 BB AmsterdamE-Mail. [email protected]

Prof. Dr. Ines HimmelsbachKatholische Hochschule FreiburgKarlstr. 63, 79104 FreiburgE-Mail: [email protected]

Anja HoffmannLeiterin Stabsstelle Bildung und InklusionLWL-IndustriemuseumWestfälisches Landesmuseum für IndustriekulturGrubenweg 544388 DortmundE-Mail: [email protected]

Dagmar JungReferentin für gemeinwesenorientierte AltenarbeitDiakonisches Werk in Hessen und Nassau und Kurhessen-Waldeck e.V.Ederstraße 1260486 Frankfurt am MainE-Mail: [email protected]

Prof. Dr. Claudia KaiserOstfalia Hochschule für angewandte WissenschaftenFakultät Soziale ArbeitSalzdahlumer Str. 46/4838302 WolfenbüttelE-Mail: [email protected]

Sybille KastnerKuratorin für Bildung und VermittlungStiftung Wilhelm Lehmbruck Museum – Zentrum Internationaler SkulpturDüsseldorfer Straße 5147051 DuisburgE-Mail: [email protected]

Franka MeilandLeitende Wissenschaftlerin und LehrerinAmsterdam University Medical Centers, location VUmcDe Boelelaan 11091081 HV AmsterdamE-Mail: [email protected]

Stefanie MetsemakersKuratorin für Vermittlung, Besucherbegleitung & InklusionBonnefantenmuseumAvenue Ceramique 2506221 KX MaastrichtE-Mail: [email protected]

Imke NagelBildungsreferentinkubia – Kompetenzzentrum für Kulturelle Bildung im Alter und InklusionInstitut für Bildung und Kultur e.V.Seekabelstraße 450733 KölnE-Mail: [email protected]

Daniel NeugebauerLeiter Bereich Kommunikation und kulturelle BildungHaus der Kulturen der WeltJohn-Foster-Dulles-Allee 1010557 BerlinE-Mail: [email protected]

Prof. Dr. Frank OswaldInterdisziplinäre Alternswissenschaft (IAW)Fachbereich ErziehungswissenschaftenTheodor-W.-Adorno-Platz 6Campus Westend – PEG 4.G15760323 Frankfurt am MainE-Mail: [email protected]

Prof. Dr. Johannes PantelGoethe-Universität Frankfurt am MainInstitut für AllgemeinmedizinArbeitsbereich AltersmedizinTheodor-Stern-Kai 760590 Frankfurt am MainE-Mail: [email protected]

Dr. Carl-Wilhelm ReibelSozialraumentwicklung/SuchtpräventionSozialraumentwicklung/Neues Wohnen/Demenz/Unterstützung im AlltagLandesamt für Soziales, Jugend und VersorgungRheinallee 97 – 10155118 MainzE-Mail: [email protected]

Dr. Carola RupprechtLeiterin Abteilung Bildung und VermittlungDeutsches Hygiene-MuseumLingnerplatz 1/ Postfach 12 01 6201069/ 01002 DresdenE-Mail: [email protected]

Dr. Dipl.-Psych. M.A. Arthur SchallWiss. MitarbeiterGoethe-Universität Frankfurt am MainInstitut für AllgemeinmedizinArbeitsbereich AltersmedizinTheodor-Stern-Kai 760590 Frankfurt am MainE-Mail: [email protected]

Dr. Dipl.-Psych. Valentina A. TeskyWiss. MitarbeiterinGoethe-Universität Frankfurt am MainInstitut für AllgemeinmedizinArbeitsbereich AltersmedizinTheodor-Stern-Kai 760590 Frankfurt am MainE-Mail: [email protected]

Dagmar ThiemlerLVR-IndustriemuseumGesenkschmiede HendrichsMerscheider Straße 289 – 29742699 SolingenE-Mail: [email protected]

Susanne WeckwerthAbteilung Bildung und VermittlungDeutsches Hygiene-MuseumBildung und VermittlungLingnerplatz 1/ Postfach 12 01 6201069/ 01002 DresdenE-Mail: [email protected]

Einführung

Angebote im Museum für die zunehmende Zahl von Menschen, die mit einer demenziellen Erkrankung leben und für ihre Angehörigen, haben in Deutschland eine mittlerweile über 10-jährige Tradition. Sie entstanden aus dem Anliegen heraus, die kulturelle Teilhabe von Menschen mit Demenz mithilfe speziell konzipierter Angebotsformate zu fördern. Denn obwohl einige Menschen mit Demenz auch an offenen Museumsangeboten partizipieren, indem sie eigeninitiativ ins Museum gehen, sich Ausstellungen in Eigenregie ansehen oder an den öffentlichen Führungen teilnehmen, ist ihr Anteil hier wohl eher gering. Wie in mehreren Beiträgen des vorliegenden Buches dargestellt, sind die Gründe für diesen Rückzug aus dem öffentlichen Raum vielfältig. Allein die Tatsache jedoch, dass dieser Rückzug stattfindet, betont die Notwendigkeit, gerade für diese Menschen spezielle Angebote zu schaffen, die den öffentlichen kulturellen Raum für sie zugänglich und erfahrbar machen und sie zur Auseinandersetzung mit den ausgestellten Kunstwerken und anderen kulturellen Gütern anregen. Hinzu kommt aus Sicht einer interdisziplinären Alternsforschung der gut belegte Befund, dass eine aktive oder passive Auseinandersetzung mit Kunst grundsätzlich (also nicht nur bei Demenz) langfristig zum Wohlbefinden beiträgt (z. B. Tymoszuk et al., 2020).

