Pflege in der Epileptologie E-Book

• Herausgeber: Kohlhammer Verlag
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 344

Veröffentlichungsjahr: 2021

Beschreibung

Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen und geht mit komplexen Bewältigungsanforderungen einher. Es stellen sich Fragen nach dem Umgang mit den Symptomen, der Medikation, der Alltagsgestaltung sowie nach familialen, sozialen und beruflichen Konsequenzen. Entsprechend vielfältig zeigt sich das klinische und beratende Aufgabenspektrum Pflegender. Um den spezifischen Fragen und pflegerischen Anforderungen nachzugehen, gibt das Buch einen Einblick in die Pflege bestimmter Zielgruppen, wie Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Menschen mit komplexer Behinderung, aber auch in unterschiedliche Pflegesettings wie der Psychosomatik, der Epilepsiechirurgie und der Rehabilitation. Nicht zuletzt wird der Fokus auf spezifische Themen und methodische Aspekte der pflegerischen Epilepsieberatung gelenkt.

Leseprobe

Der Herausgeber

Prof. Dr. Hermann-T. Steffen, exam. Krankenpfleger und Gesundheitswissenschaftler. Nach langjähriger Tätigkeit in unterschiedlichen Praxisfeldern der Epileptologie und Psychiatrie bekleidet er eine Professur für Gesundheitswissenschaften und Versorgungsforschung an der Fachhochschule der Diakonie und ist Leiter der Epilepsie-Fachberatung, Bildung & Beratung Bethel. Seine Arbeits- und Forschungsschwerpunkte sind »Familie und chronische Krankheit«, »Partizipation im Gesundheitswesen« und »Anwendung von E-(Mental)Health«.

Hermann-T. Steffen (Hrsg.)

Pflege in der Epileptologie

Wissen, Versorgung, Praxiskompetenz

Verlag W. Kohlhammer

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Hinweis für die Pflegepraxis

Fallbeispiel

1. Auflage 2021

Alle Rechte vorbehalten

© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Print:

ISBN 978-3-17-037302-0

E-Book-Formate:

pdf:        ISBN 978-3-17-037303-7

epub:     ISBN 978-3-17-037304-4

Inhalt

Einleitung – Krankheitsbewältigung und Pflege bei Epilepsie

Hermann-T. Steffen

Literatur

1     Epileptologische Grundlagen

Christian Brandt

1.1   Einleitung

1.2   Klassifikation der Epilepsien und der epileptischen Anfälle

1.3   Pathophysiologie

1.4   Epidemiologie

1.5   Diagnostik

1.6   Anamnese

1.7   Anfallsbeobachtung

1.8   Elektroenzephalographie

1.9   Kernspintomographie und Computertomographie

1.10 Differenzialdiagnostik

1.11 Medikamentöse Epilepsiebehandlung

1.12 Therapiekontrolle

1.13 Notfallbehandlung

1.14 Weitere Behandlungsformen

1.15 Zusammenfassung

Literatur

2     Anfälle beobachten und Erste Hilfe bei Anfallsereignissen

Petra Ott-Ordelheide

2.1   Einleitung

2.2   Anfallsformen

2.2.1   Fokaler Beginn

2.2.2   Fokal-motorischer Beginn

2.2.3   Fokal-nicht motorischer Beginn

2.2.4   Generalisierter Beginn

2.2.5   Unbekannter Beginn

2.2.6   Anfallstestung

2.2.7   Dokumentation

2.2.8   Verhalten beim Anfall

2.2.9   Wenn ein Anfall zum Notfall wird

2.2.10 Anfälle in der Situation der Palliativpflege

2.2.11 Anfälle auf der Intensivstation

2.3   Lessons learned

Literatur

3     Pflege in der Kinderepileptologie

Margarete Lauber

3.1   Einleitung

3.2   Besondere Epilepsieformen und Epilepsiesyndrome im Kindes- und Jugendalter

3.2.1   Neugeborenenanfälle

3.2.2   Fieberkrämpfe

3.2.3   Rolando-Epilepsie (benigne kindliche Epilepsie mit zentrotemporalen Spikes)

3.2.4   Epileptische Encephalopathien

3.2.5   West-Syndrom

3.2.6   Lennox-Gastaut-Syndrom

3.2.7   Dravet-Syndrom

3.2.8   CSWS-Syndrom (»continues spike waves during sleep«)

3.3   Epilepsiediagnose und ihre Folgen

3.3.1   Besonderheiten in der Anfallsbeobachtung

3.3.2   Begleitung während epileptischer Anfälle

3.3.3   SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy)

3.4   Behandlungsmöglichkeiten

3.4.1   Medikamentöse Therapie

3.4.2   Die ketogene Ernährungstherapie (KET) – eine besondere Therapieform im Kindesalter

3.5   Epilepsie und Entwicklung

3.6   Epilepsie und Psyche

3.7   Epilepsie und Alltag

3.7.1   Photosensibilität

3.7.2   Sport

3.7.3   Familienleben

3.8   Schulung, Beratung und Anleitung

3.9   Professionalität von Pflegenden

3.10 Transition

3.11 Lessons learned

Literatur

4     Pflege in der Behandlung von jungen Erwachsenen mit Epilepsie

Michaela Ritze

4.1   Einleitung

4.2   Psychosoziale Situation junger Erwachsener mit Epilepsie

4.2.1   Autonomie und Selbstbestimmung im jungen Erwachsenenalter

4.3   Fallbeispiel

4.4   Pflegerische Anleitung und Beratung junger Erwachsener mit Epilepsie

4.4.1   Klinisch-pflegerische Aufgaben

4.4.2   Beratung junger Erwachsener mit Epilepsie

4.5   Organisatorische Aspekte im klinischen Setting

4.6   Lessons learned

Literatur

5     Pflege bei Menschen mit Epilepsie im Erwachsenenalter

Merle Janetzki & Petra Ott-Ordelheide

5.1   Einleitung

5.2   Der erste epileptische Anfall

5.3   Symptomatische Epilepsien

5.3.1   Infektiös: Meningitis/Enzephalitis

5.3.2   Strukturell

5.3.3   Metabolisch: Toxische Hirnschädigung

5.3.4   Immunologisch: Autoimmun-Enzephalitis als Ursache einer Epilepsie

5.3.5   Diagnostik der symptomatischen Epilepsien

5.3.6   Therapie der symptomatischen Epilepsien

5.4   Epilepsie und Schwangerschaft

5.5   Altersepilepsien

5.6   Medikamentöse Therapie

5.6.1   Das Konzept der Adhärenz

5.6.2   Nebenwirkungen von Antiepileptika – erkennen und beobachten

5.7   Kognitive Veränderungen im Rahmen einer aktiven Epilepsie

5.7.1   Gedächtnisstörungen

5.7.2   Sprachstörungen

5.7.3   Aufmerksamkeitsstörungen

5.7.4   Orientierungsstörungen

5.8   Schwerpunkte der Pflege

5.8.1   Begleitung von Anfällen

5.8.2   Sturzprävention

5.8.3   Epilepsie und Angst

5.9   Lessons learned

Literatur

6     Pflege von Erwachsenen mit einer komplexen Behinderung und Epilepsie

Rebekka Geelhaar unter Mitwirkung von Christian Brandt

6.1   Einleitung

6.2   Epilepsie im Zusammenhang mit komplexer Behinderung

6.3   Anforderungen an die Pflege von Menschen mit Behinderung und Epilepsie

6.4   Besonderheiten in der stationären Behandlung der Epilepsie

6.5   Pflegephänomene bei Menschen mit Beeinträchtigung und Epilepsie

6.5.1   Das Pflegephänomen der Schluckstörungen

6.5.2   Das Pflegephänomen der Aktivität und Ruhe

6.5.3   Das Pflegephänomen der Wahrnehmung und Kommunikation

6.5.4   Epilepsiebezogene Pflegephänomene

6.6   Lessons learned

Literatur

7     Pflege in der psychosomatischen Epileptologie

Nerissa Clavecilla & Petra Ott-Ordelheide

7.1   Einleitung

7.2   Psychogene nichtepileptische Anfälle: Der Versuch einer Begriffsbestimmung

7.3   Fallbeispiel

7.4   Ursachen und Entstehung von psychogenen nicht- epileptischen Anfällen

7.5   Merkmale von psychogenen nichtepileptischen Anfällen

7.6   Unterschiede zwischen epileptischen und psychogenen nichtepileptischen Anfällen

7.7   Komorbiditäten

7.8   Diagnose und Behandlung von psychogenen nicht- epileptischen Anfällen

7.9   Begleitung von psychogenen nichtepileptischen Anfällen

7.10 Beziehungsgestaltung mit Menschen mit psychogenen nichtepileptischen Anfällen

7.11 Das Pflegephänomen des verminderten Selbstvertrauens und Selbstwertgefühls

7.12 Lessons learned

Literatur

8     Pflege in der Epilepsiechirurgie

Christiane Schulte Döinghaus

8.1   Einleitung

8.2   Intensivmonitoring

8.2.1   Pflegephänomene im Intensivmonitoring

8.3   Invasive Diagnostik mit subduralen Platten- oder Tiefenelektroden

8.3.1   Pflegephänomene in der invasiven Diagnostik

8.4   Epilepsiechirurgische Eingriffe

8.5   Organisation der pflegerischen Versorgung

8.6   Lessons learned

Literatur

9     Pflege in der epileptologischen Rehabilitation

Christina Vollgraf

9.1   Einleitung

9.2   Einführung in die epileptologische Rehabilitation

9.3   Bedeutung der Pflege in der epileptologischen Rehabilitation

9.4   Pflegephänomen: Wissen beeinträchtigt

9.5   Epilepsieberatung

9.5.1   Medikamenteneinnahme und Adhärenz bei Epilepsie

9.5.2   Hilfsmittel und Sicherheitsvorkehrungen im Alltag

9.5.3   Sport bei Epilepsie

9.5.4   Reisen mit Epilepsie

9.6   Anschlussrehabilitation und Pflege nach einem epilepsie- chirurgischen Eingriff

9.7   Informationen zur sozialen Teilhabe bei Epilepsie

9.7.1   Berufswahl und Ausbildung

9.7.2   Am Arbeitsplatz

9.7.3   Epilepsie und Führerschein

9.7.4   Epilepsie und Nachteilsausgleiche

9.7.5   Pflegephänomen: Machtlosigkeit

9.8   Fallbeispiel

9.9   Lessons learned

Literatur

10   Epilepsieberatung in der Pflege

Hedwig Sudbrock

10.1 Einleitung

10.2 Psychosoziale und sozialrechtliche Epilepsieberatung

10.3 Patient*innenberatung in der Pflege

10.3.1 Beratungsprozesse gestalten und Gespräche strukturieren

10.3.2 Beratung, Aufklärung, Information

10.4 Epilepsieberatung

10.4.1 Inhaltliche Zielsetzung von Epilepsieberatung in der Pflege

10.4.2 Erfahrungen und Ergebnisse – Epilepsy Specialist Nurse

10.4.3 Epilepsie-Fachassistenz (EFA)/Epilepsie- Fachberatung

10.5 Beratungslagen und -anliegen bei Epilepsie

10.5.1 Das Modell der Krankheitsbewältigung nach Corbin & Strauss (2010)

10.5.2 Vom ersten epileptischen Anfall zur Diagnose Epilepsie

10.5.3 Von der Diagnose zur Behandlung

10.6 Lessons learned

10.7 Wichtige Themen in der pflegerischen Epilepsieberatung

10.7.1 Das Krankheitsbild

10.7.2 Der Anfallsablauf

10.7.3 Anfallshäufigkeit und Anfallsfreiheit

10.7.4 Behandlungsstand und Prognose

10.7.5 Risikoberatung

10.7.6 Anfallsauslöser und anfallsbegünstigende Umstände

10.7.7 Medikamenteneinnahme und Adhärenz

10.7.8 Wie über die Epilepsie sprechen – Offenbarungs- verhalten

10.8 Schwer behandelbare Epilepsien und Komorbidität

10.9 Epilepsie-Schulungsprogramme

10.10 Lessons learned

Literatur

Adressen und Informationsquellen

Die Autorinnen, die Autoren

Stichwortverzeichnis

Einleitung – Krankheitsbewältigung und Pflege bei Epilepsie

Hermann-T. Steffen

Epilepsien1 zählen zu den häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen weltweit (WHO 2019). Auch wenn die Remissionsrate der Epilepsien mit 70 % geschätzt wird (Beghi et al. 2015) – und die Erkrankung somit eine günstige Prognose aufweist –, gehen sie nicht selten mit langjährigen Verläufen einher (Sillanpää 2016). Zudem ist ihnen eine spezifische Verlaufsdynamik zu eigen: Je nach Frequenz und Gestalt der Anfälle – als Symptom der Epilepsien – können sich stabile, instabile und akute Phasen ablösen, zeitweise kann die Symptomatik ganz zum Erliegen kommen, um dann wieder – langsam einschleichend oder abrupt – aufzuflammen (Bartolini & Sander 2019). Auch weisen sich Epilepsien durch ihre Komplexität aus, bedingt durch fallweise auftretende kognitive Störungen, psychiatrische Komorbidität und psychosozialen Folgen (Helmstaedter 2012; Schmitz 2012). So können sich die Auswirkungen der Erkrankung nicht allein in Schule, Ausbildung und Beruf zeigen, gleichermaßen machen sie ihren Einfluss in der Gestaltung sozialer Kontakte geltend (Specht & Thorbecke 2010). Denn der Erkrankung haftet mithin ein Stigma an, das seinen Schatten auf das Selbstbild und auf die soziale Teilhabe von Menschen mit Epilepsie wirft und damit auf die Lebensqualität nachhaltigen Einfluss nehmen kann (Fiest et al. 2014). Die Folgen einer Epilepsie treffen jedoch nicht die Kranken allein, immer sind es ihre Familien, die zahlreichen alltags- und krankheitsbezogenen Anforderungen begegnen müssen (Steffen 2015). Dementsprechend zeigt sich der Gesundheitsstatus von Angehörigen Epilepsieerkrankter vielfach niedrig, derweil ihre ökonomischen, zeitlichen, emotionalen und sozialen Belastungen vergleichsweise hoch ausfallen (van Andel et al. 2009).

Die Bewältigungsarbeit von Menschen mit Epilepsie nimmt ihren Auftakt bereits mit dem Auftreten erster Anfälle. Denn in der Resonanz einer – neuen – komplexen Lebenssituation stellen sich unmittelbar Fragen nach den biographischen Konsequenzen einer mit vielfacher Unsicherheit behafteten Erkrankung (Naess et al. 2009). So müssen epilepsiebedingte Einschränkungen erkannt, künftige Handlungsspielräume austariert und ein neuer Lebensplan entworfen werden. Auch muss das durch die Epilepsie irritierte Selbstkonzept nicht nur zu Beginn, sondern zuweilen fortlaufend angepasst und aktualisiert werden.

Nicht minder anspruchsvoll sind die Aufgaben des Krankheits(selbst-)managements: Um bei wiederkehrenden Anfällen einen gewissen Grad der Kontrolle gegenüber der Epilepsie zu erlangen, gilt es, Anfallsauslöser und -muster im Krankheitsverlauf zu erkennen und zu deuten. Gelingt dies nicht, mindert es die Überzeugung, die Erkrankung kontrollieren zu können und führt mithin zu Gefühlen des Ausgeliefertseins und der Hilflosigkeit (Velissaris et al. 2007). Aber auch ein angemessener Umgang mit dem iktalen Geschehen selbst, das zuweilen bizarr und fremd anmutend jählings jegliche soziale Interaktion unterbrechen kann, muss gefunden werden. Denn epileptische Anfälle ereignen sich nicht immer im Privaten, zuweilen treten sie vor Publikum auf und werden so zu einem öffentlichen Ereignis. Fallweise – wenn der Anfall mit Bewusstseinseintrübung einhergeht – nehmen die Betroffenen das Ereignis einzig im »Spiegel der Umwelt« (Janz 1962, S. 1386) wahr, die sich nicht selten ängstlich, verstört und besorgt zeigt. Somit sind Menschen mit Epilepsie gefordert, sich nicht nur mit der eigenen Situation, sondern auch mit der vermeintlichen Wirkung auf die Zeugen des Anfallsgeschehens auseinandersetzen. Um nicht an sozialer Integrität einzubüßen, ist ein geeignetes Informations- und Stigma-Management unabdingbar. Menschen mit Epilepsie müssen beurteilen und entschieden, wen, zu welcher Zeit, in welcher Form und zu welchem Grad sie über ihre Erkrankung informieren (Elliott et al. 2019).