Vor diesem Hintergrund bietet der Sammelband den Lesenden einen Einblick in die praktische Gestaltung von Museumsangeboten für Menschen mit Demenz. Dies geschieht – mit einem Schwerpunkt auf Kunstmuseen – aus verschiedenen Perspektiven (z. B. Museumspädagogik, Soziale Arbeit, Alternsforschung). Dabei war es uns einerseits ein Anliegen, die Breite der bereits bestehenden Angebote abzubilden, andererseits aber auch zu zeigen, welche Bausteine für die Konzeption eines erfolgreichen Angebots erforderlich sind. Auch wird in dem Sammelband dargestellt, wie u. a. politische Entwicklungen, beispielsweise Gesetzesänderungen oder das Inkrafttreten der UN-Behindertenrechtskonvention Einfluss auf die Gestaltung kultureller Teilhabe für Menschen mit Demenz nehmen. Wir haben das Buch daher mithilfe der einzelnen Hauptkapitel in Sinneinheiten unterteilt. Diese nehmen zwar Bezug aufeinander, jedes Unterkapitel steht aber auch für sich – sodass die Lesenden durch die gezielte Lektüre einzelner Beiträge leicht Antworten auf bereits konkrete Fragen erhalten können.

Wir freuen uns sehr, dass wir in dem vorliegenden Buch die Expertise und das Erfahrungswissen so vieler unterschiedlicher Akteur*innen aus unterschiedlichen Praxisfeldern, aber auch mit Bezug zur Forschung zusammenführen konnten. Dadurch sind die Beiträge inhaltlich vielfältig, auch bringen die Autor*innen aus verschiedenen praktischen als auch wissenschaftlichen Disziplinen ihre je ganz eigenen Perspektiven auf das Thema und dessen jeweilige Bezugspunkte ein.

Im ersten Kapitel werden einführend Grundlagen zum Thema Demenz aus medizinischer (▶ Kap. 1.1) und ökogerontologischer Sicht (▶ Kap. 1.2) sowie in Bezug auf die Bedingungen kultureller Teilhabe (▶ Kap. 1.3) dargestellt. Mit dem vierten Beitrag in diesem Kapitel werden außerdem die Entwicklung politischer Rahmenbedingungen und – damit verbunden – die Gesetzgebung sowie bundesweite Strategien und Förderprogramme zur Unterstützung der Teilhabe von Menschen mit Demenz dargestellt (▶ Kap. 1.4). Dieses erste Kapitel bildet die Grundlage, sowohl für die museumspraktischen Beispiele als auch für das zweite Kapitel, in dem ein ausführlicher Überblick über die Möglichkeiten psychosozialer Interventionen bei Demenz gegeben wird (▶ Kap. 2).

Das dritte Kapitel stellt Museen als Orte kultureller Teilhabe für Menschen mit Demenz in den Fokus und adressiert die Entwicklungen sowie Bedingungen, die Museen für solche Angebote anbieten können. Einleitend wird der Forschungsstand im Sinne einer Bestandsaufnahme der derzeit bestehenden Angebote für Menschen mit Demenz in Deutschland dargestellt (▶ Kap. 3.1) – von seinen Anfängen bis zur heutigen Verbreitung – sowie eine Übersicht über die verschiedenen Programmgestaltungen gegeben. Bezug auf die Entwicklungsgeschichte von Angeboten für »besondere Zielgruppen« nimmt auch der zweite Beitrag (▶ Kap. 3.2) in diesem Kapitel, in dem der Fokus auf einen kritischen Umgang mit dem Konzept der Zielgruppen gelegt wird – von exklusiven Zielgruppen hin zu inklusivem Denken wird hier exemplarisch die Entwicklung im Van Abbemuseum in Eindhoven in den Niederlanden aufgezeigt. Zum Umgang mit inklusiven Konzepten und dem Abbau von Barrieren haben wir außerdem Expertinnen aus dem Deutschen Hygiene-Museum in Dresden interviewt (▶ Kap. 3.3).

Im vierten Kapitel geht es konkret um die Planung, Durchführung und nachhaltige Implementierung eines Angebotes für Menschen mit Demenz. Den Anfang stellt ein Beitrag dar, der die Erfahrungen des Lehmbruck Museums in Duisburg, Pionier und Vorreiter für demenzspezifische Museumsangebote in Deutschland, aufzeigt – in Bezug auf beispielsweise den möglichen Ablauf einer Führung oder die Werkauswahl (▶ Kap. 4.1). Einen Blick auf Möglichkeiten der Qualifizierung und Weiterbildung von Kunstvermittler*innen für die Arbeit mit Menschen mit Demenz richtet der zweite Beitrag (▶ Kap. 4.2), in dem entsprechende Programme aufgeführt und in ihren jeweiligen Schwerpunkten vorgestellt werden. Der folgende Beitrag (▶ Kap. 4.3) berichtet – unter Bezugnahme auf ein entsprechendes Forschungsprojekt an der Universität Wien – über die Relevanz einer kontinuierlichen und kritischen Reflexion des eigenen Handelns im Kontext von Angeboten kultureller Bildung für ältere Menschen und Menschen mit Demenz. Die letzten beiden Beiträge in diesem Kapitel widmen sich zwei entscheidenden Aspekten, die über die Möglichkeiten nachhaltiger Implementierung von Museumsangeboten für Menschen mit Demenz entscheiden können: zum einen dem Aufbau und der Pflege tragfähiger Netzwerkstrukturen – am Beispiel des »Landes-Netz-Werks Demenz« in Rheinland-Pfalz (▶ Kap. 4.4), zum anderen dem nicht zu vernachlässigenden und für eine Umsetzung notwendigen Thema der Finanzierungs- und Refinanzierungsmöglichkeiten der Angebote (z. B. über den § 45 des Sozialgesetzbuches XI) (▶ Kap. 4.5).

In Kapitel 5 werden weitere konkrete Einblicke und Anregungen gegeben, wie Museumsführungen für Menschen mit Demenz gestaltet sein können. Zunächst gibt ein Fallbeispiel einer Museumsführung für Menschen mit Demenz einen Einblick, wie diese Führungen inhaltlich und organisatorisch ablaufen können; wie sich z. B. Gespräche über die Objekte entfalten, wie das Ankommen und der Abschied von den Besucher*innen organisiert werden könnten (▶ Kap. 5.1). Anhand der Darstellung des Forschungsprojekts ARTEMIS, in dem das Städel Museum in Frankfurt gemeinsam mit dem Arbeitsbereich Altersmedizin der Goethe Universität spezielle Führungen für Menschen mit Demenz konzipiert und deren Wirkung erforscht hat, wird anschaulich, wie kulturelle Teilhabe und das künstlerische Gestalten gemeinsam mit betreuenden Angehörigen gefördert werden kann (▶ Kap. 5.2). Den Abschluss des Kapitels bilden praxisbezogene Impulse, die als evaluierende Selbstbefragungen an das eigene Angebot, sowohl für die Planungs- als auch für die Durchführungsphase der Angebote verwendet werden können (▶ Kap. 5.3).

Im letzten Kapitel (▶ Kap. 6) des Buches richten wir den Blick über das Kunstmuseum als Ort der kulturellen Teilhabe für Menschen mit Demenz hinaus: zum einen auf Museumsführungen für Menschen mit Demenz in kulturhistorischen Museen in ehemaligen Industriestätten am Beispiel des LVR-Industriemuseums Gesenkschmiede Hendrichs (▶ Kap. 6.1), zum anderen auf kulturelle Teilhabe als Museumsarbeit außerhalb des Museumsraumes anhand mobiler Angebote für Menschen mit Demenz im Westfälischen Landesmuseum für Industriekultur (▶ Kap. 6.2). Den Abschluss bildet schließlich der Blick über die deutsche Angebotslandschaft hinaus in die Niederlande: der Beitrag über das Onvergetelijk-Programm – Museumsführungen für Menschen mit Demenz in den Niederlanden, wissenschaftlich begleitet durch die Vrije Universiteit Amsterdam.

Nach der Lektüre der Beiträge sollte unter anderem auch deutlich werden, dass es das »eine« Konzept für Museumsangebote für Menschen mit Demenz, das sich einfach auf alle Häuser übertragen lässt, nicht gibt. Je nach Sammlungs- und Themenschwerpunkt des Hauses ergeben sich unterschiedliche Möglichkeiten; historische Alltagsobjekte bedingen einen anderen Zugang als beispielsweise abstrakte Kunst und auch die Größe des Hauses sowie der museumspädagogische Leitgedanke sind für die Umsetzung entscheidend. Gleichwohl hoffen wir, Ihnen mit diesem Buch einen Überblick über bestehende Projekte und Angebote sowie viele Anregungen für die eigene Umsetzung und Refinanzierung, das nötige Grundwissen zum Thema Demenz sowie Hinweise zum Thema Begleitung, Reflexion und auch den Vertrauensaufbau zu den Teilnehmenden sowie deren Einbindung in das Museumsgeschehen zu vermitteln.

Ann-Katrin Adams, Johannes Pantel, Frank OswaldFrankfurt am Main, Februar 2022

Literatur

Tymoszuk, U., Perkins, R., Spiro, N., Williamon, A., & Fancourt, D. (2020). Longitudinal Associations Between Short-Term, Repeated, and Sustained Arts Engagement and Well-Being Outcomes in Older Adults, The Journals of Gerontology: Series B, 75‍(7), 1609 – 1619.

Geleitwort – Aufbruch in Richtung Inklusion und Erfolgreiches Altern – auch für Menschen mit Demenz

Ines Himmelsbach

Das vorliegende Buch bietet Hintergrundwissen, konzeptionelle Grundlagen und vor allem konkrete Praxisempfehlungen für die Umsetzung musealer Projekte für Menschen mit Demenz.

Die Umsetzung derartiger Projekte hat das Potenzial, unser Bild von Demenz in zweierlei Hinsicht zu verändern. Zum einen treten Menschen mit Demenz in einen Sektor des öffentlichen Raums ein und begegnen uns an Orten, die lange Zeit für Begegnungen mit Menschen mit Demenz nicht vorgesehen waren. Damit haben diese Projekte nicht nur das Potenzial, Lebensqualität von Menschen mit Demenz zu beeinflussen, sondern auch, unser gesamtgesellschaftliches Denken über Demenz zu verändern, ja, es zu »normalisieren«. Zum anderen handelt es sich dabei um Projekte, die anstreben, die Lebensqualität von Menschen mit Demenz zu erhöhen, indem der künstlerische, nicht immer oder bzw. nicht nur rationale Zugriff auf die Welt in den Vordergrund gestellt wird. Mit diesen beiden Erfahrungswelten sind zwei Konzepte der wissenschaftlichen Debatte aufgerufen, die sowohl gesamtgesellschaftlich als auch in der Auseinandersetzung mit subjektivem Altern vielfach diskutiert werden: das Konzept der Inklusion und jenes des Erfolgreichen Alterns.