Aber auch die Handhabe des zuweilen komplexen Medikamentenregimes verlangt Menschen mit Epilepsie mannigfaltige Bewältigungsbemühungen ab. Denn nicht nur die Einnahmepraxis muss in die Routinen des Alltags eingebunden werden, mehr noch müssen sie ihre Haltung gegenüber der antiepileptischen Medikation entwickeln. Denn das Verhältnis von Menschen mit Epilepsie zu ihren Medikamenten ist keineswegs ungetrübt (Malek et al. 2017): Einerseits ermöglichen sie die Kontrolle über das Anfallsgeschehen und zeigen sich somit als Garant von Alltagsnormalität, andererseits bezeugen sie fortwährend die Gegenwart der Erkrankung. So erstaunt es nicht, dass die Wirksamkeit, aber auch die Notwendigkeit des medikamentösen Regimes zuweilen eigenverantwortlich überprüft wird (Conrad 1985).

Die alltagsbezogenen und biographischen Anpassungserfordernisse finden jedoch auch bei dauerhafter Anfallsfreiheit kein Ende. Vielmehr sehen sich die Erkrankten vor die Aufgabe gestellt, von der Rolle als »Kranker« in die Rolle als »Gesunder« zu wechseln (Wilson et al. 2007). Nicht selten antworten die Betroffenen mit sozialem Rückzug, aus Angst den potenziellen Erwartungen des Umfelds nicht zu entsprechen, oder mit einer übersteigerten sozialen Aktivität, aus dem Wunsch heraus, die verpassten Möglichkeiten nachzuholen. Jedoch haben nicht nur die Betroffenen diese Adaptionsleistung zu erbringen, insbesondere die Familien und das soziale Umfeld hat sich in der Bewältigung der neuen Situation zu bewähren, indem es die Bemühungen anerkennt, unterstützt und fördert, mehr noch die erforderliche Anpassung selbst vornimmt (Wilson et al. 2005). Nicht selten stellen sich Probleme ein, wenn die Betroffenen das Gefühl haben, dass Angehörige, Freunde und Arbeitskollegen sie weiterhin in der Rolle als Kranker ansprechen, sie dadurch nicht den Entwicklungsmöglichkeiten nachkommen können und sich in ihrer biographischen Transition gehindert sehen. Angesichts der zahlreichen und vielschichtigen Aufgaben, die sich Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige im Krankheits(selbst-)management stellen, wundert es nicht, dass Belastungen zeitweise überborden, Anpassungsstrategien aus dem Kurs geraten und die Bewältigungsbemühungen gar ganz zum Erliegen kommen können.

Um die Lebensqualität und Autonomie in der Lebenspraxis von Menschen mit Epilepsie zu befördern, wird deutlich, dass die Unterstützung der Bewältigungsarbeit als prioritäre Aufgabe epileptologischer Pflege verstanden werden muss. Dreh- und Angelpunkt bilden hier – neben den klinisch pflegerischen Aufgaben – vor allem kommunikative Pflegeinterventionen der Information, Aufklärung, Beratung, Edukation und Anleitung. Eingebettet in den dynamischen Pflegeprozess sollten diese Maßnahmen so geformt und organisiert sein, dass sie die je spezifischen Lebensweltbezüge aufnehmen und der verlaufsbezogenen Entwicklung der Erkrankung begegnen. Zu Beginn steht ein umfassendes, mehrdimensionales Assessment, das ermöglicht, den Stand der Krankheitsbewältigung von Menschen mit Epilepsie zu bestimmen, potenzielle Blockaden zu identifizieren, Lebensvorstellungen zu ergründen, Ressourcen zu erkennen und Optimierungspotenziale zu benennen. Auf dieser Grundlage lassen sich alsdann in einem partizipativen Prozess individuelle Ziele definieren und passende Interventionsstrategien ableiten. Für die Interventionen gilt es, eine flexible, individualisierte Form zu finden, um Veränderungen im Krankheitsverlauf, biographischen Neuausrichtungen und alltagsbezogenen Anpassungserfordernissen begegnen zu können. Die Wirksamkeit und Qualität der Interventionen zu kontrollieren, den jeweiligen Zielerreichungsgrad zu bestimmen und nötigenfalls Anpassungen vorzunehmen, ist ebenso Aufgabe der pflegerischen Praxis bei Epilepsie, wie den Erfolg der Maßnahmen abschließend zu bewerten.

Um das Themen- und Aufgabenspektrum in der Pflege von Menschen mit Epilepsie zu entfalten, sind die Kapitel im vorliegenden Buch zielgruppen- aber auch behandlungsbezogen gegliedert. Einleitend werden das Krankheitsbild und Behandlungsaspekte der Epilepsien vorgestellt. Es folgt eine Einführung in die Anfallsbeobachtung und Erste Hilfe bei Anfallsereignissen. Den Anforderungen und Interventionen in der Pflege von Menschen mit Epilepsien in bestimmten Lebensphasen (Kinder, junge Erwachsene, Erwachsene im mittleren und höheren Lebensalter), Komorbidität (komplexe Behinderung) und in besonderen Pflegesettings (Psychosomatik, Epilepsiechirurgie, Rehabilitation) gilt die Aufmerksamkeit der folgenden Kapitel. Abschließend wird der Fokus auf die methodischen und krankheitsbezogenen Aspekte der pflegerischen Epilepsieberatung gelenkt.

Literatur

Bartolini E, Sander JW (2019) Dealing with the storm: An overview of seizure precipitants and spontaneous seizure worsening in drug-resistant epilepsy, Epilepsy & Behavior, 97, S. 212–218

Beghi E, Giussani G, Sander JW (2015) The natural history and prognosis of epilepsy, Epileptic Disorders, 17(3), S. 243–253

Conrad P (1985) The meaning of medications: Another look at compliance, Social Science & Medicine 20, S. 29–37

Elliott N, Pembroke S, Quirke M et al. (2019) Disclosure strategies in adults with epilepsy when telling, »I have epilepsy«: The How2tell study, Epilepsia, 60(10), S. 2048–2059

Fiest KM, Birbeck GL, Jacoby A et al. (2014) Stigma in epilepsy, Current neurology and neuroscience reports, 14(5), S. 444

Helmstaedter C (2012) Kognitive Defizite bei unbehandelten Patienten mit neu diagnostizierter Epilepsie, Z. Epileptol., 25(4), S. 273–277

Janz D (1962) Epilepsie-Ambulanz als Institution, Deutsche Medizinische Wochenzeitschrift 87, S. 1385–1387

Malek N, Heath CA, Greene J (2017) A review of medication adherence in people with epilepsy, Acta Neurologica Scandinavica, 135(5), S. 507–515

Naess S, Eriksen J, Tambs, K (2009) Perceived change in life satisfaction following epilepsy diagnosis, Scand J Public Health 37(6), S. 627–631

Schmitz B (2012) Psychiatrische Aspekte bei Epilepsien, Der Nervenarzt 83(2), S. 205–208

Sillanpää M (2016) Natural course of treated epilepsy and medico-social outcomes. Turku studies. Part II, Journal of Epileptology, 24(1), S. 25–39