Inklusion

Zentral für die aktuelle Beschäftigung mit Behinderung und Beeinträchtigung ist der Begriff der Inklusion, der durch die UN-Behindertenrechtskonvention (BRK) zum zentralen Leitbegriff der angemessenen Teilhabe und Rechte von Menschen mit Behinderungen steht. Aber der Begriff der Inklusion ist nicht alleinig der Sonder- und Heilpädagogik zugehörig: Denkt man an das Gegensatzwort Exklusion, ist man sehr stark an Themenfelder der Sozialen Arbeit erinnert, wo Verhinderung von Exklusion zentrale Treiber der Anwendung und Entwicklung von Methoden der Sozialen Arbeit sind und auch im Bereich der Gerontologie haben Partizipation und Teilhabe im Sinne einer Inklusion einen zentralen Stellenwert.

In der UN-BRK geht es nicht mehr um die Eingliederung von Ausgegrenzten, wie es noch der Begriff der Integration beschreibt. Vielmehr geht es darum, von vornherein allen Menschen die uneingeschränkte Teilnahme an allen Aktivitäten zu ermöglichen. Nicht das von vornherein negative Verständnis von Behinderung soll Normalität sein, sondern ein gemeinsames Leben aller Menschen mit und ohne Behinderungen. Folglich hat sich nicht der Mensch mit Behinderung zur Wahrung seiner Rechte anzupassen, sondern das gesellschaftliche Leben Aller muss von vornherein für alle Menschen (inklusive der Menschen mit Behinderungen) ermöglicht werden (vgl. Kronauer, 2009).

Inklusion ist bewusst groß – von der Makroebene der Gesellschaft aus – gedacht. Bis das betroffene Individuum eine derartige Gesellschaft vorfindet, scheint es aber noch ein langer Weg (Wacker, 2011). Damit, könnte man sagen, hat der Inklusionsbegriff – zumindest von heute aus geblickt – noch ein Individualitätsdefizit.

Erfolgreiches Altern

Ganz vom Individuum aus denkend ist ursprünglich das vor über 30 Jahren von Rowe und Kahn (1987) eingeführte Konzept des Erfolgreichen Alterns konzipiert. Es hatte von Anfang an zum Ziel, die höchstmögliche Lebensqualität im Alter zu beschreiben. Wichtig war dabei – und dies bestimmt den Begriff des Erfolges im Konzept des Erfolgreichen Alterns – schützende Faktoren und effektive Interventionsstrategien gegen den Verlust von Lebensqualität zu beschreiben. Rowes und Kahns Konzept ist dabei in einer Zielperspektive durch drei Komponenten geprägt: eine niedrige Wahrscheinlichkeit von Erkrankungen und damit verbundenen Beeinträchtigungen, hohe kognitive und funktionelle Handlungsfähigkeit und aktive Teilhabe am Leben. Zunächst wirkt es also so, als seien ältere Menschen mit Beeinträchtigungen oder Behinderungen von diesem Konzept ausgeschlossen, ein erfolgreiches Altern ihnen besonders erschwert. In neueren Publikationen gehen Rowe und Kahn nun dazu über succesful aging societies zu fordern (Rowe, 2015). Hier soll das Individuum seine Handlungsfähigkeit entfalten können und dies lässt an das vorher beschriebene Modell der Inklusion denken. Dieses Bestreben ist auch eine Reaktion auf vielfältige Kritik an dem Modell des Erfolgreichen Alterns. Laut Tesch-Römer und Wahl (2017) sind es vor allem vier Argumente, die gegen das Konzept vorgebracht wurden: a) Im traditionellen Zuschnitt enthielte es zu wenig Dimensionen, um Alternsprozesse ausreichend charakterisieren zu können, b) das Konzept berücksichtige zu wenig subjektive und kulturelle Konstruktionen älterer Menschen selbst. Zudem c) würde im traditionellen Konzept insbesondere das hohe Alter zu wenig berücksichtigt und d) einige Autoren forderten gar das gänzliche Aufgeben des Konzepts, da es stigmatisierend und diskriminierend wirke, indem es vor allem Menschen mit Beeinträchtigungen und Behinderungen vernachlässige und soziale Ungleichheiten unberücksichtigt lasse.

All diese Kritikpunkte sind wesentlich, wenn es darum geht, das Konzept des Erfolgreichen Alterns auch um die Dimension des Lebens mit Behinderung und Beeinträchtigung und/oder um die Dimension Pflege zu erweitern. Aus diesem Grund schlagen Tesch-Römer und Wahl (2017) in ihrem Beitrag sieben Reformulierungen zum Konzept des Erfolgreichen Alterns vor. Vier davon seien an dieser Stelle hervorgehoben:

·

Altern in guter Gesundheit und Altern mit Beeinträchtigungen als konsekutive Phasen im Lebenslauf betrachten: Gesundes Altern und Altern mit Beeinträchtigungen/Pflegebedarf können nicht als separierte Kategorien betrachtet werden, vielmehr geht es darum, sie als konsekutive Phasen im Lebenslauf zu betrachten.

·

Erweiterung des Konzepts des Erfolgreichen Alterns in Richtung Beeinträchtigung und Behinderung: Das traditionale Konzept des Erfolgreichen Alterns sollte erweitert werden um wünschenswerte Lebenssituationen (Autonomie, Wohlbefinden) und effektive Strategien und Quellen für das Altern in guter Gesundheit und Altern mit Beeinträchtigungen oder Pflegebedarf (individuell, umweltbezogen und pflegebezogen) miterwägen.