Specht U, Thorbecke R (2010) Epilepsien. In: Frommelt P, Lösslein H (Hrsg.) NeuroRehabilitation. Berlin, Heidelberg: Springer. S. 739–756

Steffen HT (2015) Epilepsie und Familie – Familialer Umgang mit chronischer Krankheit und Krankenrolle. Bielefeld: Universität Bielefeld

Velissaris SL, Wilson SJ, Saling MM et al. (2007) The psychological impact of a newly diagnosed seizure: losing and restoring perceived control, Epilepsy & Behavior, 10(2), S. 223–233

Wilson SJ, Bladin PF, Saling MM et al. (2005) Characterising psychosocial outcome trajectories following seizure surgery, Epilepsy & Behavior 6, S. 570–580

Wilson SJ, Bladin PF, Saling MM (2007) The burden of normality: a framework for rehabilitation after epilepsy surgery, Epilepsia 48, Suppl 9, S. 13–16

World Health Organization (Hrsg.) (2019) Epilepsy: a public health imperative: summary (No. WHO/MSD/MER/19.2), World Health Organization

1     Mit dem Plural »Epilepsien« wird in der medizinischen Klassifikationsterminologie der Heterogenität epileptischer Anfälle, als Symptom der Erkrankung, Ausdruck verliehen.

1          Epileptologische Grundlagen

Christian Brandt

1.1       Einleitung

Epilepsie ist eine Krankheit des Gehirns. Sie kann vielfältige Ursachen haben und ebenso vielfältige Erscheinungsformen. Etwas weniger als 1 % der Bevölkerung leidet an einer Epilepsie. Wenn Patient*innen1 mit anfallsartigen Zuständen zum Arzt gehen oder ins Krankenhaus kommen, ist es zunächst einmal wichtig sicherzustellen, ob es sich um eine Epilepsie oder um eine andere Erkrankung mit anfallsartigen Symptomen handelt. Andere Krankheiten, die sich ebenfalls anfallsartig äußern, sind z. B. Synkopen (kreislaufbedingte Bewusstlosigkeiten) oder psychogene nichtepileptische Anfälle. Die wichtigsten Schritte bei der Diagnosefindung sind die Erhebung der Anamnese, insbesondere Schilderungen oder Beschreibungen der anfallsartigen Zustände, und idealerweise die Videoanalyse eines anfallsartigen Zustandes.

Die wichtigsten apparativen Untersuchungen in der Epilepsiediagnostik sind das EEG (Elektroenzephalographie, Hirnschrift) und die Kernspintomographie (Magnetresonanztomographie, MRT). Laboruntersuchungen inklusive Liquoranalyse haben ebenfalls ihre Bedeutung.

Die Behandlung erfolgt in der Regel mit Medikamenten, den sogenannten Antiepileptika oder Antikonvulsiva. Je nach Epilepsieform kann es auch wichtig sein, bestimmte Lebensregeln, z. B. die Einhaltung eines regelmäßigen Schlaf-Wach-Rhythmus, zu befolgen. Die Prognose einer Epilepsie, also die Aussicht auf Anfallsfreiheit, ist prinzipiell gut. Sie sinkt allerdings mit der Zahl der erfolglos eingesetzten Antiepileptika. Wenn zwei korrekt ausgewählte und adäquat eingesetzte Medikamente nicht zum gewünschten Erfolg geführt haben, spricht man von einer medikamentenrefraktären Epilepsie (Kwan et al. 2010). Spätestens, wenn dieses Stadium erreicht ist, sollte die Überweisung an ein spezialisiertes Zentrum erfolgen. Dort muss auch die Möglichkeit eines epilepsiechirurgischen Eingriffs geprüft werden. Psychotherapeutische Verfahren können ergänzend wichtig sein. Stationäre Rehabilitation hat ihre Bedeutung nach epilepsiechirurgischen Operationen, aber auch in vielfältiger anderer Hinsicht, insbesondere wenn die Berufstätigkeit des Betroffenen gefährdet ist.

1.2       Klassifikation der Epilepsien und der epileptischen Anfälle

Zunächst einmal geht es um die Frage, wann man überhaupt von einer Epilepsie spricht. Früher galt die Definition, dass man die Diagnose einer Epilepsie dann stellt, wenn mindestens zwei unprovozierte epileptische Anfälle aufgetreten sind. Dies hatte seinen Grund darin, dass nicht alle Menschen, die einen epileptischen Anfall erleiden, weitere Anfälle bekommen. Bei manchen bleibt es auch bei einem einzigen epileptischen Anfall. Außerdem können Anfälle als Symptom bestimmter akuter Krankheiten oder Ereignisse auftreten, z. B. bei einem Schädel-Hirn-Trauma, in den ersten sieben Tagen nach einem Schlaganfall oder bei Entzündungen des Gehirns, Stoffwechselstörungen, Vergiftungen oder Alkoholentzug.

Wichtige Ursachen akut symptomatischer Anfälle (detaillierte Informationen bei Beghi et al. 2010):

•  Cerebrovaskuläre Erkrankung (Schlaganfall, Hirnblutung)

•  Schädel-Hirn-Trauma

•  Hirninfektion

•  Akute Allgemeininfektionen

•  Bestimmte Autoimmunerkrankungen

•  Metabolische Störungen

•  Cerebrale Hypoxie

•  Alkoholentzug

•  Alkoholintoxikation

•  Drogeninduziert

•  Fieberkrämpfe (bei Kindern)

Auch heute spricht man nach zwei unprovozierten epileptischen Anfällen von einer Epilepsie. Es ist allerdings eine Neuerung hinzugekommen:

Unprovozierte epileptische Anfälle

Wenn bei den Untersuchungen nach einem epileptischen Anfall eine Ursache gefunden wird, von der man weiß, dass sie mit einer hohen Wahrscheinlichkeit weitere epileptische Anfälle auslösen wird, stellt man die Diagnose einer Epilepsie bereits nach einem epileptischen Anfall (Fisher et al. 2014). Dies ist oft nach Schlaganfällen so.

Epileptische Anfälle nach Schlaganfällen sind ein gutes Beispiel, um die Unterscheidung zwischen akut symptomatischen epileptischen Anfällen (früher auch als provozierte Anfälle bezeichnet) und Anfällen im Rahmen einer Epilepsie zu erklären. Tritt innerhalb der ersten sieben Tage nach einem Schlaganfall ein epileptischer Anfall auf, so betrachtet man ihn als akut symptomatischen Anfall. Tritt der Anfall jenseits dieser Grenze von sieben Tagen nach dem Schlaganfall auf, wird er als epileptischer Anfall im Rahmen einer Epilepsie gewertet. Die Grenze von sieben Tagen mag etwas willkürlich erscheinen. Sie beruht jedoch letztlich auf Erkenntnissen über das Wiederholungsrisiko.

Bezüglich der Klassifikation der Epilepsien und der epileptischen Anfälle haben sich in den letzten Jahren Neuerungen ergeben. Im Jahr 2017 wurden offizielle Klassifikationen von der Internationalen Liga gegen Epilepsie in Kraft gesetzt. Früher unterschied man zwei Gruppen von Epilepsien, nämlich fokale und generalisierte Epilepsien. Je nachdem, ob die Ursache der Epilepsie bekannt oder unbekannt war oder ob man eine genetische Verursachung vermutete, ergänzte man die Bezeichnungen »symptomatisch«, »kryptogen« oder »idiopathisch«. Nach der aktuellen Klassifikation (Scheffer et al. 2017) ordnet man zunächst die Anfallsarten ein, ausgehend davon unterteilt man in fokale, generalisierte, kombiniert generalisierte und fokale Epilepsien und Epilepsien unbekannter Zuordnung. Ggf. kann man diese Epilepsietypen noch zu einem speziellen Syndrom zuordnen. Als weiterer Bestandteil geht die Ursache der Epilepsie in die Klassifikation ein. Je nach Ätiologie spricht man von struktureller, genetischer, infektiöser, metabolischer, immuner oder unbekannter Ätiologie. Begleiterkrankungen, wie sie bei einer Epilepsie typischerweise auftreten können, gehen als Komorbidität in die Epilepsieklassifikation ein.