·

Individuelle Strategien und Ressourcen für Erfolgreiches Altern: Individuelle Strategien, um mit Beeinträchtigung/Pflegebedarf umzugehen, beinhalten die Möglichkeit, Autonomie und Wohlbefinden aufrecht zu erhalten (z. B. sekundäre Kontrolle, Zielauswahl).

·

Ein visionäres Konzept für Erfolgreiches Altern: Beide, traditionellere wie neuere Formulierungen von Erfolgreichem Altern, sollten eine stark visionäre und vorwärts gerichtete Komponente des Alterns enthalten (Tesch-Römer & Wahl, 2017).

Gilt das Konzept des Erfolgreichen Alterns somit auch für Menschen mit Beeinträchtigung und Behinderung, auch für Menschen mit Demenz? Diese Frage muss nach dem Vergleich der hier vorgestellten Konzepte eindeutig mit ja beantwortet werden. Ein Verbinden der Konzepte Inklusion und Erfolgreiches Altern, die beide in Richtung einer Verbesserung der individuellen Lebensqualität im gesellschaftlichen Kontext münden, könnte die richtige theoretische Stoßrichtung sowohl für Menschen mit lebenslangen wie spät erworbenen Behinderungen und Beeinträchtigung bedeuten. Jeweilige Verschattungen, beim Begriff der Inklusion jene des Individuums, beim Begriff des Erfolgreichen Alterns jene des gesellschaftlichen Kontextes, könnten durch eine Verbindung besser bearbeitbar werden.

Die Reformulierung des Konzepts Erfolgreiches Altern fordert in der gerontologischen Ausrichtung dazu auf, alles dafür zu tun, um das Ziel eines zufriedenstellenden Alternsprozesses für das Individuum zu ermöglichen. Setzt man exemplarisch an einem Punkt der Forderungen an (ebd.), so soll vor allem das Positive und Visionäre – das, was mit dem Konzept des Erfolgreichen Alterns gelungen ist, nämlich die Defizitperspektive auf das Altern abzulösen und um individuelle und soziale Faktoren zu erweitern – fortgesetzt werden. Dies bei gleichzeitiger Beachtung des individuellen, umweltbezogenen und interaktionellen Rahmens – auch für Menschen mit Behinderung und Beeinträchtigung. Vergleicht man nun die beiden Ansätze Inklusion und Erfolgreiches Altern (in seiner Adaption), so ist die Zielperspektive »Zufriedenes Altern« bzw. hohe Lebensqualität die gleiche. In Bezug auf Behinderung und Beeinträchtigung kann man sagen, dass mit dem vor allem gesellschaftlich ausgerichteten Konzept der Inklusion ein Ermöglichungsraum geschaffen worden ist, der nun verbunden mit dem Konzept des Erfolgreichen Alterns und seiner stärkeren Betonung individueller Aspekte die theoretischen Grundlagen geschaffen hat, um erfolgreiches Altern auch für Menschen mit Behinderung und Beeinträchtigung zu ermöglichen. Aber nur durch weitreichende Veränderungen und konkrete Konzepte mit beiden Werthaltungen kann Altern in Zufriedenheit auch mit Behinderung und Beeinträchtigung zukünftig besser gelingen.

Das vorliegende Buch macht mit seinen ganz konkreten Praxisempfehlungen ergänzt durch Hintergrundwissen und konzeptionelle Grundlagen für museale Projekte für Menschen mit Demenz hierfür einen Anfang und setzt wichtige Impulse der Inklusion und des erfolgreichen Alterns für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen.

Literatur

Kronauer, M. (2009). Inklusion- Exklusion: eine historische und begriffliche Annäherung an die soziale Frage der Gegenwart. In M. Kronauer (Hrsg.), Inklusion und Weiterbildung. Reflexionen zur gesellschaftlichen Teilhabe in der Gegenwart, (S.24 – 58). Bielefeld: W. Bertelsmann Verlag.

Rowe, J. W., Kahn, R. L. (1987). Human aging: usual and successful. Science (New York, N.Y.) 237 (4811), 143 – 149.

Rowe, J. W. (2015). Successful Aging of Societies. Daedalus 144 (2), 5 – 12.

Tesch-Römer, C., Wahl, H.–W. (2017). Toward a More Comprehensive Concept of Successful Aging: Disability and Care Needs. The journals of gerontology. Series B, Psychological sciences and social sciences 72 (2), 310 – 318.

Wacker, E. (2011). Inklusion von Menschen mit Behinderung im Alter – noch Zukunftsmusik für die Behindertenhilfe und ihre Fachkräfte? Vierteljahresschrift für Heilpädagogik und ihre Nachbargebiete 80 (3), 235 – 241.

1 Anmerkungen zu einem Leben mit Demenz

1.1 Demenz – die medizinische Sicht

Johannes Pantel

Demenzen werden durch verschiedene in der Regel altersassoziierte Hirnerkrankungen verursacht, allen voran durch die Alzheimer-Krankheit. Krankheitsbedingt unterliegen Menschen mit Demenz der Gefahr, sozial ausgeschlossen zu werden und dadurch erhebliche Einbußen an Lebensqualität zu erleiden. Allein aufgrund des demografischen Wandels wird unsere Gesellschaft in den nächsten Jahren in allen Lebensbereichen mit einer zunehmenden Zahl von Menschen mit Demenz konfrontiert werden. Eine Stärkung der gesellschaftlichen Teilhabemöglichkeiten für Menschen mit Demenz wird damit zur gesamtgesellschaftlichen Aufgabe.