Die grobe Einteilung in fokale Epilepsien, also solche, die von einem bestimmten Fokus (Herd) ausgehen, und generalisierte Epilepsien bleibt also bestehen.

Prinzipiell kann eine Epilepsie in jedem Hirnlappen ihren Ursprung haben. Beispielhaft seien hier die Temporallappen-Epilepsie (Schläfenlappen-Epilepsie) und die Frontallappen-Epilepsie (ausgehend vom Stirnlappen) erwähnt.

Temporallappen-Epilepsie

•  Die Temporallappen-Epilepsie (TLE) ist die häufigste fokale Epilepsie bei Erwachsenen.

•  Typische Anfallsformen sind epigastrische Auren (aufsteigendes Gefühl aus der Magengegend) und Déjà-vu (bewusst erlebte kognitive Anfälle).

•  Manchmal haben die Betroffenen als Kinder Fieberkrämpfe erlebt. Eine Hippokampussklerose ist eine häufige Ursache einer TLE.

•  Der Verlauf der TLE ist oft therapieresistent.

•  Insbesondere bei Vorliegen einer Hippokampussklerose ergeben sich gute Aussichten auf einen erfolgreichen epilepsiechirurgischen Eingriff.

Frontallappen-Epilepsie

•  Auch Frontallappen-Epilepsien sind häufige fokale Epilepsien.

•  Oft treten fokale klonische oder hyperkinetische Anfälle auf.

•  Der Epilepsieverlauf ist oft therapieresistent.

•  Bei therapieresistentem Verlauf ist die Prüfung einer epilepsiechirurgischen Option erforderlich.

Innerhalb der genetisch generalisierten Epilepsien wurde für vier Syndrome der alte Begriff der idiopathischen generalisierten Epilepsie beibehalten. Es handelt sich um die kindliche Absence-Epilepsie, die juvenile Absence-Epilepsie, die juvenile myoklonische Epilepsie und die Epilepsie mit ausschließlich generalisierten tonisch-klonischen Anfällen (früher: Epilepsie mit Aufwach-Grand-mal-Anfällen).

Die Zuordnung einer Epilepsie zum Bereich der fokalen oder der generalisierten Epilepsien ist besonders wichtig, da sie die Medikamentenauswahl bestimmt. Auch ist die Einhaltung bestimmter Lebensregeln bei genetisch generalisierten Epilepsien deutlich wichtiger als bei fokalen Epilepsien.

Juvenile myoklonische Epilepsie

•  Hierbei handelt es sich um eine idiopathische generalisierte (genetisch generalisierte) Epilepsie.

•  Das Manifestationsalter ist in der Regel in der Jugend.

•  Das Syndrom ist durch Myoklonien und tonisch-klonische Anfälle definiert, Absencen können auftreten.

•  Die Einhaltung bestimmter Lebensregeln (regelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus, allenfalls geringer Alkoholkonsum oder der Verzicht auf Alkohol) ist anzuraten.

•  Die Aussichten auf Anfallsfreiheit unter korrekt ausgewählter und eingenommener antiepileptischer Medikation sind hoch.

•  Das Syndrom zeichnet sich durch typische EEG-Muster aus.

Auch die Klassifikation der epileptischen Anfälle, also der einzelnen Anfallsformen, wurde geändert. Hier werden sich jedoch im Sprachgebrauch vermutlich die früheren Bezeichnungen noch lange halten bzw. in Gesprächen oder Arztbriefen auftauchen. Deshalb werden sie an dieser Stelle kurz erwähnt. Man unterschied fokale und generalisierte Anfälle. Die fokalen Anfälle wiederum unterteilten sich in einfach-fokale (bei diesen war das Bewusstsein vorhanden) und komplex-fokale Anfälle (bei diesen wurde das Bewusstsein verloren).

Zu den generalisierten Anfällen gehörten Absencen, tonische Anfälle, klonische Anfälle, myoklonische Anfälle und generalisierte tonisch-klonische Anfälle. Bei den generalisierten tonisch-klonischen Anfällen kam die Besonderheit hinzu, dass sie primär generalisiert sein konnten (wenn von vornherein beide Hirnhälften betroffen waren) oder sekundär generalisiert (wenn sie aus einem fokalen Anfall hervorgingen).

Ein wesentlicher Kritikpunkt war, dass die Worte »einfach« und »komplex« in diesem Zusammenhang irreführend sein können. Auch war die genannte Einteilung sehr grob.

Die neue Klassifikation (Fisher et al. 2017) unterscheidet Anfälle mit fokalem Beginn, generalisiertem Beginn und unbekanntem Beginn. Wenn man einmal diese grobe Einteilung getroffen hat, wird – je nachdem, welche Informationen zur Verfügung stehen – weiter unterteilt. Fokal beginnende Anfälle werden in bewusst erlebte und nicht bewusst erlebte Anfälle gegliedert, außerdem in solche mit motorischem Beginn und solche mit nicht motorischem Beginn. Je mehr Informationen zur Verfügung stehen, desto detaillierter kann die Anfallsklassifikation werden.

Hier ist es wichtig, dass die Einteilung in bewusst erlebte und nicht bewusst erlebte Anfälle danach vorgenommen wird, ob der komplette Anfallsablauf erinnert wird oder nicht. Im letzteren Fall wird der Anfall als nicht bewusst erlebt eingeordnet. Bei den motorischen oder nicht motorischen Symptomen wird allerdings das erste Symptom, also das, mit dem ein Anfall beginnt, berücksichtigt. So kann es zu dem zunächst paradox erscheinenden Begriff eines nicht bewusst erlebten emotionalen Anfalls kommen. Der frühere sekundär generalisierte tonisch-klonische Anfall wird nun als fokal zu bilateral tonisch-klonischer Anfall bezeichnet, der frühere primär generalisierte tonisch-klonische Anfall als tonisch-klonischer Anfall.

Unabhängig von dieser offiziellen Klassifikation können im Alltag Begrifflichkeiten hilfreich sein, die es ermöglichen, über einen Anfall zu sprechen und ihn mit einem prägnanten Wort zu bezeichnen. Hierzu gehört der Begriff der Aura, also z. B. eines Anfallsvorgefühls oder eines Anfalls, den nur der Betroffene selbst erlebt. Auch die Bezeichnung »psychomotorischer Anfall«, die in der neuen Klassifikation nicht mehr erhalten ist, kann als umgangssprachliche Bezeichnung eines fokalen Anfalls mit motorischem Beginn und Automatismen sinnvoll sein. Fokal zu bilateral tonisch-klonische oder tonisch-klonische Anfälle werden sicher auch im Umgangssprachgebrauch weiterhin als Grand-mal-Anfall bezeichnet werden.

1.3       Pathophysiologie

Vereinfacht ausgedrückt liegt bei einer Epilepsie ein gestörtes Gleichgewicht zwischen hemmenden und erregenden Einflüssen im Gehirn vor. Eine wichtige Rolle spielen hierbei die Botenstoffe (Neurotransmitter). Der wichtigste hemmende Neurotransmitter ist GABA, der wichtigste erregende ist Glutamat. Außerdem spielen Ionenkanäle (Natrium-, Kalzium- und Kaliumkanäle) eine Rolle. Aus diesen Mechanismen der Anfallsentstehung erklären sich die pharmakologischen Prinzipien der Epilepsiebehandlung mit Medikamenten. Einige Antiepileptika wirken an Natriumkanälen im Gehirn (sogenannte Natriumkanalinhibitoren), andere greifen in den Stoffwechsel von GABA ein oder wirken an Glutamatrezeptoren. Manche Medikamente haben mehrere Wirkmechanismen. Nicht immer ist der genaue Wirkmechanismus eines Antiepileptikums in allen Einzelheiten bekannt.