Demenzen werden heute zunehmend häufig diagnostiziert und haben sich neben den Krebserkrankungen und den Herzkreislauferkrankungen auch in der öffentlichen Wahrnehmung zu einem der wichtigsten Volksleiden entwickelt. Menschen mit Demenz begegnen wir im Alltag überall, sie sind Nachbarinnen und Nachbarn, Kundinnen und Kunden, Bekannte, Freundinnen und Freunde oder gar Angehörige. Das Wissen um die Natur dieser Erkrankung, um ihre Ursachen, ihre Symptome, ihren Verlauf, hilft uns zu verstehen, welche weitreichenden Auswirkungen sie auf das Erleben und Verhalten der Betroffenen haben kann. Dies wiederum ermöglicht es uns, die persönlichen Begegnungen mit Menschen mit Demenz für beide Seiten zufriedenstellend zu gestalten. Dies gilt in besonderer Weise auch, wenn man im Kultur- bzw. Museumsbereich professionell mit und für Menschen mit Demenz arbeiten möchte. In diesem Beitrag soll daher eine kurze Einführung in das Krankheitsbild Demenz aus medizinischer Sicht gegeben werden. Aufgrund der immensen Fülle des in den vergangenen Jahrzehnten zusammengetragenen Wissens kann dies hier nur ausschnittartig und kursorisch geschehen. Zur Vertiefung sei an dieser Stelle die Lektüre der frei im Internet zugänglichen S3-Leitlinie »Demenzen« der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde und der Deutschen Gesellschaft für Neurologie empfohlen (DGPPN & DGN, 2016).

Was ist eine Demenz?

Demenz ist ein klinisches Syndrom, das auf eine zumeist im höheren Erwachsenenalter erworbene, chronische Hirnfunktionsstörung zurückgeführt werden kann (Schröder et al., 2010). In der Mehrzahl der Fälle ist die zugrundeliegende Hirnschädigung fortschreitend und irreversibel. Leitsymptom des Demenzsyndroms sind Gedächtnisstörungen (z. B. Störungen der Merkfähigkeit/Kurzzeitgedächtnis, biografisches und semantisches Gedächtnis), zu denen variabel eine Beeinträchtigung des abstrakten Denkens und des Urteilsvermögens, der Orientierung sowie andere Störungen höherer kognitiver Funktionen, z. B. der Sprache (Aphasie), der Handlungssteuerung (Apraxie), des Erkennens und der Wahrnehmung (Agnosie), des Lesens, Schreibens und Rechnens (Alexie, Agrafie, Akalkulie) hinzutreten können. Im Laufe ihrer Erkrankung leiden die Betroffenen darüber hinaus an mehr oder weniger ausgeprägten nicht-kognitiven Störungen in Form von Persönlichkeitsveränderungen, emotionaler Labilität, depressiven Symptomen, Sinnestäuschungen und Wahnbildungen. Diese werden heute in der Literatur unter dem Terminus Psychologische und Verhaltenssymptome der Demenz (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia/BPSD) subsummiert (DGPPN & DGN, 2016). Aus klinischer Sicht wird erst dann eine Demenz diagnostiziert, wenn die Symptome in ihrer Summe bereits zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Alltagskompetenz und der Sozialbeziehungen geführt haben. Je nach Stadium der Demenz sind die Betroffenen dann mehr oder weniger stark auf die Unterstützung durch Dritte (Angehörige, Pflege- bzw. Betreuungskräfte) angewiesen. Präklinische Stadien der Demenz, bei denen zwar bereits kognitive Defizite konsistent nachweisbar sind, eine selbständige Lebensführung jedoch noch gelingt, werden klinisch als Leichte Kognitive Beeinträchtigung (LKB, mild cognitive impairment, MCI) beschrieben (Schröder & Pantel, 2011).

Welche Ursachen hat Demenz?

Demenzen haben keine einheitliche Ursache, sondern können durch eine Vielzahl das Gehirn unmittelbar bzw. mittelbar betreffende Krankheitsprozesse verursacht werden (Pantel, 2014). Bis zu zwei Drittel aller Demenzerkrankungen sind auf die Alzheimer-Krankheit zu beziehen, die zu den neurodegenerativen Hirnerkrankungen gezählt wird. Weitere neurodegenerative Demenzformen sind die frontotemporale Demenz, die Demenz bei Parkinsonsyndrom, die Lewy-Körperchen-Demenz oder die (sehr seltene) Creutzfeld-Jakob Erkrankung. Nach heutigem Wissensstand sind die neurodegenerativen Demenzen jeweils auf molekulare Fehlfaltungen hirneigener Proteine zurückzuführen, die einen physiologischen Abbau dieser Proteine verhindern und damit deren Anreicherung und Ablagerung im Hirngewebe begünstigen. Unterschiede ergeben sich jeweils hinsichtlich der spezifischen von der Fehlfaltung betroffenen Proteine (z. B. A-Beta Protein bei der Alzheimer-Demenz, tau-Protein bei der frontotemporalen Demenz, alpha-Synuclein bei der Lewy-Körperchen Demenz, Prion-Protein bei der Creutzfeld-Jakob Demenz) sowie hinsichtlich der Lokalisation ihrer bevorzugten Ablagerung im Gehirn (sogenannte Prädilektionsstellen).

Neben den neurodegenerativen Demenzen können jeweils etwa 10 – 15 % der Demenzen auf Gefäßschädigungen im Gehirn zurückgeführt werden (sogenannte vaskuläre Demenzen) bzw. auf Mischformen, bei denen sich vaskuläre und neurodegenerative Demenzursachen überlagern (Schröder et al., 2010). Allerdings ist bislang ungeklärt, inwieweit diese Mischformen eine eigenständige Erkrankung bilden oder aber das zufällig gemeinsame Auftreten zweier für sich genommen häufiger Erkrankungen beschreiben. Demnach können Demenzen durch neurodegenerative Prozesse oder vaskuläre Schäden primär im Gehirn entstehen, oder aber erst sekundär als Folge anderer, das Gehirn mittelbar betreffender Erkrankungen. Die Ursachen dieser ca. 10 % aller Demenzen ausmachenden sogenannten »sekundären Demenzen« sind vielfältig. Unter anderem zählen diverse Stoffwechselerkrankungen (z. B. Hypothyreose), chronisch entzündliche Ursachen (z. B. Lues oder Neuroborreliose), Tumore (z. B. Meningeom) oder Umweltfaktoren (z. B. Alkohol und andere Giftstoffe) dazu (Karakaya et al., 2014, Schröder et al., 2004).

Wie häufig ist Demenz und wo werden die Betroffenen versorgt?

Der wichtigste und robusteste Risikofaktor der Demenz ist das Alter. Entsprechend zählen die Demenzen zu den häufigsten Erkrankungen des älteren Menschen. Mit einer Prävalenz von etwa 1 % bei den über 70 bis 75-Jährigen, 5 % bei den über 75 bis 80-Jährigen, aber bereits über 10 % bei den über 80-Jährigen und mehr als 35 % bei den über 90-Jährigen sind bereits heute ca. 1 700 000 Menschen in Deutschland von diesem Syndrom betroffen (Schröder et al., 2010; Deutsche Alzheimer Gesellschaft, 2020). Unter Berücksichtigung des demografischen Wandels, d. h. eines zunehmenden Anteils älterer und hochaltriger Menschen an der Bevölkerung, wird eine Verdoppelung dieser Zahl innerhalb der nächsten Dekaden prognostiziert.

Mit ca. 40 % stellen Menschen mit Demenz einen großen Anteil an allen Pflegebedürftigen dar (Pantel, 2018). Umgekehrt betrachtet leiden annähernd zwei Drittel der Pflegebedürftigen an einer Demenz. Daher stellt Demenz heute einen der häufigsten Gründe für die Versorgung in einem Pflegeheim dar. So verwundert es nicht, dass in vielen stationären Pflegeeinrichtungen inzwischen über die Hälfte der Bewohnerinnen und Bewohner an einer Demenz erkrankt sind (Schäufele et al., 2007). Gleichwohl leben mehr als zwei Drittel der Menschen mit Demenz nicht in einem Heim, sondern werden in der eigenen Häuslichkeit durch Angehörige, ggf. unterstützt durch einen ambulanten Pflegedienst, versorgt. Die familiären Beziehungen stellen daher einen sehr bedeutsamen Faktor für die Aufrechterhaltung von Lebensqualität und den Verlauf der Erkrankung dar.

Wie diagnostiziert man eine Demenz?

Bei Verdacht auf Demenz ist in der Regel die Hausärztin/der Hausarzt die erste Anlaufstelle (Pantel, 2017a). Sie/er kann eine erste klinische Einschätzung vornehmen und ggf. weiterführende Untersuchungen veranlassen. In der Demenzdiagnostik sollten die Differentialdiagnose abgeklärt und das klinische Stadium (leichtgradig, mittelgradig, schwer) eingeschätzt werden. Dies schließt auch die Berücksichtigung körperliche Erkrankungen ein, die über eine mögliche Hirnbeteiligung zur o. g. sekundären Demenz führen können. Wichtige Ausschluss- bzw. Differentialdiagnose stellen darüber hinaus das Delir bzw. der akute Verwirrtheitszustand und die depressive Pseudodemenz1 dar (Pantel, 2006). Das Spektrum der zu beachtenden Differentialdiagnosen macht eine intensive interdisziplinäre Kooperation erforderlich: Allgemeinmedizin, (Geronto)-Psychiatrie, Geriatrie, Neurologie, Innere Medizin und Radiologie seien hier als wichtige Kooperationspartner genannt (Pantel, 2005; Schröder et al., 2010). Grundlage des mehrstufigen diagnostischen Vorgehens ist eine ausführliche Exploration und klinische Untersuchung. Nur so können wichtige anamnestische Angaben bzw. Befunde verlässlich erhoben werden. Zur Standarddiagnostik zählen darüber hinaus eine orientierende psychometrische Untersuchung (z. B. mit MMST, DEMTEC und/oder Uhrentest), eine Basisdiagnostik relevanter Laborparameter sowie eine Strukturbildgebung des Gehirns mittels Computertomografie oder (bevorzugt) Magnetresonanztomografie (DGPPN & DGN, 2016). Weiterführende und aufwändigere Untersuchungen – zu denen u. a. Lumbalpunktion mit Liquoranalyse oder eine Funktionsbildgebung mit der Positronen-Emmissions-Tomographie (PET) zählen – bleiben speziellen Fragestellungen vorbehalten. Nach Durchlaufen des diagnostischen Prozesses sollte es möglich sein, die Ursache des Demenzsyndroms spezifischer zu benennen.

Je nach Ursache und Stadium der Demenz können Art, Ausprägung und Zusammensetzung der kognitiven und psychopathologischen Einzelsymptome höchst variabel sein Im Einzelfall hängen sie oft weniger von der nosologischen Zuordnung (d. h. von dem Vorliegen einer spezifischen Demenzform bzw. neuropathologischen Demenzursache) ab, als vielmehr von der Topographie und lokalen Ausprägung von Nervenzellverlust und synaptischer Desintegration (Pantel & Schröder, 2006a). Die Topographie der zerebralen Schäden ist zwar beeinflusst von der jeweiligen Demenzform (z. B. Frontotemporale Demenz versus Alzheimer-Demenz), gleichwohl gibt es hier starke syndromale Überlappungen. Auch das jeweilige Stadium der Erkrankung und biografische sowie persönlichkeitsbezogene Faktoren haben einen starken Einfluss auf die individuelle Ausprägung und Zusammensetzung der Symptome aber auch auf die noch vorhandenen Ressourcen und Kompetenzen.