1.4       Epidemiologie

Die Epidemiologie befasst sich mit der Häufigkeit von Krankheiten. Wichtige Begriffe sind Inzidenz und Prävalenz. Die Inzidenz bezeichnet den Zugang an Kranken, im Falle einer Epilepsie also die Häufigkeit, mit der Epilepsien neu auftreten. Die Prävalenz bezeichnet den Bestand an Kranken. Am Beispiel der Epilepsie bedeutet die Prävalenz also, wie viele Epilepsiekranke es in der Bevölkerung gibt. Die Zahl der Erkrankten vermindert sich durch Heilung (Remission) oder Tod (Mortalität).

Epilepsien treten besonders häufig in den ersten Lebensjahren und dann wieder ab dem Alter von 60 Jahren auf. Während das häufige Auftreten in den ersten Lebensjahren schon lange bekannt ist, wird das häufige Auftreten im höheren Lebensalter erst in den letzten 20 Jahren deutlich. Dies hat mit der zunehmenden Lebenserwartung in der Gesamtbevölkerung und mit dem altersbedingten Auftreten von Hirnerkrankungen zu tun. Hier sind besonders Hirngefäßkrankheiten (z. B. Schlaganfälle), Demenzen und Hirntumore zu nennen. Die Prävalenz von Epilepsien liegt in den industrialisierten Ländern zwischen 0,5 und 1 %. Ungefähr 5 % der Bevölkerung erleidet mindestens einmal im Leben einen epileptischen Anfall, ohne dass gleich die Diagnose einer Epilepsie zu stellen wäre (Kap. 1.2).

Die Prognose einer Epilepsie ist prinzipiell gut, d. h. es bestehen gute Aussichten, dass Patient*innen anfallsfrei werden können. Dies trifft für ungefähr 70 % der Betroffenen zu. Andererseits heißt es jedoch, dass 30 % der Menschen mit Epilepsie ihre Anfälle in unterschiedlichen Abständen behalten werden. Je mehr antiepileptische Medikamente bei einem Betroffenen schon erfolglos eingesetzt wurden, desto geringer werden die Aussichten, dass das nächste oder übernächste Medikament doch noch zu einer anhaltenden Anfallsfreiheit führt.

Das Risiko, an den Folgen einer Epilepsie zu sterben, ist grundsätzlich gering. Dennoch besteht ein solches Risiko. Zu den Todesursachen bei Epilepsie gehören der plötzliche unerwartete Tod bei Epilepsie (sudden unexpected death in epilepsy, SUDEP), Status epilepticus, anfallsbedingte Verletzungen und Suizide. Ein ganz entscheidendes Ziel der Epilepsiebehandlung ist es, diese Todesfälle zu verhindern. Dazu gehört zunächst einmal eine bestmögliche Behandlung der Epilepsie, im Weiteren ggf. der Einsatz von Anfallswarngeräten, die konsequente Behandlung eines Status epilepticus, Vorsichtsmaßnahmen zur Verhinderung von anfallsbedingten Unfällen, je nach Epilepsieart und Anfallsfrequenz Vermeidung bestimmter Sportarten oder Tätigkeiten, Sicherheitsvorkehrungen im Haushalt, bei häufigen Sturzanfällen auch der Einsatz eines Anfallsschutzhelmes und Bemühungen im Hinblick auf die Früherkennung von Suizidgedanken und Verhinderung von Suizidalität.

1.5       Diagnostik

Da epileptische Anfälle, wie der Name schon sagt, anfallsartig beginnen und in der Regel auch nach kurzer Zeit von selbst wieder aufhören, werden behandelnde Ärzte und Pflegende oft gar keinen Anfall mit eigenen Augen sehen.

Wenn ein*e Patient*in, der in der Öffentlichkeit einen epileptischen Anfall gehabt hat, mit dem Rettungsdienst in eine Notaufnahme gebracht wird, ist der Anfall in der Regel vorbei. Damit sind die direkten Untersuchungsmöglichkeiten des Krankheitsbildes in der Epileptologie eingeschränkt gegenüber anderen Krankheiten. Damit ist in der Diagnostik anfallsartiger Zustände immer etwas »Detektivarbeit« zu leisten. Dies mag die Diagnostik erschweren, macht aber andererseits auch den besonderen Reiz der Epileptologie aus.

1.6       Anamnese

Eine gründliche Erhebung der Anamnese ist in der Epileptologie besonders wichtig. Zunächst einmal wird man die Patient*innen über das befragen, was sie selbst erlebt haben, insbesondere zu Beginn eines epileptischen Anfalls. Dies ermöglicht ggf. Rückschlüsse auf den Anfallstyp und auf die Lokalisation des epileptogenen Fokus. Neben der Schilderung des Anfalls durch den Betroffenen selbst sind die Angaben von Beobachtern, also die Fremdanamnese, hilfreich.

Zunächst einmal ist es wichtig, Patient*innen spontan von ihren Anfällen berichten zu lassen, andererseits muss man aber auch typische Symptome ausdrücklich nachfragen, weil sie oft nicht von selbst berichtet werden.

1.7       Anfallsbeobachtung

Die Beobachtung eines anfallsartigen Zustandes, insbesondere bei gleichzeitiger Video-EEG-Ableitung, stellt den Idealfall dar. Dieser ist nicht immer zu erreichen und in der Regel spezialisierten Zentren vorbehalten, zumindest dann, wenn es um ein Video-EEG-Intensivmonitoring geht. Mit der rasanten Entwicklung von Smartphones haben Videoaufnahmen anfallsartiger Zustände, die von Angehörigen oder Betreuungspersonen gemacht wurden, eine immer größere Bedeutung gewonnen.

1.8       Elektroenzephalographie

Das EEG ist eine Schlüsseluntersuchung, wenn es um die Diagnose einer Epilepsie geht. Man untersucht das EEG insbesondere im Hinblick auf sogenannte epilepsietypische Potenziale. Das sind EEG-Veränderungen, die typischerweise bei einer Epilepsie vorkommen, ohne dass sie für sich genommen die Diagnose einer Epilepsie beweisen. Im Verlauf einer Epilepsie wird die Bedeutung des EEG häufig überschätzt. Hier sind spezielle Fragestellungen nötig.

1.9       Kernspintomographie und Computertomographie

Die Computertomographie wird in der Notfalldiagnostik eingesetzt, z. B. bei einem ersten epileptischen Anfall oder bei Verdacht auf ein Schädel-Hirn-Trauma. Zur gründlichen Abklärung bei Verdacht auf Epilepsie ist eine Kernspintomographie erforderlich. Diese Untersuchung, die nicht mit Röntgenstrahlen arbeitet, geht mit einer deutlich besseren Auflösung im Vergleich zur Computertomographie einher und bietet damit wesentlich höhere Aussichten, auch feinste Veränderungen der Hirnstruktur als mögliche Ursache einer Epilepsie zu identifizieren.

1.10     Differenzialdiagnostik

Andere Erkrankungen, die mit anfallsartigen Zuständen einhergehen, können mit Epilepsie verwechselt werden. Hier handelt es sich insbesondere um Synkopen, also um kreislaufbedingte Bewusstseinsstörungen, und psychogene nichtepileptische Anfälle. Aber auch Narkolepsie, transitorische ischämische Attacken, Panikattacken, Bewegungsstörungen und Hypereklepsie (gesteigertes Erschrecken) können mit Epilepsie verwechselt werden.

Typische Merkmale psychogener nichtepileptischer Anfälle:

•  Situative Auslösung

•  Undulierender Verlauf

•  Asynchrone Arm- und Beinbewegungen, geballte Fäuste

•  Rhythmische Beckenbewegungen, arc de cercle

•  Rosige Hautfarbe

•  Geschlossene Augen, Widerstand bei passivem Öffnen

1.11     Medikamentöse Epilepsiebehandlung

Mit Kaliumbromid wurde 1857 das älteste in Deutschland noch auf dem Markt verfügbare Antiepileptikum eingeführt. Erst 1912 kam Phenobarbital hinzu, das ebenfalls noch in Deutschland verfügbar ist. Beide Medikamente spielen jedoch in der Epilepsiebehandlung mittlerweile eine untergeordnete Rolle. Seit Anfang der 90er Jahre des 20. Jahrhunderts hat die Zahl verfügbarer Antiepileptika stetig zugenommen (Tab. 1.1).

Tab. 1.1: Klinische Charakteristika der Antiepileptika (Adaptiert mit freundlicher Genehmigung von Wolters Kluwer Health, Inc.: Brandt C (2019) Pharmacodynamic monitoring of antiepileptic drug therapy, Therapeutic drug monitoring, 41(2), S. 168–173, https://journals.lww.com/drug-monitoring/Abstract/2019/04000/Phar macodynamic_Monitoring_of_Antiepileptic_Drug.8.aspx)2

Eigenschaften eines »idealen« Antiepileptikums:

•  Hohe Wirksamkeit

•  Keine Toleranzentwicklung

•  Günstiges NW-Profil

•  Keine Teratogenität

•  Klar definierter Wirkmechanismus

•  Geringe Proteinbindung

•  Wenig Interaktionen

•  Geringe Kosten

Es ist nicht möglich, unter den derzeit verfügbaren Antiepileptika ein Medikament als das Wirksamste zu identifizieren. Damit richtet sich die Auswahl eines Medikaments für die Behandlung im Wesentlichen nach dem Verträglichkeitsprofil, außerdem nach Alter, Geschlecht und Lebenssituation der Patient*innen. Es ist nicht möglich, hier eine umfassende Darstellung aller einzelnen Antiepileptika zu geben. Zu einer allerersten Orientierung wird auf die Tab. 1.1 verwiesen. Die Angaben dort beruhen auf Studiendaten, reflektieren aber auch die persönliche klinische Erfahrung des Verfassers dieses Kapitels.

Als Therapieprinzip wird man zunächst ein Medikament auswählen, das eine gute Wirksamkeit erwarten lässt, bei gleichzeitig günstigem Nebenwirkungsprofil und bei Frauen im gebärfähigen Alter fehlender Teratogenität. Auf das Auftreten von Nebenwirkungen, insbesondere von kognitiven und psychischen Nebenwirkungen, muss geachtet werden.

Zunächst stellt man Patient*innen auf ein Antiepileptikum ein. Dies nennt man Monotherapie. Man stellt – in der Regel schrittweise – auf eine Dosis ein, die gute Wirksamkeit und gleichzeitig gute Verträglichkeit verspricht. Wenn das Medikament nach Erreichen dieser Dosis noch nicht ausreichend hilft, aber gut vertragen wird, erhöht man die Dosis schrittweise. Welche Maximaldosis man wählt, hängt von verschiedenen Faktoren ab, u. a. vom spezifischen Medikament, von der Kooperationsfähigkeit des Betroffenen und ggf. von der Serumkonzentration. Wenn das erste Medikament auch in der Maximaldosis nicht ausreichend wirkt, stellt man in der Regel auf ein zweites Medikament um, ebenfalls in Monotherapie. Wenn auch dieses Medikament nicht ausreichend hilft, muss man entscheiden, ob man auf ein drittes Medikament in Monotherapie umstellt oder ob man eine Kombination von zwei Antiepileptika wählt.

1.12     Therapiekontrolle

Ein wichtiges Mittel der Therapiekontrolle ist der Anfallskalender. Nur durch eine sorgfältige Dokumentation kann gewährleistet werden, dass man ggf. auch noch Jahre später die Wirksamkeit und Verträglichkeit eines bestimmten Medikaments in einem bestimmten Zeitraum nachvollziehen kann. Wenn jemand längere Zeit anfallsfrei ist und dann erneut einen epileptischen Anfall bekommt, muss man prüfen, ob das verordnete Medikament regelmäßig eingenommen wurde. Einnahmefehler (fehlende Adhärenz bzw. fehlende Compliance) sind häufige Ursachen von Rezidivanfällen. Die Bestimmung des postiktalen Serumspiegels (Medikamentenspiegels), also eine Blutentnahme zur Bestimmung der Medikamentenkonzentration im Serum (möglichst zeitnah nach einem epileptischen Anfall), ist oft hilfreich (Brandt et al. 2008; Brandt & May 2011). Zur Therapiekontrolle gehört auch die Prüfung der Verträglichkeit. Neben Spontanschilderungen der Patient*innen oder der Angehörigen sind direkte Fragen im Hinblick auf typische Nebenwirkungen eines bestimmten Medikaments hilfreich. Nebenwirkungsfragebögen sind erprobt, werden aber letztlich in der Praxis wenig eingesetzt. Natürlich ist bei Verdacht auf Nebenwirkungen eine ärztliche Untersuchung sinnvoll, die in Teilen auch durch geschulte Mitarbeiter wahrgenommen werden kann, z. B. bei der Prüfung des Blickrichtungsnystagmus. Insbesondere kognitive Nebenwirkungen sollten quantifiziert werden, z. B. mit dem neuropsychologischen Kurztest EpiTrack® (Lutz & Helmstaedter 2005). Idealerweise erfolgt hier eine Untersuchung vor der Eindosierung eines bestimmten Medikaments (Baseline) und dann eine Verlaufsuntersuchung unter der Zieldosis.

1.13     Notfallbehandlung

Ein einzelner epileptischer Anfall limitiert sich in der Regel von selbst, d. h. er hört auch ohne die Gabe einer Bedarfsmedikation auf. Die Verabreichung eines akut wirksamen Medikaments ist deshalb bei oder nach einem einzelnen epileptischen Anfall in der Regel nicht erforderlich. Eine Ausnahme stellt der – im Fall eines Grand-mal-Status lebensbedrohlich – Status epilepticus dar. Dieser ist durch eine mehr als fünf Minuten andauernde Anfallsaktivität oder mindestens zwei Anfälle definiert, zwischen denen das Bewusstsein oder der vorherige neurologische Status nicht wiedererlangt wird. In diesem Fall ist neben der Gabe eines Bedarfsmedikaments, in der Regel eines Benzodiazepins, der Notarzt zu rufen.

1.14     Weitere Behandlungsformen

Bei Vorliegen einer Autoimmun-Enzephalitis ist ggf. eine kausale Behandlung mittels immunmodulatorischer Medikamente möglich.

Epilepsiechirurgische Eingriffe werden in resektive Eingriffe (Entfernung des epileptogenen Fokus ggf. einer Hirnhälfte) und palliative Eingriffe unterteilt. Zu den Letzteren gehören die Vagusnervstimulation und die Kallosotomie (Trennung des die Hirnhälften verbindenden Balkens). Diese führen in der Regel nicht zur Anfallsfreiheit, können aber lindernd wirken. Durch eine Kallosotomie können mit einer hohen Wahrscheinlichkeit Sturzanfälle verhindert werden.

1.15     Zusammenfassung

Dieses Kapitel ging auf grundlegende Fragen zur Epilepsie ein. Selbstverständlich ist es nicht möglich, alle wesentlichen Fakten, mit denen ja schließlich sonst ganze Lehrbücher gefüllt werden, in einem einzelnen Kapitel zu behandeln. Deshalb wird auf weiterführende Literatur verwiesen, z. B. auf das Betheler Praxisbuch (2020).