Das Wissen um die klinischen und neuropathologischen Besonderheiten der Demenzerkrankungen macht darüber hinaus verständlich, dass die überwiegende Zahl der demenzkranken Menschen noch weit bis in das fortgeschrittene Krankheitsstadium über kreative Angebote und kreativtherapeutische Interventionen erreichbar ist. Denn während z. B. bei der Alzheimer Demenz allo- und neokortikale Hirnareale, zu denen u. a. die Hippocampus-Region (zuständig für Merkfähigkeit und Gedächtnisbildung) gehören und Anteile des temporalen und parietalen Assoziationskortex (zuständig für Sprache und semantisches Gedächtnis) relativ früh im Krankheitsprozess pathologisch verändert sind, bleiben wichtige Anteile der für die sensorische und ästhetische Verarbeitung zuständigen Hirnareale zunächst ausgespart. Daher ist die nonverbale Kommunikationsfähigkeit häufig noch lange während des Krankheitsverlaufs relativ gut erhalten, selbst wenn die verbalen Verständnis- und Ausdrucksmöglichkeiten schon deutlich beeinträchtigt sind (Haberstroh & Pantel, 2011a). Die emotionale und vegetative Ansprechbarkeit durch angepasste Kommunikationsangebote ist damit selbst in weit fortgeschrittenen Krankheitsstadien noch gegeben. Dies eröffnet gerade für ästhetisch-kreative bzw. sensorisch ausgerichtete Ansätze Zugangswege, die vorwiegend verbal bzw. sprachlich gestützten Interventionen häufig verschlossen bleiben.

Welche therapeutischen Maßnahmen stehen zur Verfügung?

Für die überwiegende Zahl der Demenzerkrankungen – einschließlich der Alzheimer-Demenz und anderer neurodegenerativer Demenzformen – wird auf absehbare Zeit keine ursachenbezogene, d. h. real in den Krankheitsprozess eingreifende Therapieoption zur Verfügung stehen. Gleichwohl gibt es bereits heute vielfältige hinsichtlich ihrer Wirksamkeit belegte Therapiemaßnahmen, die sowohl zu einer Linderung der Symptome, aber auch zu einer Stabilisierung und Verbesserung der Kommunikationsfähigkeit, der Alltagskompetenz und der Lebensqualität beitragen können (DGPPN & DGN, 2016; Haberstroh & Pantel, 2011b; Pantel & Schröder, 2006b). Nicht alle Betroffenen sprechen auf diese Therapieoptionen in gleicher Weise an, bei Ausschöpfung verfügbarer Behandlungsmöglichkeiten werden jedoch bisweilen erstaunliche Stabilisierungen und auch Verbesserungen des Krankheitsbildes beobachtet.

Zu den anerkannten Therapieoptionen zählen heute neben einer adäquaten Basistherapie (d. h. gute allgemeinmedizinische Betreuung, Behandlung von Begleiterkrankungen, Optimierung der Umwelt- und Betreuungsbedingungen) auch eine medikamentöse Behandlung mit Antidementiva, die insbesondere für die Behandlung der Alzheimer-Demenz bereits seit einigen Jahren zugelassen sind (DGPPN & DGN, 2016). Nach sorgfältiger Indikationsstellung kann auch eine zeitlich begrenzte Behandlung der psychopathologischen Symptome mit ausgewählten Psychopharmaka (z. B. Antidepressiva) therapeutisch sinnvoll sein. Von zunehmender Bedeutung für die Behandlung sind psychologische und psychosoziale Interventionen, zu denen neben den unmittelbar patientenbezogenen Angeboten (kognitive Verfahren, Ergotherapie, körperliche Aktivität, künstlerische Therapien, Musiktherapie, sensorische und multisensorische Verfahren, Aromatherapie etc., ▶ Kap. 2) auch Trainingsangebote für professionelle und nicht-professionelle Betreuungspersonen zählen (Haberstroh & Pantel, 2011a; 2011b; Haberstroh et al., 2011)

Wie verläuft eine Demenzerkrankung?

Die neurodegenerativen Demenzen verlaufen überwiegend schleichend und langsam progredient. Krankheitsverläufe, die sich von der Erstdiagnose bis zum Tode über einen Zeitraum von fünf bis zehn Jahre erstrecken, sind z. B. bei der Alzheimer-Demenz nicht ungewöhnlich. Für die Menschen mit Demenz und ihr unmittelbares soziales Umfeld bedeutet dies, dass sie zumeist viele Jahre ihres Lebens von den krankheitsbedingten Beeinträchtigungen betroffen sind. Demnach fokussieren die heute bereits verfügbaren Therapieansätze bei der Demenz auf eine Linderung der kognitiven und nicht-kognitiven Symptome, eine Verbesserung des Funktionsniveaus sowie eine positive Beeinflussung des Gesamtverlaufs. Darüber hinaus rückt eine Verbesserung der Lebensqualität für die Betroffenen in den Mittelpunkt der psychosozialen, therapeutischen und pflegerischen Bemühungen (Pantel, 2017b).

Was bedeutet Lebensqualität bei Demenz?