Literatur

Beghi E, Carpio A, Forsgren L et al. (2010) Recommendation for a definition of acute symptomatic seizure, Epilepsia, 51(4), S. 671–675

Bien CG (Hrsg.) (2020) Allgemeine Epileptologie. Das Bethel-Praxisbuch. Stuttgart: Kohlhammer

Brandt C, Baumann P, Eckermann G et al. (2008) Therapeutic drug monitoring in epileptology and psychiatry, Nervenarzt, 79(2), S. 167–174

Brandt C, May TW (2011) Therapeutic drug monitoring of newer antiepileptic drugs, LaboratoriumsMedizin, 35(3), S. 161–169

Brandt C (2019) Pharmacodynamic monitoring of antiepileptic drug therapy, Therapeutic drug monitoring, 41(2), S. 168–173, DOI: 10.1097/FTD.0000000000000623

Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A et al. (2014) ILAE official report: a practical clinical definition of epilepsy, Epilepsia, 55(4), S. 475–482

Fisher RS, Cross JH, French JA et al. (2017) Operational classification of seizure types by the International League Against Epilepsy: Position Paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology, Epilepsia, 58(4), S. 522–530

Kwan P, Arzimanoglou A, Berg AT et al. (2010) Definition of drug resistant epilepsy: consensus proposal by the ad hoc Task Force of the ILAE Commission on Therapeutic Strategies, Epilepsia, 51(6), S. 1069–1077

Lutz MT, Helmstaedter C (2005) EpiTrack: tracking cognitive side effects of medication on attention and executive functions in patients with epilepsy, Epilepsy & Behavior, 7(4), S. 708–714

Scheffer IE, Berkovic S, Capovilla G et al. (2017) ILAE classification of the epilepsies: Position paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology, Epilepsia, 58(4), S. 512–521

1     In diesem Herausgeberband wird überwiegend der »Gender-Stern« genutzt, um alle Geschlechter anzusprechen. Wenn bei bestimmten Begriffen, die sich auf Personengruppen beziehen, nur die männliche Form gewählt wurde, so ist dies nicht geschlechtsspezifisch gemeint, sondern geschah ausschließlich aus Gründen der besseren Lesbarkeit.

2     Wolters Kluwer Health, Inc. und seine Gesellschaften übernehmen keine Verantwortung für die Richtigkeit der Übersetzung des veröffentlichten englischen Originals und haften nicht für eventuell auftretende Fehler.

2          Anfälle beobachten und Erste Hilfe bei Anfallsereignissen

Petra Ott-Ordelheide

2.1       Einleitung

Anfälle und deren Formen haben eine zentrale Bedeutung für die Klassifikation eines Epilepsiesyndroms und damit sind sie wegweisend bei der Behandlung einer Epilepsie. Anfallsbeobachtung und die Beschreibung der Anfälle sind ein wichtiger Teil der Diagnosefindung und Therapieentscheidung. Handelt es sich um eine Epilepsie oder um eine andere Erkrankung? Wie soll die Epilepsie klassifiziert werden? Diese und andere Fragestellungen lassen sich nur mit Hilfe der schriftlichen Schilderung der charakteristischen Symptome eines Anfalls beantworten.

Auch die Ermittlung der Verlaufskontrolle, wie beispielsweise die Einschätzung der Anfallsfrequenz, oder die Wirkung der aktuellen antiepileptischen Therapie sind auf die Angaben in der Anfallsdokumentation angewiesen.

Freizeit, Beruf und jeder Lebensbereich im Alltag werden durch eine Epilepsie beeinflusst. In vielen Aspekten können Patient*innen mit Epilepsie auf Unterstützung angewiesen sein: Pflegende benötigen Kenntnisse der Anfallsformen und Hilfsmittel, um eine epilepsiebezogene Einzelberatung (Kap. 10) durchführen zu können.

Nur durch die intensive Wahrnehmung der Anfälle kann beurteilt werden, welche Risiken sich aus diesen ergeben können: Bewusstseinsverlust, Stürze sowie unangemessene Handlungen während des Anfalls sind für sozialmedizinische Gutachten oder die Feststellung einer Fahrerlaubnis von zentraler Wichtigkeit.

Die Untersuchung des Anfallsverlaufes und der Frequenz der unterschiedlichen epileptischen Ereignisse sind das A und O, um das Outcome und die Prognose der Erkrankung einzuschätzen. Ein bedeutender Aspekt der Pflege von Menschen mit Epilepsie ist die Begleitung der Anfälle. Für die Beurteilung und Einordnung der Anfälle sind Kenntnisse der Neuroanatomie eine wichtige Voraussetzung, um verstehen zu können, wie sich Anfälle entwickeln können. Die Sorge für die Sicherheit der Patient*innen mit Anfallsereignissen, das Vermeiden von Komplikationen durch Anfälle und die Begleitung vor, während und nach einem Anfall sind zentrale Aufgaben der Profession Pflege.

Dokumentation und Beobachtung von Anfällen im klinischen Setting, aber auch in Einrichtungen der Eingliederungshilfe (nach Bundesteilhabegesetz, BTHG), sollen dazu beitragen, eine einheitliche Sprache der Dokumentation von Anfällen zu entwickeln und damit die Behandlung der Epilepsien zu unterstützen. Entscheidungen über die Art und den Umfang von fachlichen Betreuungsleistungen sind von der Anfallsart und -frequenz abhängig. So benötigen Patient*innen mit nächtlichen Anfällen eine Betreuung in der Nacht in ihrem persönlichen Wohnumfeld.

Die Ausbildung einer gemeinsamen Systematik zur Erfassung der Anfallsereignisse ist wichtig, um die interprofessionelle Kommunikation zu erleichtern – unabhängig vom Stationskontext –, epileptische Begebenheiten einheitlich zu benennen und mit Patient*innen in einen Dialog eintreten zu können, der eine gemeinsame Deutung der Erfahrungen in Zusammenhang mit der Epilepsie ermöglicht.

Bei der Dokumentation der Anfälle ist immer wieder ein Kompromiss zwischen den unterschiedlichen Anforderungen der Berufsgruppen bezüglich der Anfallsbeschreibungen zu finden. Für Pflegende stehen Stürze und Beeinträchtigungen der Alltagskompetenzen im Vordergrund, Mediziner*innen priorisieren häufig klassifikatorische Merkmale. Dabei hat sich bewährt, dass sich die Dokumentation am Erscheinungsbild des Anfalls orientieren sollte und außerdem die Pathophysiologie berücksichtigt wird.

Im Zeitalter von vielfältigen digitalen Diagnostik-Möglichkeiten (insbesondere die Video-EEG-Diagnostik) und der Verfügbarkeit der elektronischen Dokumentationssysteme nimmt die Bedeutung der Beschreibung von Anfällen in Erzählform deutlich ab, nichtsdestotrotz ist die Wahrnehmung der Anfälle durch unterschiedliche Berufsgruppen, Angehörige und natürlich Patient*innen selbst von großer Relevanz für den Behandlungsprozess. Außerdem wird eine gemeinsame Sprache benötigt, mit der die Anfälle in der Übersicht einer Patientendokumentationskurve verdeutlicht werden, so dass sich jede*r Mitarbeiter*in des interdisziplinären Teams über die Anfalls-Situation informieren und die für seine Berufsgruppe notwendigen klinischen Entscheidungen mit den Patient*innen treffen kann.

Dabei sollte der Anfall nicht nur als Einzelereignis betrachtet werden. Auch die umfassende Wahrnehmung der Situation, in der der Anfall auftritt, ist von hoher Relevanz. So kann ein Sturzanfall in der Nacht im Bett weniger beeinträchtigend sein, wie der gleiche Anfall am Tag in einer beruflichen Situation. Hier ist von allen Pflegefachpersonen eine immer wiederkehrende Reflexion der Einschätzung notwendig, damit das individuelle Belastungserleben im Alltag der Betroffenen gesehen werden kann.

In diesem Kapitel wird eine Auswahl der wichtigsten Anfallsformen unter Berücksichtigung der neuen Klassifikation dargestellt. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Beobachtung und Dokumentation von Anfällen. Es erfolgt eine Darstellung von Untersuchungsmöglichkeiten während der Anfallsereignisse und technische Hilfsmittel zur Anfallserkennung werden vorgestellt. Abschließend werden die Themen SUDEP (sudden unexpected death by epilepsy), Erste Hilfe sowie die Thematik Anfallsereignisse in der Palliativbetreuung und Intensivpflege thematisiert.

2.2       Anfallsformen

Fisher et al. veröffentlichten 2018a und b eine veränderte Klassifikation der Epilepsien. In der neuen Klassifikation der Anfallsformen wurde eine Baumstruktur etabliert, die die verschiedenen Varianten der epileptischen Ereignisse systematisiert.